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        <title>Forum Heart and Coeur - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</title>
        <description></description>
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        <lastBuildDate>Sun, 19 Jul 2026 08:44:28 +0200</lastBuildDate>
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            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,79962,81331#msg-81331</guid>
            <title>Re: Avis centre de réadaptation suite à chirurgie cardiaque</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,79962,81331#msg-81331</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour Maxime, <br />
Je sais que votre message date d’il y a 5 ans maintenant mais en cherchant des informations sur le centre de réadaptation cardiaque de Villeneuve Saint-Denis et je suis tombé sur votre post. Vous avez la même problématique que mon mari qui a 28 ans, il a également une bicuspidie congénitale avec fuite de la valve aortique. Il s’est fait opérer il y a 2 semaines au CCN et la valve a pu être réparé mais pas totalement. Malheureusement l’opération n’est pas une réelle réussite mais ce n’est pas un échec non plus car la fuite est moins importante. Cependant il risque de se faire réopérer un jour.. J’aimerais savoir si pour vous tout s’est bien passé par la suite, avez-vous eu des complications ? Est-ce que vous vivez normalement ?<br />
Je vous avoue être assez inquiète car il y a peu de témoignages concernant ce type d’intervention sur une personne jeune. <br />
Merci d’avance pour votre réponse ! <br />
Sabrine]]></description>
            <dc:creator>Sabrine</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sat, 27 Jun 2026 20:01:22 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81330,81330#msg-81330</guid>
            <title>Sécurité des porteurs  de  DMIA (pacemaker, etc.) durant une intervention chirurgicale</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81330,81330#msg-81330</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour à toutes et tous,<br />
Je signale la publication médicale de 2025 faisant le point sur les recommandations appropriées pour les interventions chirurgicales des personnes ayant un dispositif médical implanté du domaine cardiaque (stimulateur et défibrillateurs cardiaques etc. :<br />
&quot;<br />
<span style="font-size: large"><span style="font-size:large">Anesthésie et interférence électromagnétique : garantir une gestion sûre des dispositifs cardiaques implantables pendant les interventions chirurgicales &quot;<br />
texte complet accessible par le lien : <a href="https://www.jcvaonline.com/article/S1053-0770(25)00118-1/fulltext" target="_blank"  rel="nofollow">https://www.jcvaonline.com/article/S1053-0770(25)00118-1/fulltext</a></span></span><br />
<br />
Bone lecture à ceux qui le liront.<br />
Bien cordialement,<br />
Jean-Claude SALLES<br />
<br />
PS :  Source : Journal of Cardiothoracic and vascular Anesthesian]]></description>
            <dc:creator>Jean Claude SALLES</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Wed, 17 Jun 2026 15:52:33 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,79173,81329#msg-81329</guid>
            <title>hospitalisé en soins intensif de cardilogie CHU nancy/brabois refus de soins discriminant</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,79173,81329#msg-81329</link>
            <description><![CDATA[ Mon droit à la sécurité sociale, à été supprimé, mon droit lié à mon handicap le 100% concernant ma cardiopathie congénitale est supprimé.<br />
Hospitalisé le 05 Mai 2026 à Lunéville 54300 victime d&#039;un accident cardiaque au sein de l&#039;établissement puis transféré le 07 mai 2026 en soins intensifs de cardiopathie au CHU Nancy/Brabois 54511 Vandoeuvre. <br />
Prêt pour partir au bloc pour une intervention chirurgicale intrusive, a la dernière minute une médecin est venue me faire part que l&#039;intervention n&#039;aurait pas lieu qu&#039;elle préférait en faire bénéficier un autre malade plus méritant que moi..<br />
Plus tard l&#039;Assistante Sociale du CHU et venue me confirmer bien que Français retraité je ne bénéficie pas de sécurité sociale, ni de mutuelle et que le 100% lié a ma cardiopathie congénitale est supprimé en me précisant que les jours fériés a venir ne lui permettrait pas d&#039;étudier la situation. La leçon de morale concernant ma situation physique et sociale m&#039;a fait comprendre que quitter l&#039;hôpital le lendemain de mon 4e accident cardiaque par mes propres moyens était ma seule issue.<br />
