Sujet du post :     mon bb a un cav (canal atroventriculaire)

je suis enceinte de 6 mois d'un petit gars,et on vient de m'annoncer que mon bb a une malformation cardiaque :un canal atrioventriculaire.la pathologie n'est pas la plus sévère selon le médecin ;elle s'opère aprés la naissance.Cependant je dois d'abord m'assurer que mon bb n'est pas atteint de trisomie et bien que mes analyses sangines(triple test) soient bonnes ainsi que les différentes echos je dois pratiquer une amniosynthèse.Je suis morte d'inquiétude d'autant que l'attente des résultats est longue;si d'autre femmes ont étéconfrontées a un cas similaire j'aurais vraiment besoin de soutien!surtout que dans mon parcours de vie(je suis maman de 3 enfants)j'ai eu la terrible expérience d'accoucher d'un enfant qui est décédé d'une grave malformation congénitale(spina bifida) 5 jours aprés sa naissance!merci a ceux que cela intéressent.

Bonjour Rosalie, je ne peut malheureusement pas t'apporter d'information car mon fils n'a pas la même cardiopathie, mais je suis sure que tu aura des réponses..

j'espère en tout cas que les résultats seront bon et que tu n'aura pas a revivre cette douloureuse épreuve qu'est la perte d'un enfant

tiens nous au courant

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Rosalie

Je suis née avec un CAV comme ton petit garçon, j'ai été opéré une première fois à 4 ans pour renfermer la CIA et la CIV et réparer la valve mitrale qui fuyait. A 7 ans j'ai été réopéré car la valve mitrale était en fuite complète on me l'a remplacé par une valve mécanique ce qui entraine un traitement anticoagulant chaque jour avec des prises de sang régulières. Lors de cette opération on m'a aussi posé mon premier pacemaker car l'intervention m'a causé un BAV (bloc auriculo ventriculaire) aujourd'hui à 31 ans j'en suis à mon 4eme pacemaker. Je vais tous les 6 mois faire un controle cardio car j'ai une fuite au niveau de la valve tricuspide niveau 3 sur 4 et surveillance du pacemaker mais je vais bien et vis normalement, il m'arrive juste d'avoir des coups de pompes alors je me repose et tout rentre dans l'ordre. Mais personne ne peut deviner ma pathologie s'ils ne sont pas déjà informer. J'ai vécu une enfance et une adolescence normal hormis les hospitalisations.
Flore-Anne aussi sur ce forum à un CAV elle vous répondra surement elle aussi.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonjour rosalie
mon petit fils thybo (CAV complet de thybo sur le forum) a ete opere au CCML le 16/12/2008, l'intervention s'est tres bien passe, je dirais à celine qu'elle t'en parle ou tu peux si tu es membre lui envoye un message,ou sur msn ,je crois qu'elle a laisse l'adresse sur un post
et d'autres personnes te repondrant surement

courage marie claude mamie de thybo

Bonsoir Rosalie,

Comme Sonia te l' a dit, je suis aussi née avec un CAV. Opérée à l' âge de 8 ans, puis l' année dernière (à 27ans). Depuis cette dernière opération, j'ai une valve mitrale mécanique et un pace maker. J' ai eu une enfance, adolescence complètement normale. J' ai fait des études.... J' ai même choisi un métier plutot actif: je suis infirmière. (quand je suis entrée à l' école, je n' avais presque aucun signe de fatigue et je ne me rendais pas compte de ce coeur "différent"). Aujourd' hui je travaille à plein temps. Je des coups de fatigue mais j' arrive maintenant à savoir me dire "stop" quand il faut... pas si facile que ça ;-))
Tout ça pour te dire que ton petit garçon aussi aura une vie normale. En passant par des durs moments c' est sûr mais il faut penser à l' avenir et tout roule!

Bon courage, si tu as des questions n' hésite pas

Bonjour,

J'aimerai avoir des témoignages de maman dont les enfants ont la même malformation que mon fils : CAV complet avec CIA ostium primum et CIA ostrium secondum relativement larges, la valve auriculo-ventriculaire gauche est dystrophiée. Le professeur que j'ai rencontré à Necker m'a dit que la réparation du CAV n'était pas difficille (car comme il m'a dit un trou cé facile à rebouché) mais cé la valve qui lui pose un peu problème car elle est rétrécie. Bon en meme temps les médecins ne vont pas nous dire : oui oui ce sera facile, comme une lettre à la poste, ils préferent peu etre voir au plus négatif pour pas trop nous donner de faux espoirs (enfin vous m'avez comprise dans ce ke je veu dire).
Alors si il y a des mamans qui on véçu cela, merci de me faire part de votre expérience.
Son opération est "normalement" prévu courant Avril car il doit atteindre les 5kg, la il est à 4.050 mais boit de moins en moins, il s'endort dessus, il boit 60 sur 90 (et encore je le force un petit peu, je le stimule pour kil se réveil). Vos bb aussi mangeaient-ils mal?
Merci pour vos réponses.
A bientot

