Sujet du post :     Changement de sondes de pacemaker sur jeunes patients

Bonjour tout le monde,


Je viens d'apprendre hier que l'on devait me changer le pacemaker (de 2005) et les sondes (d'origine : 1992) d'urgence. Mais d'après ce que m'a dit mon cardiologue, il va falloir que l'équipe évalue comment faire pour les sondes. Plaçant les pacemakers sur des personnes de plus de 70 ans en général, ils ne se retrouvent que peu confrontés au changement de sondes, les personnes âgées décédant souvent avant. Du coup, vont-ils laisser les anciennes, les enlever par laser, essayer de les arracher c'est toute la question. Visiblement le corps médical est anxieux face à cette intervention sur un jeune patient (25 ans). J'aurais donc aimé savoir si quelqu'un aurait déjà subi ce changement de sondes et, si oui, comment ça s'était passé... ? Pour le boitier je ne m'inquiète pas car ayant eu ma première pile à l'âge de 7 ans en 1992, j'en serai à mon 4ème.Merci d'avance pour vos témoignages.
Kiki65

Il semblerait que personne n'ait de témoignages pour moi. J'espérais vraiment trouver quelque chose sur ce forum très complet. J'ai également cherché des informations un peu partout sur internet mais en vain. On parle volontiers des boitiers des pacemaker mais alors des sondes et de leur changement rien du tout et encore moins s'agissant de personnes jeunes. Du coup, je témoignerai moi,une fois l'intervention passée, pour renseigner le plus de personnes possibles concernées par le sujet. Néanmoins, je ne perds pas tout espoir que l'un ou l'une d'entre vous ne réponde à ma demande.
Sincères salutations et encore merci d'avance. Kiki65

Bonjour Kiki65

Tout d'abord bienvenue sur le forum.Je te conseils d'attendre un peu pour avoir des personnes qui te réponde, surtout que ta question est technique.Malheureusement personnellement je ne peux pas te répondre puisque je ne porte pas de pacemaker.Toutefois plusieurs personne de l'association sont porteuses de pacemaker et essaieront de t'aider dans la mesure de leur connaissance.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Kiki 65,
Je ne suis pas médecin, dans le cadre de l'écriture du livre que j'ai écrit et qui est entièrement dédié à la sécurité des porteurs de DMIA (pacemakers essentiellement) j'ai eu le privilège de rencontrer des cardiologues expérimentés. Les médecins savent tous les risques qu'il y a pour extraire les sondes (quand on les arrachent, c'est rare mais parfois il y a perforation de la paroi au niveau de l'interface électrode/tissus cardiaques : il faut alors une intervention par chirurgie thoracique pour aller "fermer le trou" si je puis m'exprimer ainsi. La règle de bonne pratique médicale stipule que cette intervention d'extraction des sondes doit avoir lieu dans un établissement hospitalier disposant aussi d'un service de chirurgie thoracique (et d'une équipe pouvant pratiquer l'intervention au plus tard dans les 3 ou 4 heures si je me souviens bien, mais serait-ce raisonnable de prendre le risque de laisser fuir le sang autant de temps ?) ! Donc un seul conseil : confier son cas à une équipe expérimentée pour l'extraction si elle est retenue, et dans un établissement disposant de ce service de chirurgie thoracique et équipe disponible au cas où... (donc fuir les petits hôpitaux et cliniques situés loin des grands hôpitaux, n'en déplaise aux praticiens de valeurs qui y exercent !). La loi de la "tartine" c'est de tomber dans des gros bouchons sur la route lors d'un transfert en ambulance, ou un hélico pas disponible ou une météo capricieuse excluant le transfert par hélico, ou le rendant périlleux (cas de l'hélico du Samu malheureusement crashé avec patient et médecin, cause brouillard, près de Clermont Ferrand il y a quelques 8 ou 10 ans) !
La solution préférée parfois par les médecins est de poser d'autres sondes sans déposer les anciennes; il faut savoir qu'il existent plusieurs types d'encrage : à vis etc. et que le cas de chaque patient est bien spécifique (pathologie, matériels implantés et lieux d'encrage des sondes, état de santé général, âge). Donc place à une bonne relation avec les médecins qui t'ont en charge, et à toi de décider en pleine connaissance de cause,
Bon courage à toi et dis nous s'il te plait la solution qui sera retenue.
Il faut que je recherche le petit paragraphe de mon bouquin qui rappelle cette difficulté et la règle de bonne pratique médicale, et te la fasse parvenir.
Dans mon cas, état des lieux : sondes posées en 1992 : isolant ayant mal vieilli (objet depuis de message d'alerte obligeant à configurer en monopolaire : ce n'est pas le pied), un interface trop résistif (impédance sur sonde). Mon (éminent cardiologue) avait finalement renoncé à l'explantation (retenue un temps) car l'autre sonde assurait encore le bon entrainement en cas de besoin de stimulation (mais mon cas est simple et mineur), c'était en 2004 (changement du premier pacemaker) !
Reste à savoir si les techniques d'explantation des sondes ont progressé ces dernières années et permis de réduire les risques.
Si un cardiologue qualifié pour ces actes, et expérimenté, veut bien prendre sa plume et nous donner son avis d'expert sur ce point délicat de la rytmologie, dans notre forum, nous lui serions reconnaissants.
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/08/18 14:21 par Jean Claude SALLES.

