Bonjour à tous, Le cardiologue vient de constater chez mon fils de 16 ans une dégradation de son souffle au coeur, suite à une bicuspidie congénitale : anévrisme de l'aorte ascendante 45 mn , ainsi que du ventricule gauche. Le verdict à l'hôpital Marie Lannelongue au Plessis Robinson ainsi qu'à Georges Pompidou à Paris est qu'il doit se faire opérer en juillet afin de lui poser deux prothèses : valvulaire aortique et aortique. Le plus absurde dans cette histoire est que mon fils ne ressent absolument aucune gêne, aucun essoufflement. Il a donc arrêté par raison tout sport. A priori la médecine ne prend aucun risque : ils pensent que son état va se dégrader mais ne savent pas quand. Ils opèrent donc par prévention. Mais bon, c'est un peu lourd à accepter pour nous... sachant que ce genre d'opération est très lourde et que la pose d'une prothèse est loin de résoudre le problème pour en créer d'autres... Il parait que le cas de mon fils est très rare. Quelqu'un connaitrait-il ce problème, possèderait des statistiques, ou des conseils ? Quelle est la voix de la sagesse : l'opérer ou attendre ? Quelle prothèse poser : biologique sachant qu'il doit se faire réopérer dans 10 ans ou mécanique avec médication à vie, générant complication dans certains cas. Et puis qu'elle est l'espérance de vie de mon fils avec et sans prothèse? Merci d'avance pour vos réponses. https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43452#msg-43452 Tue, 19 May 2026 05:54:30 +0200 Phorum 5.2.23 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,44335#msg-44335 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,44335#msg-44335 Suite au RV avec le chirurgien, il a été diagnostiqué que notre fils a un problème d'élasticité de l'aorte. Sa bicuspidie n'étant pas la cause.
Il nous propose l'opération de Tirone David, technique d'inclusion graft. Ainsi il pourra garder ses propres valves et vivre tout à fait normalement.
Quelqu'un a-t-il subi cette opération ?
Merci à vous.]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 22 May 2011 09:38:57 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43747#msg-43747 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43747#msg-43747 Oui, c'est de toute façon à lui de finalement prendre toutes les décisions. Nous l'accompagnons de notre mieux et dès qu'il a une question nous nous me chargeons, son père et moi des diverses réponses...
De nature positive, j'ai confiance En la Vie, donc en la Vie en mon fils. Mais c'est parfois dure...
Merci de votre soutien Cécile. Je ne regrette pas d'avoir ouvert un Post sur ce site. Vos témoignages mettent du baumes au coeur.
Merci
Djisabelle]]> Djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 May 2011 20:47:28 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43744#msg-43744 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43744#msg-43744 Votre fils pourra ensuite decider ce qui lui conviendra le mieux ; à 16 ans, il devrait pouvoir choisir ou au moins avoir son mot à dire...

l'auto greffe est en effet pour les enfants (car la valve grandit en meme temps que l'enfant) ou pour les jeunes adultes (moins de 40 ans), sportifs, femmes souhaitant une grossesse...
l'inconvenient c'est la certitude de devoir subir une autre opération dans les 15/20 ans (ou moins, ou plus),
mais parfois apres une bentall aussi on a droit à repasser par la case operation, on est jamais sur de rien en fait!
l'avantage certain c'est de pouvoir revivre sans aucun traitement anti coagulant.

avoir peur c est normal, mais il ne faut pas se resigner, mais etre confiant :)

