Sujet du post :     atresie pulmonaire à septum intact

Bonjour à tous,
Nous sommes parents de 3 enfants de 7, 9 et 10 ans; et bientôt parents d'un petit dernier ( prévu pour le 28 décembre 2009 ); Nous habitons à proximité de Besançon
Lors de la deuxième écho c'est à dire à 5 mois, le gynéco a remarqué une anomalie cardiaque et nous a demandé une écho cardio foetale à Dijon auprès du Dr Bonnet.
Ce second examen a révélé une atrésie pulmonaire à septum intact. Nous avons rendez-vous avec le chirurgien Pr Ninet à Lyon Jeudi 3 Septembre.
Nous recherchons des témoignages de personnes ayant la même malformation....
Merci beaucoup

Rebonjour à tous et à toutes....
J'aimerais partager avec d'autres familles toutes ces questions que l'on se pose concernant l'arrivée de ce petit bout !!! Pas facile de gérer la situation, de laisser sa place à chacun dans la fraterie....
Toutes ces questions, ces doutes qui nous envahissent, comment y faire face au mieux....
Merci de m'éclairer un peu, de me faire part de vos remarques. Peut être y a t-il d'autres mamans qui sont au même stade dans leur grossesse....
Merci de vos témoignages.....

Bonjour Cora,
Ma fille n'a pas la même cardiopathie que ton bébé mais sa malformation à été découverte à 5 mois de grossesse. Nous avons su reellement ce qu'elle avait que le jour de sa naisssance et je ne te cache pas que les mois ont été très long, on a enchainer les examens, fait une amiosynthese..... depuis sa naissance on attend l'operation qui aura lieu le 14 septembre à Lyon par le pr NInet, mais nous ne l'avons jamais rencontré donc je ne peux pas non plus t'aider de ce coté-ci! Cali a été suivi par le docteur Sassolas et elle a été hospitalisé 2 fois à l'U41 et tous le monde est vraiment formidable là bas...il n'y a pas de raison que ce soit different pour le chirugien!
En tout cas je voulais te souhaiter la bienvenue sur le forum, tu trouveras certainement des temoignages qui pourront mieux t'aider que le mien!
Si tu as besoin de parler n'hesite pas......

Nadège

Bonjour Nadége, cela fait plaisir de te lire....J'espère que ta petite Cali se porte bien .
Alors tu dois bien connaître l'hôpital de Bron, tous les témoignages que j'ai lu sur cet hôpital me rendent très confiante. Nous voyons le Pr Ninet ce jeudi, nous avons hâte....puis, nous avons rendez vous avec le professeur Bozio. Je voulais te poser une question : quand tu as su que ta fille avait une malformation cardiaque à 5 mois de grossesse, comment as tu géré ton travail ? Là je suis arrêter 10 jours mais il me parait difficile de repartir au boulot jusqu'au congé mat avec toutes ces choses en tête.... En plus nous devrons avoir un suivi régulier jusqu'à la fin de la grossesse...pas facile de tout concilier....
A bientôt....

Cora,
En fait, j'ai continuer à aller au travail car j'en avait vraiment besoin! Cela me permettait de penser à autre chose. J'avais moi aussi beaucoup de rendez vous chez different medecins et je fesait des heures supplementaires pour pouvoir m'absenter. J'ai été arreter une semaine pour mon amiosynthese puis un mois avant ma date de congé maternité. Dés que j'ai eu les resultats de l'amiosynthese qui était trés bons, j'ai décidée de suivre les conseils de ma gyneco et d'arreter de travailler, j'avais ce soucis là en moins... mais je t'avoue que cela à été très difficile et que cela n'ai toujours pas facile à vivre.... Par contre depuis que ma fille est née je suis en congé de présence parentale car il ne fallait pas qu'elle soit chez une nounou car il faut qu'elle evite le plus de microbes possible.

Ce que vit votre famille est vraiment difficile et tu verra, peu de personnes comprennent vraiment, certains essaye c'est sur, mais personnelement j'ai trouvé personne à qui me confié dans mon entourage... J'avais envie de parler que de ça et je voulais pas "ennuyer" trop ma famille et mes proches non plus.....Ici c'est different, tout le monde connait ce que tu vis et ce que tu ressens, et tu peux dire toutes les choses qui te passent par la tête... sans consequences....

Pour ce qui est de l'hôpital de Bron, on connait un petit peu oui... mais je te rassure vraiment de ce coté là, tous le monde est vraiment sympathique. Je crois que j'ai rencontré le Pr Bozio lors d'un séjour de Cali, mais je suis pas sur.... Sais-tu si C'est une femme? Si je me trompe pas, elle fait un peu froide au premier abord mais elle est très bien! Je te présente mes excuses si je me trompe de personne.

Bon courage à toi
Et n'hesite pas si tu as d'autres questions, si je peux t'aider même un petit peu seulement, j'en serais ravi.

bonjour
alors ma fille n'a pas la m^me cardiopatie que vos enfants donc sur ce sujet je ne peux pas vous aidez par contre ma fille c'est fait opérée à l'hopital cardio de bron
la première fois c'était Pr Ninet en 2001 et en 2003 c'est Dr raisky (partie depuis dans une autre ville)
les infirmières les cardiologues et tous le service de l'Unité 41 sont vraiment super super sympas avec nos enfants et avec nous parents
sinon Le Pr Bozio est un homme et non une femme
ma fille est suivie elle par Corine ducreux
voilà juste un petit témoignage pour vous dire que tous ira bien et que vos enfants sont entre de bonnes mains
bon courage à vous et vos petits
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Toutes mes excuses pour l'erreur sur le pr Bozio... j'ai un peu de mal à retenir les noms... Toutes mes excuses encore une fois!

