Bonsoir,
Je suis la maman d'un petit garçon de 9 mois qui présente une anomalie des arcs aortiques. Il a une aorte à droite, une artère sous clavière rétrooesophagienne et un ligament artériel qui a eux 3 encerclent la trachée et créent des compressions. Il doit être opéré le 13 mai à l'hôpital Necker avec thoracotomie latérale gauche.
Je recherche des témoignages de personnes ayant des enfants ou des membres de leur entourage qui présentent le même type de malformation (arc aortique, anneau vasculaire ou vasculoligamentaire, double arc, ...). Quels étaient leurs symptomes? Ont-ils été opérés? Comment se passe la convalescence après une thoracotomie? Mais surtout comment se portent-ils?
Pour nous, l'anomalie a été diagnostiquée à la 3ème écho mais les médecins ne savaient pas trop ce que c'était. Jusqu'à 6 mois, mon loulou ne présentait aucun symptome, mais au premier rhume, il a enchaîné les séances de kiné et a mis 2 mois pour guérir.
L'opération approche à grands pas, l'angoisse monte et les questions fusent.
Un grand merci à tous ceux qui voudront bien me répondre et surtout beaucoup de courage à tous les membres du forum!

Bonjour, nous sommes dans une situation identique.
Mon fils à 15 mois, et on vient de diagnostiquer un double arc aortique;
Il sera opéré à Hôpital Marie Lannelongue le 29 avril. Il semble que seul Necker et Marie Lannelongue pratique ce type d'opération.
Cette malformation n'avait pas été détecté pendant les échos pré natal.
A partir de l'age de 4 mois, on a enchainé les séances de Kiné et d'aérosol. Sa trachée à un point de compression qui la réduit à 70%
Pour nous l'opération est un soulagement. On stresse normal pour des parents mais rassurer que cette insuffisance respiratoire n'est pas du à une maladie rare ou génétique.

Pour la convalescence je ne peux pas encore répondre mais étant hyper actif il galope comme un lapin, on ne sait comment on va faire pour qu'il se repose..

Bon courage, j'essaierai de poster avant le 13 mai pour vous dire comment c'est passé l'opération.

Merci Jérôme pour ton message. J'imagine combien cette période de recherche de diagnostic à dû être pénible pour vous. Je crois que ce type d'anomalie est peu fréquente et donc pas évidente à détecter. Nous aussi, il y a eu pas mal d'investigations y compris in utero avant de pouvoir trouver l'origine du problème il y a 1 mois. On pensera bien fort à votre petit bonhomme le 29 avril. Donnez-nous de ses nouvelles dès que vous aurez le temps et surtout bon courage!

Bonsoir,
Encore merci pour votre réponse. J'imagine combien l'attente avant la pose du diagnostic a dû être difficile. J'ai cru comprendre que ce type d'anomalie est assez rare ou parfois découvert sur le tard. Le kiné de mon fils vient encore de me répéter que "ce type d'intervention se passe très bien". Alors bon courage et on pensera très fort à votre petit bonhomme le 29. Donnez-nous de ses nouvelles dès que vous pourrez.

Biscotte, le résultat mon petit loup a été opéré le 30 avril deux jours de réa.
Le 3 mai il courrait dans les couloirs et le 4 on est rentré à la maison avec un petit loup en pleine forme physique.

Il reste un peu choqué surtout la nuit. Il a pris l'habitude à l'hopital d'être réveillé toutes les 3 heures mais ça va vite rentré dans l'ordre.

Voilà donc on conclusion les petits bouts réccupèrrent à une vitesse incroyable.

Bon courage et dans quinze jours, je l'espère retour à la maison avec le petit bout.

A bientôt

Autres précisons, il continue à faire du bruit de raillement mais c'est normal, on nous a dit que la trachée mettra entre trois mois et six mois à revenir dure avec la bonne taille.

Sinon aucun soin particulier, les fils seront enlevés demain et une radio de contrôle la semaine prochaine.

voilà Biscotte tenez moi au courant quand le petit bout repartira à l'assaut de la maison....

Je suis très contente d'apprendre cette excellente nouvelle! Merci beaucoup de m'avoir tenu informée. J 'ai revu le chirurgien la semaine dernière qui m'a réexpliqué l'intervention, il m'a également prévenu pour le raillement. Pour l'instant Constantin est encore encombré avec cet insupportable bruit de locomotive (il a attrapé un rhume il y a 3 semaines) et on enchaîne les séances quotidiennes de kiné pour qu'il soit près pour l'opération. Quel bonheur ça sera quand ses rhumes passeront en 2 semaines et pas en 2 mois et que sa respiration sera enfin claire!
J'ai encore quelques petites questions : Comment votre petit bout a t-il supporté les drains? Combien de temps lui a-t-on laissé? Comment ont-ils fait pour qu'il reste tranquille? Les médecins m'ont dit que c'était pénible et douloureux. Quelle est la taille de la cicatrice? Quand avez-vous pu passer la nuit avec lui? Merci beaucoup!