On m&#039;a demandé si j&#039;avais travaillé dans l&#039;amiante, oui bien sur: <br />
.De ce même hôpital en 2008 dois je a nouveau être sanctionné pour avoir refusé l&#039;enfouissement d&#039;amiante lors des travaux de Btp qui m&#039;ont conduit a mon licenciement pour faute grave après près de 700 heures supplémentaires en moins d&#039;un an avec le refus de l&#039;appui de l&#039;inspection du travail malgré mon handicap s&#039;appuyant que l&#039;employeur n&#039;avait pas accepté ma situation de handicap lors de la visite médicale du travail.]]></description>
            <dc:creator>Patrice</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Mon, 25 May 2026 00:37:43 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81328#msg-81328</guid>
            <title>Re: Avis comparaison entre Chirurgie Tirone David et méthode Lansac</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81328#msg-81328</link>
            <description><![CDATA[ Salut Oliv,<br />
<br />
Je te souhaite un très bon courage pour cette attente, quoi que tu ais choisi.<br />
Je ne sais pas ce que tu as choisi mais en tout cas je me porte comme un charme, j&#039;ai une vie égale à avant, en tout point.<br />
Tu nous donneras des news]]></description>
            <dc:creator>ludo</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Tue, 12 May 2026 12:45:00 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81327#msg-81327</guid>
            <title>Re: mode de vie apres l&#039;intervention de l&#039;aorte ascendante</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81327#msg-81327</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour ludo désolé pour le retard dans ma réponse mais je n avais pas vu ta réponse et t en remercie. Aujourd&#039;hui je n ai plus d extrasystoles c est terminé tout est rentré dans l ordre. La seule gêne que je ressent de temps en temps c est à l endormissement une étrange sensation difficile à décrire mais ça ressemble à un stress ou une angoisse un peu comme un manque d air. Mis à part ça tout va bien même si parfois je ressens mon cœur qui bat mais il semble que cela soit normal et devrait partir avec le temps.]]></description>
            <dc:creator>Christo</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sun, 03 May 2026 21:04:25 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81326#msg-81326</guid>
            <title>Re: Avis comparaison entre Chirurgie Tirone David et méthode Lansac</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81326#msg-81326</link>
            <description><![CDATA[ Hello oui mon choix est fait, reste plus que songer à la date ... pas facile ^^&#039;]]></description>
            <dc:creator>Oliv</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Thu, 30 Apr 2026 08:55:41 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81325#msg-81325</guid>
            <title>Re: Avis comparaison entre Chirurgie Tirone David et méthode Lansac</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81274,81325#msg-81325</link>
            <description><![CDATA[ Salut Olivier, <br />
Comment vas-tu ? <br />
As-tu fait ton choix ?<br />
Plein de good vibes<br />
Xavier]]></description>
            <dc:creator>Xavier08030</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Tue, 28 Apr 2026 10:09:28 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81324#msg-81324</guid>
            <title>Re: mode de vie apres l&#039;intervention de l&#039;aorte ascendante</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81324#msg-81324</link>
            <description><![CDATA[ Hello Oli,<br />
<br />
Comment vas-tu ?<br />
As-tu fait ton choix ?<br />
<br />
À bientôt]]></description>
            <dc:creator>Xavier2026</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sun, 26 Apr 2026 22:25:41 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80896,81323#msg-81323</guid>
            <title>Re: Témoignage : Remplacement aorte ascendante + arche aortique chez un marfan</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80896,81323#msg-81323</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour je voulais savoir du coup vous avez ete operer de laorte type a et type b cest sa?]]></description>
