Sujet du post :     Résultat des examens pour "projet bébé"

Bonjour à tous,

Hier Sébastien et moi même avons été à notre rendez vous pour parler des résultats de la ventriculo et des examens cliniques.

Ma FEV G a diminuer par rapport à l'année dernière mais reste encore stable pour le moment
Ma FEV D quand à elle a diminuer aussi (il semblerais que se soit plus grâve)

La suppression de l'inibiteur de l'enzime de convertion entrainerais une fragiliter de la protection de la dilatation du coeur
La suppression du diurétique entrainerais quand à elle l'agravation des oeudémes
La diminutions du BB de 20 à 10 mg entrainerais une tachicadie plus marquée

Tous les symptome repris enssembles vont crée une dégradation non reversible de la fonction venticulaire gauche et droite
Les éventualiters d'une greffe cardiaques deviennent de plus en plus envisager.

Mainteant, je me laisse quelques mois pour y réfléchir, le 22 décembre, Sébastien et moi avons un rendez vous pour tester la fertiliter et fin février, nous revoyons le cardiologue pour réevaluer la situation.

J'essaye de ne pas me laisser aller, je prend concience que ca semble bien compromis...

J'ai eu la chance aujourd'hui, lorsque je suis allée à la mutuelle déposer mes documents, y rencontrer mon médecin de l'INAMI (la caisse qui me verse ma pension) il m'a annoncer qu'il serrais en mesure de me permettre de travailler 10h par mois en complement de la mutuelle si je le souhaitais et que je ne devais pas justifier de revenir à temps pleins sur ma pension.
Il a estimer, que mon jeune âge (25 ans) qu'il serrais bénéfique pour mon moral de pouvoir m'occuper de temps en temps de manière "légale" et qu'il comprennais mon désarois...

Au fond, je suis bien entourée n'esce pas?
Merci à tous..., on se reverra prochainement, après le 22 decembre, je dois faire le point.

Mon blog est disponible, sur demande en priver, je vous laisserais le lien, vous pourrez découvir mon univert, ma famille, ma petite Emilie qui a 3 ans et demi aujourd'hui, mes fréres, mes amis...
J'ai enfin envie de partager mon jardin secret après 5 ans... c'est un petit pas vers l'acceptation...

Bien à vous tous et toutes et merci beaucoup pour votre soutient malgrés vos propres démonds. Merci beaucoup

Emilie et Ka

chère Carine

ici Juliette, tata d'une Emilie (trois ans le 10 janvier prochain) et Lucile (6 mois le 18 décembre)

je ne peux avoir d'enfant, tu le sais et ce fut un deuil pour moi mais mon chéri avait compris le problème (on ne peut vir-vre ensemble qui plus est, je suis chez ma mère et en uijllet dernier j'ai eu un avc , qui est lié à la cardioapathie qu'on ne peut ni opérer ni greffer)

bref, tout ça pour te dire, oui je comprends ton désir d'un autre enfant
mais tu as déjà émilie, tu es fatiguée
oui tu es jeune 25 ans (moi 35 ans) mais au vu de tes résultats je crois que tu pourrais risquer ta vie à vouloir cet autre enfant...
alors qu'émilie est là et a besoin de toi
sébastien t'aime et je crois qu'il ne voudrait pas te perdre en essayant à tout prix de mettre au monde un 2d enfant quant au vu des résultats, c'est pas folichon tout de même... je te conseillerai la prudence quant à moi! il faut prendre soin de toi avant tout, et veiller à émilie... pourquoi risquer ta vie pour un 2d enfant ?

enfin c'est mon sentiment mais je comprends tous les soucis que tu te poses et tous les questionnements de sébastien
mais fais attention à toi, oui à votre couple mais si pour sauver le couple en ayant un 2d enfant tu dois mourir, ça ne sauvera rien du tout et rendra sébastien très malheureux...

juste ma pensée, tu peux ne pas être en accord

bises à vous trois
oui je veux bien lire ton blog (clique à mon nom)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 05/12/08 19:55 par Juliette.

Bonsoir Carine,

Je suis heureuse de te lire. En effet après t'avoir répondu l'autre jour, je me 'en suis voulu, car il me semblait avoir été brutale voire dure avec toi, dans ma réponse.

Les résultats de tes examens médicaux semblent corroborer les affirmations de ton médecin. Tu es encore jeune mais tu envisages déjà l'éventualité d'une greffe cardiaque.

Ne crois-tu pas que ce soit suffisant pour éviter une deuxième grossesse et un nouvel accouchement ?

Juliette t'a parfaitement répondu, et avec plus de douceur que je ne puis le faire (mais quelquefois il faut affirmer sa pensée avec force surtout quand il y a du danger).

Pour ma part, avec une cardiopathie moins grave que la tienne les médecins m'ont toujours déconseillé d'avoir un enfant. Dès l'âge de 15 ans je savais que je n'aurais pas d'enfant. Non pas parce que j'étais stérile, mais parce que c'était trop risqué.

