Sujet du post :     nous ne savons plus où aller pour l'opération de notre fille

Notre fille doit être opéré pour la 3ème fois, elle a une malformation assez rare une atrésie tricuspide. Cette opération est la finalisation de la dérivation cavo pulmonaire. C'est une grosse opération nous a t on expliqué. Elle a tj été suivi sur toulouse purpan auprès du professeur accar, nous en sommes super content. Cette fois ci ce n'est pas la même chose c'est trop important nous avons un nouveau chir la bas le docteur B LEOBON nous ne le connaissont pas du tout et on se pose la question de savoir si le mieux n'est pas de partir sur paris. Nous sommes de rodez. On sait aussi que le dr Leobon a été formé par le dr Belli a marielanelongue on a pas de toute sur lui mais...................
Y a t il des gens qui ont été opéré par le dr LEOBON. On a très peur de faire le mauvais choix. Q'en pensez vous je sais que vous êtes tous de bon conseil et jusque là vous nous avez beaucoup aidé.

VERO ET CEDRIC

Désolée, nous sommes suivi à Bordeaux.
Mais d'autres personnes pourront surement vous répondre.
Courage

Bonsoir Vero et cedric ,

avez vous entendu parler du Dr heitz cardiopediatre à la clinique Pasteur de toulouse , c'est lui qui suit Lucie depuis 5 ans , opérée par le Dr Chambran .
c'est une question délicate que vous posez car ce n'est pas évident d'y repondre, mais parfois est-il bon d'avoir d'autres avis de spécialistes , le dr Heitz est très à l'ecoute et de bon conseil . on a toujours très peur de faire le mauvais choix , c'est normal pour nous les parents .Il est difficile de conseiller , le mieux est d'avoir l'avis de plusieurs professionnels
la clinique Pasteur est de renommée européenne
bon courage dans votre demarche

christiane

bonsoir,
mon ptit thybo a était opéré le 16/12/08 a marie lannelongue d'un cav complet par le dr belli, trés bon chirurgien!!!!!!!
il avait réparé le ptit coeur de mon loulou, cure complete comme il nous a dit mais il était vraiment trés fatigué mon ange et a décidé de se battre le 11/02/08.
de tt coeur avec vs mais je peut juste vous dire que c'est un grand monsieur aux doigts de fée.........
bisous
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Merci pour vos réponses. Je sais que s'est une question délicate mais on est submergé de doute, ce n'est pas facile. Céline je n'ai jamais eu l'occasion de vous le dire mais j'ai suivi un peu le parcours de thybo et c'est souvent que j'ai pensé et que je pense encore à vous. Comment vivre après ça je me pose souvent la question. Je vous embrasse très fort je suis prêt de vous avec mon coeur. Je voulais vous dire qu'il ne faut rien regretter. Je sais que notre petite lilou va avoir 4 ans dans 15 j et s'il par malheur il nous arrivait quelque chose j'aurai passé 4 ans merveilleux avec elle je ne regrette rien, ce n'est la faute de personne. Mille baiser à vous et au grand Thybo qui nous voit j'en suis sûr
V V

Véro et Cédric,

Je pense que si Purpan s'est alloué les service du chirurgien Leobon, c'est avant tout pour ses compétences ... les chirurgiens ne sont pas des "marchands de tapis", ils font de grandes études, sont formés par de grands chirurgiens ... ce qui est ici le cas.

Mon fils a été opéré une première fois à 2 ans, par le dr Laborde et il y a 3 mois par le dr Roubertie qui a fait un travail remarquable et qui a été formé par le dr Laborde.

Je sais que ce n'est pas facile, mais ces mecs là sont des machines, des passionnés, ils sauvent des vies tous les jours et je ne crois pas qu'il y ait de charlatans dans ce milieu.
Voilà pour mon avis ...