            <dc:creator>Philippecouss</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sat, 25 Apr 2026 08:43:29 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81322,81322#msg-81322</guid>
            <title>Découverte dilatation de l’aorte ascendante</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81322,81322#msg-81322</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour<br />
Je m’appelle Sylvie et j’ai 63 ans<br />
Suite à une visite de routine chez un nouveau cardiologue le mien étant parti à la retraite il découvre une dilatation de l’aorte ascendante mon ancien cardiologue n’avait jamais pris les mesures<br />
aorte dilatée 44-46 a préciser par un angioscanner que je vais faire le 4 mai<br />
Le cardiologue ne me donne pas beaucoup d’explications juste faite le scanner <br />
Bref je suis un peu perdue <br />
Je n’ai pas d’hypertension je ne suis pas en surpoids j’ai une alimentation équilibrée et je fais de la marche rapide<br />
J’avoue que tout ce que je lis sur le sujet m’angoisse <br />
Mon médecin généraliste que je viens de voir n’est pas très au fait niveau cardiologie et le cardiologue me laisse dans le flou<br />
Si quelqu’un peut me rassurer je suis preneuse <br />
Merci par avance]]></description>
            <dc:creator>Syll19</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Thu, 23 Apr 2026 16:18:37 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81321#msg-81321</guid>
            <title>Re: mode de vie apres l&#039;intervention de l&#039;aorte ascendante</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81321#msg-81321</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour Christo. J&#039;en ai toujours aujourd&#039;hui,  des extrasystoles ventriculaire. Ça ne me fait pas du tt paniquer, même si j&#039;en ai à l&#039;effort. C&#039;est sur que ce ne n’est pas agréable mais il faut faire avec. J&#039;ai des périodes de plusieurs jours sans et inversement des périodes où j&#039;en ai pas mal, des fois une par minute pendant un petit moment. Certains ne les ressentent pas, moi beaucoup.  Je  n&#039;ai pas vraiment trouvé de liens de causalité sur mon état de fatigue ou une consommation d&#039;alcool, stress avec ces esv. C&#039;est vraiment variable.  Voilà en espérant avoir répondu à ta question.  Tu en as beaucoup ? Tu n’en avais pas avant?]]></description>
            <dc:creator>Ludo</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sat, 18 Apr 2026 22:56:54 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81320,81320#msg-81320</guid>
            <title>Information de sécurité pour certains stimulateurs cardiaques Boston scientifique</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81320,81320#msg-81320</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour à toutes et tous,<br />
Je relaye une information importante de sécurité publiée par l’ANSM le 17 avril 2026 : la société Boston Scientific a informé l&#039;ANSM d’une action de sécurité concernant l’ensemble des stimulateurs cardiaques implantables de la famille Accolade, qu’ils soient dotés d’une batterie à longévité standard (SL) ou à longévité étendue (EL). Extrait du courrier  :<br />
•	Stimulateurs cardiaques Accolade, Proponent, Essentio, Altrua 2 (SR SL, DR SL, DR EL) ;<br />
•	Stimulateurs de resynchronisation cardiaque (CRT-P) Visionist (EL) et Valitude (EL).<br />
Problème relatif au risque - en dehors d’un milieu hospitalier - de passage inapproprié des stimulateurs Accolade en mode de sécurité (stimulation de secours avec paramètres prédéfinis et non programmables). Ce passage en mode de sécurité est lié à la batterie. <br />
Boston Scientific annonce le déploiement d’une mise à jour logicielle (SMR6) pour les stimulateurs Accolade qui corrige les anomalies dues à la version antérieure déployée en septembre 2025 (SMR5) et renforce la sécurité des patients en évitant le déclenchement inapproprié du mode de sécurité.<br />
<span style="color:#FF0000"><b>Elle doit être réalisée lors de la prochaine consultation des patients concernés. Pour les patients pour lesquels le passage en mode sécurité présente un risque (<u>tels que les patients stimulo-dépendant</u>s), dont le stimulateur n’a pas été mis à jour avec SMR5 et dont le dispositif a 4 ans ou moins de durée de vie restante, un rendez-vous doit être programmé sans attendre pour mettre à jour le logiciel du dispositif.</b></span><br />
