Bonsoir, Je découvre seulement maintenant ce forum.. Je vais subir mardi 10 mars une intervention de bentall, (remplacement aorte ascendante et valve aortique), à la clinique Belledonne, à St Martin d'hères à côté de grenoble. Je vais être opérée par Eric Arnaud Crozat, avec qui j'ai eu un excellent contact ! J'ai crée un blog sur lequel je vous invite, car je ne trouvais pas de témoignages sur cette intervention, des témoignages "pré, pendant et post " opératoires, j'ai voulu témoigner : sur overblog, blog intitulé "mon coeur". J'ai 46 ans, bicuspidie aortique détectée à 30 ans environ, (souffle au c½ur détecté toute petite), la dilatation de l'aorte est à 48, donc le cardiologue et le chirurgien ont préconisée l'opération. Je suis en bonne santé sinon, pas de cholestérol, je n'ai jamais fumé, mes coronaires sont excellentes (suite coronarographie). Je suis sereine, je mange bien, je dors bien, et je rassure toute ma famille... Je serai ravie de communiquer avec d'autres personnes, sur ce sujet . Merci de m'accueillir dans ce forum ! Val https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,8112#msg-8112 Tue, 10 Mar 2026 17:38:02 +0100 Phorum 5.2.23 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80889#msg-80889 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80889#msg-80889 Je viens de subir une opération de bentall il y a 1 mois et j'aimerais discuter avec des personnes ayant vécu cette expérience.
Merci
Ernest]]> Ernest Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 22 Sep 2023 03:19:16 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80720#msg-80720 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80720#msg-80720 Que du bonheur après cette chirurgie de Bentall à 63 ans. Bonne rééducation à Mardor en Saône et Loire. Cela fait 10 ans avec une valvule mécanique. Je vis comme avant et espère bien que cela continuera pendant encore vingt ans.
Soyez assuré de mon soutien dans votre épreuve.]]> Gibert michel Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 21 Dec 2022 12:14:15 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80556#msg-80556 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80556#msg-80556
J’ai 26 ans

Je suis né avec une biscupédie qui a dilaté mon aorte au segment I (49 mm avec une évolution rapide en 2021)

Opréation Bentall recommandée, avec la pose d’une valve mécanique au CHU de Grenoble

L’opération est réussie, mais j’ai fait une allergie à l’héparine une semaine après ce qui a provoqué un AVC massif (visiblement une mauvaise surveillance de l'équipe soignante vu que c'est mon père qui a détecté que je faisais un AVC lorsqu'il est venu en milieu d'après-midi me rendre visite après son travail)

Aujourd’hui, 6 mois après j’ai repris une activité sportive normale (avec une fcm amoindrie de 10 % sous les conseils de mon cardiologue)

J’ai pas encore récupéré à 100 % de l’AVC, mais c’est en bonne voie et je n’ai aucun trouble visible de l’extérieur (fatigue et mémoire de travail faible + quadranopsie + légère faiblesse sur le côté gauche du corps)