courage

biz]]> cilou73 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 May 2011 15:05:08 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43743#msg-43743 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43743#msg-43743 A priori la technique de Bentall, mais ils veulent tout de même que l'on réfléchisse à l'auto-greffe qui se pratique à son âge parait-il. Mais nous ne le sentons pas du tout. Toucher à d'autres endroits de son c½ur nous semble super risqué. De toute façon tant qu'on a pas encore vu le chirurgien, il n'y a rien de définitif.
Oui, c'est bien la même crainte que la votre : tout va bien maintenant et après cette opération ? Mais bon, nous nous y sommes "résignés", car de nouveaux examens ont démontrés que son coeur n'arrive pas à se stabiliser depuis la dégradation. Mon fils me dit que "finalement" il s'essouffle" assez vite quand il fait un effort... C'est comme s'il se et nous rassurait... C'est dément cette histoire...!!
En tout cas mille mercis pour votre témoignage qui nous donne de l'espoir pour après. Mais nous ne pouvons pas nous empêcher de penser à d'éventuelles complications, et aux risques qu'ils encourent avec les anticoagulants. En tout cas mon fils est très confiant et c'est le principal. Sa mère tremble intérieurement.... mais si je ne tremblais pas qui le ferait ???.... !!! Mais je tiens bon...
Merci Cécile pour votre témoignage.
Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 May 2011 14:32:40 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43742#msg-43742 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43742#msg-43742 Je suppose que comme il est sans symptome, vous et lui, avez peur de l'apres opération... peur qu'il n'aille moins bien physiquement que maintenant où il semble en pleine forme...
Je peux vous assurer que j'avais cette crainte là en tout cas!
j etais en colere à l'annonce de l operaton imminente.
pourquoi? parce que je trouvais ça injuste, trop tot, que j etais en pleine forme comme votre fils, que j avais plein de projets et que surtout je voyais aec cette opération mon avenir sous un autre angle.
je me voyais diminuée, comme une mamie, avec une pietre qualité de vie et plein de contraintes!
Ben, croyez moi, je me trompais bien lourdement!!!
je suis en pleine forme : comme avant et même mieux!!!
meme si ce n'est pas une petite opération, on se remet très très vite et la vie reprend!]]> cilou73 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 May 2011 13:22:53 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43731#msg-43731 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43731#msg-43731 Suite au RV : Pas encore de date pour l'opération. Prochaine étape rencontrer le chirurgien Dr Notin à Marie Lannelongue dans le 92.
A suivre...]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 Apr 2011 14:26:41 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43730#msg-43730 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43730#msg-43730
Je ne veux pas faire fuire les gens bien au contraire je décris en résumant très vite ce que j'avais comme sympthomes et ce que je ressentais.Mais c'est un fait que dans mon cas c'est à dire quand il y a rupture de l'anévrisme on a que 10% de chance de s'en sortir et 90 % d'y rester.Ce n'est pas moi qui dit ça pour faire joli c'est mon cardiologue qui m'a dit ça.Dans mon malheur j'ai eu beaucoup de chance.Maintenant il est vrai et je te rejoins que les médocs, le personnel soignant dont tu fais parti Chère Flore Anne et les kiné ne ménagent pas leur temps pour soulager les malades et je vous en remercie infiniement.Fort heureusement tout le monde ne souffre pas comme j'ai souffert.Parfois il faut aussi dire les choses telle qu'elles sont tout en y mettant la forme bien sûr mais il faut le dire.

Djisabelle tiens nous au courant de la visite chez le cardio et j'espère que vous aurez enfin une date pour l'opération.

Gros Bisous.

Vincent.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 Apr 2011 12:48:04 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43729#msg-43729 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43729#msg-43729 Il ne faut pas être alarmiste à ce point.... tu vas faire fuir tout le monde des salles d'opération de chirurgie cardiaque à t'entendre.
Oui les douleurs sont là mais les traitements existent et fonctionnent très bien, la kiné aide beaucoup aussi. le personnel hospitalier est là avant, pendant et après pour aider si besoin et tout le monde ne souffre pas autant que tu le dis, il faut avoir des propos rassurants parfois!]]> flore-anne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 Apr 2011 10:41:25 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43728#msg-43728 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43728#msg-43728 Oui vous avez raison évidemment... l'opération est inévitable...
Mon fils ne risque pas pour le moment de rupture d'anévrisme mais la dilatation de son ventricule gauche ayant commencé, c'est tout le coeur qui sous l'effet d'une nouvelle crise en pâtirait.
Nous avons RV avec le cardio aujourd'hui pour nous décider sur la technique et de la date de l'opération.
Beau bébé Cécile. Je vois qu'un coeur "extraordinaire" engendre plein de bébé, ça donne du baume au coeur et plein d'espoir pour mon fils...
et bravo pour votre courage à tous les deux...
Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 Apr 2011 09:39:04 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43725#msg-43725 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43725#msg-43725
Je suis d'accord avec Cécile il vaut mieux se faire opéré à temps que de risquer une rupture d'anévrisme sachant que s'il y a une rupture d'anévrisme on a 90% de chance ou plutôt de mal chance de passer l'arme à gauche.En plus pour si comme moi ça se passe lentement ton fils va certainement souffrir pshychologiquement et surtout physiquement comme jamais il n'a souffert allant jusqu'à être bien sûr essoufflé mais privé de sommeil en étant incapable de rester allonger dans un lit ce qui est une véritable torture.