Il est vrai que je n'ai jamais eu un désir forcené d'être maman. Pendant longtemps je ne me suis pas sentie prête. Je me sentais immature et puis j'avais une histoire familiale difficile qui ne m'incitait pas à fonder une famille. Cependant j'ai toujours pensé qu'il y avait plein d'enfants dans le monde qui avaient besoin que l'on s'occupe d'eux sous une forme ou sous une autre. Que je n'aurais aucun enfant à moi mais qu'avec chacun je pourrais partager quelque chose. Des jeux, du savoir, de l'affection..donc je me suis fait une raison. Aujourd'hui je connais tous les enfants de mon quartier et je fais de l'accompagnement scolaire. J'en suis très heureuse. Je me suis souvent occupé des enfants de mes amis, j'ai gardé des enfants et aujourd'hui je gâte mes petites-nièces qui ont 5 et 3 ans. Plus je vieillis, plus je suis heureuse d'être en leur compagnie.

Pour toi qui es mariée et qui es déjà maman, tu sais que l'adoption est une possibilité qui vous est offerte. Pour le moment cela ne vous dit peut-être rien mais peut-être un jour....

Et puis la bonne nouvelle de pouvoir travailler quelques heures par mois ! C'est gratifiant, non ? Ton médecin a raison, il faut que tu aies des activités enrichissantes et qui te plaisent afin de ne pas tourner en rond dans ta problèmatique.

Je serais heureuse de faire plus ample connaissance avec toi, via internet, alors si tu veux laisse-moi un message en privé avec les coordonnées de ton blog. Il suffit de cliquer sur mon pseudo.

De gros bisous et une bonne soirée !
Sylvie

Bien chere Carine,
J'ai lu ton message, et j'aimerai te partager un peu ma petite experience. Tu connais un peu mon parcours. Désolée, je serai un peu rabat-joie, mais je n'ai pas l'habitude d'y aller par quatre chemins...surtout quand il s'agit de la vie, qui est bien trop belle, mais si precieuse et si fragile!
Tu as le bonheur d'etre deja maman d'une merveilleuse petite fille. Prendre le risque d'une seconde grossesse aux vues de ce que le cardiologue vient de te dire, c'est tout simplement tenter le diable. La décompensation pour ton coeur, la mise en danger de l'enfant que tu porterai, ta propre vie mise en danger, et donc: (au pire) le risque de laisser un veuf et une orpheline, et (au mieux) et un parcours du combattant jusqu'a une eventuelle greffe. En connaissant la penurie du don d'organes et le suivi post-greffe lourd et pas toujours facile. Meme si je vais bien , tout les greffés ne vont pas si bien que moi malheureusement, et tout le monde ne peut beneficier d'une greffe.
De plus, tu parles de reprendre un emploi, c'est encore ajouter une fatigue a ton coeur en plus de l'eventuelle grossesse. Si ce n'est qu'un travail a mi-temps sans grossesse, pourquoi pas, c'est si important d'avoir une vie sociale.
Chere Carine, pese bien tout cela avec ton epoux, je sais que ce que je t'ecris est dur, mais je sais aussi que tu peux le comprendre.
cordialement
AgnesZ

Bonjour à tous,

et bien, voilà la reflexion de ce soir lol


J'ai diminuer ma tri thérapie ( 65 mg) de 2,5 mg et j'ai eu un problême...
Aujourd'hui j'ai repris le 20 mg habituel de mon Béta bloquant et un rendez vous chez une psychologue...

La fatigue ca va, aujourd'hui je tient debout , la douleur ca se gere, pour le reste a voir...je fais une grosse dépression.
Ma seule satisfaction est que j'ai fait tout pour ma petite fille d'Amour ai eu la meilleur saint nicolas de toute sa vie et que j'ai réussi à pleurer dans les bras de mon mari et de lui dire combient je l'aime.

Je cite ma petite Emilie de 3 ans et demi:
"on va ouvrir ta tirette (cesarienne) et faire sortir le mal de ton coeur, puis refermer et voila maman d'amour que j'aime pour toujour tu es guerrie"
"Tu es la meilleur maman du monde, c'est pas de probleme si tu fait pas une petite soeur à moi, moi je vais te donner un de mes bébés comme ca ton coeur serra pas trop malade de faire un bébé à toi"


Merci pour tout vos témoignages, le temps m'aidera, le temps gerrira, oui, vous avez tous raisons... ma petite mimine et mon petit mari adorer sont tout pour moi et je suis tout pour eux...
Lorsque mon coeur au figurer serra guerri, mes Amours et moi commencerons à penser aux alternatives...


Nous nous parlerons dans quelques temps, pour faire le point, savoir comment tout le monde va... Je reviendrais, je passerais prendre de vos nouvelles à tous...

Je pense trés fort à toi Sirine petite étoile...


Bien à vous tous

Emilie et Ka

Carine je te laisse un message différé sur msn
Bisous

Christelle maman de Salomé

Bonjour Carine,

J'ai bien reçu ton message privé. Je suis allée sur ton blog également. Je te répond par mail.
Gros bisous.
Sylvie

bonjour, Carine, j'aimerais bien lire ton blog, merci

Bonjour,

stp peux tu m'envoyer un message privé avec l'adresse de ton blog.

Amicalement

Laurence (j'ai bénéficié d'une transplantation coeur et poumons en octobre 2006)

idem, j'aimerai bien avoir l'adresse de ton blog...merci et bon courage! Bisous bisous à Emilie Jolie et à Seb.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.