Pour prise de connaissance du teste intégral : <a href="https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/stimulateurs-cardiaques-implantables-accolade-proponent-essentio-altrua-2-et-crt-p-visionist-et-valitude-boston-scientific-1" target="_blank"  rel="nofollow">https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/stimulateurs-cardiaques-implantables-accolade-proponent-essentio-altrua-2-et-crt-p-visionist-et-valitude-boston-scientific-1</a><br />
Salutations cordiales,<br />
Jean Claude SALLES<br />
PS : je rappelle que chaque particulier peut s&#039;abonner à tout ou partie des informations de sécurité publiées par l&#039;ANSM (c&#039;est un service gratuit).]]></description>
            <dc:creator>Jean Claude SALLES</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Fri, 17 Apr 2026 19:34:19 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81319#msg-81319</guid>
            <title>Re: douleur suite sternotomie</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81319#msg-81319</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour Fred, du temps est passé depuis ton intervention et j&#039;espère fortement que depuis tout va mieux pour toi. Je te contacte parce que je me retrouve exactement dans le même cas que toi, au bout de six mois de l&#039;opération j&#039;ai encore des douleurs à la poitrine et je fatigue encore beaucoup sur le vélo. Avant je faisais des compétitions et maintenant, après trois mois d&#039;entraînements réguliers je ne développe même pas la moitié de la puissance que j&#039;avais avant n&#039;arrivant pas à suivre les petits vieux du groupe qui pédale pour le loisir. Entre parenthèses je dois dire qu&#039;après toutes les complications qui ont suivi l&#039;opération, choc anafilaptique en salle de réveil, arrêt du coeur, nouvelle opération, coma et ensuite épanchement du péricarde, je suis déjà très content d&#039;être encore sur cette terre, mais dans un coin de ma tête je me demande toujours si je pourrais encore récupérer la forme d&#039;avant. Est-ce qu&#039;avec le temps tu as eu cette chance ? Merci Alessandro.]]></description>
            <dc:creator>Alessandro</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Wed, 15 Apr 2026 10:33:30 +0200</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81318,81318#msg-81318</guid>
            <title>1ère endocardite à 32 ans</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81318,81318#msg-81318</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour,<br />
<br />
J&#039;ai une cardiopathie congénitale. Je suis né avec une atrophie de la valve aortique. J&#039;ai eu une opération à 3 jours, puis à 2 mois, et enfin, j&#039;ai bénéficié à 6 ans d&#039;une opération de Ross/Konno.<br />
J&#039;ai maintenant 32 ans et par chance, mes valves n&#039;ont pas nécessité de nouvelle opérations. J&#039;ai une fuite à la valve aortique, stable depuis 15 ans. (Stabilisée par du Renitec).<br />
Je suis très sportif, je pratique notamment le tennis.<br />
<br />
En Octobre 2025 j&#039;ai fait une endocardite ...<br />
Après une salve d&#039;examens, le staff a conclus à une simple bactériémie, je suis repartis à la maison après seulement 3 semaines d&#039;antibiothérapie en intraveineuse.<br />
Après seulement 6 jours, j&#039;ai fait une rechute, et cette fois ci les végétations étaient bien visibles, donc endocardite, sur ma valve pulmonaire.<br />
<br />
J&#039;ai donc bénéficié du traitement adéquat, 7 semaines d&#039;antibiothérapie qui s&#039;est terminé le 26 Décembre 2025.<br />
Cela fait 3 mois et toujours pas de rechute, je me pense sur la bonne voie !<br />
<br />
Les médecins du CHU ont toujours voulu m&#039;opérer pour soigner l&#039;endocardite, sans attendre de voir si un traitement par antibiotiques suffisait. Finalement, ce sont les médecin de Paris, spécialisés dans les cardiopathies congénitales qui ont dit de ne pas opérer car chez les jeunes patients comme moi, une endocardite sur matériel peut tout de même se résoudre sans intervention. Et il est préférable de limiter au maximum les interventions.<br />
<br />
Cependant, on me dit que même après 6 mois (le délais pour lequel on dit qu&#039;une endocardite est guérie) l&#039;endocardite peut récidiver à tout moment sur du matériel qui a déjà été infecté. De même, ma cardiologue m&#039;a confirmé aujourd&#039;hui que le fait d&#039;avoir déjà eu une endocardite était un facteur de risque ... de l&#039;endocardite !<br />
