des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) Coucou, je tenais à vous donner des nouvelles de mon petit bout qui s'est fait poser un pacemaker le 22 octobre 2008 à l'hôpital Louis Pradel de Lyon. Tout s'est bien passé, Lucas a très bien récupéré. L'équipe médicale a été très gentille. Quant à moi j'ai toujours un peu de mal a accepté que mon bébé aura une pile à vie et j'ai toujours un peu de peine en voyant ces 2 cicatrices ..... mais bon je me raisonne en me disant que c'est la meilleure solution et que le problème de Lucas est très bénin par rapport à d'autres enfants. Je remercie tous ceux qui m'ont soutenus lors de cette épreuve. Merci et à bientôt Séverine et Lucas. https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,192#msg-192 Tue, 10 Mar 2026 16:31:34 +0100 Phorum 5.2.23 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,81049#msg-81049 Enfant avec pacemaker https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,81049#msg-81049 Ma fille a été implanté à 4mois pour un BAV complet suite a une civ qui a mal tourné. Elle va avoir 10ans en juin et ds quelques jours ont doit lui changer et je voulais savoir comment se passer le changement la chirurgienne nous a expliqué que si les sondes étaient intact pas besoin de reouvrir à cœur ouvert on ferait juste une incision et ça prendre quelques heures.
Son premier pace maker à tenu presque 10ans.
Si des parents pouvaient me répondre
Merci beaucoup]]> Mimi13 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 12 May 2024 16:23:50 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,79725#msg-79725 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,79725#msg-79725
Je viens de prendre connaissance de ton post sur le forum. Je suppose que depuis, ton fils à été opéré, et j'espère de tout coeur que tout s'est passé aussi bien que pour mon bébé.

Mon fils a été opéré une semaine après sa naissance. Aujourd'hui, le suivi post op est terminé et il se porte et evolue très bien. Il a 3 mois et demi à ce jour. Les médecins sont très satisfait des suites de l'opération. Je ne sais pas si tu as des questions plus précises...Je reviendrais plus régulièrement sur le forum.

Bonne journée,]]> Alex 21 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 08 Aug 2020 14:39:59 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,79678#msg-79678 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,79678#msg-79678 Je suis moi aussi confronté au même soucis de santé pour mon bébé.
Lors d'une consultation banale ( vaccin du 12 eme mois) la pédiatre a trouvé un problème.
Aujourd'hui résultat du holter, Alexis mon fils de 1 an a un BAV complet. Malgré qu'il soit en pleine forme on doit lui implanter un pacemaker d'ici la fin du mois. J'ai très peur et beaucoup de mal a croire ce qui nous tombe dessus. Tous les messages que j'ai pû lire mon beaucoup rassuré.
Alex21 ton message est très récent si tu peux me donner des infos sur l'opération de ton bébé.
Merci]]> Virginie M. Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 09 Jun 2020 20:48:06 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,79647#msg-79647 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,79647#msg-79647
Je participe aujourd'hui à cette conversation venant d'avoir un fils qui a un BAV complet diagnostiqué in utero. Il a été appareillé d'un pacemaker rapidement suite à sa naissance.

Les circonstances de ton histoire et celle de ton fils Crystelle, résonne particulièrement avec la mienne, la notre. Je ne sais pas dans quelle mesure tu accepterais d'échanger avec moi, de ton expérience, etc... en message privé (si cela est possible).

