Sujet du post :     Norwood ok !! ... en attente de Glenn!

Bonjour, je m'appelle élodie et avec mon conjoint nous avons eu un diagnostic très sévère sur le survie de notre enfant.

Le petit Gabriel est aujourd'hui à 27 semaines et à une croissance et un poids normal.

Malgré tout on lui a diagnostiqué ceci :

Coeur :
La vue cavités est anormale, vaisseaux anormaux
Ventricule unique.
cardiopathie sévère, hypoplasie du ventricule gauche avec atrésie aortique.
cardiopathie de type VU de morphologie droite.
pronostic sombre.
pas de réparation chirurgicale curative.
résultat insatisfaisant de la chirurgie palliative.

Concrètement nous sommes anéanties et notre plus grande peur est que la personne que nous allons voir à necker
ne nous propose aucune solution, ni même de tenter quelque chose.

Nous sommes parfaitement conscient du pourcentage de chance de réussite des fameuses "trois opérations"
une à la naissance, une à trois mois et une vers 3 ans.

Nous étions près à nous battre jusqu'au bout et prendre la moindre chance de le voir grandir à nos côté malgré les complications
et la gravité du problème, à savoir que nous pouvons le perdre maintenant ou dans 3 jours, 3 mois, 3 ans, 10 ans...

Mais voilà au CHU de caen au vu du diagnostic ils nous ont dit de ne pas nous faire d'illusions et que la seul solution sera l’interruption de la grossesse ou l'accompagnement.
Ils nous disent que ces enfants, même en survivant, (en insistant fortement sur le SI) ne vivrons pas longtemps.

Nous sommes dévastés mais décidons quand même de partir pour Paris et tenter jusqu'au bout qu'ont nous accordent au moins "d'essayer" quelque chose.

Nous recherchons quelqu'un qui aurait connu ce même diagnostic et qui pourrait nous éclairer quelque peu!

Car vivre avec un deuil est une chose, ne rien pouvoir tenter en est une autre!

Il semble également que notre enfant ne présente pas de signe de trisomie, ce qui semble fortement les étonnés!
ils ont même eu l'indélicatesse de prendre notre enfant en vidéo tellement le cas semblait rare!

j'ai également eu affaire à un premier gynéco qui à était très dur voir violent dans ses paroles, et qui n'a pas hésité à montrer notre enfant en 3D avant
de nous annoncer froidement dans faire le deuil!



Modifié 4 fois. Dernière modification le 23/10/14 20:09 par Didie50.

Bonjour Elodie,

Mon fils n'a pas la même cc alors je ne pourrai pas vous éclairer d'avantage sur ce compte-rendu assez détaillé.
L'annonce du diagnostic est terrible... pour l'avoir vécu comme vous, il y a presque 4 ans.
On se rend compte que tout est possible, rien nous protège vraiment du pire... l'innocence de la grossesse s'envole...

Prenez ce rdv à Paris, je pense que le maximum d'information vous sera nécessaire pour assimiler cette cardiopathie sévère, pour comprendre l'évolution ou non, pour discuter encore et encore avec d'autres professionnels de ce que cette cardiopathie implique pour votre garçon et vous, les parents.
C'est bien dommage qu'il y ait encore des médecins qui ne prennent pas compte de l'impact de leur parole vis à vis des parents. J'en ai entendu également, cela fait très très mal... sur le coup, je n'ai pas réagi mais cela m'a servi dans mes positions et mes choix futurs. Ce qui est dit est dit.

Dans tout les cas, je vous apporte tout mon soutien, venez donner de vos nouvelles quand vous le souhaitez, ce soir ou demain, n'importe quand, pour vous exprimer, demander conseils, il y aura toujours quelqu'un pour répondre et échanger.

J'espère que d'autres parents connaissant cette cc vous mettrons un mot (cela peut prendre quelques heures ou qlq jours, par contre)

Prenez bien soin de vous. Il va vous falloir tenir bon; à chaque choix ses conséquences, mais celui que vous prendrez sera le vôtre, celui de parents et personne ne pourra le remettre en question, en tout cas pas ici.

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Elodie,

Notre fils avait une hypoplasie du ventricule gauche, je peux donc vous renseigner sur ce que nous avons vécu si vous le souhaitez.

Sa cc a été diagnostiquée à la naissance et nous avons choisi l'accompagnement.

N'hésitez pas si besoin. Je ne peux pas comprendre ce que c'est de l'apprendre pendant la grossesse, mais j'imagine bien votre état. C'était un enfer sur terre le lendemain de sa naissance quand nous avons appris cette nouvelle.

Courage à vous....

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Merci beaucoup à vous Bambou et So pour votre soutient.

Sur le coup de la colère j'avoue avoir souhaitée une interruption de la grossesse tellement je me sentais démunie, mais 30 minutes après nous étions de nouveaux à la charge dans le bureau des médecins
en précisant que de toute façon il en était hors de questions, quitte à choisir effectivement l'accompagnement. J'avoue que cela me semble encore plus dur d'un point de vu psychologique mais
les médecins m'ont assurés que dans l'état actuel des choses il ne souffrait pas dans mon ventre (ce que je pensais être le cas au départ) donc autant le laisser "tranquille" pour l'instant.

Après je ne condamne pas les autres choix; de l'interruption total, à l'accompagnement jusqu'aux tentatives d'opérations. Je pense qu'effectivement il n'y a pas de choix plus juste qu'un autre tant l'injustice est la souffrance est immense dans tout les cas...

Nous avons notre rendez vous pour Necker le 28 de ce mois-ci pour savoir si il accepte ou non d'opérer et pour nous expliquer en détails l'avenir de ces enfants si jamais ils tentent quelque chose.
L'attente va être très très longue...

En attendant nous avons un rendez-vous jeudi à Caen en couple chez une psychologue qui traite ce genre de situation. Nous pourrons poser nos questions d'ordre juridique et pratique selon ce qu'ils nous ont expliqués.
(Nom sur le livret de famille, enterrement etc...)

So si tu acceptes de partager ton expérience pour l'accompagnement c'est très gentille de ta part car j'avoue que c'est un peu flou, j'ai toujours cette peur qu'il "souffre" qui ne me quitte pas.

