Sujet du post :     Damien sera opéré le 23 février (Malposition)

Bonjour à tous et à toutes,

Voilà les nouvelles de notre petit guerrier, nous l'avons vu à peine 50 minutes car lorsqu'il nous sent il se réveille et s'agite un peu car il veut des calins et être dans les bras. Alors le mieux pour lui c'est qu'il se repose sans nous (mais bien entouré par les infirmières) même si c'est très dur et que les journées paraissent très longues, mais demain sera un autre jour car normalement cette après midi, on lui enleve les redons (comme ca en plus il ne pourra plus les arracher) et demain il sera en chambre (post-rea) on pourra le prendre dans les bras et plus le quitter, lui faire des calins, des bisous... pour rattraper les 2 jours de manque.

Comme on dit quand l'appétit va tout va : il a mangé ce midi 3/4 de pot (viande-legumes) + 1/4 de pot crème vanille et le gouter 140ml de lait. Il mange, dort, pleure et montre qu'il a de la voix alors je me dis qu'il va bien.

Merci pour tous nos messages de soutien.

A très bientôt

Céline et Vincent
Parents de Damien (bientôt 8 mois et opéré de malposition)

Super toutes ces nouvelles Céline.Dis donc il dévore ton fiston!!!

Je suis sûrs que demain il va se payer une de ces tranches de calins et de bisous maison!!!Faut dire que Damien l'aura mérité.C'est bien connu après l'effort vient le repos du guerrier...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci pour ces nouvelles de Damien!!
Je suis sûre ue les infirmières de réa s' occuppe super bien de ton petit bonhomme en attendant les grnde retrouvailles, les calins les bisoux...
Tu peux leur dire un bonjour de ma part? Je ne me souviens plus du nom de l' infirmière qui s' occuppait de moi quand j'y étais la dernière fois en juin 08 (trop dans le gaz): je me souviens juste qu'elle est blonde, les cheveux mi-long et était super super sympa!!

Prenez soin de vous aussi ;-))

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir,
génial que ce petit bonhomme respire seule et est retrouvé l'appétit !!!!! vous êtes sur la bonne voie !!!
pleins de pensées positives ...
bisous au champion
Princesse Rubiii

Princesse Rubi, maman d'Ezéchiel (5ans) et du petit Joseph né le 8 avril 2010 ,opéré pour une TGV par le Pr Kreitman (désolée pour l'orthographe)

Bonsoir,

Eh ! bien c'est vraiment super, il boit son biberon et 180 ml !!!! c'est un super champion!!!!!!!!!! Oui, c'est un peu normal qu'il se repose, il digère.

Je suis contente que tout se passe aussi bien, il va bientôt pouvoir retrouver son petit nid douillet à la aison.

Gros gros bisous à votre petit champion et courage à vous car loin de lamaison ce n'est pas toujours évident.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir
Je suis ravi que Damien se remette si bien
il a bon appetit et ca c'est un tres bon point

bisous a ce petit battant
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merçi celine et vincent de nous donner des nouvelles, wouah, quelle super nouvelle , il est vrai que quand l'appetit va tout dit comme dit l'adage!!!

demain vous allez pouvoir le serrer et lui donner de gros mais de gros bisous et calins et là!!!! il aura repris 1OO% de ses forces!!!

courage bises marie claude mamie de thybo*

Bonsoir Céline et Vincent

je venais au nouvelles de Damien et suis contente de lire que tout c'est bien passé et qu'il s'en remet plutot bien.
moi et mon mari sommes de tout coeur avec vous trois

courage et félicitation à Damien pour sa force !


Minie

Bonjour,

Damien a passé une bonne nuit, les infirmières sont en train de me préparer une chambre, donc je vais pouvoir être avec lui à partir de 12 heures normalement (plus de redons depuis hier 18h, et le cathé ce matin). Normalement en post rea aujourd'hui et en pédiatrie demain.

Je ne pourrais plus vous donner de nouvelles jusqu'à 2 mars (normalement jour de notre sortie) car on n'avons pas internet à l'institut J Cartier.

Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien.

Céline
Maman de Damien

Bonjour Céline,

Super ses nouvelles, enfin vous allez être avec votre petit bout de chou, il va être super heureux.

bon, nous attendrons les nouvelles pour le 2 mars.

Profitez bien de votre petit guerrier

Gros gros bisous à Damien et courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Céline.

Fait d'énormes bisous à ton ptit guerrier.C'est vraiment formidable que ça se passe aussi bien.

