Sujet du post :     Dilatation aorte (sinus de Valsalva)

Bonjour,
Je suis sous surveillance annuelle pour une dilatation de l'aorte au niveau des sinus de Valsalva.
La première mesure a été relevée en 1992 à 45 mm. Elle est actuellement à près de 51. Selon mon cardiologue une intervention sera à envisager dans 1 ou 2 ans, c'est-à-dire, selon sa formule, " lorsque le risque de rupture est égal au risque opératoire", ce qui est assez clair, et plus qu'inquiétant.
Je souhaiterais avoir des témoignages de patients dans le même cas.
Merci.
Cordialement.

Bonjour,

J' ai été opéré en 1992 alors que mes valsalva était a 59 mm, c' était un peu tard,
il y a eu une prise de risque mais je ne le savais pas, mon cardio n' avait pas jugé nécessaire
avant ces 59mm de m' envoyer voir un chirurgien, bref j' ai été opéré et tous c' est bien passé.

Il faudrait, je crois, que votre cardiologue, vous baisse par un traitement efficace votre pression
artérielle ( si vous pouvez le supporter bien sur ) si votre TA est a environ 13/8, 14/8.
Le fait de la descendre en dessous de 12 serait un gage de sécurité et dans cette situation
vous prendriez beaucoup moins de risques.

Meme si vous n' etes pas marfan, le losartan permet de réduire cette pression artériel et
il n' est pas exclu qu' il est une action bénéfique pour les anévrismes meme hors marfans
des scientifiques se posent réellement la question.

Bien a vous
loulou

Bonjour,
Merci pour ces informations.
Je suis actuellement sous béta-bloquants (ACEBUTOLOL) que je supporte plutôt bien. Mais, ayant quelques légers troubles circulatoires (pieds froids, le soir, perte de sensation des doigts, la nuit,....etc), j'envisage de demander à mon médecin traitement un cardio-sélectif. Mon homéopathe m'a parlé de TEMERIT ou NEBIVOLOL.
Je ne suis pas atteint du syndrome de Marfans, et ma TA était de 13/8 14/8, avant traitement; je suis donc, à priori, dans la situation que vous décrivez. De plus, selon mon cardiologue, les tissus sont apparemment sains.
Cordialement.

Bonjour Loulou,
Je viens de consulter mon médecin traitant qui m'a prescrit TEMERIT, à l'essai, afin de limiter les effets secondaires.
Vous concernant, je note que vous avez subi une nouvelle intervention en 1999 ?
Ceci m'amène à vous demander quelles sont les conditions de vie depuis votre intervention de 1992, c'est-à-dire : activité, contraintes, traitements ?
Par ailleurs, je précise que j'ai 69 ans, si cette info présente un intérêt.
Je suppose que vous êtes, de plus, dans, ou proche, du milieu médical. Votre avis est donc très intéressant, mais peut donner, malgré tout, un éclairage à part.
Afin d'avoir des regards différents, je souhaiterais avoir d'autres témoignages de patients; et là, je m'adresse aux visiteurs (lambda) du sites.
Merci de vos réponses.
Cordialement.

Bonsoir Fydder,

La proximité du milieu médical, c'est juste a cause de mes problémes de santé.
Je me suis interessé au sujet justement en 1999 et que 2 médecins sont passés
a coté d' une endocardite, si j' avais été mieux informé j' aurais de moi meme été voir
quelqu'un d' autre, il y avait quand meme des signes ( fuite valvulaire, 40°C de fiévre)
sans grippe ou rhino.
Donc simplement aprés 1992 j' ai repris une vie tout a fait normal, c' était une valve
biologique (pas d'anticoagulant), sans faire attention a quoi que ce soi.
Conclusion on peut reprendre une vie normale, mais il faut faire attention aux
infections ne pas trainer a prendre des antibios ( ne vous inquiétez pas une endocardite est
quelque chose de rare).
Bon courage
loulou

Bonjour,
Merci pour ces informations tout à fait claires et encourageantes.
Par ailleurs, je réitère ma demande auprès d'autres visiteurs du site pour de nouveaux témoignages sur cette pathologie.

Concernant le doute sur les examens médicaux, j'ai vécu moi-même un situation peu banale. En 2006, alors que mon cardio avait fait une mesure à 49,6 à l'écho, il a souhaité se faire confirmer ce chiffre, dans un premier temps par scanner, et qui a donné 40 mm(normal), à la suite de quoi il a demandé au radiologue de revoir ce résultat, qu'il a maintenu. Jugeant que ce dernier était incompétent, il a demandé une IRM, dans un autre centre, qui a donné le même résultat normal. Au final, il m'a dirigé vers un de ses confrères sur Bordeaux (je suis en Charente) pour une nouvelle écho, qui a finalement confirmé ses valeurs. C'est-à-dire retour à la case départ, avec, pour conséquences, une incompréhension du malade et des dépenses inutiles.

Tout le monde a droit à l'erreur, mais force est de reconnaitre qu'une telle accumulation est difficile à admettre.
Il est tout de même inconcevable que des examens qui devraient, à priori, permettre d'obtenir des résultats fiables nous amènent à de telles situations.
Je pense que ce témoignage peut intéresser.

Cordialement.
A bientôt.

