Bonjour, Quel est l'espérance de vie d'un bébé opéré d'une transposition des gros vaisseaux? Mise à part le suivi régulier, les événements de sa vie seront-ils semblables à un enfant normal? Merci d'avance pour vos témoignages! https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,43502#msg-43502 Tue, 11 Aug 2026 17:09:03 +0200 Phorum 5.2.23 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,81213#msg-81213 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,81213#msg-81213
Je me prénomme Aliaume, opéré à la naissance d'une TGV CIV Switch artériel fermeture de CIV par patch péricarde hétérologue et sortie de réanimation au 8ème jour.

Je suis né le 12/04/1999 à l'hôpital d'Annemasse (Haute-Savoie) puis transféré à Marie Lannelongue (Paris) dans la foulée. J'ai été opéré par le Docteur Loïc Macé et suivi depuis le début par le cardiologue Philippe Desroche. Vers mes 16/17 ans j'ai tenu à rencontrer la personne qui m'a sauvé la vie et sans qui je ne pourrais vivre pleinement.

Si j'écris sur le forum, c'est pour me permettre de rentrer en contact avec des personnes de plus ou moins mon âge (26ans) et ayant eu cette opération. N'hésitez pas à rentrer en contact avec moi j'habite en Haute-Savoie.]]> Cocoloup Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 18 Jul 2025 18:40:28 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,81163#msg-81163 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,81163#msg-81163
Je suis profondément touché par vos messages. Je souhaite partager avec vous l’histoire de mon fils Ayoub. Actuellement hospitalisé à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal, il doit subir une opération pour la transposition des grands vaisseaux et une communication interventriculaire (CIV). L’intervention est prévue pour le 26 décembre 2024.

Je viendrai ici régulièrement pour vous tenir informés de son parcours et partager notre expérience.

Merci pour votre soutien.]]> Bilel Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 23 Dec 2024 03:53:54 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,81110#msg-81110 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,81110#msg-81110
Laura comment va votre petite !?

Merci pour vos réponses]]> Mercedes Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 12 Sep 2024 11:40:17 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80989#msg-80989 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80989#msg-80989
Les derniers messages date mais je laisse quand même mon message.
On à su pour le tgv de ma fille à la 2ème échographie ils m'ont déclencher à 39 semaines à Tours l'opération de rachting n'a pas été un succès donc opération en urgence elle est restée 2 semaines en réa on est resté sur Tours presque que 2 mois et la transféré sur Orléans parce qu'elle ne s'alimente pas trop elle peut boire 50, après 30 ou après 65 donc ils l'a complète tous le temps à la sonde. Sa fait 2 mois que nous sommes à l'hôpital la ils nous font rentrer avk la sonde. Y'a t'il des mamans dans mon cas? Quandbje regarde les autres messages vos enfants nous pas eu de problème d'alimentation.
Bon en espérant avoir un retour.
#unemamandesesperé..]]> Laura972 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 13 Feb 2024 06:25:04 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80804#msg-80804 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80804#msg-80804
Ma fille a été opérée en 1995 à 16 jours de vie d'une T. G. V. d'une coronaire unique mal placée et de C. I. V. qu'ils n'ont pas touché.

Elle a fait 17 jours de réa car elle a fait des complications.

Elle a été hospitalisée 5 semaines à ¨Paris et 1 semaine à Brest.

La première visite chez le cardiologue après notre retour à la maison a eu lieu en septembre et elle est née le 24 juillet. C'est moi qui ne voulait pas la sortir, c'était l'hiver et j'avais peur qu'elle attrape froid.

Pour ce qui est du stress à la maison, bien sûr que nous avions toujours peur pour elle, il y avait toujours quelqu'un autour d'elle, il faut dire que 13 ans avant, nous avions perdu un bébé de 2 mois de malformations cardiaques, pas les mêmes que sa sœur. Il a été opéré le matin et le soir à 22h il nous a quitté pour toujours.

