Sujet du post :     10 ans et cardiomyopathie hypertrophique

Bonjour tout le monde,

Voilà, nous venons d'apprendre que notre fille de 10 ans a une cardiomyopathie hypertrophique. C'est le coup de massue, on ne s'y attendait évidemment pas. C'est le généraliste qui a entendu un souffle et qui a voulu vérifier.

Je voulais savoir si parmi vous il y a des personnes qui ont un enfant qui a la même chose ou même si vous même avez ça...

Quelle est l'évolution ? Pouvez vous mener une vie "normale" ?
La doc a dit plus de sport d'endurance pour l'instant.
Un test d'effort et une Irm sont prévus...

Merci d'avance pour vos réponses. Je vous avoue que nous sommes catastrophés...

Bonne journée

Bonsoir
Je n'ai pas de réponses à vos questions, je ne peux que vous apporter tout mon soutien.. J'ai vécu il y a 3 semaines une telle découverte pour mon fils de 5 ans, suite à une radio des poumons pour essoufflement... on lui a découvert une transposition des gros vaisseaux (malformation normalement visible dès la naissance car entraîne la mort dans les 3 jours si non opérée...) ... coup de massue également devant l'impensable.. Il passe un scanner le 17 août et rdv cardiopédiatre le 4 septembre.. Depuis je ne vis plus... j'observe avec inquiétude la moindre difficulté de respiration, qui se manifeste tous les soirs..
Alors vraiment, je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve tellement inattendue. Et désolée de ne pouvoir vous aider plus pour votre fils.
Julia

* fille, pardon, je me suis trompée. Désolée..
Je vous renouvelle tout mon soutien

Bonjour

Merci pour votre réponse, et désolée également pour votre fils. Effectivement c'est un coup de massue, et moi non plus je ne vis plus.. C'est terrible... Dès que ma fille fait le moindre effort je m'inquiète, et même quand elle ne fait rien.
Elle aura un test d'effort le 18 aout, un holter le 6 septembre et une IRM le 2 octobre (horriblement longs les délais).

Peut-être pouvons rester en contact, même si nos enfants n'ont pas le même souci..

D'ici là je vous dit bon courage...

Bonjour
oui, les temps d'attente sont très longs... c'est dur quand on est très inquiet.. et je pense que la période des vacances n'arrange rien concernant les délais..
Bien sûr qu'on peut rester en contact. Avec plaisir !
Je vous souhaite bon courage. A bientôt !

Bonjour je suis la mamie d'une petite Lilou qui a aujourd'hui 9 ans. Des ses 1 mois ou lui a découvert une cardiomyopathie hypertrophique obstructive. Après 1 mois d'hospitalisation elle a un traitement a vie qui marche bien . C'est un bêtabloquant il lui augmente la dose quand son muscle grossi.
Elle va très bien mais bien sur pas de sport d'endurance à vie
Ma fille étant en vacances je pourrait vous mettre en contact à son retour

Courage le traitement fonctionne très bien

Bonjour,

Merci pour votre réponse.
Oh oui je veux bien entrer en contact avec votre fille.
Je n'arrive plus à ne pas cogiter et à m'imaginer le pire, c'est terrible. Je sais bien que ça ne sert à rien mais bon.
Le 18 nous avons rendez vous pour un test d'effort, on en saura peut être un peu plus...

Votre petite Lilou peut elle faire du sport à l'école ? Ou pas du tout ?
Les parents ont ils eu un rdv au service de génétique ?? Notre cardiologue nous a dit de faire ça après que nous ayons passé tous les examens (test d'effot, holter et IRM).

Merci encore pour votre réponse. et merci d'avance de me mettre en contact avec votre fille. Nous partons du 7 au 14 aout en vacances mais après ça je serais disponible.

Bonne journée

Bonjour Sandra

Je vous met en contact avec ma fille dès son retour samedi 12.08 . Lilou peut faire du sport à l'école, elle sait très bien gérer sa fatigue et se repose dès qu'elle le sent.
Oui ma fille à vu le généticien à Lyon et nous avons du toute la famille faire une prise de sang pour savoir si nous avions la mutation des gènesCela vient bien de notre coté moi ma fille aînée avons cette mutation
Lilou voit la cardiopédiatre de Lyon une fois par année et un autre cardiologue une fois entre deux cela dépend des petits problème que rencontre Lilou

A l'annonce de sa pathologie nous avons tous été abasourdi, maintenant vu l'évolution nous sommes bien plus serin

Voilà mais je vous promet de dire à ma fille de vous contacter au plus vite je peux même vous donner son adresse mail
maximeliloumd@gmail.com

A très bientôt et surtout gardez le morale

Bonjour,

Merci pour votre réponse.
Nous voilà de retour de vacances.

Votre fille est-elle d'accord pour que nous rentrions en contact ?

Je vous donne mon adresse mail comme ça elle pourra me contacter dès qu'elle sera ok : sandra.s.mail@free.fr

Merci beaucoup.

Bonjour

Je lui donne tout de suite votre adresse mail
Bien sûr elle est tout à fait d accord pour entrer en contact avec vous
Elle pourra vous aider

A très bientôt

Merci beaucoup c'est très gentil à vous et à elle...
J'attend son mail avec impatience :)
Bonne journée

Sandra n hésitez surtout pas à lui téléphoner cela ne la dérange pas du tout
Elle connaît trop ces moments difficiles que vous passez

A bientôt et surtout gardez le morale

Bonjour,
Je m'excuse de venir interférer dans votre discussion. Mais j'attends un bébé, je suis dans mon 8e mois. On vient de lui diagnostiquer une CMH. Cardiomyopathie hypertrophique obstructive.
Je suis suivit à Necker... Mais ils sont très pessimiste quand à l'avenir de vivre de mon bébé.... Ils n'arrêtent pas de me répéter qu'il peut mourrir... Ça on a bien compris.. Son muscle est épais. Oui c'est la maladie. Et je sais qu'il y a les traitements, la chirurgie qui consiste à couper un bout du muscle, ainsi qu'une solution à l'alcool également. Il ne m'ont parler de rien du tout... Limite ils ont déjà enterrer mon petit garçon. Je trouve ça lamentable. Alors que je vois que certains vivent avec. Certes son rythme cardiaque n'est pas très haut, il est entre 106 et 115. Mais ce n'est pas non plus catastrophique....

Nous allons demander un 2e avis, à l'hôpital Marie Lannelongue.

Je ne sais pas s'ils pourront m'en dire plus...

Je ne sais pas si mon bébé va vivre avec leur dire. Et pourtant, il bouge, il vit dans son cocon, il est très actif. Son cœur est régulier. Et il n'a aucune malformation.

Je suis perdu.....

Merci de m'avoir lu
..