Sujet du post :     Au secours ! Questions CIV...

Bonjour,

Je me présente car je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Vanessa , j'ai 30 ans et je suis maman depuis le 09 octobre 2008 de deux petites jumelles, Clara et Alexia.

A la sortie de la maternité, le pédiatre a diagnostiqué sur Alexia un souffle au coeur (le monde s'est bien sur effondré pour moi lors de l'annonce de ce diagnostic), nous avons donc du consulter pour Alexia un cardiologue une semaine après.

Le cardiologue nous a informé qu'Alexia avait une communication inter ventriculaire de 6 à 7mm , il a qualifié ce trou de moyen à large .

Il nous a qu'on attendait 6 mois pour voir l'évolution à savoir si le trou se refermait seul ou pas. A défaut ce sera l'opération entre ses 6 mois et ses 1 an.

Lors de notre dernier rendez vous aucune évolution de cette CIV le cardiologue nous a dit que l'on se dirige vraisemblablement vers l'opération.

Alexia prend du LASILIX et du DIGOXINE.

Le cardiologue nous a informé que les enfants atteints d'une telle pathologie grossissaient moins vite que les autres. Effectivement Alexia qui est née avec 700g de plus à la naissance que sa soeur, pèse maintenant 200g de moins qu'elle, on voit petit à petit l'écart se creuser.

Ma question concerne les biberons : donner un biberon à Alexia est un vrai combat elle ne voit pratiquement rien , 30 à 40ml et je suis obligée d'attendre qu'elle s'endorme pour lui faire boire un peu plus dans son sommeil (quand j'y arrive car en l'occurence pour le dernier bibi elle n'est toujours pas endormie...), je met une heure au biberon avec elle !!! Je n'en peux plus je ne sais plus quoi faire car je n'ai pas l'impression qu'Alexia soit essouflée lors de la prise des biberons elle ne veut simplement pas manger elle me rejette la tétine ! Si je la laissais manger ce qu'elle veut elle perdrait du poids !

Voilà je voulais savoir comment se comportent vos enfants atteints de CIV lors des biberons car je n'en peux plus , j'ai aussi à soeur à nourrir et je n'arrive plus à lutter...

Bonjour Vaness12,

ma fille avait la même civ que la tienne.
Comme ta fille, elle ne semblait pas essoufflée lors des biberons mais ne buvait que très peu...il n y a rien à faire pour y remédier, malheureusement.
En fait, la solution se trouve d elle même après l opération....les biberons grossissent alors à vue d ½il !

Je sais à quel point c est stressant mais il faut réussir à rester le plus zen possible (pas toujours facile). Elle n y est pour rien, elle n a simplement pas la force de boire. Tant que le pédiatre ne trouve pas cela inquiétant, il ne te reste qu à prendre ton mal en patience et éventuellement trouver de l aide dans ton entourage pour te soulager un peu.

Je reste à ton service si tu as d autres questions
Joyeux noël à toute ta famille

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

bonjour vanessa,
je confirme ce que vient de te dire anne et d'autres mamans viendront
certainement t'en parler aussi.
les petits cardiaques ont tres souvent des soucis pour prendre leurs
biberons et donc le poids s'en ressent.
n'aie surtout pas l'oeil rivé sur la balance et dis toi que tout s'arrangera
apres l'operation.
ton stress risque de stresser aussi ton bébé et c'est ensuite un cercle
infernal.
je sais que c'est difficile,mais sois souriante et détendue quand tu donnes
le biberon à alexia.
en plus,avec des jumelles tu dois etre épuisée !
essaies d'organiser les tétées en plusieurs fois au rythme de sa soeur.
commence par alexia ,puis donne le bib à clara,puis alexia,puis change clara.
ton instinct de maman va t'aider à trouver .
et si alexia maigrit ,pas de panique,tu n'es pas une mauvaise mère et les bébés
récupèrent d'une façon etonnante quand ils sont guéris .
et puis,si tu peux passes le relais,fais toi aider par le papa,les mamies,les copines.....
on ne force jamais un bébé au risque de le dégouter ou le faire vomir.
rassures toi,aucun médecin ne laissera ta fille mourir de faim meme si elle maigrit,
si cela devenait inquietant,ils feraient le nécessaire.
coooool ........
je sais que c'est facile à dire !
courage et mille caresses pour tes princesses.
bisous
evelyne

Bonsoir Vanessa

Je crois que Tata Evy et Nouss ont répondu à ta question donc dont panic ;-)
Une réouverture des bibis va s'imposer "lol"
De gros bisous à tes deux petites princesses
Amicalement

Christelle maman de Salomé

bonsoir Vaness12,
Je te souhaite bcp de courage et surtout de patience.car j'ai aussi pas mal de difficulté à nourrir mon fils agé de 10 mois (cia civ et atrésie tricuspide)
Ce n'est pas tout les jours facile. Comme ont te l'a dit plus haut une solution qui marche bien c les repas fractionner.Des qu'elle en aura l'age tu pourra lui mettre de la farine dans ses bibs.
En plus le cardiologue a due te le dire, avec le lasilix ta petite ne prendra pas autant de poids que ton autre fille car c un diurétique et elle élimine de l'eau afin de soulager son petit coeur...Du moins c ce que m'a dit mon cardiologue.et j'ai remarqué qu'avec mon fils des que sont lasilix est augmenter sa courbe de poids freine un peu...
Enfin comme te l'a dit Evy les médecins ne laisseront pas ta fille mourir de faim!!
En tous les cas je te souhaite encore bcp, de courage de patience et donne nous de vos nouvelles si Alexia reprend du poids
a bientôt

