Sujet du post :     Hypoplasie du ventricule gauche

Bonjour à tout le monde.
Peut être que certaines personnes se souviennent de moi, j'étais venu sur le forum parler de mon histoire. J'étais enceinte et je devais accoucher en Novembre, le bébé avait une malformation cardiaque, une hypoplasie du ventricule gauche. J'habite en Alsace et je devais accoucher à Paris a l'hopital Necker.
Voilà et bien j'ai accouché le 26 novembre 2008 ( l'accouchement a été déclenché) par voie naturelle et ça s'est très bien passé. J' ai accouché d'un magnifique petit garçon, il pesait 2,350 kg, nous l'avons appelé Riyad. Puis il a été opérer 6 jours après par le Professeur Raisky. Tout s'est bien déroulé. Il est resté une semaine en réa puis encore une autre semaine en soins continus et il a été dans le service du professeur Sidi, nous pensions que nous allions rentrer quand il a fait un épenchement pleural, les pronostics n'étaient vraiment pas bon du tout, nous avons eu très peur puis il a repris et ça s'est amélioré alors il a pu être transféré le 14 janvier à l'hopital de Strasbourg près de chez nous pour une tentative d'alimentation au sein car mon bébé a une sonde gastrique depuis la naissance, il n'arrivait pas à déglutir et à téter. Donc je suis rester avec lui dans une chambre mère-enfant pour l'allaiter, enfin je tirais mon lait et il le recevait par la sonde.
Puis nous avons pensé qu'on serait peut-être mieux à la maison qu'à l'hopital à attendre sa deuxième opération (prévue en mai) alors nous avons appris avec mon mari à lui donner à manger par la sonde gastrique car il n' arrivait toujours pas à téter. et enfin nous avons pu rentrer à la maison le 14 février, quel bonheur depuis ,il est d'une joie de vivre ! Aujourd'hui, nous attendons la deuxième opération qui est prévue le 15 Mai.
Voilà à bientôt .

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

superbes nouvelles !

Félicitations pour ce petit champion et profite bien de ton rayon de soleil

Coucou,

Génial pour ce petit bouchon, un vrai champion. Fais lui de doux bisous pour nous. et tiens nous au courant pour son hospitalisation et son opération. Bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour

que va-t-il se passer ensuite ? le petit vivra qu'avec un ventricule ?
et tu suivis sur Strasbourg par De Geeter ?

si ça te tente nos deux familles pourrais se rencontrer?
nous vivons à 15 km de strasbourg

notre histoire se trouve sur CAV complet non operable ?

tiens nous au courant

Bonjour mon bébé ne vivra qu'avec un seul ventricule(le droit) puisque le gauche est trop petit pour fonctionner, les opérations ne sont que palliatives pour permettre au coeur de battre. Nous sommes suivis par le Dr Pauline Helms à Hautepierre. Et on habite à Colmar, ce serait bien effectivement de se rencontrer ,je vous envois mes coordonnées par message privé, à bientôt j'espère.
Et merci pour les messages de soutien c'est vraiment un battant, mais je crois que tous les petits qui ont ces problèmes sont exceptionnels, ils ont une joie de vivre vraiment incroyable et nous avons beaucoup à apprendre d'eux.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

g effacé ce message car j'avais renseigné mon adresse mail et on pouvait la voir sur google

Bonjour

bravo a ton petit champion qui s'est bien battu, et bravo egalement aussi à vous parents aux petits soins pour votre petit garçon, les longues hospitalisations et tout ce systeme de sonde ce n'est pas facile donc je vous souhaite que du bonheur pour ces qq semaines de répis avant la suivante.
Mon petit Maël a une hypoplasie ventriculaire mais droite.

à bientot pour d'autres bonnes nouvelles

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bravo à ton petit champion !! il se bat comme un chef.. et avec du retard félicitation a toi pour ton accouchement..

Bon courage et comme l'a dit Virginie à bientôt pour d'autres bonnes nouvelles!!!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour Céline,

Je t'envoie un petit message d'espoir, je suis la maman d'un valeureux petit guerrier de 3 ans 1/2 qui se prénomme Hugo et qui a également une hypoplasie du ventricule gauche; nous avons suivi le même chemin que toi. Hugo a été opéré à 5 jours par le Pr Raisky à l'époque à Lyon, puis il a subi sa 2ème intervention également à Lyon en juillet de l'année suivante, il avait 7 mois.
Aujourd'hui, nous sommes dans l'attente de la 3ème intervention, Hugo a du subir un cathétérisme en avril 2007 où il a eu la pose d'un stent sur l'artère pulmonaire gauche car elle ne se développait pas. Depuis, il va bien. Hugo va à l'école depuis la rentrée de septembre deux matins par semaine plus une journée complète; il a découvert le ski cet hiver, c'est un enfant heureux de vivre, super sympa et battant. J'espère que je te rassure en te racontant tout ça; la seconde intervention est beaucoup plus légère que la première; je te souhaite beaucoup de courage; Le Professeur Raisky est quelqu'un d'admirable et c'est un très très bon chirurgien.