Merci beaucoup Jean Claude c'est très gentil à toi d'avoir pris de ton temps pour me faire parvenir ces informations. Pour le côté bonnes relations avec l'équipe médicale et compétences pas de soucis. Depuis mes 18 mois je suis suivie au Haut-Lévêque et bien qu'à 300 kms de chez moi je ne voudrai aller nulle part ailleurs. Le cardiologue que j'ai vu lundi et qui connaît mon dossier sur le bout des doigts m'a d'ailleurs affirmé vouloir être entouré des tous meilleurs et que personne ne manque à l'appel (référent en pacemaker, chirurgien, lui-même...) d'où entre autre son refus d'attendre le mois d'août où beaucoup sont en congés alors que ça m'arrangeait. De plus, ce serait trop tard. Du coup, ce sera soit pour le mois de mai (entre mon oral de concours infirmier et mon oral de concours de recrutement de professeur des écoles), soit fin juin, début juillet. Le cardiologue se charge de convenir de la meilleure date possible avec ses collègues ainsi que du reste et je leur fais cent pour cent confiance. Après c'est vrai que curieuse de nature, je me pose des questions, je cherche à me documenter.. . Merci encore en tous cas

Nouvelles toutes fraîches!!

Le cardiologue du Haut-Lévêque vient de m'appeler. L'équipe au grand complet s'est réunie hier pour étudier mon dossier. Et comme Jean Claude l'avait prévu, les chirurgiens ont écarté toutes possibilités d'arracher les anciennes sondes. Etant accrochées là depuis 20 ans, ce serait beaucoup trop dangereux. Ne pouvant se permettre de prendre le moindre risque, le changement de pace va se faire par voie chirurgicale. Une réunion aura lieu lundi prochain avec les chirurgiens pour décider de l'endroit par lequel ils vont passer, faire une nouvelle cicatrice... . Voilà. Y a plus qu'à attendre lundi prochain mais que ça fait du bien d'avoir des médecins qui nous tiennent aussi bien au courant!!

Bonjour Kiki65.

B'en tu vois les réponses sont arrivées à point.Au départ je pensais pas forcément que se soit Jean Claude qui te réponde mais c'est évident vu que Jean Claude a eu droit à un pacemaker et a écrit un bouquin sur tout le coté technique des pacemakers et des défibrilateurs donc forcément il a fait beaucoup de recherche pour connaitre tout les tenants et aboutissants de ces deux types d'appareils.

Amicalement.

Vincent

Vincent.

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Winston Churchill

Bonjour Kiki !

Ma fille a du se faire implanter une nouvelle sonde en 2007 suite à une fracture de la sonde implantée 6 ans auparavant. La sonde fracturée est restée dans son corps, c'est d'ailleurs un des arguments qui encourageait le ryhtmologue à attendre le plus longtemps possible pour lui faire une nouvelle implantation malgré les ennuis rencontrés (changement de boitier tous les 2,5 ans - elle a 9 ans et porte son 5ème pacemaker).

Cela dit, son électrode précédente était épicardique, je n'ai aucune expérience concernant les sondes endo-cavitaires...