Désolée Rosalie, je me suis trompée de place, je me suis mise sur ta discussion.
Les réponses sé pour toi, je vais me mettre ailleurs.
Cordialement

bonjour rosalie

tout comme toi on vient de m'annoncer que mon bébé avait un CAV ( moi un peu tardivement je suis a 34 SA )
aujourdhui je viens d'avoir mon amnio ( ça ne fait pas mal du tout ) aussi pour savoir si il est trisomique car d'apres la geneticienne que l'on a egalement vu aujoudhui le CAV est la cardiopathie de 40% des trisomiques.
aucun autre signe a part ce CAV !
j'attends les resultats...dans 3 jours...je devrai donc etre fixé jeudi dans la journée..pour la trisomie 21...apres encore 10 jours pour d'eventuels d'autre incidence chromosomique.
effectivement tout comme moi aussi bébé devrai etre opéré , quand... on ne sait pas tout va dependre sa resistance a l'accouchement...malgré que le cardio est confiant...il nous a expliqué que le risque zero n'existe pas.
apres comme te le dira celine et flore-anne...qui elles m'ont bien informé...toute CAV ne veut pas dire trisomie...mais elles t'en parleront mieux que moi !
courage et fais nous un beau bébé...bonne soirée

bonjour ma petite Judith a 5 mois, elle a un CAV complet et doit être opérée prochainement. Les gens qui la voient ne croient pas qu'elle a une cardiopathie car elle est pleine de vie et super souriante. Le plus gros souci est la difficulté à s'alimenter et donc à prendre du poids. Pour des cas comme ceux là les 1ers résultats de l'amiosynthèse sont rapides donc tu devrais rapidement être fixée quant à la trisomie.
Bon courage
Bises
Françoise

Bonjour,

J'ai 23ans et je suis enceinte de 5mois bientôt 6 le 13 mars je vient d'apprendre que ma petite fille a une malformation cardiaque trés complexe associant une mauvaise forme de CAV , une atésie pulmonaire, une malposition des gros vaisseaux, et une anomalie du situs.
J'ai fait une amiosenthese et les résultats sont bons aucun signe n'apparait , aucune anomalie. Je suis quand même un peu perdue et surtout trés angoissée , si quelqu'un peut m'éclaircir sur le sujet svp, si vous avez déjà vécu ce genre de choses j'attend vos conseils. Merci d'avance à tous ceux qui me répondront

Bonjour à Toutes et à tous,
Notre fils Sofiane né trisomique 21 avec une civ et une cav,on fait des contrôles tous les ans à Brune, la civ s'est complètement refermée assez tôt , Sofiane mene une vie tout à fait normale à part quelque signe de fatigue passagères, il est scolarisé dans une IME.
Aujourd'hui on nous dit qu'il faut peut être commencer à réfléchir sur l'opération pour la CAV car plus il prend de l'age plus le trou grandi et le risque de complication est grand à cause de l'augmentation de la tension pulmonaire, et puis que les chirurgien à ce moment là sont plus septiques, donc le medecin qui le suivait doit consulter un prof à Necker pour voir si le tissus du muscle cardiaque est assez souple pour fermer ou bien sinon serait-il obligé de mettre une valve à 13 ans.
Voilà ce qu'il en ai aujourd'hui, pouvez vous me dire si cette intervention est trop risqué ou non et est ce que Nécker est réputé pour être un bon etablissement pour ce genre d'intervention ou bien il existe mieux, sachant qu'on ai de la région parisienne.
Merci d'avance pour vos témoignages.