La valve est bruyante et est perceptible par les autres dans un cadre silencieux]]> Bruno B Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 17 May 2022 15:52:08 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80400#msg-80400 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80400#msg-80400 J ai eu la même opération que vous en 2014
Opération de bentall plus pacemaker
Grâce à la médecine et un peu à moi j ai pu m en sortir
Alors rassurez vous on en vit très bien
Bon c sur ce bruit de valve n est pas évident
Mais tant qu il y a du bruit il y a la vie
Et avouez que devant un bon film ou au resto ce bruit n à plus d importance
RASSUREZ VOUS
Le plus dur est passé
Cordialement
Yves]]> Yves Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 06 Jan 2022 03:13:56 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80144#msg-80144 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,80144#msg-80144 En cherchant quelques infos sur ma future opération, je suis tombée sur ce forum..
Voilà j'ai 56 ans et je dois me faire opérer le 02 juin 2021
Remplacement de l'aorte complète y compris la crosse (Bentall),et donc ré-implantation des coronaires.
Réparation de la valve mitrale ainsi qu'un des cordages qui ''laché''
Evidemment je ne vous cache pas ma peur
je viens vers vous, pour savoir si l'un d'entre vous a déjà subi ce genre d'intrevention ?
Merci]]> Diana Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 28 Apr 2021 14:37:50 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79548#msg-79548 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79548#msg-79548 Js31 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 05 Mar 2020 18:21:12 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79256#msg-79256 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79256#msg-79256
J'ai eu un Bentall à 40 ans suite à une bicuspidie genetique et un anevrisme de l'aorte, j'ai aujourd'hui 56 ans, et j'avoue après ces 16ans pas toujours facile, craindre de plus en plus pour l'avenir.. J'ai de l'arthrose, des douleurs et pas d'antinflamoites avec les avx, les dents, il ne m'en reste preque plus, bref à la longue la solution de la survie immediate faitplace aux nombreuses questions0]]> jEAN mICHEL Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 01 Jul 2019 12:29:27 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79250#msg-79250 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79250#msg-79250 malika Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 14 Jun 2019 17:37:09 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79241#msg-79241 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79241#msg-79241 Je vais bien je te remercie.
Sincèrement il y a des jours avec et des jours sans.
Mais on se lève tout les matins donc c est top.
Depuis j ai déclaré des nouveaux soucis de crise épileptique mais je pense pas que se soit lié à mon précédent soucis.
Pourquoi me demande tu cela du coup ,?
Que t arrive t il ?
Cdt
Alain]]> Allan Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 07 Jun 2019 22:32:03 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79202#msg-79202 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,79202#msg-79202 malika Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 04 May 2019 18:23:39 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,78913#msg-78913 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,78913#msg-78913 j'ai été opéré le 09/09/2015 (BENTALL + VALVE (métallique) DE VALSAVA), et depuis, je suis sous Sintrom 4 mg et bisoprolol 5 mg; avec un régime stricte pour éviter tous les aliments contenant la vitamine K. aujourd'hui j'apprend que le nouveau médicament anticoagulant appelé (XARELTO) peut nous être prescrit à la place du (SINTROM), et nous permettra d'éviter le régime alimentaire; mais mon cardiologue est contre !!! y at'il quelqu'un dans mon cas qui prend ce nouveau médicament?
Pour le boum boum du c½ur; d'après mon expérience, vous n'aurez pas de réponses claires car ça diffère d'une personne à une autres; dans mon cas j'ai fini par l'admettre, ça va et ça reviens en fonction de mon tempérament (Stress, Soucis, fatigues....)
Amicalement.]]> Hami Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 09 Nov 2018 19:05:15 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,78786#msg-78786 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,78786#msg-78786 j'ai eu ce type d'intervention il y a un an ,j'ai été oépré a crdio a lyon et tout c'est bien passé .j'ai repris mon activité pro 6mois après l'opération et a l'instant ou je vous parle je savoure mon deuxième jour de retraite . j'ai un traitement pour le sang et tout va bien .Ne vous faites pas de soucis TOUS SE PASSERA BIEN
surtout garder le moral et soyez patient
A+ jp]]> jp Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 02 Aug 2018 09:14:01 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,77390#msg-77390 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,77390#msg-77390
J'ai 53 ans et j'ai été opéré pour une intervention de Bentall en janvier 2015. Je suis ce qu'on appelle un congénital mais asymptomatique. J'ai été suivi toute ma vie pour cette condition. Donc, opéré en janvier 2015, je devais subir à l'origine une intervention de Ross, dû à ma bonne condition physique et moins contraignant dans la vie de tout les jours. À mon réveil, après avoir passé plus de 9 heures et demi sur la table d'opération, la chirurgienne (excellente) avait appliqué son plan B, soit l'intervention de Bentall... Lors de l'opération, on c'est aperçue que ma valve pulmonaire était micro perforée... donc on a recousue la valve pulmonaire et mis en moi une belle valve mécanique d'origine italienne... Un choc pour moi, malgré que je sois amateur de belle mécanique italienne... La réhabilitation c'est bien déroulé, j'ai repris mon travail 3 mois après l'opération, mon INR est pas pire, entre 2,0 et 2.6, et, en prime, un magnifique claquage...Personne au bureau, sauf une, c'est aperçu du bruit... Par contre, moi, je le perçoit très bien... Au moment du dodo, c'est un des pires moments; pour provoquer une distraction à mon esprit, j'allume le ventilateur, donc un autre bruit... ça marche pour moi ! Pour les sports, effectivement plus de sports de contact, mais je m' entraîne 2 fois par semaine (cardio + machines) et pour mon déplacement à mon travail, près de 30 minutes de marche tout les jours...J'honore ma femme régulièrement, bien que certaines positions amplifie l'intensité sonore du claquage... Un effet de tunnel, je vous laisse le soin de découvrir ;) ... Ma femme perçoit très bien le son... Bref, la vie m'est encore très belle...]]> ben2132 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 10 May 2017 20:27:51 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,77091#msg-77091 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,77091#msg-77091
je vous ai répondu sur votre adresse email perso mais le message me revient non délivré
pouvez vous m'envoyer un message afin de confirmer votre adresse ?
Merci
Sophie]]> dusof Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 16 Feb 2017 09:56:59 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,77050#msg-77050 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,77050#msg-77050 Mon cardio m'a dit que je devrais avoir une vie normal apres, il faudrais juste que je fasse une prise de sang/mois et prendre un cachet par jours (pour le dosage)

Mais apres le rendez vous avec mon chirurgien hier je suis très inquiet.... il m'a dit que c'était une grosse opération très risqué, 2% de pas me réveiller (et encore dans mon cas je suis "chanceux" pas obese, pas de diabete, je fume pas, je boit pas)... et sur le net j'ai vue qu'on avait 1 chance/2 de mourir d'ici 15ans !!!
Et quand bien meme en voyant vos témoignage j'ai l'impression qu’après l'opération si je survie je pourrais plus faire grand chose, à la moindre petite coupure/griffure de mon chat je dois vite aller me désinfecter sinon je ferais une infection au coeur, je pourrais plus faire de sport a part faire 30minute marche/jours et un peu de natation et enfin j'entendrais un tic tac dans ma tete a cause de cette valve (j'ai peur de devenir fou).
Ce bruit est il si important ? ma femme qui dort avec moi vas t'elle elle aussi l'entendre !?

Mon chirurgien me conseille une valve mécanique car sa dure "à vie" (et si j'ai la chance de survivre à l'opération j'ai pas envie d'y repasser donc pas de bio) mais pourtant dans la réalité j'ai l'impression que sa dure pas "à vie", je vois pleins de témoignage de valve mécanique défectueuse qu'il faut changer.

Mon cardio me dit que faire cette opération, que vue mon état de santé y'avais quasi aucun risque que je meurt et qu'en dehors de prendre des anticoagulants je retrouverais une vie comme avant, et mon chirurgien qui me dit l'exacte opposé et histoire d'en rajouter m'a dit en plus que je pourrais me réveiller avec un pacemaker et la prise de médicament pour le c½ur à vie.

bref je suis déprimé et j'ai le sentiment que cette opération à plus de désavantage de que de bénéfice ? surtout que avant d'apprendre la nouvelle j'avais une vie parfaitement normal et asymptomatique, la veille d'aller voir le cardio j'avais fais 30km de vélo sans probleme.]]> Ludo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 03 Feb 2017 19:21:19 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76990#msg-76990 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76990#msg-76990
Ce post a pour objet de donner du courage et de l'espérance à ceux qui sont confrontés au même problème que moi .

Comme je l'indiquais dans mon post du 22 juillet 2015 ( voir ci-dessus ), j'ai été opéré en urgence d'une dissection aortique le 17/11/1994 ( je vous invite à relire mon témoignage ).

En 2007 , un nouvel anévrisme a été détecté entre mon Bentall et la crosse aortique .
Cet anévrisme n'a cessé de s'agrandir passant de 42 à 73 mm entre Janvier 2007 et Janvier 2016 .
Ne pouvant plus vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête , j'ai décidé d'être réopéré en Aout 2016 . Opération à très haut risque aux dires de tous les cardiologues et chirurgiens .

Comme en 1994 , l'opération a eu lieu au Centre Cardio Thoracique de Monaco le 17 août 2016 . Force est de constater que le nombre 17 me porte chance car l'opération s'est magnifiquement déroulée .
En effet , le Professeur DREYFUS ( ayant succédé au Professeur DOR parti à la retraite ) et son équipe n'ont mis que 6 h pour remplacer cet anévrisme par un tube fixé sur mon précédent Bentall d'un côté et sur l'aorte après l'artère subclavière gauche de l'autre côté .
La valve mécanique n'a pas été remplacée car , bien qu'âgée de 22 ans , elle fonctionne toujours très bien .
A noter également que 5 h après l'opération , grâce à la gentillesse de l'anesthésiste , je pouvais dire quelques mots à ma famille pour la rassurer .

Bientôt 5 mois après l'opération , ma condition physique est presque retrouvée ( soit 45 mn de marche tous les deux jours ) .

Courage à tous .

Cordialement

Gérard]]> GERAN06 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 10 Jan 2017 17:41:58 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76793#msg-76793 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76793#msg-76793 je découvre tardivement ce message, manifestement postérieurement à la date d'intervention programmée. Je suis un peu surpris par l'option "valve biologique" dans la mesure où ton ami est très jeune, sauf différence d'âge sidérale ce qui est malgré tout possible et que le risque de dégradation d'une valve non mécanique est important chez un sujet si peu âgé. Je suppose que vous avez disposé des conseils avisés du corps médical pour orienter votre réflexion.

Quoiqu'il en soit, pour la reprise de l'activité sportive, il faut laisser le temps, après l'intervention, de faire un "état des lieux", selon la manière dont le coeur va réagir, en fonction des éventuelles lésions des connexions électriques. En effet, dans ce domaine tout peut advenir et il est indispensable de procéder de manière très progressive (pardon pour cette lapalissade). Ainsi, la reprise de la course à pied peut s'envisager, comme pour un débutant, en alternant course et marche dans un premier temps et, ce, assez rapidement après l'opération, si la fatigue, très présente dans les premiers temps de la convalescence, s'avère supportable.

Pour la musculation, il faut s'en remettre à un avis médical autorisé comme un cardiologue du sport.

Personnellement, j'avais repris la course, après un Bentall en 2009, au bout de quinze jours, mais ce n'était guère brillant. Pour le vélo, le protocole est identique, en évitant les côtes prononcées dans un premier temps, bien entendu. Chaque individu réagit d'une manière qui lui est propre et il est donc difficile de donner des conseils d'ordre général. Cependant, ce qui est certain, c'est qu'une phase, compréhensible, de fatigue devra être prise en compte ; cette fatigue devrait s'estomper en un à deux mois, le caractère sportif de ton compagnon étant un élément très favorable de récupération rapide. Il faut également prendre en compte une possible sensiblité accrue qui se manifesterait par une augmentation de l'émotivité.

Par ailleurs, des pertes temporaires de mémoire peuvent survenir ; elles sont réversibles mais fort désagréables (personnellement, j'en ai souffert postérieurement au premier remplacement de valve aortique en 2005 et pas du tout en 2009).

A ce stade, je peux difficilement en dire plus, tout va dépendre de la récupération post-opératoire. En me fondant sur mon expérience personnelle, sept ans après la deuxième opération à coeur ouvert, je cours toujours régulièrement et fais du vélo aussi souvent que je peux ; mais je suis loin du niveau de performance que je pouvais avoir avant ces petits soucis de valve.

Jacques]]> Jacques Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 26 Oct 2016 13:22:13 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76776#msg-76776 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76776#msg-76776 j'ai 65 ans j'ai subi une opération de bentall en 1994 donc 22 ans je n'ai rien changé à ma vie antérieure des fois un peu "dissolue" seul inconvénient les avk
J'ai été opéré par un patron le professeur jouvin a st joseph a marseille.
Je pense que je vais y repasser car j'ai de nouveau un petit problème mais j'y vais en confiance car je suis suivi par le pr collart à la timone à marseille encore un patron!
A tous ceux qui doivent se faire opérer confiance! J'ai eu un bénéfice de 22 ans d'une vie à peu près normale sans contraintes (voyages en Afrique en camping car)
et j'ai été chef d'entreprise dans les travaux publics jusqu'a ma retraite ."pour paraphraser un grand philosophe ce qui ne me tue pas me rend plus fort! !"]]> Andre Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 08 Oct 2016 10:54:41 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76760#msg-76760 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,76760#msg-76760
Je me suis décidée à m'inscrire ici car j'ai plusieurs questions qui me trottent dans la tête et l'opération approche désormais à grand pas...
Voilà l'histoire rapidement : Mon petit ami va subir un Bentall dans moins de 2 semaines...la décision s'est faite assez rapidement et il y a encore quelques mois ça n'était pas vraiment prévu. Il est né avec une bicuspidie aortique et il a été suivi très régulièrement depuis.
Aujourd'hui la sténose est très serrée, associée à une fuite aortique et surtout une dilatation de l'aorte thoracique ascendante à 49 mm, jugée d'évolution "lente" par la cardio... mais à 1mm/an ce qui le porte vers les recommandations à l'opération bien qu'il soit totalement asymptomatique et que les épreuves d'effort viennent à bout avant lui!
Un cardiologue spécialisé dans le domaine des valvulopathies (second avis) nous a indiqué qu'une opération n'était pas urgente mais à envisager au cours de l'année...ce auquel il ne s'attendait pas du tout.

Je suis étudiante en médecine et connait le gros du B.A BA de l'opération mais je n'ai absolument aucun renseignement concernant les suites opératoires, les conditions de la réa post-op et de la rééducation, les éventuelles complications et plus l'opération approche et plus je me pose de questions...combien de temps pour l'opération? (ça a l'air très variable d'un patient à un autre...), combien de temps en réa pour vous (le chir nous a dit 48h) ? Comment s'est déroulée la rééducation et quels en ont été les principes (ambulatoire, hospi?)

Son choix s'est porté vers une bioprothèse. Il ne souhaite pas s'encombrer d'un traitement quotidien, et pour avoir quelques bases sur les antico et avoir vu de nombreux patients sous AVK pendant mes stages, je fais plus confiance au chirurgien et aux performances opératoires qu'à ces médicaments dont l'équilibre est très difficile à obtenir et contre-indique à des pratiques sportives particulières du fait du risque d'hémorragie/hématome notamment...nous comptons aussi sur les récents progrès des techniques opératoires en cardiologie et notamment sur la possibilité d'une réintervention par TAVI lors du remplacement (passage par voie percutanée via l'artère fémorale pour remplacer la valve, déjà pratiquée actuellement mais pour les patients graves dont les risques opératoires à coeur ouvert sont trop importants pour qu'elle soit tentée). Le choix de la bioprothèse lui permettrait aussi à priori de pratiquer de nombreux sports !

Les questions sont : Pourra-t-il envisager la musculation ? Et si oui, à quels délais ? Au bout de combien de temps pourra-t-il reprendre des activités physiques assez soutenues (vélo, course à pied?)
Enfin, y-a-t-il eu des complications à distance de l'opération? j'ai cru comprendre que beaucoup s'étaient plaints de troubles visuels du type cécité transitoire??? Avez-vous été gêné par d'autres types de symptômes après l'opération?
Finalement qu'est ce qui a changé dans votre vie depuis cette opération et combien de temps vous a-t-il fallu pour vous en "remettre"?

Je vous remercie par avance pour toutes les réponses que vous pourriez m'apporter et pour le partage de votre vécu !