Bonjour,

J'ai 28 ans et on m'a découvert il y a 3 ans un anevrisme des valsalva à 48-49 mm qui est stable depuis, avec une bicuspidie aortique. Lors d'un examen à Paris , on m'a trouvé 50 mm parfce qu'il n'avait pas les même methode de mesure et du coup, je dois me faire opérer , alors qu'il n'a pas bougé. Les chirurgiens hésitent entre Bentall (tuyau+valve et donc anticoagulant) ou Tiron David (juste le tuyau en conservant la valve, donc pas d'anticoagulant mais risque de réintervention dans un délais plus ou moins proche). Par ailleurs je suis interne en médecine et les médecins que je vois me font flipper car ils parlent comme si ils étaient avec un confrère, et le dernier chirurgien que j'ai vu m'a fait flipper avec ses risques à la con , sans jamais me parler des choses qui marchent. J'aimerais avoir des témoignages et contact de personnes qui se sont fait opérés, pour savoir comment ils vivent avec , comment se passe l'intervention du point de vu du patient. Je n'ai pas besoin de témoignages médicaux étant déjà surinformé de par ma profession. Je vous remercie de me répondre, je flippe comme une bête!

Pierre.

Bonjour Pierre,

On a peur, c' est normal, mais les services nous prennent bien en charge, la
douleur est elle aussi bien pris en charge et paradoxalement lorsque il y a des
douleurs c' est souvent ailleurs c' est a dire dans le dos car les premiers jours
on ne peut pas beaucoup bouger, contraint de rester sur le dos.
A 28 ans vous vous retaperez vite on fait le meme genre d' intervention
a des personnes de 70 ans et ils s' en remettent.
D' un point de vue légal les chirurgiens sont obligés de parler des risques,
ils feraient la meme chose pour une appendicite.
Une intervention a coeur ouvert comporte une part de risque, le fait de
rester avec des valsalva a 50mm en comporte d'autres.
Bien que vous soyez surinformés, je ne peux m' enpécher de
ramener ma fraise : La tirone David vous permet de conserver votre
valve ( mais elle est bicupide ), d' autre part il est possible de faire
un bentall avec une valve biologique (donc pas d' anticoagulant non plus),
c'est déconseillé chez les jeunes car on détruit plus vite les valves biologiques.
Il faut etre dans un service qui maitrisent l' opération de Tirone David,
comme ça c' est eux qui feront le choix une fois le coeur ouvert,
si la valve est viable => Tirone David, sinon Bentall et c' est certainement plus
raisonnable Bentall avec valve mécanique.
Bon courage
loulou

Bonjour,
j'ai actuellement 38 ans et j'ai subi une opération du Bental à 30 ans. Il est certain que cette opération a été très difficile moralement. J'avais horriblement peur d'y passer.... Surtout que je ne connais rien en chirugie cardiaque, mon cardio m'a simplement informé qu'il me restait 3 à 6 mois avant une rupture d'anévrisme.... Je peux vous dire que j'ai pleuré 1 nuit entière avec ma femme... Pour moi tout c'est bien déroulé il m'a falu 1 année pour reprendre une activité normale... aujourd'hui je vais pour le mieux et je vis normalement, je pratique du sport et j'ai une activité stressante, enfin bref je ne peux que compatir à votre inquiétude et personne ne peux se mettre à notre place avant une telle opération... alors je vous souhaite bon courage et mes meilleures voeux


Xavier Nanchen
Suisse

Bonsoir Xavier
je viens de voir votre message au hasard dans le forum et je ne peux m'empêcher de penser à vous. J'ai 39 ans et je dois subir (aucune idée quarnd aura lieu l'intervention) une opération Bentall. j'ai trouvé ici plein de réconfort mais tellement de doutes subsistent alors quand j'ai des témoignages comme le votre qui m'interpelle, j'essaie d'avoir des infos "rassurantes".
Je vous avoue que je suis complètement paniquée - une fille de 6 ans - un mari... la peur de les quitter... bref, la routine quoi...
j'apprécie en tout cas votre sincérité sur votre témoignage - avez vous eu une valve mécanique ou non - on me conseille la mécanique mais.... je pense que cela sera ma grande question car je suis très parano et la peur de ne pas pouvoir stabiliser mon inr (je crois que c'est comme cela qu'on dit) va m'empecher de vivre calmement... en plus le bruit de la valve est semble t-il très audible pour les autres personnes (je me connais et psychologiquement ca me parait insupportable à accepter) - désolée de vous bombarder de questions mais il y a si peu de témoignages qui me concerne. A part vous, sur ce forum, j'ai connue Evelyne qui a également subi ce type d'intervention... que ca me rend piplette

dans tous les cas, merci encore pour votre soutien aux personnes qui en ont besoin
cordialement
stella

Bonsoir Pierre,
Je n'ai pas la même cardiopathie. Je suis né avec un CAV + Sténose pulmonaire opéré petite. La valve mitrale a été remplacé cette année, en Juin dernier, je suis donc depuis sous AVK.
Je suis infirmière, 28 ans aussi.... métier plutôt sportif par moment!!
Pour ce qui est des suites, mon parcours a été plus compliqué que prévu. Je suis toujours très fatiguée, fatiguée à rien faire, mais j'ai voulu reprendre volontairement mon travail en octobre dernier... pour le moral. Je ne regrette pas, mais j'ai un rythme de boulot-dodo-métro-siesteS.
Je sens évidemment une différence par rapport à avant l'opération, moins essoufflée, les escaliers deviennent plus faciles aussi petit à petit. Ma vie de tous les jours a été sans aucun doute améliorée.
Si tu as des questions plus précises, je pourrai y répondre sans problèmes, pas facile de raconter une expérience sans connaitre tes interrogations..
Bonne année 2009 avec un coeur tout neuf bientôt!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Salut Fydder
J'ai 66 ans. J'avais une dilatation de l'aorte à 51.On m'a fait une intervention de Tirone David en février 2008,j'ai été hospitalisé 12 jours à la Timone à Marseille,et j'étais debout 3 jours aprés l'opération,je n'ai jamais souffert de douleurs,et j'ai repris une activitée normale 1 mois aprés l'opération.Je refais aujourdhui des randonnées pédestres.Choisi un bon chirurgien et va y le plus tôt possible,tout est au point.Bonne chance.

