Sujet du post :     Travail de recherche, en menant des entretiens auprès de patients atteints de maladie chronique par Flore-Anne.

Ci dessous je vous invite à participer au travail de Flore-Anne dans le cadre de son Master 2
Merci
Christian
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Bonjour Madame,
Bonjour Monsieur,

Je suis Flore-Anne de Baudinière, Infirmière et Présidente de l’association France Cardiopathies
Congénitales, une association de patients atteints de malformation du cœur à la naissance.

Je suis actuellement en Master 2 de recherche en Ethique médicale et Bioéthique que je réalise cette année à l'Université de Paris, site de Descartes au sein du laboratoire ETREs.

Ce laboratoire de recherche est dirigé par le Professeur Marie-France Mamzer.
Dans le cadre de ce Master 2, je réalise un travail de recherche, en menant des entretiens auprès de patients atteints de maladie chronique.

Cette recherche, entièrement libre et volontaire permettra de déterminer pour les patients, les conditions nécessaires, pour partager leurs données de santé générées par les soins en toute confiance, dans le cadre de la recherche médicale

Je souhaiterai avec votre accord, réaliser avec vous un entretien qui sera enregistré. Il sera réalisé dans les semaines qui viennent selon vos disponibilités, et peut se faire par téléphone si vous habitez hors de Paris.

Je vous invite à lire la lettre d’information, en cliquant ICI. Si des précisions vous semblent nécessaires, je reste à votre disposition pour y répondre.

Je vous remercie beaucoup de votre participation!

Bien à vous,

Flore-Anne de Baudinière

Mail: flore_anne.martin_de_baudiniere@etu.parisdescartes.fr
Tel: 06.15.47.04.38



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur




Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/03/20 21:21 par webmaster.

Merci beaucoup Christian de ton relais!

Aux personnes atteintes d'une maladie chronique, n'hésitez pas à me contacter à l'adresse mail ci-dessous si vous souhaitez participer à ce travail de recherche sur le partage des données de santé.

mail: flore_anne.martin_de_baudiniere@etu.parisdescartes.fr

A très bientôt!

Flore-Anne

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou Flore-Anne,

Bon courage pour ton travail, je te contacterai sans doute pour te partager mon parcours.
Et et vais faire connaitre ta demande d'entretien pour élargir ton panel.
Enfin, je te le répète, quand tu en seras à cet stade final, si tu as besoin d'une relecture pour ton mémoire, Jacques et moi sommes dispos.

Bisous masqués

AgnèsZ

Merci Beaucoup Agnès et Jacques!
L' entretien parlera des données de santé, pas de ton parcours ;-)
J'espère que vous allez bien
A très bientôt

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Oui, oui Flore-Anne, j'ai bien compris, de toute façon je ne me serai sans doute pas proposée pour mon parcours:-) J'ai lu les conditions d'acceptation de ton travail d'ailleurs, donc je te contacterai en privé cette semaine, pour savoir quand tu seras dispo .

Je ne sais pas si tu as lu l'excellent article suf une double page dans le journal Le Monde (suplement medecine) du 4 et 5 mars dernier "Ruée mondiale sur les donnees de santé / les données de santé, trésor convoité "?

A bientot donc (par téléphone )

AgnesZ

Bonjour Flore Anne.

Je veux bien participer à cette recherche si ça peut t'aider dans tes propres travaux de Master2.Evidemment je suppose que durant l'épidémie du Coronavirus cette enquête est suspendu puisqu'il faut limiter nos déplacement.Mais une fois l'épidémie passée je serai ravi de pouvoir y participer.Je pense que mon cas peut être intéressant puisque ma cc a été découverte à l'âge adulte de 37 ans alors que jusqu'à cette age j'ignorai totalement que j'avais une bombe à retardement qui allait me péter à la figure.

Gros Bisous.

Vincent.