Après j'espère encore très très fort une tentative possible pour le sauver, pour l'instant il bouge énormément et il est très réactif quand on le sollicite.

Merci à tout les parents qui nous répondrons, cela nous touchent profondément mon mari comme moi.

Elodie,

Je prends le temps de te répondre en détails demain, par contre je le ferai en message privé non pas parce que je refuse de partager mon expérience avec d'autres parents, mais l'accompagnement est vraiment quelque chose de très intime donc là dessus je préfère répondre au cas par cas.

Concernant l'hypo VG en elle même, je te confirme qu'il ne souffre pas. Nous avons rencontré un cardiopédiatre lundi dernier pour qu'il réponde à nos interrogations et comment se forme cette malformation....et j'étais très très inquiète que mon fils ait pu souffrir in utéro et pas du tout!

A demain.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Désolée pour la lenteur à laquelle je réponds, nous avons donc été au rendez-vous à Necker (Paris) voir le Dr. Sidi qui c'est montré exemplaire et qui ne nous a pas fermé la porte au nez comme certains médecins ont pu le faire avant lui...

Je me rends compte que malgré toutes les recherches que j'ai pu faire avant ce rendez-vous il me manquait quelques données importantes, je vais donc partagez avec vous toutes les informations que nous avons eux pour que d'autres parents qui seraient confrontés à une hypoplasie du ventricule gauche aient le maximum d'informations de leurs côtés et soit un peu moins désemparés faces au manque de données sur ce cas. (Bien entendu ces quelques informations ne remplacent pas l'avis d'un vrai médecin ^^)

L'hypoplasie du ventricule gauche (ici dans notre cas accompagné d'une atrésie mitrale et aortique + hypoplasie sévère de l'aorte ascendante + cia un peu petite) est une des pathologie cardiaque les plus graves à leurs actuelles ce qui vous donnes le droit à une interruption de grossesse à n'importe quel mois, elle est souvent découverte assez tardivement.

Il n'existe pas à l'heure actuelle d'opération curative mais seulement des soins palliatifs (concrètement c'est du bidouillage pour que ça fonctionne quand même mais avec un ventricule unique, ici le droit)

Trois type d'opération sont nécessaires, la première est celle dite de Norwood, le taux de mortalité à l'hôpital Necker de Paris est de l'ordre de 30% aujourd'hui, actuellement au vu du recule sur cette pathologie (30 ans pour les opérés) Ils constatent qu'un tiers de ses personnes arrivent à l'âge adulte dans des conditions satisfaisantes. Il semblerai qu'une nouvelle amélioration à cette opération viens d'être apporté et que les suites opératoires seraient moins lourdes avec cette nouvelle technique, donc pas de recule actuellement sur ce nouveau procédé.

Des conditions doivent impérativement être rempli pour que l'opération soit accepté à savoir :

-Pas d'autres malformations, en particulier Neurologiques.
-Il faut que le ventricule droit reste de bonne qualité avec une tricuspide non fuyante et sans fistules coronaires et avec un septum inter auriculaire intact.

Sans toutes ces conditions beaucoup de souffrances sont constatés et pratiquement aucuns résultats si bien que les chirurgiens de Necker ont décidés de ne plus tenter de chirurgie dans ces conditions.

Dans 80% des cas il n'y a pas de contre-indication particulière pour la première intervention.

Par la suite une opération de type glenn ou semi-fontan sera faite vers l'âge de trois mois puis une dernière à l'âge de 3 ans (Fontan) il note un taux de mortalité actuelle de l'ordre de 5% pour chaque opération.

Le plus difficile à envisagé reste les enfants qui ne peuvent pas continuer ce programme et doivent l'interrompre en cours de route car leur lit vasculaire ou leur ventricule droit n'est plus suffisamment bon pour permettre de continuer les opérations, ils deviennent alors candidat pour une transplantation cardiaque qui est également une "maladie" dont le pronostic à long terme n'est pas très bon.

La transplantation cardiaque est également à envisager à long terme pour ceux à qui les opérations ne suffiraient plus à maintenir en vie.

Enfin il faut savoir que l'opération de Norwood est accordé au moment de la naissance si l'enfant comporte toujours les critères cités plus haut et n'a aucune nouvelles complications qui contrediraient ses chances opératoires.

Les complications à long termes pour l'enfant en grandissant peuvent être :

De la DCPP et complications lymphatique
Puis de la DCPT et de l'hypertension dans l'abdomen
Risque de cirrhose, d'entéropathie exsudative et d'ascite et d'hypertension portale.

Il nous a également fait part du taux de divorces élevés chez les couples qui poursuivent cette démarche, particulièrement chez les femmes qui souhaitent poursuivent malgré l'avis négatif de leurs conjoints.

Un taux de suicide plus élevés que la moyenne chez les jeunes patients (je suppose que le divorce et donc ce sentir rejeté par un de ses parent n'est pas en rien à cette constatation)

J'espère que ses informations aideront d'autres parents, pour ma part je suis à l'heure actuelle à la recherche d'un maximum de parents ou même de patients ayant survécus à la procédure de Norwood pour une hypoplasie du ventricule gauche.

Nos questions principales sont :

- Avez vous eu des regrets d'avoir tenté cette opération?
-Qu'elle est votre niveau de vie suite à ses opérations?

Pour l'instant nous avons décidés d'aller jusqu'aux bout et de ne rien lâcher en espérant que notre petit Gabriel aura la force de ce battre, nous avons même fini d'acheter ses affaires et nous allons peindre sa chambre.
Nous sommes conscient que la route va être longue mais nous voulons y croire.. et nous battre de toutes nos forces avec lui.
Je compte rester à ses côtés à l’hôpital de Necker le temps qu'il faudra, qu'importe le nombre de jours ou de mois.