Bonjour Vanessa

Je viens de te lire et notre histoire ressemble bcp a la tienne. Ma fille Elina est née avec une civ large de 8 mm diagnostiquée a 15 jrs de vie. Elle avait un souffle et ne grossissait pas.
Elle a eu aussi du Lasilix et de la Digoxine et nous avons connu les biberons qui durent une heure voir plus. Elina n'a jamais eu d'appetit et ne grossissait guere.Boire la fatiguait énormément. Aujourd'hui elle a 19 mois est tjs un petit gabarit et sa CiV n'est tjs pas fermée. Elle n'a pas pu etre opérée car elle avait un trop faible poids mais aujourd'hui elle tolere bien sa civ sans traitement. Le cardio ne parle plus d'opération du moins pas pour les prochains mois car elle va bien et il pense que cela pourrait encore se refermer tout seul en grandissant. Il m'a prevenu que cela pourrait prendre bcp de tps.
Sinon elle va bien, elle marche depuis un mois sans essoufflement et est pleine de vie. Les repas a la cuillieres amélioront peut etre les choses quand Alexia sera en age. Pour le moment il n'y a pas de solutions miracles. Il faut juste etre tres patiente et rester calme. Je sais c'est tres dur, je suis passé par là, j'en ai versé des larmes sur les biberons. Et meme maintenant les repas restent difficiles pour Elina qui souffre en plus d'un RGO. Alors bcp de courage Vanessa et tiens nous au courant. Viens vider ton sac sur le forum quand tu sens que tu craques. Parler aide bcp.

Milles pensées pour toi et tes choupettes.

Christelle maman d'Elina

bonjour a toi et a tes petites puces,
moi yvann a eu une civ avec un poumo attrofier, il ne prenner pas de bib puisque je lui donner le sein,jusqu'a ses six mois ont a plus vécu a la néonat qu'a la maison,il prnner pas beaucoup et sa ma démoraliser donc je ne le pese pas (meci aux infirliéres qui le fesais !) nos bébés ne se laisse pas mourir mais c'est dure pour eux ! passiance! quand tu seras prés de 'opération, tu véras , aprés elle remangera comme un ogre t il pousse super bien, prend ton temps avec ta puce . surtout faut pas quelle rejette pour profiter si c'estle cas tu peux mettre du gumilk ( tu le trouve en farmacie ), sa épaissi le lait et il régurgite moin car moi quan yvann est passer au bib ce fut le cas ! te pred pas la tête ! je sais sé dure ! je suis passer par la en plus yvann nous fesais des arrét cardiaque et a un moi il fus méme réanimer alor je sais de quoi je parle si tu stresse ta puce va le santir sois zeine avec elle prend le temps et puis papa peut aidé! et il y a les mamies (super nounous les mamies !) si tu veux parler j'ai msn ! bisous fort courrage

bonsoir vaness
je confirme egalement les dires sur cette page d'autres mamans au sujet de la civ je suis la mamie de thybo est en effet thybo est ne avec sasoeur jumelle le 15 oct 2008 à 2kg00 chacun , thybo est ne avec une cardioapthie congenitales CAV COMPLET ET LARGE CIV auatnt te dire que lje connais, thybo etait pareil fatigue epuise lasilix et aldactone et kaptopril, ne buvait guere plus de30 a 40 ml et une plaie pour lui donner une fois sesmedocs de pris plus la force de teter la brocnhiolitea eu raison de son etat d'ou operation en urgnece le 16 dec
au CCML de paris , + de 5 h 00 d'opration reparation pas complete de la CIV , et decouverte d'une autre fuite del'aorte et des arteresplumonaires,,,,,,,,,,,,,,,,,, mis un cerclage sur celle ci qui devrait tenir 3 mois sinion reoperation!!!!!
cela fait mainenant + de 15 jours que thybo a ete oprere sorit de rea mercredi et extube
en pediatrie depuis jeudi (noel la magie)
les tuayaux sont enleves un patr un lesfils un jour sur 2 sur sa cicatrice 'grande au passage)!
et traznsfert lundi a jeanne de flandre en convalescence sur lille
depuis jeudi il reboit t j'insiste "reboit" 60 à 70 ml ttes le 3 heures
avant operation à peine 30 ml!!!!!!!!!!!!!!!!!d'ou galere mais tu peux te rendre compte que l'operation est ce qu'il y a de mieux il revie et change de jour en jour c'est un bonheur!!!!!!!!!!!!!!!!
je te souhaite bon courage et n'hesite pas a en parler sur le forum qui est d'une aide precieuse
bisesmarie claude

Merci pour toutes vos réponses , on se sent moins seule ...

Depuis mon message pas d'évolution , Alexia si je la laissais manger ce qu'elle veut ne prendrait que 30 à 40ml par bib !!! Alors je la force dans son sommeil le plus souvent pour arriver à 100ml et à des quantités raisonnables pour la journée à savoir environ 600ml par jour.