Zaki & valérie

bonjour,

Audrey 23 ans et demi!

je suis enceinte de 5 mois et mon bébé présente un CAV également.
le medecin m'informant très peu sur ce symptome, je suis contente de pvr trouver des temoignages sur ce forum.
bébé est trop petit et a également des pieds bot ce qui rend apparemment l'opération impossible...
j'ai tres peur de devoi subir une IMG bien que les chromosomes soient normaux!
cette semaine je dois aller a nantes pour avoir un nouvel avis avant de presenter le dossier devant la commission de nantes!!

pour un premier enfant jai une experience pas tres encourageante pour la suite!

mais je garde espoir...

bisou a ttes et tous ! <3

bonjour,

enceinte de 4 mois j'ai appris que mon bb avait un CAV. (Amiosynthese parfaite).
grossesse et accouchement sans probleme.
a qq semaines, mon bb mangeait peu, grossissait peu et s'essouflait en tétant son biberon ( il ne finissait pas des biberons de 60 ml !)
à 2 mois il a hospitalisé à Necker, pour le faire grossir par sonde, sans succés.
à 2 mois et demi il a été opéré par le Pr Vouhé (des doigts de fée): réparation de la CIV, CIA et de la valve mitrale (partie délicate de l'opération car elle était tres mal formée et les tissus tres fragiles)
mon bb ne pesait pas 3,5kg à l'opération.
aujourd'hui à 7 mois et demi il pèse 7 kg et mesure 68 cm: il a réintégré les courbes et il va bien.
ca a été dur, mais maintenant il est réparé.
à necker ils sont tres très bien, mais il ne faut pas hésiter à poser plein de questions, à les bousculer un peu, car ils ne disent pas tout. c'est effectivement difficile de dire à des parents que leur bb va mourir s'il n'est pas opéré. Seul le chirurgien a été capable de le faire.
mon bb est resté 1 mois à necker, et est régulièrement suivi par le cardio depuis qui trouve la réparation "superbe".
par contre, je l'emmène également chez un pédo-psy, car 1 mois d'hospitalisation laisse des traces dans sa faculté à rentrer en relation avec les autres.
voilà,
bon courage,
mure

bonjour sonia
je sios nee avec un pb canal atrio ventricule
j'ai subi trois operations du coeur porteuse d'une valve mitrale
donc traitement previscan a vie
je voulais savoir si vous avez eu un enfant malgre ce pb

bonjour a vous toute,

Je vis en Martinique je suis enceinte de 6mois et je vient d'apprendre que mon bébé a une malformation cardiaque du canal atrioventriculaire. Apres l'amniocentese aucun probleme géntique tout vas bien. Cependant je suis prete a me battre pour sauver mon bébé et je suis prete a partir sur paris a Necker pour accoucher et voir si on peut l'opérer.
Je voudrais savoir si il y a des personnes qui sont passer par la. A qui je dois m'adresser las bas pour mon cas est un cardiologue ou quelqu'un qui pourra mieux m'expliquer?
Aidez moi et donnez moi votre parcours si vous l'avez déja fait?

Merci

bonjour a vs tous. je viens vers vs car mon fils a un cav complet detecté a 5 mois de grossesse.le gros souci c pr l'alimenter il a grossi un peu plus d'1kg depuis sa naissance il a 3 mois et demi.c frustrant car j'essaye de lui donné le bib des qu'il est reveillé mais il refuse de boire.c tres rare les fois ou il a bu plus de 90 ml.c plus souvent 60 ml.l'operation n'est pas fixé pour le moment car il supporte bien la cardiopathie mais c sur que s'il ne grossi pas plus on va devoir l'operé plus rapidement.il devrai se faire operé a necker je connai pas encore le chirurgien.inutile de vs dire que j'ai une peur panique du jour de l'operation.comment avez vs gerer votre stress ce jour la?car j'ai l'imression que ca va etre terrible.merci a vs et bon courage

Bonjour ma fille s'est fait opérer il y a 7 mois d'une cav avec fuite a la valve et fermeture de la cia et civ . Maintenant tout va bien. Ne vous inquiétez pas ça ne veut pas dire que votre bébé est trisomique. Moi personne ne la vu pendant la grossesse il l'on vu qu'en décembre dernier par la pédiatre qui a entendu un souffle au coeur. Beaucoup de courage si vous avez besoin de parler n'hésitez pas

bonjour, j'ai une petitte fille de 1mois et demis qui a elle aussi un canal atrioventriculaire complet.Nous nous sommes apperçcu de cette malformation lors d'une écho de contrôle recomander par le pédiatre lors de l'examen de sorti à la materniter.J'ai eu rdv le 27/07/2012 date de son hospitalisation.Nous sommes de Normandie elle a été transfére au CHUdeCaen voir une cardiopédiatre puis au centre chirurgicala Marie Lannelongue ou elle sera opérer le 3 septembre pour le moment ma petitte puce est toujours hospitaliser en néonatalogie a l'hôpital le plus proche de chez nous.Ou elle suit un traitement qui lui permet de supporter sa cardiopathie;Et surtout de prendre du poids elle pèse aujourd'hui 4.020kg c'est dans une bonne voie.Nous avons eu quelque renseignement sur l'opération qui ne sera pas simple pour notre fille car en plu de cette cardiopathie elle a une atrophie de l'artère pulmonaire et ne possède qu'u seul muscle au nivau dede la valve mitrale ce qui complique la chose.Nous savons aussi qu'il vont lui mettre un patch pour séparer les 2 ventricules et remodeler 2 oreillettes.Il se peut que si son petit coeur a du mal a repartir au bout de 7 jour apres l'intervention il lui mettent un spacemaker.

