Sujet du post :     Malformation d'Ebstein

Bonjour,
Je suis à 5 mois de grossesse et nous venons d'apprendre que notre bébé est atteint de la malformation d'ebstein (ventricule droit trop petit).
L'annonce est très rude car il s'agit d'une malformation grave du c½ur et nous en saurons plus seulement quand bébé sera né, en effet soit il n'a besoin d'aucune aide médicale, soit des opérations seront effectuées ou pire bébé ne s'en sortirait pas.
Je voulais savoir si certains sont atteints de cette malformation ou en connaissent pour me dire comment cela s'est passé? à la naissance? après?
Nous sommes terriblement inquiets suite à cette annonce mais avons décidé de le garder pour lui donner toutes ses chances.
Merci par avance.

Bonjour!

Je suis dans le même cas que vous! Enceinte de 7 mois, je viens d apprendre que mon fils est atteint de la maladie d ebstein! La cardiopédiatre nous a dit que les premières semaines seront décisives!
Je n arrête pas de pleurer! Mon mari veut rester optimiste mais moi je n y arrive pas!

Bonjour,

Qu'est ce que vous a dis exactement le cardio-pédiatre? Quelle est l'anomalie exactement du coeur de votre bébé?

Pour toute vous dire, de notre côté il nous également dis que les premières semaines seraient décisives mais il y a de l'espoir.
Pour nous aussi c'est très dur mais il nous a indiqué qu'il n'avait aucune "fuite" de son ventricule vers l'oreillette et que c'est déjà un point très positif.
Nous avons un autre rendez-vous dans 3 semaines pour s'assurer qu'il n'y ai pas de fuites qui apparaissent.
C'est très dur car nous sommes aussi dans l'incertitude mais nous essayions de rester le maximum possible positif.
Que comptez-vous faire pour la suite? Vous êtes d'où?

Courage à vous vraiment, je partage de tout coeur votre ressenti.

Marion

Bonjour!

La cardiopédiatre dit que c'est une forme modérée et reste optimiste! C'est un souci au niveau de la valve tricuspide! Il y a également une CIV! Nous la revoyons mardi ainsi qu une gynécologue et l anesthésiste d un hôpital de niveau 3 à Strasbourg!
Je suis prévue le 17 Août mais je serais certainement déclenchée début août pour être sur que tout le monde soit là si bébé à besoin! Soit il aura besoin d aide ou peut être pas, en tout cas elle parle de 3 semaines de surveillance!
Elle dit qu il doit passer ce cap pour voir comment ca évolue et qu'au pire des cas ce n 'est pas opérable quand ils sont bébé! S il le faut il faudra l opérer plus tard dans l enfance ou encore plus tard si c'est nécessaire!
Difficile d imaginer un avenir! Je me pose pleins de questions! J ai vu ma gynéco ce matin qui elle est aussi optimiste! J espère en savoir plus mardi!
J ai du faire une amniocentèse! Vous aussi? Et nous avons du faire une prise de sang mon mari et moi!
C'est dur de le savoir malade alors qu il est plein de vie dans mon ventre!
Vous êtes de où? C'est votre 1ère grossesse?

Bonjour,

Excusez moi de répondre si tardivement,
Nous avons eu exactement le même discours par les spécialistes.
Pour ma part, nous avons vu un généticien et je dois faire une amiocentèse aujourd’hui.
Nous recevrons les résultats dans 15 jours.
Lundi prochain, nous avons de nouveau un rdv avec le cardio-pédiatre pour voir l’evolutoon De son coeur.
Nous espérons que cela restera positif et qu’il n’y aura aucune dégradation.
Oui il s’agit de ma première grossesse, nous habitons Nantes. Et vous ?
Est ce que vous savez si vous devrez accouché par césarienne?
Car je n’ai eu encore aucune infos à ce sujet.
Il nous tarde d’avoir le retour des résultats de l’amiocentese et le rdv chez le cardiologue pédiatre pour se sentir plus sereins.

Marion

Bonjour,

Notre fils Erwan c'est fait opéré du cœur ( maladie Ebstein) en 02/04/2019. Gros stress l'opération c'est très bien passée.
Merci à l'hôpital Marie Lannelongue et M. LE PROFESSEUR BELLI .
Vous pouvez leur faire confiance.
Merci à l'association de Maryvonne pour nous avoir héberger à proximité de l'hôpital et merci aussi à Valérie de la maison de retraite.
Erwan se porte bien, il refait du sport, i l pense reprendre le foot en septembre 2019.
Merci pour tout
SYLVIE et Gilles

Bonjour,
J'ai 34 ans et on a découvert à ma naissance ma cardiopathie. je ne ressens aucune gêne dans mon quotidien. J'ai été opérée à 14 ans a Necker de ma Cia suite Avc ( sans séquelle suite rééducation).
De cette date à mars 2019, vie normale, pratique de la randonnée pédestre, 40 km par semaine, travail à temps complet, une petite fille en pleine forme de 5 ans aujourd'hui avec surveillance pendant grossesse mais accouchement classique.
14.03.19, AVC, opérée par le Pr Belli le 4.06.19, aujourd'hui coeur va très bien ( stade 2) fermeture Cia refaite car fuite sur patch posé en 99 et fermeture de fuite tricuspide.
Pas d'essoufflement à la marche. Même si je n'ai pas repris car complication sur les fils d'acier qui m'engendre grosses douleurs donc les mouvements sont très compliqués. une sensation que mon squelette veut se détacher de ma chair. Intervention pour enlever les fils le 8.11.19 à Marie Lannelongue.
Mais hôpital au top de la cardio et le personnel est super.
J'espère que cela vous rassurera pour vos enfants.
Une citation qui m'aide:" l'avenir appartient à ceux qui croient en la beauté des rêves" :)
Bon courage à tous.

Bonjour, je me permets de vous écrire car je suis enceinte de 5 mois et demi et qu'on vient de diagnostiquer la maladie d'ebstein à mon bébé. Je vais à necker demain.... Pouvez vous me dire comment s'est passé votre accouchement et les suites svp ? Merci infiniment.

Bonjour, je me permets de vous écrire car je suis enceinte de 5 mois et demi et qu'on vient de diagnostiquer la maladie d'ebstein à mon bébé. Je vais à necker demain.... Pouvez vous me dire comment s'est passé votre accouchement et les suites svp ? Merci beaucoup