Gros Bisous.

Vincent.]]> vincent Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 23:23:56 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43724#msg-43724 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43724#msg-43724 les dégradations peuvent etre très très rapides et non previsibles!
mieux vaut une operation qu une rupture d'anevrisme!
j etais suivi depis mes 4 ans...
assymptomatique comme votre fils.
mon parcours est dans le blog dot l adresse est en signature...
suis à votre disposition pour repondre à vos questions.]]> cilou73 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 21:59:48 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43719#msg-43719 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43719#msg-43719 En fait Léo (mon fils) adore la boxe française et a une tendance à aimer l'alcool, si tu vois ce que je veux dire...
Donc pour lui le défi se situe après l'opération...!!!
Merci encore pour tout.]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 09:55:16 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43718#msg-43718 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43718#msg-43718 Concernant l'alcool, n'en buvant pas je ne peux rien dire (je n'ai jamais aimé), mais a priori là aussi le principe c'est de ne pas abuser et de "moyenner".

Pour le sport il faut éviter les coups : sport de combat procrit. Pour les sports collectifs je ne sais pas trop mais rugby ou foot me semble effectivement un peu risqué. Pour ma part je fais du VTT, de la course à pied et de la natation. Le risque de chute existe en vélo mais on peut pas tout s'interdire non plus et j'essaye de ne pas en faire seul au cas ou.]]> ben1999 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 09:36:28 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43716#msg-43716 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43716#msg-43716 Après avoir validé mon message ci-dessus, me vient plusieurs autres questions que mon fils se pose régulièrement, par rapport à ce fameux traitement anticoagulant :
Comme on ne peut plus manger certains aliments, que le sport collectif est proscrit, comment le vis-tu au quotidien?
Est-ce vraiment contraignant ? Fais-tu du sport tout de même un peu ? Et pour l'absorption d'alcool, peux-tu boire quelques verres en soirée ? Même si mon fils est encore jeune, je sais et lui également (!!) que ses premières expériences ne sont pas très loin... En fait, 16-17 est vraiment l'âge de la transformation à tout niveau et il doit composé avec ce nouvel élément... Il espère avoir une vie "normale" après et nous aussi d'ailleurs... Peux-tu nous le confirmer ???
J'espère ne pas abuser de ton temps, Merci
Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 09:18:57 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43715#msg-43715 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43715#msg-43715 ben1999 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 09:05:39 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43714#msg-43714 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43714#msg-43714 Merci pour tes réponses. En fait mon fils a juste une angoisse : les prises de sangs régulières !!! Donc si on peut avoir ce coaguckek et en plus sans payer pour éviter les piqûres, on est preneur...!!!
Je vois que l'absurde t'a également touché... Loin d'imaginer un problème de coeur et déjà sur la table d'opération et en bonne santé qui plus est...!!
Je comprends. Mon fils avait 10 ans quand on lui a décelé un souffle au coeur, inaudible auparavant, sans plus autre précision qu'il fallait le suivre régulièrement car le corps médical n'aimait pas sa configuration, pourtant très bénigne et courante a priori, ne s'aggravant que très rarement. De nature très positive, nous n'avons jamais angoissé, ni pensé au pire (je ne m'étais même pas renseignée sur le problème...) et c'est lors d'une visite de routine qu'ils ont constaté que la rareté du phénomène s'était produit... !! L'absurde nous avait touché également...!!
Ton témoignage nous est vraiment précieux et confirme que finalement malgré l'absurdité, toi et mon fils avez eu beaucoup de chance d'avoir été décelés très tôt. Quand je lis tous les témoignages d'opération dans l'urgence ça me fait froid dans le dos...!!
Merci merci...
Djisabelle]]> Djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 08:53:34 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43713#msg-43713 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43713#msg-43713 Effectivement votre fils n'a pas la même CC que le mien, mais l'angoisse est la même j'imagine...
Je pense qu'en les entourant d'Amour, ils supporteront mieux ce gros défi de vie, qui en ce qui nous concerne, n'affecte pas de trop moralement mon fils contrairement à moi...
Mais comme je le dis plus haut " haut les c½urs ". Une mère déprimée s'auto apitoyant n'est pas d'un grand secours...
Courage à vous aussi Muriel
Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 29 Apr 2011 08:33:47 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43706#msg-43706 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43706#msg-43706
Je n'étais pas du tout suivi car n'ayant aucun symptôme je n'avais pas fait d'examen particulier. C'est mon médecin traitant qui lors d'une visite de routine a entendu le bruit caractéristique d'un souffle au coeur (merci à lui, 2 ans de plus et crac). A partir de là tout s’enchaîne : échographie puis échographie transoesophagienne pour confirmer puis le coup de massue quand on te parle d'opération à coeur ouvert, de traitement à vie. Je te cacherais pas que j'ai vécu une période d'angoisse d'autant plus que cette opération a décalé certain projet de vie avec ma moitié mais une fois que j'ai pris la décision de l'opération et que la date était fixée je me suis senti mieux et c'est finalement plus mon entourage qui s'inquiétait pour moi.