Aujourd'hui, nous avions rendez vous à l'hôpital Louis Pradel de Lyon auprès du professeur Bozio. Nous avions consulté la semaine dernière à Dijon et nous attendions le verdict d'aujourd'hui. Le professeur a lui aussi constaté une atrésie pulmonaire et une dilatation du ventricule droit. Pour l'instant le bébé est en bonne santé, cela se compliquera à la naissance lorsque les poumons seront en fonction.....
Le professeur Bozio a pris le temps de nous expliquer ce qui ce passait pour l'instant au niveau du coeur du bébé mais il nous a dit clairement qu'il ne pouvait rien dire quand à "l'après accouchement "

Nous connaissions déjà la présence de la malformation cardiaque de notre petit bout mais nous restons dépités après ce rendez vous.
Nous avons décidé d'aller jusqu'au bout, notre petite crevette gigotte sans cesse, histoire de nous faire savoir que tout est possible......
Nous avons rendez vous le mois prochain auprès du professeur Bozio pour suivre l'évolution du petit coeur, il reste encore quatre mois de grossesse et le ventricule droit doit tenir le coup jusque là !!!

Merci de vos témoignages et de vos conseils .......

Bonjour,

J'ai vu ton 1er message mais j'ai attendu avant de t'écrire car notre enfant nous a malheureusement quitté au mois d'août.
Il avait aussi une atrésie pulmonaire à septum intact. Je tiens à préciser qu'il n'est pas parti à cause de son coeur mais à cause d'une infection nosocomiale.
En écrivant ce message, je ne veux pas t'effrayer bien au contraire... Moi aussi j'ai découvert qu'il avait cette malformation lorsque j'étais enceinte et
du coup j'ai cherché des témoignages mais pas facile à trouver car en générale elle est accompagnée d'autre pathologie. Et sincèrment, j'aurai aimé qu'on puisse
répondre à mes questions, car j'en avais tellement !

Le 1er conseil que je puisse te donner c'est de vivre pleinement les derniers mois de ta grossesse, même si crois moi je sais que cela ne va pas être évident car pleins de
doutes et d'angoisse. Mais il faut que tu sois forte ! Si c'est comme moi, tu auras régulièrement des échos à faire pour vérifier que son ventricule droit ne grossisse pas trop.
A sa naissance il sera immédiatement pris en charge, pour lui faire les examens nécessaire pour voire l'imporance de l'atrésie. Ensuite en fonction de ce qu'il aura, il y aura soit
une intervention médicale ou chirurgicale. Dans notre cas, une intervention médicale à été pratiquée par cathéter pour déboucher son artère. Ce qui a été réalisé avec succès.

Il faut savoir que c'est une chance que cela ai été détecté lors de la grossesse car il sera aussitôt bien pris en charge.
Bon courage et si tu as des questions n'hésites pas.

Delphine

Bonjour,

Nous avons vécu la même situation avec notre petit bonhomme mais sa pathologie n'avait pas été décelée au cours de ma grossesse. Il a donc été pris en charge immédiatement à sa naissance par l'équipe du professeur Bozio pour une atrésie pulmonaire et a subi une intervention par cathéter 4 jours après pour ouvrir et dilater sa valve pulmonaire, intervention qui a fonctionnée. Cependant, comme la dilatation n'était pas suffisante il a été opéré un mois plus tard par le professeur Ninet, que nous avons rencontré et qui nous a rassuré par son professionnalisme. Il lui a ouvert sa valve chirurgicalement et posé également un gore tex. Les suites post-opératoires ont été difficiles mais ensuite notre petit garçon s'est stabilisé et s'est remis. Il est resté un mois à l'hôpital. Aujourd'hui il a 3mois 1/2, il a pris un kilo en un mois,depuis son retour à la maison, et va très bien.
Je tiens à souligner le professionalisme de toute l'équipe de l'U41 de l'hôpital Louis Pradel car tout le personnel soignant s'occupe vraiment bien des bébés.
Ce sont des moments vraiment difficiles à vivre pour des parents mais il faut y croire et avoir confiance.

Bon courage à tous

Bonjour Delphine,
Je te remercie pour ton message de soutien et je pense savoir à quel point ce mois d'aout a du être douloureux pour toi et ta famille .....
C'est courageux à toi de venir sur ce site pour nous faire part de ton vécu.....
C'est vrai que pour chaque famille c'est une plongée vers l'inconnu et on essaie d'y être prêt le mieux possible. Sur tes conseils, je vais m'efforcer de profiter pleinement de ma fin de grossesse même si ce n'est pas facile tous les jours....
Merci encore pour ton soutien....