Amandine]]> Amandine94 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 02 Oct 2016 20:35:50 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75729#msg-75729 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75729#msg-75729 lecachalot Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 02 Nov 2015 12:33:43 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75715#msg-75715 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75715#msg-75715 J'ai été opéré à coeur ouvert en février 1959 par le Professeur Pierre SOULIé à l'hopital Broussais de Paris.
Il ne s'agissait pas de Bentall mais d'une coarctation aortique congénitale (avec sténose aortique) dont mon oncle, (dont on m'a donné le prénom !...) est mort, 2 mois avant ma naissance, à l'âge de 20 ans.
J'avais 13 ans... et j'en ai presque 69 ! Quand on m'a annoncé que j'avais cette maladie (3 mois avant l'opération, j'ai pensé que j'avais une chance extraordinaire et que même la mort pendant l'opération ne me faisait pas peur... et n'était pas douloureuse... Je suis parti au bloc avec un grand sourire pour mes parents.
Je suis peut être le doyen des opérés à coeur ouvert ? Je mesure la chance qui a été la mienne.
En tout cas, je tiens à remercier la Chirugie Cardiaque qui m'a permis de vivre 56 ans sans me ménager, surtout avant ma retraite, sans médicament, faisant même des sports de compétition (Décathlon, Lancement de marteau, Saut à la perche, Triple saut, Varape, Vitesse cycliste...), et profitant de chaque jour qui m'était donné pour pratiquer ces activités physiques qui m'ont beaucoup manqué avant l'opération.
Aujourd'hui, je souffre de problèmes articulaires et autres affection des personnes âgées, mais je fais presque chaque jour au moins 5km de marche en 1h. Mon fils qui a 47 ans, fait, en ce moment même, le marathon de New York encouragé par sa fille ainée, étudiante à Montréal.
J'espère que ce témoignage d'optimisme sera réconfortant pour ceux d'entre vous qui souffrent.
Je suppose que beaucoup m'envieront... Bon courage et bonne chance dans vos parcours de vie.
Ne perdez pas confiance en la chirugie !
Bernard (camybernard2@gmail.com)]]> Bernard CAMY Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 Nov 2015 16:10:09 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75402#msg-75402 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75402#msg-75402
J'ai lu avec grand intérêt votre post,rassurant et encourageant pour nous.J'ai été victime d'une dissection aortique type A opérée à l'âge de 41 ans, en urgence.8 jours après,nouvelle opération suite à des complications de la dissection(ischémie digestive).Cela m'est arrivé le soir du 14 juillet 2012.J'ai comme vous une lésion anévrismale.A bientôt]]> Marsellus Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 08 Aug 2015 14:13:09 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75392#msg-75392 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75392#msg-75392 Pour l'intubation nô stress. Lorsque tu te réveilles tu es bien sonnée du coup tu ne te rends pas compte de l'intubation ...Perso j'avais juste très soif , j'étais zen, l'intubation a été très vite retirée. Je conseille vraiment de tout faire pour rester serein quand on vous endort et ainsi vous vous réveillerez calme...et tout ira bien

Desolée pour cette longue absence les amis au fait ! Je vais très bien, un peu plus de 6 ans apres l'opération. Rendez vous chez le cardiologue dans quelques jours pour visite annuelle , là je sais qu'il va falloir programmer le changement de mon pacemaker.
Valerie]]> valthu Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 06 Aug 2015 07:20:15 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75356#msg-75356 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75356#msg-75356 Si d'autres personnes peuvent temoigner, merci d'avance]]> Lilou2015 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 24 Jul 2015 16:17:19 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75355#msg-75355 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75355#msg-75355
En ce qui me concerne je me suis réveiller avec seulement une petite ventilation dans les narines comme les bébés. Qu'ils m'ont enlevé assez rapidement car il on vue que je respirais très bien et que je n'en n'avais pas besoin. Je te souhaite la même chose. N'ai pas d'inquiétude c'est une opération lourde mais très bien maitrisé par les chirurgiens.

Bridget13, Ton mari a l'air de profiter au max de la vie se qu'il faut faire avec lui. Courage a vous 2 dans tte ces épreuves, tous les bentalliens sont de tout c½ur avec vous.

Geran06 très beau témoignage et un bel exemple a suivre pour nous tous. En ce qui concerne les nouvel technique je ne pourrais pas vraiment t'aider. Moi il m'ont tout ouvert pour changer valve plus racine aorte. Me reste une petite dissection niveau carotide qu'il non jugé pas nécessaire d'opérer. Mais niveau opération je pense qu'ils ont utilisé la même que la tienne à l'époque.


Cdt
Alain]]> alan 1313 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 24 Jul 2015 12:09:54 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75354#msg-75354 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75354#msg-75354
Je viens de découvrir ce forum et j'ai quelques inquiétudes car je dois me faire operer d'une dilatation artotique ( 48mm )
j'ai une biscupidie depuis la naissance et sur une année, elle a evolué de 10%
Je dois revoir le chirurgien en septembre sur la méthoque qu'il va utiliser ( soit simplement refermer l'aorte ou remplacement de la valve également )

je lis dans beaucoup de forum que quand on se reveille, on est toujours intubé.