Je répondrai aux mp un peu plus tard, je vais me coucher pour l'instant, en vous remerciant sincèrement vous qui prenez le temps de correspondre, bien Amicalement Elodie et Yohann.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/05/14 00:09 par Didie50.

bonsoir,
mon petit garçon est né avec une hypoplasie ventriculaire gauche sévère inclue dans un syndrome de shone.
axel a aujourdhui 3ans et demi et va très bien.
je sais que cest une pathologie des plus graves et dailleurs le diagnostic des cardiopédiatres de toulouse netait pas du tt encouragent (on ma clairement dit quil netait pas viable)
je précise que jai appris sa maladie a la naissance et je nai pas pu réfléchir comme vous le faites etant donné que ca a été vu in utero pour vous.
jai rencontré la maman dun autre petit garcon né avec également une hypoplasie du VG. martin a le meme age quaxel et tout va bien pour lui également.
je nai pas de conseils a vous donner, je sais que nos enfants axel et martin ont la chance detre tjs parmis nous mais que malheuresement bcp dautres en decedent.
axel na pas eu dinterventions palliatives, il a eu une opération de la dernière chance a la timone etant donné la sévérité de son cas.
martin lui a eu les opérations de norwood, il a déja eu 3opérations différentes depuis sa naissance.
si vous voulez plus de précisions vous pouvez menvoyer un mp ou me trouver sur f....k sous le nom : glory axel pauline

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour je suis maman d un petit de 5 an et demi qui est est né avec une hypo VG aussi il a eu sa troisième opération en septembre 2013 cest un petit gars plein de vie nous ne regrettons pas tout ce chemin parcouru vous pouvez m envoyer un MP je pourrai vous en dire plus bon courage bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Merci beaucoup pour vos messages.

Hier j'ai eu un gros coup de mou aux séances de prépa à l'accouchement car je ne me sentais pas à ma place parmi les questions légères et l'ambiance joyeuse qui ce dégagé du groupe...
La vie prend un sens bien différent.

j'ai donc décidé de reprendre mais avec une sage femme et seule, pour pouvoir lui faire par de mon ressenti en toute franchise et misé plus sur des séances de types "relaxation"

j'ai également pris rdv avec une coordinatrice de la santé pour qu'elle m'aide dans les démarches administratives et les différents rendez-vous à prendre pour m'y perdre un peu moins.

Vos messages me donnent du baume au coeur et beaucoup d'espoir car je me rends compte que Gabriel est devenu mon ( plutôt notre, car j'ai un mari oh combien fantastique!) combat et que je compte bien me battre coûte que coûte pour lui.

Je vous répondrai via mp dès que j'aurai les idées un peu plus claire et que j'aurai soufflé un peu.

Là je tente de me détendre un peu car je sens bien que je le stresse un peu le pauvre bonhomme!
il bouge beaucoup quand je suis triste, il doit me dire de me ressaisir et de continuer à avancer ^^

Bonjour,

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles.
Ce que je note de vos messages c'est qu'il y a de l’espoir. Ça ne sera pas facile, et la liste des complications possibles (médicale et autre) est importante, mais il y a de l'espoir. On ne vous a pas fermé les portes (comme quoi c'est vraiment l'avis du chirurgien qui est important).

Pour rebondir sur votre dernier message :
-nous avons fait la prépa à l'accouchement avec une sage femme et c'était vraiment bien. Je n'avais pas l'impression de plomber l'ambiance, et je pouvais poser toutes les questions que je voulais. Et je pouvais pleurer aussi. Cette sage femme nous a été d'un grand réconfort. Elle nous a beaucoup écouté, soutenue.
-Quand Valentin était encore dans mon ventre et que je pleurais ou avait moins le moral, lui aussi gigotait beaucoup. Comme si il voulait me dire "mais t’inquiète pas, ça va bien se passer". C'est lui qui me remontait le moral. Il a eu 2 mois mercredi et il m'impressionne déjà par son caractère : il est très déterminé. Beaucoup de maman le disent ici mais c'est vrai : nos bébés sont des battants!
Alors faite confiance à votre bébé :)
Et votre petit Gabriel sait que vous l'aimez.

Prenez bien soin de vous.
Maryse

Bonjour
Je me permets de te mettre un petit mot, je suis ton post mais je n'ai js su quoi ecrire et ce matin j'ai pensé a toi. Sur le celebre f.... resau social dont on a pas le droit d'ecrire le nom il y a un groupe "cardiopathie congenital naitre avec un coeur different", ce matin un jeune homme a mis un temoignange; je te le copie, de mon coté ce genre de temoignage m'apporte bcp d'espoir, ici ce jeune homme a la meme malformation que ton bébé. Je te souhaite bcp de courage et une bonne croissance a Gabriel bien au chaud ds ton ventre

Bonjour je me présente.
Je m'appelle Jean-Félix Blandel. J’ai 21 ans et je suis né avec une cardiopathie congénitale complexe. J’ai une hypoplasie du ventricule gauche, et j’ai donc un ventricule unique, le droit et il fonctionne
Je suis étudiant à l'université de Rennes 2 et je suis en 3ème année de licence d’Information et de communication. J’attends les résultats des exams (on croises les doigts).
Pour résumer mon parcours médical : J’ai eu 5 opérations cardiaques. En juillet 1992, à 3 semaine : CIA et Cerclage de l’Artère pulmonaire ; en avril 1993 : Blalock gauche ; en Janvier 1994 : Dérivation mono-cavo pulmonaire supérieur ; en juillet 1999: dérivation Bi-cavo pulmonaire inférieur ; et en 2011par voie percutanée il on mi une prothèse sur la fuite du cerclage de l’AP qui étai resté.
Tout ça c un peu compliqué mais la vie est belle et elle continue.
Ma cardiopathie ne m'empêche pas d’avoir une vie normale (je limite le sport, à un sport contrôlé). Je commence un stage la semaine prochaine pour un mois. si tous ce passe bien j'irai faire un Master communication numérique et audiovisuelle à Nantes à la rentrée.
Ma malformation comme tous ne se voit pas aussi j’en parle ou pas selon l'environnement où je me trouve.
Je trouve cela bien qu’il y ait un groupe pour pouvoir échanger, partager, poser des questions, s’entraider, .... On se sent plus fort même à distance
Si certains d’entre vous veulent échanger, c’es avec plaisir que je vous répondrai et échangerai avec vous.
À bientôt

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou tout le monde,

j'ai eu mes derniers rendez-vous pour Necker avant d'y rentrer définitivement, ce sera le 27 mai ^^ ils sont super sérieux et répondent très vite, même au email! ça met vraiment en confiance je suis ravie!

Bon par contre le trajet de 5h aller et 5h retour risque d'être éprouvant mais tant pis ^^ tant qu'il va bien c'est le principal!