Bonjour nancy et merci pour ton message....
Cela fait du bien de lire vos témoignages, c'est vrai que nous nous posons tant de questions.....
Comme toi, mon petit bout sera pris en charge à Lyon, et à la première visite avec le professeur Bozio nous avons ressenti un vrai professionnalisme et de l'humanité.....
Est ce que ton petit bonhomme a un traitement médical depuis que vous êtes rentrés à la maison ? Et à quel rythme est prévu son suivi cardiologique ?
Nous savons déjà que dès la naissance nous allons vivre des moments difficiles mais vos témoignages nous font du bien, même s'ils n'effacent pas la peur, les angoisses....et les insomnies !!!!
Merci....

Bonjour à toutes les mamans et bonjour à Cora
Je me permets de t'envoyer tout mon courage et de confirmer ce que les autres mamans disent par rapport à Cardio Lyon et à l'U41 ...Je me répète mais ça fait encore du positif à lire je pense !!!
J'ai accouché le 16 juillet prématurement de jumeaux (33SA) et MAttéo (son frère c'est Louca) avait une malformation décélée à l'écho morpho ( TGV+CIV). Il a été opéré le 30 juillet par Dr Henaine et Pr Ninet ...ils n'étaient vraiment pas confiants étant donné son petit poids De 2Kilos et ils n'avaient que très rarement opérés de si petits bébés par le poids et la maturité ...MAis tout s'est bien passé et il est à la maison depuis le 26 Aout ... Ils sont vraiment exceptionnels et les inf' de l'U41 aussi ...Elles cocoonent vrailment nos bébés, mettent de la couleur dans leur berceau,leur font des massages tout en gérant et expliquant bien sur le côté technique de l'hospit...
Bien sur,le début sur la terre de nos petits bouts n'est pas idéale mais mieux vaut qu'ils soient pris en charge le plus rapidement possible même si l'on est pas à leur côté dès les premiers instants ...On se rattrape vite et les petits sont des battants dès qu'ils sentent l'amour qu'on leur porte!
Bisous à toutes
A bientot pour d'autres news et infos
Bisous
Sophie,maman de Louca et Mattéo,baby TGV

Bonjour Cora,

Oui notre bonhomme à un traitement médical : il doit prendre 2 médicaments 3 fois par jour et 2 autres une fois par jour, principalement liés à son gore tex qui débite un peu trop pour le moment, mais je te rassure ça se gère très bien.
Quant à son suivi médical, nous avons fait une visite de contrôle 2 semaines après sa sortie, le médecin était satisfait de son évolution et la prochaine visite sera dans 4 mois.
Comme le dit Sophie, c'est une venue au monde bien particulière et difficile pour nos petits bébés mais je suis d'accord en disant qu'ils sont résistants et aussi prêts à se battre car ils savent que nous sommes là !

Si tu as d'autres questions, tu n'hésites pas...
A bientôt
Nancy

bonjour
je repond a ton message car ma petite fille maintenan agée de 4 ans a preske la meme maladie puiske kel a une atrésie pulmonaire a septum ouvert.
voila maintenan 2 an kel a u la reparation complete du coeur.
elle s'est opéré a nancy puis a paris .
si tu veux d'autre renseignemen je sui la si je pe te repondre.
bon courage a vous

sabrina ( maman d'alexia et de maélya)

Bonjour,

Mon fils a une atrésie pulmonaire à septum intact. Il a aujourd'hui 3 ans et demi et se porte comme un charme.
Comme pour vous, sa cardiopathie a été diagnostiquée à la 2e écho. Le ventricule droit ayant alors une taille correcte et comme la configuration cardiaque était favorable, il nous a été proposé "d'expérimenter" une dilatation de la valve pulmonaire in utero (je ne sais pas si ce protocole se fait toujours...) que nous avons acceptée. Il a ensuite été pris en charge immédiatement à la naissance et a de nouveau eu une dilatation par cathétérisme à 5 jours de vie. Il est rentré à la maison à 8 jours avec un traitement de bétabloquants qu'il a pris pendant une dizaine de jours. Il a été suivi tous les 10 jours le premier mois, puis tous les 3 mois et tous les 6 mois. Il a de nouveau subi une dilatation à l'âge de 2 ans car les pressions étaient devenues trop fortes. Depuis tout va bien. Nous nous attendons certes à d'autres gestes et éventuellement à une intervention chirurgicale mais pour l'instant tout va pour le mieux et en le voyant on ne se doute de rien !

Maintenant, tous les cas d'APSI sont particuliers. Je sais que nous avons énormément de chance et j'espère de tout coeur qu'il en sera de même pour vous. En tout cas, je comprends l'épreuve que vous traversez, et comme les autres personnes je dirai que vous avez déjà la chance que la cardiopathie ait été diagnostiquée avant la naissance. Je vous souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir qui risquent d'être psychologiquement difficiles. Si vous avez besoin d'informations, d'explications n'hésitez surtout pas.

Céline

Bonjour,

Bonjour,
Voilà, hier, c'était notre seconde visite à l'hopital de LYON pour controler le coeur de notre petit bout à 7 mois de grossesse. C'est plutôt encourageant, une atrésie pulmonaire avait été détectée en aout, aujourd'hui le ventricule droit tient le choc, le coeur grossit normalement et fait bien son travail. Le bébé gigote, gigote !!! De plus, alors qu'on avait pas pu voir d'artère pulmonaire auparavant, il semblerait d'après l'échographe que celle ci soit bien présente mais obstruée.... Nous étions heureux d'entendre des nouvelles encourageantes !!!
Nous avons pu rencontrer également le chirurgien qui a pris le temps de nous expliquer les actes pratiqués sur le bébé après la naissance.
Puis, grande course dans le dédale de la maternité de Lyon ( c'est gigantesque) pour rencontrer la sécrétaire de l'obstétricien qui se chargera de l'accouchement. Malgré tout, tout le personnel a été vraiment très accueillant et à l'écoute !!!!
Prochain rendez vous début novembre pour une écho, une visite auprès de l'obstétricien et chez l'annesthésiste....

