https://www.heartandcoeur.net/~forum/list.php?1 Mon, 16 Mar 2026 03:54:00 +0100 Phorum 5.2.23 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81317#msg-81317 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81317#msg-81317 Je me suis fait opérer de tirone david il y a 3 semaines je me sent plutôt bien pratique la marche à raison d une heure par jour à mon rythme. Je ne suis pas trop essoufflé mais le seul désagrément que je rencontre ce sont les extrasystoles qui me font paniquer.je constate que tu es passé par là peux-tu me dire où tu en est aujourd'hui est-ce toi aussi cela te faisait paniqué ?]]> Christo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 13 Mar 2026 12:35:09 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81316#msg-81316 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81316#msg-81316 L intervention s est bien passée et aujourd'hui je me sent bien si ce n'est des extrasystoles qui surviennent de temps en temps. J ai lu dans tes messages que tu avais eu également des extrasystoles qu en est il aujourd'hui ?
Quand cela m arrive j ai tendance à paniquer.
Merci pour votre réponse]]> Christophe n Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 13 Mar 2026 10:48:34 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80137,81315#msg-81315 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80137,81315#msg-81315 Tout se passait bien à mon retour à la maison mais après avoir fait des exercices à mon avis un peu trop compliqués avec une kiné j’ai une douleur à gauche( région du cœur) chaque fois que je respire ( comme des névralgies). Ces douleurs sont atténuées quand je prends des anti- inflammatoires. Ce que je fais depuis 10 jours. Quelqu’un a-t-il déjà eu ce type de douleur? Merci bcp pour vos retours. Nathalie]]> Natha Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 11 Mar 2026 09:12:13 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81314#msg-81314 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81314#msg-81314
Je suis le créateur et fondateur de cette association depuis 30 ans et notre fille est née avec un ventricule unique.
aujourd'hui elle a 36 ans bien sur elle a eu des problèmes et beaucoup d'opérations.
Après il faut savoir que seuls les cardio-pediatres peuvent faire un diagnostique de la situation de votre enfant.

Vous pouvez lire l'histoire de notre fille avec 1 ventricule :
https://www.heartandcoeur.com/page_sante_journaliere.php

L'histoire de Roxane avec 1 ventricule aussi:
https://www.heartandcoeur.com/roxane/roxane.php]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 07 Mar 2026 10:47:41 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81313#msg-81313 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81313#msg-81313 Je suis là maman d une petite fille de 4 mois, ventricule unique, tgv , atresie pulmonaire et rvpa. Je me pose aujourd'hui beaucoup de questions sur le vecu des enfants non opere bébé. Aussi votre temoignage a attire mon attention, au moment ou j écris on nous donne 2 semaines avant que ma princesse s en aille. J ai choisi de ne pas la faire opéré et de l accompagner au mieux. Je ne sais plus quoi faire avec cette dead line . Avez vous ete cyanose durant votre enfance avez vous une saturation basse? Tellement de questions que je me sent comme anesthésie de douleur . Merci pour votre reponse]]> Mamoue974 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 06 Mar 2026 11:43:18 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81312#msg-81312 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81312#msg-81312 J’ ai comme vous eu une opération double pontage en novembre 2024 .
Je ressens encore une gêne sensation très inconfortable au niveau du plexus et sternum, ma cicatrice est douloureuse mes seins le sont aussi . Au toucher je sens juste en dessous de la clavicule le fil en métal qui s’agrippe à la chaire à l’intérieur.
J’ai demandé à voir mon chirurgien ( jamais de consultation avec lui après)
Je suis assez dubitative sur le temps et la gêne ressentie ( encore) au bout de 14 mois !!!
Des douleurs dans les épaules et bras suite à cette opération m’accompagnent tous les jours
…..
Bon courage à vous
Géraldine]]> Géraldine Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 04 Mar 2026 14:28:15 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81311,81311#msg-81311 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81311,81311#msg-81311
On vient de nous annoncer que notre petite souffrait d'une CIA large ( 3,3cm). Le côté droit de son coeur est dilaté.
Nous avons consulté un pneumopediatre, pensant qu'elle faisait de l'asthme, mais ses infections pulmonaires sont visiblement dues à son coeur...
C'est la pneumologue qui a entendu un souffle et nous a envoyé faire une echocardiaque. Heureusement, nous avons pu obtenir un rdv très rapidement, et c'est là que le monde s'est mis à trembler.

L'annonce a été très compliquée. J'ai excessivement peur. Surtout de la CEC. Je me fais les pires scénarios...
Auriez-vous des témoignages rassurants à m'envoyer ?
J'espère que vos petits vont bien.]]> mathou Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 01 Mar 2026 19:15:39 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81310#msg-81310 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81310#msg-81310 Est ce que certains d entre vous ont utilisé des compléments alimentaire pour une aorte calcifiée merci]]> Cœur coeur Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Feb 2026 19:50:02 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81309#msg-81309 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81309#msg-81309 Y a t il des personnes disponibles pour échanger merci]]> Cœur coeur Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Feb 2026 19:48:02 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,68363,81308#msg-81308 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,68363,81308#msg-81308
As-tu été opéré ?