Bjr,
je suis nouvellement inscrite sur le forum et mon loupiot de 6 ans Léo souffre également d'une dilatation aortique (mesurée à 40 mm pour un corps de 1.10 m et 18 kgs)...nous sommes en attente de connaitre la décision du cardio "opérer now ou plus tard"....
je suis donc avec intéret vos changes...
Merci amitiés
Muriel

Bonsoir à tous,
J'ai 38 ans et il y a un an, mon cardio m'a diagnostiqué un anevrisme du sinus de valsalva. Il m'a demandé si quelqu'un dans ma famille avait eu un soucis cardiaque. Mon père est dcd de la maladie d'osler.Je me souviens qu'il était souvent fatigué et essouflé sans le moindre effort (je suis comme lui). je n'ai pas pu avoir accès à son dossier médical car il y a plus de 20 ans que ça s'est passé.

Mon cardio m'a conseillé de faire une écho cardiaque à mes enfants. Je n'ai pas voulu le faire, par peur.
Demain j'emmène ma fille ainée qui se plaind d'avoir bcp de mal à récupérer son souffle lors des cours de sport. je ne veux prendre aucun risque.
Je suis un peu stressée pour moi mais surtout pour ma fille. Je ne connais pas cet anomalie cardiaque (si on peut appeler ça comme ça).. peut être que sur ce site j'arriverai mieux à comprendre ce qui m'arrive.

Christel

Bonjour Fyder, Pierre,Christel et les autres.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur aux nouveaux.Ici vous trouverez toujours une oreille attentive à vos problèmes cardiaque et autre.Comme vous l'avez certainement déjà remarquez on se soutien moralement très fort les uns, les autres quand ça ne va pas et notamment au moment des interventions.

J'ai 40 ans.Pour en revenir à la dilatation de l'aorte (sinus de Valsalva) et de l'anévrisme j'ai eu droit moi aussi à ce gros pépins de santé.J'ai été opéré le 27 novembrel 2006 à Haut Lévêque par le docteur Nadine Laborde.Elle m'a fait la technique de Bentall accompagné d'un changement de la valve aortique, par une valve biologique alors que j'avais choisie une valve mécanique mais les tissus cardiaques étaient trop fragile.Pour en savoir plus vous pouvez aller voir dans l'album de famille et tapez vincent dans l'onglet recherche puis cliquez sur recherche.C'est vrai que je me sentais en sursis avant l'intervention.J'étais très essoufflé avec une pointe douloureuse au sternum qui ne me quittait presque jamais.Ca a duré comme ça de la fin aout jusqu'à l'intervention.En fait on a découvert ce que j'avais grâce à un cathéter et l'irm qui a suivie deux trois jours plus tard à confirmé le diagnostique du cathéter.Depuis l'intervention je vais très bien physiquement et certainement mieux que jamais.J'ai mis 9 mois pour remonter la pente physiquement.Moralement ça va bien même si parfois je me sens incompris.Enfin je ne vais pas pleurnicher sur mon sort.

Pour Christel :Tu sais les mauvaises nouvelles ne s'arrangent pas en vieillissant, donc le fait que tu ai pris la décision de faire passé une échographie à un de tes enfants est d'après moi une sage décision et si j'étais toi je ferai passer une échographie à tes autres enfants pour être tranquille.Comme dit l'autre la meilleur façon de vaincre l'ennemie c'est de le connaitre.Je vois bien que tu as peur mais si tu veux guerrir il faut que les médecins sachent ce qu'il se passe dans ton coeur.

Fyder tu habites où en Charente???Car moi aussi j'habite en Charente.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour et merci à tous pour ces messages qui permettent de se sentir moins seul.
J'ai pas vraiment de question précise Flore-anne, je crois que j'ai juste peur...
bon courage à vous, en tout cas vous avez tous l'air d'en avoir...
Pierre.

bonjour Pierre,
on a tous de courage mais on passe tous aussi par des moments de doutes, de peur , de solitude etc...mais l'envie de vivre est plus forte que tout, alors on se bat ou l'on accompagne nos bouts de choux dans leur combat contre la maladie,.bon courage à toi et à bientot
muriel maman de léo

Bonjour à tous,
Merci Vincent pour ton msg qui m'a beaucoup touchée.

Ma fille aînée Margaux (14 ans) a une dilation de l'aorte au niveau des sinus de valsalva. Confirmée par le cardio.
Elle doit le revoir dans deux ans. Aucune contre indications pour le moment, à suivre. .
J'ai décidé de prendre un autre rdv pour ma plus jeune fille, Sophie (11 ans).

Comme l'a écrit Vincent : "La meilleure façon de vaincre l'ennemie c'est de le connaitre"..

Est-ce que l'anesvrisme du sinus de valsalva est héréditaire ? Est-ce une anomalie cardiaque ? comment la considère t-on ?

