Sujet du post :     Dilatation aorte (sinus de Valsalva)

Bonjour,j'ai 57 ans, suite à une embolie pulmonaire le 10 mars 2010, en convalescence actuellement, je suis allé consulter le cardiologue aujourd'hui, l'echographie cardiaque a révélée une petite fuite aortique grade 1, une petite dilatation du sinus de vasalva à 40,41 mm, donc a surveiller.
je suis sous préviscan (1 par jour) depuis ma sortie de l'hopital.
Je vous souhaite a tous bon courage, je fait confiance à la medecine.

bienvenu Freddy,
et bon retablissement surtout.
la fuite est minime, et la dilatation encore acceptable.
tu peux rester stable bien des années (ce que je te souhaite)
pour ma part je suis passé de 42 mm à 52 mm en 5 ans, mais c'est souvent bien moins rapide.
une surveillance annuelle sans doute?
si tu as besoin de discuter sur ta pathologie ou autre, il y a plein de monde ici étant passé par là et tous en pleine forme! :)

à bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Enfin, l'opération a eu lieu le 21 avril 2010 et tout c'est bien passé.Pas de remplacement de valve seulement l'aorte ( 52 mm ).Je suis contente que ce soit fini.
Merci Cilou pour ton encouragement.

Coucou Marielle :)
Contente de te revoir avec de bonnes nouvelles :p
je te souhaite un très bon rétablissement.
bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

pas trés original comme message sur ce site, j'ai une dilatation de l'aorte ascendante (sus sigmoïdienne) mesurée à 49, à l'âge de 38 ans (découverte en 2003 au-delà de 35 après un marathon). Comme mon aorte est bicuspide, je dois être opéré à compter de 50 mm au lieu des 55 généralement prescrit. Cela signifie une opération dans les mois qui viennent...

Première question : mon cardiologue me conseille la mise en place d'un tube aortique (technique Tirone David si j'ai bien suivi) et d'attendre pour remplacer la valve tant qu'elle ne présente pas de détérioration forte (technique de Bentall). Cela me permettra, durant l'intervalle entre les deux opérations, de vivre sans effet secondaire et sans médicament ou anti-coagulant... La seconde opération pourrait n'intervenir que dans vingt ans, c'est toujours cela de pris ! Qu'en pensez-vous si vous avez eu le dilemme ?

Seconde question : vivant à Paris, je penche pour l'Institut Mutualiste de Montsouris, proche de mon domicile et qui semble bien classé dans les études de nos chers quotidiens ou hebdommadaires. Connaissez-vous le chirurgien Folliguet ? Quels chirurgiens, quels hopitaux conseillez-vous sur Paris ?

Merci de vos réponses,
Bien cordialement.
Trompette

Bonjour et bienvenu!

Pour ma part j'ai opté pour 2 opérations et une vie normal sans traitement entre les 2.
J'en suis ravie! :)) Je suis heureuse d'avoir eu ce choix !

Pour ce qui est du chir, sur Paris je ne peux te conseiller, mais d'autres le feront.

(voir mon blog, adresse dans ma signature)

A bientôt

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci Cécile pour ta réponse.

Je penche également personnellement pour deux opérations les plus espacées possible !

Sinon, si je privilégie l'Institut Mutualiste de Montsouris et le chirurgien Folliguet ; j'ai fait une croix sur le Centre Cardiologique du Nord et sur Ambroise Paré à Neuilly/Seine ; ma médecine du travail me propose égalemet La Pitié Salpétrière et le chirurgien Pascal Leprince.

Je recherche toujours des avis sur ce dernier sujet (quel centre et quel chirurgien sur Paris).