Le drain a été enlevé le dimanche soit J+3.Un peu douloureux apparament mais on l'a pas entendu hurler malgrès qu'il est refusé le masque(Ras le bol des aérosols). Les petit bouts doivent être moins sensible à la douleur.
Comme le drain a été enlevé quand il avait pas encore repris la grande forme ça été sans problème.
Le cathetére à la gorge, il l'a enlevé lui même le dimanche sans aucune goutte de sang. Un vrai pro....

On avait le choix aidé par le prix de ne pas dormir avec lui mais on aurait pu dormir avec lui à la sortie de réa le samedi soir soit j2
Un petit 15 cm sur le flanc....
Corentin aussi continue son bruit de locomotive. quand on entendra plus , on va s'inquiéter on a pas l'habitude

Bonsoir,
Constantin a été opéré aujourd'hui. Tout s'est très bien passé. Il n'a pas l'air de souffrir mais est épuisé physiquement et nerveusement. La salle de réveil reste un environnement extrêmement bruyant et lumineux. il n'a pas dormi de la journée ce qui lui a valu une bonne crise de nerfs en fin de journée. Il était crevé mais impossible pour lui de trouver le sommeil. Avec un calmant tout s'est arrangé et il dort maintenant à poings fermés. Il passera la nuit en salle de réveil et nous à la maison. On va essayer de récupérer pour demain. Je vous tiendrai au courant de la suite des événements à sa sortie.
A bientôt!

bonsoir
je lis votre post depuis le mois d'avril, j'y reponds ce jour ,et suis super heureuse que l'operation s'est bien passée,
etant passe par cette phase avec thybo j'ai toujours un peu de mal à poster quand les bb doivent se faire operer, mais c'est super tout ira bien j'en suis sur une bonne nuit de sommeil pour vous et constantin et demain son visage verra celui de sa maman repose et souriant faites lui de gros bsx de ma part
pleins d'onde +++++++++++++++
biz marie claude mamie de thybo*

Merci pour les ondes positives, Constantin est sorti aujourd'hui de l'hôpital. Il va très bien et ne souffre plus. Il est juste épuisé car il n'a quasiment pas dormi ces derniers jours. Il a retrouvé toute sa vigueur et récupère même plus vite que ses parents. Maintenant je vais essayer d'évacuer toute l'angoisse accumulée depuis un an. Je garderai quand même en souvenir l'expérience humaine que j'ai vécue avec toutes ces mamans aux soins intensifs, ces moments d'échange intenses, de soutien mutuel et cette solidarité que l'on rencontre malheureusement peu dans la vie de tous les jours.
Je souhaite bon courage à tous les membres de ce forum et adresse une pensée toute particulière à toutes les braves petites étoiles

super bonnes nouvelles et maintenant de la patience , pour ne plus avoir le bruit de locomotive.

Allez bon convalescence aux parents. Nos petits recupèrent plus vite que nous...
Corentin est chez sa mami. Mami est fatigué de courrir aprés.

Vivement qu'il soit autorisé à reprendre la crêche.

Bonjour Jérôme,
Pour Constantin, le double arc était très serré et j'ai déjà cru percevoir une différence lors de sa séance de kiné respi. Il n'y a plus de stridor à l'inspiration. Par contre le bruit de loco est toujours là mais plus tout le temps, seulement quand il mange et quand il pleure. En même temps il n'est pas enrhumé en ce moment... Il a lui aussi repris toute sa vitalité, si ce n'est plus. Sinon il reprend la crèche le 2 juin. Et vous, quand Corentin reprend-il la crèche? Dort-il mieux la nuit?

Bonjour,

Je prend connaissance aujourd'hui du forum. Notre fille Justine 2 ans 1/2 a exactement la même anomalie que votre petit garçon.
Avant toute chose, comment va-t-il? Nous espérons que tout s'est bien passé.
Si vous me le permettez, j'aurai des questions "pratiques" a vous poser sur le déroulement de cette épreuve. Puis-je vous les poser?