Bisous

Véro

C' est très dur de vous conseiller sur un tel choix....
Si vous décidez de venir à Paris, je ne peux que vous conseiller Pr Vouhé à Necker. Un chirurgien au mains d' or, qui m' a opéré 3 fois déjà. Excellent chirurgien aux mains d' or.
Bon courage dans votre décision

Bonjour, je suis l'heureuse maman d'Enzo né le 24 juillet 2008. J'ai accouché a Albi. 6 jours après la naissance d'Enzo il a dû être transféré à Purpan et le prof Accar a décelé 2 malformations cardiaques. Après quelques jours en réanimation à Purpan il a été transféré à Paris au centre chirurgical Marie Lannelongue où le Docteur Belli l'a opéré. Tout c'est très bien passé. L'équipe de médecins a été formidable. Nous sommes restés 10 jours à Paris, puis après un séjour de 3 jours à Purpan nous sommes rentrés chez nous. Aujourd'hui tout va bien. Cela nous a fait très peur quand le prof Accar nous a dit qu'il ne savait pas opéré ce qu'avait Enzo et que ses malformations étaient très graves. Le fait d'aller à Paris nous rassurait pas non plus mais cet Hôpital est vraiment très réputé. Des gens de toutes l'Europe s'y rendent. C'est dans cet Hôpital qu'a été faite la première greffe du coeur en Europe. Vous pouvez me poser vos questions à l'adresse :
angelique_belou@hotmail.com
Bon courage et tenez bon, on a la chance d'avoir des chirurgiens formidables en France.

bonsoir,

mon fils de 6 ans a été opéré d'une coartactation de l'aorte à purpan en 2002.c'est le PR Accar qui la suivi et le dc Roux qui l'a opéré.
je me permets d'écrire car mon fils à eu une visite de controle cette semaine.
le PR Accar m'a expliqué que le centre pasteur va fermer et le dc heintz et son équipe allait rejoindre purpan, ce sera un grand pôle.
le chirurgien DC leobon ( il arrive de marielannelongue) sera le chef de service des chirurgiens de purpan.
je pense qu'à toulouse,les chirurgiens et cardio sont autant compétents qu'ailleurs

je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve et ayez confiance.

sandrine

ça c'est une info qu'on ne savait pas mais qui reste importante pour nous. Un grand merci à vous tous depuis que j'ai lancé le message on y réfléchit tout le temps et vous nous avez beaucoup aidé. Je crois que notre décision est prise on va faire confiance au docteur LEOBON et au service du prof ACCAR. Encore merci à tous vous êtes d'un grand soutien et réconfort merci à ceux qui ont créé ce site. Je vous donnerais des nouvelles de notre fille et je crois qu'il ne nous reste qu'une seul chose à faire c'est prier le tout puissant.

bonsoir

je crois que c'est une sage décision
si le professeur leobon vient de marie-lannelonelongue, vous êtes entre de bonnes mains

j'ai été suivie là-bas (mais on ne peut m'opérer) et mon compagnon a été opéré d'une tranposition des gros vaisseau avec ventricule unique. entre autre il a eu eu bi cavo pulmonaire à marie-lannelongue, il y a seize ans maintenant
à présent je suis à l'hegp avec une spécialiste des cardiopathies vieillissantes (qui est aussi sur necker où j'étais suivie jusqu'à mes quinze ans)

bon courage!

Juliette (36 ans cardiopathie congénitale cyanogène complexe inopérable associé à de sévères problèmes pulmonaires, cyphoscoliose, avc avec hémiplégie droite il y a un an)

bonjour,

je suis patrick,je viens d'etre operer a la clinique pasteur a toulouse et je me permet de venir sur ce blog par rapport aux operation cardiaque.je suis etonne de lire que pasteur aller fermer sachant qu'il vienne d'ouvrir le plus grand centre de radiotherapie!moi meme j'ai eu une operation de l'aorte ascendante il y a 12 jours par le docteur berthoumieu(le pdg de pasteur).j'ai un ami qui a un fils age de 10 ans et qui est passe deja 3 fois a pasteur pour un changement d'aorte.normal,il grandit.je pense qu'il y a assez de tres bons cardiologues a pasteur(21)pour avoir un avis sur votre fille.
j'espere que vous trouverez une solution pour votre bout de choux

cordialement
patrick

bonjour,


pour répondre à patrick, il n' y a peut être que la pédiatrie de pasteur qui ferme car en fait, ils se regroupent sur un même site(purpan, hôpital des enfants)les chirurgiens restent les mêmes avec une grande réanimation cardiaque à purpan.en fait, il n'ya que le lieu qui change pour les enfants opérés à pasteur,
les médecins seront les mêmes.
je parle pour la pédiatrie, je ne sais pas pour les adultes.