Vos enfants ne prenaient pas plus au niveau quantité ???

Une autre question concernant la diversification . Quand vous avez commencé à faire manger vos enfants , ont-ils mieux mangé et donc plus grossi? Je me pose beaucoup de questions sur ce point je me demande si elle mangera correctement car là à priori plus question d'essouflement...

Suite à un entretien avec le pédiatre en liaison avec le cardio nous avons arreté la digoxine et augmenté le lasilix. Le pédiatre nous as dit que si elle ne prenait pas assez de poids il nous prescrirait un lait enrichi en graisses ou en sucres. Quelqu'un connait ???

Nous ferons le point avec ces deux spécialistes le 9 janvier, date de notre prochain rendez vous.

Merci de vos précieuses réponses qui m'aident à avancer et à ne plus me sentir isolée

Vanessa,
quand je te lis je me revois quelques mois auparavant;mon petit Imrane qui aura deux ans le 10 janver est né avec une tétralogie de Fallot (CIV assocé à une sténose pulmonaire);il prenait régulièrement du poids parce qu'il tétait sans problemes mais le biberon quand je devais m'absenter pas du tout;l'astuce que je te conseillerai et qui marchait à merveille avec Imrane, c'est de lui donner le lait à la cuillère;je pense que ça devrait marcher;ça sollicite un peu moins d'effort et donc pas d'essouflement;en tous cas ça marchait avec Imrane;tu mets le lait dans un bol ou une tasse et tu lui donnes en petites quantités à la cuillère;essaies et tu me diras;
pour ce qui est de la diversification j'ai commencé la bouille à 4 mois mais il n'en était pas fou il fallait le forcer parfois mais il avait ses préférences;mais comme l'ontdéjà dit toutes les autres, la solution c'est l'opération;après ça c'est le bonheur et dis toi que Alexia étant suivie elle sera bien jusqu'à l'opération;ne te fais une fixation sur son poids tout ira bien;
racontes nous comment tu t'en sors avec la cuillère et bon courage;bisous

Merci de ta réponse Sally

A la cuillère j'ai déjà essayé (et j'ai d'ailleurs reessayé hier pour confirùer), Alexia me recrache le lait . Je ne pense pas que ce soit une question d'essouflement pour elle , j'ai l'impression qu'elle n'a pas faim tout simplement , elle est repue avec 40 à 50ml et n'en veux pas plus . Mais le soucis c'est que ce n'est pas assez pour qu'elle grossisse un minimum. En plus avec l'augmentation du lasilix elle grossit encore moins , en 12 jours elle n'a pris que 210g...
Cette petite ne réclame jamais à manger et puis elle a aussi des glaires , vous pensez que ça peut la gener pour manger correctement ???

Je sais que c est difficile mais je pense (avis purement personnel) qu il ne sert à rien de la forcer à manger...cela ne la fera pas forcément plus grossir et ca risque de la bloquer pour des années !

Evidemment, c est angoissant pour toi mais tout va se régler de lui même.

Bises

Vanessa,
dommage;ce qu'il ta faudra donc c'est une grande dose de patience;ta petite Alexia ira à son rythme;il faudra t'y faire, ne pas en faire un probleme (c'est facile à dire);en attendant qu'elle grandisse un peu et puisse etre opérée et tu verras que tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir;gros bisous

bonsoir vanessa,

comme toi j'ai accouché le 15 octobre 2008 de petits jumeaux, un garcon et une fille qui pesait tout deux a la naissance 2kg000, nous avons decouvert a l'echo morpho un soucis cardiaque sur mon petit garcon, un cav complet avec civ large et fuite valve mitrales, comme toi on a prit une grande claque dans la figure a cette annonce.!!!!!
nous allions tte les semaines chez son cardiopédiatre pour suivre l'evolution, l'opération devait normalement avoir lieu a 4 mois de vie avec un poids minimun de 4kg, malheureusement thybo a fait la bronchiolite a vrs la pire!!!!! et de la tt c'est enchainé, réa pédiatrique avec intubation car detresse respiratoire et du coup opération en urgence!!!!!!!!!!! il a était transféré sur paris le 15/12/08 et opérer le lendemain, super angoissante d'ailleur cette journée!!!!!!!
tt c'est bien passé, thybo est resté 10js en réa et 8 js en pédiatrie sur paris et retransféré 6 js en cardio sur lille, autant te dire que les fetes de noel 2008 ne fut pas joyeuse!!!!!!!!!!!!!!!!
mais bon mon loulou va bien mise a part ses colliques qui lui tordent le ventre, pauvre petit chéri, il faut prendre son mal en patience malheureusement....................
tt ca pour te dire de ne pas t'inquiéter alexia va bientot aller mieux, et elle se rattrapera au niveau de ses biberons, un jour a la fois moi thybo buvait aussi 30/40ml et maintenant 20 js aprés son opération on est a 70/90ml donc encore une fois patience........!!
gros bisous et n'hésite pas si tu as besoin
céline maman d'anais, thybo(cav complet) et emmy

Merci pour vos messages...