Trompette!

bonjour j'ai lu votre message et j'ai les memes soucis que vous.Ma fille agée de 4 ans et demi a une dilatation aortique a la racine(environ32.6).On attend également de voir si elle va etre operee prochainement.Ou est suivis votre enfant et quel traitement a t il?bon courage

bonsoir je vous comprend ma petite Martine agée de 4 ans et demi a une aorte dilatée a 32.6.elle est sous lozartan et sectral et se rapproche d'une premiere intervention chirurgicale.C est l'angoisse.Elle est suivie sur Lille et Paris.repondez moi si vous voulez.courage.

bonjour je suis nouvelle sur le site et ma fille Martine agée de 4 ans et demi a une dilatation aortique de 32.6.On se rapproche d'une intervention chirurgicale alors si vous avez des infos,des temoignages.Je suis tres inquiete.merci

BONSOIR

JE PENSE QUE VOTRE FILLE EST BIEN SUIVIE MAIS JE NE SAIS PAS A PARTIR DE QUEL DIAMETRE ON OPERE CHEZ LES ENFANTS
C EST UNE OPERATION LOURDE SOUS CEC MAIS TRES BIEN CONTROLEE DE NOS JOURS
JE VOIS QUE VOUS ETES DANS LE NORD
J AI ETE OPEREE A LILLE AU CHU
ILS SONT SUPERS

COMMENT A T ON DECOUVERT LA DILATATION DE SON AORTE

A BIENTOT DE VOUS LIRE

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour
Moi non plus je ne sais pas comment les cardiologues se basent pour décider si ils opèrent ou pas.
Mon fils a 14 ans, il est né avec une transposition des gros vaisseaux, et depuis quelques années il a l'aorte dilatée. En décembre 2009 elle était à 32 mm, en juillet 2010 à 38 mm et en aout 2010 à 41 mm.
Chaque fois que je demande au cardiologue ce qui va se passer, j'ai pour seule réponse "c'est à surveiller".
à bientot

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bjr,

Mon fiston a aussi été opéré en aout 2009 d'une dilatation de l'aorte , now il va merveilleusement bien...n'hesitez pas à me poser toutes les questions que vous souhaitez, je peux comprendre vos inquiétudes et angoisse étant passée par là.
il est suivi à lille et opéré à paris
amitiés
muriel

Bonsoir Muriel
votre fils a eu une transposition des gros vaisseaux aussi ?
à quel age a t'il été opéré ?
Merci de votre réponse !

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour les Murielles.

Je suis cidéré de voir que des problèmes de dilatation aortique touche des jeunes comme vos enfants.Moi j'ai eu droit à un anévrisme de Valsalva oui mais à 37 ans pas en pleine adolescence.C'est quand même fou.Si vous voulez des renseignements du style comment ça c'est passé ou ce que j'ai ressenti, n'hésitez pas.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

De mon côté ma bicuspidie a été decelée vers 5 ans, et il y avait aussi cette dilatation de l'aorte.
Ce fut "à surveiller" durant plus de 30 ans, puis à opérer à 35 ans.
L'évolution fut longue, et s'est accélérée très vite sur les 5 dernières années.
Je ne sais pas sur quels critères se bases les médecins pour juger si c'est à surveiller ou à opérer^^
J'ai toujours été assymptomatique.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci pour vos messages.
Mon fils à ce problème d'aorte à cause de sa malformation cardiaque.
J'espère moi aussi que cette aorte va rester le plus longtemps possible "à surveiller".
Seulement quand je vois qu'en peu de temps elle s'est dilatée pas mal, j'ai un doute.
J'aimerai juste qu'on me dise si il faut s'attendre à faire quelque chose dans 3 ans ou 10 ans !
Mais j'ai bien compris que personne ne peut me le dire ...

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour,

Mon compagnon, 49 ans , a une dilatation du sinus de vasalva à 52. Il est sous témérit mais une intervention chirurgicale est envisagée malgrè que la crosse aortique soit normale.
On est sur le 64. Ou aller pour se faire opérer et pour sa convalescence? Combien de temps cela va t il durer?
Merci de me répondre car c'est soudain et je voudrais l'aider au maximum, pouvoir répondre à ses interrogations le plus fiablement possible, le rassurer....
A bientôt

Bonjour,

Je viens de me faire operer du même problème. Au départ il était question d'une opération de Bentall,(tube aortique plus valve), c'est à dire être sous anti-coagulant et faire attention à toute infection éventuelles et surtout éviter les blessures. Pas très réjouissant comme perspective sachant qu'en plus je devrais éviter certain sports pas trop violent. Moi qui aime bouger j'en ai donc parlé avec mon chirurgien qui ma proposé l'opération de "tiron david". C'est à dire qu'il me change l'aorte, mais qu'il me garde ma valve bicuspide si son état le permet. Ce qui a été le cas. Du coup aujourd'hui je suis à +15 de mon opération et je me porte très très bien. J'ai 41 ans et je vais pouvoir continuer le sport sans restriction et mener une vie exactement comme avant et sans anti-coagulant et sans prise de sang à vie. Et si à l'avenir ma valve se détèriore, il est fort probable qu'il ne soit plus necessaire d'en passer par une opération à coeur ouvert mais par le biais d'une artère comme une coronarographie. Les techniques de recherche dans ce domaine on déja bien avancées et d'ici peu-être une dixaine d'année l'intervention ne sera plus aussi lourde (d'après les dires de plusieurs cardiologues). Je pense que ça vaut la peine de tenter le coup au vue des bénéfices qu'on en retire. Voilà, j'espère avoir apporté quelques éléments de réponses à tes intérogations. Mais il faut faire confiance au chirurgien, se sont des personnes qui font ça tous les jours. Bon courage avec ton future nouveau coeur tout neuf.

Pour ma part, suite à une visite de routine chez le cardiologue, j'apprends également que j'ai une dilatation modérée de l'aorte thoracique ascendante à 42mm à 30ans.
Cependant, le cardiologue n'avait pas l'air inquiet apparement par rapport à ma corpulence (1.87m 80kg), d'autant plus qu'il n'y a aucune fuite aortique associée et un coeur echographiquement sain.
Il ne m'a rien contrindiqué sur un plan sportif ou autre, je n'ai pas non plus de médicaments.
Malgré tout j'angoisee que cela évolu jusqu' à ce que je sois obligé de me faire opéré.
Si des personnes ou médecins pouvait me rassurer...

Merci

bonsoir Romain

j ai ete opérée en 2010 de l'aorte thoraciqua ascendante dilatation a 54 mm
operation de tyron david donc conservation des valves
je ne sais pas te répondre car chaque cas est bien différent et l'évolution différente

pour moi ca m'est tombé dessus comme cela et 1 mois apres opération a coeur ouvert
ca s est bien passé
mais maintenant j'ai une insuffisance aortique suite a l'operation certainement car pas signalée ni vue lors de l'opération par le chirurgien

ne t inquiete pas sinon tu ne vas plus vivre
je sais c'est facile à dire

si tu as des questions n'hésite pas

amitiés

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour à tous,

J'ai été opéré en 1978 d'une sténose pulmonaire et d'une cia interventriculaire avec succès depuis. Par contre j'ai une dilatation de l'aorte ascendante de 47 mn et une fuite aortique grade 2 j'ai un contrôle le 25 mai prochain pour une écho et une épreuve effort, je pense m'orienter vers une opération si nécessaire, celle ci a l'air bien maîtrisée, j'ai 36 ans cette année.

Sébastien

Bonjour

On m'a découvert une dilatation de l'aorte ascendante à 44,9 mm à 60 ans. Je n'ai apparemment pas le profil du cardiaque «coronaires très bien», etc. Ça fait un choc, j'ai traîné des pieds 4 mois avant d'admettre de prendre de betabloquant. Deux ans plus tard, et avec 1/2 Temerit quotidien, le même cardiologue a mesuré toujours à 44-45. Entretemps à Bichat où j'avais passé les tests Marfan – négatifs –, l'hôpital m'a mesuré à 43 mm.
En théorie, l'augmentation progressive du diamètre est inéluctable. Mais est-il possible que l'on soit né avec cette dilatation ?
Peu de personnes semblent connaître la question.
Quelqu'un a-t-il une vue d'ensemble sur cette pathologie ?