Merci
Frédéric

bonjour je postais il y a quelques mois pour faire part de mon angoisse
à la 3ème echo on a décelé un double arc à mon fils
on m'a dit qu'il y aurat peut etre detresse respiratoire à la naissance, opération, anomalie chromosomique
Joan est né le 6 janvier et tout va bien pour le moment, je touche du bois
ce n'est pas un double arc , mais un ligament de kommerel , résidu d'un double arc ,une aorte droite également et une artère sous clavière
il vient d'avoir 6 mois et c'est toujours asymptomatique
il a été enrhumé au printemps mais cela ne l'a pas gené
je vois que cela a gené vos enfants assez tardivement
parfois j'angoisse en me disant que ça le genera peut etre un jour et qu'il faudra opéré
on m'a dit que la première année etait determinante et que si cela restait asymptomatique , ça ne le generait jamais
j'attends donc de voir ce qu'il adviendra

je suis heureuse de lire que l'opération s'est bien déroulée pour votre fils

Bonsoir,
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas revenue sur le forum. J'avais besoin d' "oublier" un peu cette épreuve pour un temps. Constantin s'est remis très rapidement de l'opération. Deux jours après, il était déjà en pleine forme! La visite de contrôle post opératoire a eu lieu le 25 juin et s'est très bien passée. Constantin sera revu dans un an. Il se porte maintenant très bien et se remet de ses rhumes comme n'importe quel enfant. Il a juste parfois besoin d'un peu de ventoline (comme beaucoup d'autres enfants). Sa dernière rhinopharyngite avec encombrement n'a duré que 10 jours contre 2 mois avant l'opération. Je ne regrette en aucun cas cette intervention et pourtant j'étais vraiment réfractaire au départ. Le personnel de Necker et le chirurgien ont été super! Je suis à votre disposition pour répondre à vos questions; Bonne soirée!

génial pour ton petit constantin! le voilà tiré d'affaire!

Bonjour
C'est la première fois que j'écrit sur un forum
J'ai lu beaucoup d'angoisse
Alors un peu de réconfort
J'ai 70 ans et il y a 44 ans mon fils Lionel a été opéré d'un double arc aortique
A cet époque le diagnostic a été très difficile à obtenir et a un an mon bébé ne se nourrissait presque plus et avait des difficultés respiratoires importantes
L'opération, très rare a l'époque, s'est déroulée avec l'ouverture du thorax
Peu de jours après l'opération, Lionel a marché à l'hôpital, et lorsque nous sommes partis, le chirurgien nous a recommandé de ne faire aucune différence avec un autre enfant, qu'il n'y aurait aucune séquelle
Mon fils a 45 ans, il est père d'une petite fille absolument normale, il a vécu une vie totalement normale (travail, sport etc). Seule "différence" l'armée n'en a pas voulu, craignant un chantage.
Sa cicatrice ne s'est pas agrandie, si bien qu'elle est minuscule (à l'époque, la moitié du thorax).
Et donc il a vécu et il vit totalement normalement.
Seul bémol, on a eu tendance à le gâter un peu trop.
Alors courage et bonne chance

Bonsoir Biscotte,

Soulagé que Constantin aille bien et que cette épreuve soit passée.
Justine va être hospitalisée le 22 septembre pour une opération le 24. Elle aura lieu au Centre Cartier de Massy par le Dr Zoghbi. On a eu la date aujourd'hui, ça fait bizarre que cela se concrétise vraiment. Il s'agit de la même intervention que votre fils.
Combien de jours a duré son hospitalisation?

Merci
Frédéric

Bonjour Biscotte,

Petite question, comment font-ils pour "gérer" la réanimation. Comment ton petit bout a-t-il fait pour passer cette période ou il était seul?
Cela nous inquiète beaucoup.

Merci
Fred

Bonsoir Fred,
L'hospitalisation de Constantin a duré 5 jours. 48 h après l'intervention, on lui a retiré le drain thoracique et il pétait la forme. La gestion de la douleur par le personnel médical a été parfaite. Concernant l'intervention, elle a duré 1h30. Il a alors été emmené en réa où nous l'avons rejoint dès son réveil. On a pu rester à ses côtés jusqu'au soir. Pour la nuit, on a dû le laisser car la réa est interdite aux visiteurs entre 20h et 9h. Par contre on pouvait appeler à n'importe quelle heure pour demander des nouvelles. J'ai donc appelé avant de me coucher, Constantin dormait à poings fermés. je l'ai retrouvé le lendemain matin aux soins intensifs. Il avait passé une très bonne nuit. J'ai ensuite pu rester à ses côtés tout le reste de l'hospitalisation. Je rentrais juste la nuit à la maison car je n'avais pas de lit.
J'espère avoir répondu à tes inquiétudes. N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Bon courage et surtout n'oubliez pas que les loulous récupèrent TRES rapidement!