Céline , je connaissais déjà ton histoire car je pense que c'est ta belle mère ou ta mère je ne sais qui m'avait déjà laissé un message, c'est marie-claude c'est ça ???

J'espère que ton loulou va bien après toutes ces frayeurs et je n'ai qu'une hate c'est que tout rentre dans l'ordre pour Alexia... Mais il est vrai que l'opération me fait quand meme peur...

Depuis 2 jours, Alexia mieux d'elle meme sans que je la force , elle arrive à manger 70 à 90ml par bibi , c'est étonnant... Mais bon je ne crie pas victoire trop vite car avec Alexia, un jour ça va un jour ça va pas...

Demain nous avons rendez vous chez le cardiologue pour voir l'évolution de la CIV....

Bonjour
Je suis aussi nouvelle sur ce forum..
On a découvert il y a deux semaines que ma futur petite fille avait une Cav partiel, une cia large et une déformation en col de cygne...
Je me sens perdue dans tous ces noms. Je me pose pleins de questions. Le cardio dit qu'il faut attendre le plus longtemps possible avant d'opérer pour que le bébé soit le plus fort. mais comment vit il avant ? Est ce que cette malformation peut provoquer d'autres complications ?
J'ai envie d'allaiter, c'est possible ?

Bonjour Lisa,

bienvenue sur le forum.
Ma fille n a pas la même malformation que ta puce aussi, je ne te répondrai que sur l allaitement.
Il est toujours possible d allaiter même un enfant hospitalisé.

Si, pour une raison ou une autre, ton bébé ne peut pas prendre le sein (nos petits cardiopathes sont souvent fatigués et têter leur demande un gros effort), tu peux tirer ton lait et l apporter à l hôpital. Il lui sera alors donné au biberon, ou par sonde (ne t en fait pas si c est le cas, ce n est pas aussi impressionnant que l on peut l imaginer).
J ai nourris ma fille de cette manière pendant 4 mois (dont 2 d hospitalisation) ; c est évidemment contraignant mais on s y fait.

N hésite pas à venir poser toutes tes questions ici, nous sommes tous passés par là.

Prends soin de toi

Bonjour, nous sommes des élèves de première sciences et techniques de la santé et du social à Montauban. Dans le cadre d'activités interdisciplinaires comptant pour le bac, nous sommes amenés à développer le sujet des maladies cardiaques et leur prise en charge chez les enfants de 0 à 3 ans. Nous aimerions que vous nous contactiez afin de mieux connaître les démarches, la vie, la réaction des gens, et votre vie au quotidien. nous vous en remercions par avance.

Bonjour Denis, Julie et Marion,

Avez vous une adresse mail pour que nous puissions vous contacter ?

A bientôt

Bonjour tout le monde,
Voici un petit message d'espoir pour vous tous qui vivez des moments difficiles!
J'ai 21 ans et j'ai été opérée à 11 mois d'une CIV,CIA (pose d'un patch entre les 2 auricules) et d'une malformation de l'aorte ! Jusqu'à mon opération, je ne me nourrissais pas non plus, comme vos petits chéris ! Dès que j'avalais qqch, ça ressortait immédiatement ! J'ai donc été nourrit par sonde gastrique jusqu'à 11 mois... Donc très petit poids! Et malgré tout l'opération s'est très bien passée ! Après l'opération, mes parents m'ont expliquée que j'ai recommencé à manger très rapidement et que j'engloutissais tout ce que je trouvais sur mon passage !
Je dois faire des contrôles chaque année mais plus de soucis ! Je dois juste prendre des antibiotiques avec d'aller chez le dentiste pour éviter les infections... Et bien sûr, je ne dois pas faire de sports à outrance! Et sinon ma cicatrices et certe longue (env.25 cm), mais avec les années, on la voit presque plus !
Tout ça pour vous dire qu'il ne faut pas perdre courage et qu'il est tout à fait possible de vivre une vie tout à fait normal après une telle épreuve !!!
Gros bisous à tous et plein d'ondes positives !!
Zip.

Bonjour,
je vous envoie ce mail pour vous redonner du courage car je sais trop bien ce que vous vivez avec les biberons. J'ai un petit Mathieu de 3ans et demi né avec un poids de 2,2kg et chez qui on a trouvé à la naissance un gros canal artériel persistant. Nous avons vécu un enfer jusqu' à l'opération pour lui faire prendre les biberons et je reconnais trop bien dans votre description notre vécu. Il fallait le réveiller pour les tétées; Mathieu n'a jamais réclamé et quand nous avions réussi à donner 60 au bout d'1h 30, il fallait songer à préparer le bib suivant...j'étais épuisée, angoissée j'en ai fait une dépression post-partum. Alors, avec vos 2 bouts d'choux, n'hésitez pas à passer le relai de temps en temps, c'est important. Je crois que c'est facile à dire mais beaucoup plus dur en pratique, mais il faut peut-être ne pas trop insister et faire confiance aux médecins qui ne le laisseront pas déperir.
Mon message d'espoir est le suivant: Mathieu a été opéré le jour de ses 9mois. Comme vous, il ne nous semblait pas essouflé ni fatigué au biberon mais on avait l'impression qu'il n'avait pas la force de têter.Il faisait 6,6kg à l'entrée à l'hôpital. Et bien quand il a commencé à se réalimenter à J4 ou J5,... il a "bouffé" (pardon pour l'expression, mais c'est vraiment le mot). On est passé de 120-150 ml laborieux le matin en 30 à 45mn à 250ml en ...3mn. Je pense qu'il a mangé double et surtout avec une facilité déconcertante. Il a pris 2kg en qques semaines puis, ca s'est stabilisé et il a repris une croissance normale. Il est maintenant tout à fait dans les courbes. En fait, l a mis très peu de temps pour rattrapper.Vous verrez, l'opération va lui rendre sa vitalité. C'est une 2ème naissance.
Par contre, je dois avouer que nous l'avons forçer pendant ses 9 mois et passé la période d'euphorie en post -opératoire, il a été à nouveau un mangeur difficile; je pense qu'il a été traumatisé par ses gavages. Par conte, il grandit et grossit super bien malgré tout.
Un dernier truc: Mathieu prenait mieux les Blédidéj et Blédiner qui sont aromatisés et associés à des céréales. Ca permettait pour un même volume d'absorber plus de calories. (100 au lieu de 70 pour 100ml de lait)
Je vous souhaite beaucoup de courage et espère vous avoir donné un peu de réconfort.
Ludivine, Maman de Mathieu 3ans et demi (canal artériel persistant opéré à 9 mois, membrane sous-aortique opérable dans qques mois ou années)

Merci pour vos messages d'espoir...

Je viens vous donner des nouvelles de la consultation de vendredi chez le cardio

Les nouvelles ne sont pas très bonnes, je ne vous cache pas que le moral n'est pas au beau fixe et que je n'arrete pas de pleurer

Je vous explique :

Nous avons été d'abord chez le pédiatre qui a trouvé Alexia plus pâle et qui a vu que quand elle respirait elle "tirait" c'est à dire qu'on voit un trou se creuser sous les cotes , elle va chercher l'oxygène pour respirer. Du coup pas de vaccin car il soupçonnait un début de bronchiolite.

Le pédiatre a prescrit à Alexia une prise de sang, nous avons été lui faire faire juste après le pédiatre il l'ont piquée sur la main et ils lui ont enlevé le sang au goutte à goutte ,j'en été malade elle hurlait et moi je n'arretais pas de pleurer... C'était vraiment affreux une horrible expérience . Au résultat , il n'y a pas de traces d'infection.

Ensuite nous avons été chez le cardiologue, pour Alexia les choses ne changent pas toujours ce meme trou de 7mm entre les deux ventricules, elle fait de l'hypertension pulmonaire, elle est en insuffisance cardiaque larvée et ne grossit pas beaucoup. Du coup il a commencé à me dire qu'on allait l'opérer mi-février et que si elle ne prenait pas de poids et de toute façon avant l'opération elle allait etre hospitalisée pour etre gavée par sonde pour lui faire prendre du poids. Le cardio m'a précisé qu'ils n'aimaient pas opérer les bébés de si faible poids qu'ils préféraient attendre qu'ils soient à 6kg mais qu'avec Alexia on arriverait jamais à ce poids. Cela veut dire que plus un bébé est de faible poids plus les risques de décès pendant l'opération sont élévés car le chirurgien travaille sur une surface de 1cm2.

Voilà donc l'issue pour Alexia va etre l'opération , depuis hier, je n'arrete pas de pleurer , si vous saviez comme j'ai peur de perdre ma fille

Vanessa,

je comprends votre inquietude...
mais ici vous aurez le temoignage de beaucoup de maman dotn l'enfant à peine né a du etre opéré..
les médecins preferent cela est vrai.. mais ils peuvent faire sur des faibles poids..
Edelle a eu sa premiere operation (à coeur fermé pour celle ci j'en convient), mais elle ne faisait que 1.9kg.. ça a été dur pour elle, et pour nous, de se remettre, et pour la deuxieme operation (elle avait des CIV multiples, donc opérables en deux fois), elle avait dix neuf mois mais faisait à peine 8kg...

je ne vais pas vous dire de ne pas pleurer, vous avez peur et c normal, vous pensez au pire et c normal, mais ayez confiance en elle, gonflée là à block de bisous de calins mais aussi de petites joies : sentir le vent, voir les lumieres de la lune etc.. parler lui de ce qu'il y a de beau à voir et qu'elle doit encore decouvrir.. le medecin nous a toujours dit que ct important de lui donner envie de se battre en lui decrivant toutes les beauté de ce monde.. et nous ça nous fait du bien aussi....

nous serons là pendant toute la durée de l'hospitalisation...
si vous avez des questions sur ce qui va se passer, la réa, si vous voulez voir la cicatrice au final, ou tout autre chose n'hesitez pas...
Edelle a deux magnifiques cicatrices, une sous le bras qui va dans le dos pour sa premiere operation à couer fermé, et la deuxieme traversant le torse pour son op à coeur ouvert.... et elle en est fiere meme si elle nous dit souvent qu'elle voudrait être née comme tous les autres enfants....
nous en tout cas, nous en sommes tres fiers...
n'hesitez pas, c'est avec plaisir que nosu repondrons à vos questions..

