https://www.heartandcoeur.net/~forum/index.php Tue, 07 Apr 2026 04:27:29 +0200 Phorum 5.2.23 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81318,81318#msg-81318 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81318,81318#msg-81318
J'ai une cardiopathie congénitale. Je suis né avec une atrophie de la valve aortique. J'ai eu une opération à 3 jours, puis à 2 mois, et enfin, j'ai bénéficié à 6 ans d'une opération de Ross/Konno.
J'ai maintenant 32 ans et par chance, mes valves n'ont pas nécessité de nouvelle opérations. J'ai une fuite à la valve aortique, stable depuis 15 ans. (Stabilisée par du Renitec).
Je suis très sportif, je pratique notamment le tennis.

En Octobre 2025 j'ai fait une endocardite ...
Après une salve d'examens, le staff a conclus à une simple bactériémie, je suis repartis à la maison après seulement 3 semaines d'antibiothérapie en intraveineuse.
Après seulement 6 jours, j'ai fait une rechute, et cette fois ci les végétations étaient bien visibles, donc endocardite, sur ma valve pulmonaire.

J'ai donc bénéficié du traitement adéquat, 7 semaines d'antibiothérapie qui s'est terminé le 26 Décembre 2025.
Cela fait 3 mois et toujours pas de rechute, je me pense sur la bonne voie !

Les médecins du CHU ont toujours voulu m'opérer pour soigner l'endocardite, sans attendre de voir si un traitement par antibiotiques suffisait. Finalement, ce sont les médecin de Paris, spécialisés dans les cardiopathies congénitales qui ont dit de ne pas opérer car chez les jeunes patients comme moi, une endocardite sur matériel peut tout de même se résoudre sans intervention. Et il est préférable de limiter au maximum les interventions.

Cependant, on me dit que même après 6 mois (le délais pour lequel on dit qu'une endocardite est guérie) l'endocardite peut récidiver à tout moment sur du matériel qui a déjà été infecté. De même, ma cardiologue m'a confirmé aujourd'hui que le fait d'avoir déjà eu une endocardite était un facteur de risque ... de l'endocardite !

Je suis donc très inquiet, j'ai du mal à jauger les risques. Comme toutes les personnes portant du matériel cardiaque, j'ai une bonne hygiène dentaire, je désinfecte mes plaies aussi consciencieusement que possible. Mais il a y a toujours des oublis et des ratés. J'ai une peau atopique et donc je me gratte beaucoup, j'ai donc très souvent (si ce n'est pas quotidiennement) des petites griffures ou rougeurs.

Ce matin j'ai cherché à être rassuré par ma cardiologue mais cela m'a plus inquiété. Si quelqu'un se trouve dans la même situation que moi, pouvez-vous me dire si vous avez une vie normale ?
Je suis très content d'avoir échappé à l'opération mais j'ai maintenant très peur de faire une rechute ou une nouvelle endocardite, j'ai l'impression d'avoir grillé une cartouche ... d'avoir diminué drastiquement mon espérance de vie ...

Merci pour votre aide,
Arthur]]> polouff Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 25 Mar 2026 14:51:24 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81311,81311#msg-81311 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81311,81311#msg-81311
On vient de nous annoncer que notre petite souffrait d'une CIA large ( 3,3cm). Le côté droit de son coeur est dilaté.
Nous avons consulté un pneumopediatre, pensant qu'elle faisait de l'asthme, mais ses infections pulmonaires sont visiblement dues à son coeur...
C'est la pneumologue qui a entendu un souffle et nous a envoyé faire une echocardiaque. Heureusement, nous avons pu obtenir un rdv très rapidement, et c'est là que le monde s'est mis à trembler.

L'annonce a été très compliquée. J'ai excessivement peur. Surtout de la CEC. Je me fais les pires scénarios...
Auriez-vous des témoignages rassurants à m'envoyer ?
J'espère que vos petits vont bien.]]> mathou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 Mar 2026 19:15:39 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81306,81306#msg-81306 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81306,81306#msg-81306
La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de cœurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.
Certes le 14 février est le jour de la saint Valentin, mais c'est aussi en France depuis 2007 la journée de
sensibilisation aux cardiopathies congénitales,

C'est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d'attirer l'attention
sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l'occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu'il est, un geste d'amour
pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.
Il faut savoir qu'il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques
de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 350 000 personnes
opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.