Bonsoir Biscotte,

Merci beaucoup pour ces précieux renseignements.
Pour Justine, l'heure de l'opération arrive, nous partons mardi 22 pour le centre Jacques Cartier. L'opération est prévue le 24 par le Dr Zoghbi.
Comment va Constantin depuis l'opération? Avez-vous constaté des améliorations respiratoires et surtout moins d'encombrements?

Merci
Frédéric

Bonsoir,
Je suis sûre que tout se passera très bien pour Justine. Constantin se porte bien mais ses problèmes d'encombrement ne sont pas réglés pour l'instant. J'ai donc, un peu déçue, contacté le chirurgien qui n'était pas étonné. La guérison de la trachée peut être longue. Il faut être patient. On a quand même rv le 25 septembre chez un peumologue pour être certains que Constantin ne présente pas par ailleurs un asthme du nourrisson ou une hyperréactivité bronchique. Eh oui, l'un n'empêche pas l'autre! Donc au final, on n'est pas encore sorti d'affaire mais nous restons persuadés que nous avons pris la bonne décision pour l'opération. La cicatrice est déjà quasi invisible et le fait que la trachée ne soit plus écrasée empêchera de toute façon bien des complications.
Je vous tiendrai au courant et penserai bien à vous le 24.
Bon courage à vous et à Justine!

Fred,
Je penserai bien fort à votre Justine demain!
Encore une fois, je suis sûre que tout ira bien.Bon courage pour cette épreuve et tiens moi au courant quand tu auras le temps!

Bonsoir,


Nous y sommes.
Demain c'est le grand jour et c'est bien connu, l'union fait la force!! Encore merci à tous...


Tous les feux sont donc au vert pour l'opération de demain.
Le chirurgien est passé, un « grand nounours à grosses paluches! ». Il réalise deux opérations demain et c'est Justine qui part en pôle position.
Il nous a reépliqué l'intervention en détails. Elle part au bloc à 8H pour environ 3 heures. Le chirurgien passe nous voir à la sortie du bloc en fin de matinée pour le bilan de l'intervention. On ne sait pas encore exactement quand nous la verrons.
Nous avons également rencontré l'anesthésiste. Elle a sB faire comprendre à Justine le dodo de demain, chose pour laquelle la puce faisait blocage à chaque fois que nous lui en parlions. Séverine est bluffée, sa fille « l'épate ».


Voilà, reste à passer quelques jours difficiles pour elle mais nous en sommes convaincus, c'est pour son bien. Quel bonheur ça sera quand ses rhumes passeront en 2 semaines et pas en 2 mois et que sa respiration sera enfin claire!
Séverine se sent responsable, difficile de voir notre fille « en forme » et de se dire qu'on va lui infliger cette opération.
Dernière ligne droite... C'est dur mais nous nous sommes préparés à tout ça, il faut que nous soyons forts pour elle.


Après la pluie vient le beau temps...

Fred

Bonsoir,

Justine va bien. L'opération s'est déroulée comme prévue, avec un petit "plus" pour qu'elle ne repasse pas la même épreuve d'ici quelques années.
Ses constantes sont bonnes.

Pas trop le coeur à écrire ce soir, difficile de la voir en réa...

Fred

Bonsoir Fred,
Je suis super contente que tout se soit bien passé pour Justine.Je comprends que vous soyez un peu chamboulés et suis de tout coeur avec vous. Ce sont des souvenirs qui me sont en effet encore pénibles même s'ils sont maintenant derrière nous. Ca m'intéresserait que tu m'expliques le petit "plus" quand tu seras prêt. Bon rétablissement à votre petit puce!

Bonjour,

je reprends cette discussion même si elle s'est interrompue. Mon fils a vraisemblablement un arc aortique ou double arc aortique. Cela va être confirmé prochainement par scanner. Il a presque 4 ans et a eu tous les symptômes, même si jamais très sévères (bronchiolites à répétition, "bruit" en respirant etc), et de ce depuis sa naissance. Le diagnostic était "asthme du nourrisson", jusqu'à ce que, par hasard, on découvre que son aorte est à droite et que, compte tenu de la dyspnée chronique, il y a un probable arc aortique comprimant la trachée et/ou causant une trachéomalacie. Enfin, c'est ce que j'en ai compris.