Merci à vous tous pour votre écoute.

Christel.

Bjr Christel,
c'est effectivement une sage décision de consulter un cardio pour sophie....tu as déjà de l"inquiétude pour l'ainé certes, mais il vaut meiux savoir pour sophie que de "faire l'autruche " quelque part....bon courage et tiens nous au courant....

comment va margaux ? comment vi telle avec sa pathologie...
Notre petit Léo (6ans) a une dilatation de l'aorte situé sur l'aorte ascendante...léo est au repos (aucune activité physique n'st autorisée) et on doit revoir l'équipe médicale le mois prochain pour déciser si oui ou non il faut intervenir....

bon courage pour la suite
muriel

Bonjour Muriel,

Margaux ne réalise pas du tout ce qui se passe et c'est tant mieux. Elle aura bien le temps de s'en préoccuper dans quelques années. Je préfère ça pour le moment.

Je ne connaissais évidemment pas ton histoire, puisque je viens de m'inscrire sur le site, et elle me touche profondément. Ton petit Léo est donc en instance d'une décision médicale. Depuis combien de temps connais tu son état de santé ?

Merci encore pour ton msg.
Christel

Bjr Christel
Notre parcours est un peu diférent, Léo est né avec une double malformation cardique et sa dilatation de l'aorte est la conséquence d'une première intervention tardive (a l'âge de 2 ans) ....Now Léo a 6 ans, et oui nous sommes en attente d'une décision du cardio...mais la décision d'intervenir une seconde fois sera prise "si le risque opératoire est moins grand que de celui de ne pas opérer....".Pour le moment nous sommes dans l'incertitude...Pour margaux quelle est sa dilatation de l'aorte ? existe t il aussi un risque opératoire ou seulement un traitement pour le moment ?
à bientot
Muriel

Bonjour à tous,
Je suis actuellement en plein convalescence. J'ai eu une opération de bental le 30/12/08, c'est à dire remplacement de l'aorte et de la valve , puis la pose d'un pacemaker. J'ai été opéré d'urgence à la clinique belledonne à Grenoble car je ne savais pas que j'avais une dilatation de l'aorte à 50 mn (aucun problème de coeur avant). Maintenant je vais mieux, je termine mes séances de rééducation cardiaque demain. Je dois faire suivre mes enfants car il s'agit d'un problème génétique. Je souhaite avoir des témoignage de personnes ayant eu le même problème de santé que moi (opération de bental et pacemaker). Mon cardiologue ma demander si il existait dans ma famille des personnes atteinte de la maladie de marfan, vous pouvez m'en dire plus si vous connaissez le sujet ? Merci de votre soutien

Bonjour Véronique

Je m'appelle Vincent et en 2006 j'ai été opéré d'un anévrisme de valsalva.J'ai eu droit moi aussi à la technique de Bentall avec changement de la valve aortique par une valve biologique et pose d'un tube plastique pour remplacer la racine aortique entre autre.J'ai été opéré le 27 novembre 2006 à Haut Levêque (près de Bordeaux) par le docteur Nadine Laborde.Je n'ai pas de pacemaker, mais je suis sous bêtabloquant (Ténormine).Vous pouvez voir mon histoire en allant dans l'album de famille et en tapant dans l'onglet recherche vincent.

En ce qui concerne la maladie de marfan vous pouvez cliquer sur mon prénom et m'envoyer un mp pour que je puisse vous envoyer le lien d'un site que je connais qui est très bien sur le sujet.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/02/09 17:43 par vincent.

Bonjour Muriel,
Pour Margaux, la dilatation de l'aorte est à 42 (TD VG). Aucune contre indication pour le moment, aucun traitement non plus.
Je ne sais pas du tout s'il y a des risques opératoires ou non. Je suis assez perdue je l'avoue.
En ce qui me concerne, la dilatation est à 48.

J'ai obtenu un rdv pour Sophie et ce sera le 7 mars. Sophie est une petite fille très inquiète ,.. Elle se demande déjà pourquoi elle doit aller voir le cardio.
Mes filles ne sont absolument pas au courant de mon problème de santé,.. je veux les préserver pour le moment.

Et ton petit Léo, quand est-ce que tu sauras s'il faut de nouveau l'opérer ou non ?
A bientôt
Christel

Chrystel,

les cas médicaux sont différents d'une personne à l'autre, plusieurs indicateurs rentrent en compte, alors il est difficile avec un simple chiffre de comparé....mais tu le sais bien j'en suis sure, léo a une dilatation à 40 pour un corps de 1.10m et 18 kgs , il est du coup sous coversyl et au repos....aucune activités physiques tolérées ce qui est bien dur a faire comprendre à un loupiot de 6 ans car il aurait bien envie de jouer au foot pdt la récré....on doit revoir le cardio en mars et en discuter, l'intervention peut être programmée dans plusieurs mois ou plusieurs années, c'est effectivement l'incertitude qui est dure à gérer, il ne faut plus que son aorte se dilate davantage....
je comprend ton angoisse face aux filles....
à bientot
muriel

Bonjour à tous !

Je m'appelle Chloé, j'ai 21 ans et pour une fois je vais vous raconter une expérience vue de l'extérieure. En effet ma maman s'est fait opérer d'un Bentall avec valve aortique il a 3 ans, elle avait alors 45 ans. Elle est donc sous anticoagulant et doit surveiller son taux d'INR régulièrement. La première année elle a eu beaucoup de mal à le stabiliser mais par la suite il s'est régulé et elle ne fait donc plus qu'une prise de sang toutes les 3 semaines et en cas de problème elle sait désormais comment adapter sa quantité de Previscan (anticoagulant).