<br />
Je suis donc très inquiet, j&#039;ai du mal à jauger les risques. Comme toutes les personnes portant du matériel cardiaque, j&#039;ai une bonne hygiène dentaire, je désinfecte mes plaies aussi consciencieusement que possible. Mais il a y a toujours des oublis et des ratés. J&#039;ai une peau atopique et donc je me gratte beaucoup, j&#039;ai donc très souvent (si ce n&#039;est pas quotidiennement) des petites griffures ou rougeurs.<br />
<br />
Ce matin j&#039;ai cherché à être rassuré par ma cardiologue mais cela m&#039;a plus inquiété. Si quelqu&#039;un se trouve dans la même situation que moi, pouvez-vous me dire si vous avez une vie normale ?<br />
Je suis très content d&#039;avoir échappé à l&#039;opération mais j&#039;ai maintenant très peur de faire une rechute ou une nouvelle endocardite, j&#039;ai l&#039;impression d&#039;avoir grillé une cartouche ... d&#039;avoir diminué drastiquement mon espérance de vie ...<br />
<br />
Merci pour votre aide,<br />
Arthur]]></description>
            <dc:creator>polouff</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Wed, 25 Mar 2026 14:51:24 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81317#msg-81317</guid>
            <title>Re: mode de vie apres l&#039;intervention de l&#039;aorte ascendante</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81317#msg-81317</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour ludo <br />
Je me suis fait opérer de tirone david il y a 3 semaines je me sent plutôt bien pratique la marche à raison d une heure par jour à mon rythme. Je ne suis pas trop essoufflé mais le seul désagrément que je rencontre ce sont les extrasystoles qui me font paniquer.je constate que tu es passé par là peux-tu me dire où tu en est aujourd&#039;hui est-ce toi aussi cela te faisait paniqué ?]]></description>
            <dc:creator>Christo</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Fri, 13 Mar 2026 12:35:09 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81316#msg-81316</guid>
            <title>Re: mode de vie apres l&#039;intervention de l&#039;aorte ascendante</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,78957,81316#msg-81316</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour axel je me suis fait opérer il y a pratiquement 3 semaines de tirone david .<br />
L intervention s est bien passée et aujourd&#039;hui je me sent bien si ce n&#039;est des extrasystoles qui surviennent de temps en temps. J ai lu dans tes messages que tu avais eu également des extrasystoles qu en est il aujourd&#039;hui ? <br />
Quand cela m arrive j ai tendance à paniquer. <br />
Merci pour votre réponse]]></description>
            <dc:creator>Christophe n</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Fri, 13 Mar 2026 10:48:34 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80137,81315#msg-81315</guid>
            <title>Re: Réparation Valve Mitrale pour maladie barlow</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80137,81315#msg-81315</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour. J’ai été opérée à Liège en Belgique il y a 1 mois pour une réparation de valve mitrale par voie mini- invasive( sous le sein droit). <br />
Tout se passait bien à mon retour à la maison mais après avoir fait des exercices à mon avis un peu trop compliqués avec une kiné j’ai une douleur à gauche( région du cœur) chaque fois que je respire ( comme des névralgies). Ces douleurs sont atténuées quand je prends des anti- inflammatoires. Ce que je fais depuis 10 jours. Quelqu’un a-t-il déjà eu ce type de douleur? Merci bcp pour vos retours. Nathalie]]></description>
            <dc:creator>Natha</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Wed, 11 Mar 2026 09:12:13 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81314#msg-81314</guid>
            <title>Re: témoignage d&#039;une mère d&#039;enfant porteur ventricule unique</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81314#msg-81314</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour Mamoue <br />
<br />
Je suis le créateur et fondateur de cette association depuis 30 ans et notre fille est née avec un ventricule unique.<br />
aujourd&#039;hui elle a  36 ans  bien sur elle a eu des problèmes et beaucoup d&#039;opérations.<br />
Après il faut savoir que seuls les cardio-pediatres peuvent faire un diagnostique de la situation de votre enfant.<br />
<br />