J'aimerais savoir comment la décision d'opérer a été prise pour les enfants qui l'ont été (et pour ceux qui ne l'ont pas été). J'ai le sentiment que mon fils est un cas limite car les symptômes sont surtout nets quand il est enrhumé et les semaines qui suivent, mais depuis ses 20/24 mois, il allait quand même mieux.

Je précise que je connais malheureusement bien le milieu médical car ma fille aînée a été gravement malade pendant plusieurs années (elle est décédée) et elle est passée aussi par une opération lourde avec thoracotomie.

Merci !

Bonjour,

la decision d'operer pour nous a été trés rapide. Corentin venait de sortir d'un hiver desastreux sur le plan respiratoire. Nous parent et lui ne supportaient plus les aerosols et le kiné en période quotidienne.

De plus , on nous a dit que plus vite c'était fait moins il y avait de conséquence.

Operation à 18 mois et plus d'un an aprés on ne regrette pas . Un hiver avec trois rhumes d'une semaine et pas un seul qui a duré du mois de septembre au mois de mai....

Bonjour,
mon petit garçon devait se faire opérer d'un diverticule de Kommerel. Cherchant des informations, je suis tombé sur ce forum. Je me permets de vous parler de notre expérience, surtout pour rassurer des parents dans notre cas.
Notre bébé a une crosse à droite. Au départ, pas de problème particulier a priori. Seulement une toux étrange, entre une toux de phoque et un aboiement.
Puis quand il est tombé malade vers 5 mois, le petit rhume a trainé et s'est suivi d'une bronchiolite. Beaucoup de séances de rééducation mais toujours le fameux bruit de locomotive à la respiration.
Ce bruit a perduré 2 mois. Puis l'été approchant, et l'opération prévue le 8 juillet,notre bébé n'était plus malade, plus de bruit de locomotive.
Ca faisait mal de l'opérer alors qu'il allait très bien mais nous savions que c'était nécessaire : le diverticule de kommerel formait avec l'aorte un anneau qui encerclait la trachée et l'obstruait en partie. Cela provoque une trachéomalacie (une trachée molle).
Notre bébé a été opéré vendredi 8 juillet à 8heures à Marie Lannelongue au Plessis Robinson. L'opération a duré 2-3 heures et s'est bien passé.
Suite à l'opération il est allé en réa. Il était intubé, une sonde gastrique dans le nez, un drain, une perfusion dans le pied, une voie centrale au niveau du cou, une sonde urinaire, des menottes aux bras pour ne pas qu'il s'extube...
Petit à petit, ils ont retiré la perfusion, l'intubation, la sonde gastrique, la sonde urinaire.
Le 9 juillet après midi, il a quitté la réa pour retourner dans une chambre en pédiatrie. il nous faisait déjà quelques sourires même si on voit qu'il a mal.
Aujourd'hui 10 juillet, il n'a plus que la voie centrale et le drain qu'ils vont surement retirer demain pour fêter ses 8 mois.
Pour l'instant pas de complications. C'est étonnant la vitesse à laquelle il récupère. Il joue allongé avec ses jouets, nous regarde et nous fait des sourires.
La suite au 14 juillet

Bonsoir,

Voilà, je viens d'apprendre que ma fille, qui a 5 ans, à une malformation cardiaque avec une crosse aortique inversée, une artere sous claviere gauche qui comprime la trachée avec un diverticule de kommerell et probablement un ligament artériel qui aurait un effet pince sur la trachée. Depuis qu'elle est née, elle n'a pas de bruit au niveau de la trachée mais des trachéites à répétition quand elle a des rhino-pharyngites. Elle n'arrive pas a espectorer et peut avoir des quintes de toux pendant 1 heure. Par moment elle vomie des glaires. Je voulais savoir quel est le chirurgien qui operė votre enfant à Marie lannellongue car nous avons vu,en consultation le professeur leobon Bertrand a l'hôpital des enfants à purpan (Toulouse) et nous voudrions avoir un autre avis. On nous a parlė de necker,aussi mais on voudrait voir en consultation quelqu'un qui a déjà fait ce genre d'opération (savoir enlever cette artere sous claviere et sectionner le ligament artériel) et pas qu'une fois. Si d'autres personnes ont eu à faire au professeur Leobond a purpan, merci de nous dire ce que vous en pensez. Avez vu une nette disparition des symptômes après l'opération? D'ailleurs votre enfant avait il des trachéites ?
Ma fille est malade tous les 15 jours voir une fois par mois et ce n'est plus possible. Les aérosoles n'agissent plus ni la ventoline donc je pense qu'il va falloir qu'on la fasse opérer cette été au mois de juillet mais j'avoue qu'on a très peur de ce qui pourrait arriver. Merci pour votre soutien et vos informations.