Aujourd'hui, elle a 27 ans et elle est mariée, elle a un petit garçon de 10 mois qui est magnifique et en bonne santé, c'est un bébé bonheur.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 09 Apr 2023 23:51:44 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80799#msg-80799 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80799#msg-80799
pouvez vous me dire au bout de combien de temps vous avez pu rentrer chez vous ? et si ce n'est pas trop stressant ensuite à la maison ... le suivi des 1ers mois après opération est il très lourd ou pouviez vous bouger normalement avec bébé ?
J'avoue qu'on angoisse pas mal et que votre message est rassurant...

Future mamie]]> valyrouv Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 04 Apr 2023 15:22:56 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80657#msg-80657 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80657#msg-80657
Maïwen se nourrissait nuit et jour, elle n'avait pas de sonde. Elle buvait 10/20 ml puis se reposait et je refaisais un biberon de 30ml et ainsi de suite 24H/24.

La journée, j'avais mes 3 grands qui m'aidaient beaucoup et la nuit, je gérais. Quand mon mari était là, il prenait le relais, à ce moment là, il était marin de commerce, donc il naviguait 2 mois 1/2 pour revenir 1 mois.

Nous n'avons jamais compris comment à 8 mois 1/2 elle bu et mangé "normalement", c'est à 8 mois 1/2 aussi qu'elle a arrêté de dormir avec nous. Elle avait tout le temps froid, surtout aux extrémités et la seule solution que l'on avait trouvé

c'était de la prendre entre nous deux pour la réchauffer.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez d'autres questions, je suis là, bien sûr si je peux vous répondre.

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 05 Oct 2022 21:18:56 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80656#msg-80656 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80656#msg-80656
Comment faisiez-vous pour nourrir votre fille si elle ne prenait que 10-20ml ? Avait-elle une sonde ?

Et savez-vous quel a été le déclic à 8mois et demi ?
Merci,

Anne-Laure]]> AnneLaureS Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 05 Oct 2022 13:26:22 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80655#msg-80655 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80655#msg-80655
En 1995, ma fille a été opérée à 16 jours de vie d'une T. G. V. une coronaire unique mal placée et de multiples C. I. V. (qu'ils n'ont pas touchées et qui se sont refermées toutes seules). Maïwen a été hospitalisée 5 semaines. Elle a été 17 jours

en réanimation car elle a fait des complications. Elle a été opérée à Marie Lannelongue aux Plessis Robinson, nous habitons Brest.

Nous avons eu beaucoup de mal à la faire boire ses biberons, elle buvait 10ml voire 20ml à chaque fois. Cela a duré 8 mois 1/2.

Elle n'a jamais été une grande mangeuse, elle mangeait de tout mais en petite quantité.

Aujourd'hui, elle a 27 ans, elle s'est mariée et elle est maman d'un petit garçon de 4 mois en pleine santé.

Si vous avez des questions et que je peux vous répondre, je suis là, n'hésitez pas.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 04 Oct 2022 07:39:36 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80654#msg-80654 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80654#msg-80654
Je ne sais pas si des personnes continuent à interagir sur ce forum mais je tente ma chance..
Je me présente, je m’appelle Anne-Laure, je suis mariée et maman d’un petit Côme de presque 6mois maintenant et atteint d’une TGV avec coronaire unique.
Nous avons appris sa cardiopathie pendant ma grossesse et j’ai accouché à Tours où mon fils a été opéré ( a Clocheville).
Je me pose beaucoup de questions sur son développement et dans la majorité des témoignages que je vois passer, les bébés opérés d’une TGV rentrent chez eux au bout de quelques jours/semaines, ce qui n’a pas du tout été notre cas…
Je m’explique : Côme est né le 7 avril 2022 et a été opéré a 5 jours de vie. S’en ai suivi de nombreuses complications, dont un œdème important qui n’a pas permit de refermer son thorax avant trois semaines post-op… Suite a cela différents disfonctionnements des organes forcément après tant de temps passé sous sédatif… Nous sommes rentré chez nous le 24 juin, soit 2 mois et demi après sa naissance, ce qui est très long.
Depuis mon fils a donc un retard de croissance et de développement moteur, il est nourrit par sonde naso-gastrique car il ne peut pas se nourrir au biberon ( perte du reflex de succion), il commence un peu les purées et compotes. Il a donc des séances de kiné chaque semaine et je le stimule ++ pour essayer de développer sa motricité et ses connexions neuronales, nous allons également intégrer un CAMSP pour être suivi par un psychomotricienne.
Aujourd’hui j’ai peur, peur de l’avenir pour mon fils, peur des retards ou déficits qu’il peut avoir…

J’espère trouver ici des témoignages en ce sens. Avez-vous vécu la même chose ? J’ai l’impression que tous les bébés avec TGV rentrent rapidement chez eux et ont un développement tout à fait normal alors je m’interroge beaucoup sur le cas de mon fils.

Merci d’avance pour votre témoignantes/réponses.

Anne-Laure]]> AnneLaureS Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 03 Oct 2022 19:25:29 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80619#msg-80619 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80619#msg-80619
J'ai accouché le 3 mai mai 1970 d'un petit Pierre de 2,630 kg pour 54cm..
C'était mon deuxième bébé,13 mois après sa soeur .
Directement,j'ai vu à l'attitude des médecin et infirmiers de la salle qu'il se passait quelque chose .
Pierre a été emmené dans un autre hôpital,il n'y avait pas de couveuse à Notre-Dame,
Le lendemain,on m'a dit qu'il avait des problèmes circulatoires ,sans plus.
Je l'ai vu pour la première fois le dimanche 10 mai,derrière une vitre ,on le gavait.Il était à Gilly.
Le 19 mai,décision de l'emmener en ambulance à Hérent(Leuven) et là un médecin m'a dit que Pierre avait une transpo des gros vaisseaux,qu'on allait faire un rascking,
et qu'on pourrait l'opérer quand il atteindrait 8kg .
Mon petit se développait normalement,me reconnaissait quand j'allais le voir,souriait !
Et puis le 23 juillet,je l'ai trouvé sous la tente à oxygène,il avait une bronchite ,mais personne ne s'affolait
et le 24 au matin,on m'a rappelée,les médecins avaient déjà voulu débrancher mais j'ai pu le revoir ,il est mort à 15h .
Pourquoi,que s'est-il passé pour que la situation se dégrade si vite .?
Il aurait 52 ans et c'est tous les jours que je vis avec ce drame.
Pierre a eu 6 frères et soeurs,5 après lui ,qui n'ont pas eu de soucis
A lire les témoignages il y a un immense progrès ,surtout dans la rapidité de l'opération
Courage à toutes les familles qui doivent passer par là
M Sindic]]> Mady Sindic Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 08 Aug 2022 21:59:55 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80610#msg-80610 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80610#msg-80610
J’habite également à Nice et je suis là maman d’un petit garçon qui est né le 12 février, opéré à 4 jours de vie d’une TGV.
Le diagnostic a été fait à 6 mois de grossesse, nous étions donc préparés.
L’opération c’est très bien passé, puis il est resté 8 jours en réanimation ou tout a suivi son cour normalement.
Aujourd’hui nous sommes suivi par un cardio pediatre mais notre bébé se porte à merveille.

N’hésite pas si tu as des questions.]]> Sandra15 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 31 Jul 2022 10:28:40 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80609#msg-80609 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80609#msg-80609
Je souhaite que les docteurs soient ok pour une grossesse. Maïwen a eu son petit garçon le 31 mai, il pesait 2,860kg, 19 jours d'avance, ce n'est rien, elle a eu une césarienne car il était mal placé.

Bon elle reste fatiguée mais je l'aide le plus possible.

Aujourd'hui, elle se marie et elle ne m'apporte que du bonheur.

Je vous souhaite beaucoup de courage, tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 30 Jul 2022 05:23:37 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80599#msg-80599 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80599#msg-80599
je reviens vous donner des nouvelles , si cela peut aider d'autres personnes . j'ai eu mes résultats de tous le examens est tous s'est amélioré mais ils ne savent toujours pas pourquoi j'ai eu toutes ces difficultés, personnellement je pense que cela est due au covid que j'ai attrape au travail en décembre 2021.

Enfin , aujourd'hui j'ai rendez vous avec un généticien, et j'attend des nouvelles de mon cardiologue qui doit faire passe mon dossier médical en staff national pour avoir plusieurs avis pour une éventuelle grossesse. Mon cardiologue et un rythmologue que j'ai rencontré courant Mars sont plutôt rassurant pour une éventuelle grossesse même si il y a des risques . Ont ne pourra savoir les difficultés ou complications qu'au cours de la grossesse.

Je vous souhaite à tous une bonne journée

A bientot

Emeline]]> emeline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 25 Jul 2022 08:46:41 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80566#msg-80566 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80566#msg-80566
De rien, c'est un plaisir de pouvoir aider quelqu'un, nous aussi un jour nous avons eu besoin d'aide et nous avons été contente de trouver ce fabuleux forum où il y a toujours quelqu'un pour nous renseigner, nous aider, nous rassurer.

Entre malade ou parent d'enfant malade, nous nous comprenons.

Vous allez y arriver, tout se passera bien.

A bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 22 May 2022 15:18:18 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80565#msg-80565 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80565#msg-80565
merci beaucoup pour toutes ces reponses !
vous m'avez beaucoup aidée et rassurez !

je vous tiens au courant de la suite

A bientot et bon dimanche à vous aussi !

Emeline]]> emeline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 22 May 2022 08:31:03 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80564#msg-80564 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80564#msg-80564
Non Maïwen n'a pas de traitement pour le cœur. Par contre elle a une hypothyroïdie et elle a de l'eutirox qui pendant sa grossesse a été augmenté. Elle a aussi une hernie hiatale et donc de l'inexium.

J'espère que votre holter sera bon.

Tenez-moi au courant de la suite.

Bon courage et bon dimanche

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 22 May 2022 07:58:35 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80563#msg-80563 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80563#msg-80563
Merci pour toutes ces précisions cela m.aide beaucoup et me rassure...

Est ce que votre fille a un traitement ? J ai eu de la cordaronne pendant 17 ans je l ai arrêté depuis .

Je verrai le résultat du holter que j ai en ce moment concernant les extra systolique ce que m'a cardiologue décidé finalement

Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre
Bonne soirée
Emeline]]> emeline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 May 2022 23:00:11 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80562#msg-80562 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80562#msg-80562
Maïwen a fait deux holter dernièrement et elle aussi fait des extra systoles mais le cardio nous a dit que comme elles étaient lentes ça n'était pas grave.

Maïwen ne travaille pas. Elle va reprendre ses études. Elle avait été harcelée en 2011 par 8 filles de sa classe parce qu'elle est cardiaque et qu'elle a une fatigue chronique, du coup elle ne faisait pas de sport et comme elle est dyslexique elle avait un tiers temps. Elle a fait une dépression et une phobie scolaire et sociale.

Durant sa grossesse elle n'a pas été alitée mais elle est très fatiguée, elle a vomit, beaucoup, les 3 premiers mois et elle faisait des malaises mais moi qui ne suit pas cardiaque, je vomissais jusqu'au lendemain de mon accouchement et j'avais des malaises très souvent.

En ce qui concerne le généticien, Maïwen est suivie depuis 2 ans. Nous avons perdu un bébé de 2 mois en 1982 de malformations cardiaques et nous avions fait des tests génétiques qui n'avaient rien donné et puis il y a 2 ans Maïwen a eu des soucis avec son foie, elle avait trop de transaminases et de gamma GT, elle a eu pas mal d'examens sur Brest et sur Paris, ils ont trouvé qu'elle avait un foie cardiaque mais ça ne les inquiètent pas outre mesure, bien sûr c'est à surveiller. Puis on nous a demandé de refaire des tests génétiques, en même temps, le cas les intéressait puisqu'il y avait eu 2 enfants cardiaques et que ça pouvait faire avancer la médecine, nous étions d'accord, si l'on peut éviter à des gens de passer par là..............

Aux tests génétiques, on a trouvé que mon mari était porteur d'un gêne et que c'est lui qui l'avait transmis à nos deux enfants ( sur 5 ).

Le petit bonhomme de Maïwen sera lui aussi vu en génétique. Maïwen a fait une écho fœtale et le bébé n'a aucune malformation cardiaque, nous avons poussé un ouf !!!

Si vous avez d'autres questions et que je peux vous répondre il n'y a aucun soucis, je le ferais avec plaisir.

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 May 2022 14:00:41 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80561#msg-80561 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80561#msg-80561
comme je suis contente d'avoir une réponse et surtout une bonne nouvelle , sa me rassure . tout est en stand by de mon coté malheureusement car je fais des extra systole ventriculaire depuis le début d 'année , et mon cardiologue qui malheureusement ne me suis que depuis 3 ans semble perdu , je ne supporte pas les beta bloquant je fais un énième holter en ce moment .j'ai rendez vous avec elle le 7 juin en espérant avoir des reposes a tous cela .

concernant votre fille a t elle pu continuer a travailler ? a t elle été alitée ? car ont m'a dit que j'avais des chances d y être , peut être du a mon métier d'aide soignante en geriatrie.et ma cardiologue m'a conseille d 'aller voir un généticien rdv en juillet !

en vous remerciant par avance de vos réponses
a bientôt

Emeline]]> emeline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 21 May 2022 10:49:00 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80558#msg-80558 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80558#msg-80558
Je suis une maman d'une fille opérée à 16 jours de vie d'une T. G. V., plusieurs C. I. .V et d'une coronaire unique mal placée, c'était en 1995.

Maïwen va avoir 27ans au mois de juillet et dans un mois elle sera maman pour la première fois, quel bonheur !!!!!!! Avant d'être enceinte elle avait demandé au cardiologue si c'était possible et il lui avait dit oui.

Maïwen a été très bien suivit sur le plan cardiaque et gynécologique durant sa grossesse, elle est très fatiguée mais on s'en doutait car elle a une fatigue chronique. Sa grossesse s'est passée, j'ai envie de dire, comme toutes les femmes qui attendent un bébé, elle a vomit, elle a fait des malaises..............

Je vous souhaite de connaître ce bonheur.

Tenez-nous au courant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 19 May 2022 06:17:18 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80557#msg-80557 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80557#msg-80557 ,
je m'appelle emeline , j'ai 30 , j'ai été opéré des de gros vaisseaux avec un CIV en 1992 , tous s'est plutôt bien passé , une micro fuite toujours présente mais mes parents m'ont tjr élevé comme une enfant pas , comme tous le monde quoi
voila qu'a ce jour je me pose la question de faire un bébé , j'aurai voulu savoir si il y avait des femmes ici dans mon cas qui ont vecu une grossesse et comment cela s'est deroulé ?
merci d'avance pour vos réponses
a bientôt]]> emeline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 18 May 2022 16:44:15 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80460#msg-80460 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80460#msg-80460
Je tente ce message même si le blog semble ne plus être actif. Après 3 ans de FIV échouées nous avons réussi sans plus y croire et je suis tombée enceinte. L'écho du 5ème mois a révélé le diagnostic qui concerne le blog. J'ai appris la nouvelle hier et suis encore sous le choc car après notre parcours du combattant je pensais avoir enfin un peu de chance. Nous sommes aussi très sportifs, toujours en montagne et ce petit qui aura certainement des petites séquelles (dans le meilleur de cas) au souffle me fend le cœur.

J'ai rdv à Marseille lundi prochain 7 mars 2022 (et vis à Nice). Quelqu'un a-t-il été récemment dans cette situation et dans cette région? avez-vous un retour récent à partager sur la vie que peuvent mener ces petits?

Merci beaucoup

Laure]]> Laure-06 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 01 Mar 2022 17:19:42 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80065#msg-80065 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80065#msg-80065 À 23sa j'ai le choc que ma petite fille à un vddi (verticule droit à double issue) avec un civ le moment de cette déclaration tellement j'étais sous le choc j'ai rien compris après avec mon gynéco il m'a dit que c'est qui est sûr que le bébé doit avoir une opération après la naissance actuellement pour le bébé ça l'air bien mais ça n'empêche pas que il se peut que d'autre chose arrive durant la grossesse en plus on sait pas comment le bébé va réagir après la naissance. J'ai plein d'angoisse de peur et plein des questions j'aurais un rdv à Necker mercredi prochain mais jusqu'à ça j'arrête plus d'y penser. d'ailleurs est ce que le TGV Dont j'ai trouvé plei. Des gens parlent de ca dans le forum c'est le même cas que mon bébé.?
Quelqu'un avait déjà cette situation ou il est dans le même cas que moi qu'on peut échanger ensemble....]]> Leyla Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 23 Mar 2021 11:31:41 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80004#msg-80004 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,80004#msg-80004 Cathylo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 13 Feb 2021 23:43:18 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79830#msg-79830 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79830#msg-79830 Une civ de 5mm
Mange pas bien et a du mal a prendre du poids
Elle est suivie à Montpellier
Je cherche des témoignages de parent qui ont vécu la même situation
On nous a dit qu'elle sera probablement opérer a un an de vie]]> Basma el Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 14 Nov 2020 10:00:25 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79733#msg-79733 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79733#msg-79733 Elle a subit une TGV a une semaine de vie.
Et aujourd'hui, elle est en pleine forme, comme un enfant normal.
Elle a toujours ses contrôles médical une fois par an chez le cardiologue.
Et demain elle a un RDV pour savoir si elle est apte a faire du sport.
C'est assez stressant. Plus pour moi que pour ma fille.
Alors je souhaite du courage et de la force aux parents qui traverse ses moments difficile.
Soyez fort et courageux pour vos enfants.]]> Agnès B Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 16 Aug 2020 21:15:24 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79669#msg-79669 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79669#msg-79669
Merci de votre soutien, j'espère que nous aurons des réponses le 18 juin. Depuis 2 ans maintenant que l'on cherche ce qu'elle a on va bien finir par trouver ce qu'il faut faire.

Bon courage pour votre petite princesse et tenez nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 May 2020 21:35:17 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79668#msg-79668 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79668#msg-79668
Merci de me m’avoir repondu.
Bon courage pour votre fille ❤️]]> Ines d Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 May 2020 16:10:14 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79667#msg-79667 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43502,79667#msg-79667
Oui Yoann avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, des C.I.V. et une sténose de la valve mitrale.

En 1995, nous avons fait des recherches génétiques et ils n'ont rien trouvé, on nous a dit que c'était la faute à pas de chance.

Là, Maïwen a énormément de problèmes de santé et nous sommes de retour dans la génétique, ils ont trouvé qu'il y avait un gêne qui venait de mon mari.

Nous avons rendez-vous le 18 juin à Pompidou avec le Dr Legendre puis le 19 nous nous arrêtons à Rennes pour refaire des tests génétiques.

J'ai entendu beaucoup de bien de la Timone, votre fille est entre de bonnes mains mais c'est vrai que quand c'est notre enfant on trouve le temps très très long, on se dit que l'on ne s'en sortira jamais et puis du jour au lendemain on vous dit

"votre enfant quitte la réa,il va en hospi", c'est ce qu'il s'est passé pour Maïwen et puis un soir on nous a dit, vous rentrer sur Brest demain, elle sera prise en charge à l'hôpital de Brest.

Je vous souhaite beaucoup de courage, nos enfants se battent pour nous aussi, ils ressentent nos émotions.

Pleins d'ondes positives++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 28 May 2020 07:44:24 +0200