Karine, maman d'Edelle (et Kelia)

Chère Vanessa,
Je viens de lire les dernières nouvelles et je suis désolée de ce qui vous arrive ! Concernant vos inquiétudes concernant le petit poids de votre fille et l'opération, voici un nouveau petit message d'espoir : Quand je me suis faite opérer (à coeur ouvert), je pesais à peine 4,6 Kg (à 9 mois) et tout s'est bien passé !!! J'ai 21 ans, j'ai donc subi cette opération en 1988... La médecine a bien dû faire encore quelques progrès jusqu'en 2009 !! Tout ça pour vous dire qu'il faut y croire et avoir confiance comme l'a si bien dit Karine !
Plein de courage pour vous et Alexia!
Zip.

bonsoir vanessa
pas de panique !facile àdire c'est sur
il faut savoir gerer! entre lesprises de bibis qui sont souvent galère et la digestion et les pleurs dur du encoremaintenant !!
le plus dur pour nous est derriere mzis bon pas encore gagne!!!! thybo a pris 6Ogrs cette semaine donc tu vois meme apres l'operation aps facile!!! tres long patience patience est le mot d'ordreest surtoet le retour chez ut ne perds pas espoir ces petits bouts ont une force incroyable tu sais pour thybo ce n'eatit pas gagner nous avons eu tres peur, lui aussi cas identique à alexia,les chirurgiens font desmiracles ou sera t-elle opere alexia? si tu as suivi le parcours de thybo tu verras qu'un jour à la fois tout s'enboite l'operation, la rea , le retoru en convalescence l'hopital et enfin kle retour a la amison, en tout jour pour jour un mois!!!! mais apres quel bonheur meme avec ces galeres , et les doutes mais il faut toujours gardez espoir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bon courage à vous et gros bisous a alexia
marie claude mamie de thybo

bonjour Vanessa!!!

Comme je comprends ta détresse!!!
c'est dur de se sentir impuissant.........de voir son bébé qui ne mange pas..., qui commence à être en insuffisance cardiaque, j'ai tout vécu comme vous...
ma fille est née aussi avec une large CIV et HTAP!!( HTAP si élevée qu'elle a dû être opérée en urgence...)
Elle a été opérée à la veille de ses 3 mois et pesait 4 kg 400!!!donc loin des 6 kg et prtt tt s'est très bien passé...

C'est angoissant mais depuis que Sixtine s'est faite opérer il y a4 mois je n'ai pas encore entendu de fin malheureuse pour les CIV!!

Il y a bcp de bébés qui se font opére à la naissance!!!
Courage Vanessa, c'est le moment le plus difficile!!!Après elle va manger manger ... et rattraper sa soeur!!!!
bisous de réconfort

Bonjour

Une message d'espoir encore : notre fille est née à 1kg7, atteinte d'une CIv large. Elle a été opérée à 3 mois, elle pesait 2kg8 !! Pendant ces 3 mois, elle ne prenait même pas 40 ml à chaque biberon (tous les 3h, et ça durait une heure). J'étais seule à la maison, pas de famille pour me soutenir, mon mari travaillait. J'ai cru devenir folle d'angoisse. Je voyais arriver l'heure de la nourrir avec la trouille au ventre..

Comme j'avais peur que les médecins reculent l'opération du fait de son faible poids, c'es moi qui ai demandé la pose d'une sonde de gavage. Et j'ai obtenu le droit de passer 3 jrs à l'hopital avec elle pour "éducation parentale au gavage", j'ai donc appris à le faire moi-même pour qu'elle reste à la maison. Je t'avoue que ça n'a pas été facile mais au moins, nous n'étions pas à l'hopital mais à la maison. Donc, si tu préferes la garder chez toi, tu peux demander cela, ça se fait (m^me si certains médecins ne voient pas cela d'un bon oeil)..

5 jours après l'opération, notre puce engloutissait des bibs de 80 ml en 5 mn !!!

Bonjour Vanessa,

comme pour nombre d autres enfants, Cléo était loin des 6 kg pour son opération. Celle ci a eu lieu à 5 mois et elle pesait 3,5kg.

Confiance et patience, tout va s arranger

Merci Nouss pour ton message.

Mais je dois dire que je suis en train de couler à pic en ce moment. Accepter la malformation fut difficile mais j'y suis arrivée. Et puis je remonte la pente et l'hôpital me rappelle pour me dire qu'ils ont découvert une anomalie génétique. Le bébé risque un handicap mental si nous sommes aussi porteur d'une anomalie. bref nous sommes reparti pour un mois d'attente.
Et je n'en peux plus. je suis à 26 semaines et si elle est handicapée nous ne la gardons pas. bref c'est horrible.

Lisa

Vanessa,
comme les autres, je voulais te dire d'avoir confiance;il y a des bb qu'on opère meme à la naissance et qui s'en sorte bien;tout ira bien;c'est nrmal que tu te fasses du mauvais sang et ça se comprend;si tu es royante;pries beaucoup et eandes à Dieu de prendre soin de ta fille pour qu'elle s'en sorte;tu sais quand on est croyant et qu'on s'en remet toujours à Dieu, on accepte les choses plus facilement parce qu'on sait qu'il ya quelqu'un qui veille sur nous et qui pourvoira;Seule sa volonté sera faite;Gros bisous et pleins de courage;

bonjour

ca fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum donc je ne sais pas si ce poste est tjs d'actualite mais pour ma part je suis passee au petit pot a 3 mois pour mon fils car idem les biberons c'etait la cata il etait aussi sous digoxine et laxilix, mais pour le poids il y a pas grand chose a faire il a ete opere le 17 juillet 2007 et reste toujours un petit mangeur mais les petits pots pour lui bebe ca m'a bien aide voila j'espere avoir pu vous aidez un peu
amicalement
karine maman de mathieu

Coucou Vanessa,

Alors ici, Emma avait une TGV et CIV, opérée à 16 jours de vie à Marseille et elle est née avec un poids de 3kg080. Pour son opération, je crois qu'elle faisait 3gk300 donc, guère plus qu'à la naissance.
Comment se passe tes biberons maintenant? Et surtout comment va ta belle puce?
Pour les repas, je ne peux pas t'aider car Emma a toujours bien tétée...
Donne nous des nouvelles dès que tu pourras.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour vanessa

je viens de remonter un peu dans votre post et je vois que votre petite fille va devoir se faire operer surement le mois prochain

c'est des moments tres difficile a vivre mais il faut savoir que la civ et la cardiopathie la plus simple, les medecins connaissent bien leur travail et l'amour fait le reste.

mon fils a ete opere a 4 ans d'une civ de 9 mm il est reste 4 jours a l'hopital une nuit en rea et 3 jours en chambre avant de revenir a la maison il se porte a merveille maintenant

il ne faut pas vous decouragez, les enfants ont le don de nous dire qu'ils sont des fois plus fort que nous car ils savent pas ce qu'il se passent et vont se faire operer sans aucune anxiete

je vous souhaite beaucoup de courage, n'hesitez pas a venir pleurer sur le forum dire vos craintes il y aura tjs quelqu'un pour vous repondre

amicalement

karine et mathieu

[/ibonsoir vanessa
a ce que je vois c'est dur pour alexia
comme je te comprends , celine a eu tres peur aussi pour thybo le chirurgien leur a dit j'aime pas opere dans des conditions commes celles là thybo pesait 3KG 300 et il etaitt au plus mal a cause de sa bronchiolite, mais heureusement qu'il y a des chirurgiens de cette trempe aux doigts de fee comme dit celine meme si ils ont de ces paluches!!!!!!!!!!!!!
il savent ce qu'ils font ils n'ont pas droit à l'erreur!aie confiance ou sera operee alexia ?
sur paris ?
tiens nous au courant
garde confiance ces petits bouts de chou ont une force incroyable ce sont des battants!!!!!!!!!!bisous et courage marie claude mamie de thybo

Je viens vous donner quelques nouvelles...

Alexia est hospitalisée depuis le 20 janvier , la situation devenait impossible elle ne mangeait presque plus elle vomissait beaucoup et son poids s'en ressentait....

Elle fait aujourd'hui 4.695kg elle n'a pris que 430g en 3 semaines et 2 jours de "gavage". Depuis dimanche Alexia mange à la petite cuillère (elle a 4 mois) et on lui complète par du lait par sa sonde. Hier elle a super bien mangé mais aujourd'hui elle a vomit son repas de midi... J'espère que ça va s'arranger et qu'elle continuer à bien manger à la cuillère.

Le cardio doit nous confirmer mais normalement Alexia va etre opérée de sa CIV le 26 février. Je commence à stresser, la pression monte, j'ai tellement peur de perdre ma fille...

Pendant ces 3 semaines nous avons essayé d'enlever la sonde à Alexia pour la faire tétér d'elle meme. Ca été un échec total , elle a dans un premier refusé catégoriquement le biberon (elle pleurait à sa vue) puis le second jour elle n'a bu que 320ml en 24h, le cardio a donc décidé de lui remettre la sonde et depuis dimanche ce sont les purées et compotes qui ont été introduites dans l'alimentation d'Alexia.

Le cardio n'est pas sur que sa CIV soit à l'origine du fait qu'Alexia ne veuille pas le bibi il pense peut etre à une cause psychologique... Bref en d'autres termes nous ne savons pas si après l'opération Alexia va retéter normalement... C'est pour cela qu'il a introduit l'alimentation à la cuillère.

Si Alexia ne mange pas ce qu'il faut après l'opération le cardio envisage une gastrostomie (sonde directement dans l'estomac)

Je prie donc pour que cette CIV soit la cause du refus du bibi...

Voilà en résumé notre situation actuelle, nous attendons l'opération...