Histoire :
C'est le 14 février 2007, que la première journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales en France
est apparue suite à de nombreuses entrevues, réunions et courriers que j'avais eu avec le ministère de la santé
depuis de nombreuses années.

Et en 2007 cette journée voit le jour, en France sous le parrainage de
Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille.

Comment est venue l'idée de cette journée:

L'histoire commence en 1999, aux USA dans l'état du Connecticut, où J. Imperati, mère d'un enfant atteint
d'une cardiopathie congénitale, a conçu l'idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait aussi le jour
des cardiopathies congénitales.

En quelques mois, grâce à l'élan de l'association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org)
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l'Australie, le Canada, l'Allemagne, l'Inde,
le Liban, l'Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l'Angleterre etc... acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou
Journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, l'association HEART AND COEUR qui se mobilisait déjà depuis de nombreuses années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », se devait aussi de créer cette
journée pour notre pays.

La France a ainsi rejoint les autres pays cités plus haut et renforcer l'écoute au niveau européen et international.

Voici la lettre de convocation avec le chef de cabinet que j'avais reçu en 2007 afin de finaliser toutes
les démarches pour l'obtention de cette journée en France :



L'association HEART AND COEUR remercie chaleureusement tous ceux qui accepte et ont accepté de nous soutenir depuis tant d'années et qui se sont mobilisés pour travailler au succès de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 09 Feb 2026 08:07:43 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81305,81305#msg-81305 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81305,81305#msg-81305 Fofana tanoh Yolande épouse angoua Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 06 Feb 2026 21:22:34 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81297,81297#msg-81297 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81297,81297#msg-81297
Il a été diagnostic une CIA sinus venosus avec retour veineux anormal partiel chez ma fille de 6 mois. Une chirurgie à coeur ouvert sera nécessaire entre ses 2 et 5 ans. Je recherche des témoignages de patient/parents et des informations sur les équipes chirurgicales sur Nantes, Paris, Bordeaux.

Merci]]> Bonnefoy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 14 Jan 2026 17:42:38 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81294,81294#msg-81294 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81294,81294#msg-81294 Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 11 Jan 2026 08:02:00 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81278,81278#msg-81278 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81278,81278#msg-81278 Je recherche des personnes qui ont un PVM et une disjonction annulaire mitrale ?
Merci ]]> Maud2753 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 11 Nov 2025 09:30:13 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81274#msg-81274 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81274#msg-81274 - 1er : Chirurgie par le Pr Leprince à Paris avec une Tirone David classique, qui a fait ses preuves et qui peu être réopéré sur le tard.
- 2e : Chirurgie de la méthode de Lansac, avec anuloplastie externe,plus "chaussette autour de l'anevrisme" apparement les résultats sont très bon, mais d'après d'autres chirurgien les ré-interventions sont plus difficile et la maitrise par d'autres équipes est plus compliqué...

Donc ma question est une bouteille à la mer à la recherche de témoignages de personnes qui auraient eu la technique dite de Lansac... les retours, la durabilité?

Merci par avance,
Olivier]]> Oliv Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 03 Nov 2025 01:04:42 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81271,81271#msg-81271 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81271,81271#msg-81271
Certains d entre vous ont ils une perte de sensibilité des orteils des pieds, surtout la nuit, depuis la chirurgie de l aorte ascendante ?
Sylvie]]> Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 31 Oct 2025 09:39:34 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81263,81263#msg-81263 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81263,81263#msg-81263
Certains d entre vous ont ils les effets secondaires suivants 18 mois après la chirurgie ?
Vue qui se trouble
Etourdissements
Perte de sensibilité des orteils, langue et mâchoire
Troubles de la mémoire

J attends vos nombreux témoignages ]]> Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 31 Oct 2025 09:38:03 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81256,81256#msg-81256 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81256,81256#msg-81256
Bonjour à tous