Concernant l'après et le traitement AVK, ton fils a 16 ans et il peut donc bénéficier du coaguchek remboursé à 100% je crois. C'est un gros plus pour bien controler son INR et que ça soit le moins possible une contrainte. Ayant plus de 18 ans je n'ai pas le droit au remboursement, je ne l'ai pas acheté pour le moment car je suis bien équilibré. Si ça devait changer, je ferais surement l'effort financier.

Rassure ton fils, et soit le plus zen possible, il y a pas de raison que ça se passe mal et j'espère qu'il sentira pleinement les bénéfices de cette opération.

@bientôt.

Benoit]]> ben1999 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 Apr 2011 18:44:23 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43704#msg-43704 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43704#msg-43704 mon fils n'a pas la meme CC que le votre. Il a été opéré à la naissance d'une transposition des gros vaisseaux, avec CIV et CIA.
Il a l'atrère aorte qui se dilate depuis quelques années. (et BAV, BBD, bradycardie, fuite sur la valve aortique)
Cette été il a eu un coro-scanner et l'aorte a ete mesuré à 41 mm.
Le cardiologue nous a dit qu'un jour il faudrait intervenir.
Lui aussi a grandi d'un coup l'année dernirère.
Pour l'instant, il est suivie une fois par an, il a 14,5 ans et aucuns symptomes.
bon courage]]> Muriel C Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 Apr 2011 18:15:25 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43702#msg-43702 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43702#msg-43702 Quelques questions pèle-mêle : étais-tu suivi depuis l'enfance comme notre fils ? La dégradation s'est-elle produite subitement ? As-tu entendu parler du boitier coaguchek pour mesurer la coagulation du sang ?
Hormis le décalage d'âge, ta problématique est la même que celle de notre fils à qui le corps médical n'a laissé que 6 mois pour accepter l'opération qui se fera en juillet.
Heureuse d'apprendre que tout s'est bien déroulé pour toi et que tu te sentes bien et même mieux qu'avant ! Mon fils m'a déjà dit, que sans le savoir il n'était peut-être pas au top de sa forme, mais comme c'est son état naturel depuis toujours qu'il ne le savais pas...!! Je vois donc qu'il a certainement raison... Et puis une nouvelle dégradation peut arriver très vite d'après les différents témoignages que j'ai pu lire et que me confirme le corps médical.
Nous l'accompagnons avec courage et après l'annonce qui m'a complètement abattue, je redresse la tête car une mère déprimée n'est d'aucun secours et pourrait même empirer les choses...
Donc "haut les coeurs" !
Merci Benoit
Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 Apr 2011 17:41:26 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43665#msg-43665 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43665#msg-43665
Pour ma part j'ai 32 ans maintenant et j'ai été opéré en avril 2010 pour un changement d'aorte + valve aortique (bentall) par une valve mécanique. En juillet 2009 on a découvert que ma valve était bicuspide et que mon aorte était déjà bien dilatée. Comme ton fils, je n'avais pourtant aucun symptôme alors que la fuite était à 3. Ils m'ont dit que j'allais devoir y passer dans les 2 ans maximum et que mon ventricule gauche était déjà assez gros.

Il m'a fallu quelques mois pour me décider car n'ayant aucun symptôme il est difficile de se motiver. Aujourd'hui je ne regrette pas l'opération je vais mieux qu'avant sans savoir que c'était possible et le traitement anti-coagulant à vie n'est plus un problème (je suis bien équilibré maintenant), il faut juste être plus prudent et éviter coup & coupures.

Concernant le bruit de la valve, on ne m'avait pas prévenu mais c'est très déstabilisant au début, tu peux rassurer ton fils, moi qui suis un maniaque du bruit, j'ai pu l'oublier en quelques jours pour la nuit et quelques semaines pour la journée (pourtant ma "grosse" valve fait vraiment beaucoup de bruit, c'est une 28mm je crois).

Point important aussi : on se remet très bien de l'opération quand on est jeune mais il ne faut pas négliger la rééducation (qui peut se faire en "ambulatoire" pour éviter la maison de repos) ! Dernière chose, de nouveaux anticoagulant apparaissent et ils seront moins contraignants (pas de prise de sang régulière) il va juste falloir être un peu patient pour que ça soit sur le marché.

Bon courage pour la suite

Benoit]]> ben1999 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 27 Apr 2011 09:52:45 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43509#msg-43509 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43509#msg-43509 La confiance revient..
Rv en juillet...
Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 16:50:34 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43505#msg-43505 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43505#msg-43505 merci pour votre message ,j'espère que l'avenir sera meilleur mais il est vrai que depuis qu'il a subi "ross" il va beaucoup mieux,il évolue très bien,il prend un traitement aussi il prend du lopril et du kardégic,je sais pas pour l'instant si c'est provisoire ou a vie!!!!!!!!
On espère avoir le temps de souffler et de profiter un max de lui avant sa prochaine opération!!!!!!!!!
je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite!!!!!!!
Amicalement,
Pépète]]> pépète Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 15:40:54 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43503#msg-43503 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43503#msg-43503 je pense effectivement que vous ferez le bon choix en choisissant une valve mécanique,en effet après il sera tranquille!!!!!
tenez nous au courant pour la suite,je vous souhaite plein de courage pour la suite,restez sereins c'est très important pour votre fils,mais c'est sur ce sont des épreuves difficiles mais vous avez la chance de pouvoir vous y préparer donc surtout parlez en entre vous ne soyez pas dans le déni,je suis sure que votre fils se pose plein de questions tout comme vous d'ailleurs, alors n'hésitez pas a bonmbarder le cardio de vos questions,ne restez pas sur des doutes!!!!!!!!!!!
Amicalement,
Pépète]]> pépète Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 15:33:57 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43500#msg-43500 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43500#msg-43500
Je crois que vous prenez la bonne décision en choisissant une valve mécanique pour votre enfant.Une fois pour toute, il n'aura pas besoin d'y repasser.
D'ailleurs moi meme j'ai failli adopter ce type de valve mais c'est mon conjoint qui m'en a dissuader uniquement pour pouvoir avoir des enfants, alors la question pour votre fils ne se pose pas.
Lors de ma rééducation j'ai rencontré deux jeunes garçon un de 17 ans à qui ils ont posé une valve biologique car il est sportif et donc les anticoagulants sont contre-indiqués dans ce cas la mais il sais très bien que dans quelques temps il devra poser une valve mécanique.
Et un autre garçon de 21 ans a qui on a fait un bentall c'est a dire une valve aortique mécanique et une prothèse au niveau de son aorte ascendante qui était dilaté a 70mm(impressionnant).

C'est une bonne chose que votre fils le prenne bien, qu'il soit posé, car le stress n'arrange pas les choses.

Bon courage pour la suite, j'espère que vous pourrez nous donner des nouvelles]]> fatiha Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 15:13:58 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43498#msg-43498 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43498#msg-43498
Je suis désolé pour votre fils, a peine 8 mois et déjà passé au bloc.Mais enfin c'est le destin on n'y peu rien.
Je vois que la dernière opération fut un Ross.Je pense que c'est la bonne décision pour lui, pour lui éviter de multiples opération durant sa croissance.
Moi je n'ai pas eu de ross.Lors de ma première opération c'est ce qui avais été décidé pour moi, mais le chirurgien a préféré me faire une réparation qui n'a tenu malheureusement que 6 mois.
Aujourd'hui je vis avec une valve aortique biologique et mon aorte ascendante dilatée.j'ai pris un anticoagulant pendant trois mois( hier soir c'était mon dernier comprimé) et je prends du kardégic a vie.

Aujourd'hui, j'envisage de faire des enfants et je crois bien que je vais me lancer le mois prochain car on sais pas ce que l'avenir nous réserve.
Il faut se dire qu'on a pas à se plaindre, car c'est une maladie qui se soigne, meme si elle est très sévère et d'autres personnes n'ont pas cette chance donc faut profiter de chaque instant avec les gens qu'on aime et faut pas se préoccuper des pb car ils arrivent souvent trop vite.

Normalement votre ptit bout devrait aller beaucoup mieux maintenant avec le ross, il n'a pas de traitemant si je me souviens bien de ce que m'avais dit le chirurgien, il pourra faire tout ce qu'il veut, vivre a fond sa vie comme une personne en pleine santé.
Moi après qu'on m'ait annoncé que la première opération n'a pas marché, j'ai attendu un an et j'ai été faire tous les manèges dans un grand centre d'attraction en Espagne, alors que j'ai été très essouflé.

En tout cas je lui souhaite que son opération perdure le plus longtemps possible et qu'il puisse profiter de la vie car il ya de belles choses à vivre.
Ensuite quand il sera plus grand, il lui mettra probablement une valve mécanique définitive.

PS: il ya beaucoup de progrès en medecine, ils se penchent de plus en plus sur le changement valvulaire par cathétérisme (et bientot il n'yaura plus d'opération à coeur ouvert)

A bientot]]> fatiha Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 15:05:16 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43494#msg-43494 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43494#msg-43494 Votre histoire est vraiment bouleversante. Vous devez être une Super Mère pour supporter tout ça.
Nous sommes au stade de choisir la prothèse et on nous en propose 3. Deux biologiques, dont une auto-greffe et une mécanique. Nous allons très certainement choisir cette dernière même si elle demande une prise médicamenteuse à vie. Le choix des biologiques et très certainement judicieux dans beaucoup de cas (enfant, femmes qui souhaitent avoir des enfants, personnes âgées), mais contraint la personne à une nouvelle opération. Pour notre fils je ne crois pas que ce soit la meilleure solution. Il a atteint sa taille adulte.
Bon courage pour la suite.

Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 14:14:09 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43491#msg-43491 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43491#msg-43491 Votre témoignage est très précieux pour nous, car correspond le plus à ce qu'a notre fils. Celui-ci vient de le lire et me dit : tu vois qu'il y a bien pire que moi!! Et effectivement il a raison !!!
D'ailleurs tous les autres témoignages le sont !! et me bouleversent.
Merci pour vos conseils très pertinents Fatiha, j'essaie de rester une bonne mère à l'écoute des besoins de son fils, en étant positive mais que c'est dure. Heureusement que mon mari et mon fils sont de caractère très posé, c'est beaucoup plus facile... Mais tout le monde grandit dans ces cas là, les enfants et les parents...!! et c'est très bien comme ça...!!
Je vous envoie toutes mes pensées les plus chaleureuses et vous souhaite bonne chance et courage pour la suite. Mais force est de constater que vous êtes très forte, vous avez réussi à passer ce gros défi et avez même des projets d'enfants. Pour une mère, entendre ça, fait chaud au "c½ur". Je vous souhaite beaucoup de bonheur.