Et je vous remercie sincèrement pour vos réponses qui donnent la pêche et renforce l'espoir dans cette bataille! Et je confirme c'est déjà lui qui me donne une bonne leçon de vie et il n'est pas encore là :-)

J'ai également reçu très rapidement les deux portes clés et les flyer commandés ici, merci beaucoup! ^^

Le papa est toujours aussi présent dans la bataille et à obtenu un entretient lundi qui arrive pour pouvoir revenir près de nous (il fait actuellement du déplacement pour une boite sous traitante)
nous croisons fortement les doigts car ce serait super de l'avoir à mes côtés et ça le rassurerai fortement et il ne veut rien loupé des moments possible avec Gabriel.

Petit Gabriel ne sera pas seul tout le long des opérations, je ne sais pas encore comment cela fonctionne mais je compte rester sur place à paris de A à Z (même si je ne connais personne la-bas) et après son congé paternité de 15 jours mon conjoint montra tout les week end nous rejoindre car il à déjà pris tout ses congés quand on nous avez annoncé qu'il n'y avait aucun espoir au début ^^' dans tout les cas il ne sera pas abandonné loin de là! :-) allez fight!!

un petit message pour vous envoyer plein d'onde positive!!

Gabriel sera un champion!!

amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Un petit message pour vous envoyer plein d'ondes positives!
Ce combat sera long et difficile mais il vaut la peine d'être vécu!

Faîtes confiance en votre bébé, en l'équipe médicale et votre Gabriel vous le rendra!

Je viendrais prendre de vos nouvelles régulièrement

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Pour le temps des opérations, je ne sais pas comment cela se passe à Necker, mais à Massy j'ai pu rester en maternité le temps que Valentin était en réa. (et mon mari est resté avec moi, pour un supplément de 25 euro qui a était pris en charge par notre mutuelle). On pouvais appeler nuit et jour la réa, mais le voir seulement l'après midi (On y allait généralement 1/2h en début et 1/2 en fin d’après midi. J'ai eu une césarienne,on m'a mis un fauteuil roulant a disposition pour que je puisse aller le voir, mais je fatigueais quand même vite.)
Ensuite Valentin était en chambre mére-enfant, j'ai pu rester avec lui. Mon mari était avec nous en journée et dormait dans un hôtel à côté.

Il y a l’hôtel du rosier rouge porte d'orlean je crois, pour les parents d'enfant hospitalisé.
Il me semble que Necker à une maison des parents.
Peut être que Necker peut vous renseigner sur comment ça se passe, ce qui est possible au niveau de l'organisation.
Savez vous combien de temps au minimum vous resterez là bas? (même si ça n'ai forcement qu'une estimation).
Et au niveau de votre mutuelle peut être vous renseigner si vous avez le droit à une chambre particulière et un accompagnant.
Mais peut être que vous avez déjà fait tout ça ;)

Sinon il existe une allocation de la caf : l'ajpp (allocation journalière de présence parentale). Elle se monte a 42 euro par jour de mémoire (un peu plus de 900 euro par mois. On peut prendre "à la journée", pas forcement tout le mois.). Si votre compagnon souhaite rester prés de vous pendant la durée de l'hospitalisation il peut bénéficier de cette aide (il faut imprimer le dossier sur le site de la caf, et en faire remplir une parti par le cardiologue qui va suivre votre bébé.)
Il faut également envoyer une lettre avec accusé de réception à son employeur 15 jours avant le début du congé (qui ne peut pas refuser cette absence. De son point de vu, c'est du sans solde)

Sinon il me semble que certain papa se sont mis en arrêt maladie (il faut demander sans horaires de sortie et normalement il faut demander une sortie de département à la sécurité sociale) (mon mari ayant des tensions avec son travail, et ayant déjà était contrôlé pendant un arrêt,nous avons préférer ne pas utiliser cette solution. Il a pris ses 3 jours de naissance + 11 jours de paternité commencé un lundi - important car 11 jours consécutif si commencé autre chose qu'un lundi ou mardi, il y a 2 week end qui "prennent" des jours. Il a posé 3 jours, et finalement ça lui a fait 3 semaines d'affilés avec nous).

Le 27 mai ça va venir vite! :)

Bonne journée
Maryse

moi aussi je vient vous envoyer un petit message de soutien, plein d'onde positive pour vous et votre bout de chou

comme le dit Maryse il y a la maison des parents dans Neker , par contre il ni a pas beaucoup de place donc il faut reserver au plus vite .

je reviendrais aux nouvelles regulierement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir
Mon fils Yacine est ne le 12 sept 2003 avec une hvg + d'autres soucis
Nous avons accepte les 3 interventions l'une a 10 jours la 2eme a 1an la 3eme a 6 ans
Puis nickel jusqu'a l'annee derniere entheropathie excudative
Galere 2 injections calciparine + lasilix + entocort + aldactone
Demain il rentre a Necker pour un catheterisme
Il aura bientot 11 ans et nous ne regrettons absolument pas notre choix
J'ai un fils de 14 ans et un autre de bientot 4 ans
Hier nous etions a Eurodisney
Yacine est un battant l'un des premiers de la classe
J'en suis super fiere
C'est super dur mais quel bonheur
Je suis a votre disposition si vous souhaitez parler

De nouveau merci pour vos messages de soutien très réconfortants.

j'ai eu un nouveau examen gynécologique et malheureusement le col est de plus en plus mou et commence à s'ouvrir.. je suis donc au repos complet et couchée en attendant mon rendez-vous du 27 mai.

J'ai très peur qu'il ne me garde pas car je suis encore loin de la date d'accouchement de départ qui était le 18 juillet. Le souci étant que j'ai également une pathologie qui fait que je peux accoucher prématurément dû à mon hyper-laxité et que mon col s'est modifié en seulement deux pauvres contractions et qu'avec les 10h de route aller-retour de paris et les trois consultations dans la même journée j'ai peur qu'une catastrophe se produise...

Combien de temps avez-vous été prise à l'avance à l'hôpital avant l'accouchement?

edit : j'ai trouvée quelqu'un qui peu me dépanner au besoin pour paris ^^

Personne ne peux me dire combien de temps à l'avance elle a était gardé avant l'accouchement svp? ça m'aiderai bien d'avoir une idée ^^ et encore merci pour toutes les précieuses infos que vous me donnez :-)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 22/05/14 19:59 par Didie50.