J'ai eu la chance de rencontrer nadège au service u41 et de voir Lenny et d'entrevoir Cali notre championne !!! Cette rencontre a été brève mais cela m'a fait très plaisir de partager quelques paroles avec elle !!! Plein de bisous à vous quatre, j'attends de vos nouvelles !!!!

Merci pour vos messages de soutien à tous et à toutes....
A bientôt

Cora

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum et c'est vrai que cela fait du bien de lire des témoignages.
Notre troisième enfant, Julien qui a bientot 2 ans, a une APSI; sa malformation a été découverte lors de ma troisième échographie. Un vrai choc, mais nous avons été tout de suite très bien suivis et il a été opéré à 4 jours par le Pr Ninet, sans complication particulière. Par contre, nous parents, nous étions sur une autre planète pendant ces 3 semaines d'hospitalisation. L'hôpital nous a appris l'attente et la patience. On a vraiment recommencé à respirer quand il a pu rentrer juste avant Noêl, un vrai bonheur !
J'ai vu que vous avez des ainés : nos 2 garçons ont été mis au courant tout de suite, avec des mots simples : ils avaient 8 et 5 1/2 ans à l'époque et ont rapidement compris que le bébé à venir avait quelque chose de grave au niveau du coeur et que les médecins allaient le "réparer". Le plus dur pour eux a été de ne pas voir leur petit frère pendant ces 3 semaines ! Nous avons alors pris des photos de Julien dans son lit en réa U41 : les garçons ont très bien réagi, même s'ils voyaient les tuyaux, cicatrices... En fait, ils ont été contents qu'on leur présente leur petit frère via des images. Cela a aussi évité qu'ils ne se fassent trop de "films" sur l'hôpital et toutes les conversations des adultes qu'ils avaient pu capter. Tous les jours, on devait leur ramener une nouvelle photo ! Et inversement, nous avons pris des photos des grands pour les montrer à Julien.
A ce jour, notre bonhomme va bien. Je pense que le fait qu'il soit un troisième d'une fratrie nous a aidé. Nous sommes vigilants (rhume, bronchite...) mais nous l'élevons comme les autres, sans penser à ses soucis tous les jours. Nous sommes juste dans l'attente qu'il soit cyanosé pour procéder à une nouvelle intervention....

Bon courage

Bonjour Florence

Nous aussi avons rencontré le Pr Ninet et je pense que ce sera lui qui s'occupera de notre bout de chou ( sauf s'il est en Vacances pour les congés de Noel)
Nous avons expliqué aux ainés que leur petit frère, ou petite soeur ( nous gardons la surprise) à un problème au coeur et qu'il faudra l'opérer. Pour l'instant, ils ne posent pas trop de questions, je pense qu'ils réaliseront plus quand le bébé sera là ! Enfin, le plus difficile à gérer sera l'angoisse après la naissance et l'éloignement ( 2h30 de Lyon)
Comment t'es tu organisée pendant les trois semaines d'hospitalisation de ton Loulou ? Je pense réserver à la maison du petit monde dès que j'en saurai plus sur la date d'accouchement. As-tu été déclenché pour ton accouchement ?
Comment se porte ton petit Julien et le reste de la famille ?

Merci pour ton témoignage,à bientôt

Cora

Bonjour Cora,

Pour nous aussi, le sexe du bébé était inconnu et cela a été bien de ne pas le savoir .On a ainsi évité de trop "personnaliser" le bébé à venir, au cas où il ne survivrait pas.
Mon mari m'avait appelé le "robot", disant que je ne montrais pas mes sentiments. En fait, je m'étais complètement blindée; je me disais que si Julien devait partir, cela me ferait moins mal. Et le matin où on m'a dit qu'il pouvait rentrer dans l'après-midi, j'ai fondu en larmes, libérée d'un énorme poids.

Au niveau organisation, nous avons la "chance" d'habiter à Lyon, du coup, on était tous les jours à l'hopital, ensemble ou seul chacun de son côté. Mon mari a continué à travailler, mais avec des horaires plus souples.
Mon accouchement a été programmé, environ 3 semaines avant la date du terme; un lit était réservé à l'unité cardio. J'ai accouché normalement, avec beaucoup de prévention de la part de l'équipe médicale et Julien a été transporté une heure après dans le service. Le soir même, une ambulance était prévue pour que je puisse le voir. je suis sortie de la maternité 2 jours plus tard.
Ma mère a été là une dizaine de jour : elle prenait en charge les 2 grands, courses... , puis mon beau-père a pris la relève. Ils ne l'ont pas montré tous les deux, mais ils étaient aussi angoissés que nous. J'essayais d'être là pour la fin de l'école afin de passer un moment "normal" avec les ainés et puis le soir, on repartait avec mon mari.