Je me pose une question idiote depuis quelques jours...
L aorte en dacron à une durée de vie infinie?
Elle ne s'abîme pas avec les années ?
Il n y a aucun risque de nouvel anévrisme de chaque côté de ce tube en dacron ?
Merci beaucoup par avance pour vos témoignages
Sylvie]]> Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 25 Nov 2025 00:41:37 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81248,81248#msg-81248 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81248,81248#msg-81248 Depuis ce midi je suis hospitalisée dans le même service à quelques chambres de celle où il a rendu son dernier souffle....c'est très bizarre, mais son rire et son bon sourire soufflent dans ce service...
AgnèsZ]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 10 Sep 2025 18:29:50 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81226,81226#msg-81226 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81226,81226#msg-81226 Loulou93 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 08 Sep 2025 12:37:44 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81225,81225#msg-81225 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81225,81225#msg-81225 Notre fils est né le 23 avril 2025 avec une crosse aortique droite et une civ large. C'est cette civ qui lui pose problème puisqu'il a une insuffisance cardiaque, un traitement (captopril et lasilix) en attendant l'opération qui aura lieu mi septembre à la Timone.
C'est très difficile d'imaginer une opération du cœur sur un si petit bébé si innocent, qui n'a rien demandé..
J'aurais aimé avoir des informations sur la journée d'opération, le réveil, les douleurs de bébé, et la semaine à l'hôpital...
Bébé ne souffre pas trop les jours suivants ?
Je l'allaite et je me demande si nous allons pouvoir continuer ?
J'angoisse tellement, j'ai si peur qu'il souffre au réveil et de ne pas réussir à contenir mes larmes...
Merci à tous pour vos témoignages.
Cécile.]]> Cecile260690 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 14 Aug 2025 14:12:02 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81224,81224#msg-81224 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81224,81224#msg-81224 Heart and Coeur .
Samedi 30 août 2025, à partir de 21h10 .
Pour cette ultime émission, l’animateur recevra Alexis et Félix Lebrun, tous deux révélés lors des Jeux Olympiques de Paris 2024. Simon Gonzy sera également de la partie, tout comme Sissy Mua. Deux Laurent seront aussi présents sur le fort pour cette émission très spéciale : Laurent Romejko et Laurent Maistret.
Sortez les mouchoirs ! La date de la dernière émission avec Olivier Minne dévoilée !
Tous joueront au profit de l’association Heart and Coeur .

]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 01 Sep 2025 17:46:26 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81208,81208#msg-81208 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81208,81208#msg-81208 Fanie Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 22 Jun 2025 22:46:34 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81206,81206#msg-81206 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81206,81206#msg-81206
On vient de m'implanter un pacemaker en urgence suite à des syncopes à répétition dans la même journée suivies d'un arrêt cardiaque à mon arrivée en service de soins intensifs... J'ai 57 ans et je n'avais pas connaissance de mes soucis surtout que j'avais eu une alerte il y a un an (trois syncopes quand j'avais la grippe) et j'avais fait tous les tests cardiaques n'ayant absolument RIEN montré (echo, holter, test effort...). Je suis à 15 jours de l'intervention (en arrêt maladie pour encore une semaine). Le médecin m'a dit que mon cœur battait trop bas (20 pulsations par min lors de ma prise en charge) et que j'avais de l'arythmie donc le coeur ne pouvait pas repartir seul. On m'a aussi parlé de troubles de conduction... J'éclaircirai tout ça avec le rythmologue fin juillet.

Je déduis que mes troubles d'arythmie et de conduction sont liés à ma fatigue et au stress (ce sera à confirmer). Pour info, je suis équipée d'un pacemaker avec deux électrodes et un ou des fils qui ne passent pas par un "chemin" normal en raison de la veine cave pas à la bonne place.

A ceux qui ont un pacemaker peut être pourriez-vous me répondre même si je sais que chaque cas est unique.

- Qu'est ce qu'on ressent quand le pacemaker se déclenche (quand je me couche je ressens comme un frétillement est-ce le pacemaker ?)
- On m'a mis sous anticoagulant (comprimés deux fois par jour ne nécessitant pas de prises de sang). A quoi servent les anticoagulants ? quels sont leurs roles ?
- Au bout de trois semaines, aurai-je le droit de lever mon bras en l'air sans y faire attention ? Passer la tondeuse ? Peut on porter plus de 5kg par la suite ? Faire un peu de musculation ?
- puis-je faire du vélo musculaire en mode escargot sur du plat ou est-ce considéré comme du sport et je dois attendre trois semaines ?
- Y a-t-il des consignes pour la reprise du sport (en mode doucement bien sûr) ?
- qu'est ce que mon pacemaker enregistre (modèle Medtronic Azure avec sonde ventriculaire et sonde auriculaire) ?