je suis enceinte de 5 mois mon bebe a ce probleme l amio et rapide et ne fais pas mal tu a la reponse 1 semaine apres mois elle est aussi trisomique mais quelle importante je l aime deja je la sens bouge et elle a enormement de tonus . moi j ai qu une chose a dire que ressent tu dans ton coeur est ce que tu te sens capable de mettre fin a sa vie dans ce cas et te dire tte ta vie que la medecine fais des progres et que eventuelement tu aurai pu le garder ou tout au contraire le garder l aimer et le voir grandir aussi lontemp que ce sera possible et te dire que seul la loi divine prendra la decision de te le reprendre seul toi peu repondre n ecoute personne car tu es la mieux placer si ta famille et tes amie ne comprennent pas ta decision c pas grave cela ne doit pas t empecher de dormir au contraire regarde juste toi remet toi en question et demande toi si tu aura la force de faire face a ca . si ta decision et la meme que la mienne le seul conseille ke je peux te donner c prend ta force dans c sourire dans sa facon de bouger et tout ce qui fais ca vie kel soi foetal ou autre courage

Bonjour,
Mon fils de 2 mois a un CAV complet detecté a 6 mois de grossese. Il doit subir une intervention fin octobre a Lyon. Pour l' instant il est sous traitemnt ( 4 par jour) mais mange de moins en moins. J ai tres peur de l operation, peur de ce qui peut ce passer. Le cardio nous a bien expliqué et rassuré mais je ne suis pas tranquille. Il doit rester environ 10 jours apres l operation. Comment c est passé votre retour a la maison? Votre enfant a t il eu besoin de ce refaire operer? Pourras t il etre comme n importe quel enfant?merci pour votre retour.

Bonjour,
Si mon message pour rassurer des mamans et papas ( car quand on tape CAV dans google, on tombe rarement sur des sujets positifs)
Mon poulette a une CAV complète détectée à 5 mois de grossesse ( amniocentèse&#8230;) beaucoup d'angoisse durant les derniers mois de grossesse !
Puis elle est née, (dans un hôpital "normal", accouchement super) elle a été vue par un pédiatre ( qui n'était pas au courant de sa malformation) et qui n'a rien détecté ( en écoutant le coeur) mais nous savions qu'elle avait un CAV &#8230;
Et depuis ( elle a 3 mois) elle a prit 1kilos par mois les deux premiers mois, je l'allaite, elle va super bien, elle a commencé la crèche !! Que du bonheur !! Visite chez le cardiologue toutes les années.
Elle devra certainement subir une opération vers 3-4 ans nous a dit le cardiologue ! Pas d'autres inquiétudes à avoir si son état ne dégrade pas!!
J'espère que ça vous a aidé.
Perrine

Bonjour
je viens juste de voir votre message car je ne viens pas souvent sur le site, j'espère que tout s'est bien passé pour votre bb. Ma fille qui a maintenant 4 ans a été opérée à Lyon à 5 mois. L'opération s'est bien passée, quelques petits soucis post opératoires (microbe, infection urinaire) mais rien de grave. Les repas ont été très difficiles pendant longtemps mais aujourd'hui elle mange plutôt bien et est pleine de vie.
Bises
Françoise

Bonjour

Mon fils Clément est né sans détection de cardiopathie puis à 3 mois, le médecin traitant a découvert un souffle au coeur qui en conclusion à fini par un CAV avec fuite à la valve mitrale. Ceci il y a bientôt 12 ans maintenant. Il est cepandant né avec une anomalie génétique qui pourrait expliquer cette cardiopathie.
Clément a été opéré à Necker à l'âge de 2 ans et demi et depuis nous devons faire un contrôle tous les deux ans. Il vit une adolscence normale et se développe tout à fait bien.

Voici mon message afin de rassurer les mamans qui connaissent ces peurs et les angoisses qui vont avec. Necker est un très bon hopital et l'équipe est géniale aussi bien avec les enfants qu'avec les parents.
En tant que maman, j'ai toujours l'angoisse quand nous allons au visite de contrôle qu'ils nous annoncent qu'il faut le réopérer car je sais en l'ayant vu qu'à cet âge là, les enfants ne vivent pas la douleur de la même façon. A 2 ans, mon fils trottait dans le couloir 3 jours seulement après avoir été opéré à coeur ouvert. Les plus vieux, eux restait au lit avec un peu plus de mal à gérer la douleur.

Mais ne pensons pas à cela !

J'espère que cela pourra rassurer les mamans. Bon courage à toutes et tous et n'oubliez pas nos enfants sont très forts (plus que l'on peut croire parfois). C'est eux les héros !!!

Re bonjour,
Je viens vous donner des news pour toujours donner espoirs aux parents ;)
Milla a une CAV complète. Elle a maintenant 13 mois et n'a absolument aucuns problèmes liés à sa malformation. Elle ne prend pas de médicaments, est rarement malade ( comme un autre enfant) et croque la vie à pleines dents.
Nous allons pour le moment ts les 6 mois faire une visite de routine chez le cardiologue et celui ce nous parle d'une opération vers 3-4 ans toujours.
Voilà , j'espère que par ce message j'aurais pu rassurer quelqu'un ;)

Bonne journée

Communication Atrio-Ventriculaire (CAV)
Elèves de 1ere ST2S (Sciences et Techniques Sanitaires et Sociales), nous avons choisi de traiter la pathologie du CAV (Canal Atrio-Ventriculaire) dans le cadre d'Activité Interdisciplinaire. Pour mener à bien nos recherches, nous vous adressons une série de questions.
Ce questionnaire est anonyme.
Nous vous remercions d'avance de répondre à ce sondage.

Pour répondre à ce questionnaire, cliquez ici : http://fr.ze-questionnaire.com/repondre.php?s=27522&d=SPw7zLGrbPMG
Ou rendez-vous sur fr.ze-questionnaire.com dans la partie 'Répondre à un questionnaire' avec votre code questionnaire : 27522
et votre code réponse :SPw7zLGrbPMG

A très bientôt sur fr.ze-questionnaire.com.

Je viens de répondre à votre questionnaire comme je suis concernée par cette malformation cardiaque. Pourrez vous nous publier les résultats cela peut être intéressant

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour, je suis heureuse de découvrir ce forum. Je suis contente de lire vos témoignages. Je suis enceinte de 7 mois et mon docteur a décelé une communication inter auriclaire (CIA). on m'annonce que c'est un petite malformation...déjà, la nouvelle est dure mais on relativise. Et puis jeudi dernier, je vais sur Besançon pour une echo plus poussé...et finalement il s'agit d'un CAV...donc malformation lus importante...redouche froide. De la salle d'echo, je passe à la salle d'amniocentèse...j'aurais du avoir les résultats hier mais je suis encore en attente aujourd hui. Bref c'est flippant. Peut importe le diagnostique, c'est bébé de l'amour.
Demain nous avons RDV à Strasbourg avec un cardio pédiatre où nous en saurons plus. Du coup, j'ai un peu peur qu'on nous annonce que la malformation est encore pus grave, il y a aussi et surtout la peur de perdre cette enfant. En tout cas, merci de vos témoignages!

Bonjour je suis enceinte de 22 semaines et on a detecte un cav a mon bébé .. On m as proposé de faire l amnio mais j ai refusé car la trisomie 21 n est pas une raison pour une img .. N empêche que je suis inquiète . La fin de ma grossesse va être super longue ..le cardiologue pédiatrique l as déjà annoncé que mon bébé serait trisomique car c est 99% pour lui et les cas sont rares ..

Bonsoir Nadia,

J' ai aussi un CAV et je n' ai pas de trisomie 21. je connais d' autres personnes avec un CAV sans trisomie. Et des trisomies sans CAV...
Courage!

Merci flore Anne le cardio m as déprimée et m as bien fait comprendre qu il n existait que des cas très rare de CAV sans trisomie cela fait 2 semaines que j arrête pas de pleurer et quand je tape sur Google les avis sont guerre encourageant .. Je garde espoir jusqu a l accouchement , je ne peux pas me permettre une amnio j ai deux enfants et personne pourra les prendre en charges pendant le repos de plus ayant fait plusieurs FC et même cette grossesse est a risque je dois vivre dans l angoisse jusqu a terme. J ai même plus envie de continuer mes visites gyneco et cardio .. Encore merci Flo pour ta réponse