Ma première réaction à la lecture de ton message était un peu similaire à celle de Jean-Claude (que je salue au passage) par rapport à l'expérience des médecins que tu consultais. Je suis étonnée qu'à Haux Lévêque ils n'aient pas plus l'habitude que ça des pacemakers sur les jeunes.

Le ryhtmologue de ma fille ne s'est pas posé autant de question, ou alors il ne nous en a pas fait part... Mais il suit beaucoup de jeunes enfants et jeunes adultes.

Il me semble que nous avions déjà discuter ensemble il y a 3 ans, est ce que je me trompe ?

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine et merci. Effectivement, nous avions échangé sur ce même site quelques messages au sujet de ta fille entre autres.. . Ayant été assez occupée, je n'ai plus participé pendant un moment, du coup il semblerait que mes identifiants aient été supprimés. Je me suis donc réinscrite sur le forum et me revoilà.
Evidemment que le Haut-Lévêque a l'habitude de placer des pacemaker sur de jeunes patients... mais visiblement le changement de sondes donne toujours lieu à une réflexion quel que soit l'endroit et quelle que soit l'équipe.
Merci également à Vincent : vous aviez raison, je me suis montrée un peu trop impatiente.
Kiki65

Bonsoir Vincent,
Juste une précision : mon bouquin (près de 800 pages au format A4 réparties en 7 fascicules) traite essentiellement des aspects sécurité des personnes qui portent un DMIA (pacemakers et défibrillateurs, essentiellement, mais aussi à un moindre niveau : neurostimulateurs et autres dispositifs médicaux actifs (électroniques) implantés. Initialement établi pour la vie courante (domicile, lieux publics, loisirs (sport, bricolage, etc.), voyages, activités professionnelle, les règles de bonne pratique médicale ont aussi été mentionnées. Le sujet reste relativement évolutif, et je poursuis ma veille technologique et pêche aux informations médicales. L'ouvrage est actualisé chaque fois que nécessaire, afin de rester en permanence le seul ouvrage référent dédié au thème, c'est pourquoi il reste sur support CD.
Bien cordialement à toi, j'espère que tu as la forme.
Jean Claude SALLES

Bonsoir Jean Claude.

Merci pour ta précision ou devrai je dire tes précisions.Pour l'instant et pour répondre à ton espérance du coté de la forme ça va.Bien sûrs comme tout le monde il y a des hauts et des bas mais dans l'ensemble je ne vais pas me plaindre vu que comme aurait dit ma petite maman je pourrai bouffer les pissenlis par la racine...C'est vrai que je n'ai pas de pacemaker donc je suis peut être à priori moins concerner par ton livre, mais comme on s'est pas de quoi l'avenir sera fait je trouve que c'est très bien et chouette de ta part de t'avoir atteler à la tache de traiter les aspets sécuritaires des personnes porteurs de pacemaker et de défibrilateur dans la vie de tout les jours, sachant que ces petits "joujoux" électronique peuvent se dérégler dans bien des sirconstances de la vie moderne vu que nous sommes entourés d'ondes.Rien que sur ce sujet des ondes ça doit être un casse tête de parler de tout les problèmes que ça peut causer.A propos ça me fait penser au cardiofréquencemètre que j'ai payé une petite fortune et finalement je ne m'en sert plus car pépère déraille complètement.Il m'indique des chiffres complètement farfelue allant du 00 au 240 par exemple sans crier gare...