Merci d'avance

bonjour Armand,
on m'a découvert vers 4 ans un retrecissement aortique congénital, et avec lui une dilatation de l'aorte.
j'ai été surveillée annuellement et puis opérée à 35 ans car la dilatation était devenue trop importante.
donc oui on peut naitre avec, mais le plus souvent c'est associé à une malformation cardiaque.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour

J'ai lu votre message !J'ai un oedeme des valsalva avec une dilatation à 45 46+ un stenMon cardio m'à dit que l'on operait pas avant 50 de dilatation? j'ai 70 ans je suis sportif mon
coeur en bon état.....
Alors que croire!
En tous les cas merci pour l'info
cordialement

Bonjour,

J'ai 51 ans, sportif ( je pratique du tennis assez intensément).
Le cardiologue que je viens de voir pour une bradycardie passagère a diagnostiqué une ectopie de l'aorte à 50 mm au niveau du sinus de Valsalva confirmée par angioscanner....je n'ai aucun signe lorsque je fais du sport.
Il m'a parlé d'une intervention si cette ectopie atteignait 55 mm...Il a instauré un traitement par atacand. Bref, j'ai le moral dans les chaussettes, est-ce que je dois arrêter le sport ? Quelles sont les choses interdites ( au niveau des efforts, dans la vie quotidienne; au travail,...).
Merci de me répondre pour me faire partager votre histoire ou pour me conseiller.
Patrick

bonjour


j'ai 59 ans femme très sportive pratiquant des marathons suite à un angio scaner cardio vasculaire celui ci conclut à un aspect de dilatation de l'aorte ascendente tubulaire sans biscupidie associée
l'aorte est mesurée à 53mm j'ai consulté à Pompidou on m'a dit qu'il fallait opérer à55 mm
j'angoisse merci de me donner une réponse c'est urgent
merci de me répondre pour me faire partager votre histoire ou pour me conseiller


malika

Je dois y passer en septembre. Un ami qui y est aussi passé il y a qqs années me conseille de prendre avant l opération du proteochoc, compliment alimentaire à base de porphyral HSP et d'huile de bourrache . 4 / jour pendant 3 jours. Puis après l opération de l'arnica. Il me dit que ça bien accélère la convalescence. Qq'un à un avis ?

Bonjour,
On m'a détecté un anevrisme aortique à 51mm en Nov 2013 (non marfan), aujourd'hui(sept 2015), il mesure 57mm. Le cardio qui me suivi à Bichat(75) dans le service Marfan m'a dit en route pour l'intervention chirugical.
Il m'a demandé si je souhaitais valve mécanique ou animal, à 43ans, ne voulant pas resubir une opération dans 10 ou 15ans, j'ai préféré la mécanique.
J'espere qu'ils n'auront pas à la changer.

Le cardio m'a dit qu'il reprendrait contact avec moi, mais j'ai plus de nouvelle depuis 15 jours, je m'attendais à rentrer au bloc peu de temps après. Il faut croire qu'il n'y a pas de caractere urgent, ou bien les dispositions à prendre avec l'opération est longue.

Cependant, depuis je suis inquiet de l'opération, vu qu'elle est actée. Peur de ne pas se reveiller, peur de son appel pour me dire en route.

avec ce forum, je me sens moins seul et compris surtout.

Bonjour,

Non vous n'êtes pas seuls ! Je me fais opérer également de l'aorte ascendante ( incertitude sur la valve, j'ai une légère insuffisance ) le 15 octobre ( anévrysme à 47 mm + dissection de l'artère cervicale en juin ) . Entrée à l'hopital pour les examens pré-op le dimanche 11 octobre. Un ami de ce forum m'a conseillé de prendre de la vitamine C pure, de la spiruline, et du chlorure de magnésium pour préparer l'opération.
Thierry, sais tu où tu vas te faire opérer ? A ta place je recontacterai le cardio, cette attente est insupportable... Moi je suis passée direct de la case neurologue à la case chirurgien cardiaque donc je n'ai pas de cardiologue pour répondre à mes questions. Heureusement que les personnes sur ce forum répondent avec beaucoup de patience à toutes nos interrogations.

Bonjour Marie_91,

Il est vrai que lire les commentaires, les retour d'expérience de chacun sont un soutien. J'apprécie aussi de ne pas lire le dérouler, le pendant. je préfére le découvrir. bien que sur le net ou trouve du visuel à volonté.
j'ai également comme toi, une légère fuite,
Merci pour le conseil sur le régime, ça permet de préparer quoi pour l'opération ?
Pour mon opération, normalement à Bichat sur Paris, vu que le centre Marfan qui me suis est là bas.
Je présume que tu es dans le département de l'essone, moi du val de marne. nous sommes voisin.