Vous pouvez lire l&#039;histoire de notre fille avec 1 ventricule :<br />
<a href="https://www.heartandcoeur.com/page_sante_journaliere.php" target="_blank"  rel="nofollow">https://www.heartandcoeur.com/page_sante_journaliere.php</a><br />
<br />
L&#039;histoire de Roxane avec 1 ventricule aussi:<br />
<a href="https://www.heartandcoeur.com/roxane/roxane.php" target="_blank"  rel="nofollow">https://www.heartandcoeur.com/roxane/roxane.php</a>]]></description>
            <dc:creator>webmaster</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sat, 07 Mar 2026 10:47:41 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81313#msg-81313</guid>
            <title>Re: témoignage d&#039;une mère d&#039;enfant porteur ventricule unique</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,43489,81313#msg-81313</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour ,<br />
Je suis là maman d une petite fille de 4 mois, ventricule unique, tgv , atresie pulmonaire et rvpa. Je me pose aujourd&#039;hui beaucoup de questions sur le vecu des enfants non opere bébé. Aussi votre temoignage a attire mon attention,  au moment ou j écris on nous donne 2 semaines avant que ma princesse s en aille. J ai choisi de ne pas la faire opéré et de l accompagner au mieux. Je ne sais plus quoi faire avec cette dead line . Avez vous ete cyanose durant votre enfance avez vous une saturation basse? Tellement de questions que je me sent comme anesthésie de douleur . Merci pour votre reponse]]></description>
            <dc:creator>Mamoue974</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Fri, 06 Mar 2026 11:43:18 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81312#msg-81312</guid>
            <title>Re: douleur suite sternotomie</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,33203,81312#msg-81312</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour Céline D’Artois<br />
J’ ai comme vous eu une opération double pontage en novembre 2024 .<br />
Je ressens encore une gêne sensation très inconfortable au niveau du plexus et sternum, ma cicatrice est douloureuse mes seins le sont aussi . Au toucher je sens juste en dessous de la clavicule le fil en métal qui s’agrippe à la chaire à l’intérieur.<br />
J’ai demandé à voir mon chirurgien ( jamais de consultation avec lui après) <br />
Je suis assez dubitative sur le temps et la gêne ressentie ( encore) au bout de 14 mois !!! <br />
Des douleurs dans les épaules et bras suite à cette opération m’accompagnent tous les jours <br />
…..<br />
Bon courage à vous <br />
Géraldine]]></description>
            <dc:creator>Géraldine</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Wed, 04 Mar 2026 14:28:15 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81311,81311#msg-81311</guid>
            <title>Découverte CIA large chez notre petite de 3 ans. Maman très anxieuse.</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81311,81311#msg-81311</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour,<br />
<br />
On vient de nous annoncer que notre petite souffrait d&#039;une CIA large ( 3,3cm). Le côté droit de son coeur est dilaté. <br />
Nous avons consulté un pneumopediatre, pensant qu&#039;elle faisait de l&#039;asthme, mais ses infections pulmonaires sont visiblement dues à son coeur...<br />
C&#039;est la pneumologue qui a entendu un souffle et nous a envoyé faire une echocardiaque. Heureusement, nous avons pu obtenir un rdv très rapidement, et c&#039;est là que le monde s&#039;est mis à trembler.<br />
<br />
L&#039;annonce a été très compliquée. J&#039;ai excessivement peur. Surtout de la CEC. Je me fais les pires scénarios...<br />
Auriez-vous des témoignages rassurants à m&#039;envoyer ?<br />
J&#039;espère que vos petits vont bien.]]></description>
            <dc:creator>mathou</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sun, 01 Mar 2026 19:15:39 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81310#msg-81310</guid>
            <title>Re: Valve aortique</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81310#msg-81310</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour,  <br />
Est ce que certains d entre vous ont utilisé des compléments alimentaire pour une aorte calcifiée merci]]></description>
            <dc:creator>Cœur coeur</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Tue, 24 Feb 2026 19:50:02 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81309#msg-81309</guid>
