Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonjour Virginie,

Moi non plus je ne reçois pas les notifications quand quelqu'un répond, je ne sais pas pourquoi...?!

J'espère que cela se passera comme pour vous et que les "tripes" prendront le dessus. Ça reste encore très compliqué de m'imaginer séparée de mon bébé, mais comme je le disais plus haut, je crois que tout va se matérialiser une fois que je serai allée à Necker. Pour le moment' je suis encore en attente de mes résultats amniocentèse, et même si vos témoignages sont tous très rassurants, je suis très stressée... D'ailleurs, comment avez vous géré au mieux tout ce stress? Je me sens un peu débordée par mes émotions, et je ne sais pas trop quoi faire pour canaliser tout cela. Je dors très mal depuis l'annonce du diagnostic, et je me réveille très angoissée le matin. Cela finit toujours par une crise de larmes, et ensuite la journée se passe "normalement". J'ai l'impression que mon corps ne trouve que les pleurs pour évacuer tout ça, mais je culpabilise beaucoup de pleurer. Bébé ressent tout, et même si j'ai pris l'habitude de lui parler pour lui dire que ce n'est pas de sa faute, j'ai peur de transmettre des "mauvaises ondes".

J'espère que la pression redescendra une fois les résultats de l'amnio tombés, mais en attendant, je suis preneuse de tous les conseils possibles pour évacuer le stress. Homéopathie et balades au grand air n'ont pas d'effet...

Pour finir de vous répondre, consultation gynéco lundi prochain et 2ème rdv avec le cardio pédiatre le 11 janvier.

Belles fêtes de fin d'année à vous aussi :-)

Emmanuelle

donc pareillement, je ne reçois plus les notifications de réponses ... après la conjonctivite de ma 3eme a Noël, je suis dans la varicelle avec la 2eme ... bref, pas trop le temps d'aller sur le net en ce moment (on vient de déménager en plus) !
pour notre part, on a vu plusieurs fois une psychologue du diagnostic anté natal, en couple, ça nous a fait du bien d'avoir un lieu pour "décharger" ce que l'on ressentait, sans faire porter tout cela sur le poids des épaules de l'autre (je ne sais pas si je suis très claire la ?).
et on a dormi , jusque la fin de la grossesse, avec le doudou que après on a laissé à bb.
et à l'hopital, on a fait beaucoup de photos et vidéo.
voilà ce qui me vient encore à l'esprit pour le moment !
a bientôt !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Effectivement entre conjonctivite et varicelle, le début d'année est bien chargé! J'espère que tout ce petit monde va vite se remettre :-)

De mon côté j'ai enfin eu les résultats de l'amnio apres 3 longues semaines, tout va bien. C'est le soulagement... Lundi prochain nous revoyons le cardio pédiatre pour monter le dossier pour Necker.

Concernant le psychologue, je pense qu'effectivement c'est très utile pour le couple, et je suppose que nous aurons l'occasion de rencontrer quelqu'un là bas. Mon mari est assez "fermé" à ce genre de rdv et sceptique sur le fait que parler à quelqu'un d'extérieur puisse nous faire du bien, mais moi je suis au contraire convaincue que c'est bien utile, et que ça évite justement de tout porter sur nos épaules respectives.

Merci pour le conseil du doudou, je pense que nous allons l'appliquer!
A bientôt

oui ça va merci, tout le monde va mieux ! en attente que la dernière déclare aussi la varicelle ... !!

trop bien pour ces résultats encourageant, ça permet de dé-stresser un peu , bonne continuation pour ce long parcours, tenez nous au courant.

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Ma fille a aujourd'hui 5 mois et demi, elle est née avec une Transposition des Gros Vaisseaux+CIV+CIA+coronaires mal placés, nous l'avons su à la naissance, le problème n'avait pas été détecté aux échographies, elle a été opéré à Nantes à 3 jours de vie.
L'opération s'est très bien passée et elle a très très bien récupéré.
Elle pousse tout à fait normalement mais c'est une épreuve très dure à surmonter mais nos petits bouts sont bien plus forts qu'on ne le pense.
Je vous souhaite énormément de courage et surtout toujours rester positif pour eux c'est important, ils le ressentent.
A bientôt

bonjour,
n hésitez pas à vister le blog de petit coeur de beurre sur la TGV il est super. vous avez un groupe ferme sur Facebook également ou nous avons trouver énormément de soutient dans cette épreuve. notre fille va avoir 1 an. opère d une TGV a 8 jours de vie a toulouse.
plein de courage a toutes et a tous.

