Sujet du post :     controle 1 an....(presque) terminé"

Bonsoir,

A celles et ceux qui m'ont demandé des nouvelles de mon contrôle de 1ere anée de greffe. Je suis sortie de l'hopital cet après midi. Hier j'ai eu le bilan général, avec les contrôles habituels (+ une 15e de tube de sang en +)

La biopsie était un peu difficile, pas à cause de la peau du cou cette fois ( redevenue douce) , mais le trajet intérieur qui fait des coudes surtout au niveau de l'entrée de la sonde dans la jugulaire et le passage dans l'oreillette.. En raison des soldes d'hiver (avancées, hé hé) prélèvement de 5 morceaux d'endocarde au lieu des 3 habituels. Les résultats sont...BONS!



Pour la coronarographie en revanche, on a fait un remake du film avec De Funès et Bourvil dans le Corniaud, avec sa voiture qui "va marcher beaucoup moins bien". Je vous explique. Hier une fois la biopsie finie , je rejoins ma chambre et je reste bien sagement a jeun, après avoir avalé un calmant pour me gazer un peu. A 14h les brancardiers viennent me chercher. Petite attente dans le service d'hémodynamique. A 15h la salle de coro est prête, je me caille un peu, il fait toujours un peu frisquet dans ce genre d'endroit. Une fois le beau champs stérile installé sur moi, je me réchauffe. Le médecin me fait les piqûres d'anesthésie dans le creux de l'aine. Tout est prêt, et a ce moment là, il me dit:"Je vais attendre avant d'inciser pour le cacheter, j'ai un mauvais pressentiment pour la machine de contrôle" (je suis dans un protocole avec écho endoluminale pendant la coro, étude visant a étudier le rejet chronique). Je lui dis en rigolant:" vous n'allez quand même pas me faire le coup de la panne docteur;-!)" Il rigole aussi. Par contre le manipulateur radio qui s'occupe de l'appareil en question lui rit...jaune. L'appareil ne se met pas en route, vérification des prises, des fusibles, de tout quoi! On téléphone a l'assistance technique, un technicien doit se déplacer. Bref, la coro est impossible a faire, car seul cet appareil est agrée pour le protocole. On redemonte tout , je rejoins ma chambre, et la bonne nouvelle arrive avec...le plateau repas! Je n'ai pas tout perdu. Puis grande sieste avec l'effet du calmant. je suis donc resté a l'hosto, comme les autres résultats sont bons , on peut attendre le prochain contrôle pour y joindre la coro, et ce sera début février. J'ai le feu vert pour rejoindre mon chéri de mari la semaine prochaine. Super!

Le point sombre, c'est que depuis avril dernier, pas un seul greffé!!!!!! le don d'organes est en chute libre depuis le début d'année, surtout a cause du refus des personnes concernées ou de leurs proches!!!C'est terrible, alors que ce fabuleux don peut sauver tant de vies!!! Il faut continuer sans cesse a faire passer l'information, inlassablement.

bonne soirée, je viendrai lire les posts en retard tout a l'heure ou demain. Encore merci pour vos messages si gentils.

cordialement



AgnesZ
PS: j'avais deja mis ce post hier soir, mais il ne passait pas a cause du titre du film avec De Funès et Bourvil " le Cornia***, vous savez avec le Youkun kun" merci Christian, je sais maintanant quel mot etait bani;-)

merci chère Agnès de ces bonnes nouvelles du bilan des un an... Super, continue ainsi chère combattante de feu (agnès a une éthymologie avec le feu)
oui, triste pour la chute libre des donneurs! une amie suite à mon témoignage a récemment pris sa carte (la semaine dernière) merci à elle
grosses bises
Juliette

Chère Agnès,
Nous voilà rassurés, merci d'avoir laissé de tes nouvelles. Quelle histoire encore, décidément tu es prête à en faire un livre de cette greffe ! (idée pour convaincre les récalcitrants ? brrrr dire qu'il ya a encore des gens qui refusent brrr ça m'énerrrrrrrve)
Grosses bises de nous trois et clin d'oeil de nos étoiles
Isa et Jean, parents de Flavie et d'Alizée

Chère Agnès,

Je suis ravie de voir, qu'en dépit de cette "panne technique" ce contrôle d'annversaire s'est bien passé et que les résultats sont bons. Sans doute un peu frustrant de voir la coro remise à plus tard alors que tu étais prête pour cet examen un peu pénible, sans doute.