            <title>Re: Valve aortique</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,80550,81309#msg-81309</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour <br />
Y a t il des personnes disponibles pour échanger merci]]></description>
            <dc:creator>Cœur coeur</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Tue, 24 Feb 2026 19:48:02 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,68363,81308#msg-81308</guid>
            <title>Re: Reprise du sport après remplacement Valve Aortique</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,68363,81308#msg-81308</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour Gérard,<br />
<br />
As-tu été opéré ?<br />
<br />
Je dois subir cette intervention au mois de mars et je pratique quasiment les mêmes sports que toi : VTT, ski et snowboard (je suis moniteur fédéral), canyoning et surtout la moto.<br />
<br />
Combien de temps après l’intervention as-tu pu reprendre tes activités ?<br />
<br />
Merci d’avance de me faire partager ton expérience.<br />
<br />
Yves]]></description>
            <dc:creator>gaugo</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Tue, 24 Feb 2026 15:32:07 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81184,81307#msg-81307</guid>
            <title>Re: VIDEO 14 février journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81184,81307#msg-81307</link>
            <description><![CDATA[ Bonne fête à tous les petits et grands cœurs réparés et tous les anges partis trop tôt]]></description>
            <dc:creator>Sonia</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sat, 14 Feb 2026 14:10:47 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81306,81306#msg-81306</guid>
            <title>14 février, jour de la Saint Valentin et aussi ...</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81306,81306#msg-81306</link>
            <description><![CDATA[ 14 février, jour de la Saint Valentin.<br />
<br />
La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de cœurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.<br />
Certes le 14 février est le jour de la saint Valentin, mais c&#039;est aussi en France depuis 2007 la journée de<br />
sensibilisation aux cardiopathies congénitales,<br />
<br />
C&#039;est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d&#039;attirer l&#039;attention<br />
sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.<br />
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l&#039;occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu&#039;il est, un geste d&#039;amour<br />
pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.<br />
Il faut savoir qu&#039;il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques<br />
de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 350 000 personnes<br />
opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.<br />
<br />
Histoire :<br />
C&#039;est le 14 février 2007, que la première journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales en France<br />
est apparue suite à de nombreuses entrevues, réunions et courriers que j&#039;avais eu avec le ministère de la santé<br />
depuis de nombreuses années.<br />
<br />
Et en 2007 cette journée voit le jour, en France sous le parrainage de<br />
Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille.<br />
<br />
Comment est venue l&#039;idée de cette journée:<br />
<br />
L&#039;histoire commence en 1999, aux USA dans l&#039;état du Connecticut, où J. Imperati, mère d&#039;un enfant atteint<br />
d&#039;une cardiopathie congénitale, a conçu l&#039;idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait aussi le jour<br />
des cardiopathies congénitales.<br />
<br />
En quelques mois, grâce à l&#039;élan de l&#039;association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org)<br />
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l&#039;Australie, le Canada, l&#039;Allemagne, l&#039;Inde,<br />
le Liban, l&#039;Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l&#039;Angleterre etc... acceptent cette proclamation.<br />
<br />
Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou<br />
Journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales<br />
<br />
En France, l&#039;association HEART AND COEUR qui se mobilisait déjà depuis de nombreuses années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », se devait aussi de créer cette<br />