Bonjour Vanessa

J'espère que l'opération va bien se passer...Je sais que je vais être dans le même état que toi quand on opérera ma fille.... Il était prévu qu'elle se fasse opérée vers 2 ans ?

pleins de courage

Tiens nous au courant de l'opération

Bisous

Lisa

bonjour, moi j'ai 28 ans et j'ai ete opéré a l'age de 6 mois c'est vrai qu'a l'epoque je n'était pas grosse du tout , un vrai squellette , et puis apres l'operation de ma civ , j'ai commencé a bien grossir , aujourd'hui tout va pour le mieux a part un souffle au coeur benin et normal apres une opération a cette epoque .Je n'ai jamais eu le droit de faire du sport a l'ecole. Aujourd'hui aucun traitement depuis l'age de deux ans . Une civ est l'une des opérations la plus pratiquer , mon fils en a eu une aussi , aujaurd'hui tout ce passe bien , sans traitement apres quelque moi de l'opération .Rassure toi les chirurgiens ont l'habitude , mais c'est vrai qu'une opération du coeur surtout pour un bébé est toujours inquietante. bon courage ,

Bonjour Vanessa,

Je vous rejoins sur cette discution, je participe depuis qq semaines sur celle de "moufinette, coarctation aortique".

Ma fille de 5 mois a une civ de 5 mm découverte durant la grossesse; elle va également être opérée jeudi 26 février, à Necker. C'est également un petit bout de 4 K 500, née avec 4 semaines d'avance à 2KG4. Je l'allaite complètement et elle est très tonique. j'ai hâte que cette opération soit faite, il paraît que les effets sont impressionnants d'après les mamans de l'autre discution.

Dans quel hôpital faites-vous opérer votre petite fille ? Bon courage pour cette journée

ce poste "me rassure" car je vois que je suis pas la seule à avoir des soucis
pour alimenter ma puce.
Elle a aujourd'hui bientot 3mois et j'ai rdv chez le chirurgien mi mars pour parler
d'une opération prochaine.
J'ai hate dans un sens!!!!!

sinon je voulais savoir si le fait que ma fille vomi au moins une fois par jour c'est aussi du a la civ?
Car je vois pas trop le rapport?

Merci d'avance et courage a vous toutes!!!!!!
BISOUS

Si je peux me permettre : il ne faut pas forcer nos bébés CIV. Dans leurs cas, ce n'est pas qu'ils ne veulent pas manger mais qu'ils ne PEUVENT pas manger. Si on force , ça peut entraîner des blocages..

Vanessa,

Le jour tant attendu approche et on va penser bien à toi et à Alexia. J'espère que depuis ton dernier message ta puce a prit quelques grammes de plus et que surtout, elle tête un peu mieux...
Comme dit Magali, il ne faut pas forcer un bébé à manger car après il vomit...le surplus et le fait qu'ils ne peuvent pas prendre plus sinon et bien ça doit leur "peser" sur l'estomac et c'est peut-être pour ça qu'il ou elle vomit. Mais c'est peut-être aussi un reflux gastro-oesophagien ou des remontées acides qui la font vomir. Emma en souffre encore et elle va avoir 2 ans et cela n'est pas du tout en rapport avec sa malformation cardiaque ( elle avait une TGV et CIV). En as-tu parlé avec ton pédiatre? Tiens nous au courant de ton rendez-vous, d'accord?
Vanessa, si tu passes sur le forum, donne nous des nouvelles dès que possible. Bisous à tes poupettes et bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous et merci pour vos messages

Alexia a finalement été opérée de sa CIV hier mardi 24 février 2009. L'opération s'est bien passée. Nous avons pu voir notre fille 5mn après son opération. Mais mon dieu quel choc de la voir inerte livide sur son lit , elle qui d'habitude est si dynamique !

Alexia doit rester endormie 48h mais aux dernières nouvelles elle cherche à se réveiller et ils sont obligés de lui donner des drogues supplémentaires pour l'en empecher !Cet après midi ils vont aussi essayer de la faire respirer seule...

La CIV a été rebouchée complètement il n'y a pas de CIV résiduelle . Le ventricule gauche a un peu de mal à se contracter mais à priori c'est normal donc on lui donne des médicaments pour l'aider.

Le cardiologue nous a dit que si tout se passait bien il envisageait un retour en chambre demain ou après demain alors qu'on nous avait dit que pour un bébé de son poids (4700g) c'était environ 7 jours de réa !!

Nous ne crions pas victoire trop vite mais c'est vrai que nous sommes satisfaits de l'évolution pour le moment ... Croisons les doigts pour que tout continue comme ça...

Pour Bérangère : ma fille a été opérée à la clinique PASTEUR à TOULOUSE par le docteur CHAMBRAN.

Voilà une belle étape de franchie....tu verras comme elle va changer maintenant.

Fais lui de gros bisous

Bonjour Vanessa

OUF. L'attente a du être dure, je suis contente pour vous. J'espère que son réveil se fera en douceur.

Prenez soin de vous tous.

Lisa

bonsoir,

j'espere que tout se passe bien pour ta puce et que le sejour à l'hopital est pas trop compliqué à gérer!!

Courage et tiens nous au courant des que tu as un moment pour nous donner un peu d'espoir hihi

BISOUS

Bonjours l’es maman j’ai une question n’a fille à opère de sa civ il y a 6 jours elle ne boit pas du tout son biberon est-ce normale ?

Bonjour,
Je rencontre les mêmes difficultés pour un de mes jumeaux. Une CIV de 1cm a été diagnostiqué, J'ai du mal à jongler entre les hurlement de mon fils quand il a la tétine dans la bouche et passer un peu de temps avec son frère. Je suppose que depuis 2008 beaucoup de choses ce sont passés, est ce possible d'en discuter avec vous svp?