véro et cédric, je vous souhaite bien du courage et donnez nous des nouvelles svp.

sandrine

A priori je dirais que votre fille est entre de bonnes mains, ce type d'interventions est quand même pratiqué par des chirurgiens qui "maitrisent", si l'on peut dire ça comme ça... Après, je comprend vos doutes, on en est tous là, à vouloir ce qu'il y a de mieux pour nos enfants.
Sinon, nous sommes sur Paris, notre fils a été opéré à Necker par Vouhé, qui a effectivement la réputation d'être l'homme aux doigts en or dans le milieu. Lannelongue a aussi très bonne réputation.

coucou moi pierre a été opéré pour la même opération sur marsseille a la timone par l 'équipe de du pr metras ca c tres bien passé et le contact est bien passé autant avec les chirurgiens médecins et intervenants autres il doit se faire réopérer mais ns repartirons a marseille ss probleme ns habitons a 40 kms de montpellier.Bisous bon ccourage car je sais que c pas facile de décider, moi j avais le choix entre marseille et paris, fais comme ns demande au medecin qui décide l intervention quelle décision il prendrait si c"etait son enfant, nous avons osé le faire et j ai pas regretté

BONJOUR

MON NEVEU AGE DE 18 MOIS DOIT ETRE OPERE A PURPAN D'UNE OPERATION IMPORTANTE DU COEUR PAR LE DOCTEUR LEOBON. IL A DEJA ETE OPERE A 5 JOURS DE VIE PAR LE DOCTEUR ROUX. POUVEZ VOUS ME DIRE SI NOUS POUVONS FAIRE CONFIANCE AU DOCTEUR LEOBON SI VOUS LE CONNAISSEZ. NOUS SOMMES TRES ANGOISSE. MERCI PAR AVANCE DE VOTRE REPONSE

ISABELLE

Bonjour Isabelle,

nous sommes dans la même position que vous et au même endroit. Notre petite fille Lilou est suivi sur purpan par le pr acard un très grand monsieur à qui l'on doit tellement. LILOU doit se refaire opérérer d'une cavo pulmonaire total un fontan elle a une atrésie tricuspide ventricule unique de type gauche. Nous avions programmé l'opération pour lilou le 18 novembre de cette année et nous sommes dans l'hésitation c'est le doct BELLI DE MARIE LANNELONGUE qui est venu opérer lilou la dernière fois. Aujourd'hui dans le contexte actuel de toulouse le prof acard ne peut plus faire descendre belli mais il nous a dit que si l'on voulait aller sur marie lannelongue pas de problème il nous aiderait et je crois que c'est ce que l'on va faire lilou doit subir un cathétérisme lundi et l'on doit leur dire a tous la décision que l'on va prendre. Voilà je ne devrais peut être pas vous dire tout cela mais nous sommes dans le même cas de conscience. On ne sait pas que faire pour bien faire. Lilou je sais qu'à purpan c'est sa 2ème maison mais bon le chirurgien est l'homme le plus important de la situation. Mais je sais que le docteur B.LEOBON EST TRES BIEN;
bon courage et je reste à votre entière disposition. Lilou continuera quand même d'être suivi à purpan par le pr acard

véronique maman de lilou

Bonjoue Véronique,

Merci pour vos renseignements, nous ne savons pas quoi faire, nous voulons tellement le meilleur pour Paul, nous rencontrons le pr ACAR vendredi pour répondre à toutes nos questions, nos angoisses et notre choix (dct LEOBON?, MARIE LANNELONGUE?, LA TIMONE?, NECKER?) je sais qu'il nous répondra franchement, nous lui faisons entièrement confiance. Je vous tiendrais au courant.

ISABELLE

Bonjour Véronique ,

nous avons vu ce jour le prof ACAR qui nous a beaucoup rassuré. Il nous a dit que nous pouvons faire entièrement confiance au Docteur LEOBON. L'équipe d'anesthesiistes est très bien et est au top.
Nous leur faisons confiance. Paul sera fera opérer le 12 janvier d'une coarctation de l'aorte pour la deuxième fois. Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre puce. Merci pour votre écoute

Isabelle

bonsoir je m appel nathalie et j ai 36 ans et je doigt subir l intervention de ross le 25 novembre sachant que j ai deja subis une intervention a coeur ouvert en 2000.et je voudrais savoir si l operation ce passe bien?merci de me donner votre avis

bonjour,j'aurais aimer des renseignements sur l'hypertrophie du ventricule gauche ,ma fille de 5 ans a eu un rdv de controle hier la cardio m a dit que sa s aggraver sur le canet de sante elle a ecrit hypertrophie du vg ,a la naissance ils ont decouvert qu elle avait une bicuspidie aortique stenosante ,je dois reprendre rdv pour debut annee avec cardio mais hier quand j ai apeller il m a dit que le rdv allait etre avancer je m inquiete ,futur maman pour decembre le gygy ne m a meme pas fait echo pour surveiller coeur de bebe merci d avance j attend de vous une aide

bojour

nous sommes une famille de la réunion bientot ma fille doit venir en métropole pour se faire opéréé par le professeur acar de toulouse comme nous n'avons pas de famille en métropole je voudrais savoir comment faire les démarches pour avoir un hébergement dabns la maison des parents et combien cela coute t'il merci

Bonjour à vous tous
Moi je suis une enfant de Marie Lannelongue.
j'ai 33 ans et je suis suivi là bas depuis ma naissance, je suis née avec uneardiopathie cyanogène congénitale, j'avais une atrésie pulmonaire, une cyanose, enfin assimilé à un ventricule unique, j'ai été opérée à Marie Lannelogue à l'âe de 2 ans par le professeur Plancher pour me mettre 2 blalocks
depuis 6 ans j'ai fai l'objet de pose de stent dans chaque blalock, en attendant le feu vert pour cette fameuse grande opération.
depus l'année derniére j'ai le feu vert.
ils m'ont bien rassurée,je suis partie en confiance, et le 8 septemre j'ai donc subit une dérivation bicavo-bipulmonaire.
j'ai également été opérée par le Dr BELLI.
très bon chirurgientrés atentionné, qui est venu me voir tous les jours pendant que j'étais en réanimation.
L'ambiance le cadre et la gentillesse de l'équipe est formidable.
je n'en démors pas, on ne peux pas être en de meilleur main qu'à Marie Lannelongue.
n'oublions pas que cet hôpital est spé@#$%&é dans le coeur et les poumons ils ne font que ça et rien d'autre.
Enfin Marie Lannelongue depuis + 30 ans, je suis partie confiante car maintenant c'est une intervention qu'ils pratiquent trés trés bien, tous les jours.
et malgrés ma fatigue encore, l'opération est une éritable réussite.
je ne peux pas vous donner de meilleur consil.
bon courage et n'oublier pas dans tous ça c'est les parents qui en souffrent le plus. L'efant le vit, et ne réalise pas et il grandit et il oublie, faite le pendant qu'elle est enfant.
céline

Christ,

Ce n'est pas le professeur ACAR qui opère les coeurs c'est le Dr LEOBON un très bon chirurgien très soucieux de la réussite et du soutien de la famille. Ma fille a été opéré par lui d'une tétralogie de Fallot avec CIA au mois de septembre et il a fait du très bon travail. Je le remercie chaque jour !!!
Il est jeune et dispose des dernières connaissances sur les problèmes cardiaques et les nouvelles techniques et surtout il est très gentil.
Pour la maison des parents c'est 10 ¤ par nuité, il faut réserver! le numero est le 05 34 51 65 70 et mel : dessinemoi-une-maison@orange.fr.
Il y a un site web si tu veux voir www.maison-parents-toulouse..org

En espérant t'avoir aider et aider d'autres parents dans le même cas!

Bon courage à tous ceux qui doivent passer par là

Davi

Bonjour vero et cedric,
nous avons un petit bébé de 2 mois qui est né avec le syndrome de Shône, c'est une associations de malformations cardiaques, il a fallu l'opérer d'urgence a 2 jours de vie et c'est le docteur Bertrand LEOBON qui l'a opérée, il a fait du tres bon boulot, ensuite il a fallu la réopérer pour boucher 2 trous qui se trouvaient dans le coeur, il a donc pratiquer une chirurgie a coeur ouvert sur notre fille agée de 2 mois et pesant 3kg, il y avait de trés gros risques pour qu'elle décéde sur la table d'opération mais elle est sortie du bloc saine , sauve et le coeur réparé!
Tout ca pour dire que le docteur LEOBON est un très bon chirurgien, il ne passe pas par 4 chemins pour dire si l'opération est risquée, il est très concerné par ses patients et aussi très humain car il prend le temps aussi de savoir comment les parents se portent psychologiquement.
voila avec ca j'espere que nous vous avons un peu éclairé.
bon courage

Bonjour tout le monde,

Je suis très étonnée que des personnes demandent ou faire opérer leur enfant sachant déjà que nous devons nous diriger vers le centre les plus proche de notre domicile.
Quand on à découvert la CC de Rudy, on ne nous à pas demandé notre avis, on nous à directement dirigé vers Haut Lévêque en Gironde.

Par contre, je suis attérée de lire qu'on puisse avoir peur de faire le mauvais choix en ce qui concerne tel ou tel chirurgien.
Bien sûr que nous voulons tous ce qu'il y a de meilleur pour nos enfants, mais il ne faut pas abuser non plus ...

Ils font des années d'études, de sacrifices tant dans leur vie professionnelle que familiale, ce sont des "machines" comment peut on mettre en doute leurs qualités ??
Bien sûr qu'ils vont perdre des patients dans leur carrière, mais tout n'est pas toujours "réparable" !

J'ai une relation de confiance avec le cardio de Rudy et je crois pouvor dire qu'il sait comment je fonctionne.
Je veux tout savoir, je peux tout entendre et après je digère !

Le cardio précédent nous à laissé croire pendant 9 ans que notre fils était guéri, qu'il ferait tout ce qu'il voudrait sauf du sport à très haut niveau.
Je ne lui en veux pas, je pense que c'était quelqu'un de très optimiste et qu'il nous disait un peu ce qu'on voulait entendre ou qui ne voulait pas nous faire de peine.
N'empêche que quand la réalité nous rattrape, ça fait encore plus mal !
Ce n'est pas pour autant que nous n'avons pas confiance en son cardio actuel, bien au contraire ... mais c'est à nous aussi d'établir ce lien ...

Bon dimanche

bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/12/09 11:43 par vero.

