Sujet du post :     RVPA total besoin de témoignage

Bonjour à tous,

Ma fille Charlotte est atteinte d'une Rvpa totale. Elle a été diagnostiquée seulement à l'âge de 2 semaines par hasard. Elle ne voulait plus manger et ne grossissait pas. Elle dormait beaucoup. Je sentais que quelque chose n'allait pas dès que je suis rentrée de la maternité. Vu qu'elle ne grossissait pas je suis passée de médecin à pédiatre j'ai même changé de lait car ils pensaient à un reflux. Mais un jour je n'en pouvais plus elle ne mangeait plus et avait une tête blafarde. Je suis allée aux urgences de l'hôpital sud à Rennes pour une œsophagite mais ils ont découvert par hasard lors des contrôles que sa saturation n'était pas bonne. Du coup elle est restée 3 jours en observation et son état se dégradé de jour en jour sans savoir ce qu'elle avait. Un pédiatre de garde à voulu passé une radio des poumons et prise de sang avec marqueurs de pathologies cardiaque. Nous avons passé une écho cardiaque et scanner. Le verdict est tombé elle est atteinte d'une CC une Rvpa total entrain de se bloquer. Elle a été envoyée d'urgence au Chu de Nantes et opérée des le lendemain matin. Le gros coup de massu. Nous n'étions pas du tout préparé à une telle annonce et à l'éventualité de la perdre tout est allé tellement vite. Le cardiologue nous a dit que cetait impossible à diagnostiquer en ante natal lors des écho. Est ce vraiment le cas ?
L'opération s'est très bien passée. Elle a été extube au bout de 5 jours puis en lunette sous oxygène une semaine après. Ils suspect aient un chylothorax donc elle a gardé ses drains quasiment 15 jours. Suite a une inflammation au niveau des drains. Ils les ont enlevé d'urgence. Tout se passait très bien mais elle a attrapé une infection nosocomiale très grave. Elle a du être reintube et endormiz pour qu'elle se repose le temps du traitement antibiotiques. Encore coup de massu on recommence tout et encore le risque de la perdre. Ils ont également constaté qu'une veine pulmonaire était petite et qu'ils devaient surveiller ça. Peut être qu'elle devra se faire réopérer. Je ne vois pas le bout du tunnel je ne sais pas quoi penser notre vie s'est arrêtée nous vivons que pour elle. J'aimerais tellement qu'elle s'en sorte mais vu tout ce qui lui attend et ce qu'elle subit. C'est de la souffrance pour moi je ne sais pas comment ce petit bout de chou tient. J'ai envie d'être confiante mais nous avons des mauvaises nouvelles toutes les semaines. Va t elle vaincre cette infection ? Elle va déjà mieux mais s'il elle doit se refaire opérer et encore avoir ce risque d'infection. C'est un cercle vicieux. J'ai l'impression parfois que c'est de l'acharnement pauvre petit bout.
Nous avons une grande qui va avoir 3 ans.C'est difficile de se partager sans culpabiliser. Comment avez vous fait pour vous organiser avec vos aîné en cas d'hospitalisation pour une durée non déterminée, comment leur expliquer car elle n'a la pas bcp vu elle ne comprend pas tout. Je sais que chaque jour est une victoire mais c'est tellement long et dur. Il est impossible de se projeter mais quand on a des grands c'est compliqué. Je cherche des témoignages de personnes qui ont eu des enfants atteints de cette maladie et qui pourraient m'aider à avancer et à y croire. Je vous remercie.