Merci pour les débuts de réponses que vous pourrez m'apporter . je ne revois le médecin que fin juillet.

Bonne santé à vous tous.]]> acaalm Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 03 Sep 2025 14:02:12 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81204,81204#msg-81204 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81204,81204#msg-81204 bonjour Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 12 Jun 2025 00:05:07 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81203,81203#msg-81203 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81203,81203#msg-81203 Pas question pour moi de rester bloqué le week end ! La clinique ne doit pas être une prison !
on m'a parlé de sortie thérapeutiques le week end !?
merci pour vos réponses éclairées]]> SDurieux Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 04 Jun 2025 12:09:42 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81200,81200#msg-81200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81200,81200#msg-81200 Est ce réversible ? J'aimerais en parler avec des personnes qui ont la mem maladies que moi
Cordialement]]> Edwards Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 05 May 2025 11:27:49 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81196,81196#msg-81196 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81196,81196#msg-81196 Mon médecin généraliste, m’a détecté un souffle au cœur au mois de septembre 2024 et m’a remis une ordonnance pour voir un cardiologue.
Le 15 novembre 2024, je décide de voir un cardiologue et là c’est la douche froide, il me découvre une CIA de plus de 3 cm, une HTAP, shunt gauche droit important et une dilatation ++ du cœur droit.
J’ai été transféré à l’institut Montsouris paris 14 afin de passer des examens plus approfondit (ETO, Cathétérisme droit, Coroscanner).
J’ai beaucoup appréhendé ces examens surtout ETO. Petit conseil il ne faut pas du tout avoir peur de ces examens tout se passe très bien ]]> kili Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 18 Apr 2025 17:33:55 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81191,81191#msg-81191 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81191,81191#msg-81191
J'ai des extrasystoles ressenties depuis 10 ans, elles s'étaient calmées mais dernièrement j'en ressens plus, au moins 2-3 par jour.
J'ai refait un bilan il y a 3 semaines avec ecg + echo normaux et un holter qui a révélé quelques extrasystoles supra-ventriculaires (19)
Le problème est que récemment en l'espace de 3 jours, j'ai ressenti 2 soirs 1 épisode avec plusieurs extrasystoles rapprochées et cela m'a beaucoup angoissée. Je n'ai pas eu cela lors du port du holter, pendez-vous qu'il faut refaire un holter pour essayer de capter ces épisodes ?
J'ai ressenti cela 2 jours avant mes règles et le 1er jour, je sais pas si il peut y avoir un lien
Je vous remercie,
Bonne journée,]]> SC_75 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 19 Mar 2025 12:26:01 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81189,81189#msg-81189 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81189,81189#msg-81189 Je comprend du cardio qu’il s’agit d’une malformation complexe.
Une opération est prévu lors des premières 48h de vie du bébé.
J’aurai aimé avoir des témoignages de personnes ayant vécu la même chose (taux de réussite, comme est la vie par la suite…?)
Un grand merci à tous]]> Sacc Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 17 Mar 2025 22:34:38 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81186,81186#msg-81186 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81186,81186#msg-81186 Mon bébé a 9 mois, né avec un diagnostic de double arc aortique.
Il est suivi en cardiologie en ville, et tousse depuis sa naissance.
La toux s'est aggravée depuis les bronchiolites, comme cela semble souvent être le cas, et la pneumologue veut donc lui faire une fibroscopie ORL+bronchique+gastrique à Necker, car chez les enfants ils ont l'habitude de faire toutes les fibroscopies dès lors qu'il y a une anesthésie m'a-t-on dit.
Le cardiologue en ville n'en voit pas l'intérêt, et je doute à présent sur la nécessité ou pas de faire ces examens.
Le cardiologue lui me parle plutôt de radio TOGD.

Avez-vous eu ces examens pour vos enfants avec double arc aortique ?