Bonjour,
Nous avons appris la semaine dernière à 22 sa que notre bébé souffrait d'une transposition des gros vaisseaux...nous avons déjà un garçon qui va avoir bientôt 3 ans et qui se porte à merveille. Ma première grossesse s'est très bien déroulée, une grossesse idlylique comme tout le monde en rêve...et là coup de massue en apprenant ça! Nous avons rencontré une cardiopédiatre à Nantes qui nous a très bien expliqué et rassuré sur le pourcentage de réussite! N'empêche que tout ça est dur à accepter! J'appréhende beaucoup aussi de laisser mon petit garçon, on est très fusionnel tous les deux...Est ce qu'il y en a d'entre vous qui ont accouché au CHU à Nantes? On m'a parlé du Dr Baron? Vous êtes allés à la maison des parents? Merci pour votre soutien
A bientôt

Mon bébé TGV Né LE 20 septembre2016 fait son retour en Tunisie le 5 octobre 2016 après son opération SWITCH ARTERIAL au CENTRE CHIRUGICALE MARIE LANNELONGUE il est en bonne santé, je suis ravi; pour cela j'aime bien vous présenter mes sincères remerciements à toute l'équipe qui lui a surveillé tout au long de son hospitalisation

mon bébé est né avec TGV simple ,il est opéré a 18 jours de son naissance dans l'Hôpital Marie Lannelongue a paris ;il fait son retour chez nous depuis 15 jours maintenant est trés bien de mon part je ne sait pas quelle traitement nécessaire pour lui

Bonjour à toutes et à tous,
Je reviens sur ce post après un long moment d'absence, cela me fait drôle de le voir encore actif car j'avais crée cette page lorsque j'avais appris que Jules avait une TGV et CIV en 2009.
Aujourd'hui Jules va bien, est en CE1, il va bientôt avoir 8 ans, fait 1m32 et perd ses dents!!
Nous avons fait son contrôle cardio annuel le mois dernier, son c½ur va bien, mais c'est la 1ère fois que l'on nous dit clairement qu'il y aura une autre intervention. Jules a une sténose pulmonaire à surveiller avec la croissance et un jour il faudra intervenir dessus... dans 5, 10, 15 ans on se sait pas!! on continue le suivi.
Voilà pour les nouvelles.
Bonnes fêtes de fin d'année à tous et à nos petits c½urs!!
Elise

eh oui, en 2009, déjà ! ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles ! Arthur a eu 7 ans, on retourne chez le cardio en fevrier, toujours du stress ... vous continuez un suivi annuel ?
en attendant, passez de joyeuses fêtes de fin d'année.
au plaisir de vous relire, bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour as tous mon petit garçon junior est née en octobre 2013
Des ces 3 jours il l'on prie en charge a Marseille pour opération ce fut un moment difficile
Mon fils a le symptômes cardiopathie congénitale avec atrecie pulmonaire
Il a subit une 2eme opération a 6mois

Aujourd'hui il a 4 ans c'est un très beau garçon

bonjour à tous,

Je reviens vers ce forum après 2 ans d'absence, j'étais à l'initiative de ce sujet à la naissance de Jules en 2009.
Hier Jules a eu son rv annuel, il va avoir 10 ans en février et ca y est, Jules doit se faire réopérer, sa sténose s'est aggravée. Rien d'urgent mais l'artère pulmonaire où il y a le rétrécissement (du aux bourgeons cicatricielles) ne suit plus le coeur qui a grandit.
Nous attendons que Bron nous recontacte pour la suite des examens, Jules aura un cathétérisme dans une 1er temps, en début d'année 2019.
Jules est en CM1, il continue son petit bout de chemin, école, escalade, ... mais ne doit plus être essoufflé à l'effort (pas de jeux du loup à courir comme un foufou à l'école...). Actuellement on ne voit pas de symptômes, il ne ressent pas plus de gène.

10 ans après on retourne à Lyon, je ne pensais pas que cela arriverait si vite, ça fait un choc qd même pour moi... on aura le temps de se préparer!
je vous tiendrai informer.
Merci et à bientot

merci pour les nouvelles et bon courage !

ici aussi Arthur est en CM1, déjà ! on attend le rdv cardio annuel de fevrier toujours avec le Docteur Joly.

Bonnes fêtes de fin d'année, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
Ça fait tout drôle de revenir sur ce forum après toutes ces années et les premiers messages que je vois sont ceux de Virginie et d'Elise encore là 9 ans après! Je suis désolée pour ton bonhomme Elise j'imagine que revivre tout le parcours n'est pas simple.
Ils sont grands nos loulous! Tilya va bientôt fêter ses 9 ans et Arthur vient de les avoir. Jules encore plus grand!
Prochain contrôle en mars de notre côté après deux ans. La cardio m'a expliqué que deux ans entre chaque contrôle est le maximum.
Bonne soirée

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour,
Cela fait longtemps ....2022 déjà .... des nouvelles de Jules ? et des autres "bébés" ...
Lenny est parti de la maison (ouf il rentre tous les week ends) depuis ses 12 ans pour intégrer un sport étude ski ... sa grande passion ... il ne se débrouille pas trop mal :) Et oui comme quoi on peut faire du sport et même en compétition ... Il est suivi 1x par an par son cardiologue et 2x par an par la médecine sportive ... Ce forum/groupe a été très important dans ma vie a un moment donné et j'ai toujours grand plaisir a lire les messages qui s'y rajoutent ... a bientôt

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)

Bonjour,
c'est vrai, c'était il y a bien longtemps...que le temps passe !!!
Arthur va bien aussi, en attente, toujours, d'une nouvelle intervention, quand il faudra changer sa prothèse ...
en attendant il est en 4eme, il va avoir 13 ans le mois prochain !
je pense aussi souvent à vous toutes et tous les enfants qui on / vont traverser ces dures épreuves,
amicalement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé