Sujet du post :     Malformation d' Ebstein

Coucou les filles

C'est vraiment très difficile de lire ton message
Quoi te dire à part que tu prends les décisions justes pour ta fille tu te bats
Tu seras encore bien fixée pour ton RDV le 06/01 avec ce docteur spé@#$%&é dans les échographies néonatales je ne le connais pas du tout mais tu pourrais faire un post uniquement sur ce docteur

La vie nous impose des choix difficiles et nous avons tous des épreuves plus ou moins compliquées, malheureusement il faut accepter pas trop le choix
J'ai beaucoup de peine pour toi et ta petite famille car je te comprends j'ai passé une grossesse horrible avec la peur au ventre
Mes deux aînés avaient besoin d'une maman et si l'issue avait été fatale pendant ma grossesse ou à l'accouchement j'aurai accepté je m'étais vraiment préparée à cette possibilité
Par contre si j'avais perdu mon enfant à un âge avancé je sais que je n'aurai pas tenu le coup

Je t'envoie pleins d'ondes positives et te souhaite une année 2015 riche en rebondissements
Je pense bien à toi

Tiens nous au courant

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci Vero et Christine pour vos petits mots qui comme d'habitude me touchent beaucoup. Je n'arrive pas à me remettre du RDV du 31, je pense qu'au fond de moi j'espérais entendre que l'état de notre fille était stable et là, savoir qu'il n'y a pas d'espoir me détruit completement.

A certains moments, j'ai l'impression de devenir folle: cette nuit, alors qu'elle n'avait pas bougé depuis quelques heures, je lui ai dis qu'elle avait le droit de s'en aller. C'est horrible mais je préférerais que cela se passe comme ca au lieu d'avoir à subir une IMG car pour moi je subis et non choisis, je ne sais pas si vous voyez la différence... Je me pose la question de la garder en moi jusqu'à ce qu'elle parte d'elle même si tel doit être le cas. Si seulement je pouvais avoir la certitude qu'elle ne souffrirait pas, là est tout le probleme... Si elle partait doucement au creux de moi, sans douleur, je pourrais avoir cette sensation de l'avoir protégé au maximum jusque là fin. Pourtant, je suis loin d'être contre l'IMG, j'étais d'ailleurs la 1ère à dire "tout sauf un enfant handicapé" mais là, rien que d'imaginer la piqure qu'on lui fera, je n'y arrive pas... J'ai peur d'avoir éternellement la sensation d'avoir tué mon enfant. C'est affreux.

Vero, tu me demandais comment ma famille vit tout cela. Pour mon fils, je ne sais pas trop, il est si petit, il n'a que 3 ans. Il sait que sa petite s½ur a un tres gros bobo dans le ventre de maman et que c'est pour ça que je suis triste. Mais il vit sa vie de petit bonhomme, normalement, ce qui est le mieux pour lui je pense. Je vais toutefois mettre un mot à sa maîtresse, qu'elle ne soit pas étonnée s'il disait que petite s½ur a bobo ou que maman pleure beaucoup... Je n'arrive plus vraiment à m'occuper de lui. Mon mari gère bcp et nous avons aussi une nounou exceptionnelle sur qui on peut compter et qui nous dépanne vraiment. Cet après midi, pour la 1ère fois, j'ai accepté de sortir. Mon fils voulait faire quelques tours de manège en ville. J'avais reçu une offre d'un magasin de vetement et dit à mon mari que nous irions chercher quelques affaires pour notre fils qui a bien grandi et dont beaucoup de vêtements sont trop petits. Arrivés devant la boutique, je n'ai pas pu rentrer car face à moi il y avait le rayon fille 0-2 ans. J'ai completement craqué... Je ne vois pas comment ma vie pourra reprendre un cours normal.

Quand à mon époux, il vit les choses tres différemment et j'ai bcp de mal à supporter ça. Il ne pleure pas, ne parle pas de notre fille, ne touche pas mon ventre, nous dormons séparément car chaque petite chose qu'il fait m'énerve... Je sais que chacun vit son chagrin à sa façon mais j'aimerais tellement le voir plus proche de sa fille et de moi. Je suis tellement en colère contre tout.

Concernant l'entourage, nous sommes tres isolés: mes parents et toute ma famille sont dans le sud (à 500 ou 1000km) et ma belle famille est à l'ouest (à 600km) Nous sommes seuls en région parisienne. Nous avons demandé à nos familles de ne pas nous appeler, nous envoyons de temps en temps un SMS. Mes parents ne sont pas sources de réconfort, ma mère déprime pour un rien et ses sms se résument à "je ne vais pas bien je suis si triste" ce qui ne m'aide absolument pas du tout. J'ai l'impression qu'elle voudrait que je la plaigne et je ne le supporte pas en ce moment. Quand à ma belle famille, ils sont du meme caractère que mon époux: tres froids. Quand nous avons annoncé le soucis, j'avais l'impression de leur dire qu'on avait acheté un nouveau canapé. Aucune effusion, aucune compassion. Je ne m'entend guère avec eux à la base, je viens du monde "ouvrier" et ils ont plutôt de l'argent, je n'ai jamais vraiment été acceptée. Du coup je suis assez seule avec moi meme et donc assez seule avec ma fille...

J'ai peur pour lundi, mon mari va aller au travail, mon fils à l'école et moi, je vais me retrouver à la maison avec mes idées noires... J'ai peur d'un jour peter les plombs et faire une grosse bêtise car en ce moment, j'y pense beaucoup. J'espère ne pas vous choquer, c'est si compliqué dans ma tete et mon c½ur...

J'ai hâte d'être à mardi, de voir le 2ème spécialiste meme si je sais au fond de moi que le diagnostic sera le meme. Mais j'ai aussi hâte de voir ma fille sur cet écran, si je pouvais avoir une écho 12h/jour. Si seulement. Elle n'est pas encore partie et pourtant elle me manque deja tant. J'ai tant besoin de la voir.

Je vous embrasse.

C'est normal tout ce que tu ressens ... mnt tu dois garder à l'esprit que ton petit garçon a besoin de toi ... Il a 3 ans, il est tout petit et tu es tout pour lui ... alors même si c'est super dur, tu n'as pas le droit de laisser ton petit prince. Tu es p-e seule mais lui, il est là. Accroche toi pour lui ...
Il est petit mais crois moi, il ressent les choses et il est fort possible que tu remarques (ou que son instit remarque) un changement dans sa façon d'agir ... Math depuis qu'il est tout petit dès qu'il voit que je ne vais pas bien, il est très protecteur et il tente par tous les moyens de me rassurer ou de me faire rire ... tout le contraire de son papa ;-) Encore ce matin, j'étais nerveuse à cause du boulot et il m'a dit "Calme maman, tout va bien ... pense à la plage d'Espagne ... ça va te détendre" ;-)

Tu sais les hommes sont tous plus ou moins pareil ... le mien aussi n'a pas été comme j'esperais ... pour te donner un exemple, le soir aps avoir appris que notre enft avait un soucis cardiaque, il est allé jouer un match de foot et a fêter la victoire avec son équipe ... je vais lui reprocher encore longtemps crois moi :/ Sinon comme le tien, il n'en parlait pas bcp et n'arrivait pas à me réconforter ... mm par la suite. J'ai été voir un pedopsy pr avaler tout ça et en parler pcq je ne devais pas compter sur mon mari pour ça ...
Donc ton homme ... n'y compte malheureusement pas trop ... mais tu dois avoir des amies ou des collègues non?
Tu sais, je n'arrivais pas à parler non plus. Je ne répondais pas au téléphone si j'entendais "cmt tu vas?" j'éclatais en sanglot alors je parlais par messenger, par sms ou par mail mais pas bcp ...par contre le téléphone, ça tu vois mon homme savais faire .. il parlait calmement aux gens et sans une larme ... il expliquait tout sans soucis

Ca risque d'être dur lundi mais ca va p-e te faire du bien d'être sans ton homme et ton louloup pour te laisser un peu aller et pleurer à ton aise.

Je croise les doigts pour ton rdv de mardi ... c'est fou mais comme toi, j'ai aussi encore envie d'y croire et de garder un espoir ... Je comprends que cette img te terrorise et te donne des idées noires ... qui n'en aurait pas ... Par contre comme Christine, je pense que j'aurais accepté l'idée de l'img avec le temps contrairement à celle de perdre un enfant que j'ai élevé mais bon ça c'est moi ...

Allez encore un wagon de courage et d'ondes positives,
Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir,
Je venais prendre des nouvelles, j'espérais en lire de meilleures...
Je comprend ton état d'esprit, toutes ces idées qui se bousculent, contradictoires, etc... C'est completement humain. L'attente d'un diagnostic est toujours très dure, et si longue... Ici, on appelle ça le temps élastique...
Ne t'inquiète pas trop pour ton petit. Manifestement, vous lui avez exposé les soucis de sa s½ur, c'est bien. C'est une bonne idée de mettre un petit mot à la maîtresse.
Je vois que tu es bien prise en charge pour le suivi de la puce. Je ne connais pas le cardio dont tu parles, mais je ne doute pas qu'il connaisse bien son métier. Apres la naissance de Vivien, nous avons fait la tournée des spécialistes parisiens. C'est extrêmement éprouvant, mais à la fois on y voit plus clair. J'espère de tout c½ur que les prochains rv seront positifs...
La famille, hum, pour vivre ça depuis plus de 10 ans, je sais qu'à certains moments, espérer un réel soutien est un peu illusoire. Pour ton homme, c'est souvent comme ça. Ils sont moins expansifs que nous. J'en parlais avec une amie qui sort d'un cancer, on se disait que nos hommes etaient tres fermé sur ces sujets. Chacun sa façon de se proteger des épreuves. Les hommes sont fermés, nous, nous avons besoin d'en parler, d'extérioriser...
Et si tu veux papoter, n'hésite pas à me contacter.
Je te souhaite plein de courage. Celine.

Bonsoir,

2ème spécialiste (pour le 2ème avis) vu. Un monsieur très bien. Ebstein sévère, fuite trop importante, signes de souffrance f½tale (ce qu'on ne voulait absolument pas) Aucun autre choix que l'IMG (la grossesse ne tiendrait meme pas jusqu'au 3ème trimestre et la puce souffre déjà)

On devait revoir la spécialiste pour la 3ème fois vendredi puis l'hôpital le 12. RDV spécialiste annulé, elle souffre donc stop, ça ne nous servira à rien de l'entendre encore 1 fois. RDV demain avec une psy de l'hôpital surtout pour savoir comment expliquer à notre fils de 3 ans. Avant hier, il m'a demandé si c'était lui qui avait fait bobo au bébé (avant de savoir il m'arrivait de lui dire de - par exemple - ne pas sauter sur mon ventre pour faire hudada le cheval "pour ne pas faire bobo au bébé" ...) Dur, très dur, trop dur.

RDV maintenu le 12 à l'hôpital avec normalement prise des cachets + les consult' anesthésie, SF, les explications... Et potentiellement entrée à l'hôpital mardi soir pour accouchement mercredi. Enfin en gros, milieu de semaine prochaine à 1-2 jours près. Cette fin de semaine, on doit décider pour l'urne, les obsèques, tout ça. Alors qu'elle bouge encore dans mon ventre.

Je suis anéantie.

Bonsoir AidMai

C'est vraiment terrible je n'ai pas de mots pour pouvoir amoindrir ton chagrin
La vie est quelque fois très difficile à vivre, je sais que tu vas te battre pour ton petit garçon il le faut il a besoin de toi
Ta fille te protégera toute ta vie ça j'en suis sûre

Il faut a tout prix que tu te fasses aider par des spécialistes après l'IMG
Comme je te l'avais dit pendant ma grossesse j'aurai accepté l'IMG si son c½ur devenait trop gros dans ma tête j'étais blindée
Par contre le perdre avant son opération ou pendant son intervention aurait été horrible je ne pense pas que j'aurai tenu le coup
J'ai gardė une culpabilité vis à vis de mes deux aînés ils ont souffert

Avoir àses côtés un enfant très malade c'est très difficile crois moi
Charles a eu au final un parcours positif mais il a faillit mourir 2 fois

Malgré mon discours je comprends que rien ne pourra apaiser ta tristesse et ta colère
Si tu veux m'appeler je suis là
Je suis dispo je t'envoie mes coordonnées
Surtout donne nous de tes nouvelles

Je t'embrasse bien fort

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour,
Eloïse va se faire opérer le 23 Février par le docteur Belli nous sommes a fond dans les papiers et les préparatifs du départ car il faut gérer nos 3 enfants qui resterons à la maison. Nous appréhendons beaucoup cette étape mais il faut passer par là car Eloïse est de plus en plus fatiguer et ses lèvres sont de plus en plus cyanosé....
Je viens de lire le témoignage d'AidMai et je suis vraiment de tout c½ur avec vous. Certaine décisions son très dur à prendre et en tant que parent on essaye toujours de faire au mieux pour nos enfants. J'espère de tout c½ur que tout s'est bien passé et que vous allez bien.
Les Maris ne font pas forcément les bonnes choses ou ne disent pas forcément les bon mots mais ils souffrent autant que nous car notre détresse les touchent profondément, ils n'expriment pas ce qu'ils ressentent (c'est mon ressenti).
Pour moi, mon mari à toujours été d'un grand soutient, lorsque l'on a appris que nous allions avoir un autre enfant, heureusement il était là pour me soutenir, il a été présent à chaque écho et appréhendait comme moi le verdict de la gynéco, il a toujours su trouver les mots grâce à ça j'ai vécu une belle grossesse . Notre dernier Loulou est en pleine forme.
Bonne Année 2015.

Chère Aidmai

La douleur que tu ressens est indescriptible, notre fille Mila est née il y a 5 ans avec une malformation Ebstein sévère, le diagnostic n'a été posé que 5 jours après sa naissance, lors de la seconde opération qu'elle a subi.
Un kt et deux opérations en 5 jours .... La malformation cardiaque a été découverte au 5 mois de grossesse, les spécialistes pensaient à une atrésie pulmonaire. La question de l'IMG avait été posé, mais notre fille grandissait bien in utero et le coeur semblait supporter ses anomalies. Elle est née à terme à Bron et a été transféré de suite en servie cardio car elle avait des difficultés à respirer seule. C'était une magnifique petite fille qui malheureusement a rejoint le jardin des étoiles. Mila s'est battue 5 jours pour rester à nos côtés, son envol a été un vrai gouffre dans nos vies. Il faut du temps pour réaliser l'absence, du temps pour accepter les paroles maladroites ou inexistantes de nos proches .... du temps pour réapprendre à " vivre"
Je te conseille de te faire accompagner dans cette douloureuse épreuve ....
Je suis auprès de vous par la pensée et je me permets un gros calin à ta choupette.

Sincèrement
Cora, mam'ange de Mila et maman de 5 loulous

J'avais tellement espéré :-( Je suis sincèrement très triste pour vous :-(
Au plus, je lis les témoignages, au plus je me dis que mon louloup a eu énormément de chance ...

Vous allez vivre des choses terriblement difficiles ... je vous souhaite tout le courage dont vous avez besoin pour passer ces épreuves.

Encore une fois, je te le dis et te le redis, fais toi aider par un psy et accroche toi de toutes tes forces pour ton petit bonhomme qui est là et bien là et qui a besoin de sa maman.

Géraldine, quel âge a ta petite Eloise? Plein de courage à vous aussi. Pas évident à l'hosto avec un petit ... le mien avait 4 ans pour son cathé et ce n'était pas facile, il se rendrait compte et avait peur :-/

Douce pensée à Mila, la petite étoile.

Bisous les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir,
Eloïse a eu 6 ans en octobre donc elle va se rendre compte de tout ce qui va se passé mais je suis sûr qu'elle sera très forte et nous le serons pour elle également.
Pleins de pensées pour votre petite Mila et bon courage à tous les autres parents.
Bonne soirée.

Bonsoir Géraldine

Charles a ère aussi opéré par le Pr Belli, tout s'est bien passé il avait 5 ans et demi il n'a pas du tout été traumatisé il ne rappelle plus de la réa et il n'a pas eu mal juste un peu intrigue par les drains
Le Pr Belli est un chirurgien formidable avec des mains en or

Je penserais bien à vous
J'attendrais de vos nouvelles

Un gros bisou à Eloise

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour,
C'est rassurant de savoir que le Docteur Belli à des mains en or, du coup Eloïse sera opérer a L'hôpital Jacques Cartier étant donné qu'il exerce là-bas maintenant.
Vos enfants sont resté combien de temps à la maison après la sortit de l'hopital avant de reprendre l'école ?
Je vous tiendrais au courant.
Bonne journée et merci pour le soutien car grâce au forum je me sens beaucoup mieux et moins seule et merci pour les renseignements.

Bonsoir Géraldine

Charles a été opéré pendant les grandes vacances
Compte un bon mois voir un et demi
Tu peux établir aussi un mi temps avec l'instit
Le matin uniquement par exemple

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Oh AidMai, je suis désolée de lire de telles nouvelles. Je suis sans mot... J'espère que vous êtes bien entourés pour traverser tout ça.
Plein de pensées. Céline.

Bonsoir Géraldine,
Notre fils s'est également fait opéré par Belli (alors au CCML), 2 fois, en 2012 et 2014 (il avait 10 et 12 ans), à chaque fois pour une plastie. La première fois il a gardé les drains un peu longtemps, donc il a eu mal, mais ça reste exceptionnel. La 2e fois, il a été beaucoup plus vite sur pied comme quasi tous les enfants. ils se remettent vite, et ne gardent pas un trop mauvais souvenir de tout ça. Les équipes (J. Cartier y compris, notre fils y est passé aussi) font tout pour rendre ces moments les moins pénibles possibles pour les enfants (et pour les parents aussi, d'ailleurs ;-)).
Pour l'école, après la 1ere plastie, il est resté hospitalisé un moment, mais a très vite repris finalement. L'an dernier, encore plus vite. Je crois qu'au bout d'un mois il était de retour à temps complet (il en mourrait d'envie, on lui avait dit ok, en augmentant les heures au fur et à mesure). Grosso modo, il a du rester un peu plus de 15 jours à la maison, puis reprendre tranquille. De toute façon, les semaines qui suivent la sortie, sont ponctuées par les rv de contrôles, ça prend déjà du temps...
Tiens nous au courant.

Christine, comment va Charles ?
Vivien, bof... Il est de nouveau fatigué/fatigable...? Je ne comprend pas trop, il était bien cet été... Le prochain contrôle n'étant prévu que pour mars, la pédiatre nous a conseillé de l'avancer. Je te dirai...

Céline.

Coucou les filles

Tout est ok pour Charles
Il est stable
Je n'ai pas reçu son CR
Je ne sais pas ce que veut faire son cardio pour la CIA, par contre son traitement,t du sotalol reste inchangé car à tout moment il peut faire une arythmie voir fibrillation c'est son risque majeur
Mon cardio me félicite mon choix d'être parti au CCML et d'avoir fait opérer mon fils par le Pr Belli
Heureusement que j'ai pris la bonne voix

Bon j'espère que Vivien va aller mieux
Tu as pris RDV avec ton cardio ?
Ta pediatre pense que c'est le c½ur ?

Tiens moi au courant

Très gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

bonjour, je viens de lire votre post, je suis la maman d'un petit Malik né le 18 mai 2011 avec la maladie d'ebstein sous la forme la plus sévère, ses valves tricuspides étaient complètements collées aux parois, son artère pulmonaire s'est bouchée, 2 trous se sont formés le le VD est devenu 3 fois trop gros, il prenait toute la place dans le thorax. j'ai mis un post plus haut qui explique ses opérations.....

Je vous avoue que j'ai vécu des moments incroyablement difficiles...3 ans à vivre au jour le jour, et si c'était à refaire, je ne crois pas que je résignerais :( mais Mon fils est le plus grand bonheur de ma vie.

J'essaye de tomber enceinte à présent et si l'enfant est malade et que cela nécessite des soins palliatifs....j'arrête de suite, car je préfère souffrir toute ma vie d'avoir perdu un enfant que de voir mon enfant souffrir.

Quand on perd son mari, on devient veuve, quand on perd ses parents, on devient orphelins, mais quand on perd son enfant....il n'existe aucuns mots, alors que dire à part courage pour affronter ces épreuves horribles que personne ne devrait connaitre...dans un sens ou dans l'autre, comment accepter l'inacceptable?

Courage petite maman



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/01/15 17:15 par Winforlife.

Je suis moi même porteuse d'une maladie d' Ebstein (découverte en 1987 au moment de la grossesse de ma fille ) associée à un Wolf Parkinson White ( fulguration sur faisceau de His en 1988 ) et radiofréquence sur le Kent en 1994
cette maladie a augmentée suite au cancer du sein et surtout de la radiothérapie en 2008 puis du lymph½dème en 2009

non le WPW des fibres "électrique" qui provoquent les tachycardies ...il peut y avoir un voie principale ( faisceau de his ) chez moi et une voie accessoire ( faisceau de kent )

moi avec cette malformation je me fais vacciner tous les ans depuis 1982 où la j' ai fait une grippe carabinée ....mais à ce moment on ne connaissait que le wolf parkinson white ...car maladie d' Ebstein découverte en 1987 en début de grossesse
( et des pertes de connaissance ) et le cardio m' avait dit en 1982 qu' avec ma valve tricuspide ...il fallait faire le vaccin de la grippe

oui le WPW est présent dés la naissance ....si je me souviens du professeur ( en retraite maintenant ) qui me suivait , des fibres nerveuses suppplémentaires qui provoquent un courant désordonné dan sle fonctionne du coeur d'où des battements qui arrivent de façon désordonnée et m^me au repos !
au moment de la naissnce de mon ainée avec les contrctions ..le coeur battait à plus de 350 battements par minute
il a fallu cuiellir la petite !car je pedais connaissances § puis une fluguration a été faite c' est à dire une brulre électrique dans la zone du coeur qui provoquait ces battements

Bonjour à toutes (et à tous)

5 mois que je ne suis pas venue poster ici... Le temps passe, à la fois vite et lentement.

La dernière fois que j'ai écrit, aux alentours du 15 janvier, nous avions vu un 2ème spécialiste (qui m'avait fait une écho cardio) et qui avait confirmé la gravité de l'ebstein de notre fille, décélé à l'écho T2, le jour de Noël 2014... Comme je vous l'avais noté, nous étions sur le point de lancer le lourd processus d'IMG. Puis, j'ai disparu...

Nous n'avons pas pu. Pas pu de suite. Je n'ai pas pu.
Nous avons continué à voir le Dr Levy, j'ai passé à nouveau 2 écho cardio.
De plus en plus mauvaises, à chaque rendez-vous.

La dernière semaine de janvier, nous avons rencontré un cardio-chirurgien (Pr. Vouhe, Chef de Service) de Necker, c'était la dernière étape. Le destin de notre fille entre ses mains.
Le rdv a duré quelques minutes, il avait pris le temps juste avant de regarder la dernière écho coeur.
Il n'a laissé aucun espoir. Aucun. Aucun...

Ma précieuse, l'amour de ma vie, est née en silence le 2 février. Une immense partie de mon coeur a cessé de battre avec elle. Elle repose près de chez nous. Son grand frère est immensément triste, comme moi. Son papa, lui, vit cela différement... ça nous a pas mal éloigné...

4,5 mois après sa mort, petit à petit, la vie reprend son court. J'ai repris le travail il y a 15 jours, c'est dur. Les clients, les questions, les regards... La mort d'un enfant, ça effraye bcp et ça provoque des réactions chez les gens parfois déconcertantes, voir blessantes.
Voir même très très très blessantes.

Actuellement, je suis dans les examens, pour voir si je pourrais porter un autre enfant. On retourne d'ailleurs à Necker prochainement. Je n'ai pas envie que mon fils reste seul au bord du chemin...

Je pense souvent à vous toutes et au soutien que vous m'avez apporté. Je pense aussi souvent à vos enfants, en vie... Parfois, je vous avoue, je suis jalouse de vous, triste et furieuse ! Ne m'en voulez pas...
Mais, je n'ai pas de regrets, on est allé au bout du bout en rencontrant le cardio-chirurgien, on ne pouvait pas aller plus "haut" que ça. Et puis ses mots ont été si catégoriques qu'ils résonnent souvent dans ma tête.

Je voulais vous embrasser très fort.
AïdMaï

Quel courage !
je ense bien a vous
votre fils aîné n a pas de cc?
il faut garder espoir et jr vous souhaite beaucoup de courage !

Merci Marie-Fleur,

Non, notre ainé n'a rien (heureusement)

Comble du hasard, nous avions réalisé pendant les écho avec le Dr Levy qu'elle avait justement déjà vu notre ainé quand celui ci n'avait que quelques semaines: il était né préma et avait passé près d'1 mois à l'hopital (maladie des membranes hyalines - ses poumons n'étaient pas @#$%& - et un fort ictère car pas du même rhésus que moi, on avait déjà bien galéré à l'époque...) et lors de son séjour à l'hopital, il avait eu une écho cardio et c'était elle qui l'avait réalisé !