De plus, s'il doit y avoir une chirurgie, on me parle d'un côté de Necker, mais on me parle également beaucoup de Marie Lannelongue (je n'ai vu aucun cardiologue dans l'un ou l'autre de ces hôpitaux,à part en ville, lui me parle de Necker mais le cardiologue du papa conseille Marie Lannelongue) ....
Où vos enfants ont-ils été opérés ?
Cela s'est-il bien passé ?

J'ai vu un post su r le double arc mais il est ancien...

Merci d'avance.]]> sonia60800 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 13 Mar 2025 14:27:28 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81184,81184#msg-81184 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81184,81184#msg-81184 La vidéo de Félix et d'Alexis LEBRUN, les parrains de l'association Heart and Coeur, pour le 14 février journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales



Mille mercis du fond du coeur, merci Roxane.]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 14 Feb 2026 14:10:47 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81182,81182#msg-81182 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81182,81182#msg-81182
La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de cœurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.
Certes le 14 février est le jour de la saint Valentin, mais c'est aussi en France depuis 2007 la journée de
sensibilisation aux cardiopathies congénitales,

C'est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d'attirer l'attention
sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l'occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu'il est, un geste d'amour
pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.
Il faut savoir qu'il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques
de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 350 000 personnes
opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.

Histoire :
C'est le 14 février 2007, que la première journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales en France
est apparue suite à de nombreuses entrevues, réunions et courriers que j'avais eu avec le ministère de la santé
depuis de nombreuses années.

Et en 2007 cette journée voit le jour, en France sous le parrainage de
Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille.

Comment est venue l'idée de cette journée:

L'histoire commence en 1999, aux USA dans l'état du Connecticut, où J. Imperati, mère d'un enfant atteint
d'une cardiopathie congénitale, a conçu l'idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait aussi le jour
des cardiopathies congénitales.

En quelques mois, grâce à l'élan de l'association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org)
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l'Australie, le Canada, l'Allemagne, l'Inde,
le Liban, l'Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l'Angleterre etc... acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou
Journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, l'association HEART AND COEUR qui se mobilisait déjà depuis de nombreuses années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », se devait aussi de créer cette
journée pour notre pays.

La France a ainsi rejoint les autres pays cités plus haut et renforcer l'écoute au niveau européen et international.

Voici la lettre de convocation avec le chef de cabinet que j'avais reçu en 2007 afin de finaliser toutes
les démarches pour l'obtention de cette journée en France :



L'association HEART AND COEUR remercie chaleureusement tous ceux qui accepte et ont accepté de nous soutenir depuis tant d'années et qui se sont mobilisés pour travailler au succès de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février.]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 03 Feb 2025 07:57:33 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81181,81181#msg-81181 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81181,81181#msg-81181
Attention pour ceux qui possèdent un médaillon d'alerte fonctionnant en GSM 2G, car l'arrêt du GSM 2G chez ORANGE est pour fin 2025, et chez SFR et BOUYGUES c'est à la fin de 2026. Donc éviter d'acheter des médaillons en 2G, et prévoir leur remplacement par un modèle GSM 4G. (perso j'ai équipé ma femme via la société PROXYDOMI, toujours très réactive en moins d'un minute si appui sur le bouton d'alerte assistance.

Je rappelle l'existence d'un fabuleux médaillon : le MOBIHO Basic Sympa 2 (il est en 2 G) et le MOBIHO Basic Sympa 4 (il est en 4G) commercialisé directement par des sociétés d'assistance et des commerces très connus : ils fonctionnent comme un vrai téléphone portable GSM en mains libre, aucun numéro à faire. Pas besoin de Box INTERNET du toujours en mode mains libres sur haut parleur intégré. Pas de limite d'éloignement du domicile. En plus du gros bouton classique d'appel à l'assistance, ou à 2 (ou 3 ?) N° de téléphone pré programmés, il y a l'autre possibilité d'appel à un numéro défini préalablement, par le petit bouton latéral. La conversation est quasi immédiate en mode haut parleur (mains libres) : pas besoin de décrocher ni de raccrocher en fin de communication. Possibilité que soit envoyé automatiquement par SMS la géolocalisation, notamment en cas de chute.
Pour le Mobiho 4 : par le gros bouton central : appel SOS à une société d'assistance (à la condition d'être abonné), ou appel de 2 contacts pré programmés. Dans le cas de déclenchement d'alerte : envoi automatique d'un SMS automatique de la position GPS. Mode main libre automatique. Alerte batterie faible par SMS. Détection de chute et envoi de SOS automatique dans ce cas de la position GPS. Fourni avec une lie tour de cou et un bracelet support du médaillon.
Réseau 2G 3G 4G . Pour connaître toutes les possibilités voir le site du fabricant (à Lyon) : https://www.mobiho-essentiel.fr/mobiles/259-mobile-senior-simplifie-3760041139936.html