Est-ce le cas ? et si oui combien de temps restont avec cette intubation ?

merci pour vos réponses
bàv]]> Lilou2015 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 23 Jul 2015 15:31:11 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75352#msg-75352 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75352#msg-75352
Mon mari a été opéré en 2011 d'une bentall après un anévrisme de l'aorte . après une opèration de la valve aortique en 1998
Suite au deux interventions sur l'oreillette , son système électrique naturel c'est détérioré, et il a fallut faire l'ablation de flutters en 2013
Cela n'a tenu que 6 mois, et en janvier 2014, pose d'un pacmaker.
Mais son état c'est déterrioré , et sa fraction d'éjection du ventricule gauche et descendu à 34%, il viens d'être implanter d'un dai et d'une troisième sonde, 1 mois après, la fraction éjection est passée à 44%, il va mieux.
A 66 ans, et a toujours été très actif, impossible de l'arrêter, et il continue de faire des travaux ce qui est sa passion première
J'ai cessée de m'inquiéter, sa destinée est entre ses mains maintenant, sachant que la prochaine étape devait être l'inscription pour une greffe, mais je viens d'apprendre qu'après 65 ans, pas d'inscription possible
Merci de répondre à ce message, je me sens bien seule face à cette maladie]]> bridget13 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 23 Jul 2015 10:36:21 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75347#msg-75347 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75347#msg-75347
Bonjour les "Bentalliens" déjà opérés ou à venir ,

J'ai découvert ce forum il y a une dizaine de jours ( merci au créateur de ce forum ) et me décide aujourd'hui d'apporter mon témoignage pour contribuer modestement à vous RASSURER .

Alors que je menais une vie normale ( relativement sédentaire mais stressante ) et pratiquais 7h de tennis /semaine , le 17/11/1994 ( j'avais 42 ans ) à 06 h du matin encore dans mon lit , j'ai senti brutalement une très violente douleur dans la poitrine (tel un coup de poing de Mike Tyson) , perception de mes battements de coeur amplifiés dans mes oreilles et mâchoires serrées .

Alors que je n'avais jamais eu le moindre problème cardiaque , ces symptômes subites m'ont immédiatement fait penser à "une crise cardiaque" .
Mon épouse ( infirmière au bloc opératoire du Centre Cardio Thoracique de Monaco ) n'était pas encore partie travailler ( oui , beaucoup de chance !!! ) a immédiatement téléphoné à Françoise ( anesthésiste et épouse du Professeur DOR ) habitant à proximité . 10 mn après , Françoise et le Dr BÉNICHOU arrivaient à mon domicile .

Bien que l'électro cardiogramme ne révélait aucun symptôme , cet éminent cardiologue détectait au stéthoscope un souffle aortique ne lui laissant aucun doute sur l'origine ( il s'agissait d'une dissection aortique à opérer en extrême urgence ) .
Une ambulance me transporta au Centre Cardio Thoracique de Monaco et je fus opéré immédiatement par le Professeur DOR et son équipe . Ma dernière pensée fut " tu es entre les mains de la meilleure équipe du monde " ( mon épouse travaillant dans cette équipe depuis 15ans , je connaissais la compétence et les "miracles" accomplis )

Ma dissection aortique se situait sur l'aorte ascendante ( secteur 1 ) entre la sortie du coeur et la crosse aortique .

Ces opérations ( 3 en 48h qui au total ont duré environ 09 h ) ont consisté à :
- libérer mon péricarde du sang qui s'y trouvait (suite à la dissection et qui a fini par bloquer mon coeur quelques secondes) ;
- placer un tube hémashield et à y coller mon tissus aortique tout autour;
- remplacer ma valve aortique défaillante par une valve mécanique omni carbone
- réimplanter mes ostia coronaires .

MERCI au cardiologue ( intervenu en URGENCE à mon domicile à 6h du matin ) ayant découvert cette rupture d'anévrisme. MERCI à toute l'équipe médicale ( Professeur et son épouse anesthésiste en particulier) qui m'a opéré et sauvé la vie .