Pour ce qui est du bruit de la valve je dois avouer que dans les lieux calmes elle est très bruyante (la nuit, dans une salle d'attente ...) mais c'est une question d'habitude ! Elle m'a avoué qu'au départ elle avait beaucoup de mal à trouver le sommeil mais maintenant elle ne l'entend quasiment plus : question d'habitude !

Sinon je la trouve très fatiguée et vite essouflée mais il faut dire qu'elle ne pratique pas d'activité physique ce qui n'aide pas ! Que dire d'autre ? Depuis l'opération quelques petits problèmes sont apparus de manière sporadique : parfois un vaisseau claque dans son oeil, il se gorge donc de sang, mais ce n'est pas trop grave et tout s'arange au bout de quelques jours. De plus lorsqu'elle a ses règles elle est comme anémiée car le fait qu'elle prenne des anticoagulants lui fait perdre beaucoup de sang.

En bref elle vit plutot bien tous ces petits désagréments, elle a une vie tout à fait normal comme s'il n'y avait jamais eu d'opération ! Il est vrai que c'est une opération délicate mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer pour retrouver une vie tout à fait normale par la suite ! Bon courage à tous et si vous avez des questions n'hésitez surtout pas !

Hello stella,
je retrouve par hasard votre courrier....et pour moi on m'a posé une valve st jude mécanique (les valves porcines ont une durée de vie de 10 à 15 ans selon mes infos)... j'ai stabilisé très rapidement avec un anticoagulant se nommant Marcoumar, le cintron était trop sensible pour moi... pour votre info, mon alimentation n'est pas modifiée depuis cette intervention et je mange tout ce que je veux.

Pour le bruit de la valve il est vrai que l'on entend lorque tout est calme par exemple dans un endroit qui résonne comme une salle de bain ou autre mais vous vous habituerai très vite, de toute manière pas de choix... (pour une idée de bruit un sentiment qu'un robinet goute)
pour moi tout est toujours ok, j'ai subi une artroscopie d'un ménisque et c'était un peu compliqué avec cet anti coagulant mais surmontable....

Bien à vous et meilleures salutations

Xavier Nanchen

Ps si vous voulez me joindre plus facilement; nx@bluewin.ch

Bonsoir, j'irai voir un chirurgien avant que l'aorte se romps et crois-moi tu auras moins de dégat
j 'ai été opérée avec une dilatationà 44cm et je risquait unemort subite n'importe quant demande plusieurs avis après le coeur s'abime aussi
bonne chance
evelyne

je dois subir la meme chose bientot un remplacement de ma valve aortique que je me suis fait poser il y a 30 ans et plus..donc 1 valve aortique et 1 valve mitrale et renforcir l'aorte avec un tube spéciale je me souhaite bonne chance ..

Bjr Muriel,

je t'ai écris aussi sur une autre quesion. Ma fille a 5 ans et une aorte dilatée a 30 mm, on commence à voir chirurgien et autres examen plus complexe.

Tu habites où ? quel hopital suit ton fils??

C'est tellement rare qu'un enfant soit dilaté autant à cet age, jaimerai bien qu'on rentre en contact pour pouvoir se parler et apprendre peut etre de nouvelles choses.

Merci d'avance Elise maman de Lilou

Bonjours, je viens sur le forum pour la premiere fois. J'ai 37 ans , et on vient de me détecter une dilatation du sinus de valvasa à 38 mm au scanner. Est ce une valeur assez éloignée de la normale ? c'est assez angoissant comme nouvelle et je trouve que les avis des médecins que j'ai rencontré sur Clermont-ferrand divergent. Difficile d'avoir confiance.
Je vous remercie pour votre écoute.

Bonsoir,

Mon fils qui à 14 ans et demi a un valsalva a 35 mm et la cardiologue m'a dit que ce n'était pas du tout inquiétant ... moi aussi je me pose des questions ...
En fin d'année dernière, il était à 26 mm !!

Pour les cardios, tout est toujours normal, sauf que quand ils disent que tout est normal, ou que tout va bien, ils ne terminent pas leur phrase, la fin est toujours en suspend : il va bien ... compte tenu des circonstances, ou compte tenu de ce qu'il a ...

Alors voilà, maintenant que je vois qu'on surveille une petite fille de 5 ans a 30 mm ou un homme de 37 ans a 38 mm ...
Après, ils s'étonnent que je pose tout le temps des questions !!
C'est sur qu'ils doivent préférer les parents plus "dociles", qui acceptent et écoutent tout ce qu'on leur dit sans poser de questions ...
Non pas que je sois désagréable, mais je veux tout savoir, et surtout je ne veux plus que l'on me mente !!

Pourtant, il y a 3 mois environ, j'ai eu un énième tête à tête avec le cardio de Rudy ou il m'a promis de me répondre "dans les yeux" et je lui ai demandé ce qui se passerait si ça se dilatait encore et il m'a répondu "il faudra réopérer" !!
Et la cardio qui a fait l'écho de contrôle avant sa sortie m'a dit que ce n'était rien...
Ca me fatigue ........



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/05/09 22:35 par vero.

Bonsoir
A vous lire les uns et les autres, beaucoup se posent ds questions, tout autant que moi lorsque ma dilatation ascendante de l aorte a ete detectee il y a 3 ans
J ai moi aussi flippé
En avril 2009, L evolution de la dilatation a fait qu il a ete decide d intervenir
Je suis passé de 52 à 58 enmoins de 6 mois, magré un traitement sous Nebilox 5 mg
Mon cardio m'a adressé au centre Marie Lannelongue au Plessis Robinson
La mecque de la chirurgie cardiaque
J en suis sorti 2 semaines apres , en parfaite forme
Je fais maintenant de la reeducation cardiaque, du sport en gros, sous surveillance medicale
Cerise sur la gateau, j ai perdu 12 kilos, j en avais besoin.................
A mon avis, je ne saurai que vous conseillez de garder le moral avant l operation , et surtout d avoir confiance en votre cardio et votre chirurgien
Pour ma part, j ai vu 2 cardio, le premier ne me plaisait pas
Pour le chirurgien, là aussi , j en ai rencontré 2 , le second a eu ma confiance
Et tout s est bien passé
Pour info, l'operation n est pas spécialement douloureuse, enfin l apres operatoire ,les douleurs sont parfaitement gerees avec medoc et autres aides
Il y a maintenant 6 semaines que j ai ete opere, et je mene une vie quasi normale
Voila, en esperant vous avoir redonné ou confirmer , la peche

Bonjour Vero,

C' est vrai que l' on a souvent du mal a comprendre ce que nous explique les cardio.
J' ai été opéré pour dilatation des valsalva a 59mm, theoriquement c' est a 50mm qu'il
y a indication chirurgical. Ce que je pense pour ton fils c' est que 35mm pour son age c' est hors
normes, donc a surveiller, mais hors normes ne veut pas dire dangereux. Il peut trés bien passer
toute sa vie avec des valsalva plus gros que la normale sans aucun probléme.
Cette dilatation rapide est peut etre une adaptation a la suite de sa derniere intervention
une fois l' adaptation faite les diametres vont se stabiliser. Je suppose que les médecins ne peuvent
pas en etre sur donc ils surveillent pour suivre l' evolution, c' est encore loin de 50mm.
Mon fils ainé a 10 ans a des valsalva a 31 mm ( il est marfan comme moi ) il prend des betabloquant
pour limiter la dilatation, peut etre ça peut présenter un intérerét pour Rudy
bon courage
loulou

Bonjour Véro
Je suis comme toi, j'aime bien tout savoir et tout comprendre, alors la langue de bois des medecins...
J'ai vu 2 cardiologues et posé pas mal de questions, et exigé des réponses franches.
Ma dilatation il y a 4 ans était à 46 mm, et j'étais en pleine grossesse...
En février dernier, la mesure était de 52 - 53 mm, l'indication de l'opération fut donc posée.
J'ai été opérée il y a 3 semaines à Lyon. (en même temps j ai eu un remplacement des valves)
Je suis sortie à une semaine et un jour en pleine forme.
Je commence la rééducation vendredi matin (et j espere perdre qq kilos comme loulou LOL)

Sur le forum certains ont une opération à 46 mm d'autres à moins et d'autres à bien plus...
cela dépend de bien des choses...
hommes et femmes par exemple ne sont pas égaux, on opère une femme bien avant un homme, car le diametre normal pour une femme est en général plus petit.
cela depend de la corpulence, de la stature aussi, du mode de vie (sportif ou non, actif ou non), de la vie familiale (pour moi avec 4 jeunes enfants, on a attendu un peu plus)...
et puis il y a ceux qui sont assympthomatiques et ceux qui font des malaises, s'essoufflent, ont des manifestations angineuses...

Quelle est la stature de ton fils? 14 ans, ils sont souvent bien grand déjà à cet âge... proche d'une taille adulte (je mesure 1m64... mon fils de 12 ans fait déjà 1m60...)
Souffre t il de sa cardiopathie ou vit il normalement?

C'est sur que vivre avec cette épée de Damoclès c'est pas folichon et que la maman que tu es s'inquiete (c'est bien normal)...
Prépare une liste de questions pour ta prochaine visite avec le cardiologue, seul lui pourra te donner les réponses.

Bises

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Cécile, et à tous,

On m'a décelé une bicuspidie et anévrisme de l'aorte ascendante à 48 mm en faisant une échocardiographie. Qu'as tu fait pour compléter l'échocardiographie un scanner cardiaque ou une irm cardiaque?
Vu que tu es opérée comment te portes tu aujourd'hui? Est ce qu'on peut vivre normalement et longtemps après cette opération?

Merci pour ton soutien.

Bonjour Eda
Pour confirmer la mesure faite par echographie, j'ai passé un IRM. (1 lors de ma grossesse et 1 en février dernier)
4 semaines après l'opération je vais bien, je revis presque comme avant.
Dès que mon sternum sera consolidé ma vie sera la même, voir mieux qu'avant car il n'y aura plus d'interdit! (altitude, plongée, parachutisme...)
J'ai un traitement sur 6 mois avec du Kardegic (aspirine à très petite dose) et ensuite plus rien.
Notre espérance de vie est la même qu'une autre personne!
Je t'invite à lire mon blog (adresse dans ma signature) et si tu as d autres questions n'hesite pas, je sais combien cette nouvelle est angoissante...
Bises