Bonsoir
tout d abord j espère que le petit Tom pète la forme.
sinon petite question mon fils c est fait opérer d un double arc aortique à l âge de 4 mois à haut levequeà Bordeaux . Aujourd hui il a 16 mois et à eu des examen de contrôle car presente tjrs un stridor s étouffe avec l eau et morceaux ou texture trop épaisse. Le résultat des fibro dit qu' il y a encore une compression de 40% sur la trachée et plus de 60% sur l oesophage avec une chicane en plus. Je voulais savoir si votre fils à présenter les mm symptome apres 1 an l operation. Aujourd hui le chirurgien le pneumologue le gastro et le cardio veulent se concerté afin de parler de son cas .. dc cela m angoisse de pas savoir ce qu il va se passer si il y aura d autre opération . Merci d avoir votre vécu
Cdlt

Bonsoir,
Je suis âgée de 20 ans. Il y a 4 jours de cela j'ai eu la nouvelle.Les médecins m'ont détecté un double arc aortique après m'avoir fait passer un IRM. Pour être franche,je sais pas quoi faire.Je sais pas si je devrais accepter de me faire opérer ou accepter de vivre avec,tout en ayant un suivie.Pour être plus explicite avant de passer l'IRM,les médecins m'avaient appris que ma sténose trachéale est a 50% d'après la radiographie.Je suis plus ou moins symptomatique.J'ai toujours la toux et cela dure maintenant une bonne année,j' ai des fois de la difficulté a respiré et rarement de forte douleur au niveau de la poitrine.
J'aimerais avoir beaucoup plus de renseignements auprès des personnes qui ont du passé cette épreuve. Comment cela se passe pour l'opération?Comment a été la convalescence?J'aimerais avoir des infos sur tout ce qui pourrait m'aider a prendre une décision.

Merci.

Bonjour à tous DSl d’avance pour les fautes d’orthographe j’écris souven en sms. Voilà ma fille a eu le mm problème à 2 mois de vie je suis rentré pour une bronchiolite à l’hôpital il sin hospitalisé ma petite sofia mais jours passent ma bronchiolite ne passer pas ils sont décidé de fair une radio pulmonaire. Je remonte en chambre et dans le couloir des docteurs qui disait on doit aller voir la maman de sofia . S’en m’inquièté j’ai pas fais attention à leurs propos, du coup ils arrivent à 10 docteurs 😱 ils m’annoncent la mauvaise nouvelle je comprend pas ils me recontent quoi j’appelle mon mari vien vite en panique . Brf je vous raconte pas mon état . Le chirurgien vien nous voir le soir pour en Parler comment sa va se passer. J’avait trop question. Du coup il m’on dit il va y avoir d’autre examen sou anesthésie générale et l’opération pour décembre à oui jsuis rentrée à l’hôpital en octobre pour sa 1 er bronchiolite.en décembre à condition qu’elle retombe pas malade ( bronchiolite) on devait plus la sortir pas de contacte avec d’autres personne c’était horrible 😢😢 arrive décembre avant l’opération elle retombe malade grosse bronchiolite elle a dû être en réanimation pendant 4 semaines c’était un cauchemar le chirurgien nous propose janvier pour l’opération. Je sort de l’hôpital au bout de 4 semaines. Plus que 15 jours avant l’opération. Le grand jour j est la terrible. Je vous passerai les détails de ma grande peur Ac toutes la famille, il Son pris ma petite sofia à 9 h g eu des nouvelles que a 16h car il mettent du temp à préparer... j’ai pu voir ma sofia que à 2o h qui était encore intubé 😢😢😢 horrible, il lon desintubé a 5 h du matin l’opération c’est très bien passer le chirurgien venait nous voir tout les jours jeudi l’opération mardi j’ai pu sortir un miracle ! Sachant que pour sa bronchiolite g t resté 4 semaines ( enfaite avec cette malformation les Bronchiolite son très agravente ) m’a Fille a 11 mois aujourd’hui pour ke moment sa va très bien dieu merci pour plus de détail si vous voulez je vous donnerai mon adresse mail

J'ai eu le même problème .double arc aortique . Nous attendons l'opération.

Bonjour bonjour, mon fils de 3,5ans est asthmatique sévère depuis bb, découverte d’un double arc aortique fin août et hospitalisation en soins intensifs en novembre pour une crise.
Il va se faire opérer sur Nantes d’ici quelques semaines ( après la levée du plan blanc bronchiolite).
Question d’après operation
L’enfant tolère t il bien le long trajet en siège auto pour le retour ( 3h)
Crèche ou école combien de jours ou semaine pour la reprise ?
Merci

Citation
Pascal
J'ai eu le même problème .double arc aortique . Nous attendons l'opération.

Bonjour,
Est ce que l'opération est bien passé ?
Et où s'il vous plaît ?
Merci

Citation
Sofia mon amour
Bonjour à tous DSl d’avance pour les fautes d’orthographe j’écris souven en sms. Voilà ma fille a eu le mm problème à 2 mois de vie je suis rentré pour une bronchiolite à l’hôpital il sin hospitalisé ma petite sofia mais jours passent ma bronchiolite ne passer pas ils sont décidé de fair une radio pulmonaire. Je remonte en chambre et dans le couloir des docteurs qui disait on doit aller voir la maman de sofia . S’en m’inquièté j’ai pas fais attention à leurs propos, du coup ils arrivent à 10 docteurs 😱 ils m’annoncent la mauvaise nouvelle je comprend pas ils me recontent quoi j’appelle mon mari vien vite en panique . Brf je vous raconte pas mon état . Le chirurgien vien nous voir le soir pour en Parler comment sa va se passer. J’avait trop question. Du coup il m’on dit il va y avoir d’autre examen sou anesthésie générale et l’opération pour décembre à oui jsuis rentrée à l’hôpital en octobre pour sa 1 er bronchiolite.en décembre à condition qu’elle retombe pas malade ( bronchiolite) on devait plus la sortir pas de contacte avec d’autres personne c’était horrible 😢😢 arrive décembre avant l’opération elle retombe malade grosse bronchiolite elle a dû être en réanimation pendant 4 semaines c’était un cauchemar le chirurgien nous propose janvier pour l’opération. Je sort de l’hôpital au bout de 4 semaines. Plus que 15 jours avant l’opération. Le grand jour j est la terrible. Je vous passerai les détails de ma grande peur Ac toutes la famille, il Son pris ma petite sofia à 9 h g eu des nouvelles que a 16h car il mettent du temp à préparer... j’ai pu voir ma sofia que à 2o h qui était encore intubé 😢😢😢 horrible, il lon desintubé a 5 h du matin l’opération c’est très bien passer le chirurgien venait nous voir tout les jours jeudi l’opération mardi j’ai pu sortir un miracle ! Sachant que pour sa bronchiolite g t resté 4 semaines ( enfaite avec cette malformation les Bronchiolite son très agravente ) m’a Fille a 11 mois aujourd’hui pour ke moment sa va très bien dieu merci pour plus de détail si vous voulez je vous donnerai mon adresse mail

Bonjour,
Est ce que après l'opération votre enfant a gardé le stridor ? Est que la traché est resté rétrécis ?..

Citation
johana
Bonsoir
tout d abord j espère que le petit Tom pète la forme.
sinon petite question mon fils c est fait opérer d un double arc aortique à l âge de 4 mois à haut levequeà Bordeaux . Aujourd hui il a 16 mois et à eu des examen de contrôle car presente tjrs un stridor s étouffe avec l eau et morceaux ou texture trop épaisse. Le résultat des fibro dit qu' il y a encore une compression de 40% sur la trachée et plus de 60% sur l oesophage avec une chicane en plus. Je voulais savoir si votre fils à présenter les mm symptome apres 1 an l operation. Aujourd hui le chirurgien le pneumologue le gastro et le cardio veulent se concerté afin de parler de son cas .. dc cela m angoisse de pas savoir ce qu il va se passer si il y aura d autre opération . Merci d avoir votre vécu
Cdlt

Bonjour Joahana,
Je voulais savoir est ce que votre fils va bien maintenant ? Et est ce que la trachée après est devenu normale après l'opération ?
En s'inquiète pour notre fils qui a eu le même problème, il s'est fait opérer à 2 mois est la il a 4 mois et il fait encore le stridor, ils ont refait un scanner, malheureusement la trachée est toujours rétréci de 70%, ils nous disent que sa va s'améliorer avec le temps,.. Est ce que c'était le cas de votre fils ?
Merci
Crdlt

Bonjour,

Je me permets de poster ici car je le trouve aucune informations sur le net.