Bonsoir,
Je suis une jeune maman d'une jolie petite fille née le 8 avril 2014 et atteinte d'une hypoplasie du ventricule gauche détecter a 5 mois de grossesse .
Elle a eu sa 1ere operation le 14 avril 2014(au cenrre chirurgical marie lannelongue a paris) , tout s'est bien passé aucune complication post op une puce qui se bat comme un chef ! Aujourd'hui elle est revenue pres de la maison (nous sommes de Bretagne) depuis 15 jours mais toujours hospitalisé car il faut qu'elle prenne du poids et soit complètement autonome au niveau alimentation.

Ce sont des moment tres très dur , moralement et mentalement c'est vraiment tres lourd a supporter , on voit son bébé souffrir et on ne peut rien faire .le chemin tred long mais de la voir vivante et en "forme" , l'attente de pouvoir la ramener enfin a la maison et couper de tout ce milieu médical pour pouvoir enfin profiter d'elle et tres tred longue . Je suis encore tres fragile moralement . Mais le bonheur qu'elle nous apporte tout le jours,son visage et ses yeux qui nous regardent tendrement et veulent a travers lesquelles elle nous fait comprendre que tout va bien et que tout ira bien ensuite vaut tout l'or du monde. Elle se bat alors battons nous pour elle aussi .

Tout sa pour dire que ce n'est pas une petite epreuve et qu'il faut être sur du chemin perilleux qui arrive ;) mais ils valent le coup qu'on se battent pour eux!!

Pour l'accouchement j'ai été declenché 2 semaines avant le terme,j'ai accouché a necker,l'equipe y est super bien , les SF sont top! J'ai accouché dans une ambiance décontractée ducoup aucun stress (malgré un accouchement long et difficile et premier bébé ) j'ai réussi a gerer comme je voulais mes contractions !

angélique29 : Merci pour ton message, ta fille à également eu l'opération de Norwood ou une opération hybride?

J'ai eu mon rendez-vous sur Necker, je suis partit à 6h15 et rentré à 23h30... et examen non stop de 11h30 à 18h30. J'étais juste exténué... vraiment pas facile avec un si gros ventre!

J'ai enfin eu ma date d'accouchement officiel, je rentre à necker le 2 juillet, césarienne le lendemain. En attendant je suis couché 99% du temps pour ne prendre aucun risque et que bébé soit en forme et le plus "gros" possible ^^'
Il fait actuellement un peu plus de 2kg.

J'ai obtenue une place pour la maison des familles à partir du 11 juillet pendant maximum 1 mois, du coup ça tombera parfaitement avec ma sortie en maternité après la césarienne.

Pour ma part pas mal de chose ce complique, j'ai eu l'impression qu'on ne me disait pas "tout" à l'écho et qu'il y a eu une évolution du coeur... mais pas forcement dans le bon côté. J'attends mon rendez-vous écho avec mon gynéco mardi prochain, je sais que lui me dira si il voit quelque chose de nouveau. Du coup je stresse..je me dis que ce "petit éclaire" sur l'écho est peut être un fistule coronaire (chose qui rendrait l'opération impossible pour une hypo VG) bon j'espère me faire des films...car après tout je ne suis pas médecin mais une chose est sur je suis prête à me battre mais surement pas à l'enterrer dès la naissance... Ce qui m'a un peu inquiété c'est qu'on m'a appelée aujourd'hui pour demander à ce que mon gynéco appel mardi pour connaitre son évolution (j'espère qu'il parle bien de taille/poids...)

Bon cerise sur le gâteau, ce qui n'aide pas à ma tranquillité d'esprit c'est d'apprendre que ma s½ur est enceinte de nouveau, (un 4e après 9 ans sans enfants...) qu'il naîtra le mois de mon anniversaire (janvier)... donc voilà tout ça au moment ou je ne sais toujours pas si je vais pouvoir être maman de mon premier dans 1 mois ou si ma vie en prendra un coup... elle ne sera donc pas présente à paris pour voir Gabriel, en sachant que c'est peut être la seule chance qu'elle aurait eu de le connaître... j'avoue ne pas être une s½ur chiante et ne jamais rien demander mais disons que si j'avais eu besoin de soutien une fois dans ma vie cela aurait été maintenant... je pense ne même pas pouvoir passer en coup de vent à l'anniversaire de son fils qui aura 20 ans et fête des pères la même journée le 15 juin... toute la famille sera réuni et l'idée qu'elle annonce cette bonne nouvelle me retourne l'estomac. Je sais très bien que ce n'est pas fait "exprès" pour m'enquiquiner mais déjà que quand je vois un bébé à la tv je pleurs... donc des félicitations de toute la famille pour cette "heureux événements" et qui (même pas consciemment) me regarderons bizarrement avec pitié... non merci, je vois déjà la fontaine ce réenclencher ^^' je ne sais même pas si j'aurai la force d'apprendre à connaître cette enfant conçu juste après la mauvaise nouvelle pour Gaby... surtout si il décède et si c'est un garçon je n'en parle même pas... m'enfin laissons les choses ce tasser... pour l'instant je suis juste en colère et triste, je dois bien l'avouer... :-( et honnêtement ça m'ennuie qu'il me sente stresser le pauvre petit père... mais avec la date approchant...