C'est qui ma dit d'attendre et qu'il reviendrait vers moi. j'ai déjà écris un courriel mercredi dernier pour une relance, rassure pour le Cardio, quand il m'a annoncé la suite des évenements, je suis parti sur le cul et sans véritablement de question. Tu vas à quel endroit pour cette opération ?
A bientot et bon début de semaine.

Bonjour Thierry,

Je me fais opérer à l'hôpital privé Jacques Cartier de Massy. Je vis à 20 minutes, c'est plus pratique que Paris pour moi et ils ont une très bonne équipe chirurgicale.
Pour les compléments alimentaires, ils servent essentiellement pour les défenses immunitaires et pour la cicatrisation. Le chlorure de magnésium a de nombreuses autres vertus, notamment contre le stress et l'anxiété, ce qui est parfait en cette période un peu difficile !
Tu as un syndrome de Marfan ? J'ai passé un test génétique à Georges Pompidou car en plus de mon anévrisme aortique j'ai fait une dissection de l'artère cervicale en juin. Les médecins se demandent donc s'il n'y a pas une fragilité artérielle globale. J'aurai les résultats dans 7 mois...
Tu as sans doute raison de ne rien lire sur le déroulé de l'opération... Moi j'ai eu besoin de m'informer au maximum, mais il y a des infos dont je me serais bien passée...
Bon début de semaine à toi aussi. A bientôt.

Bonjour Marie,

Je pense aller voir le doc, pour qu'il me prescrive des somniferes, les nuits sont un peu longue quand ca gamberge la haut. Pour Marfan, non, je n'ai pas le symdrome, j'avais passé une journée complete en février 2014 pour le dépistage et ouf, au moins ca ! j'ai pas. sinon, j'aurais été opéré de suite, vu qu'a l'époque ma aorte etait à 52mm.
J'ai relevé mon courrier hier, j'y ai trouvé une lettre de l'hopital, le compte rendu de ma derniere visite confirmant l'intervention chirugicale, mais rien de plus. pas de date, pas rendez-vous, pas de marche à suivre, c'est dingue, et c'est Bichat qd meme, une grande infrastructure. bref...

J'ai lu l'ensemble de tes écris sur les divers forum, j'ai vu pour ton souci au cervicale, pas cool, et tu es passé au bloc ? ca se gere comment ? on remplace l'artere avec un tube comme pour ce que nous vivons actuelleement?

Bon début de matinée Marie.
T.

Hello Thierry,

Le problème des grands hôpitaux, c'est la communication ! Je suis suivie à Lariboisière pour mon artère cervicale, et je n'arrive jamais à les joindre. On est toujours dans l'attente d'un signe de leur part, c'est pénible. Pour te répondre, je n'ai eu aucune intervention sur cette artère, elle a cicatrisé toute seule au bout de 3 mois, j'ai eu la confirmation hier.
Je suis juste sous aspirine au long cours.
Pour les somnifères je surfe entre plusieurs anxiolytiques. C'est mon généraliste qui m'a conseillé d'en prendre un peu. Il est impératif d'arriver reposé(e) à l'opération et un mois de ces traitements ne fera pas de mal. La cause des angoisses sera de toute façon écartée après l'opération donc c'est une prise sur une période bien définie.
Concernant l'opération, tu as le droit de choisir ton chirurgien... de demander un autre avis. J'ai été dirigée d'office à Massy par une série d'événements mais je ne le regrette pas car c'est près de chez moi et le chirurgien est vraiment très très bien. C'est important de faire confiance à celui qui va nous opérer. Il était prêt à me faire le bilan pré op en juillet et m'opère la semaine suivante, tellement l'opération était "banale" pour lui. Moi je n'étais pas prête psychologiquement alors on a différé un peu, mais je me sens en confiance.
Tu es en arrêt actuellement ?
Bonne matinée à toi aussi :-)

Coucou Marie,

Nan, pas d'arrêt, je suis au travail et je te dirais heureusement, ça te permet de penser à d'autre chose.
Tu es arretée toi ?