Djisabelle]]> djisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 14:01:44 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43490#msg-43490 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43490#msg-43490 je me permets de vous envoyer ce post car je viens de lire votre message.
Vous avez bénéficié de la meme opération que mon fils,je voudrais savoir comment vous vivez,avez vous un traitement et vous ont ils donné une date pour la prochaine opération?c'est bien de la technique de ross que vous avez été opéré?Faites vous du sport,je me pose plein de questions pour mon fils qui a a peine 8 mois j'aimerais savoir comment va se passer l'avenir?
Une autre question, avez vous droit a l'allocation de personne handicapée,j'ai fait la demande depuis le mois de novembre dernier et le dossier n'est toujours pas passé en comission!!!!
Merci d'avance,le fait que vous ayez la meme chose que mon fils me conforte (si l'on peut dire) mais je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignages a ce sujet et surtout en ce qui concerne l'évolution et d'éventuelles complications!!!
Amicalement,
Pépète]]> pépète Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 13:59:33 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43487#msg-43487 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43452,43487#msg-43487
Voila je tenais à témoigner à mon tour, je suis une jeune femme de 25 ans et je suis née avec une bicuspidie aortique comme votre fils. J'étais suivi régulièrement chez le cardio pour un souffle au coeur mais sans savoir que c'était une bicuspidie.
En été 2008, j'ai commencé a être très fatigué j'ai donc consulté mon cardio Deux moi après mon écho de contrôle annuelle qui constatait seulement une augmentation du souffle qui était au grade de 5/6.Et c'est la que l'enfer a commencé.Mon cardio m'avait dit qu'il voyait quelquechose d'anormal mais qu'il ne savait pas trop ce que c'était, il m'a donc conseiller de passer mon été tranquillement et de revoir l'équipe à l'hopital pour une batterie de test (echographie transoesophagienne, coronarographie...).Donc j'ai passé un été horrible, car je ne pouvais rien faire tellement que j'étais fatigué et essouflé mais a ce moment la je ne savais pas que c'était le coeur, je m'imaginais autre chose.En septembre, a la suite des examen, un cardiologue m'annonce "Il faut opérer d'urgence".alors la je ne comprenias pas, moi qui était sportive, très active, dynamique, j'allais être opérer du coeur, je n'y croyais pas.je me sentais seule donc c'est pour ça que l'entourage le soutien compte énormément dans cette épreuve.Il ne faut pas montrer à votre fils que vous êtes angoissée.je sais que c'est dure mais montrez lui plutot que vous êtes confiante, il faut être positive.Car perso, moi, mes parents étaient vraiment très angoissés, donc j'avais doublement peur, et très pessimiste.
je continue mon parcours: depuis septembre j'ai fais plusieurs tests, j'ai vu le chirurgien a marseille et il m'ont conseillé de me mettre en arret maladie, c'est ce que j'ai fais et le lendemain j 'ai fais un malaise donc transporté en urgence a marseille, mon chirurgien était a l'étranger donc ils m'ont mis en soins intensifs et stabilisé mon état.J'ai passé 4 longues semaines en soins intensifs, puis on m'a opéré, plastie de la valve aortique(réparation).2 semaines en hospitalisation et 4 semaines en clinique de réeducation.Ensuite tout allait très bien, ça fesait très longtemps que je n'avais pas ressenti ce bien etre physique.deux mois après mon fiancée me demande en mariage, on se marie 4 mois après l'opération, enfin le bonheur pour moi.En mai, je retourne marseille pour des examens de controle et la BOUM!!!! Le cardiologue m'annonce que ça n'a pas marché.que il faut réopérer.alors que je n'étais pas essouflé, je n'avais pas le moindre symptômes.Et j'ai refusé de me faire réopéré.j'ai donc continué ma petite vie tranquillement, mais petit a petit je me ressentais à nouveau comme avant l'opération.Et d'un coup c'est arrivé, j'étais très essouflée, j'ai pu tenir un an et demi dans cet état, je savais que si je restais comme ça j'allais mourir, car je fesais des malaises... donc juste après les fêtes en janvier 2011 j'ai subie la deuxième opération.ET la le chirurgien m'a placé une valve biologique pour me permettre d'avoir des enfants et il m'a également signalé que mon aorte ascendante était dilatée mais il ne l'a pas changée, il espère qu'elle dure le temps de ma valve bio.A la troisième opération il changera tout.

Cette expérience m'a fait beaucoup grandir, je ne vois plus la vie comme avant, même si au début je me sentais fragilisée.

Un conseil si je peux me permettre, c'est dêtre très attentive a votre fils car directement c'est lui qui est concerné et après l'opération, ce serait bien qu'il soit suivi psychologiquement ou bien s'il refuse( comme moi) et bien qu'il prenne des medicaments homéopathique contre la depression.Il faut prévenir!!! Il ne faut pas attendre que l'état de votre fils se dégrade et de votre côté faites vos recherche pour en connaître d'avantages et être plus rassurée.

Je suis désolée d'avoir été aussi longue, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas. Bon courage a vous]]> fatiha Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 21 Apr 2011 12:09:25 +0200