J'en profite pour remercier les personnes qui ont témoignées sur ce sujet...]]> Alex21 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 03 May 2020 16:57:34 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,77582#msg-77582 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,77582#msg-77582 Demain on pause un stimulateur cardiaque a ma puce de 8 semaines
Après une opération a c½ur ouvert, son greffons placer près d'où se produit l impulsion cardiaque
Malheureusement l impulsion je se fait pas naturellement et ma puce a besoin d un pacemaker et on est mort de peur ....
J'ai pu lire vos commentaires même les plus anciens ça rassure un peu mais .... J aimerait être en contacte avec des parents qui on aussi vécu ce cauchemar]]> nuci.steph Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 04 Jul 2017 23:45:58 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,77145#msg-77145 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,77145#msg-77145 crystelle chacon Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 27 Feb 2017 21:03:01 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,77068#msg-77068 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,77068#msg-77068 , mais vos histoires m'ont donne beaucoup de courage.Je vous en remercie]]> Sonia Nicula Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 09 Feb 2017 14:18:25 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76716#msg-76716 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76716#msg-76716 lilie1008 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 16 Sep 2016 10:35:23 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76650#msg-76650 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76650#msg-76650 Les suites opératoires après la pose d'un pacemaker sont le plus souvent simples.
4 ou 5 jours apres, elle devrait sortir de l'hôpital. Vous aurez du doliprane à lui donner et il faudra faire ses pansements. Mais vous verrez, elle va vite s'en remettre.
De toute façon, elle sera très bien surveillée à l'hôpital et ils ne la laisseront sortir que si tous les examens sont parfaits.
Bon courage à vous!]]> Nanou67 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 11 Aug 2016 21:13:50 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76649#msg-76649 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76649#msg-76649 Lors de ma deuxième grossesse, mon gyneco a décelé des BAV chez mon bébé, à 30 semaines de grossesse, puis à 35 SG ils l'ont déclenché car les battements cardiaques de ma fille n'ont cessé de diminuer.
Ça s'est encore aggravé une fois à la maison et à l'âge de 2 mois, un pacemaker a été implanté.
Aujourd'hui, elle a 20 mois et se porte à merveille. Elle grandit comme toutes les autres petites filles de son âge. Qd vous la voyez, on n'imagine pas par où elle est passée et on ne peut pas se douter qu'elle porte un PM.
On profite de chaque instant passé ensemble mais il est vrai que je suis souvent inquiète car elle court partout et fait la casse-cou, j'ai tjs peur qu'elle tombe dessus.
Apres, dans la vie de tous les jours, il y a qq précautions à prendre avec les portes de sécurité des magasins, les plaques à induction, ... Mais c'est tout à fait gerable.
J'appréhende maintenant l'entrée à l'école mais bon, j'ai encore un peu le temps !
Sinon, au niveau médical, elle est suivie tous les 3 mois par sa cardiopediatre et par sa rythmologue.
Votre petite fille est une battante, elle a déjà vécue bcp de chose pour son âge et vous verrez, ceci fera sa difference et la rendra unique !
Je sais que c'est très angoissant tout ça,moi, je culpabilise bcp car je me dis que c'est un peu de ma faute si elle est malade...
Mais bon, on ne peut rien y changer...
En tout cas, je remercie chaque jour le ciel que ce pacemaker existe car sans lui, elle ne serait plus la !
Si vous avez là moindre question, n'hésitez pas !
C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a vécu la même chose que nous !