journée pour notre pays.<br />
<br />
La France a ainsi rejoint les autres pays cités plus haut et renforcer l&#039;écoute au niveau européen et international.<br />
<br />
Voici la lettre de convocation avec le chef de cabinet que j&#039;avais reçu en 2007 afin de finaliser toutes<br />
les démarches pour l&#039;obtention de cette journée en France :<br />
<img src="https://www.heartandcoeur.net/~forum/awareness_day/lettre_awarnessday.jpg" class="bbcode" border="0" /><br />
<br />
<br />
L&#039;association HEART AND COEUR remercie chaleureusement tous ceux qui accepte et ont accepté de nous soutenir depuis tant d&#039;années et qui se sont mobilisés pour travailler au succès de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février.<br />
<br />
<br />
<br />
DAUMAL Christian<br />
Président de l&#039;association Heart and Coeur<br />
Fondateur Heart and Coeur<br />
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales<br />
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons<br />
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart<br />
qui est la boutique de l&#039;association Heart and Coeur]]></description>
            <dc:creator>webmaster</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Mon, 09 Feb 2026 08:07:43 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81305,81305#msg-81305</guid>
            <title>Enfant drepanocytaire opéré d une TGV présentant une stenose</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,81305,81305#msg-81305</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour à Tous, je suis maman d un petit garçon de 9 mois qui a été opéré d une transposition des gros vaisseaux+ CIV à ses 3 mois. Et la nous venons d apprendre qu il est drepanocytaire et qu il présente une stenose pulmonaire actuellement. Je suis déboussolée. Ça fait beaucoup pour mon bébé.  J aimerais voir s il y a des personnes qui ont été confronté à ce cas.]]></description>
            <dc:creator>Fofana tanoh Yolande épouse angoua</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Fri, 06 Feb 2026 21:22:34 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,76148,81304#msg-81304</guid>
            <title>Re: Maladie ebstein</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,76148,81304#msg-81304</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour je lis ton message aujourd&#039;hui et je me sens moins seule.  Je suis enceinte de bientôt 3 mois et on a décelé la maladie d&#039;ebstein à notre bébé . Le ciel nous est tombé sur la tête ]]></description>
            <dc:creator>VirginieHeleneMarie</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Thu, 29 Jan 2026 07:12:07 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,69931,81303#msg-81303</guid>
            <title>Re: Besoin d&#039;aide - Opération de CIV CIA et thymus</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,69931,81303#msg-81303</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour ! Ma petite fille a été opérée du cœur par sternotomie à 6 mois.<br />
Juste avant l&#039;opération- moment particulièrement bien choisi- on a demandé à ma fille et son conjoint de signer une décharge pour que le chirurgien enlève le thymus,  en rajoutant que l&#039;opération n&#039;aurait pas lieu s&#039;ils ne signaient pas !!!<br />
Je trouve ce procédé totalement abusif, les risques encourus par la suite concernant l&#039;immunité de l&quot;enfant n&#039;étant absolument pas abordés. Mais que faire quand la situation vous est présentée de cette façon ???]]></description>
            <dc:creator>Fabienne</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Sun, 25 Jan 2026 16:47:03 +0100</pubDate>
        </item>
        <item>
            <guid>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,55515,81302#msg-81302</guid>
            <title>Re: greffe coeur/foie</title>
            <link>https://www.heartandcoeur.net/~forum/read.php?1,55515,81302#msg-81302</link>
            <description><![CDATA[ Bonjour je vous ai envoyé un message privé pour connaître également les coordonnées de la personne qui a fait la double greffe foie coeur . En l&#039;attente de votre retour]]></description>
            <dc:creator>clomael0501</dc:creator>
            <category>Cardiopathies Congenitales et Cardiologie</category>
            <pubDate>Fri, 23 Jan 2026 12:53:00 +0100</pubDate>
        </item>
    </channel>
</rss>