Gros Bisous et toutes mes amitiés à Vincent.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou !
félicitation a damien et à vous ! vous etes vraiment trop trop courageux !!!!
je viens d'apprendre aujourd'hui que timéo se fait opéré le 16 mars au même hopital et le même chirurgien, je suis dans tous mes états !
tenez moi au courant de l'évolution.
Bon courage
a bientôt

Bonjour à tous et à toutes,

Nous sommes enfin rentré à la maison hier, lundi (la veille de la sortie) Damien a fait 39.5 de fievre et gastro alors ils ont fait la batterie d'examens, qui ont révélé le virus de la gastro ?

Lorsque que nous avons retrouvé Damien après la REA (les infirmières nous avaient prévenue mais c'est dur !!!) il nous faisait la tête, pleurait.. (tournait la tête lorque l'on lui parlait) mais après il a compris que je restais avec lui alors le 2ème jour c'était mieux.

En retour en chambre, il ne dormait que par tranche de 2 heures même la nuit et ne voulait s'endormir que dans mes bras ou dormir avec moi. Cette nuit la même chose mais c'est le temps de qqs jours je pense, qu'il se ré-habitue à son environnement.

Pour couronner le tout, la première dent à percer à Massy.

L'opération a bien réussit, il est un peu abattu mais je pense que c'est la gastro.

Merci pour votre soutien pendant tout ce temps.

Céline
Maman de Damien 8 mois (malposition opéré le 23/02)

bonjour,
ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles et voir que tout va bien. Maintenant beaucoup de repos pour se remettre de tous ces évènements.
C'est bientôt notre tour, Timéo rentre dimanche 14 pour se faire opérer mardi 16 par le dr Zoghbi. Je ne dors déjà plus. Le gros stress.
J'ai peur de l'intervention, de la réa, qu'il est mal, qu'il nous en veut de l'avoir amener jusque là...
Pour les 2 nuits à l'hotel Kyriad, peut-on dormir à 2 ? Enfin voilà, il faut garder le moral pour nos ptits loulous.
Reposez-vous bien.
a bientôt

super de savoir Damien de retour à la maison!
Plein de bonheur vous attendent maintenant!
Gros gros bisoux à votre petit champion!

Amandinemartinache,
Votre petit bonhomme ne vous en voudra certainement pas de l' avor emmené à Massy!!
D'abord parce que l' équipe y est super ( j'y ai été opérée 3 fois) et ensuite son petit coeur sera tout réparé et ça c'est encore plus génial!!
De nos jours la douleur est bien prise en charge, tout sera fait pour que Timéo n'ai pas mal. En réa ils sont très attentifs à ça.

Gros bisoux à vous 2
Courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Amandine,

courage, tout se passera au mieux. Joy et son équipe sont fantastiques !!!
nous aussi pour Justine, nous craignions qu'elle nous en veuille de l'emmener là-bas. En effet, malade chronique depuis l'âge de 3 mois, elle était en forme lorsque la date de l'opération est arrivée. Mais les bienfaits de l'opération font oublier ces moments difficiles, courage !!!
Sinon pour Kyriad, pas de pb pour y dormir à 2 (il suffit juste d'aller à une seule personne au ptit dej' le matin...)

Fred

Frédéric, papa de Justine, 3 ans et demi, opérée en sept 2009 d'une crosse aortique droite avec diverticule de Komerel et ligament artériel encerclant la trachée. Opération réalisée par le Dr Zoghbi, Institut Jacques Cartier de Massy.

Coucou amandine,

Pour l'hotel Kyriad, la réservation est faite pour 2, donc pas de pb, Ne t'inquiète pas trop pour Timéo (je sais c'est facile à dire) je suis passée par là 3 fois mais j'avais toujours la même angoisse.

L'équipe médicale est tellement sympa, et à l'écoute, elle va te rassurer le plus possible.

Timéo risque de t'en vouloir un peu mais cela passera comme pour nous (Damien nous a fait la tête une demi-journée).

Bon courage

A bientôt

Céline
Maman de Damien

merci beaucoup pour tous ces renseignements ! ca ira mieux quand se sera passé. J'espère que Damien va bien et se remet tout doucement.
J'ai encore une question : quand il sort de réa est-il encore perfusé, avec des redons, ou d'autres fils ? Que lui reste-t-il ?
Ca fait trop plaisir de discuter avec vous et d'avoir tous ces renseignements.
Toutes les personnes du site ont un sacré vécu.
Merci à vous tous.
amandine (maman de timéo)

Amandine,

La sortie de réa se fait lorsque nos petits sont "détechniqués", soit totalement séparés de leurs appareils (intubation, voie centrale,...)
Il se peut que les drains pleuraux (si passage par la plèvre) soient encore présents mais généralement ils sont enlevés aussi en réa.
Il ne reste alors que deux petits fils au niveaux des passages de drains qui sont enlevés à J1 ou J2.
Bien sûr je te parle des cas que j'ai pu observer ou lire, tout dépend tout de même de l'opération que doit subir Timeo.

