Sujet du post :     mon ptit lou a une transposition corrigé des gros vaisseaux sur dextrocardie

Bonjour à tous,
Je suis maman d'un ptit garçon de 3 ans qui a une malformation congénitale de type transposition corrigé des gros vaisseaux sur dextrocardie ...Je voulais savoir si des personnes ont cette malfo...et comment il la vive au quotidien..merci

bonjour,

mon fils n'a pas la même malformation (il a une TGV + CIV) il sera opéré la semaine prochaine à massy, il a déjà eu un cerclage de l'artère pulmonaire le 24/07, il a 2mois et demi et je vous conseille de faire confiance aux médecins, ils nous disent ce qu'il faut faire ou ne pas faire. bon courage celine

bonjour ma fille qui a maintenant 8 mois à une transposition des gros vaisseaux une civ large une dextrocardie et à eu sa 1ere opération à l'age de 27 jours et doit se refaire opérer ces prochains jours à marie lannelongue à plessis robinson.sa malformation cardiaque à été vu pendant la grossesse,pour votre fils aussi??

peggy maman de Maryne.

Bonjour Peggy,

Oui la malformation de Damien a été découverte à 5 mois de grossesse et accouchement en milieu spé@#$%&é pour éviter tous risques à la naissance, c'était à massy à l'institut cartier, Damien a une tgv et une civ large, suite au cerclage la civ se retreci et la semaine prochaine les magiciens de massy vont lui réparé sa tgv.

Bon courage

Céline

bonjour,
Oui il l'on vu à 5 mois 1/2 de grossesse jai cru que tout sécroulé autour de moi...c'est une annonce terrible...je portait la vie et j'étais incertaine de pouvoir lui offir...j'ai ressentie bcp de culpabilité et d'injustice...mais pour avancer il faut essayer de positiver et de vivre au jour le jour..
apres faut du temps pour apprendre à vivre avec..et surtout à se dire k notre enfant devra vivre avec cela...pas évident tous lé jours.
Mais ils sont pleins de ressources et nrj...je crois que se sont des enfants qui en veulent..je suis si fiere de ma merveille..
j'attend une petite fille pour le mois de novembre (qui n'a rien au coeur) ..et mon Pierre est tout fier d'etre grand frere..
Je te souhaite pleins de courage pour cette éprueve...de la vie..et nos enfants sont forts..il faut leur faire confiance.Un gros bisous à ta merveilles..en attendant des nouvelles de ta puce...

Je viens d'apprendre que ma petite fille d'a peine 5 semaines souffre d'une dextrocardie. En plus elle a aussi une toux qui ne cesse pas malgre les antitussifs adminsitres. Je ne sais pas si les deux maladies sont liees. Je vous prie de me donner toutes les infos relatives a cette maladie. Merci aussi de me dire quels sont les problemes qu'elle risque d'avoir durant sa vie et quels sont les differents traitements disponibles. Merci de vos reactions. Ma petite souffre enormement.

Bonjour,

Mon petit garcon a également une transposition corrigée des gros vaisseaux sur dextocardie que l'on appelle aussi double discordance.
Il y a d'autres mamans sur le forum dont l'enfant à cette pathologie.

Léo a aujourd'hui 11 mois.
Il a subi un cerclage de l'artère pulmonaire le 15/12 et la pose d'un PM au CCML.
Il devra subir probablement un double swicth dans les années à venir. Cette opération consiste en gros à lui remettre la tuyauterie dans le bon sens !
Il vient très bien c'est un petit garcon plein d''energie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Il vient tres bien. Pour les personnes qui ne connaissent pas sa pathologie c'est impossible de savoir qu'il a une cardiopathie.

Nous sommes suivi sur Reims.

Nous avons découvert "par hasard" la malformation de Léo à 8 mois de grossesse. Un choc aussi, j'ai cru perdre pied. Tout s'est effondré autour de moi ce jour la.
MAis depuis que Léo est né, que je vois son courage, j'ai repris espoir.

Ou etes vous suivi ???? Est ce que votre petit bout a déjà subi des opérations ????
Comment vas t il ?????

Pour répondre à Don Bertho la dextocardie c'est qu'en fait le coeur au lieu d'etre à gauche il est à droite (enfin tourné vers la droite).
Il arrive dans certains cas (nous a dit le cardio) que tous les organes soient inversés (ceux qui doivent etre a droite sont à gauche et inversement)
EN soi je ne crois pas que cela pose de pbm le coeur est normal. C'est plutot les pathologies associé comme la double discordance qui peuvent poser souci à un moment donné

A bientot

Emeline & Léo

bonjour je voudrais savoir comment ce passe la vie de vos enfant après la naissance avais vous pu garder votre enfant avec vous après l' accouchement? mange t il facilement ? comment ce passe son enfant ? et l 'école? le sport?
je me pose énormément de question!
il a t'il des enfants qui se son fait opère pour corriger cette cardiopathie et comment ca c passer?
merci d'avance pour vos témoignages.

audrey

Bonjour à toutes,

Mon histoire va peut-être répondre à vos différentes questions. ;)

J'ai 28 ans et je suis née avec une cardiopathie congénitale et plus précisément avec une sténose pulmonaire, une double discordance, une transposition des gros vaisseaux, une CIV, sur une dextrocardie. A l'époque, Il y avait la possibilité que je sois opérée soit à la naissance ou à la fin de ma croissance...ma mère a choisi la deuxième option pour éviter les opérations à répétition. J'ai donc subi une opération à c½ur ouvert (une dérivation bi-cavo pulmonaire) à l'âge de 19 ans au centre chirurgical Marie Lannelongue. J'ai toujours ma dextrocardie et ma CIV..."Mon dossier" complexe a été étudié devant une commission composée de cardiologues et de chirurgiens, la CIV était en théorie possible mais dans la pratique, lors de l'opération, elle s'est avérée trop dangereuse à refermer, d'où ma CIV encore présente à ce jour. Cette cardiopathie a été découverte à l'accouchement par les médecins...donc ma mère n'a pas pu se préparer à cette maladie durant sa grossesse.

Durant mon enfance, cette cardiopathie a bien sûre été handicapante au niveau du sport et de toutes activités physiques (danses...etc), n'étant pas opérée, je ne l'ai pas ressenti tout de suite...C'est au fur et à mesure que les années passées, que l’essoufflement se faisait plus important. J'étais donc au début dispensée de certaines activités sportives à l'école jusqu'à ne plus en faire du tout à l'adolescence. Celle-ci a été la période la plus dur car même si je vivais normalement (comme toute les adolescentes, j'avais des passions, des amis...) et que ma cardiopathie était invisible, je me sentais de plus en plus physiquement fatiguée (même au niveau de la marche). J'ai toujours su (ma mère me l’expliquait depuis toute petite) que j'allais être opérée "un jour", mais je ne savais pas quand. J'ai compris en grandissant qu'étant donné l'augmentation de ma fatigabilité, cette opération allait arriver plus vite que je ne le pensais. Je suis suivi depuis ma naissance pour cette cardiopathie, d'abord à l'hôpital Cochin par le professeur Cabrol, puis étant parti à la retraite, le centre chirurgical Marie Lannelongue a pris le relais. Lors d'une de ces visites médicales, les résultats de l'échographie, l’électrocardiogramme ainsi que mon taux de saturation étaient inquiétants. Mon cardiologue (Dr Losay) a demandé à se qu'on me pose un holster et qu'on me fasse un cathétérisme...Après ces derniers examens, il n'y avait plus de doute, l'opération était programmée. Malgré que je saches depuis toute petite que je devrais un jour passer par là, à l'entente de la date de l'opération, j'ai cru que c'était la fin, je me souviens, j'avais tellement peur !
L'opération a eu lieu en août 2003, avec angoisse, aussi bien que pour moi que pour ma famille. Je suis restée 3 jour en réa (je crois...), et ensuite j'ai pu intégrer une chambre avec moins d'appareils. Durant mon hospitalisation, la douleur était présente à cause des drains. Heureusement, l'équipe médicale à été à mon écoute, a su la prendre en compte et la soulager. Après 3 semaines à l'hôpital, le cardiologue a décidé d'enlever les drains, ceci annonçait un retour imminent chez moi et j'en étais ravie ! Cependant, après m'avoir enlever les drains, je me sentais encore plus mal et plus essoufflée qu'avant l'opération. Après de nouveaux examens, ils ont découvert qu'il restait encore de l'eau autour de mes poumons et de mon c½ur, ils m'ont donc reposé des drains. Cette complication avait bien entendu prolongé mon séjour à l’hôpital. J'ai été très entourée de ma famille et de mes amis durant cette épreuve, cela m'a beaucoup aidé moralement.

Après un mois et demi d'hospitalisation, je suis enfin rentrée chez moi, j'ai éprouvée une joie inexplicable ! J'étais certes en convalescence mais hors de danger pour l'équipe médicale. Le rétablissement a été long, mais très concluant ! L'année qui a suivi l'opération je passais mon bac (que j'ai eu !). J'ai constaté durant cette année une évolution positive au niveau de ma santé, de ma fatigabilité et de l’essoufflement. Cette opération a été comme une renaissance ! J'ai un traitement cardiaque à vie (qui peut être modifié) mais cela a considérablement améliorer mes conditions de vie !!! J'ai gagné en espérance de vie (35 ans contre une espérance de vie "normale") et je peux avoir des enfants (avec surveillance, et j'en veux !). Aujourd’hui je suis une jeune femme épanouie, qui travaille et qui pratique certaines activités physiques (danse, arts martiaux). En raison de ma CIV encore existante, je reste un peu limitée dans les sports d'endurance, et je dois faire attention à exercer une activité professionnelle non fatigante physiquement. J'ai donc fais des choix de vie en cohérence avec cela et mes envies : c'est que du bonheur ! Alors, soyez rassurés, on peut "bien" vivre avec une cardiopathie congénitale.

Je dirais que c'est une étape de la vie afin de mieux vivre ou de vivre tout simplement...J'envoie de grandes pensées lumineuses et beaucoup de soutien à ceux qui traversent la même chose.

Leïla

Bonjour ou bonsoir,

Je suis une nouvelle sur ce site, je suis encore sous le choc car on vient d'apprendre aue notre bebe tant attendu et souhaite a le coeur touche: une double discordance cas isole. J'ai beaucoup lu et depuis 2 jours sur cette malformation mais je ne trouve pas beaucoup d'article concernant les cas isoles.
Je suis a 32 semaine d'A et j'ai rendez vous la semaine prochaine a l'hopital necker . J'ai peur, plus envie d'y aller. J'ai peur de l'accouchement, de la mort subite, de l'avenir de ce petit bout qui n'a rien demande.....je n'arrete pas de pleurer!! Cela faisait 8 ans qu'on essayait mon mari et moi a avoir des enfants.... Cette grossesse a ete un miracle ( j'ai 40 ans).
J'ai lu vos temoignages et je vous admire!!! Vous etes des mamans courages et je devrais m'en inspirer ! Quand je pense que je n'ai meme pas la force d'aller pour faite une echo..... Meme plus le courage ou le bonheur d'accoucher....
Je me sens deja maman meme si le petit bout est encore dans mon ventre, je n'arrete pas d'embrasser ses vetements que j'ai achete... Comme c'est dur!!!!

Tenez moi au courant de l'evolution svp, c'est tres complique de rester dans le flou!!!!
A tres bientot j'espere mamans courages

Bonjour,

Juste pour dire que Leila, merci pour le témoignage car mon futur bébé a exactement les mêmes malformations cardiaques. J'espère qu'on va pouvoir communiquer par email. Et un merci à Émeline pour son soutien car nous habitons pas loin et nous avons bien discuté.
Courage à tous
Christelle

Bonjour pour le témoignage. J'ai un bb de 6mois souffrant du tétralogie de Fallot, sur une dextoradie droite.
Ton message m'a donné la force.
Puis je avoir votre email