bonsoir,
ma fille victoria est née le 4 septembre 2012 par césarienne en urgence en effet pendant ma grossesse une atrésie duo denale une c i v une c i a et une antéposition anale ont était décelées pour les échographes tout était opérable sans gravité et bien quand victoria est née elle a était tout de suite opérer par le Dr lemasson suivit de néonatal et le parcours traditionnel nous n'avons pas quittée l'hôpital deenfants2mois et demi après nous avons était reçu par Marianne peyre en cardio pour l'écho c½ur qui nous a fait tout desuite changer de service pour aller en cardio ma fille allée très très mal et Marianne n'a pascompris pourquoi victoria n'avait était vue que 2 mois après tout de suite elle a eu beaucoup de traitements pour la tension etc...sonde anterale 15 jour plus tard un cerclage a était fait par le Pr léobon fille ce noyée et avait un c½ur d'une personne de 70 ans nous sommes resté jusqu'à mis décembre environ..en juillet victoria a était réopérer alors là mon dieu que cela a était dur et le mot est faible 14 heure de bloc elle a faillit mourir elle a fait une hémorragie 14 jours de réanimation et maintenant elle est à coté de moi et fait dodo .alors pour votre réponse en ce qui concerne le Pr léobon et ses équipes cardio,réa etc....je dirai merci à eux d'exister d'être là pour soigner ,sauver nos enfants merci le mot n'est pas assez fort . ils sont precieux ces gens et méritent je leurs serai à jamais reconnaissante et malheureusement jamais a leurs juste valeur .maintenant il faut faire confiance avoir l'espoir et je sais que ce qui est dur c'est l'impuissance. après c'est la haut qu'ils décident. Victoria a un lipome aussi sur la moelle épinière devra être suivie par le Dr cherret en neuro.vous savez nous avons vécu un cauchemar et je suis marqué à vie par cette douloureuse expérience merci à la France à nos chercheurs nos pr nos dr nos infermier merci à vous.

le docteur marianne peyre est a l heure actuelle a marie lannelongue
au service m3

bonsoir,
c'est la maman de victoria effectivement Marianne peyre est parti au mois de novembre pour 1 ans a marie lannelongue c'est une grande pro elle nous a beaucoup soutenu à vic et moi et a était de très bon conseils. En ce qui concerne le Pr léobon il a était formé à marie lannelongue et en toute sincérité c'est un pro . maintenant il est vrai que faire un choix c'est très dur vous savez avant de faire réopérer victoria pour la seconde fois nous sommes allée toutes les 2 à marie lannelongue demander un second avis eu même était du même avis qu'a Toulouse et mon fait des éloge du Pr leobon aujourd'hui je ne regrette en rien mon choix et c'est grasse à toute l'équipe que ma victoria est là bon courage à vous car vus en aurai besoin le parcourt est dur et je compatie

Bonsoir,
Ma fille, née en 1983 a subi en 1985 une intervention à Bordeaux, par le Pr Fontan réputé pour ses compétences et formidable humainement...il y a pourtant longtemps.
Vous avez des listes de classement des hôpitaux et cliniques, Bordeaux occupe toujours une place de choix. (petites villes sur liste noire)
Ma fille, opérée à l'âge de 2 ans est sortie de Saint-Charles où tout s'est très bien passé à l"époque. Elle pratiquait ensuite la gymnastique et adorait la natation , simplement surveiller les débuts d'infection et antibiothérapie.
Aujourd'hui, elle a 30 ans et a fait deux beaux garçons. En 2009 elle a dû subir l'exérèse d'une membrane valvulaire sous -aortique : clinique Pasteur à Toulouse et le chirurgien dr Chambran a touché le faisceau de Hiss ce qui a entraîné la pose d'un stimulateur cardiaque interne (à 26 ans) : ALEAS THERAPEUTIQUE. Il y a d'autres chirurgiens et je constate que le Dr LEONBON que nous avons rencontré à RANGUEIL est de plus en plus cité.Posez des questions , soyez en confiance quant au chirurgien qui interviendra, c'est important!
Cet homme n'a pas prononcé un mot de compassion pour adoucir l'épreuve et ne nous avait pas parlé de la possibilité de ce risque lors du rendez-vous préalable. En revanche, le Dr Heitz qui assure le suivi est particulièrement impliqué et a eu la tâche difficile d'expliquer l'échec du chirurgien.
Ma fille refuse maintenant de se rendre dans cette clinique Pasteur à Toulouse et a choisi un suivi par les CHU Rangueil et Purpan où est né son second petit garçon.
Les cas compliqués, vous devez le savoir sont traités à Paris. Je vous soutiens sincèrement et courage, les enfants se remettent de manière étonnament rapide et les parents éprouvent plus de mal dans cette épreuve. Je reste complètement disponible si vous le désirez.

bonjour, pour répondre à votre question au niveau du c½ur le pr leobon ainsi que c'est équipes ont sauvé ma fille victoria 2 fois 'est d'excellent professionnel.