Comme quoi, nous nous sommes retrouvés ce médecin et nous 4 ans après dans de sombres circontances... la vie est parfois très dure...

moi j' ai 58 ans
découverte de cette malformation à 31 ans ...
on vit avec ...
si le cardiologue dit d' attendre un an , c' est que la situation n' est pas dramatique
moi aussi on se pose la question d' un forman ovale .;;bon lors de l' irm du 524 juin on en saura plus
c'est une communication entre les oreillettes ..
courage à vous et force au jour le jour

Chère AidMai

Je partage ta douleur, car comme toi, il y a bientôt 6 ans, notre princesse s'est envolée 5 jours après sa naissance, atteinte de la malformation d'Ebstein sous sa forme sévère.
Elle s'est battue 5 jours entre les mains du chirurgien et personnel de l'hôpital de Bron.
Je ne te cache pas, que les jours d'après sont insoutenables, Ma thérapie a été de créer un blog pour raconter le parcours de notre fille Mila et relater quotidiennement mon combat pour tenir chaque jour. Je crois que de poser des mots sur ma douleur m'a aidé à continuer ....
Aujourd'hui, Mila a une petite soeur Lola de 4ans et demi et un petit frère Milo de 10 mois, en parfaite santé .....

Je viens par ces quelques mots te donner un message d'espoir pour l'avenir, votre petite princesse rayonne dans vos coeurs et sera toujours présente
Sincèrement
Cora mam'ange de Mila et maman de 5 loulous

Chère Cora,

Tes mots me touchent particulièrement et je suis sincèrement désolée pour ta fille. J'espère que tu ne le prendras pas mal mais ton témoignage me "rassure" dans un sens, me confirmant la gravité et l'inéluctable de cette malformation. J'ai lu ici tant de témoignages de sympathie et d'espoirs, je vous remercie toutes pour cela, mais c'est aussi tant d'enfants vivants dont je suis souvent si jalouse... Je sais au fond de moi que j'ai fait le bon choix mais j'éprouve encore tant de culpabilité. Je ne serais pas sereine tant que je n'aurais pas un autre enfant vivant dans mes bras je pense...

Si tu l'acceptes Cora, j'aimerais lire ton blog, du moins si celui ci est public.

Je suis heureuse de voir que tu as eu d'autres enfants en parfaite santé. Comme tu le notes, ma fille vivra toujours en moi... je l'aime à l'infini.

Prends soin de toi et de ta famille.
AïdMaï

Bonjour AidMai


Le blog n'est plus en ligne, je l'ai supprimé il y a 4 ans. Si tu le souhaites nous pouvons communiquer par mail, envoie moi un MP
Bien sincèrement
Cora

Bonsoir Aid Maid,

J'imagine que moi avec mon pt bonhomme qui va bien ... tu n'as pas trop envie de m'entendre ...

Alors juste un pt mot pour te dire que j'ai souvent pensé à toi et que je me suis svt demandé cmt tu allais ...
Je te souhaite baucoup de courage pour surmonter cette épreuve.

Bisous,

Véro (La maman de Mathéo)

PS: Je ne me souviens plus de mon mot de passe mais c'est moi ;)

Bonjour Vero,

Merci pour ton petit mot qui me fait plaisir. Tu sais, comme je notais au dessus, je vous remercie vraiment toutes pour le soutien et les explications que vous m'avez apporté. Effectivement, c'est un peu dur pour moi maintenant, parce que la fin n'a pas été aussi "heureuse" que les vôtres mais cela n'efface pas l'aide que j'ai trouvé ici, notamment pour comprendre tout ce langage et ces mots barbares de cette cardiopathie que je ne connaissais pas et qu'il a fallu intégrer du jour au lendemain. Dire qu'aujourd'hui je serais capable de vous dessiner un c½ur sain et un c½ur d'ebstein à main levé...

Prenez soin de vos enfants, embrassez les chaque jour très fort et dites leur que vous les aimez. Et ce soir, faites le encore plus fort en ayant une petite pensée pour ma petite puce et pour tous ces autres enfants qui ne sont plus là...

Je vous embrasse également fort.
AïdMaï

Bonjour à toutes et à tous,

Je remonte le fil de cette discussion. Presque 3 mois que je ne suis pas passée ici et 7 mois que notre merveilleuse petite fille s'est envolée. Je me sens malgré tout liée à ce forum, par un fil invisible qu'est cette malformation qui dans notre cas nous a enlevé notre enfant...

Je voulais vous dire qu'un petit bébé espoir est en route. La route d'ailleurs s'annonce sinueuse, pleine de doutes, d'angoisses et d'examens. Je suis désormais suivi à Necker et à 19SA, si tout va bien jusque là, j'aurais une écho cardio pour éliminer le risque de récidive. Même s'il y a peu de risques, difficile d'envisager le pire.

Ma petite fille me manque chaque jour. Je pense souvent à vous, à ce qu'aurait été notre vie avec elle si la malformation n'avait pas été aussi sévère et si elle avait survécu. C'est difficile de commencer cette nouvelle grossesse en étant encore dans les larmes mais il fallait qu'on aille de l'avant, surtout pour notre fils qui espère avoir (enfin) bientôt un ou une compagnon de jeux.

Prenez soin de vous, de vos enfants.
A ma douce petite fille que j'aime jusqu'au ciel et aux étoiles.
AïdMaï

C'est un bébé de l'espoir que vous attendez et je vous souhaite de tout coeur que tout se passe bien. Si cela peut vous rassurer ma 1 ère fille est Ebstein et ma seconde n'a aucune malformation. Pareil que vous cette grossesse avait été surveillée et j'ai aussi passé une écho cardio pour contrôler que ce second bébé avait un coeur normal. Après ça j'ai pu vivre la fin de ma grossesse plus sereinement.

Ici pour Leane tout va bien. 6 ans et demi. Sa première dent qui bouge. Les débuts de la lecture en CP. Le début du sport aussi. Il ne faut pas se voiler la face elle n'a pas d'endurance, s'essouffle vite et c'est vraiment pas son truc. Courir dans la cour même pour jouer avec ses copines elle n'aime pas ça. Elle a déjà passé un test d'effort qui s'est montré rassurant.
Elle va et vit très bien avec sa cardiopathie. Moi je m'habitue mal à la voir se priver de jeux avec ses amies parce qu'elle n'aime pas courir. Je sais très bien que c'est la gêne que cela lui occasionne qui est la cause de ce refus. Elle ne s'en rend pas compte mais moi j'en suis persuadée. Elle a toujours vécu avec ses ressentis alors elle ne ressent pas d'anormalité je pense dans ce manque d'endurance et tant mieux qu'elle n'en voit pas vraiment le côté anormal de la chose. Je le vois bien assez pour 2.
Bref elle va bien et moi je continue d'apprendre à vivre avec mes angoisses de maman d'enfant cardiopathe.

Jeudi elle passe son écho cardio annuelle. Le stress est là même si ma raison me dit que je n'ai pas à m'inquiéter. Il n'y a pas eu de signes d'alerte durant cette année. Mais c'est plus fort que moi. A l'approche de ces contrôles l'angoisse reprend le dessus, ça nous rappelle que malgré notre quotidien normal notre fille est atteinte de cette malformation cardiaque. Ça nous rappelle que dès le départ on nous a annoncé qu'elle subirait très certainement un jour une opération à coeur ouvert et que cette épée de Damocles plane toujours au dessus de nos têtes.

Bref c'est l'angoisse. Vivement jeudi que cette écho soit derrière nous.

Je vous embrasse tous, passez de bonnes fêtes et que le père Noël gâte nos petits et grands loulous.

bonjour furaxland, le controle de ta fille s'est bien passé? pas d'opération en vue? je te souhaite une très belle année 2016 remplie de joie et de bonheur ainsi que de bonne santé :)

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

Bonjour à tous, je me permet de venir sur ce forum car depuis mardi dernier le ciel nous est tombé sur la tête à mon conjoint et moi... Première grossesse, échographie morphologique et alors que nous étions dans les préparatifs, prêts à lancer la liste de naissance à notre entourage le soir même, à 4 jours de partir en vacances le verdict est tombé: malformation cardiaque du bébé. Je me suis littéralement effondrée au cabinet de ma gynécologue... Qui m'a immédiatement mis en arrêt maladie, demande un deuxième avis avec un gynécologue spé@#$%&é en échographie en urgence, vendredi deuxième échographie et confirmation du verdict avec annonce probable du syndrome d'Ebstein. Rendez vous demain avec un cardiologue pédiatre sur Massy pour confirmation et connaître le grade d'atteinte, l'évolution de la pathologie, qui, selon le deuxième gynécologue serait isolé, a confirmé par un spécialiste. Il a été très franc avec nous en nous disant qu'un suivi rigoureux par cardiopediatre serait programme et accouchement dans un centre avec réa cardio-pediatrique obligatoire. Je suis complètement désarmée et anéantie depuis mardi, sentiment d'injustice, coup de blues réguliers et me préparant au pire et en contrepartie à me raccrocher à tout espoir aussi infime soit il et que tout se passe bien des que je sent ma petite puce bouger dans mon ventre. Nous nous sentons également bien seuls et démunis avec mon conjoint car nous habitons Chartres et nos familles respectives sont dans le sud de la France et limitons un maximum d'en parler autour de nous car cela est encore tout frais et très difficile à accepter. Les idées d'img, d'opération post natale, de mort infantile nous hantent... Pour un première grossesse cela est très dur à vivre surtout que jusque là ma grossesse était dite quasiment exemplaire et très bien vécue... C'est donc vers vous et vos expériences que nous nous retournons car nous sommes perdu... Merci à tous.

Bonsoir,

Je suis la maman d'un petit garçon atteint de la maladie d'Ebstein. Il va avoir 8 ans dans 3j. Il a eu des débuts difficiles mais aujourd'hui, il a une vie totalement normale et comme tous les autres enfants de son âge. J'ai bien conscience avec tout ce que j'ai entendu que mon fils est un petit miracle mais il est là et il est heureux ... donc juste un petit message d'espoir pour vous dire que tout est possible ...

Plein de courage et d'ondes positives, je sais à quel point ces moments sont difficiles psychologiquement parlant,
Si je peux vous aider, n"hésitez pas ...