J'espère que de ton coté ça va aussi et que tu profite des bonnes choses de la vie sans en abuser.J'espère qu'un jour on pourra se rencontrer.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonsoir Vincent,
Il est bon que tu saches que, si un jour un pacemaker vient à t'être nécessaire, la technologie a fait beaucoup de progrès, ces 10 dernières années, notamment vis à vis des risques inhérents aux ondes qui nous entourent et émanent de nos appareils contemporains, d'ailleurs une partie des progrès résultent des dispositions sécuritaires vis à vis des sources d'ondes (téléphonies mobiles, portiques anti-fraude (vol) des commerces, champ magnétiques statiques, etc., qui ont été rendues obligatoires par les normes pour la fabrication des DMIA du domaine de la rythmologie (EN 45502-2-1 : en France depuis 04/2004) et EN 45502-2-2 (en France depuis 07/2008). De plus pour les domaines des appareils médicaux "investigation diagnostique" (imagerie médicale), et "thérapie" , les recommandations de précaution indispensables et méthodologies appropriées, sont maintenant bien posées. Cela étant, il reste un tas de petites recommandations utiles et indispensables (voire vitales) à connaître, y compris pour éviter que des règles de bonne pratique médicale ne soient pas non respectées, pour notre plus grande sécurité ! Pour ton cardiofréquencemètre capricieux (ou paraissant parfois comme tel) je vais t'envoyer l'extrait du tome 2 de mon livre qui pourra t'éclairer un peu (je ne suis pas certain de t'avoir déjà envoyé cette partie), d'autant plus que je l'ai complété par des informations relativement récentes acquises en 2008 auprès du corps médical (dont une réponse faite sur le forum par le Professeur Chamoux de Clermont Ferrant qui a une longue expérience et travaille depuis plus de 15ans avec le fabricant des Polar (Electro Oy). Parfois la complexité de la pathologie cardiaque traduite lors de certaines phases sur l'ECG est la raison de prise en défaut de ces petits (mais fantastiques) cardiofréqencemètres, qui peuvent néanmoins rendre de grands services et permette d'éviter des "pépins" de santé plus ou moins sérieux.
Quant à moi, j'ai la chance d'avoir une pathologie pour laquelle aucune restriction à l'effort n'est indispensable, et je ne m'en prive pas (ce matin natation en crawl).
Prends bien soin de toi et continues à gagner tes batailles, avec l'aide du corps médical quand il le faut. Bien cordialement,
Jean Claude SALLES

Rien à voir avec la cardiologie, mais j'ai besoin du savoir de notre dévoué webmaster : Christian, au secours : mes derniers messages paraissent sans la ponctuation à laquelle j'apporte le meilleur soin possible, que se passe-t-il ?
Jean Claude

Bonjour Jean-Claude,

Je m'excuse de vous solliciter une fois de plus mais il y a de ça 2 ou 3 ans, nous avons installé une livebox chez moi. Avant d'en faire l'acquisition, j'avais demandé son avis à une cardiologue et fait des recherches sur internet mais je n'ai vraiment j'avais reçu de réponse claire m'affirmant qu'il n'y avait pas de risque pour mon pacemaker. Pouvez-vous m'apporter cette réponse suite à vos recherches?
Ce n'est pas évident de se retrouver dans tous ça; il faut sans cesse se documenter. Je me souviens il y a 2 ans le pèse-personne de mes parents a cessé de fonctionner. Nous nous sommes alors rendus dans une grande enseigne en électroménager et mes parents ont été séduits par un impédencemètre. Ma première réaction a été de chercher sur l'étiquette une quelconque contre-indication pour les porteurs de pace mais rien. Pourtant, je savais qu'il ne fallait pas que je monte dessus. J'ai alors demandé au vendeur et il n'en savait rien du tout. En fait, il savait que c'était contre-indiqué pour les personnes enceintes mais c'est tout. Il a finalement été se renseigner et j'avais raison. Alors il m'a répondu fort honnêtement que même si il l'avait su il ne nous en aurait pas parlé car dans l'imaginaire collectif seules les personnes âgées portent des pace. Il reste encore bien des progrès à faire. Heureusement que des normes sont fixées pour les nouveaux appareils... .

Bonjour Kiki65,

Je porte un pacemaker depuis Juin 2008. J'habite un appartement de 27m² à Paris. ET J'ai une free box en plein milieu de l'appart. Aucun problème avec, aucun déréglèment, aucune sensation bizarre que tu puisses imaginer. Sois tranquille de ce côté là! C' est comme les ondes qu'il y a dans un avion à 10 000m d' altitude et pareil aucun problème.

Merci Flore-Anne. Moi non plus je n'ai jamais eu de sensations bizarres ou autres mais bon je préférais demander au cas où. Etant donné qu'apparemment mon pace s'est déchargé rapidement d'une année à l'autre

Bonjour Kiki 65,
Vous posez deux questions : 1°) Quel risque potentiel d'interférence sur un pacemaker à utiliser une "box" modem filaire pour accès à Internet ou une "box Wi-Fi (san fil) : pas de risque du tout en utilisation normale, mais il était bon de se poser la question des transmissions sans fil, de type Wi-Fi (livebox de ce type par exemple) de façon plus générale, sont-elles susceptibles d'interférer sur les dispositifs médicaux actifs implantés (pacemaker, etc.). La 2° problématique que vous évoquez est : est-ce qu'il y a des risque à utiliser la fonction impédancemètre des pèses personnes qui en sont pourvus ? J'ai déjà répondu sur le forum à ces points il y a déjà plusieurs mois, (et c'est traité en détail dans mon livre). Communiquez moi votre e-mail en message privé et je vous ferais parvenir les paragraphes complets qui répondront à vos interrogations. Au nom du principe de précaution il faut éviter de se trouver en position anormale la partie du corps où est implanté le stimulateur contre ou très proche de la tour d'un PC (surtout la partie arrière qui contient l'alimentation) et de même avec les antennes Wi-Fi. Quand à la balance impédancemètre, c'est aussi au nom du principe de précaution que la fonction ne doit pas être utilisée (mais le faible courant électrique qui circule d'une jambe à l'autre prend le chemin le moins résistif et le plus court..: dont il ne parvient pas aux sondes du pacemaker). Je le répète les fabricants d'un tas d'appareils (de ces balances particulières, des plaques de cuisson à induction magnétique, des portiques anti-fraude, des portiques d'aéroports, etc.) ne peuvent pas se pencher sur les normes de fabrication des dispositifs médicaux implantés (et sur les progrès des différents modèles de pacemakers qui apparaissent chaque année, etc.), c'est pourquoi ils retiennent généralement plus simplement un principe de précaution, qui a aussi l'avantage de dégager toute responsabilité !
Comme très peu de cas des interférences constatées sur les ECG mémorisés dans les pacemakers (parfois il s'agit de stimulation déclenchée sans besoin), sont investigués, il est difficile de dire si c'est encore possible et fréquent pour l'emploi de tel ou tel appareil. Toutefois de nouvelles publications médicales de cas (études ou cas réels) figurent de temps à autre dans la grande librairie US Medline Ncbi : en 2009 c'était une stimulation intempestive d'un ventricule lors de chaque mise en fonction d'une plaque de cuisson au Japon : cas réel); tout récemment c'est le cas de lecteurs passifs de type RFID (à certaines fréquences) qui ont perturbé des implants lors d'un étude in-vitro, (janvier 2010 : "In vitro tests reveal sample radiofrequency identification readers inducing clinically significant electromagnetic interference to implantable pacemakers and implantable cardioverter-defibrillators"). Donc connaître l'ensemble des recommandations élémentaires me semble indispensable, et s'enquérir de l'absence de risque à utiliser un appareil est légitime. Mais les cardiologues peuvent difficilement répondre de façon fiable à ce genre de questions posées par leur patients.
A bientôt, bien cordialement,
Jean Claude SALLES



Modifié 2 fois. Dernière modification le 02/08/18 14:27 par Jean Claude SALLES.

Bonjour Jean Claude.

En lisant la grande bafouille que tu as mis pour répondre aux questions de Kiki65, j'aurai au moins appris une chose c'est que les plaques de cuissons à induction peuvent générés des problèmes avec les pacemakers et autres défibrilateurs.Je suppose que le risque est faible tout de même.Je te parle plus spécifiquement des plaques à induction car à l'appartement que nous avons à Paris papa et moi, papa il y a quelques mois à changer les vieilles plaques électriques pour des plaques à inductions.Je ne voudrai pas si j'invite une personne portant un pacemaker à venir chez moi et que celle ci passant près de la plaque à induction se retrouve étaler les bras en croix sur le carrelage.Petite précision si je peux me permettre cher Jean Claude il me semble bien que les plaques à inductions sont obligatoirement magnétiques puisqu'elle marche par magnétisme.C'est leur principe de fonctionnement.Par contre toutes les plaques vitrocéramiques ne sont pas à induction...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

(hors sujet)
Réponse à Jean Claude SALLES,

Bonjour Jean Claude et merci pour ce petit bug que vous avez remarqué,

le problème d'accent est intervenu il y a qqs jours lors de la mise en place de la version 4 du script que j'au crée pour la recherche de mot avec explications (bulle explicatif sur les mots en gras)
le script était:
J'avais commis une faute dans la fonction de la portion du script ci dessous:

if(termes+''==text_str+'') return "{tr}"+text_str+"{/tr}";
re = new RegExp("^("+termes+")([ \r\n\.!;,%\"'])",(C.CaseSensitive=="on"?"g":"gi"));


Avec toutes mes excuses et en vous remerciant Jean Claude pour votre remarque.
Amicalement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Merci Christian pour l' écriture de cette langue informatique qui est d' une certaine évidence!!!

Gros bisoux!

Bonsoir Vincent,
Bonne remarque mais c'est bien le nom complet exact : "plaque de cuisson vitrocéramique à induction magnétique", qu'il faut naturellement distinguer des plaques de cuisson vitrocéramique halogènes (tubes ronds qui rougissent). Je sais que des porteurs de pacemakers utilisent une plaque à induction sans ressentir de trouble du rythme cardiaque imputable aux champs présents, mais encore faut-il savoir de quelle puissance est capable la plaque (jusqu'à 7 kilowatts, voire 9, avec les fonctions booster activés sur les différents foyers), et de plus de nombreux facteurs entrent en jeu et font que le cas d'une personne n'est pas celui d'une autre : corpulence du patient et enfouissement plus ou moins profond des éléments implantés, pathologie différente, matériels implantés de modèles différents et de générations différentes aussi, cheminement des câbles de sondes implantés différent, type d'alimentation du pacemaker, lieu de positionnement des électrodes des sondes dans le coeur, parfois excédant de longueur de câble lové (constitue une belle boucle antenne...), réglages et programmation du pacemaker : c'est pourquoi là comme pour quelques autres appareils de la vie courante ou professionnelle, il est très difficile de savoir si les précautions de distance de sécurité sont vraiment superflues ou indispensables : le principe de précaution prévaut généralement parce qu'il est le gage de la meilleure sécurité du patient...Les études médicales sont souvent peu nombreuses sur un même thème, par exemple celle d'EDF (2004 si je me souviens bien) ayant porté sur ce type de plaque de cuisson à induction dotée de seulement 2 foyers, qui plus est situés en tandem (d'avant vers l'arrière) et 2800 watts de puissance au plus fort de la sélection possible : des conclusions qui ne pouvaient pas être généralisées ! Il est regrettable que cette étude n'ai pas été refaite depuis avec des plaques plus puissantes, et des DMIA plus récents et évolués (Pacemakers, Défibrillateurs, CRT, etc.). Le cas survenu au Japon, rapporté par le corps médical en juillet 2009 n'est quand même pas à négliger puisqu'il s'agissait de stimulation inutile du ventricule lors de chaque mise en route de la plaque de cuisson utilisée par le patient !
C'est pourquoi il demeure important que les témoignages des patients qui viendraient à ressentir des troubles de leur ryhtme cardiaque lors de l'utilisation d'un appareil domestique, ou dans le domaine public, ou domaine professionnel, soient communiqués à l'Afssaps, sur notre forum Heart and coeur, et j'en suis aussi preneur.
Les anomalies (généralement sans grandes conséquences) constatées par les cardiologues rythmologues qui observent les ECG et informations mémorisés dans ces implants lors du contrôle périodique de leurs patients, restent trop souvent non communiquées aux instances compétentes (l'Afssaps, et le Collège de stimulation cardiaque), et ne donnent presque jamais lieu à la recherche de la causes des interférences constatées ou auxquelles il faut se rendre à l'évidence quelles ont eu lieu (c'est généralement des praticiens hospitaliers qui tentent d'éclaircir les mystères : merci à eux !).
Cordiales salutations à tous,
Jean Claude SALLES
PS Un grand merci à Christian (Notre Webmaster) pour avoir élucidé et corrigé si rapidement le bug informatique qui nous privait des accents !

Bonjour Jean-Claude,

Tout d'abord merci beaucoup pour le mail que vous m'avez envoyé et tout ce qu'il contient, c'est très gentil de votre part. Je vais lire ces feuillets avec grande attention. Ensuite, pour revenir sur cette histoire de plaques à induction, je peux vous dire que la mère de mon ami en possède et que dès qu'elles sont allumées et que je suis à proximité de celles-ci j'en éprouve quelques désagréments. Rien de grave (on est loin de l'image d'une personne étalée au sol les bras en croix de Vincent) mais j'ai la tête qui tourne (un peu comme lorsque le cardiologue me pose l'aimant pour interroger le pace) et j'ai des bouffées de chaleur. Je reste donc le plus éloignée possible de ces plaques. Je me garderai bien pour cette raison d'en acheter moi-même. Après comme vous l'avez bien dit vous-mêmes cela dépend des personnes, de la puissance des plaques.. .Bisous

Bonjour Kiki 65,
Votre témoignage est précieux; je présume que vous n'êtes pas stimulée en permanence, et que les troubles que vous décrivez à proximité de la plaque évoquent une stimulation forcée momentanée, qui est parfois très désagréable comme quand le cardiologue nous appose l'aimant sur le pacemaker, qui déclenche le mode test (stimulation forcée) alors que le "rythme spontané sous-jacent" (c'est comme ça que les médecins le nomme) est normal. En ce qui me concerne, lors du test à l'aimant avec le premier stimulateur de 1992, c'était désagréable au point d'être pressé que ça cesse (et même envie d'écarter l'aimant !), tandis qu'avec le pacemaker changé en 2004, le désagrément est bien moindre, mais c'est probablement parce que la syncrhonisation avec le rythme présent est bien meilleure que par le passé (la stimulation pendant la période vulnérable est connue pour être dangereuse, mais on ne savait pas faire parfaitement dans les années passées, et plus ou moins bien selon les marques et modèles de pacemakers) ! Pour revenir à la plaque de cuisson qui vous provoque le trouble : à quelle distance vous en situez vous et qu'elle est la puissance engagée (nombre de foyers, avec booster ?), mais ne tentez pas l'expérience pour mieux savoir. J'espère que vous allez susciter d'autres témoignages (avec ou sans sensation de trouble).
Bonne semaine, salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

Bonjour Kiki 65,
je viens juste de voir ton post sur le changement de sonde.
j'ai 32 ans et un pacemaker posé en 2007 et changement de la sonde en janvier car j'ai fait une inflammation
autour de l'électrode qui empêcher les infos d'arriver au pace.
Ce problème à été détecter lors du controle du PM, d'ou Hospitalisation 3 jours aprés pour exam complet
ils pensé que la sonde été cassé mais rien de visible au radio
donc obliger de repasser sur la table d'op. et au final il ont changer la sonde, l'on mise à un autre endroit.
Ce que je ne comprends pas dans ton cas c'est que ton équipe médicale n'ai jamais été confronté à un changement de sonde!
il est vrai que c'est moi courant que le changement du boitier mais il y a des enfants qui porte leur PM
depuis la naissance et passe par le changement de sonde quand il grandisse.
Pour ma part le service qui me suis n'a pas eu de soucis face à ce changement de sonde.
Dans qu'elle région est tu? si tu veux discuter avec moi pas de soucis, sur le forum
ou par mail direct.(tu as mon adresse perso sur mon nom)
Courage et à bientot

Bonjour Jean-Claude,
En fait, j'ai un pacemaker double chambre qui normalement me stimule en permanence. Pour cette plaque, il s'agit d'une plaque à 4 "feux" mais il suffit qu'un seul soit allumé pour que ça m'occasionne des désagréments. Il faut dire que la cuisine est une sorte de long couloir étroit, aussi quand je veux accéder à l'évier ou autre, je dois passer juste derrière la plaque à induction, donc à un peu moins d'un mètre. Par contre, je ne peux pas vous dire la puissance de cette plaque.. désolée. Bonne journée

Bonjour Kiki65.

Tu n'as pas quelques part chez toi le mode d'emploie de ta plaque à induction.Normalement il doit y avoir les spécificités de ta plaque à induction.Ou alors il y a peut être le numéro quelque part sur la plaque et avec la marque tu peux faire une recherche sur Internet.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ben en fait non Vincent car ce n'est pas ma plaque à induction mais celle de la mère de mon copain. 300kms me séparent actuellement de chez elle mais si je l'ai au téléphone, je lui demanderai plus de précisions quant à la marque... .