Ravie aussi pour toi de savoir que tu vas pouvoir aller rejoindre ton "chéri de mari". Ce sera un Noël tout blanc et dans le froid alors ?

Je partage ta frustration de voir qu'il y a si peu de donneurs d'organes. Personnellement j'ai pris ma carte, mais je sais que je ne donnerais ni mon coeur, ni mes poumons, ce ne serait pas vraiment un cadeau ! C'est plutôt symbolique et ma carte servira plutôt à convaincre des personnes en bonne santé de rejoindre le don d'organes.
Bises de Sylvie

Décidément Agnès, il t'en arrivera encore des choses extraordinaires, même avec ton nouveau Coeur!!!
Bravo d'avoir su prendre soin de ce merveilleux cadeau pendant 1 an!!
Bon voyage en Pologe, je t'imagine déjà entrain de tourner en rond et danser autour de ta valise pour la remplir chaudement!!!!!!!
Gros bisoux parisien!!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Agnès,


Je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles te concernant! Super que tu puisses rejoindre ton mari la semaine prochaine!

à bientôt

Jenny

Bonsoir Agnès,
Nous sommes ravies de lire tes bonnes nouvelles.
Noël en Pologne super ! Continue de "faire ta Agnès"
Nous t'embrassons bien fort
Christelle et Salomé

Agnès,

il n'y a vraiment que toi pour prendre les choses avec un tel sens de l'humour -)

Enfin, l'essentiel, c'est que tout va bien et que tu puisses aller fêter Noël avec ton petit mari chéri dans ta chère Pologne. Bon voyage à toi !

Pour la coro., on verra plus tard.

Aucune greffe depuis avril, c'est vraiment très préoccupant. Tu as bien raison, il faut encore et toujours en parler.

Bisous

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Salut la belle,
et arrête de tout casser!
Jacques

Ma Chère Gucia,
Ouf ! très heureuse de lire ton " compte rendu " d'examens ... et surtout le feu vert auquel je ne doutais pas comme je te l'ai dit ! ! ! bon repos et bons préparatifs pour ton envol en pologne sous peu , du bonheur plein le coeur !
Serdeczne Kochana

bonjour agnes.
super bilan d'anniversaire !
tu vas pouvoir t'envoler le coeur léger pour préparer un merveilleux noel polonais
avec ton doux et tendre.
parler encore et toujours pour les dons d'organes.
pour démystifier ,que cela soit un geste beau et banal tout comme donner la vie.
ce serait vraiment bien que l'on puisse en faire mention (ou non) sur la carte vitale.
que les proches n'aient pas à répondre à cette question au dernier moment et dans
l'urgence.
on continue à parler ma toute belle !
gros bisous pour toi et ta famille.
évelyne

Félicitations, Agnès !!! (sauf pour la panne de l'appareil ;-))

Bons préparatifs pour aller retrouver ton chéri de mari, et bon voyage.
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

Chère Agnès,
Tu suis, ton "petit bonhomme de chemin" avec toujours autant de courage et détermination BRAVO ! à toi ma belle... et profite bien de tes "retrouvailles" avec ton mari... bises à toi et aux tiens.
Amicalement, marie-claude et son petit ange Nolan.

Cool toutes ces nouvelles!
Passe un agréable séjour dans ta chère Pologne et Joyeuses Fêtes avec ton doux et tendre Walter!
Bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci a tous pour vos messages qui me touchent.
Je prépare ma valise pour partir mercredi. heureuse de rejoindre mon chéri de mari, qui de toute façon, n'aurait pas pu venir avant un moment, car il avait pris 6 mois de congé sans solde apres ma greffe, et le peu de congés qu'il aura auraient été trop courts pour revenir en Lorraine.
je suis retournée ce matin au CHU car il me manquait 4 boites de médocs du protocole pour mon "paquettage"... Au controle douanier, quand ils decident de controler mon sac ils ouvrent toujours des grands yeux... Imaginez, 17 comprimés/ jour multipliés par un mois. Heureusement je prends toujours les justificatifs, alors ca va.