Souvent, les visites du matin sont moins accessibles car ce sont les heures à laquelles les médecins passent et où les bébés ont leurs soins. Et c'est dans ces moments-là que l'on apprend à patienter avant de pouvoir voir son petit. L'U41 est accessible à n'importe quelle heure, même la nuit; on peut téléphoner au service et les infirmières nous répondent toujours sur l'état du bébé. Là aussi, ce qui est parfois difficile, c'est qu'on appelle le matin et le petit va bien; on va le voir quelques heures après et il est mal.
L'opération (pose d'un gore-tex) ne me faisait pas peur en elle-même mais c'était les conséquences sur le corps du petit bonhomme; les 72 heures qui ont suivi ont été difficiles pour lui.

Pour la petite info, j'ai tiré mon lait pendant toute la période d'hospitalisation et dès qu'il a pu être alimenté, il a accepté le sein. Cela a été un vrai bonheur et on a rattrapé les 3 semaines de séparation en étant collés l'un à l'autre. Mon mari était vraiment ravi que tout se passe bien et il a parfaitement compris ce besoin de proximité entre nous.

C'est un peu bête à dire, mais il faut rester optimiste et vivre le plus normalement possible.

A bientôt
Florence

Coucou!
Un petit message pour savoir comment tu te sens en ce moment. Pas trop fatiguée?
Il me semble que tu as bientôt un nouveau rendez vous à Lyon, non? j'espere que tout se passeras bien.
J'attend de tes nouvelles dès que tu en sauras un peu plus....
A bientôt
Nadège

Bonjour Florence, Nadège et toutes les autres.....

Et bien oui, nous allons à Lyon le 2 novembre et dernière écho jeudi prochain ! La dernière ligne droite avant l'accouchement approche !!! Tout va bien, je fais attention à mon poids pour être d'aplomb le plus rapidement possible après l'accouchement !!! J'essaie de préparer mes trois grands loulous à l'arrivée du bébé, je leur fait comprendre qu'il ne rentrera pas tout de suite à la maison, moi non plus d'ailleurs !!! On aménage cette transition en s'organisant avec les grands parents, la cantine, etc...
Je débute mon congé mat dans une plus d'une semaine, j'en profiterai pour rendre visite à mes anciennes collègues de travail !!! Côté forme, ça va, la fatigue n'est que passagère et avec trois zouzous à la maison, j'ai interêt à garder la pêche, ohhhhh, j'avoue je râle un peu plus mais bon !!!! On ne se refait pas !!! ;)

Nadège je crois me souvenir que vous avez rendez vous à Lyon vers le 28 ? Comment allez vous et cette petite Cali ? Et Lenny, l'école se passe bien ? As tu repris le travail ?

Merci Florence pour ton témoignage, je commence à me projeter et avoir une petite idée de la date de l'accouchement, nous serons fixé le 2 novembre, je vois l'anesthésiste, l'obstétricien et l'échographe ! Avec tout ça !!! Super journée en perspective mais on commence à connaître l'hôpital de Lyon !!!

Je vous souhaite à toutes et à tous un bonne journée, merci pour vos messages de soutien !!!
A bientôt !!!

Cora

Bonjour à toutes et à tous

Aujourd'hui c'était la dernière écho du petit bout, et des nouvelles encourageantes, à 33 semaines le bébé pèse 2kg et mesure 44 cm. Le gynéco a précisé : " ce sera un costaud" Nous étions contents, même s'il s'est attardé sur le coeur.... Enfin, lundi nous aurons la troisième échocardio à Lyon pour en savoir plus sur l'évolution de ce petit coeur !!! Encore un gros mois et le bébé sera là, on croise les doigts !!!

Bonne soirée à tous, à bientôt

Cora ( future maman d'un bébé avec APSI )

Bon courage et bravo au déjà gros bébé !!
Je pense à vous toutes !!!
J'étais là bas il n'y a pas longtemps !!!!
Bisous à vosbidoux et à vous !!!


Sophie,maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 juillet à Lyon) et Louca,son frérot (nés le 16 Juillet 2009)

Bonjour Cora,

C'est vraiment super que votre bébé soit costaud! ça l'aideras beaucoup pour l'operation! Il a déjà decider d'être fort ton bout'chou!
Je penserais bien a vous lundi et j'attendrais de vos nouvelles avec impatience!
Peut être aurez vous une date pour l'accouchement, je vous le souhaite.

Chez nous tout va bien, le rendez vous de mercredi c'est très bien passée. On va arreter les medicaments bientôt, donc que des bonnes choses! ça fait du bien! Cali tousse pas mal ses jours ci et ça lui fait mal, donc je pense qu'on va aller faire un petit tour chez la pediatre aujourd'hui!
Leny n'a pas encore commencer l'école, il fait sa rentrée après les vacances de la toussaint, donc jeudi....ça va faire bizarre je pense.
Moi je dois recommencer le travail le 1er décembre, je vais bientôt commencer à mettre Cali petit à petit chez la nounou, je pense que ça va etre dur pour nous deux! plus d'an un qu'on ne s'est jamais quitter!

Profite bien de ta grossesse, tu dois bientôt être en congés maternité il me semble, alors repose toi bien!

A bientôt
Nadège

Je pense bien à vous aujourd'hui qui devez être à Lyon. Vous avez beaucoup de moinde à voir aujord'hui, j'espere que les nouvelles seront bonnes!
a bientôt

Bonjour tout le monde....

