Sujet du post :     bébé a atresie pulmonaire

Bonjour à tous,

J'ai un bébé de 2mois et demi, atteint d'une atrésie pulmonaire à septum ouvert.
Finalement, mon cardio a décidé de la faire opérer pour une anastomose d'un blalock.
Je vx bien de retour d'experience de cas pareils. Est ce que c'est la premiere opération qu'on doit effectuer pour cette maladie?
De même, ils m'ont informé qu'il y aura d'autres opérations chirurgicales dans les années à venir. Pouvez vous me donner plus d'infos?
Merci d'avance de votre retour.

Bonjour,
je suis le papa d'une petite fille qui a subit 4 interventions chirurgicales et plusieurs cathétérismes fémoraux suite à la découverte de sa malformation cardiaque congénitale (APSO) lors du 5 ème mois de grossesse.
Avant la naissance, les risques liés au chromosome 22 ont été estimé proche des 3% (risque de retard mental ''léger'').
Les interventions se sont bien déroulées dans l'ensemble puisque ma petite va très bien mais cela n'a pas été toujours simple.
Cette malformation qualifiée de très grave par les spécialistes a nécessité des soins particuliers:
Première Intervention une semaine après la naissance pour mise en place d'une anastomose de type blalock droit (et plastie de l'APG), ce 'tube' (reliant l'aorte aux AP) permet d'irriguer les artères pulmonaires avec du sang ''mélangé"(la gauche présentait une atrésie grave et la plastie a donc permis d'espérer un développement futur tandis que la droite était de taille quasi normale).
En effet les deux ventricules sont en communication (à cause de la CIV), le sang n'est donc pas oxygéné à 100%.
Je tiens à préciser que son chirurgien mérite un sacré coup de chapeau car il faut reconnaître qu'il faut des mains d'or pour opérer des petits bouts de choux dont les vaisseaux ne mesurent que quelques millimètres.
De retour à la maison après un mois d'hospitalisation, la petite a été placée sous tente à oxygène afin de maintenir son oxygénation sanguine à un taux proche de 90 % pendant son sommeil. Nous avons pu contempler ses premiers sourires et quelques mois plus tard, nous apprenions que les tests de dépistage d'anomalie du chromosome 22 se sont révélés négatifs. La gestion de l'oxygénation est contraignante mais rassurante aussi car la petite ne nous a jamais paru être bleue.Le traitement a consisté à lui donner de la digoxine en continu et à contrôler la prise de poids (difficile car les malformations cardiaques provoquent un manque d'appétit).
Deuxième intervention à 1 an pour une reconstruction pulmonaire. Le programme était particulièrement chargé car le corps de ma fille a crée un réseau secondaire appelé réseau systémique qui relie des filaments sanguins entre l'aorte descendante et le poumon gauche (à cause de la faiblesse de son APG). Ce réseau secondaire a permis d'effectuer une unifocalisation des ces vaisseaux systémiques (ce qui a nécessité une thrombectomie du fait de l'emplacement bas de ces vaisseaux).
Des tubes en gore tex à l'origine des deux branches ont alors été reliés à gauche avec les vaisseaux focalisés (remplacant l'APG) tandis que l'APD a été relié directement au tube en gore tex, le tout étant ensuite relié à l'aorte via un blalock plus gros.
Hélas, cette intervention comportait des risques et des perturbations liées à la circulation sanguine ont provoquée une thrombose sur l'APG, ce montage n'a pas fonctionné. Préalablement à la 3 eme intervention les cardiologues nous ont indiqué que l'APG était trop petite et qu'un risque de perte du poumon gauche est possible. Il faudrait alors opérer ma fille pour lui retirer le poumon gauche sachant qu'il lui reste le droit et que l'oxygénation peut se faire quasi normalement avec un seul poumon.
3eme intervention, le chirurgien a du réopérer d'urgence afin de remplacer le blalock par un montage direct reliant le VD à L'AP par un tube de 8 mm. Le poumon gauche a été sauvé mais la petite a failli mourir à cette occasion, elle a lutté pour sa survie et nous avons compris ce jour là que la lutte allait durer toute sa vie et notre vie aussi.
Le retour a été difficile car la petite a subie une gastro entérite (rotha virus) qui l'a affaiblie un peu plus alors qu'elle était en convalescence, sa perte de poids a été importante et nous avons eu beaucoup de mal à la soigner du fait du contre coup des précédentes interventions.
Malgré cette épreuve, ma fille a quitté l'hôpital cardiologique au bout de six semaines et s'est bien remise. Les avantages de cette intervention sont multiples car il n'y a plus d'oxigénation externe et le schéma cardiaque se rapproche de celui d'un c½ur presque normal. Il n'y a donc plus de contrainte ou presque car elle est toujours sensibles et relativement fragile au niveaux des bronches, elle a subie plusieurs pneumopathies et l'une d'entre elle a nécessité son hospitalisation.
4 ème intervention, réparation complète avec mise en place d'un patch (fermeture de la CIV) et remplacement du tube VD AP de 8mm par un tube de 14mm (une valve artificielle est aussi posée).
Cette intervention s'est parfaitement déroulée et la rémission a été complète après un mois.
Ma fille ne necessite plus de soins pour l'instant.
En conclusion, ma fille est évidemment suivie en permanence mais elle est en vie et cela n'a pas de prix. Elle a 5 ans et demi et suis une scolarité normale. Elle nous a montré que les enfants possèdent une volonté farouche qui les lie à la vie, de ce fait il est de notre devoir de nous montrer au moins aussi fort qu'eux.
Malgré les formidables progrès de la médecine, nous devons rester humble vis-à-vis de la nature car les choses que nous avons apprises nous montrent que personne ne peut prédire l'évolution future du c½ur, des vaisseaux et des poumons de ma fille.
Nous savons que d'autres interventions aussi lourdes se présenteront mais nous lutterons toujours même si parfois le doute nous assaille, il ne faut jamais baisser les bras.
Je tiens à remercier l'ensemble des personnels soignants qui nous ont accompagné durant ces épreuves auxquelles nul parent n'est préparé à l'approche d'un heureux événement.
Nous avons donné un petit frère a notre fille et celui-ci possède un c½ur de Lion !
Les causes de ces malformations ne sont pas toutes connues et les scientifiques reconnaissent que la nature est la plus forte, la formation d'un coeur humain est si complexe que la totalité du secret de fabrication n'est pas aujourd'hui encore totalement révélée.
En tant que père, je vous souhaite de trouver dans notre témoignage des informations qui vous seront utiles.
Très cordialement.