Nadia, Je comprend l'état dans lequel tu te trouves puisque je viens de le vivre. Mon medecin m'a plus parlé de 1 risque sur 5 de donner naissance à un enfant trisomique. J'étais pas dans le même contexte puisque le CAV de mon futur enfant à été detecté à 7 mois de grossesse et donc l'amniocentèse à été réalisé tardivement avec un risque beaucoup plus faible. Dans mon cas, Trisomique ou pas, la question d'interrompre ma grossesse était même pas envisageable...on s'est projeté dans cette hypothèse. Biensur que ça fait peur mais il me semble que beaucoup de maman de trisomique sont heureuse...enfin j'espère. Le plus important pour nous était surtout l'annonce de sa malformation cardiaque....on a vraiment eu peur du pire. notre entourage a eu peur pour la trisomie, nous on voulais surtout qu'il vive. Bref, j'ai eu 2 bonne nouvelles hier, la cardiopédiatre est confiante ( opération plus vers 3/4 ans car cav partiel) et de plus, les résultat de l'amniocentèse sont tombés, il ne sera pas atteint de trisomie 21. Je ne regrette pas d'avoir fait l'amniocentèse, même si l'amnio montre que notre enfant est atteint de trisomie; ça permet vraiment de se préparer à sa venu. Mais biensur, aujourd'hui que je connais le verdict donc c'est plus facile d'écrire ce genre de chose. je te souhaite tout plein de courage et le choix de refuser l'amnio est tout a fait respectable.

Merci lisou pour ton témoignage et je suis vraiment contente pour toute ses bonnes nouvelles pour ton bébé en espérant que les bonnes nouvelles s enchaînent encore plus jusqu a l accouchement concernant son CAV. Je ne fais pas s amnio parceque comme je l ai dit trisomique ou pas il est le bienvenue dans mon foyer. Maintenant concernant son CAV j espère que ça évoluera sans le bon de sens,cette opération me fait peur j ai vu quelque vidéo de cette opération. Je ne sais pas. Quoi m attendre vu que le cardio pédiatrique était pressé et m as accordé 1/2 h écho et explications comprises. J ai rdv mercredi 25 février pour le suivi .. Encore merci pour ton soutien

Vraiment, ton cardio pédiatre à l'air bizarre, comment on peut expédier une futur maman dans de telles conditions de stress. Pour chaque écho spécifique, j'étais la dernière du planning et la cardio-pédiatre m'a bien fait comprendre que c'est mieux comme ça car vraiment elle a besoin de temps pour tout voir et au niveau explication, il était 1h de l'après-midi, elle n'avait pas mangé et bien elle a pris tout le temps qu'il fallait, elle nous a fait un schéma et pris le temps de nous expliquer ce qui pouvait ce passer une fois le bébé née. le gynéco spécialiste en diagnostic anténatal a toujours su me déstressé grâce à son humour bien à lui...franchement, avoir des médecins un peu réconfortant ça fait vraiment du bien et on se sent moins seule. ET je suis sur que trisomie ou pas, ton bébé aura plein d'amour. J'ai travaillé un peu à l'ADAPEI, franchement, ce sont des enfants adorables qui méritent autant de vivre et je suis entièrement d'accord avec toi. J'espère aussi, comme toi, que son CAV évoluera dans le bon sens. L'espoir est important et en matière de chirurgie cardiaque, ils font des miracles la preuve grâce au témoignage par exemple de Flore-Anne. Courage et je sais pas si sur ce site on peut mettre des Messages perso, mais tu peux m'écrire car franchement je trouves que c'est super d'avoir des personnes qui comprennent ce qu'on vit!!!

Je suis aussi née avec un CAV comme Flore-Anne et je n'ai pas de trisomie. Après je connais 2 petites trisomiques une a une tétralogie de fallot et l'autre un ventricule unique donc CAV ne veut pas dire obligatoirement trisomie et trisomie CAV. Et certains trisomiques n'ont aucune pathologie cardiaque c'est pas systématique

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci lilou et Sonia pour vos réponses . La je suis en attente, de quoi! Je ne sais plus . Je suis dans le flou total. Un jour j ai l espoir et puis l autre le noir complet . Je n attend pas impatiemment les rdv Pcq a chaque fois que je vois un professionnel de la médecine c est pour me faire pleurer des semaines. Je vous remercie de tout c½ur pour votre soutien et gentillesse que je trouve plus dans les forums que parmi les proches

Bonjour,
Ou ton bout de chou a t il ete opéré ? A necker? Notre fille stagne a 3kg depuis un mois et demi. Elle a un CAV complet et elle a ete hospitalisee une semaine a necker pour mauvaise prise de poids sans succès . Est ce les médecins qui t ont proposé de l opérer plus tôt ? Car on nous dit qu elle sera opérée a 5kg mais ils paraissent inaccessibles! Nous perdons espoir

Bonjour
ma fille a été opérée d'un CAV a 4 mois et aujourd'hui à 6 ans elle déborde d'énergie. On sait qu'il y aura d'autres opérations suivant l'évolution de la cc. Ce sont des moments difficiles c sur mais ca vaut le coup

Bonjour Nadia , je suis dans le même cas que toi , enceinte de 23 semaine on m annoncé que mon bb à CAV et les professionnelle ils etait presque sur que c un T21 ils m on proposé une amino mais j ai refusé ,depuis je suis terrifier je dors plus je suis tres engoissé !!! Donc si tu peux me donner de tes nouvelles peut être que ça va me rassurer un peux &#128532;&#128532; merci d avance

Bonjour,

Maman d'un BB de 3 mois et demi atteint d'un CAVC mais pas de trisomie 21. Sa cardiopathie a été découverte alors qu'il avait 1 mois et demi : son poids stagnait depuis 3 semaines à 3,5 kg et il se fatiguait à téter au sein, il respirait très vite et présentait des signes de détresse respiratoire. Le pédiatre avait entendu un gros souffle alors qu'il avait 3 semaines, mais ne nous a pas tout de suite envoyé en consultation avec un spécialiste.
Il vient d'être opéré et l'attente est longue avant de savoir si tout va bien. Comment avez vous vécu cette période ? C'est très dur pour les parents même après l'opération même si le chirurgien nous a dit que la réparation de la valve mitrale a été correctement réalisée.

Merci pour vos témoignages.
Méluna

Bonjour Meluna . J'espère que votre fils va bien ? Ou a-t-il été opérer ? Comment s'est passé votre séjour ?
Ma fille ayant la même cardiopathie je m'inquiète énormément car l'opération approche prévue pour fin mai
Bon courage à vous

Bonjour,

Je comprends votre inquiétude, le CAVC est une pathologie grave, cependant les progrès de la chirurgie sont là et aujourd'hui mon fils est rentré àla maison depuis 3 semaines. Le résultat de l'opération (réalisée à Necker) est meilleur que ce qui était attendu, c'est une grande chance, ces chirurgiens sont excellents !
Maintenant il respire normalement, avant l'opération il était sous assistance respiratoire pdt 1 mois et demi. Depuis il se remet doucement, le plus dur c'est de réapprendre à boire ses biberons, là ça va mieux mais il est encore à 6 repas par jour, il vient d'avoir 5 mois.
Le moment de l'opération fut une véritable épreuve pour nous, car les suites post opératoires sont longues et les soins intensifs, bcp de médicaments et du repos en sommeil artificiel pdt plusieurs jours : en effet le coeur est long a récupérer après une intervention si lourde, le plus dur est de ne pas paniquer mais de faire confiance à l'équipe médicale, qui saura vous rassurer... même si c'est très angoissant.
Où êtes vous suivis ? La date de l'opération est elle confirmée et ou sera t'elle opérée ? Quel age a votre fille ?
Je vous souhaite plein de courage, c'est difficile mais il faut penser à l'aprés, et surout ne pas perdre de vue qu'ils sont entre les meilleures mains qui soient...
Meluna

bonjour merci pour votre réponse qui me rassure..
l&#8217;opération est prévue la semaine prochaine à l&#8217;hôpital jacques cartier de massy (91)
Ma fille va avoir 2 ans en juin et elle déborde d&#8217;énergie... c'est difficile à croire qu'elle a cette cardiopathie
C'est très difficile a gérer. J'imagine bien que les suites post opératoires sont difficiles....
J&#8217;espère qu'elle récupérera vite. Nous avons très peur ... d&#8217;après le cardiopédiatre c'est surtout la valve qui va être le plus compliqué a réparée....
Je suis contente et soulagée que votre enfant aille bien desormais.
Je vous tiendrais informée des suites.
Un grand merci pour votre soutien.

Bonjour à toutes et tous.

J'ai aussi une fillette de 8 mois qui a un CAV. Elle a aussi en même temps une atrésie tricuspide. Dans mon pays, ce genre de maladie n'est pas encore pris en charge. Nous n'avons pas de chirurgien cardiaque spé@#$%&é dans le domaine. Du coup, soit nous approchons des associations caritatives soit nous envoyons nos bébés à l'étranger (en occurrence la France ou d'autres pays européens) pour les opérations qui seront donc à nos charges. Et sur ce point, nous avons demander la moyenne des prix des opérations, ça revient très en dessus de nos moyens. Vous pourrez me dire un peu comment ça se passe au niveau finance/prise en charge des opérations chez vous en France?
Par ailleurs, nous avons déjà approchée une association d'envergure internationale mais elle ne peut pas prendre en charge notre bébé à cause du coût de/des opération(s).