Voilà je suis dans la dernière ligne droite, merci Nadège d'avoir pensé à nous hier !!! Grande journée à l'hôpital de Bron, mais on commence à connaître !!! Au final, je serai hospitalisée le 30 novembre à la mat dans le service patho et le 4 décembre au plus tard ils déclencheront l'accouchement. Voilà qui se précise !!!

Virginie : il est fort probable que l'on se croise à la mat et à l'U41, tiens moi au courant quand tu penses y être....
Mireille : j'espère que tu feras le meilleur choix pour ton accouchement....c'est vrai qu'à Lyon, c'est rassurant.....
Nadège : profites bien de tes deux loulous avant la rentrée de lenny et avant la reprise du travail, j'espère que tout le monde se porte à merveille !!!

De mon côté, je vais pouvoir préparer mon départ sereinement (enfin, façon de parler), nous sommes rassurés car au moins nous avons une date et les risques d'accouchement avant terme à 2h30 de l'hôpital sont quand même réduits !!!! J'ai également commencé les démarches pour séjourner à la laison du petit monde où nous avons été très bien informé.

Courage à toutes les futures mamans et et tous les parents
A bientôt

Cora ( future maman d'un bébé avec APSI )

Elles sont super les sages femmes de patho !!!!!
Tu verras,super soutine !!!
Bon courage pour la suite et à très vite pour des news Cora !!

Sophie,maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca,son frérot nés le 16 Juillet

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Merci Sophie !!!

oui, je pense que le service est au top à Lyon
A bientôt ....

Bonjour Cora,
j'ai bien lu de vos nouvelles mardi et je m'excuse d'avoir t'arder à te repondre.
Enfin une date, vous etes fixés....vous aller pouvoir mieux preparer vos autres enfants.
Je penserais très fort à vous à partir du 30 novembre et j'attendrais impatiement de vos nouvelles.
je n'ai pas accouchée à Lyon donc je ne peux pas te renseigner là dessus mais à l'U41, tu peux y aller en toute confiance, le personnel est vraiment formidable, tu verras....
profites bien de ton dernier mois et essaie de te reposer!
A bientôt
Nadège



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/11/09 07:52 par Nadege et Cali.

Bonjour Cora,

Effectivement cela se précise !
Je penserai aussi bien à toi... en attendant repose toi le plus que tu peux !
Pour l'instant à l'écho de son p'tit coeur qu'est ce qu'ils t'ont dit ?

Gros bisous et plein de courage
Delphine, maman d'Enzo* ma douce étoile

bonsoir a vous tous.j'ai lu baucoup de vau message.j'aurai aimee avoir eu internet avan sa m'aurai aider quand j'avais eu mon petit adam mon petit ange.tu c'est CORA ne t'inquiet pas ton petit bou y von super bien sen occuper;ADAM et moi nou avon vecu plu de 5mois dans l'unite41 elle son super les infermiere les medecin;a l'unite 41 j'ai apri a etre patiente ainsi que mon mari;

Coucou!
Je fais remonter ton post pour que tu puisse plus rapidement nous donner de tes nouvelles (je sais qu'elles ne viendront pas tout de suite, mais bon...)
Je penserais très fort a vous demain et les prochains jours, tout seras fait pour que tout se passe bien!
Bon courage
Bises
Nadège

Bonsoir...
Merci Nadège de penser à nous, dernière soirée à la maison !!! Tout est presque prêt, nous allons partir à Lyon demain en début de matinée. Et après nous serons sur place, pour le jour J. Mais j'ai bien l'impression que le bébé n'attendra pas vendredi, il donne déjà quelques signes d'impatience !!! Peut être que je vais retrouver Mireille en patho ???
Nous sommes très confiants quant à cette naissance et le témoignage de Virginie ( caramande ) nous laisse à penser que ça ira bien !!! Enfin, voilà, mon conjoint Julien va rester sur Lyon jusqu'à mardi, il vous donnera des nouvelles !!! En tout cas on sait que vendredi notre petit bout nous montrera sa frimousse, on a hâte !!!

Merci à tous ceux qui nous ont soutenu pendant cette longue attente...

Biz à toute ta famille Nadège et encore MERCI

Cora

Je vous souhaite une belle rencontre avec votre petite merveille.

Gardez confiance, nous pensons à vous

Bonjour à toutes et tous, c'est Julien le conjoint de Cora,
Bon comme promis, je vous envoie des des nouvelles de Cora et du bout de Chou qui devrait pas tarder à arriver....
Donc on est arrivé Lundi dans le service Grossesses pathologiques à l' hôpital mère enfant de Lyon, Cora a installé ses affaires et là ils ont commencé à lui faire des examens monitoring, écho classique, etc....Ca, c'était pour la journée du Lundi....
Mardi matin, ils lui ont refait un monitoring et vers 11h on est descendu pour une écho cardio-foetale avec le docteur Di Filippo, apparemment le coeur du ptit bout de chou est stable, y' a pas trop de changement mais bon on en saura plus après l' accouchement......Mardi soir re-monitoring, et d'après les sages- femmes y' a peu de chance que ça arrive avant vendredi....Je dis ça pour me rassurer en fait vuy que je suis pas sur Lyon en ce moment......
Donc, à priori le déclenchement est prévu pour Vendredi vers 8h00, le stress commence à monter tout doucement, mais bon on va rester positif....
Voilà pour les nouvelles fraîches, je vous tiens au courant dès que j'en sais un peu plus....