Corinne

Yacine a subit sa 3ème et dernière intervention, il a également une hypoplasie du ventricule gauche. Il est entré à Necker le 24 intervention le 25 juin et sorti le 4 juillet 2009 je n'en revenait pas. Il va bien sauf que le chirurgien Pr TAMISIER lui a placé un tube et qu'il est sous coumadine anti coagulant traitement très contraignant mais ça va.
L'équipe à Necker a été plus que sensationnelle enfin je ne les remercierait jamais assez. Ils m'ont sauvé mon fils.
En septembre aura 6 ans il ira à la grande école CP.
Il en est très fier. En 1ère année de maternelle il n'allait que le matin et en 2ème et 3ème année toute la journée.
Tout ça pour vous dire que malgré les hauts et les bas Yacine est là parmis nous. J'y ai toujours cru.

bonnes nouvelles pour Ryad! j'espère qu'à terme il pourra se passer de sa sonde gastrique
ma maman tirait aussi son lait mais je le buvais dans des pipettes! j'ai été suivie à necker, mais suis inopérable
(en 1973 tout n'était pas au point et surtout j'avais de graves soucis pulmonaires qui font que je suis sous oxygénothérapie)

courage pour la seconde intervention! 14 février, je fêtais la journée des cardiopathies cogénitales, le pe cabrol était présent et je suis sortie avec mon chéri (ça fait 6 ans)

donc, bonne date! aussi pour Ryad ;-) on est toujours mieux à la maison qu'à l'hôpital!

amitiés et bises
Juliette (36 ans, cardiopathie cyanogène complexe inopérable car associée à des problèmes pulmonaires - avc en juillet dernier)

Coucou à tous, après de longues journées absentes sur le forum je reviens pour donner des nouvelles de mon petit Riyad.
Il devait se faire opérer le 15 Mai pour le 2°temps de Norwood mais ça ne s'est pas fait car les pressions dans l'artère pulmonaire sont trop élevées il faut attendre encore un peu qu'il grandisse et grossisse il pèse 6,5 kg pour 7/2 mois et ses saturations d'O2 sont encore à 78% et ça devrait être entre 70 et 75%. Alors on attend mais la vie avec lui est super, on profite de chaque moment, il est tellement joyeux, il nous apporte énormément de bonheur. On essaie de lui donner les purées à la cuillère et le biberon mais pas évident, il est toujours gavé , on aimerait tellement qu'il n'ait plus sa sonde mais on doit se faire une raison ,il l'aura encore un moment...
Bisous à tous.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,

Je viens sur ce forum car j'ai accouché le 16 juin 2009 et à ma sortie de la mater on m'a annoncé que mon fils était atteint d'une cardiopathie complexe à un ventricuke unique de type droit. Etant désemparée je viens rechercher des témoignages. en attendant une réponse je souhauute bcp de courage aux enfants malades et à leur famille.

Bonjour,

Comment va Riyad ?

J'ai moi même moi un petit garçon Yacine qui s'est fait opéré 3 fois Norwood avec une hypoplasie du ventricule gauche à Necker. En septembre il aura 6 ans, il va bien et il va rentrer en CP. Quelle merveille après ce que l'on a traversé. J'ai prié à la Chapelle de Necker et mon voeux s'est exaucé. Les médecins sont supers.
Lorsque Yacine était bébé il ne tétait pas trop fatigué alors il était gavé puis tout doucement il a été mis au biberon mais en plus il avait un gros problème gastrique il n'arretait pas de vomir puis à la 2ème intervention plus rien il était épanouis il a pris du poids presque jamais malade en tout cas bien moins que les enfants "normaux". Il a commencé à boire de l'eau à 2 ans j'étais obligée de prendre un brumisateur.
Sa 3ème intervention a eu lieu en juin 2009 à presque 6 ans et il va super bien je constate qu'il mange plus et qu'il boit plus qu'avant il a grandi physiquement et oui en peut de temps on voit le miracle de la chirurgie. Il a un super beau teint. Il est beau tout simplement. Un tube a été placé et dans ce tube une petite fenêtre a été faite en guise de protection alors Yacine est sous coumadine un anti coagulant jusqu'en décembre probablement selon le Pr SIDI c'est un traitement galère dont on ne nous avait pas parlé jusqu'à la sortie il faut régulièrement faire des prises de sang pour voir son INR qui doit être situé entre 2 et 3 des médicaments doivent être pris à heure fixe.
Si tu veux poser des questions n'hésites pas.
Gros bisous à toi et Riyad et bon courage à toi.
Taous la maman de Yacine

Bonjour, j'ai accouché le 11 juin 2009, mon bebe à lui aussi une hypoplasie du ventricule gauche, il a été opéré à 5 jours et il est resté 18 jours en réanimation pédiatrique (puis en chambre mère - enfant 20 jours) nous sommes à la maison depuis un mois quelle joie ! Vous disez que la deuxième opération était prévu pour le mois de mai. J'espère de tout mon coeur qu'elle s'est bien passée et que votre enfant va bien. J'espere que l'on pourra communiquer afin pourquoi pas qu'un jour nos enfants puissent se rencontrer...

Bonjour et merci pour vos messages de sympathie.
Le petit ne s'était pas fait opérer en Mai comme je l'ai expliqué un peu plus haut dans la discussion.Sa saturation d'O2 devait baisser entre 70 et 75 % et mardi nous étions voir la cardio-pédiatre et il avait 72% donc on va certainement aller à Necker en septembre ou octobre pour faire un cathéterisme cardiaque et un scanner et là les médecins décideront quand il faut opérer. Sinon pour l'alimentation je lui donne les purées à la cuillère, il a l'air d'aimer mais il n'ouvre pas vraiment la bouche et il ne mange que 10g à peu près. C'est pas facile en plus le biberon il ne veut plus rien savoir en ce moment. Mais j'insiste tous les jours...
Mais sinon c'est un petit qui a la forme, il n'est pas malade et il gigote tellement qu'on n'arrive pas à suivre...Il a une joie de vivre incroyable!
Courage à toutes, bises

Bonjour à toutes, voilà j'ai une date pour le prochain cathétérisme du petit. Ce sera le 5 Novembre. Et peut être l'opération dans la foulée. Y a plus qu'à organiser notre petit séjour à Paris... Et en espérant que Riyad ne tombe pas malade d'ici là car avec tous les virus qui traînent... D' ailleurs les médecins voudraient qu'il soit vacciné contre la grippe, la grippe A, le pneumocoque la bronchiolite. Ca fait un peu beaucoup, et pour le vaccin de la grippe A, j'hésite car il paraît qu'il y aurait des séquelles neurologiques. Qu'en pensez- vous?
Bisous à toutes.

Bonjour,
voila mon pti bout s'est fait opéré à l'hopital necker d'une hypoplasie du ventricule gauche! l'opération s'est bien déroulée mais peu après il a fait un arrêt cardiaque et la actuellement il est sous cec!!! que d'angoisse!!!!!!!! on nous avait prévenu que s'est une opération risquée et que peu d'enfant survive après! vous a - t - on dit la même chose??????

Bonjour, je suis la mamie du petit Owen, qui est né le 23/09/2008, d'une Hypoplasie du ventricule gauche, opéré le 25/09/2008, opération qui a réussie, mais malheureusement il a fait un arrêt cardiaque et il est parti rejoindre les étoiles le 2/10/2008. Je vous souhaite beaucoup de courage. Gros bisous mon petit ange, aujourd'hui tu aurais du avoir 14 mois. Mamie qui t'aime et pense très fort à toi.

bonsoir,
que tous les ptits bouts qui sont partis reposent en paix. Moi lorsque je vais à necker, j'ai mal au ventre car c'est toujours une mauvaise nouvelle qui nous attend ou alors ils nous disent que rien n'est gagné. Mon pti bout est toujours sous cec et j'ai bien peur que si les médecins l'arrêtent il ne tiendra pas la route.
Courage à toutes les mamans
Mon rêves serait qu'il rentre à la maison afin de le serrer dans mes bras et de lui dire combien que je l'aime m^me si je lui dit à l'hopital, mais à la maison c'est ce qui aurait de plus beau pour nous

Bonjour Mariame.

Je suis la maman de Owen. Il a été opéré d'une hypoplasie du ventricule gauche. L'opération s'était super bien passée, son coeur avait repris naturellement son activité.
Deux jours plus tard, il a fait une rechute, les médecins lui ont mis la CEC. Quelle machine !!!!!! Elle hante encore toute mes nuits.
Les médecins m'avaient dit, qu'il ne fallait pas garder cette machine très longtemps, car elle peut laisser des séquelles. Mon petit Owen s'est battu comme un chef, et on lui a enlevé cette machine. Tout allé bien, de mieux en mieux. Les médecins étaient très confiant. Malheuresement, le 02/11/08, contre toute attente, à 10 heures 00, il est parti rejoindre les anges.
Je vous souhaite bon courage, et ne perdez pas espoir. Je sais combien il est dur d'entrer la chambre, la peur au ventre. Mais il faut y croire.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

Bonjour ludowen,

Pour mon petit jibril, les médecins lui ont enlevé la CEC vendredi matin, il était au bloc opératoir de 9h jusqu'à 16h30, quelle angoisse, je me sentais vraiment pas bien. Sachant les risques lorsqu'ils lui enleveraient la CEC je suis allée le voir le matin pour lui parler, et dès qu'il a entendu ma voix, il a ouvert ses ptits yeux quelques instants, un instant qui fut pour moi un bonheur!! Lorque le soir, on a appelé la réanimation, il était revenu du bloc opératoir, le temps d'aariver, pour le voir, rien ne vas plus sont coeur a laché il était partit, maintenant il est avec les anges, il est parti vendredi, à 18h35!!c'est mon premier enfant et je ne l'oublirai jamais!!!

bonjour mariame
oh!!!mon dieur c'est pas vrai quel vendredi est- ce qrrivé pour djibril?
encore un ange de plus y en mare!!!!!doux repos et tendres pensées pour lui
bises marie claude mamie de thybo* petit ange depuis le 11/2/2009

bonsoir marie claude

mon ptit jibril est parti ce vendredi 27 novembre à 18h35. Je l'ai vu encore peu avant qu'il parte et une fois qu'il est parti et sans tout les tuyaux qui l'entouraient! Il avait l'air si appaisé mon ptit ange! et je l'ai vu hier après midi à la chambre mortuaire que ce fut un choc je ne peu plus retourner c'est trop dur il est très blanc et froid j'avais l'habitude de toucher ses ptits cheveux, c'était bien chaud et là c'était glacé, toujours l'air bien appaisé, mais je préfère garder les bons souvenirs de ses yeux ouvert ses sourires des moments que je n'oublirai jamais! il me manque tellement, il restera à jamais dans mon coeur mon ptit ange! le plus dur ce fut lorsqu'on nous dit qu'on pouvait le porter lorsqu'il était partit mais son corps était encore chaud! alors qu'à la chambre mortuaire, le porter je ne peux pas il est glacé et surtout on dirait qu'on va le casser. Maintenant mon ange repose en paix, je t'aime mon amour qui est parti rejoindre le ciel!!!! Maman ne t'oubliera jamais!!!!!

Bonjour Mariame, je vous présente mes sincères condoléances, que jibril repose en paix qu'il soit accueilli par ses petits copains, Owen, Thybo et tous les autres. Comme le dit Marie-claude, y en a marre. Trop c'est trop. Je vous souhaite beaucoup de courage. Christine. mamie d'Owen petit ange depuis le 02/10/08.

Mes plus sincères condoléances.
Je ne sais pas trop quoi dire. Y a en marre de cette p......de vie !!!!!!!!!
Qu'à t-on fait pour mériter ça ?
Jibril repose en paix petit ange. Tu as été un champion. tes parents peuvent être fier de toi.
Plein de bisous étoilées.

Stéphanie 48, Mamange de Owen (Hypoplasie du ventricule gauche)

bonjour stephanie,
merci pour ton message mais il ne faut pas le prendre comme ça on en veut à personne on en veut pas le ciel c'est comme ça et on le prend plutot bien, plutot qu'il ne souffre, je pense que c'était la meilleure chose pour lui probablement.
Jibril est à un endroit meilleur qu'ici.

bonjour,

je suis enceinte de 3 mois et demi, et on vient de m'annoncer que mon futur bb a une hypoplasie du ventricule gauche.
J'ai tres peur je n'ai pas envie d'avorter.
J'aimerais vraiment qu'il y ait un espoir de survie pour mon bb.

Selon vous que dois je faire?

Merci pour vos réponses

Bonsoir Sue!

je t'ai laisser un message sur l'autre theme(celui avec Cameron),je voulais simplement rajouter que personne ne peut te dire ce que tu dois faire,ni les medecins,ni ton entourage,ni meme les personnes de ce forum...moi j'ai pris ma decision pour etre en paix avec ma conscience,je pense que c'est ça le plus important,etre en paix avec sa conscience,car pour la suite des evenements,quoi qu'il arrive,positif ou négatif,tu le vivras mieux si tu es en paix.
Je pense que j'ai choisi la meilleure solution pour mon bébé,mais que dans cette situation dramatique c'est très très dur de dire de façon tranché quel est la meilleure solution,cela dépend d'enormément de choses,et chaque maman a la meilleure solution en elle,qui est diferente d'une personne a l autre,d'une histoire a l autre...voila,désolée si je ne suis pas très clair,c'est difficile pour moi aussi d'en parler car je suis personnellement touché...si tu as besoin de parler n hesite pas,si je peu aider...
bon courage
bisous

bon soir sue

je suis egalement d'accord avec lilia
il n'ya que toi qui peut savoir
essaies d'etre au calme pour pouvoir reflechir
moi etant e confession musulmanne c clair qu'avorter est interdit
mais j'avais quand meme besoin de m'isoler de reflechir et d'etre sereine
voila je te souhaite bon courage

Bonjour Sue,

moi aussi on m a proposé d avorter et j ai refusé (je suis agnostique, aucune prérogative religieuse donc).
D autres ont accepté.

Aucun de ces choix n est condamnable. c est ta vie, ton bébé...il n y a que toi qui puisse savoir ce qu il faut faire ! Je pense que tu vies en France, tu as donc largement le temps de voir comment se profilent les choses et de prendre ta décision calmement.

Courage

bonsoir
je viens de tombé sur se forum j'ai perdu ma petite rim le vendredi 24 septembre elle est venu au monde le vendredi 17 septembre.j'ai su kel ete atteinte de cette hypoplasie du ventricule gauche a 6 mois 1/2 de grossesse jai kan meme poursuivi ma grossesse pour lui donné toute les chance malgré un retard de croissance important elle est née a 37 semaine elle fesai seulement 2 kg les medecin on reflechi mai 2kg c t trop petit et nous somme resté avec elle juska son dernier soufle.elle est parti dans mes bras. elle a sa place au paradis.elle me manque mais c comme sa heureusement g deja une fille de 3 ans farah ki elle est née a 30 semaine a 980 gramme elle aussi sa a ete un combat de tout les jour.elle reclame sa soeur c kam meme dure de lui dire tous les jour kel est parti.enfin je n'arrive pas a dormir j'avé besoin d'ecrir
en tou cas bon courage a tt les parent ki son confronté a cette epreuve.

bon soir hayate

je suis vraimet triste pour ce qui vous ai aarrivè
j'attend moi meme une petite fille avec hypoplasie du ventricule gauche
le deces de ta petite est encore recent ce que tu ressens est tout a fait ligitime
ici y'a beau coup de maman ange formidable qui vont venir te conforter
alors n'hesites pas a ouvrir un nouveau post et en parler
bisous

Bonjour,

Je viens de tomber sur ce forum.
Je suis à 26 sa, on vient de m'annoncer que mon bébé est atteint d'une HYPO VENTRICULE G avec atrésie mitrale et aortique.
J'ai beaucoup de mal à trouver des infos concrètes et les témoignages datent en général de 2004/2009.
J'aimerais avoir quelques informations concernant les 3 chirurgies, les médecins confirment bien que ça ne répare pas le coeur, mais est ce que les enfants grandissent normalement ? Quel est l’espérance de vie ? Est ce que le ventricule peut évoluer durant la grossesse ?
Merci pour votre retour et vos témoignages, je ne sais pas dans quoi je m'embarque mais c'est difficile de parler avec les médecins.
Je serai suivi à Necker mais je n'ai aucune idée de comment cela va se passer, j'essaye de me faire une idée avec les témoignages de chacun mais je n'ai aucune infos sur l'avenir de tous ces enfants.

Merci pour votre retour.
Courage à tous !

Bien à vous

Aicha

Bonjour Celinette, j'ai lu votre combat et celui de votre fils face à l'hypoplasie du coeur gauche. Je suis tombée sur votre blog en faisant des recherches sur l'expérience de chacun. Malheureusement, notre fils aussi souffre de cette terrible pathologie découverte cette semaine à l'écho morpho. Comment va votre fils depuis 2011 ? Les derniers éléments de votre récit s'arrêtent à cette date. J'espère que vous vous portez bien. Vous êtes une famille très courageuse.
Bien cordialement