Sujet du post :     Sténose des branches pulmonaires distales

Bonjour,

Je découvre ce site et aimerais avoir des retours concernant la malformation dont notre fille souffre.
Il s’agit d’une sténose des branches (artères) pulmonaires distales (extrémités des branches) décelées à ses 16 mois. Il n’y a pas d’opération permettant de pallier à cette malformation. Éventuellement la pose de stents mais malheureusement il y’a de multiples sténoses sur plusieurs branches et du fait que ce soit aux extrémités ce n’est pas atteignable par cathéter. Elle était suivie pour Suspicion de coarctation de l’aorte depuis la naissance.
Aujourd’hui, elle a 3 ans et demi et va bien dans l’ensemble. Son état sur le plan cardiaque est stable néanmoins, depuis qu’elle a 2 ans, elle développe des pneumopathies qui s’aggravent (désaturation) à cause de sa cardiopathie. Le moindre rhume peut finir en une hospitalisation.

Au vue de son âge, les cardiopediatres n’envisagent pas la pose de stents et comptent sur sa croissance pour que ses artères se développent naturellement. La pose de stents n’est pas une solution pérenne et efficace par rapport à sa malformation.
J’ai espoir que sa malformation s’atténue en grandissant et disparaisse.

Merci pour vos retours.

Bonjour,

Votre message date un peu mais j'ai l'impression que la malformation de votre fille ressemble à celle qu'on a détecté à notre bébé qui doit naître dans un mois. J'aurais aimé en discuter avec vous si possible ?