J'espère que le petit Arthur va bien et qu'il se remet de son infection, je vais tenir au courant Cora de l'état de santé de tous ces petits bouts.....
Bon allez sur ce je vous laisse, bonne chance et bon courage à toutes et tous...
Gros bisous

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de nous donner des nouvelles.
Je penserais bien à vous vendredi.
Bon courage pour cette dernière ligne droite!
A bientôt

Bonjour, c'est encore Julien...
Petit changement de programme, l'accouchement n'aura finalement pas lieu vendredi 4 Décembre....
En fait les chirurgiens sont pas dispos avant le 15 Décembre, du coup Cora revient ce week-end, je vais la chercher demain matin.
Elle devra retourner à l'hôpital Lundi, j'espère qu'elle n'accouchera pas ce week-end car Lyon est à 250 kms de chez nous, ça fait un bout....
On a eu une petite frayeur hier car ils ont vu un problème en faisant le monitoring, ils croyaient que le sang du bébé s'était mélangé avec le sang de la maman ou un truc dans le genre, ils ont fait une prise de sang et apparemment tout est bon......
Bon allez sur ce je vous laisse.....
A bientôt et Cora va certainement vous donner elle-même de ses nouvelles demain..
Bon courage

Oh je suis vraiment deçu pour vous, cela ne doit pas etre evident pour vous et vous devez etre très angoissé à l'idée de rentrée chez vous. vous deviez telement attendre cette date!
Je vous imaginait avec votre petit bout aujourd'hui et je suppose que vous aussi!
Vos autres enfants doivent eux aussi etre déboussolé.
d'un autre coté, ça laisse plus de temps à votre futur potit bout pour se faire tout beau!
Bon week end (calme) à toute votre famille et à bientôt.

Nadège

Pas de nouvelles....le petit bout'chou aurait-il eu envie de pointer son nez sans l'accord des medecins?
en tout cas je pense bien à vous.
A bientôt

Coucou à toutes et tous, c'est julien
Ca y est me voilà de retour à Pouligney après un week end mouvementé :
Je suis arrivé vendredi matin vers 9h30 pour ramener Cora à la maison, enfin je croyais, elle devait encore faire des monitorings et faire son vaccin......
Le vaccin devrait être fait à 13h00, mais finalement ils lui ont fait à 16h30. Ensuite ils nous ont dit qu'ils voulaient montrer les monitorings ( ceux de la veille qui n'étaient pas très bons) au pr Gaucherand, manque de pot il était pas là vendredi après-midi, donc on devait attendre samedi matin qu'il fasse son tour de garde......
Entre temps Cora a eu des contractions le vendredi soir et le samedi matin à 4h30....
Samedi matin le Pr Gaucherand est arrivé et vu que les derniers monitorings étaient bons (avec une autre machine), il nous a donné une permission pour la journée qui nous a permis d'aller manger à l'extérieur et de se changer un peu les idées.....
Mais il fallait revenir à 18h pour voir si Cora avait pas eu de nouvelles contractions, et si c'était toujours le cas le dimanche matin il nous laisserait partir de l' hôpital du dimanche matin jusqu'au 13 Décembre pour l'accouchement.....
Mais bon après notre permission on en a discuté avec Cora et on a trouvé que c'était plus raisonnable qu'elle reste là-bas la semaine vu qu'on est à 2h30 de Bron.
Donc voilà pour les nouvelles, Cora est encore là-bas pour la semaine, mais c'est rassurant étant donné qu'elle a toujours des petites contractions....
Ca aurait du être le 4 mais on se dit que le bébé sera un peu plus gros donc plus costaud pour supporter tout ce qui l'attend...
C'est vrai que tout le personnel de l'hôpital (sage-femme, aide soignante) est super sympa....
Allez je vous laisse bisous à tout le monde
Corage

Bonsoir !!
Effectivement ça me semble plus raisonnable pour Cora de rester là bas !!!!
Pr Gaucherand est le meilleur et le plus sympa aussi !!
c'est lui qui m'a suivi pendant ma grossesse et mon séjour en patho!!
courage pr la suite
à plus pr des nouvellles

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Coucou!
Alors, toujours pas de nouvelles?
J'espere que tout va bien pour vous et que votre bout'chou à pointer le bout de son nez et que tout va bien.
A très vite j'espere!

Bonsoir,
Je suis maman d'une petite fille de 6 ans atteinte d'une APSI non décelée avant sa naissance. Il s'agit de mon unique enfant.
Elle a eu 3 opérations (la 1ère à 5 jours, la 2nde à 21 jours et la 3ème à 7 mois).
Depuis, son petit coeur fonctionne plutôt bien malgré l'hypertrophie du ventricule droit.
Elle a été opérée à Clermont-Ferrand et depuis elle voit son cardiologue (qui, soit dit en passant est excellent !) tous les 6 mois.
Lors de la 3ème opération, on lui a fait une dérivation cavo pulmonaire. L'objectif étant de faire la totalisation bicavo bipulmonaire dans les mois à venir par tube extra cardiaque.
Je tiens à rassurer Cora et sa famille. Les étapes sont dures à vivre mais ça en vaut tellement le coup !!! En ce qui concerne mon vécu, je n'ai pu qu'admirer la volonté de ma fille alors si petite.
Je pense à vous...
A bientôt.
Nanou.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/12/09 21:13 par nanou.