Bonsoir

Je suis la maman de Charles
Il a 6 ans passé
Il a une cardiopathie assez rare et bien complexe
Enceinte c'était l'horreur son pronostic vital était prononcé mais en fin de compte il a eu une bonne adaptation
En 2010 il a fait une fibrillation atriale obligé de le choquer
En 2012 il a eu une thyrotoxicose c'était le 1 er cas compliqué de l'hôpital de la Timone
En 2013 il a été opéré au CCML et pour une fois il a eu aucune complication mais deux mois après son op. il a fait 2 épanchements coup sur coup plus une péricardite virale

Mon fils est plein de vie et son opération a été un succès

Je te comprends entièrement quand je te lis c'est très difficile ce que tu es entrain de vivre
Mon dernier mois de grossesse a été aussi insupportable

J'espère vraiment que tout va bien se dérouler pour ton bébé et qu'il va se battre comme bon nombre de bébés de ce forum

Repose toi bien ce dernier mois
Essaie de te faire plaisir aussi et surtout pense à toi

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

bon soir

je m’appelle kahina , j'au une petite fille de trois ans et demi , elle est également née avec une hypoplasie du ventricule gauche
comme vous j'ai eu droit au même discours du Pr sidi , je ne remets pas en doute ses paroles , il est très compétent avec un coté paternel
ma fille a eu deux opérations sur le c½ur , la première a été très longue et difficile , s'en est suivie beau coup de soucis de poids , d'alimentation et d'infections
MAIS JE NE REGRETTE RIEN , même si je ne sais pas ce qui nous attend encore
ma fille est magnifique , un cadeau du ciel , rien ne la différencie des autres petites filles
et puis non je n'ai pas divorcé , au contraire mon couple est plus soudé , je trouve quand même pas juste de reporter une cause de divorce sur un enfant malade! je pense que la survenue d'une telle épreuve
va peut être accélérer les choses mais pas les induire
pour la dépression je ne sais pas encore ma fille n'a que trois ans et demi
quelque soit X , tout ce que j'ai fais c'est pour elle , et par amour , et je continuerais a lui donner beau coup d'amour et une belle vie , quand elle été bébé et très mal au point je lui disais souvent qu'il lui manquait la moitié du c½ur
mais qu'elle ne manquera jamais d'amour! et elle me le rend si bien!

Bonjour,

J'espère que vous allez à peu prés bien. Je me doute que ce n'est évident, l'attente, l'angoisse de ce qui va se passer, l'inconnu.

Normal que le moral ait des haut et des bas. Et normal que vous soyez en colère aussi. Même si votre soeur ne l'a pas fait exprès, c'est dur de devoir affronter tout ça.
Vous avez le droit d'être triste, d'être en colère même si c'est pas juste, d'être angoissée. L'entourage ne comprend pas toujours très bien, mais tant pis pour eux. Vous ferez des politesses plus tard.
En attendant ce qui compte c'est vous et votre bébé.
Prenez soin de vous. De votre bébé, de votre couple.
Je ne poste plus souvent, j'ai du mal a me replonger dans tout ça ces derniers temps, mais je pense beaucoup à vous et j'espère que tout ira bien.

Maryse

un petit mot aussi pour vous souhaiter bon courage dans cette attente

mon loulou a eu aussi le glenn et le fontan mais pas le nordwood

c est un chemin long et difficile mais nos loulous se battent vraiment beaucoup

j espere lire bientot de vos nouvelles

bonsoir

je suis maman de mahmoud, 6 mois, né le 18 decembre 2013, pèse 4kg à sa naissance, tout était parfait, prenait ses bib, bon developpement, bref aucun soucis
il y a 1 mois j'ai remarqué une petite paleur, je l'ai ammené voire un pédiatre ce dernier me dit votre bb à un souffle cardiaque, notre monde s'est bouleversé dès ce moment
mon bb à une cc type ventricule unique avec malposition des gros vx
opéré le 3 juin pour cerclage de l'artère pulmonaire, son séjour en réa était un vrai couchemard pour nous, rien de plus dure que cette séparation, on le voyait 1h en début d'aprem et 1h à la fin
aujourd'huit il va très bien merci dieu, toujours sous diuretique
la bataille s'avère très longue, mais nous sommes pleins d'éspoire surtout avec les progrès de la medecine
une DCPP est prévue dans un an au plus tard
chaque moment avec notre petit poussin est très précieux pour nous,le voir éclaté de rire avec ses deux petits dents...
bref, tiens bon, et ne lache jamais l'affaire, nos petits sont de vrais combattants, nous devons l'étre aussi.

Coucou à tous, merci pour vos différents messages. Voici des nouvelles de Gabriel, il est né le 3 juillet avec un poids de 2kg950. Nous sommes actuellement avec lui pour sa dernière nuit avant l'opération de norwood qui à lieu demain matin ou peut-être l'après-midi si changement.

Nous avons passés 6 jours merveilleux avec lui à necker et nous avons très peur que tout s'arrête pour lui... Gabriel est un bébé adorable et qui adore boire le lait de maman. Il fait actuellement 3kg050 et est très éveillé. Il est sage même pendant les différents soins.

Si vous pouviez avoir une petite pensée pour lui pour que tout ce passe bien.

je vous donnerai des nouvelles de lui, nous sommes je l'espère qu'au tout début de cette aventure qui nécessite 3 opérations pour le sauver.

Cette semaine superbe malgré qu'il ai du rester sous perfusion avec un produit en continu pour le maintenir en vie fut magique... Nous espérons que la vie ne nous enlèvera pas notre petit bonhomme si adorable.

Il faudra compter minimum une semaine de réanimation pour commencer à souffler pour la réussite de cette opération et nous pouvons par la suite le perdre à chaque instant... Nous restons ensuite encore au moins 1 mois sur Paris pour la surveillance rapprochée si tout vas bien pour lui.

Petit gabriel, notre petit amour, faite que papa et maman te garde près d'eux....



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/07/14 05:06 par Didie50.

Bienvenu parmi nous Gabriel,


Tu as un très joli prénom (force de Dieu) et je ne doute pas que tu te battra comme un champion pour rester auprès de tes parents.
Je penserais très fort à toi demain et les jours qui viennent. Ainsi qu'à ton papa et ta maman.
Je croise les doigts, j'allumerais une bougie, et je vous envoi plein d'onde positive.

Bon courage pour demain, qui risque d'être une longue journée. Et à très vite pour des nouvelles.
Maryse

Bonjour ,

Je me permets de répondre à ce post car mon fils Benjamin âgé de 13 ans 1/2 est atteint d'une atresie pulmonaire a septum intact et je sais ce que représente le parcours de santé avec un enfant qui a un ventricule unique. Je voudrai soutenir des personnes sur ce site qui ont besoin d'espoir et qui souffre.

Pour partager le parcours de mon fils avec vos expériences, j'ai écris son histoire. Ce manuscrit se trouve sur le site Salon du manuscrit. L'oeuvre est en lecture GRATUITE.