Bonne nouvelle, enfin si je peux dire, j'ai reçu un courriel de l'hopital, me demandant de les appeler pour prendre un rendez vous de l'hospitalisation. Je t'avoue que depuis 10heures, je suis totalement en stress et paniquer, j'avoue avoir peur d'appeler.
Je ferais ça, cette apres midi. je viens de prendre un coup de pied au cul, ou plutot une prise de conscience assez brutale.
Pour le chirugien, je ne le connais pas encore, je te dirais mon ressenti, pour les multi avis, j'ai confiance dans le cardio, et à la vue du suivi et résultat, j'ai confiance dans la facon dont il gere mon cas.
Je pense que si j'avais le choix d'attendre ou de le faire de suite, j'aurais fais ca de suite, pour être débarrassé.
Pour artere, que cela s'est cicatrisé sans opération, c'est bien, tu avais des médocs a coté, ou juste un suivi médical ?
A tt a l'heure.

Oui je suis arrêtée, à cause de la dissection cervicale à la base. J'aurais pu reprendre en septembre mais le médecin a préféré que je reste au calme chez moi. Comme on ne sait pas si la dissection est liée à la fragilité des artères, il n'a pas voulu prendre le risque que l'aorte se déchire elle aussi suite à une montée de tension. J'ai 3h de transport aller retour par jour et c'est beaucoup trop dans mon état. En plus je suis encore bien fatiguée de cette dissection.
Bon tu vas peut être te faire opérer avant moi alors ?? J'imagine bien à quel point tu dois être stressé. Franchement, si je peux te donner un conseil, prends le rendez vous le plus vite possible. Tu seras débarrassé et ça ne sert à rien de reporter. Le chirurgien que j'ai vu en juillet voulait m'opérer la semaine suivante. J'ai dit non car mes enfants étaient partis en vacances et je voulais les revoir avant, et j'avais encore très mal au crâne. Maintenant que je vais mieux, je regrette ! Je serais tranquille à l'heure qu'il est.
Tu travailles loin de chez toi ?
Allez, je suis avec toi pour ce moment compliqué :-) . Tiens moi au courant !

3h de transport, oui ca fait un peu long, tu es bien mieux au calme sans le stress du travail, qui n'aurait peut etre pas tenu compte de tes soucis de santé. Moi, je suis à 2h environ aller/retour du travail, et d'ici 4ans, j'aurais bien plus, je compte 4h à 4h30. Mon lieu de travail devrait changé d'ici fin 2019, mais je compte bien bougé quelques mois apres et être plus pret. Ca serait cool.
J'espere que tu ne trouves pas trop longue tes journées et que tu ne gamberges pas trop sur le sujet de l'aorte mais aussi de ta déchirure. Ils t'ont pas un dépistage de Marfan ?
Pour les nouvelles, j'ai appelé ca y est, elle m'établit tout un programme de consultation avec divers métier, et souhaitait s'assurer que je sois libre la semaine prochaine, bien sur j'ai dis sans regardé si au taf j'avais une reunion ou autres.
Donc la machine est lancée, je pense que cela va aller vite maintenant.
Eh vi, j'aurais problablement un coup d'avance sur toi pour l'opération, ca aurait été rigolo qu'on soit également dans le meme endroit;
Je te tiens au courant sans souci, c'est un soutien surtout que tu ressens et comprends à cet instant les memes choses que moi.
biz
T

Oui c'est vrai qu'on se sent moins seul à affronter tout ça, ça aide !
Tu fais donc le bilan pré-opératoire la semaine prochaine, tu vas sans doute être opéré dans la foulée, la semaine avant moi donc !
Je te donne mon mail si tu veux papoter plus facilement : menelaaa@aol.com
Je n'ai pas de Marfan, ma morphologie ne correspond pas du tout d'après tous les spécialistes que j'ai vus. Mais je peux avoir une maladie des artères intermédiaire, qui ne sera pas une forme grave. Je le saurai dans 7 mois.
A bientôt, n'hésite pas à écrire. Biz

Marie, merci pour ton email, je t'ai répondu sur ton privée, ce qui te permettra de connaitre du coup la mienne.
j'ai eu un peu plus d'info de l'hopital, effectivement, c'est la parti avant l'opération, nous y sommes.
biz.
t

Thierry j'ai essayé de te répondre sur ton mail mais le message m'en revenu en échec.

bonjour,
actuellement j'ai une dilatation aortique a 44 mm et je suis née avec une bicuspide mon cardiologue me dit toujours que je doit vivre normalement et que quand j'arriverais à 50 mm il vaudras m’opère j'ai été a la pitier voir un cardiologue professeur il ma dit de profiter de ma vie avant l’opération car il ma dit que des fois on se réveille pas car on n'est endormie 1 0 heures et après le bloc on n'est mis dans le comad pour pas souffrir car une opération a c½ur ouvert ses compliquer avec une obésité
j'ai malheureusement donné ma bicuspidie a mon fils agée de 18 ans et lui ne veux pas vivre sens pouvoir profiter et faire des choses interdit
je souhaite beaucoup de courage au personne dans cette situation car pas facile pour l'entourage il ne peut comprendre

Bonsoir Thierry

Est - il possible de te joindre par email car je vais me faire opérer sur Bichat et ton retour serait le bienvenu :) (positif ou pas)

Etoile

Bonjour a tous et a toutes , on m'a déceler chez un cardiologue une échographie avec une ectasie de l'aorte ascendante a 45mm , jusque la ok je prend , ensuite je passe le 4 septembre 2015 une coronographie ou coroscaner avec mesure a 42,5mm , humm je me dit la c'est une mesure pour le moins rassurante , j'attend donc une année pour une échographie le 30 septembre 2016 et la miracle entre 39,8mm et 40mm ,croyez moi j'ai rarement vu une personne me dire que son aorte ascendante régresse , donc a partir de ses conclusions qui me mette dans le doute ,être ou ne pas être telle est la question , avec le terme trop haut trop bas trop tard; je pense prendre un rendez vous au service cardiologique de LILLE qui est le 2eme meilleur hôpital de France Salutations Cordiales.

Je suis inquiète pour mon fils car nous sommes dans l'expectative. Vivre avec" une épée de damoclès" au dessus de la tête. Ma question était :" comment vivre au jour le jour avec le diagnostic de dilatation de l'aorte" ? Vos témoignages m'apportent des réponses et m'apaisent. En tant que mère, il me faut pouvoir l'accompagner le plus sereinement possible ! Merci

Bonjour, j'ai 19ans et mon cardiologue et mon chirurgien m'ont diagnostiqué une dilatation de l'aorte à 37mm et souhaitent m'opérer pour remplacer la valve défectueuse dans 1.5 mois par une valve mécanique.
En vous lisant, j'ai du mal à comprendre l’intérêt de cette opération, je ne ressens aucun symptôme et visiblement je suis très loin des 50mm....
Surtout depuis que mon chirurgien m'a parlé des risques de complication pouvant entraîner la mort qu'il estime "à moins de 2%", je suis très inquiet.
Et je suis aussi inquiet sur la valve mécanique (à double ailette), en dehors des AVK à vie, fait-elle beaucoup de bruit ? Les autres peuvent-ils l'entendre ?
Et est elle réellement "garantie à vie", je vois sur internet beaucoup de reopérations de remplacement de valve mécanique.
Par avance merci.

Bjr.
Outre le stress de l'opération et des suites , je suis plus inquiet pour ce qui est de la sternotomie , cela est-il douloureux ,comment la réduisent t'ils ,combien te temps pour la cicatrisation ,etc... ?
Merci pour vos réponses !

J'apporte mon témoignage : j'ai 36 ans .
Je me suis fait opéré par Pr Leprince - Pitié Salpêtrière. fin juin 2017 ( il y'a 2 mois ). Ross sur Valve aortique .
J'ai eu des complications (infection pulmonaire) qui a nécessité mon maintien en Réa pendant 3 semaines ... c'était très long :-( mais heureusement que le personnel du service réa étaient très sympa.
Je n'ai quasi pas ressenti de douleurs depuis l'opération.

Je rend hommage à l'équipe du Pr Leprince, très à l'écoute et très professionnelle. internes, infirmiers et aide soignants (Dr Sacha, Vincent, Soraya, Charlotte, Arnaud, Guillaume, kiné Mathieu ... je n'ai pas retenu tous les noms :-( ] qui m'ont supporté pendant mon long séjour. mille merci à vous.


2 mois après l'opération, je me sens de mieux en mieux tous les jours. je n'ai pas encore récupéré toutes mes capacités physiques, mais je suis confiant.


Bon courage aux futurs opérés .

Hami

Bonjour,
Lors d'une visite médicale pour l'obtention d'une licence sportive, diagnostique de dilatation du sinus à 51 et de l'aorte thoracique à 57. Je pense que je vais avoir droit à l'opération au CHU de Bordeaux et ... j'ai la trouille.
J'ai un boulot devenu hyper stressant (responsable commercial d'une entreprise de bâtiment de 100 salariés). Je n'avais rien il y a 2 ans 1/2 lors de mon dernier test à l'effort en 2015. J'ai senti il y a quelques mois une douleur dans la poitrine après une quinte de toux et il y a 2 semaine idem en portant une buche...
Depuis un an ou deux, j'ai des tas de soucis de tendinites, d'aponévrose, de syndrome de Morton... Un malaise vagal il y a un an ...
Depuis que je suis au courant, je sens en permanence une douleur thoracique (sans doute dans la tête) ...
J'espère passer vite sur le billard ...
J'espère ne pas abandonner ceux que j'aime ...
J'espère retrouver mon jardin, mes autos, mes copains, ma famille, ma femme ...
Je n'ose espérer reprendre le volant en rallye ...

Bonjour,
Pour avoir connu Bichat et Montsouris pour ce genre d'opérations (Bentall), je vous conseille Montsouris a tous point de vue : Chirurgien, service réa , service cardio.
Bien que beaucoup de marfans soit suivi a Bichat. Les chirrurgiens de Montsouris maitrisent ce sujet.
bon courage

j'ai fait une echo cardiaque hier et voici les resultats
VG NON DILATE PAS DHVG FEVG NORMALE ,PETIT RESSAUT SEPTAL
FLUX MITRAL TYPE 1
OG NON DILATE
IAO MINIME NON QUANTIFIABLE VALVE TRICUSPIDE
VD NON DILATE NORMOKINETIQUE PAPS 35 MMHG
VC FINE COMPLIANTE
PERICARDE SEC
VALSAVA NON DILATE MAIS IMAGE DE DOUBLE CONTOUR CONSTRUITE?
FAIRE IMAGERIE EN COUPE DE L'AORTE
AORTE ASCENDANTE 38 MN

aidez moi svp, je suis malade d'inquietude, je viens d'avoir 50 ans
j'ai des glaucomes, une hypertension, une hypothyroidie,
la cardio m'a juste dit j'ecris a votre cardiologue pour faire un scanner ou irm car il y a une image qui n'est pas habituelle, c'est tout!!
je suis hyper anxieuse et j'ai tres peur .je veux voir mes petits enfants grandir; je n'ai pas dormi de la nuit , n'arrete pas de pleurer,j'ai regarder sur le net , en sachant qu'il ne faudrait pas, mais avec ce que j'ai lu , je me vois deja mourir, c'est horrible,j'ai aussi la phobie des medecins , des traitements depuis des années suite au deces de mon cousin a cause d'une erreur medical, je recommencais seulement depuis 2 ans a m'ocuper de ma santé( forcee par me filles,) et voila que le couperet tombe, une aorte a 38 mn!!!
je precise que j'ai fait un regime et que j'ai perdu 34 kilos en 1 an 1/2.je fais depuis donc 1 an ,62 kilos pour 1.58m.. et que j'ai arreter de fumer depuis 1 an. merci de prendre le temps de me lire et d'être indulgent sur mes angoisses; je vis ça ce resultat comme un veritable drame, j'etais tellement sur que tout aller bien et maintenant je me dis je vais mourir d'une rupture de l'aorte;je n'ai aucun courage en ce qui concerne les maladies et tout ce qui va avec. merci par avance pour vos messages