Bon courage

Fred

Coucou amandine,

Pour le retour après la REA, en ce qui nous concerne Damien pour ces 3 opérations, il n'avait plus de drains, de perf... en sortant et lorsque nous l'avons récupéré après la REA. Il n'aura plus que les capteurs pour la saturation et la fréquence cardiaque.

N'hésite pas si tu as d'autres questions pour te rassurer.

Bon courage

Céline
Maman de Damien

Merci beaucoup pour la réponse, ca me rassure.
Timéo se fait opéré d'une CIV, d'une sténose pulmonaire apparament c'est une petite intervention pour la bas ils mettent juste un patch à la CIV et dilatent la sténose si nécessaire et c'est tout.
voila voila.
merci encore. C'est un site vraiment génial.
Je suis infirmière mais quand même complètement perdu quand même quand ca concerne notre enfant.

Coucou Amandine,

Je pense bcp à vous car l'hospitalisation de Timéo approche, j'espère que ca va.

J'ai oublié de te dire de prendre des vêtements facile à mettre pour ton bout de choux après l'opération (bodies et pyjamas qui s'ouvrent devant, tee-shirt à pression derriere...) En ce qui nous concerne, Damien était en bodies tout le long de son hospitalisation.

A bientôt

Céline
Maman de Damien

bonjour,
et oui l'opération approche ! Timéo fait les 2 dents du haut, il a une rhino et laryngite et est sous antibiotique jusque samedi. J'espère que l'intervention ne sera pas reportée.
Pour les habits, j'ai acheté des bodies et pyj qui s'ouvrent devant, je ne prend pas de tenues pour qu'il soit à l'aise.
Quand il part au bloc, l'enfant dort ? Vous avez amené Damien jusqu'au bloc ?
Les 2 jours avant l'intervention, ils font beaucoup d'examens à l'enfant ?
Je me pose trop de questions...
Comment va Damien ? Il récupère doucement ? C'était la dernière intervention ?
En tout cas, ils sont vraiment courageux nos ptit loulous !
a bientôt
amandine (maman de Timéo)

Coucou Amandine,

Je pense bcp à toi et à Timéo, j'espère que tout va bien et que le moral est bon quand même.

En ce quo concerne, le départ au bloc, les infirmières vont lui faire le bain, et lui donner un médicament qui va le mettre dans le gaz, Damien était endormi, nous ne pouvons pas l'emmener au bloc c'est les infirmières qui le font.

Je crois que vous devez rentrer Dimanche, alors entre dimanche et lundi, Timéo va avoir Echo, Radio du Thorax, Prise de sang, il aura aussi des controles de saturation, de tension et de température 3 ou 4 fois par jour (je crois).

Damien va bcp mieux, il n'a plus la gastro, il re-mange (il dévore), dort sa nuit complète depuis 4 jours mais il faisait des cauchemars (je pense) par rapport à l'opération mais maintenant ca va très bien.

En ce qui concerne la dernière opération je croise les doigts mais on avons vu la cardiologue lundi, et vu la malformation complexe de Damien, pour l'instant le meilleur a été fait mais il faudra peut etre encore d'autres opérations....

Effectivement nos enfants sont des champions, des courageux .

Tu verras avec Timéo, les premiers jours après l'opération seront peut etre dur mais après ce n'est que du bonheur, ils reprennent tellement vite (Damien, 3 jours après l'opération, jouait comme si rien n'était).

Je souhaite bon courage pour les jours à venir. On pense à vous.

A l'hotel, tu peux demander l'accès Internet (si vous avez un ordinateur portable), pour nous donner des novuelles sinon nous attendrons votre retour à la maison.

Tout va bien se passer, ne t'inquiète pas (je sais c'est facile à dire).

A bientôt

Céline
Maman de Damien

coucou !
Un peu comme toi, quand j'ai su la date d'intervention de Damien, j'ai regardé tous les jours même plusieurs fois par jours pour avoir de vos nouvelles, on y pense tout le temps.
merci beaucoup pour ton message, ca fait du bien, je stresse, pleure... mais je fais la courageuse devant Timéo qui ne sait pas ce qu'il va encore lui arriver.
je prend un ordinateur portable pour vous donner des nouvelles dès que possible.
En ce qui concerne la réa, je pense aller le voir une fois le jour de l'intervention et le laisser se reposer ensuite jusqu'au retour dans la chambre car Timéo est un enfant très agité et toujours à bras avec sa maman.
Heureusement Timéo a un papa et moi un amoureux extra ordinaire qui garde le moral et qui me soutient 24h/24.
Toutes les réponses que tu as pu m'apporter m'ont beaucoup rassurées.
En ce moment, c'est préparation des bagages et surtout on essaie de ne rien oublier.
En tout cas, je donnerais des nouvelles sur le site dès que possible.
Encore merci.
a bientôt
Amandine (maman de Timéo)

Coucou,

Je pense bcp à vous car il y a 3 semaines c'était nous qui étions dans ton cas.