B.P Atomictrain1970

Merci bc pour ce témoignage.

J'espère à votre fille et à vous une vie pleine de santé et de joie.

Bonjour, j'aimerai savoir Haitam si ton bébé a été opéré ou non pour le moment ?...
Donne nous de ses nouvelles, je t'embrasse ...

bonjour
mon fils kelvin a aussi une atresi pulmonaire avec ventricule droit hypoplasique et un crisscross il a ete operee a 7 jour de vie pour lui mettre un blalock et en decembre 2008 il a ete operee pour une derivation cavopulmonaire partiel tout c bien passer il ces remit tres vite le plus dure est passer .il devra subir une autre intervention entre 3 et 6 anspour une derivation cavopulmonaire total et apres il devra vivre avec ce qu on appel avec un ventricle unique il va ce fatiguer plus vite et les medecin ne peuvent pas estimer son esperance de vie mais nous avons beau coup espoir car il es battu depuis qu il est nee . voila si j ai pu vous eclairer sur ce probleme .

bjr jé vecu tou ça, ma fille mnt agée bientot 14ans a subi l'operation a l'age de 5ans kom elle a bien grandis le tube s'est retrécie et elle ma fé 1 endocardite infectieuse elle a 1 trtement de 6smnes,elle va refaire l'operatoin aprés la fin du trtment a marseilles courage pour tous les parents qui vivents ce que j'ai vecue et je vie.ils vont faire 1 tube adulte 1 definitif

d'une maman qui a vecue tout ça voila mon telephonne pour soutient merci0614241362

Bonjour,

j'ai un bébé de 3 mois et demi atteint d’atrésie pulmonaire, les chirurgiens disent que le cas est très risquée, et la chirurgie et la seul solution.
je me demande s'il y'a un professeur qui pourra prendre en charge le dossier de mon fils.
c'est très urgent SVP.

Bonjour Amine,

Je suis la maman d’Augustin né le 16 août 2018. Il a une atrésie pulmonaire de type 2.
Il est suivi sur Lille mais il se fait opérer sur Bruxelles.
Il s’est fait opéré d’un shunt de blalock a 15j de vie. A l’age de 6/8 mois il aura une chirurgie réparatrice.

Appel l’hôpital St Luc à Bruxelles

Bon courage

Perrine