Sujet du post :     dextrocardie + ventricules inversé

Bonjour
Je suis l'heureuse maman de Nawel et Audélie nées le 26 septembre 2008.Nawel est née avec une dextrocardie à double discordance.C'est à dire quelle a aussi les ventricules inversés.
Elle a subit un cerclage a 15 jours de vie.
Mercredi lors d'une visite chez le cardiopediatre,celui ci a remarqué que son artere pulmonaire est dilatée.
Ma fille s est fait opérer à Paris hopitla Neker.
Il nous envoie donc la bas pour plus d info.
quelqu un aurais la connaissance de cette cardiopathie??
Que risque t elle avec l'artére pulmonaire dilatée?
MERCI DE ME REPONDRE.

Coucou Maud ,

Je ne peux malheureusement pas te répondre car ma fille n'avait pas la meme cardiopathie mais je te fais un petit coucou car nous nous "cotoyons" sur fédération jumeaux et plus ;-)

J'espère que tu auras ta réponse !

coucou vaness!

Merci pour le petit coucou!
J'espére moi aussi rencontrer quelqu'un qui a connaissance de cette cardiopathie.
Plein de biz et à bientôt sur j et +

bonjour,maud,
thybo mon petit fils avait un cerclage aussi, il s'est fait operer à paris au CCML malheureusement thybo a rejoint le jardin des étoiles mais pas à cause de son petit coeur,!!!!!!!!!il avait tres bien supporte l'operation, sur le forum son surnom était thybo le costaud, il avait deux mois, il est né avec sa soeur jumelle emmy le 15/10/08,il pesait 3K200 pour son intervention le 16/12/2008,
tout se passera bien tu verras!!!

bises marie claude mamie de thybo petite etoile*

Marie claude pourquoi thybo à t'il eu un cerclage???

Je suis vraiment triste pour toute la famille de thybo.

J' ai des news de Necker.Ils vont nous convoquer pour un irm et un scanner.bon, ya plus qu 'à attendre!

je viens vous donner des news de Nawel!
Le rdv a neker c tres bien passé.Le prof Sidi à dit que le fait que son artére soit dilaté est "normale" compte tenu de la prise de poids la 1 ere année.OUF!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous avons tout de même fait l irm pour le suivit de l pération.
Si vs me lisez et que vous connaissez quel qu un qui a la même malformation que ma pepete ,merci de me le dire.J aimerais pouvoir en discuter.

Bonjour,

Je suis enceinte de 8 mois. Nous avons découvert "par hasard" il y a deux semaines que notre bébé avait une double discordance...
Nous sommes tombés de très haut, nous venions consulter un cardiopédiatre pour nous rassurer suite à quelques extrasystoles régulières du BB.

Le cardiopédiatre qui a posé le diagnostic, nous a indiqué qu'apparement il n'y a pas d"autres anomalies associés à la double discordance ; pas de CIV, pas d'artésie pulmonéaire. Mais bon nous devons attendre la naissance pour voir comment va fonctionner son coeur à l'air libre.

Pour avoir un 2nd avis, nous sommes également aller consulter le Pr SIDI à l'hopital NECKER. Il nous a parlé de l'opération qui consiste en un cerclage de l'artère pulmonaire. Ce qui permet (d'après ce que nous avons compris) de muscler le ventricule gauche pour éventuellement inversé les ventricules un jour ou l'autre si le droit se met à etre défaillant.

Notre cardio pediatre de reims, lui ne conseille pas cette opération...

Nous sommes donc un peu perdu avec ces avis différents

Depuis ces visites j'essaye de me renseigner sur cette pathologie très rare et de trouver des parents dont les enfants souffrent de la même chose.
Ce n'est pas facile.

J'aimerais beaucoup discuter avec vous pour pouvoir échanger sur la maladie de nos enfants, sur l'intéret de l'opération ...... et pouvoir se soutenir.

Merci

Emeline

désolée de ne pas avoir répondu avant.je vous laisse mon adresse mail ,nhésitez pas! maudberlot@hotmail.fr

bonjour je serais heureuse de pouvoir discuter avec vous, ma fille est née avec une dextrocardie décelé pendant la grossesse à l'éco morphologique.en fait ma fille à une cardiopathie complexe.

peggy (maman de maryne bientot 1 an opéré à l'age de 27 jours et qui doit subir une deuxième intervention en janvier)

peggy

n'hésitez pas a ma contacter par mail!!J e discuterais avec vous avec gd plaisir, cette malformation est tellement rare!
Bon courage
Maud

bonjour maud, excusez moi je n'avais pas vu que vous aviez répondu à mon message

ma fille à subit sa deuxième intervention le 13 avril 2010 au lieu du mois de janvier,elle a subit une cavo pulmonaire sub-total tout c tres bien passé.en fait donc elle a une dextrocardie en miroir on nous a expliqué sur paris que son coeur était à droite(on savait déjà lol) et qu'il était retourné d'où l'appellation en miroir donc les ventricules sont inversés du coup celui de gauche et à droite et celui de droite et à gauche on nous a dis que c'était rare,le corps humain est tres compliqué c dingue..

je vous laisse mon email si l'envie vous dis que l'on discute y'a aucun soucis ça sera avec plaisir.

gygypuce@hotmail.com

bonne journée, peggy

Je reviens pour vous donner des nouvelles de Nawel.Elle va tres bien,elle est rentrée à l'école et là est ma question.Avez vous prévenue "l'école" de la malformation de votre enfant?
Le professeur Sid* me l'a déconseillé.....

Bon courage à tous!
Maud

Bonsoir Aulena,

C'est une très bonne question. Mon fils de 5 mois est atteint d'une double discordance aussi (avec CIV large). J'ai une fille de 6 ans qui est en CP maintenant. Elle n'a pas de souci de santé mais si c'était le cas, je pense que j'aurais prévenu l'école (ou tout du moins au moins l'instit). Pas pour dire que notre enfant est plus fragile mais si toutefois il devait se passer quoi que ce soit à l'école, je pense qu'il est important qu'il sache.

Maintenant, je suis surprise que le Pr te l'ai déconseillé ! t'as t-il dit pourquoi ?

Je ne sais pas comment va ta fille depuis les derniers messages de ce post mais même si tout va parfaitement bien, je serais toi, je ne les mettrai pas dans l'ignorance et je pense que je ferais de même quand mon fils sera scolarisé. Je me dis que même si tout va bien et que même après son intervention pour la correction complète il devrait y avoir moins de soucis, nos enfants n'ont pas un coeur comme les autres et certaines choses sont imprévisibles même pour les plus grands cardiologues donc ...

Voilà c'était mon avis personnel. Est-ce que je peux en profiter pour te demander comment va ta puce et si elle a subi une autre intervention depuis son cerclage ?

Le pr dit qu il faut la traiter comme les autres pour qu elle avance et ne se contente pas du minimum....pour ne pas avoir un traitement de faveur!d'après le pr, le fait d avoir une s½ur jumelle lui a permis de toujours faire au moins autant que sa s½ur, et que c'est ce qui fait qu elle est en si grande forme!!!
Nawel n' a eu "que" un cerclage, pour le double switch peut être un jour mais toujours d après le pr certainement jamais.....
Parle moi de ton fils, comment va t'il ?

Maud

Bonjour Maud,

Mon fils Nolan va bien pour le moment. Le cerclage a bien l'effet escompté. Par contre, nous à Lyon, le cardiopédiatre nous a parlé dès que le diagnostic a été posé pendant ma grossesse du double switch. En fait, c'est surtout le fait qu'il y ai la CIV qu'ils en parlent. En effet, comme il faut intervenir un jour pour fermer cette CIV, ils se disent que tant qu'à faire une réparation complète serait le mieux. Cela éviterait l'inévitable passage normalement à l'âge adulte d'une greffe et ils nous disent que l'intervention est donc sa meilleure chance. S'il n'y avait pas eu la CIV ils l'auraient laissé tranquille. En même temps, le chirurgien qui lui a posé son cerclage est pour, par contre, le chef de chirurgie est un peu plus septique. Nous avec mon mari, on est complètement pour même si l'on sait que c'est une chirurgie complexe et lourde. A l'étranger, même s'il n'y a pas d'autre malformation associée à la double discordance, ils pratiquent le double switch en systématique et dès les premières semaines de vie.

En tout cas, le Dr JOLY nous dit que cette intervention pourrait se faire entre ses 9 mois et ses 1 an. On espère pas plus tard car plus le temps passe et plus ce sera pour nous et pour lui. En plus, plus il grandira et plus ça s'inscrira dans ses souvenirs... et surtout statistiquement, plus l'opération est pratiquée jeune, moins il y a de complication et plus vite ils se remettent.

Voilà pour nous.

Rachel