Pour répondre aux interrogations de certains " bentalliens" du forum :
- j'ai pu reprendre mon travail 2 mois après partiellement ( très important pour mon moral ) et au 3 ème mois à temps plein ,
- plus de sport autre que la marche à pieds 45 mn /jour ,
- je me distrais raisonnablement aussi souvent que possible ( bon pour le moral ) dont un grand voyage par an minimum ( 8 à 10 h d'avion )
- ma valve mécanique résonne toujours fort ( mais on s'y habitue facilement car c'est le signe qu'on est toujours en vie ) ,
- je suis sous Préviscan et mon INR , que je contrôle chaque mois, varie entre 2,8 et 4,4 ( sans raison particulière ) ,
- je suis contrôlé par un cardiologue tous les 6 mois et passe un IRM cardiaque tous les ans .

Ce message se veut tout d'abord RASSURANT pour vous tous car ,comme vous le constatez, je suis toujours vivant 21 ans après ( malgré les contraintes liées à ma valve mécanique et à mon nouvel anévrisme conséquent ) .

Que Dieu fasse que ça dure encore longtemps car , bien qu'âgé de 63 ans , je n'ai pas encore envie de mourir …

Je suis à la recherche de nouvelles techniques pour stopper ce nouvel anévrisme ( détecté en 2007 ) qui se situe entre mon Bentall et la crosse aortique (73mm de diamètre au dernier IRM de Janvier 2015 )

MERCI par avance aux professionnels de la cardiologie et de la chirurgie cardio thoracique qui me liront ( le Dr BÉNICHOU et le Professeur DOR étant à la retraite )]]> GERAN06 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 22 Jul 2015 11:23:15 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75332#msg-75332 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75332#msg-75332
Moi alain 33 ans valve biologique. Si tu remontes un peu ds le forum tu pourras lire mon histoire.
En ce qui me concerne je n'ai pas eu trop le temps de choisir et ai laissé libre choix au chirurgien en lui disant de choisir la meilleur solution.
Il m'as donc mis une valve biologique. Sur ce que j'ai cru comprendre c'est dernier temps il privilégie soit les personnes très jeunes pour valve bio car cela permet d'avoir une vie a peu près normal et qu'il supporterais mieux une autre opé des années plus tard. Soit les personnes très âgées en espérant que celle ci ( partent ) avant d'avoir besoin de changer la valve et qu'il ai une vieillesse tranquille.
Ton amis se trouve entre les deux et je pense qu'il privilégie la mécanique en pensant que celui ci n'ai plus actif comme un jeune de 30 ans et que 50 ans une bio le pousserais a se faire réopérer entre 10 et 15 ans plus tard ce qui serais moins agréable a 65 ans. Donc mécanique pour qu'il ne soit plus embêter par une autre lourde ope plus âgée.
Valve bio: avantage vie quasi normal après avec léger traitement. Inconvénient repasser sur billard pour changer la valve quelque année plus tard ( 10 a 15 ans si bien compris )
Valve mécanique : avantage plus d'opération. Inconvénient traitement un peu plus contraignent.

Apres je te dit tout cela selon se que j'ai compris moi. Je ne suis pas doc .. lol
Mais quoiqu'il choisissent t'inquiète pas ce genre d'opération est bien maitriser même si elle est lourde.

Cdt]]> alan 13 13 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 17 Jul 2015 14:30:10 +0200 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75327#msg-75327 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,8112,75327#msg-75327
J'ai trouvé ce forum très intéressant. Un ami doit se faire opérer Bentall et changement de la valve aortique. Il souhaitait la pose d'une valve biologique mais en raison d'un diamètre d'une dilatation de 48mm, son chirurgien lui déconseille fortement. Il l'incite à prendre une valve mécanique en raison des risques à devoir réintervenir rapidement et de son âge (50 ans). Quelqu'un pourrait il m'apporter des informations à ce sujet ? Quelqu'un a t-il eu une valve biologique avec une Bentall ?
Merci pour ces informations qui aideront Patrick dans son choix.
Gros bisous.
Laurence]]> Odile Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 15 Jul 2015 18:21:36 +0200