Merci d'avance de vos réponses et bon courage à tous et à toutes.

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis une mamie inquiète, pour la naissance du bébé de mon fils et de ma belle-fille. A l'écho des 5 mois de grossesse, la gynéco a décelé une malformation cardiaque CIV voire CAV. Dirigé vers le CHU pour des examens complémentaires, le verdict est tombé ce matin. CIV + CAV. Mais pas plus d'informations, mis à part que ma belle fille est enceinte d'une petite fille et qu'elle doit faire une amiocynthèse lundi prochain, soit à 25 semaines de grossesse pour voir si il y a trisomie 21. La cardio pédiatre leur a dit que la CIV +CAV était signe de trisomie 21.C'est leur premier enfant et ils sont dans l'impasse. Si des personnes ont eu les mêmes problèmes qu'eux, je serai contente d'avoir vos témoignages. Un grand merci par avances.

Bonjour
j'ai connu la même chose sauf que j'avais 2 garçons avant.
L'amiocynthèse n'a pas révélé de trisomie, j'ai accouché normalement. Ma fille a été opérée une 1ère fois à 2 mois pour un cerclage car elle ne grossissait pas. Puis a 5 mois elle a subi la grosse opération pour la réparation complète. Aujourd'hui elle a 7ans et demi et va plutôt bien. Elle est suivie 1 fois par an et sera certainement réopérée un jour car il reste des fuites au niveau de la valve mitrale.
J'espère vous avoir apporté un peu d'aide. N'hésitez surtout pas à poser des questions.
Bon courage à tous.

Bonsoir,
Tout d'abord merci pour votre réponse rapide et rassurante.
J'ai également oublié de mettre que le bébé avait un CIA en plus de CIV et CAV.
Mais d'après ce que j'ai pu lire sur les malformations cardiaques, ce serait la valve mitrale.
Pouvez-vous m'éclairer sur ce sujet.
Les médecins leurs ont dit que les opérations étaient bénines pour ces malformations et que tout ce serait bien passé.
Merci beaucoup.

Bonjour
souvent ces 3 malformations sont liées. Du point de vue d'une maman je ne dirai pas que les opérations sont bégnines, celle de ma fille a duré 7 heures mais les chirurgiens savent faire des miracle. Ce sont forcément des moments difficiles à passer mais aujourd'hui je me dis que ça valait le coup.
Bises
françoise

Merci pour votre réponse. Ce forum est vraiment excellent.
Je remmène ma belle fille au CHU pour qu'on lui fasse une amiocinthèse lundi prochain.
Je vous tiendrai au courant de la consultation et je continue à suivre le forum en attendant.

Bonsoir
oui c'est grâce à ce forum que j'ai retrouvé espoir et que j'ai compris que tout n'était pas perdu. Il m'a aidé beaucoup plus que les docteurs.
Bonne soirée et nous attendons des nouvelles. Biz

Bonjour, comme promis, je vous donne des nouvelles.
Actuellement, ma belle fille est partie faire son amiocynthese.
Je viens de lire le rapport de la cardio pédiatre qui n' est pas rassurant.
Je vous mets ce qui est écrit sur le rapport :

Le coeur est en situs solitus levocardie avec bonne concordance auriculo-
Ventriculaire. Une CIV large d' admission. Une CIA de type idoine promis.
Un seul anneau valvulaire auriculo ventriculaire.
Une légère asymétrie de taille des ventricule aux dépends du droit, associé à
Cela une malposition artérielle avec les 2 vaisseaux qui regarde le VD.
1 gros vaisseau qui ressemble à l' aorte qui ressort du ventricule droit et qui
donnerait les vaisseaux du cou. 1 petit vaisseau qui sort du VD qui est plus petit,
sans aliasing.

La conclusion est la suivante : cardiopathie complexe avec CAV complet légèrement
déséquilibre et malposition artérielle. Le pronostic est assez réservé dans le sens où il s' agit
d' une cardiopathie complexe avec réparation difficile.

Les médecins veulent les revoir dans 15 jours pour 1 autre échographie.
Pouvez vous m' aider, car ils sont un peu perdu. Peut être que Nantes n' est pas
spé@#$%&é pour cette cardiopathie. Et peut-être qu' un autre hôpital le fait.
Un grand merci si vous avez des réponses à nous donner.

Catherine.