Sujet du post :     TELETHON 2008 vendredi et samedi nous sommes aussi concernés

Bonjour à tous.

Vendredi et Samedi aura lieu le Téléthon 2008.Nous victimes d'une cardiopathie congénitale, nous sommes aussi concernés par ce combat contre les maladies généthiques.En effet certains d'entre nous sont non seulement victimes d'une cardiopathie congénitale mais celle ci s'est avérée aussi être d'origine génétique.Je connais le cas de ptite Juliette qui a une tétralogie de Fallot d'origine génétique et dont la maman très courageuse post sur le forum.De plus nous ne savons pas pour l'instant au vu de l'avancé de la médecine si les cardiopathies congénitales pourraient avoir un lien avec des malformations génétiques.Sans vouloir alarmer tout le monde et sachant que parmis nous le débat a eu lieu sur différents posts, je pense personnellement qu'il n'y a pas de fumer sans feu et que dans les années à venir les chercheurs découvreront que certaines malformations cardiaques entrainants des cardiopathies congénitales seraient d'origine génétiques.

Enfin dans les recherches actuelles pour soigner les maladies génétiques peut être qu'il y aura des nouveaux médicaments permettants de soigner aussi les cardiopathies congénitales.

C'est pour toutes ces raisons que nous aussi nous devons nous mobilisez pour le TELETHON 2008 et faire un don même petit, peu importe.Les enfants que nous verrons à la télé ou que nous entendrons à la radio pourraient être les notres.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oui je me sens concernés mon fils 14 mois a une cardiophathie congenitale opere 4 fois du coeur il a des malformations des oreilles ,des yeux,des mains ,du penis il lui manque un reins il a une corde vocale paralysé il avait les pieds varus et il mange par gastrostomie nous sommes toujours en attente du nom de la maladie .et je peux vous dire que chaque jour un un combat pour lui pour nous ses parents mais pour ca soeur aussi qui a 4 ans .je ne s'est pas si un jour il parlera ou m'entendera ou marchera mais on va ce battre.maman de nohann

Tout à fait daccord , par définition les cardiopathies font parties des myopathies !!!! on devrait d'ailleurs dire myocardiopathie !!!!(myocarde=muscle cardiaque )le coeur étant le muscle principal de l'organisme ....si je ne me trompe c'est la pompe qui alimente en sang et oxygène l'ensemble des autres muscles ....

euh.. questions un peu genante que je me pose, c idiot, enfin si on peut dire, mais quand parlons nous des cardiopathies dans une grande emission ou evenements??
enfin, il y a le 14 fevrier mais on entend peu parler.. les gens ne sont pas tres avertis et en dehors du forum et des gens qui sont passés par là on se sent bien seuls je trouve...
qq soit la gravite de la cardiopathie c une souffrance, pour l'enfant et sa famille, j'aimerais qu'on en parle enfin, surtout que ce ne sont pas vraiment des pathologies rares...!

effectivement, peut etre que si ça portait le nom de myopathie cardiaque on en parlerait plus...

oui... dimanche 7 décembre je vais à une journée organisée pour le théléton (on leur offre nos droits d'entrée)
et je donne chaque année car oui la recherche nous concerne aussi
bisous
Juliette

Avez vous jeté un oeil sur les mises à jour des prises en charges des cardiopathies congénitales sur le site de la HAS ? (mise à jour jour Juin 2008 )

estelle écrivait:
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> oui je me sens concernés mon fils 14 mois a une
> cardiophathie congenitale opere 4 fois du coeur il
> a des malformations des oreilles ,des yeux,des
> mains ,du penis il lui manque un reins il a une
> corde vocale paralysé il avait les pieds varus et
> il mange par gastrostomie nous sommes toujours en
> attente du nom de la maladie .et je peux vous dire
> que chaque jour un un combat pour lui pour nous
> ses parents mais pour ca soeur aussi qui a 4 ans
> .je ne s'est pas si un jour il parlera ou
> m'entendera ou marchera mais on va ce battre.maman
> de nohann

Effectivement, on a dû se croiser.... J'espère que l'on ne se recroisera pas, ça voudra dire que nos ptis bouts vont bien !!!

ou j'espere pas ce croisé et que nos petits loulous vive normalement

Ben... dans ce cas va falloir m'expliquer la différence ??? ou la similitude maladie-malformation.
Quelles sont les études qui ont démontré le caractère génétique des cardiopathies ????
On ne doit pas vivre et lire les mêmes choses...

Flo (très perplexe!!! avec une TF4)

Lucien, je suis aussi perplexe... Les cardiopathies ne font pas parties des myocardiopathies. Les myocardiopathies font parties des cardiopathies, ça je suis d'accord.
Puisque dans le cas d'une malformation cardiaque, il n'y a pas forcément atteinte du muscle cardiaque, lui peut très bien fonctionner. Le problème reste anatomique.
Certains cas de cardiopathies peuvent faire partis d'un syndrome génétiques, d'autres pas.
On est d'accord?
Bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Flore Anne,

Je suis aussi perplexe que toi ....car génétique veut dire que le géne est malade...est ce que dans une famille toute la famille est atteinte de la maladie ? non ...
et il y a bien atrophie de la fonction musculaire !!! Ce n'est pas héréditaire !!!

Dans une cardiopathie congénitale , le géne du muscle cardiaque est atteint sinon il n'y aurait pas de raison de naître avec une atrophie ou hypertrophie du muscle cardiaque ...toute la famille n'est pas atteinte non plus ....Il n'y a pas hérédité !!!!

c'est quand même bien cela qui entraine le fait que le coeur n'est pas complétement terminé !!!! (commurnication interventriculaire, communication inter-auriculaire , etc ...il y a à un moment donné un manque de matière musculaire donc un manque de matière génétique !!!!)

Je pense que tout cela n'est pas très clair ...il y a aussi l'atteinte de l'enveloppe cardiaque "le péricarde" qui est une autre forme de cardiopathie ...
Mais pour moi l'atteinte de la fonction du muscle cardiaque donc du coeur proprement dit est bien une myo cardiopathie !!!!

et de surcroit myocardiopathie évolutive car l'état cardiaque s'aggrave au fil du temps !!!!
Et cette atteinte peut être congénitale (comme pour ce qui me concerne) .....ou apparaitre dans le temps !!!

Alors que si le géne est atteint cela devrait être héréditaire !!!!

Maintenant s'il ya un réel spécialiste dans le forum qu'il nous explique la différence !!!!!

On pourrait dire atteinte génétique partielle puisqu'elle s'arrête à l'atteinte du seul muscle cardiaque que la ...alors que la myopapathie atteint l'ensemble des muscles ...
à ce propos les myopathes sont ils tous porteur d'une cardiopathie ?

Bonjour,

Ouh la la, quelle prise de tête !

Je ne pense pas que tous les myopathes soient porteurs de cardiopathie, ni que toutes les cardiopathies soient héréditaires. En revanche je pense certaines le sont. Par exemple, ma grand tante paternelle était atteinte des mêmes sympômes que moi ; cardiaque avec une grosse cipphose-scoliose. A l'époque elle n'a pu être soignée. Le moindre effort physique lui était pénible. Bien sûr elle ne s'est pas mariée, n'a pas eu d'enfants. Il parait qu'elle a vécu 70 ans mais je soupçonne mon père de l'avoir un peu "prolongée" car il m'a dit cela un jour où il me voyait découragée. Actuellement je suis la seule dans la famille à être porteuse de cardiopathie et à avoir cette scoliose (je ne connais pas mes cousins mais je n'ai pas entendu parler de quoi que ce soit). Mon frère, mes nièces, mes petites nièces sont en parfaite santé. Personne, à part ma mère et moi, pense que c'est héréditaire, mais j'ai de bonnes raisons d'en être persuadée.;-)) Quand ma mère s'est mariée, sa belle-mère (ma grand-mère) lui a dit que c'était un accident, que la tante x, était tombée d'une charette à foin quand elle était petite...;-))

Quant aux cardiopathies qui s'aggravent au fil du temps, je dirais, pas toutes. Certaines malformations se referment parfois d'elles-mêmes (CIV). Une de mes malformations ne se voit pratiquement plus (rétrécissement mitral).En revanche, malgré que j'ai été opérée, je suis depuis de longues années en arythmie. Ceci dit je ne suis pas médecin et je ne parle que de ce que j'ai pu voir ou entendre dans mon entourage et aussi de ce que j'ai vécu.

Moi je trouve que les cardiopathies méritent bien qu'une journée spécifique leur soient consacrées et le 14 février, journées de tous les coeurs et des amoureux, est un très bon choix !
Bien amicalement.
Sylvie

oui elles le meritent entierement d'accord..
et je regrette que pourtant elle passe si "inaperçu"...
autour de moi beaucoup de gens sont supris quand je leur dis, et les malformations cardiaques restent peu connues.. pourtant quand on voit le nombre de gens atteints de cardiopathie congenitale, ça me semble dement de se sentir si seuls quand on en parle....

Merci Christian pour le dépannage et les explications ...content d'avoir fait ta connaissance ...vocale!!!!

bjr estelle
De tout mon coeur avec toi et nohann
bon courage contre l'injustice de nos sorts

bonsoir hanen merci j'espere que nous allons bientot savoir la maladie ca ser aplus facile a vivre et vous s'est une fille ou un garcon qu'a t'il? maman de nohann