Sujet du post :     endocardite puis plastie mitrale

Bonjour,

Je suis nouveau sur ce forum et voulait faire part de mon temoignage, n’en trouvant pas beaucoup circulant sur le net.

J’ai contracte une endocardite infectieuse (SSanguinis) il y a 2,5 ans. J’avais alors 35 ans.
Je me suis rendu a l’hôpital après 3 rechutes de fièvre/asthénies. j’y ai été pris en charge, à l’étranger, avec une antibiothérapie en IV pendant 6semaines.
Suite a cela, je me suis trouvé avec un prolapse de la valve mitrale… ma valve semblait congénitalement défectueuse.
Aussi, une tachycardie chronique + arythmie est apparue pendant le traitement. L’arythmie s’est estompée avec un traitement au amiodarone.

Apres cela, j’ai réalisé une batterie d’examens dans différents pays avec de nombreux cardiologues. Sur 10 d’entre eux, aucun ne me donnait un avis commun, sauf a dire que j’avais un prolapse de la valve mitrale.
Certains prétendaient voir une végétation sur les échographies. D’autres un trou lors de la transoesophagienne, ou rien du tout.
La situation pandémique n’a pas non plus aidé.
Je me suis finalement décidé à réaliser une plastie mitrale il y a 13mois. Je m’attendais a pire comme opération. Si ca peut en rassurer certains.
Je suis ensuite allé en rééducation. Aucun suivi. Mais je me suis rapidement rendu compte que les autres patients s’en remettaient plus rapidement que moi : ma frequence cardiaque ne semblait pas vouloir revenir a ce qu’elle était.
Selon les machines, mon coeur semble fonctionner normalement mais la tachycardie est restée.
Des lors, je suis resté sous AVK et betabloquant (jbiso puis nado), en augmentant les doses car a chaque changement la FC diminuait mais finissait par remonter et caper a 85-110. On m’a meme ajouté de l’ivabradine.
De plus, chose nouvelle, en un an, j’ai fait 4 crises de FA. Des crises qui duraient 7-12h. On tient le coup pendant 1h puis on s’épuise et on finit par somnoler et dormir. L’asthenie traine ensuite pendant 1semaine : le cardiologue m’a mis sous flecaine, que j’ai rapidement stoppé. Pour le moment, je croise des doigts pour que ca ne se reproduise pas. A cela, on ne m’a proposé que des ablation de la FA (avec son taux de reussite et de récidive pour ceux qui savent…), ce que j’ai refusé.

Je faisais beaucoup de sport avant tout cela. 1h30 4-5x /semaine. De la musculation.
Désormais, mes performances se sont amoindries et je galère. De plus, au bout d’un certain temps, cardio ou muscu, je commence a m’endormir… Aucun médecin ne se l’explique…
En fin de compte, après cette opération, j’ai légèrement gagné en endurance (je n’ai plus besoin de faire systématiquement une sieste) mais perdu sur beaucoup de tableaux : des crises de FA, des ESV/palpitations, des crises d’angoisses intenses en continue, perte de confiance totale dans mon système immunitaire, de mon corps, un syndrome de Raynaud, perte de libido, l’impression d’un syndrome de Roemheld (j’ai l’impression que quelque chose se passe entre mon coeur est mon système digestif… Je me suis demandé si lors de l’opération ils n’auraient pas déplacé des organes), plus de médicaments qu’avant, des déséquilibres majeurs du microbiotes digestif, des vertiges en me levant ou sur des mouvements brusques (probablement dus a la tension et aux BBlock)… etc
Je soupçonne en effet que quelque chose s’est passé pendant l’opération que je ne saurais biensure jamais. Déplacement d’organes? Ont ils tripoté sur une zone du nerf vague?

En d’autres termes, ma vie est devenu un enfer depuis 2-3 ans. Alors certes, je peux toujours réfléchir, me lever, marcher (moins qu’avant). Mais je suis loin d’avoir retrouvé mes conditions d’avant et oublié tout cela, ce que m’assuraient les médecins. A cela s’ajoute le fait que rien n’apparait d’anormal sur leurs machines et qu’il m’a fallut me procurer une iwatch pour leur prouver le contraire (surtout concernant les FA).
Mes angoisses tournent autour des risques de FA et surtout des rechutes d'Endocardite Infectieuse… Les EI semblent rares et je ne trouve pas tant d’études a ce sujet. Encore moins de témoignages. Les taux de mortalité sont élevés et stables sur 30ans. Les symptômes et le diagnostique sont peu clairs. Et les porte d’entrée multiples (dentaire, cutanée, digestive ou urinaire) En d’autres terme, a 35-40 ans, je n’ai pas l’impression d’avoir des chances de vivre très longtemps.
Je pense objectivement être devenu hypochondriaque, jai besoin de consulter pour le moindre bobo, bouton ou sensation similaire aux nodule d’osler (a defaut de savoir comment le corps humain fonctionne, a defaut de ne plus faire confiance a mon système immunitaire). J’ai dépensé une fortune en examens (oui… quand on comprend ce que l’on risque, on ne compte plus). Je fais des crises d’angoisse, elles deviennent chroniques. En fait, c’est mon quotidien depuis 2ans. Je me réveil avec, je me couche avec, je finis par en rêver et ca reviens en tête toutes les minutes. Mon univers n’a plus rien a voir avec celui des gens normaux et c’est pour cela que jai changé de travail : je travails seul de chez moi, a défaut de me sentir capable socialement. Je ne peux evidemment en parler à personne. Je suis célibataire (probablement à vie vu le pétrin dans lequel je suis), et n’ai aucune envie que quiconque ressente de la pitié, ni même ne m’entende me plaindre. Alors j’écris, ou j’en reve. J’en coule.

L’EI, c’est comme une épée de Damocles, je ne sais plus vraiment quoi faire sans que ces peurs d’être infecté ne reviennent.
A cela, tout ce qui a changé en negatif depuis ma plastie mitrale… Et l’inutilité des medecins.
Je me disais peut etre que certaines personnes étaient dans le même cas que moi ici…



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/07/22 08:14 par aldebaran.