En ce qui concerne la REA, tu as raison, car nous, nous voulions faire comme les premières opérations alors le premier jour (le jour de l'opération) il dormait donc ca allait mais après les 2 fois où nous y sommes allés c'était très dur pour nous comme pour lui alors c'est mieux d'appeler les infirmières pour leur demander comment ca va ou d'aller le voir que 2 minutes.

Je t'envoie pleins d'ondes positives pour mardi et pleins de courage.

Embrasse bien Timéo de notre part. On est de tout coeur avec vous.

Tu pourras même passer le bonjour à toute l'équipe de notre part.

A bientôt

Céline

Bonjour à toutes et à tous,
petit message pour un soutient moral pour Timeo et ses parents!!!! Je suis l'histoire de près car notre tour approche aussi (1mois et qq jours)... Alors je vous envoie aussi toutes mes pensées positives!!! Oui les papas sont formidables!!!! Ils nous aident à garder la tête haute et à nous faire sourire quand on est pas au top... Alors un grand merci à nos amoureux qui "assurent" quand il faut!!!!
Une pensée aussi pour Damien en espérant que tous ses soucis se règle vite!!!!
Bon courage a toutes 2 et aux autres évidement qui vivent la même chose.

Princesse Rubi, maman d'Ezéchiel (5ans) et du petit Joseph né le 8 avril 2010 ,opéré pour une TGV par le Pr Kreitman (désolée pour l'orthographe)

coucou !
merci pour vos messages ! et oui, c'est dur mais on a pas le choix, il faut passer par là !
les bagages sont prêts pour le grand départ. Je vous tiens au courant sur le site de Damien car je ne suis pas très douée en ordinateur !
je passerais le bonjour de ta part dès demain.
A bientôt !
les prochaines nouvelles seront mardi !!!!
amandine (maman de Timéo)

coucou !
ca y est ! Timéo s'est fait opéré, nous avons vu le chirurgien à midi qui nous a dit que l'intervention s'était bien passée.
Nous pouvons le voir en réa à partir de 16h, je suis trop stressée, peur qu'il pleure...mais ils m'ont dit qu'il fallait que nous allions le voir pour lui donc on y va !
je vous tiendrais au courant de la suite.
Le service est très calme, il n'y a que Timéo en enfant hospitalisé sinon ce ne sont que des adultes !
enfin bref, c'est vrai que l'équipe est super !
maintenant vivement qu'il sorte de réa !
a bientôt
amandine

Coucou Amandine,

Je suis très contente que l'opération de Timéo se soit bien passé et qu'il aille bien, comme tu le dis vivement qu'il sorte de REA pour profiter de sa maman.

Je ne sais pas si tu as vu mais j'ai créé un post pour Timéo comme tu m'avais dit que tu n'était pas forte en informatique.

Tiens nous au courant

Gros bisous et bon courage

Céline
Maman de Damien

Bonjour Céline,

J'espère que maintenant tout est rentré dans l'ordre pour Damien, et qu'il récupère peu à peu de mieux en mieux. Donnez-nous des nouvelles !

A travers vos messages, je me projette vers le mois de mai, à vivre certainement les mêmes choses et les mêmes angoisses que vous avec mon fils.

@ bientôt.

Bonjour Amandine,

Je suis de tout coeur avec vous car au mois de mai, mon tour viendra puisque mon fils se fait opérer d'une CIV à Jacques Cartier.

Avec ce que chacune ressent au travers de vos différents messages et de vos différentes expériences, j'ai l'impression de me projeter dans le futur, avec mes inquiétudes et mes angoisses.

J'espère que votre petit Timéo se porte bien, et qu'il est sorti de réa. Donnez-nous des nouvelles.

@ bientôt et bon courage.

Bonsoir Beatrixpotter67,

Damien va mieux, il est en pleine forme, il dit pleins de sons maintenant (tata, dada, papa, rere ...) Il dort bien (12 heures) comme avant l'opération.

Mais j'appréhende bcp le rdv chez le cardio le 19/04.

Si vous avez besoin de renseignements je suis là.

A bientôt et bon courage

Céline
Maman de Damien

Bonjour ma fille a été opéré par joy a 4 mois d'une tétralogie de fallot c'est un trés bon chirurgien et avec un grand coeur je le remercierais jamais assez je vous souhaite pleins de courage ❤