Véro (Maman de Mathéo)

Merci de votre soutien nous espérons de tout c½ur que notre petite puce aura la même issue

Bonsoir, mon fils est né avec l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère. Pour être honnête, il a subit la pire opération prévue pour cette maladie, c'est à dire que son ventricule droit était 3 fois trop gros, il écrasait tous ses organes, son artère pulmonaire était bouchée et il avait 2 trous dans le coeur. Les médecins ont donc prit la décision de condamner son ventricule malade à 2 jours de vie. Cette opération s'appelle Norwood. Ensuite, il faut encore opérer 2 fois, à 6 mois et à 3 ans afin de relier la veine cave supérieure et la veine cave inférieure ( Glenn et Fontan ou DCPP et DCPT = dérivation cavo pulmonaire partielle puis totale). mon fils à 5 ans à présent, il vit avec un demi coeur mais c'est un petit garçon tout à fait normal, il court, il fait de la natation, il va à l'école, par contre pas de sport de combat ni de compétition.
C'est une pile électrique avec un mini coeur :) il a 98% de saturation :)

Tout ça pour vous dire que si les opérations pour réparer ses valves tricuspides ne sont pas envisageables, il reste cette solution. C'est vrai, ça fait peur d'entendre "demi-coeur" mais je peux vous jurer que mon fils est en bonne santé même avec ce petit coeur, la seule contrainte, c'est la prise d'AVK (anti coagulant) à vie. Je ne saurais que vous conseiller vivement de continuer cette grossesse à condition que votre princesse ne soit pas en souffrance.

Si vous avez des questions, je suis à votre disposition. Je vous envoie un camion de courage et je souhaite à votre famille une belle et longue vie ;)

bien à vous

Catherine.

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

bonjour,
ton temoignage m'interesse car nous avons su récemment que notre bb avait la maladie d'ebstein presque 7 mois de grossesse, avant ça on nous disait plus dysplasie de la valve tricuspide, qui a priori par le chirurgien se soignait a 99% avec une operation. La du coup c'est different, c'est une forme grave, nous avons entendu plein de chose de par les médecins, certains services moins habilités a les suivre nous a proposé 2 fois une IMG et un taux de mortalité de 70 a 80% a la naissance, ce qui nous a beaucoup effrayé. La généticienne m'a beaucoup culpabilisé en me disant que toute bonne maman ne fera pas subir autant de souffrance a son enfant. Des choses qui nous ont bien effrayé.
Nous avons voulu avoir l'avis d'un grand centre régionnal, ou la on rencontre un cardiopediatre qui du coup pose ce diagnostic et un chirurgien plus rassurant, quand a la survie de notre bebe. Tout cela semble critique et le premier mois sera décisif, j'accoucherais donc dans ce centre.
Je voulais savoir si tu avais une forme severe ou pas? et si tu pouvais me mettre en relation avec d'autres personnes qui ont aussi cette maladie.
Quand a l'esperance de vie de cette maladie, je ne trouve pas grand chose, les médecins du centre regionnal, nous ont dit avoir encore des patients de 40 a 50 ans en suivi, mais sans preciser si c'est la forme severe ou pas. Je n'ai pas l'impression qu'il y est au dela?
merci pour ta reponse, car l'avenir de mon bebe me preoccupe au vue de tout ce que j'ai pu entendre. cassyope

bonjour,
vous parlez de rgo, y a t'il un lien avec la cardiopathie? ou c'est vraiment par hasard que vous en parlez sur plusieurs témoignages? merci pour votre reponse, cassyope

Bonjour à tous,

Je viens de tomber sur votre forum et je me dis que je peux également vous confier mes appréhensions...
Tout d'abord (en 2007) j'étais à 7 mois de grossesse quand la sage femme a détecté une anomalie au niveau du cœur de ma fille...comme pour vous beaucoup d'angoisse car échos régulières jusqu'à l'accouchement qui a été provoqué 15 jours avant terme pour ne pas que le bébé souffre...fuite mineure de la valve tricuspide elle a été hospitalisé 15 jours puis retour à la maison avec contrôle annuel.
Cela faisait 12 ans que la fuite était mineure, on ne nous parlait pas d'opération si la fuite restait ainsi...mais cette année, le contrôle révèle que la fuite est plus importante...envoi des compte rendus d'examens à Paris (Lannelongue) pour avis et là le verdict tombe, il faut opérer pour ne pas avoir de problèmes à l'âge adulte...
A ce jour nous attendons l'appel de L'hôpital Lannelongue pour faire les examens avant opération...si certains d'entre vous y sont allés je veux bien des retours...MERCI

Bonjour, j'ai une fille âgée maintenant de 15 ans,avec une malformation d'Ebstein détectée à 6 mois de grossesse..j'ai l'impression que tout va bien, et les résultats de l'épreuve d'effort aussi sont bien, pourtant on nous a orientée vers une chirurgie, pour la prévention, bien sur le coeur a bien grossi depuis le temp..j'aurai aimé avoir l'adresse mail du professeur Belli si tu peux me l'envoyé sil te plait..j'habite à Madagascar, et c'est très compliqué d'appler..je voulais avoir un second avis, je suis très inquiète et perdu dans tout ça.