Mon fils est tombé malade à 4,5 mois. Il a eu une laryngite qui s’est suivie par des désaturations à répétition donc 6 hospitalisations depuis mars. Une radio des poumons a été faite et le diagnostique de l’asthme a été posé. Il avait un traitement à base de cortisone + ventoline + cachet à prendre. Malgré cela pas d’amélioration (oxygène bas + perte de poids). Depuis 2 semaines il a un nouveau traitement qui est le Flutiform + cachets. La pédiatre qui le suit a également prescrit une IRM des poumons et du coeur car elle suspecte un arc aortique.
Ma question est la suivante : depuis son nouveau traitement il va beaucoup mieux. Il mange mieux, n’a plus de problème d’oxygène et sa respiration est fluide. Il tousse toujours beaucoup, comme un rhume qui ne passe pas depuis des mois. Alors je me demande s’il a vraiment un arc aortique ? Est-ce que les traitements de fond contre l’asthme sont vraiment efficaces contre ce type de malformation ?

Je vous remercie pour votre aide.

Bonjour à tous,

Je viens vous parler de mon expérience au sujet de cette malformation de la crosse aortique inversée avec compression de la trachée,

Mon fils est né avec un souffle au cœur, par précaution, nous avons été voir un cardiologue qui a lui a diagnostiqué la crosse aortique inversée en plus du souffle.
Il avait toujours un bruit lorsqu’il respirait et il semblait forcer un peu pour respirer, au delà de ça, il mangeait très bien, il a toujours été dans une courbe haute de croissance,
A l’âge de 2 mois, il a été hospitalisé pour une bronchiolite au mois d’Aout ! Puis jusqu’à ses 1 an, il a eu plusieurs laryngites et 2/3 autres bronchiolites avec des séances catastrophiques d’aérosol. Plus il grandissait, moins il a avait de mal à récupérer. Maintenant il a 2 ans passé et lorsqu’il tombe malade, il guérit en 1 semaine, il ne tombe pas plus malade qu’un autre enfant,
Pour savoir si une opération était nécessaire, il a passé un TOGD puis son dossier est passé en commission.

Nous avons accepté de faire l’opération à la fin de l’année afin de lui offrir une meilleure qualité de vie car les cardiologues ainsi que son chirurgien nous ont dit qu’il aura fatalement des maladies respiratoires si on ne fait rien. Plus on fait cette opération tôt, mieux c’est car les problèmes respiratoires n’auront pas le temps de s’installer.
C’est une malformation rare (ou on peut aussi parler d’une forme différente d’anatomie car il peut très bien n’y avoir qu’une faible compression qui ne nécessite pas de chirurgie) il faut savoir que c’est un acte « simple » de chirurgie qui est réalisé souvent de nos jours.

On se sent coupable de lui infliger ça mais c’est pour son bien.
On nous a expliqué que l’opération ne dure pas longtemps, environ 1h30 mais il faut compter au moins 3h car il y a de la préparation avant et après. Le chirurgien vient nous voir tout de suite après pour nous donner des nouvelles. Il va donc couper un petit ligament qui compresse la trachée et qui n’a aucune fonction dans le corps ; à l’origine, c’est une veine qui se ferme dès la naissance du bébé et qui devient un simple ligament. Ensuite il aura 24 à 48h de réa puis il passe en hospitalisation durant 1 semaine environ. Effectivement, en réa on a pas le droit de rester la nuit mais les visites sont autorisées pour un parent et une fois qu’ il retournera dans sa chambre, un parent pourra rester dormir.
Je ne sais pas si je pourrais gratter un peu et rester avec mon enfant en réa, même si il n’y a rien a faire… On nous le déconseille car le service de réanimation est aussi occupé par des enfants qui sont dans des états très critiques et qui ne survivent pas et on peut malheureusement voir ce genre de drame, c’est très impressionnant car il y a tout le temps du bruit et de la lumière, on ne peut pas s’y reposer (je ne dis pas ca pour vous faire peur mais c’est bien de le savoir, c’est une dame d’une association à l’hôpital qui m’en a parlé)
On nous a dit qu’il aura mal à sa cicatrice et qu’on ne pourra pas le porter sous le bras durant quelque temps mais qu’il n’y aura aucun soins particuliers à notre retour à la maison, il faut que la circulation respire. Il faudra attendre longtemps pour voir une amélioration mais à la base notre fils récupérait bien de ses laryngites et bronchiolites.
Il pourra retourner en collectivité environ 4 semaines après l’opération.

Voilà, j’ai essayé d’être simple dans mes explications,
J’espère que mon témoignage vous sera utile :)

Bonjour,

Est il possible de parler en privé avec une maman ayant vecu cette operation avec son enfant ?je suis dans la meme situation et j’ai beaucoup de questions ?

Bonjour est il possible de parlé en privé ?
Merci