A bientôt !]]> Nanou67 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 11 Aug 2016 21:06:29 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76648#msg-76648 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76648#msg-76648 Charlene Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 11 Aug 2016 18:56:57 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76057#msg-76057 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76057#msg-76057
Citation
lilie1008
bonjour
je viens de voir votre message LEONIE sur ce forum.J'ai accouché a Necker suite a une decouverte a 6 mois de grossesse d'une BAV a ma fille Je fabriqué trop d anticorps. Elle a eu un pacemacker a 2 jours de naissance aujourd'hui elle a 4ans et se porte a merveille.On doit lui changé dans 18 mois. Comment vas votre bébé .j'aimerai etre en contact avec des personne qui ont le meme probleme mon adresse mail a.morellet@hotmail.fr
bon courage
]]> lilie1008 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 14 Feb 2016 20:47:13 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76056#msg-76056 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,76056#msg-76056 je viens de voir votre message LEONIE sur ce forum.J'ai accouché a Necker suite a une decouverte a 6 mois de grossesse d'une BAV a ma fille Je fabriqué trop d anticorps. Elle a eu un pacemacker a 2 jours de naissance aujourd'hui elle a 4ans et se porte a merveille.On doit lui changé dans 18 mois. Comment vas votre bébé .j'aimerai etre en contact avec des personne qui ont le meme probleme mon adresse mail a.morellet@orange.fr
bon courage]]> lilie1008 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 14 Feb 2016 20:43:33 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75842#msg-75842 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75842#msg-75842
Mon fils est porteur d'un PM depuis l'age de 10 j. il a 8 ans, tout se passe bien. Bav complet de type 3 dans leur jargon médical.
Contactez moi si vous voulez en discuter. Vous êtes du bas Rhin?
Marysebourret@yahoo.fr
A bientôt
Maryse]]> Marysebourret@yahoo.fr Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 05 Dec 2015 08:29:36 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75379#msg-75379 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75379#msg-75379 Ma petite fille a 8 mois et demi et lors de ma grossesse, mon gynécologue a découvert qu'elle souffrait de BAV complet. Ils m'ont fait une césarienne à 35 semaines. Elle est restée deux semaines en réa neo nat. Ils nous ont ensuite laissé sortir de la maternité avec contrôle holter toutes les 2 semaines mais son état s'est dégradée. Les bradycardies étaient de plus en plus importantes, sa fréquence cardiaque était de 45 lorsqu'elle était réveillée et 38 lorsqu'elle dormait.
A l'âge de 2 mois et demi, ils lui ont donc posé un pacemaker.
Nous sommes restées hospitalisées deux semaines car il y a eu quelques complications a la suite de cette intervention.
Les BAV de ma puce sont aussi liés à ma maladie auto-immune.
Je savais que je l'avais mais mon spécialiste m'avait dit qu'il n'y avait que 2% de risque d'avoir une complication cardiaque.
Je culpabilise beaucoup car elle est malade à cause de moi.
J'ai une fille aînée qui n'a eu aucun souci.
Le pacemaker de ma fille doit être changée dans 4 ans environ. J'appréhende déjà...]]> Nanou67 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 31 Jul 2015 21:39:58 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75196#msg-75196 Re: Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75196#msg-75196
Je me permets de vous écrire car j'ai été dans le même cas que vous l'année dernière. On a découvert un BAV complet chez ma fille lors de l'écho morpho, donc à mi grossesse... BAV complet dû à la présence de certains anti corps...anticorps dont je ne soupconnais même pas l'existence. J'ai été suivi toutes les semaines par un cardio pédiatre pour vérifier la fréquence cardiaque du bébé, puis 2 fois par semaine et enfin quotidiennement les 15 derniers jours avant l'accouchement.
La nouvelle avait aussi été difficile à accepter...mais en aucun cas vous ne devez culpabiliser...comment pourriez-vous ? Vous n'étiez pas au courant de la présence de ces anticorps. Je mentirai si je disais que la grossesse a été facile à vivre...mais on n'a pas le choix...

Les médecins voulaient absolument que j'aille le plus loin possible dans ma grossesse...afin que le bébé ne naisse pas trop prématurément. Vers 6 mois de grossesse j'ai été pris en charge par Jeanne de Flandre à Lille + cardio pédiatre. L'accouchement a finalement été prévu 5 semaines avant terme par césarienne (pas d'autre choix)... Mia est resté 3 semaines à Lille. Aujourd'hui elle a 9 mois et se porte à merveille. Elle est suivi tous les 3 mois pour son pacemaker et tous les ans par le cardio pédiatre.

Je me posais aussi pas mal de questions sur de probables problèmes neurologiques, mais mon cardio pédiatre m'a rassuré à ce sujet.

Surtout n'hésitez pas à me contacter si besoin,

Bon courage]]> vdel Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 12 Jun 2015 09:49:34 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75020#msg-75020 Besoin de renseignements https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,75020#msg-75020 J'ai la boule au ventre on nous a parlé de pacemaker à la naissance je vais accoucher à neckers
Je m'en veux terriblement je ne dors plus je culpabilise tous le temps
J'ai tellement peur de la perdre
Les médecins m'ont parler de prématurité on parle en semaine 25 28 30 32
Moi mon mari et notre première fille de 6 ans que je préserve le plus possible ne vivons plus
Entre tous les rendez vous médicaux les médicaments a prendre la peur des nouvelles
Cela est vraiment dur
Si des personnes ont été dans mon cas si vous pouvez m'aider
Merci a vous]]> Léonie Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 05 May 2015 05:29:08 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,72891#msg-72891 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,72891#msg-72891

Il peut s'agir d'un problème de valve mitrale, d'une malformation des coronaires, d'une communication interoculaire etc.

D'autre part un c½ur trop lent peut aussi venir d'une insuffisance thyroïdienne.D'autre part des pulsations situées entre 50 et 60 pulsations ne semblent pas catastrophique mais ils sont toujours pressés d'opérer les gens pour rien.

On devrait faire des dosages d'hormones thyroïdienne avant de vouloir à tout prix mettre des pacemakers aux gens.

Tout le monde n'a pas le même rythme cardiaque et il faut en tenir compte.Les gens ne sont pas des robots.]]> Sylvaine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 20 Jul 2014 23:31:20 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,72864#msg-72864 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,72864#msg-72864 Mlle Hélène Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 15 Jul 2014 19:09:55 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,30597#msg-30597 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,30597#msg-30597 J'ai pu tout lire.
Et bien....Quand on m'a annoncé les BAV pour mon Antoine le ciel me tombais sur la tete et le fait de penser au PM pour l'avenir me terrifiais à un point !.
Quand je lis tous ça, je vois que vraiment nous ne sommes pas les seuls dans cette situation.
C'est réconfortant de voir que ces enfants vont bien malgrés tout.
à bientot]]> Muriel crozier Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 09 Jun 2010 09:13:46 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,30541#msg-30541 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,30541#msg-30541 Je fais remonter mon post pour Muriel et tous les autres qui veulent lire l'histoire de Lucas qui va très bien! On vient d'avoir ses 2 RDV chez rythmologue et cardiopédiatre, tout va bien.
On change le PM dans 1 an et demi , il nous reste encore un peu de temps à être " tranquilles"!
Bonne soirée !]]> Séverine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 07 Jun 2010 18:32:32 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,25835#msg-25835 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,25835#msg-25835
je suis Maryse la maman de Gabriel, petit bonhomme de 2 ans opéré d'une tgv, civ et coartraction de l'aorte à 9 j de vie à hautepierre Strasbourg. Tout s'est bien passé, mais lors de l'opération le réseau electrique electrique de son coeur n'est pas reparti correctement, et il a un BAV de type III, les oreillettes et ventricules ont besoin en permanence d'être stimulés par son pacemaker qu'il porte depuis qu'il a 21 j.

Au début c'est certain, on se demande pourquoi ça arrive à notre enfant et que c'est injuste, mais aujourd'hui je suis si heureuse de le voir grandir normalement, son coeur est guerri, juste les controles pace, d'ailleurs on nous avait annoncé un changement tous les 3/4 ans mais là je viens d'apprendre par la cardiologue qui le suit que la pile étant stimulée à 100 %, le pace ne durera pas le temps escompté, et qu'il faudra penser à faire un changement dans l'année.

Juste pour vous dire à tous parents, que de courage peuvent nous donner nos enfants face à la vie et qu'il faut rester confiant en elle pour pouvoir avancer sereinement!!!

Maryse, maman bonheur de Gaby]]> maryse Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 19 Feb 2010 17:26:58 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,25774#msg-25774 Re: des nouvelles de Lucas (enfant avec un pacemaker) https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,25774#msg-25774 Ma fille a été opéré à l'âge de 6semaines et de 7 mois de CIV(elle avait plusieurs trous entre les ventricules).l'opération a duré 9heures.
Puis pose d'un pace maker à l'age de 7mois en urgence.
Aujourd'hui elle a 4ans et demi, se developpe très peu physiquement (1m, 12kg) mais bon à la naissance (1kg7 pour 41cm)mais énormément mentalement, c'est une petite fille pleine de malice, de joie, et de courage....
Nous venons d'apprendre aujourd'hui qu'il faut changer le pace maker, ainsi que les électrodes; elle a déjà tant souffert(mais elle ne se plaint jamais) est ce que celà va recommencer!!!!!!
L'opération se fait dans 10jours, à Gand....Il y a une des trois électrodes qui ne fonctionne pas correctement.Donc il y a un disfonctionnement avec le reste du pacemaker.
De vous lire celà me rassure...Je suis quelqu'un de confiante mais j'ai si peur de voir souffrir ma fille comme elle a déjà souffert au cours de sa dernière opération( des mois sans pouvoir bouger les bras).
Merci d'écrire des nouvelles régulièrement et au plaisir de vous lire.
Pascaline]]> Pascaline maman d'une merveilleuse petite fille Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 17 Feb 2010 23:45:59 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,19886#msg-19886 Re: a severine https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,19886#msg-19886 L'intervention chirurgicale en elle même n'est pas très longue (30 min max si mes souvenirs sont bons), mais le temps qu'ils remontent l'enfant en réa peut être un peu plus long. Lucas est parti vers midi et est revenu vers 18 h. On est rentré le mardi, l'intervention a eu lieu le mercredi et on est sorti le lundi d'apres. Tout ça il y a un an !!!
Voilà si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Bon courage pour la suite mais ne t'inquiète pas cette intervention reste assez simple par rapport à ce que ton fils a déjà du subir ....
Bonne soirée
Séverine]]> Séverine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 18 Oct 2009 21:17:54 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,19878#msg-19878 Re: a severine https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,19878#msg-19878 isa Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 18 Oct 2009 17:59:25 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16753#msg-16753 Re: a flore-anne https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16753#msg-16753
J'ai un PM depuis l'age de 3 ans. J'ai aujourd'hui 27 ans. Les médecins ont diagnostiqué le BAV quelques mois après ma naissance mais à l'époque poser un PM à un bébé était trop risqué. Il y donc fallu attendre que je grossisse et que je grandisse avant de m'opérer (avec de nombreuses nuits blanches pour mes parents qui étaient morts d'inquiétude)
J'ai été opéré il y a un mois pour le change de pile. C'est le 4ème changement. La cicatrice reste encore douloureuse mais tout va très bien !
Je mène une vie normale moi aussi. Je garde 3 enfants de 1, 6 et 10 ans sans problème.
J'ai vu que vous aviez 29 ans et j'aimerai savoir si vous aviez des enfants ? J'aimerai en avoir, mon cardiologue me dit qu'il n'y a pas de soucis avec une grossesse si ce n'est un suivi régulier.
Merci. Bonne soirée.
Sandra]]> quaz Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 18 Aug 2009 21:56:40 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16467#msg-16467 Re: a severine https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16467#msg-16467 je suis la maman de Lucas et je m'apelle Séverine. On a découvert le BAV complet de mon fils à ses 3 mois et on lui a posé son pacemaker pour ses 5 mois. Aujourd'hui il va avoir 15 mois et se porte pour le mieux. Le fait qu il ai son PM me rassure je me dis que son coeur est soutenu..... et il le supporte tres bien. Il n'y a pas tant de contre indications que l'on pense il faut juste faire attention à certaines choses ms ce n'est vraiment pas un souci au quotidien! Moi aussi au départ j'étais terrorisée donc je te comprends et c'est pour ca que si tu as des questions plus précises à me poser n'hésite pas je suis là je jette un coup d'oeil au forum ts les jours.
Tu rencontreras surement d'autres mamans qui ont des enfants avc PM sur ce forum. Et pour tous leur vie se déroule normalement à part les visites tous les 6 mois chez le rythmologue....
Mais des fois je me dis que c'est bien moins compliqué que certains enfants qui sont allergiques à toutes sortes de choses où là il faut être attentif au quotidien....
Je te dis COURAGE et n'hésite pas à me poser les questions qui t'angoissent.
Séverine]]> Séverine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 12 Aug 2009 23:10:56 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16461#msg-16461 Re: a severine https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16461#msg-16461
J' ai un PM depuis un an suite à 3 opérations faites en 6 mois. J' ai 29 ans, et j'ai une vie des plus normale. je travaille à plein temps etc...
Mon PM stimule mon coeur à 100%.
J' ai un téléphone portable, que j' utilise plus que mon téléphone fixe d' ailleurs, et il n' a jamais déréglé mon PM. Je prends juste la précaution de le mettre à l' oreille opposée à mon PM. J' ai un micro onde aussi que j' utilise tous les jours sans problème. Comme tout le monde je ne reste pas devant quand il est allumé. Les avions pas de problème non plus.
Seules interdictions: les portiques de sécurité des aéroports et lieux publics ( à paris il y en a beaucoup dans les musées et autres) et les plaques à inductions.
Sinon, vie strictement normale. Mon PM fait accélérer mon coeur aux efforts, le fait ralentir.... incroyable cette petite technologie ;-) monter des escaliers (3 étages sans ascenseur chez moi) se fait sans problème.

Voili voilou, si vous avez d' autres questions, n' hésitez pas!

Bon courage]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 12 Aug 2009 21:20:29 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16459#msg-16459 Re: a severine https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,16459#msg-16459 je m'appelle Katia, je souhaiterais discuté avec d'autres mamans;
Avant tout j'espère que tous vos enfants vont bien
J'ai un petit garçon de 2 ans et demi, qui a un BAV Complet qu'on a decouvert il y a maintenant presque un an. Il est pour le moment asymptomatique donc il n'est pas stimulé;
L'origine de son BAV reste indéterminée, examen lupus négatif ...Avant la naissance il n'avait rien, l'examen cardiaque de bébé in utero était parfaitement normal (examen réalisé pour cause de diabète gestationnel);
je vie dans l'angoisse je ne sais pas vraiment ce qu'il risque et lorsque je pose cette question au cardio il est evasif; J'ai également consulté à Necker en octobre dernier pour avoir un autre avis sur le dossier de mon fils, et le rythmoloque pense que mon fils devra être appareillé assez rapidement;
J'aimerais beaucoup recevoir des explications sur l'opération en elle même, le temps d'hospitalisation, les risques, la durée de vie d'un stimulateur compte tenu du jeune age de mon fils;
et surtout savoir si avec un stimulateur l'enfant peut continué à vivre tout à fait normalement ?
Quelles sont réellement les contre infications, sport, avion...Savoir aussi si le stimulateur ne se dérègle pas trop souvent à cause des GSM, micro ondes et autres;

J'espère que certain parents auront la gentillesse de m'aider à y voir plus clair; mail: deulio@free.fr

katia]]> katiad Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 12 Aug 2009 21:06:02 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,14291#msg-14291 Re: a severine https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,192,14291#msg-14291
Je ne sais pas exactement à qui tu t'adresses. Moi, ma fille a 8 ans. Tu peux me poser toutes les questions que tu veux, j'y répondrais de mon mieux.
Pour l'entrée à l'école, le mieux c'est de voir l'institutrice et de lui expliquer exactement ce qu'il en ait. Au départ, nous n'avions pas fait de PAI, mais maintenant, nous en faisons un (depuis 2 ans). Tu verras avec la maitresse et la directrice ce qu'elles en pensent.]]> Sandrine 07 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 22 Jun 2009 08:27:46 +0200