L'appareil parfait pour les personnes seules (handicapées ou pas) qui se déplacent, ou pas, même loin de leur domicile ou jardin.
Pendant la recharge mettre le chargeur près de la personne afin qu'elle puisse conserver ou accéder à son médaillon, et être appelée pour converser (jusqu'à 1 mètre j'ai fait l'expérience, on peut se parler en laissant le médaillon sur son chargeur).

info ajoutée le 4 mai 2025 : En version 4G l'activation permanente de la fonction géolocalisation réduit l'autonomie qui est de 4 à 5 jours, à seulement deux jours, voire 30 heures : le risque d'être dans l'impossibilité d'appeler l'assistance est donc plus fréquent. Heureusement le fil du chargeur est assez long pour garder le médaillon à proximité immédiate de soi durant la recharge. Par contre je crois que personne ne prête suffisamment attention au changement d'allumage des voyants, significatif du besoin de recharger, mais quand on constate l'extinction permanente des voyants, c'est que le médaillon ne peut plus fonctionner depuis déjà un certain moment, tant que l'on ne l'a pas mis en charge et qu'au moins un certain pourcentage de recharge n'est pas atteint ! Sans doute la programmation du mode transmission automatique d'alerte "besoin de recharger le médaillon" par SMS vers un téléphone portable, est-elle la solution à adopter. Une précision : le réglage de la sensibilité du capteur de chute, ainsi que la durée de l'appui sur le bouton d'appel à l'assistance, sont réglables (avec abonnement à la société PROXYDOMI, il suffit de demander les modifications souhaitées par téléphone pour que ce soit fait dans la journée, à distance par leur technicien).
Cordialement,
Jean-Claude SALLES]]> Jean Claude SALLES Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 02 Feb 2025 12:53:24 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81180,81180#msg-81180 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81180,81180#msg-81180
Mon fils souffre d un syndrome de shone (coarctation de l aorte et civ). A sa naissance, on lui a mis un cerclage sur l artère pulmonaire ainsi qu un stent à son aorte à cause de sa coarctation.

Aujourd'hui âgé de 3ans, il va subir un cathéterisme prochainement pour lui retirer son cerclage et aller fermer la civ. Nous sommes très stressés car on nous a dit qu au plus tard on enlevait le cerclage au plus compliqué c'était pour aller l enlever. Nous aimerions avoir des témoignages de parents d enfants dont on a enlevé le cerclage vers l âge de 3 ans ou plus tard..