Je dois subir cette intervention au mois de mars et je pratique quasiment les mêmes sports que toi : VTT, ski et snowboard (je suis moniteur fédéral), canyoning et surtout la moto.

Combien de temps après l’intervention as-tu pu reprendre tes activités ?

Merci d’avance de me faire partager ton expérience.

Yves]]> gaugo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 24 Feb 2026 15:32:07 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81184,81307#msg-81307 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81184,81307#msg-81307 Sonia Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 14 Feb 2026 14:10:47 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81306,81306#msg-81306 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81306,81306#msg-81306
La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de cœurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.
Certes le 14 février est le jour de la saint Valentin, mais c'est aussi en France depuis 2007 la journée de
sensibilisation aux cardiopathies congénitales,

C'est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d'attirer l'attention
sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l'occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu'il est, un geste d'amour
pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.
Il faut savoir qu'il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques
de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 350 000 personnes
opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.

Histoire :
C'est le 14 février 2007, que la première journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales en France
est apparue suite à de nombreuses entrevues, réunions et courriers que j'avais eu avec le ministère de la santé
depuis de nombreuses années.

Et en 2007 cette journée voit le jour, en France sous le parrainage de
Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille.

Comment est venue l'idée de cette journée:

L'histoire commence en 1999, aux USA dans l'état du Connecticut, où J. Imperati, mère d'un enfant atteint
d'une cardiopathie congénitale, a conçu l'idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait aussi le jour
des cardiopathies congénitales.

En quelques mois, grâce à l'élan de l'association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org)
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l'Australie, le Canada, l'Allemagne, l'Inde,
le Liban, l'Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l'Angleterre etc... acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou
Journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, l'association HEART AND COEUR qui se mobilisait déjà depuis de nombreuses années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », se devait aussi de créer cette
journée pour notre pays.

La France a ainsi rejoint les autres pays cités plus haut et renforcer l'écoute au niveau européen et international.

Voici la lettre de convocation avec le chef de cabinet que j'avais reçu en 2007 afin de finaliser toutes
les démarches pour l'obtention de cette journée en France :



L'association HEART AND COEUR remercie chaleureusement tous ceux qui accepte et ont accepté de nous soutenir depuis tant d'années et qui se sont mobilisés pour travailler au succès de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 09 Feb 2026 08:07:43 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81305,81305#msg-81305 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81305,81305#msg-81305 Fofana tanoh Yolande épouse angoua Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 06 Feb 2026 21:22:34 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,76148,81304#msg-81304 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,76148,81304#msg-81304 VirginieHeleneMarie Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 29 Jan 2026 07:12:07 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,69931,81303#msg-81303 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,69931,81303#msg-81303 Juste avant l'opération- moment particulièrement bien choisi- on a demandé à ma fille et son conjoint de signer une décharge pour que le chirurgien enlève le thymus, en rajoutant que l'opération n'aurait pas lieu s'ils ne signaient pas !!!
Je trouve ce procédé totalement abusif, les risques encourus par la suite concernant l'immunité de l"enfant n'étant absolument pas abordés. Mais que faire quand la situation vous est présentée de cette façon ???]]> Fabienne Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 25 Jan 2026 16:47:03 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,55515,81302#msg-81302 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,55515,81302#msg-81302 clomael0501 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 23 Jan 2026 12:53:00 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,14254,81301#msg-81301 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,14254,81301#msg-81301 C est pareille les cardiologue ne me disent rien
Je vis en permanence dans l angoisse car je c est que après de ce que j ai lu que l on peut avoir une mort subite
Il y a même des cardiologue qui refuse de me suivre car c est une maladie complexe
Je vis l enfer
Car en plus depuis quelques temps j ai des symptômes que je n avais pas avant
Palpitations
Troubles du rythme
Problème de circulation sanguine
Flux sanguin aussi

Es ce que depuis vous avez plus informations
Pouvez-vous me contacter pour que l on échange à propos de cette maladie
Merci
Mon adresse mails
Amelia.louward@gmail.com
Bonne soirée]]> Anonymes Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 22 Jan 2026 21:37:06 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80993,81300#msg-81300 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80993,81300#msg-81300 Deedjay Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 22 Jan 2026 01:29:20 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,56150,81299#msg-81299 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,56150,81299#msg-81299
Je me permets de vous contacter , même si votre message est ancien. Ma fille de 10 vient d'être diagnostiquée de la même pathologie, l'artère comprime son oesophage. Nous rencontrons un cardiologue le 04 février, et d'après la gastro pédiatre elle sera certainement opérée sur Lyon. Comment s'est passée l'opération de votre fille ? Quelle est la convalescence ? Je me pose les mêmes questions que vous dans votre message.
Je vous remercie par avance.
Cordialement]]> Amo Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 17 Jan 2026 21:13:22 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81017,81298#msg-81298 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81017,81298#msg-81298
Je suis dans la même situation, diagnostic de CIA sinus venosus aux 6 mois de ma fille. Elle a actuellement 9 mois. Je suis preneuse de votre expérience et d'échanger avec vous,

Merci]]> Laralara Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 14 Jan 2026 17:46:26 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81297,81297#msg-81297 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81297,81297#msg-81297
Il a été diagnostic une CIA sinus venosus avec retour veineux anormal partiel chez ma fille de 6 mois. Une chirurgie à coeur ouvert sera nécessaire entre ses 2 et 5 ans. Je recherche des témoignages de patient/parents et des informations sur les équipes chirurgicales sur Nantes, Paris, Bordeaux.