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Cécile,

J'ai visité ton blog, tu ne peux pas savoir à quel point j'ai été émue et je n'ai pas pu retenir mes larmes. Je ne cache pas que j'ai très peur, très peur car j'ai deux enfants (l'un a 14 ans en pleine adolescence, l'autre a 6 ans à l'école primaire) , ils ont besoin de moi. Et puis j'ai pas mis de l'ordre dans ma vie, j'avais prévu tellement de choses, je pensais que j'aurais le temps :)
Je n'arrive pas à croire que j'ai vécu pendant 34 ans avec une bicuspidie sans le savoir, et que si la dilatation de l'aorte à 48 mm n'était pas décelée (par hasard!) j'aurais pu y passer dans quelques années, je suis sous le choc de la nouvelle et c'est très dur de se remettre.
Mais en visitant ton blog et en voyant ton courage j'ai commencé à penser positivement :) Il faut que je me resaisisse!
Je passe un Scanner cardiaque mercredi malgré les rayons x qui m'angoissent, le cardiologue insiste sur un scanner cardiaque (première et dernière fois), il préfère que je passe l'IRM pour des contrôles qui se feront dans les mois à venir, bref j'aurais une conclusion mercredi = opération ou surveillance?
Juste une question que veut dire le RA?
Sinon la conclusion de mon échocardiographie: bicuspidie aortique type 0 LR à feuillet souples, non calcifiés sans fuite ni sténose. Dilatation de l'aorte ascendante débutant au niveau de la jonction sino tubulaire, 48mm, crosse horizontale de taille supérieure de la normale : 30mm. Sinon le reste est normal.
Merci pour ton aide.

Bonsoir Eda

Alors RA signifie Rétrecissement Aortique, ce qui n'est pas ton cas, puisque sur ton compte rendu il est noté sans fuite ni stenose.

J'avais pour ma part une bicuspidie comme toi, et un retrecissement modéré, et une légère fuite.
Mais cela ne m'a jamais géné du tout, c'etait vraiment minime.

Comme toi j'ai cru que le monde me tombait sur la tête lorsqu'enceinte de 5 mois j'ai appris que j'avais cette importante dilatation de l aorte ascendante (46mm à l'époque)!

J'ai 4 enfants ( 12, 10, 7, 4 ans)... moi aussi je trouvais qu'il était bien trop tôt pour que ce soit mon heure ; et en effet, ce n'est pas mon heure, je compte bien faire une belle centenaire ! :)

J'ai fais longtemps l'autruche, persuadée que la dilatation mettrait des années à évoluer...
alors quand fin décembre j'ai vu ma cardiologue et que l'opération cette fois me pendait sérieusement au nez, vu que l'évolution en 6 mois a été de 6 mm,
le monde s'est ecroulé pour la seconde fois en 4 ans!
Je suis passée de la peur à la colère, et j'ai finalement accepté (plus ou moins lol)
Je me sentais seule, incomprise et puis j'ai découvert ce forum et des gens formidables qui m'ont beaucoup aidé.
A mon tour d'aider.

Cela fait 4 semaines aujourd hui que j'ai été opérée.
Je vais très bien.
Je reprend le travaille en septembre, cela me laisse l'été tranquilou pour consolider mon sternum.

Je n'ai plus cette épée au dessus de ma tête, mon coeur "extraodinaire" est à présent comme tout le monde.
Je considère cela comme une seconde chance, j'ai envie de prendre soin de moi, de ma santé, de profiter de la vie, de mon chéri, de mes enfants.
L'opération a transformé mon coeur et mon âme :)

Tu vis dans quel coin?
Tu seras opérée où?

Si tu as des baisses de moral, des questions, ou juste envie de vider le sac, n'hesite pas à m'envoyer un mot : cilou73 arobase hotmail.fr

Bises, courage, tu n'es pas seule.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Mon fils de 20 ans a été opéré à 13 ans selon la technique de Tyrone David en raison d'un anévrisme du sinus de valsava 50 mm Il a donc une prothése en Dacron de 3 cm mais aucun traitement puisqu'il a conservé la valve et je peux vous assurer qu'il se porte très bien ! il fait comme tout ceux de son age ! même les bêtises ! il est bien évidemment suivi régulièrement Aprés le stress de l'opération ce que je retiens c'est que mon fils est vivant et malgré tout (en restant lucide) en bonne santé

Alors courage la médecine a fait d'énorme progrés pour cette pathologie, il ne faut pas hésiter à questionner son médecin la compréhension permet de mieux gérer sa peur

je l'ai vécu en tant que mamam mais si je peux vous aider n'hésiter pas !

biz

Karine

Gros bisous à Eda qui entre le 7 à l'hopital.
Je pense bien à toi ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Eda
Ton message est quasi identique au mien il y a quelques mois avant quant je suis venue pour la première fois sur ce blog.
Comme toi, on m'a décelée ma bicuspidie et ma dilatation (45mm) il y a peu de temps et comme toi je vais me faire opérer et comme toi j'ai une louloute de 6 ans et comme toi j'ai beaucoup pleuré en pensant que ma vie allait bientot s'arrêter, et comme toi j'imagine chaque jour à quel point ma fille a besoin encore de moi....... dur hein mais après quelques jours ici, je suis maintenant confiante et je pense que tout se passera bien!!!!!! ce n'est pas une maladie, on en guérie et même si je reste persuadée que notre vie va changer, je crois qu'on croquera la vie encore plus qu'aujourd'hui...

Cilou, tu as communiquée j'imagine avec Eda puisqu'elle se fait opérée le 7... sais tu ou cela va se passer? Dans tous les cas... dis lui bien qu'on est là pour la soutenir..

Bye bye
Lola

bonjour a tous, avant toute choses je tener a vous dire que je suis ému a chaque lecture, je m'appel sherazade et je suis la maman de ma petite princesse kaina qui va avoir 7 ans dans deux mois et qui a un rao et une fuite aortique de grad 2, j'ai mis longtemps avant de me décider pour m'inscrire a un forum, mais je suis sur que cela pourra enfin m'aider a surmonter toute ces douleurs qui ne sont pas comprises par tout le monde.Kaina a été opéré ^pour la premiere fois a 2 ans cela a été trés dur, mais aujourd'hui le cardiologue m'apprend qu'elle devra subir d'autres intervention, elle va devoir etre operer pour la fuite aortique,je sait que cet intervention v nécéssiter le remplacement de l'aorte par la veine pulmonaire, si vous pourriez me faire par de vos expériences se serais vraiment sympa

Bonjour Shera.

Je m'appelle Vincent J'ai 40 ans et certaines sur ce forum qui ne manquent pas d'humour m'ont surnommé le biquet.Je n'ai pas eu lamême opération que toi car j'ai fait un anévrisme de Valsalva et j'ai été opéré le 27 novembre 2006 à Haut Lévêque Bordeaux.Si tu veux avoir plus d'information va dans l'album de famille et tape dans l'onglet recherche Vincent et tu trouveras mon histoire.

Ce que je peux te dire c'est qu'ici en effet tu trouveras des personnes qui forcément te comprendront vu qu'elles ont vécu soit elle même, soit leurs enfants le même type d'histoire.C'est sûrs que les personnes qui n'ont pas vécu les opérations de vos enfants ne peuvent pas comprendre ce que tu vis.Mais ici ont s'encourage à tenir bon.

En ce qui concerne ta fille Kaina est ce qu'elle a des symptômes (essouflement, douleurs thoracique...etc)???Est ce que l'on ta parlé aussi d'un remplacement de la vale aortique par une vale mécanique ou biologique???Enfin elle serait opéré où???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour vincent
merci pour ton témoignage, pour kaina quelque douleurs thoracique, mais pas d'éssouflement, et oui éffectivement on ma parler de lui remplacer l'aorte pas par la veine pulmonaire et delui mettre a la place de la veine pulmonaire une prothese je pense avoir compris comme ca
ca premiere intervention elle a subi a la clinique marie lannelongue dans le 93 , pour la prochaine aucune idée



bisou a toi et un bon courage mais je vois qu'avec ce que tu as vecu tu dois etre quelqu'un de fort et c'est ce qui a de plus important

Bonjour à tous, et à toutes, Stella, Albertino, Gilles, Patrick, Amélie...

Me revoilà, de retour :) Je voulais vous donner de mes nouvelles et merci pour votre soutien.

Je suis entrée au bloc aux alentours de 11h30, j'ai été anesthésiée à 13 h30, on m'a réveillé à 18h. Je suis resté en réanimation jusqu'à 4 heures du matin, puis ils m'ont mis en chambre parce qu'il devait libérer une place de réa il y avait une urgence! Super! mais bon ça voulait dire que ça allait mieux! :)
J'ai été hospitalisée 12 jours, dur dur le 2 premiers jours ça fait mal!

L'IRM avait confirmé que la dilatation au niveau de l'aorte était de 49mm , quand ils ont ouvert et mesuré la dilatation de l'aorte ascendante était de 55mm; c'est fou ! Heureusement que j'ai été opérée!
Ils m'ont mis un tube au niveau de l'aorte et n'ont pas touché à mes valves, j'espère qu'ils tiendront longtemps...longtemps....

Mon rythme cardiaque tourne autour de 95 - 110 au repos, surement à cause de l'anémie, mon taux d'hémoglobine est à 9.

Je vais commencer ma réadaptation la semaine prochaine en externe.

Sinon la vie est belle plus belle qu'avant :) même s'il y a les douleurs au dos, aux épaules,
mais relativisons le dur est passé, je vais de mieux en mieux par contre dans l'après midi j'ai la tension qui chute vers les 8.

A bientôt.
Bisous à tous,

"bicuspidie aortique, dilatation de l'aorte ascendante débutant au niveau de la jonction sino tubulaire, 49mm (IRM),
opérée le mardi 7 juillet 2009, anévrisme sur l'aorte de 55mm, implantation d'un tube de Dacron, n'ont pas touché à mes valves"

Je suis en attente d'une chirurgie.La derniere echo était a 52mm en juin 2009 dernier et j'attends toujours l'opération et on est en janvier 2010.Au Québec on a un systeme de santé universel alors c'est tres long

Bonjour Marielle et bienvenue sur le forum.

Je ne connais pas le système de santé au Canada...

Ici j'avais vu le chirurgien en mars, ensemble on a jugé que l'opération serait pour mai; fin avril l'hopital m'a envoyé une convocation avec la date de l'intervention.
J'avais la même mesure que toi quelques mois avant l'opération ;) mais sur le compte rendu opératoire, la mesure était à 54 mm. Mon anévrisme a évolué rapidement, il était temps d'opérer :s

tiens nous au courant

bonne fin d'année :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir
Merci Cilou,nous sommes le 10 février et toulours pas d'opération,j'ai les nerfs en boules

J'imagine...
Pour moi entre décembre 2008 et avril 2009, date à laquele j'ai enfin su quand j'allais etre opérée, ce fut une vrai torture!
Cette attente interminable est vraiment usante et très stressatnte!
Ne peux tu pas rappeler ton medecin pour faire avancer plus vite?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)