Merci d avance]]> vani-17-@hotmail.be Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 30 Jan 2025 22:00:51 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81168,81168#msg-81168 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81168,81168#msg-81168 Mon fils Adem va avoir 6 ans le 16 janvier.
Ils ont remarquer sa CIV à 6 mois, depuis il est suivi tout les 6 mois pendant les 3 premières années, et maintenant une fois par an.
Je voudrai simplement avoir des témoignages similaires au mien,
Mon fils depuis qu'il a eu 2 ans fais de très grosses crises de laryngite, jusqu'à suffocation. Pendant sa 4eme et 5eme année ça allait beaucoup mieux. Mis à part qu'il a toujours plein de problème respiratoire ainsi que des allergies qui lui creer des crises de laryngiten il est sous antistaminique, ventoline , seretide et singulair depuis ses 2 ans, beaucoup de cure de corticoide suite a ses crises de laryngite à répétition. depuis novembre 2024 où on a vraiment cru le perdre, il a fait une crise à perdre connaissance lèvre bleu , bras balan.. les médecins ne savent pas ce qu'il s'est passé. Il a été opérer des végétations à 3 ans en pensant que c'était ça le problème de ses laryngite mais non.. aujourd'hui il vient de voir un orl, son larynx a une inflammation mais sûrement du à sois disant une bronchiolite qu'il aurait eu ses dernières semaines.. et la pour sa visite du dentiste pour sa 6ème année il a 3 carries dont 2 qu'il faut desensibilisé, et une soigné.
La cardio nous a jamais vraiment expliqué les risques de tout ca..
Elle nous a dit de toujours desinfecter la.moindre plaie et faire attention aux caries et le mettre sous antibio.
La vu quil a des caries je dois allé voir mon medecin traitant et lui demander des antibio ? Je suis perdu. Jai envoyé un mail a sa cardio, jespere avoir une reponse très vite. Elle ne fait les consultations que le mercredi, le reste elle est en chirurgie. depuis toutes ces années je pensais que c'était du à son larynx. Mais ça pourrait en fait venir de sa CIV qui supporte mal.
Il fait des crises de laryngite et de l'asthme dès qu'il a un petit rhume. Chaque maladie qu'il attrapé c'est amplifier par 10.
Je ne sais plus quoi pensée, est ce du à sa CIV ? Quelqu'un a déjà été dans mon cas ?
Maman de 3 enfants
Ayaz 8 ans
Adem 6 ans
Esma 11 mois.]]> Alison Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 08 Jan 2025 23:52:44 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81165,81165#msg-81165 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81165,81165#msg-81165 Je signale l'excellent article qui vient de paraître dans Cardiologie pratique, concernant la conduite automobile après la pose d'un défibrillateur cardiaque en prévention secondaire. La réglementation française à changé en 2022. C'est plutôt rassurant, mais ne pas oublier de prévenir son assureur police d'assurance automobile.
La législation française :
La législation française est régie par un arrêté du 28 mars paru au Journal Officiel le 3 avril 2022 qui abroge l’arrêté du 21 décembre 2005 modifié fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée(1). Ce texte concerne aussi bien les candidats que les titulaires du permis de conduire, et prend en compte des innovations récentes telles que le gilet défibrillateur.
Le tableau ci-dessous reprend les éléments dédiés à la conduite chez les porteurs d’un DAI, précis sur les délais à respecter en prévention secondaire et/ou après un traitement approprié.
• Pour la conduite privée (permis A1, A2, A, B, B1 et BE), les restrictions ne sont que temporaires, de 3 mois en cas de DAI en prévention secondaire, et 4 semaines en prévention primaire. Un flou existe après récidive de TV/FV mais la conduite automobile semble pouvoir être autorisée « si l’avis médical spécialisé » estime que « le risque de lipothymie ou de syncope est considéré comme négligeable ». L’incompatibilité peut être temporaire ou définitive dans le cas contraire. Après remplacement de boîtier, il n’y a pas de restriction particulière.• Pour le groupe lourd, l’implantation d’un DAI est incompatible avec la conduite pour les permis C (poids lourd), D (transport en commun) et E (certains véhicules avec remorque). Il est utile de rappeler que la présence d’un DAI ne constitue par une cause d’exemption du port de la ceinture de sécurité.
Les recommandations européennes
Les recommandations spécifiques à la conduite automobile chez les patients avec un DAI datent de 2009 et préconisaient déjà une interdiction de 3 mois en prévention secondaire de même qu’après un traitement approprié, notamment en cas de symptômes (syncope ou lipothymie)(9). Les recommandations de 2018 sur les syncopes sont plus permissives avec un délai de restriction qui peut être raccourci à un mois(10). L’incidence des traitements appropriés du DAI et des syncopes rythmiques semble actuellement plus faible comparée aux cohortes historiques d’il y a 15- 20 ans. Le délai règlementaire d’interdiction de conduite de 3 mois chez les porteurs d’un DAI en prévention secondaire semble justifié au vu des données récentes de la littérature.

Texte complet du Dr Claude KOUAKAM de l'Institut Coeur-Poumon à Lille (un grand merci à ce praticien de s'être penché sur cette question) : voir Cardiologie Pratique : https;//www.cardiologie-pratique.com/
Bonne lecture et très bonnes fêtes de fin d'année,
Jean-Claude SALLES]]> Jean Claude SALLES Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 26 Dec 2024 10:38:41 +0100