Merci]]> Bonnefoy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 14 Jan 2026 17:42:38 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81296#msg-81296 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81296#msg-81296 J'ai fait plusieurs IRM et tout va bien pourtant, je sais pas pourquoi j'ai souvent des douleurs .]]> Dartois Céline Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 14 Jan 2026 00:43:57 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,54991,81295#msg-81295 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,54991,81295#msg-81295 Yssmina Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 11 Jan 2026 20:00:39 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81294,81294#msg-81294 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81294,81294#msg-81294 Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 11 Jan 2026 08:02:00 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,31417,81293#msg-81293 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,31417,81293#msg-81293
Ma compagne Isabelle Guebel a été opérée en 1994, par le professeur REY Christian à Lille.
Elle doit passer une IRM ici en Belgique mais ne peut pas la faire si on ne connaît pas la composition de la double ombrelle mise en place lors d'une CIA de type ostium secundum.
Son cardiologue actuel le Docteur Marandini ne désire pas lui donner une attestation pour effectuer l'IRM ne sachant pas la composition de cette ombrelle ?
Linda n'a aucun dossier concernant l'opération et les composants de cette ombrelle.
Serait-il possible d'avoir un lien ou une adresse afin de se mettre en rapport avec le service du professeur REY à Lille ?
Je vous remercie d'avance pour ces renseignements super important pour le suivi ce cette opération car elle a fait trois petits AVC voilà quelques années et on désirerait savoir si tout va bien ou pas avant une nouvelle ou éventuelle opération.

Bernard Pierson compagnon de Linda]]> Linda Guebel Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 26 Dec 2025 16:19:09 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80902,81292#msg-81292 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80902,81292#msg-81292 J'ai été opéré en 2016, à 33 ans d'une opération du cœur pour une bicuspidie aortique, avec dilation du ventricule. Mon chirurgien m'a proposé à l'époque de "reparer" m'a valve aortique. Suite à cette opération, j'ai été obligé de me faire poser un pacemaker car réalisation de syncope.
En 2018, la réparation n'était plus suffisante, et je me suis vu proposé une opération de Ross pour remplacer ma valve aortique défectueuse. L'opération s'est très bien passée. Rééducation en sortie d'hôpital et retour au travail 3 mois après.
Suite à cette opération, pas d'anticoagulant, juste un traitement bêta bloquant, cholestérol et tension pour préserver le cœur. Il faut apprendre à vivre avec et reconnaître les effets secondaires de l'opération. Tout n'est quand même pas comme avant, il faut s'écouter plus, mais la vie est proche de la normalité.
Je suis papa de 2 enfants dont l'un est né 4 mois après la première opération. Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter par retour.
Greg]]> Greg Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 02 Dec 2025 03:38:22 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81291#msg-81291 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81291#msg-81291
Mon mari a été opéré en février 2024.
Saignement important a la fin de l'opération d'après le compte-rendu. Pericardite 3 mois après.
Beaucoup de malaises avec troubles de vision puis pertes d équilibre.
Un épisode d ictus ischémique impressionnant.
Des jours bien et d'autres avec grosse fatigue.
Aucune cause trouvée jusqu'à présent.
Pertes de mémoire. Confusion des mots. Difficulté d'anticipation dans la conduite en voiture. Difficulté à trouver les bons mots lors de conversation.
Bilan neuro psy prévu fin janvier.
En arrêt de travail depuis l'opération.
D'après plusieurs forums d'autres personnes ont les mêmes symptômes.
Lors d'une consultation récente pluridisciplinaire là où il a été opéré, le médecin a son père dans le même cas avec ma même operation
Depuis 4 ans... Il dit que désormais il va falloir vivre avec.
Et vous ?
Bien cordialement
Sylvie]]> Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 27 Nov 2025 08:28:30 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81290#msg-81290 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81290#msg-81290
Vous avez été opéré il y a combien de temps ?
Avez vous pu reprendre le travail?

Sylvie]]> Sylvisabelle Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 27 Nov 2025 08:19:03 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81289#msg-81289 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81289#msg-81289 GRB Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 25 Nov 2025 19:56:28 +0100 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80993,81288#msg-81288 https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80993,81288#msg-81288 Juan91 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 25 Nov 2025 18:51:56 +0100