Bonsoir à toutes et à tous.

Mon fils est né en mai 2008. Arrivé avec 5 semaines d'avances, le pédiatre à en plus décélé un problème cardiaque le jour de son arrivé au monde. Sur les échos, tous allait bien. Théo a été transféré à Lyon où le dr Sassolas s'est occupé de lui. Théo est resté un mois là bas et à eu une intervention. Il sont passé par l'artère fémorale pour remonter jusqu'au coeur afin de dilaté l'atrère pulmonaire et d'ouvrir la valve de cette même artère.

Théo a aujourd'hui 18 mois. C'est un enfant plein de vie et d'énergie qui croque la vie à pleine dents. Il est suivi à Lyon mais seulement tous les 2 ans.

Bon courage à toi et ta famille Cora. Je te souhaite plein de bonnes choses. Dis que nos p'titbouts sont super costaud. J'en ai la preuve à la maison.
J'attends avec impatience de vos nouvelles.

Bonjour Gaêlle ...
je suis maman de jumeaux dont un bébé TGC+CIV opéré à Lyon cet été
Cora a accouché la semaine dernière de petite Mila qui est bien malheureusement partie rejoindre le jardin des étoiles ... je ne pesne pas qu'elles vivent de bonnes choses en ce moment ...
nous pensons fort à toute sa famille ...
Bon courage à vous aussi avec Théo le costaud !

Bizzz

Sophie, maman de Mattéo (baby TGV+CIV opéré le 30 Juillet 2009 par DR Henaine et Pr Ninet) et de Louca, son frérot nés le 16 Juillet 2009 à 33SA + 5 jours à Bron

Je suis navré d'apprendre ce qui s'est passé. Je leur souhaite beaucoup de courage.

J'espère que vos jumeaux vont bien. Beaucoup de bonheur pour vous.

Bizzzz

Bonjour à tous.
Je suis la maman de 2 grandes filles de 5 et 8 ans et d'un petit Noé de 1 mois atteint d'une APSI.
J'arrive un peu tard sur ce blog mais je me pose beaucoup de questions sur l'avenir de mon petit bonhomme.
Sa cardiopathie a été décelé à la 2ème écho. On nous a d'abord conseiller d'interrompre la grossesse et d'aller quand même consulter un cardiopédiatre à Nantes ( à 150km ). Gros choc et beaucoup de larmes et de tristesse. 5 jours plus tard, la cardio nous a rassuré en nous présentant la prise en charge de ce petit bout qui allait finalement vivre. Ouf!!!
On a fait une amniocenthèse et expliqué les choses simplement aux gdes soeurs qui ont bien compris. J'ai essayé de vivre ma grossesse le mieux possible mais par moments de grosses bouffées d'angoisse et de tristesse me revenaient. Mon entourage n'a pas toujours compris. Beaucoup de gens nous disais : " c'est rien, ils font de belles choses maintenant" ou encore " tout va bien se passer, y a pas de raison".... J'avais l'impression qu'ils ne comprenaient pas la gravité de la maladie.
J'ai finalement accouché spontanément avec 1 mois d'avance le 7 décembre 2013 à Nantes. Tout c'est bien passé. Noé pesait 2940g et se portait très bien. On a été separé 2 h après pour sa prise en charge en soins intensifs de néonat. Il a été opérer à 4 jours pour déboucher sa valve puis à 23 jours pour lui poser un stent dans le canal arteriel. Les opérations se sont bien passées et nous sommes rentré le 2 janvier 2014 à la maison. Je suis rester au près de lui durant ces 4 semaines. Il a été très courageux car se sont des moments très durs pour ces petits bouts que l'on voudrait tellement proteger de toutes ces agréssions....
Aujourd'hui, il recupère bien et reprend du poids. Je l'allaite et j'apprecie ces moments tout les 2. Les grandes soeurs sont super avec lui et on essai d'oublier un peu. On est retourné voir la cardiopédiatre. Le stent fonctionne bien mais le ventricule est toujours atrophié et elle pense qu'il va peut- être falloir re-deboucher la valve... On y retourne dans 15 jours pour en savoir plus.
Apparemment, on peut encore espere que le ventricule reparte. on peut se laisser jusqu'à 1 an si le stent reste efficasse mais on nous a quand même parler d'une deviation cavo-pulmonaire.
Notre petit Noé fait le bonheur de toute la famille mais je me pose beaucoup de questions consernant son avenir proche mais aussi lointain. Qu'elle qualité de vie aura t'il et qu'elle esperance de vie avec un demi coeur?
J'aimerais, à travers ce blog, discuter avec des parents d'enfants, ou des adultes, atteint d'APSI et que l'on puisse nous parler un peu de la vie de ces enfants.
Merci de m'avoir lu et j'attend de nombreuses reponses avec impatience.

bonjour, madame
j ai accoucher de ma fille le 31 janvier 2018
elle avais la même maladie que votre petits bout

moi j ai une question


maintenant votre fils vas comment
merci cdl