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Sujet du post :     cordarone a long terme ?

Envoyé par moonbeen 
cordarone a long terme ?
jeudi 18 mars 2010 14:45:56
voila ma puce prend de la cordarone depuis ces 1 mois
avec une treve de 2 mois mais elle a fait une grosse crise de tachicardie
ducoup re cordarone
vu tous ce que j'entend sur les efftets secondaires de ce medicament
j'ai peur car ma fille n'a que 8 mois
je voulais avoir des temoignages de personnes qui prennent de la cordarone depuis longtemps
ou de parents dont leur enfant est sous cordarone?
merci par avance pour vos reponses

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/03/10 14:47 par moonbeen.
Re: cordarone a long terme ?
jeudi 18 mars 2010 20:02:57
Bonjour Adeline,

Agée de 52 ans et cardiaque congénitale, j'ai pris de la Cordarone de 1983 à 1993, soit de l'êge de 26 ans à 36 ans. En 1993 mon état s'est brutalement dégradé, j'étais essoufflée, très énervée et je maigrissais et j'étais épuisée. En fait j'ai eu une hyper-thyroïdie du et j'ai été obligée de l'arrêter définitivement. Il n'est plus question que j'en prenne désormais et les médecins ont trouvé un autre traitement pour mon coeur qui jusqu'à ces derniers temps a assez bien marché.

La Cordarone est un médicament très efficace, un des plus efficaces pour réguler le coeur et elle n'a qu'un seul effet secondaire : un déséquilibre hypo ou hyper thyroïdique que l'on peut corriger en l'arrêtant et avec d'autres médicaments (pour moi c'était particulier et je n'ai pas eu de traitement, je l'ai simplement arrêtée). Donc je ne peux t'en dire plus mais d'autres qui ont été confrontées aux mêmes difficultés le pourront sans doute. C'est aussi sans doute différent que l'on soit enfant ou adulte et j'imagine que les médecins donnent de petites doses aux enfants et aux bébés.Ce serait bien que tu aies le témoignage de parents. Dix ans sans ennuis, avec un traitement efficace c'est beaucoup déjà ! Pour ta puce, c'est peut-être momentané et les médecins trouveront vite une autre solution si c'est nécessaire.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
evy
Re: cordarone a long terme ?
vendredi 19 mars 2010 09:40:54
bonjour adeline,
comment te répondre sans t'inquièter outre mesure ?
d'abord n'oublie jamais que chaque cardiopathie est particulière et se traite au cas par cas
avec des cardios en qui on a toute confiance.
mon fils, ( qui est maintenant agé de 20 ans ) a eu de la cordarone depuis tout bébé et sur de très
longues périodes sans que cela ne pose de problemes particuliers , jusqu'à l'année dernière.
comme sylvie, il a fait une hyper thyroidie avec amaigrissement, insomnies.......
mais à la différence de sylvie , les tentatives de sevrage ont échoué ,et son coeur ne pouvant s'en
passer, les cardios ont décidé de le maintenir sous cordarone malgré tout ,tout en le traitant par
cortisone et avec une étroite surveillance cardio et endocrino.
il en est là pour le moment.
la cordarone reste un médicament de référence et très éfficace en traitement d'attaque.
le mieux serait que tu en discute avec ton cardio, mais je pense que d'ici peu il devrait proposer
un autre traitement quand ton petit chou sera stable, c'est souvent comme cela que ça se passe.
donc ne t'en fais pas trop et discute.
bizzzzz
évelyne
Re: cordarone a long terme ?
vendredi 19 mars 2010 11:46:59
bonjour! oui c'est très compliqué!

par exemple, mon compagnon a fait de l'arythmie récemment et a été mis sous cordarone une semaine, ensuite on lui a prescrit un bétabloquant

moi j'ai pris de la cordarone pendant deux ans et j'ai fait une crise d'hyperthyroïdie carabinée, donc on a stoppé la cordarone pour mettre en place un autre bétabloquant

la cordarone est un antiarythmique

je suis depuis sous levothryrox, et la thyroïde va mieux

mais certains ne peuvent stopper la cordarone
il faut en parler à ton cardiopédiâtre
car s'il a mis ta puce sous cordarone, c'est qu'il doit avoir une bonne raison!

il y a toujours des solutions, le tout est d'en discuter avec les personnes concernés qui sont mieux au courant que nous de la santé de ton enfant

bonne journée

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: cordarone a long terme ?
vendredi 19 mars 2010 13:26:58
merci de vos reponses
en fait Leonie fesait beaucoup d'extrasistoles supraventriculaire
c'est pour ça qu'elle a etait sous cordarone
puis arret et crise de tachicardie
alors elle lui a remis de la cordarone
mais elle ma dit qu'elle n'aimait pas trop cette "drogue" pour reprendre son terme
malgres qu'elle soit tres efficace
les effet indesirables sont nombreux sur la retine,les poumons,les os et j'en passe
vous comprenez donc mon inquietude
elle ma paler de le renplacer par du Sectral
mais apres sa derivation cavo pulmonaire parcielle
merci encore pour votre soutien toujours present

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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Re: cordarone a long terme ?
vendredi 19 mars 2010 16:37:21
Coucou Adeline,

Mon bébé à moi à pris de la cordarone pendant un an tout pile. On a arrêté et il n'y a eu aucun soucis. Le cardio nous avait prévenu qu'il pourrait faire de la tachicardie mais que cela était rare et rien du tout. Aujourd'hui ça fait un an qu'on a arrêté et tout va toujours aussi bien :D

Véro (Maman de Mathéo)
Re: cordarone a long terme ?
vendredi 19 mars 2010 17:26:17
bonjour vero
Matheo etait sous cordarone au depart pour quoi?
car nous quand on a essaye de l'arreter elle a fait de la tachicardie alors qu'au depart
ce n'etait pas pour ça qu'elle etait traité c'etait pour des exatrasistoles
je suis contente de voir que ton loulou va bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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Re: cordarone a long terme ?
vendredi 19 mars 2010 22:12:39
Re coucou Adeline,

Mathéo était sous cordarone pcq il a fait de la tachycardie tout bébé (il avait quelques jours). Mais apparemment d'après notre cardio après un an les risques de tachycardie sont très faible donc on a tenté d'arrêter et sans soucis. Il faut peut être aussi que tu attendent qu'elle ait un an ... Je ne sais pas du tout. Je ne savais même pas qu'il pouvait avoir des effets secondaires figure toi :s

Bonne nuit,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: cordarone a long terme ?
dimanche 21 mars 2010 21:44:29
bonsoir

je demanderai a la cardio si apres un an il y a moins de risque de recidive de tachicardie
(pour Leonie car ma cardio me dit les CC c'est du cas par cas)
pour les nompbreux effets secondaires je crois que j'aurais preferé ne pas tout savoir!
bon comme apres son operation la cardio pense changer le traitement
sa fera a Leonie un ans de cordarone j'espere donc qu'elle n'aura pas d'effets secondaire
merci encore pour toutes les reponses
bisous a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: cordarone a long terme ?
mercredi 12 octobre 2011 23:38:27
Bonsoir,
ayant lu vos messages, j'aimerais vous faire part de mon inquiétude.
Je dois accoucher d'ici 3 semaines d'une petite fille qui a souffert de tachychardie supra ventriculaire (TSV) pendant environ 1 mois (détectée à la 3ème écho donc à 7 mois). Elle n'a ni malformation cardiaque, ni insuffisance cardiaque ou anasarque. Pour la soigner, j'ai eu un traitement à base de digoxine, puis cordarone et enfin retour à la digoxine que je prends toujours. Et finalement, la TSV a disparu depuis environ 10 jours.
Maintenant, les cardiopédiatres me parlent d'un traitement à base de cordarone pour le bébé dès sa naissance, jusqu'à ses 1 an. Vu les effets secondaires, je ne suis pas d'accord. Ne peut-on pas proposer des traitements plus doux? Je ne veux pas que ma fille ait de nouveaux pb de tachychardie, mais je ne veux pas qu'elle démarre dans la vie avec des pb de dépendance à la cordarone ou de thyroïde.
Merci pour vos réponses!
Re: cordarone a long terme ?
jeudi 13 octobre 2011 10:36:14
bonjour

j'ai écrit le message ^plus haut il y a plus d'un an maintenant et ma fille est toujours sous Cordarone
elle na aucun effet secondaire a ce jour et elle a 2ans 3et mois
juste faire attention a l'exposition au soleil et des prise de sang tout les 6 mois pour vérifier sa thyroïde
pour ma part je préfère un traitement pas Cordarone que de revoir ma fille en crise de TSV , je pense que le médicament est beaucoup moins dangereux que les crise
tu parle d'un traitement plus doux, en fait ça dépend comment est dosé la Cordarone ma fille n'a que 50mg 5 fois par semaine seulement
c'est moins que les dose qu'elle prenais bébé
je vous souhaite pleins de bonheur avec votre bébé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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Re: cordarone a long terme ?
jeudi 15 janvier 2015 11:41:28
Bonjour ,
Je suis maman d un petit garçon d un mois qui est sous cordarone.
J ai eu une césarienne en urgence 1 mois avant le terme a cause de sa tachycardie.
Il est resté 2 semaines en réa il a eu une cardioversion et un premier traitement par sotalol qu ils ont arrête car l onde QT augmentait...
Puis passage a la cordarone 50 mg tous les jours.
Je suis aussi inquiète des effets secondaires que peut avoir ce traitement...
Il aura un nouveau holter fin du mois, une prise de sang pour voir ou en est sa thyroïde et un RDV avec le cardiopediatre avec les résultats avec une nouvelle échographie.
C notre premier enfant.
Avez vous vécu des choses similaires..
Apparemment cela s arrête en grandissant.
Merci de votre soutien
Re: cordarone a long terme ?
mercredi 25 mars 2015 11:36:05
Bonjour à tous,
je suis là pour raconter mon histoire ou plutôt celle de mon fils agé aujourd'hui de 21 mois :
Mon bébé est né avec une cardiopathie congénitale CIA + CIV il a opéré à l'age de 2 mois en urgence car son c½ur se fatiguait.
L'opération se passe super bien et l'apres aussi :)

Un bébé merveilleux souriant bonne bouille, on était déjà gaga!

On rentre à la maison et 2 mois 1/2 après, il nous fait un arrêt cardiaque et respiratoire à la maison qui a duré environ 1h00/1h30.
les médecins nous ont dit qu'il aurait des séquelles catastrophiques s'il ne mourait pas dans les 48h00.
c'était le ciel qui nous tombait sur la tète!

Mais heureusement que j'ai une formation de secouriste et que j'ai su des la 1ere seconde qu'il fallait faire un massage cardiaque!

j'ai donc arracher le bébé "mort" des mains de mon mari en pleur et l'ai posé par terre...pour commencer le massage avec papa et une voisine infirmiere.

c'est ce qu'il l'a sauvé grâce à Dieu et nos prières bien évidemment!!!!!! Dieu est grand et là on est encore plus sûr que nous l'etions car notre enfant est sain et sauf et n'a aucune séquelles aujourd'hui.

Apres son arret cardiaque ils l'ont mis sous cordaronne et captopril.

on a arrété le captopril il y a 3 mois et AUJOURD'HUI on arrete la Cordarone!

Une seule chose : JAI PEUUUURRRRRR que ca recommence ... il n'a plus du tout de médicament à compter de ce soir et je flippe énormenemt à l'idée qu'il lui arrive un autre malaise grave!

mais Allah est grand et on priera pour que tout se passe bien!

bisous à tous vos bébé d'amour!

Nanah

le 25/03/2015
Re: cordarone a long terme ?
lundi 1 octobre 2018 12:50:44
Bonjour,

Suite au décès de mon père à 81 ans d'une fibrose pulmonaire à la Cordarone, je suis en procédure depuis 2011 contre le laboratoire Biogaran et un Cardiologue.
Ayant fait un long travail de recherche personnel, et ayant reçu également de NOMBREUX TEMOIGNAGES DE FAMILLES DE VICTIMES par l'intermédiaire de forums santé, J'ai pu en apprendre beaucoup sur ce Médicament qui FAIT DES RAVAGES CHEZ LES PERSONNES AGEES. dans l'indifférence des laboratoires et des autorités et surtout dans l'ignorance des cardiologues qui ne connaissent même pas, pour la plupart, LA DANGEROSITE EXTREME DE LA CORDARONE SUR LE PLAN PULMONAIRE, un comble !!!!
La Cordarone est quasiment fatale pour les personnes âgées qui décèdent d'une atteinte pulmonaire, d'une mort lente et douloureuse par suffocation.
Ce médicament représente un MARCHE CONSIDERABLE puisque c'est le plus prescrit des Antiarythmiques et donc "l'outil de travail" de tous les cardiologues qui le prescrivent comme de l'aspirine et sans aucunes précautions particulières. La Cordarone peut sauver des vies mais doit être prescrite avec d'infinies précautions, sous surveillance, avec examens etc....et lorsque le pronostic vital est engagé, tout du moins pour les personnes agées de 75 ans et plus, tant les effets indésirables de ce médicament sont nombreux, fréquents et très graves, TOUT PARTICULIEREMENT JE LE REPETE ET INSISTE LA DESSUS, CHEZ LES PERSONNES AGEES.
Nous sommes à ma connaissance deux familles de victimes à avoir perdu un père dans les MEMES CIRCONSTANCES et à avoir entamé une procédure mais BEAUCOUP BAISSENT LES BRAS ET NE FONT RIEN !!!
Tant que nous resteront aussi peu nombreux, il sera difficile d'ameuter l'opinion publique car contrairement au Médiator qui a été retiré du marché puisqu'il ne servait à rien et était très dangereux, La Cordarone est toujours sur le marché et représente des enjeux financiers considérables, d'ou la "discrétion" ou l'omerta de la part des professionnels de santé au détriment des nombreuses victimes que "l'on" sacrifie.
Re: cordarone a long terme ?
mardi 29 septembre 2020 17:34:31
Citation
mamaninquiète
Bonsoir,
ayant lu vos messages, j'aimerais vous faire part de mon inquiétude.
Je dois accoucher d'ici 3 semaines d'une petite fille qui a souffert de tachychardie supra ventriculaire (TSV) pendant environ 1 mois (détectée à la 3ème écho donc à 7 mois). Elle n'a ni malformation cardiaque, ni insuffisance cardiaque ou anasarque. Pour la soigner, j'ai eu un traitement à base de <a class="tt" onmouseover="getDefinition('digoxine', event);" onmouseout="setTimer();">digoxine</a>, puis cordarone et enfin retour à la <a class="tt" onmouseover="getDefinition('digoxine', event);" onmouseout="setTimer();">digoxine</a> que je prends toujours. Et finalement, la <a class="tt" onmouseover="getDefinition('TSV', event);" onmouseout="setTimer();">TSV</a> a disparu depuis environ 10 jours.
Maintenant, les cardiopédiatres me parlent d'un traitement à base de cordarone pour le bébé dès sa naissance, jusqu'à ses 1 an. Vu les effets secondaires, je ne suis pas d'accord. Ne peut-on pas proposer des traitements plus doux? Je ne veux pas que ma fille ait de nouveaux pb de tachychardie, mais je ne veux pas qu'elle démarre dans la vie avec des pb de dépendance à la cordarone ou de thyroïde.
Merci pour vos réponses!
Bonjour, êtes vous toujours sur ce forum ?
Je suis enceinte de 6 mois et je suis sous digoxine et cordarone, car mon bb souffre de tsv et d' extrasystole je suis énormement stressé et j' aimerai discuter avec vous
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