Pour la journée du 14 fevrier, je redirai a Nouss ce qui est décidé avec l'eventuelle emission radio avec un cardiopediatre specialisé en depistage et suivi des cc. Nous sommes en contact hebdomadaire.
Je vais egalement preparer une série de signets avec des illustratios a l'aquarelle que je distribuerai le 14 fevrier. Je mettrai plus de details dans le post ouvert a ce sujet.
bonne soirée, je vais deguster mon saint Nicolas...he oui, cette année aussi il est passsé;-))
cordialement
Agnès

Bonjour Agnès,

Je suis ravie que les examens sont bons.
Avec de l'avance, je te souhaite un bon voyage via la Pologne.
Et encore avec plus d'avance, des excellentes fêtes de fin d'année.

NA ZDROWIE

Olga

Merci Beaucoup Agnès pour ces informations !!!! Tout va pour le mieux c'est le principal !!! lacoro attendra l'année prochaine ...si l'appareil veut bien à nouveau fonctionner ....passe un bon Noêl ....

je t'ai deja dis :
" quand tu pars a l'hosto , amene toujours ton tournevis et quelques fusibles !!!! c'est pas bien difficile ça non ??? mais il faut toujours que tu n'en fasse qu'a ta tete !!!!!!"
a mon avis un technicien avait demissionné la veille et ils t'attendaient pour regler le probleme : AgnesZ comme ZORRO !!!!!!!
treves de betises , youpi pour les premiers bons resultats , youpi pour la pologne , bon voyage et donne des nouvelles quand tu peux !!!
bizzzzzzzzz
christine

Kiki, c'était probablement justement un problème de fusible...........;
Peu presente ces derniers jours sur le forum, j'ai du mettre a jour plusieurs papiers et autres préparations avant de rejoi indre mon cheri de mari demain. Donc a suite en direct de la Pologne.
prenez bien soin de vous! Courage a tous ceux qui sont hospitalisés, en attente d'intervention ou d'organes, ne baissez pas les bras, un jour apres l'autre, meme quand c'est dur.
cordialement
Agnès

Quelle bonne nouvelle, tout va bien et ça c'est trop beau
Pour l'appareil de coro, c'est normal tout aurait été trop facile sinon...
Je suis aussi révoltée de voir que malgrè tout, le don d'organe faiblit, mais qu'est ce qu'ils veulent en fair elà où ils vont...c'est trop beau de voir quelqu'un rennaitre à la vie alors i faut vraimetn que les gens se mobilisent....
Je te souhaite un joyeux noël polonais entouré de ton mari et de tes amis
je ne t'avais pas donné de nouvelles pour venir te voir car avec lebeau temps qui plane sur la lorraine, ça fait 15 jours que tout le monde tousse à la maison...donc je garde les crobes lorrains pour moi....
Un peu de neige aujourd'hui pour ton départ, peut être en auras tu aussi en Pologne???
Biz et bon séjour

Catherine

Je suis bien contente pour toi, Agnès, de ces bons résultats, c'est vraiment génial ! Vraiment, je te souhaite de passer de merveilleux moments avec ton mari !
Je te fais mille bisous et t'assure de mon amitié.

Elisabeth, tata d'Olwen

Bien arrivee en Pologne. Partie dans le brouillard et la neige, je suis arrivee sous un ciel bleu et grand soleil, il fait +8 et la nuit -1...le monde a l'enevers.
Dans l'avion ma voisine polonaise travaillant et habitant la moitie de l'annee en Allemagne, l'autre moitie en Pologne ( c'est l'Europe). Un peu plus jeune que mois, tres sympathique, Je previens toujours mes voisins de vol en avion que je porte un masque (ce qui fait souvent fuir les gens)non parceque je suis malade, mais greffee. Et du coup elle me repond qu'elle est porteuse d'un Pacemaker suite a une cardiopathie congenitale non operee, et nous voila parties dans les discussions sur le suivi des cardiopathies congenitales dans les deux pays, la greffe etc.
Bonne fin de semaine
cordialement
AgnesZ

Coucou Agnès,

Contente de te savoir en Pologne ;-)

Passe de bons moments làbas avec ton Cher et Tendre Walter.

Bisous + 1 gros de Miss Ratatouille

Christelle maman de Salomé

Tu sembles avoir passer un agréable voyage. Sympa de pouvoir échanger sur les CC, surtout avec des personnes étrangères.
Bon séjour en Pologne, Agnès.
Bisous à vous deux.

Sandrine (E. & K.)