Pour lire il faut s'inscrire gratuitement en tant que lecteur sur le lien : http://www.salondumanuscrit.fr/

Je vous demanderai juste d'avoir la gentillesse de voter pour le livre à paraître en cliquant sur le chiffre des votes et , si vous le souhaitez, de déposer un commentaire en tant que Lecteur en utilisant le lien suivant :

http://www.salondumanuscrit.fr/oeuvre/au-coeur-de-ta-vie/catherine-puech/catherinep

cela me permettra de faire publier ce livre qui peut aider des parents (comme nous) qui ont besoin de soutien.

J'espère que le livre de Benjamin vous apportera du réconfort et vous aidera dans votre parcours difficile. Merci pour vos votes afin que le livre puisse paraître en librairie.

Catherine Puech - AU C¼UR DE TA VIE

Plein de bel pensée pour Gabriel et ses parents

Nous pensons trés fort a vous, et nous prions pour vous et votre bonhomme

Gabriel tu ai un champion, continue ainsi

Amicalement

Morgane, Marcio et Tiago

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Voici des nouvelles toutes fraîches de Gabriel ^_^

L'opération de norwood à durée un peu près six heures et aucune complication n'est survenu! Il est actuellement sous sédatifs pour un sommeil profond pour qu'il ne souffre pas. Son thorax est encore ouvert le temps que l'oedeme du à l'opération diminue. Il vient de passer les 24 premières heures critique sur 72h...Nous continuons de croiser fort les doigts. Nous l'avons vu hier à 22h et deux fois aujourd'hui. C'est assez déstabilisant toutes ces machines partout et de s'habiller en "cosmonaute" pour aller le voir. Ce soir il a même eu une phase de "réveil" à force qu'on lui parle avec mon mari, c'est très déstabilisant de le voir ouvrir les yeux malgré tout ça...Son infirmière nous a dit que c'était normal et que c'était réflexe car ils nous sentaient près de lui et que si jamais il commencer à vraiment ce réveiller le sédatifs était aussitôt augmentait et que tout était sous contrôle et que la moindre activité était contrôlée par des tonnes de machines qui signalée le moindre petit changement... voila c'est très dur mais nous continuons à nous battre pour lui. Il peut encore resté deux semaines, un mois en service réa de cardio avant de repartir en surveillance, c'est très aléatoire et depent de chaque enfant. Ils feront progressivement des phases de réveil pour voir si il peut s'adapter Et survivre à son nouveau coeur entièrement modifié. Continuons de croire en lui... et merci pour votre précieux soutient.

Merci pour les nouvelles.
Courage à vous, et à petit Gabriel.
Je pense fort à vous trois, suis de tout coeur avec vous, et je vous envoi plein d'onde positive encore et encore!
Maryse

Bonjour didie
Je voulais souhaiter la bienvenue a ton champion Gabriel
J'ai suivi ton histoire je pense bien a toi, ton mari et ton petit prince se sont des moments difficiles et une sacrée épreuve que vous avez a franchir
Je vous envoie toutes mes pensées positives, la réa est longue mais j'espère de tout c½ur que Gabriel ira de mieux en mieux pour découvrir son foyer au plus vite
C'est un grand champion comme tout les enfants ici qui sont nés avec une cc

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour Elodie,

Je viens de lire les nouvelles. Tenez bon!
Cette chirurgie reconstructrice du c½ur chamboule le c½ur qui doit s'adapter à une nouvelle circulation, je croise très fort les doigts pour que votre petit Gabriel s'en serve correctement, qu'il reprenne des forces " lentement mais surement ". Ce sont des paroles que j'ai entendu par le chirurgien qui a pratiqué le Fontan de mon fils, que je me suis répétée sans cesse durant de longues heures, jours avant son réveil ainsi qu'à sa dernière opération!
Le seul soucis dans cette longue attente à l'hôpital, c'est qu'on est totalement impuissant... les heures sont interminables, on ne peut rien faire... sauf garder Espoir coute que coute.
Les équipes médicales font le maximum pour nos enfants, je l'ai constaté maintes fois pour Yolan, les pronostics qui le conduisaient vers une greffe proche et aujourd'hui, après beaucoup de patience, je ne le tiens plus, il fonce comme un fou découvrir le monde dont il a été coupé entre guillemets en raison de sa fragilité.
Ainsi, je souhaite à votre bébé plein plein de force pour les jours à venir ainsi qu'à vous, les parents.
Concernant la signification des prénoms, bien que je ne suis pas croyante, j'ai lu "Dieu fait grâce" pour Yolan, apparement il s'en est bien servi pour le moment!
Alors Gabriel va bien de servir de son prénom, lui aussi, c'est une Evidence!!! ;-)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

nous croisons les doigts pour votre petit gabriel.
jespère que tout va bien donnez nous des nouvelles...

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Désolé j'ai internet en coup de vent et j'ai pris le temps de répondre à une autre maman dans la même situation avant de repartir sur le chemin de l'hôpital. Gabriel est toujours permis nous et ce bat comme un chef!! Je vous donnerai plus de nouvelles prochainement là nous retournons à ses côtés :-) pleins de bisous à tous!!

Ouf, soulagée de lire ses nouvelles, je venais régulièrement pour en avoir ; bravo champion, continue comme ça. Courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour , désolé de ne repondre que maintenant.
Ma fille a eu la première etape de la chirurgie de Norwood ;)

Un petit coucou rapide de la part de notre petite famille!

Gabriel va sur ses 4 mois le 03 novembre, il va bien! son ventricule gauche est a présent inexistant aux contrôles cardiologique.

Son ventricule unique fonctionne bien, il va être opéré de glenn entre mi novembre et fin novembre (la date était le 22 octobre mais son chirurgien préfère attendre qu'il prenne plus de poids et grandisse encore, il a donc annuler la date choisi par le staff de Necker)

Il n'est actuellement pas cyanosé et s'alimente bien! c'est un vrai glouton!! il va sur ses 5kg, c'est un amour toujours souriant et joyeux!!

il a pourtant fait une nouvelle grosse infection après une cystographie mais il la éradiqué comme un chef!!

Nous attendons la nouvelle date pour sa deuxième opération ou il y aura également un agrandissement de sa veine cave car trop petite pour être directement relié aux niveaux pulmonaires.. il est limite aux niveaux des pressions mais nous continuons de croire en notre champion!!

bien sur qu il faut croire en lui et en vous aussi
et même en mamie lol
le poids qu il va prendre pendant ce délai est un allié favorable
courage et tendres pensées

Bonjour Elodie,


Je suis contente d'avoir de vos nouvelles. Je me demandais ou vous en étiez et comment vous alliez.
D'après votre message vous avez l'air de vous accrocher et votre petit bout de chou de se battre comme un grand champion.
Bon courage pour la suite. Je vous envoi plein d'onde positive.
Maryse

Morganne : Oui le petit bonhomme a une mamie formidable ^^ et il prend des forces :-)

Petitemaiise : Désolée pour le manque de nouvelles nous avons traversés une période ou nous préférions ne pas trop rabâcher la maladie au quotidien avec mon mari. Nous avons étaient surpris, notre petit Gabriel va "bien" outre les médicaments et les rdvs de contrôles nous pouvons profiter pleinement de lui et souffler un peu avant la prochaine opération, l'angoisse montant, une petite pause s'imposée pour affronter la prochaine opération. Mon mari est arrêté (AJPP pour encore deux mois) et nous nous occupons tout les deux de Gabriel. Il a passé des entretiens et attends la réponse la semaine prochaine (il souhaite arrêter le déplacement absolument au vu de la situation) nous croisons les doigts car il n'a pas pu mentir sur la raison de son départ de sa boite vers une autre et a du expliquer la situation de notre fils, en espérant qu'il ne soit pas effrayer ^^' nous attendons beaucoup de ce rapprochement géographique... j'avoue que nous sommes très complémentaires et proches avec mon mari, ce qui nous aide au quotidien pour continuer de vivre et ne pas s'ombrer. Nous nous donnons des coups de pieds aux culs lol comme j'ai tendance à dire, pas le temps de flancher!! Et je peux compter sur mes supers parents, ce qui n'est pas négligeable :-)

je sais , pour papoter avec elle sur fac........
elle est vraiment formidable et pleine d amour pour vous et votre petit loup
je suis du coup votre histoire avec attention et je suis contente de voir qu il va " bien " en attendant
cette épreuve difficile
bises

Bonjour Elodie;


Je comprends très bien votre silence. C'est la même chose chez nous. D'ailleurs je viens moins par ici ces derniers temps.
J'ai failli vous écrire un mail, mais je me suis dis que justement si vous ne donniez pas de nouvelles, c'est que vous aviez d'autre priorité :) et peut être besoin de souffler.
J'espère que votre mari va trouver son bonheur professionnellement (pas toujours facile avec les employeur actuellement. Votre mari a raison de ne pas "mentir" sur la raison de son dépars, au moins son futur employeur saura à quoi s'en tenir et j'espère aménagera le travail aussi en fonction de vos impératifs.).
Si votre mari arrête l'ajpp dans 2 mois, c'est parce que vous ne souhaitez pas poursuivre? je sais l'impact financier que ça peut avoir (diminution de revenu), mais sinon vous ne devriez pas avoir de soucis à la faire renouveler.
Le noyaux familiale est très important, c'est sur. Vous avez raison de profiter de votre petit bout.

bonne journée
Maryse

Bonjour Elodie, Bonjour à vous toutes,

Je viens vous redonner le moral...Mon fils Benjamin âgé de 15 ans et 5 mois est né avec une APSI (atrésie pulmonaire à septum intact) et a subi 3 opérations du c½ur à 4 jours, 4 mois et 6 ans pour une DCPT (Dérivation Cavo Pulmonaire Totale). Il a fait une complication à l'âge de 9 ans. Il a développé une entéropathie exsudative et de nombreux problèmes annexes mais à ce jour il va bien. Il a un traitement à faire mais il est vivant et c'est pour moi l'essentiel. Sa vie est celle d'un enfant différent mais cela ne l'empêche pas de profiter de bons moments de la vie en famille et de faire des sorties.
J'ai écris tout cela dans un livre "Au c½ur de ta vie" qui relate son combat sur sa demande car il souhaitait partager son combat avec les lecteurs. Si vous souhaitez vous le procurer vous pouvez me contacter à mon adresse gille.puech@wanadoo.fr
Il est vendu au prix de 19,90 euros (soit 15,55 + port) et vous sera envoyé dès que le chèque me parviendra.

Si son histoire peut vous redonner de l'espoir mon but sera atteint.

Soyez fortes et battez vous.

Avec toute mon amitié.

Catherine Puech

Bonsoir Catherine
Je viens de finir de lire votre livre.
J'ai verse toutes les larmes de mon corps.
J'avais l'impression de me voir a travers votre recit.
Je ne comprends pas mon fils Yacine a une hypoplasie du ventricule gauche.
Il a eu une DCPT en 2009 et en 2013 enteropathie excudative.
Depuis ca fait yoyo calciparine 2x par jour entocort lasilix aldactone.
Ca fonctionne a peu pres avec ce traitement.
Si le dosage baisse cz redemarre.
Les cardios m'ont propose une transplantation pour l'instant je ne veux pas car son coeur va bien.
Battez vous. Montez sur Necker.
N'hesitez pas a me joindre.
Bon courage. Gros bisous a Benjamin.

Taous la maman de Yacine 13 ans

Bonjour Elodie
Je me permets de revenir vers vous aujourd'hui car je suis actuellement dans mon 6e mois de grossesse et il a été diagnostiqué une hypoplasie du coeur gauche à notre fils... la medecin de necker nous a clairement préconisé l interruption de grossesse; mais cela ne nous parait pas envisageable. Nous avons vraiment envie de tout tenter avec les 3 opérations nécessaires... pouvez vous faire un retour 7 ans plus tard sur votre fils Gabriel? A t-il effectué les 3 opérations depuis?
Merci beaucoup pour votre témoignage
Je vous souhaite le meilleur.
Bonne soirée
Constance

Bonjour constance je me permet de répondre à la place de la maman ,car j’ai suivis l’histoire du petit Gabriel , il est malheureusement décéder en 2020 des suites de sa troisième chirurgie .. ☹️ Mais l’opération en soit c’était bien passer mais il savent pas pourquoi il est partie rejoindre les anges .. voilà bon courage pour cette dure épreuve