Bonjour Kiki 65,
Pouvez vous préciser dans quel mode est programmé votre pacemaker? Quand la stimulation est forcée de façon permanente, la probabilité de subir des interférences, surtout momentanées comme vous l'indiquez, est infime, d'autant plus qu'il s'agit d'un modèle de stimulateur relativement récent. C'est tout de même un témoignage qui interpelle : en effet, ressentir des effets avec un seul foyer en en passant à proximité est pour le moins étonnant, est-ce une exception ? dans les années 90 j'avais rencontré le Professeur Luis Miro qui était chef du labo de biophysique médicale (Hôpital/faculté de Nîmes) : les mesures de champ de ce type de plaque qu'il avait fait réaliser à l'époque avait mis en évidence des intensités de champ électromagnétique supérieures au niveau fixé par les normes, il avait eu l'occasion d'en faire part au Président de l'Union technique de l'électricité, suite à quoi les industriels concernés avaient révisé leur copie ... Il y a donc eu plusieurs générations de ces plaques de cuisson. S'agit-il dans votre cas d'un plaque très ancienne ? Vous êtes vous demandée si ce ne pouvait être subjectif et les symptômes imputables à une inquiétude ? Passez à proximité plaque sur arrêt ou marche à votre insu, a-t-il été pratiqué ? J'avais eu le même problème avec des vieux portiques anti vol d'un magasin, mais quand ils ont été remplacés je n'ai plus jamais ressenti le phénomène désagréable lors du passage : j'avais donc bien subi des passages en mode interférence (stimulation forcée alors que le rythme cardiaque était bon et n'avait pas besoin de stimulation). J'espère que votre cas va nous amener d'autres témoignages afin d'y voir un peu plus clair. En tous cas vous devriez l'indiquer à votre cardiologue.
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

Bonjour,

J'ai 38 ans et je suis porteuse d'un pace-maker depuis 1994. On m'a changé la pile 2 fois. En septembre 2009, on m'a implanté une nouvelle sonde atriale dans la même veine car celle-ci était défectueuse. L'opération s'est très bien passée. Par contre, étant sous AVK, j'ai eu des soucis avec un important hématome (qui s'est résorbé au bout de six mois). Donc, j'ai dû garder le pansement compressif 3 semaines ce qui m'a causé par la suite des douleurs dans l'épaule et le bras mais avec des séances de kiné, tout s'est arrangé. En effet, mon rythmologue a beaucoup hésité, elle ne savait pas si elle devait l'enlever (risque d'infection : arrachage) ou si elle allait en rajouter une autre. Aussi, j'ai insisté que le changement du PM se fasse du même côté (gauche) car elle voulait intervenir sur le côté droit. Je n'ai pas voulu pour des raisons esthétiques (cicatrice coeur + 2 cicatrices PM). J'ai eu une anesthésie générale.
Ne t'inquiètes surtout pas ! L'opération dure un peu plus longtemps que pour un changement de boîtier mais aucune douleur particulière.

Bonjour Jean-Claude,

Je viens de regarder sur ma carte de porteur de pacemaker et en face de mode il y a écrit DDD. Je ne sais pas si ça répond à votre question. Le pace c'est un Guidant INSIGNIA I Ultra DR. Pour la plaque je crois qu'elle est assez ancienne oui. Et, non, il n'y a aucun risque que mes symptômes soient dus à une anxiété quelconque car je ne me suis jamais inquiétée de cette plaque. Par contre, je ne ressens ces effets que lorsque la plaque est en marche et que je suis dans la pièce. Quand je suis dans une autre pièce, je ne ressens rien, de même que quand la plaque est éteinte. Voilà. Sincères salutations? Kiki65

Je me suis renseignée et la plaque à induction n'est pas si ancienne que ça finalement. En fait il s'agit d'une plaque avec système éolyse de marque De Dietrich achetée en 2004. Voilà. C'est tout ce que je peux vous dire de plus dessus. Kiki65

Bonjour à tous,

Juste un petit message pour vous tenir au courant de mon opération, histoire de témoigner pour d'autres plus tard. La veille de l'opération, la décision retenue par l'équipe médicale était de mettre de nouvelles sondes et de laisser les anciennes ou d'essayer de les arracher si possible. Ce changement ainsi que celui du boitier devait se faire uniquement à partir d'une petite incision sur le côté du sein. Mais, finalement, la veille, suite à un scanner, toute l'équipe a changé d'avis et a décidé d'opter pour une nouvelle opération à coeur ouvert avec sternotomie, circulation extra corporelle.. . La raison : les sondes étaient trop fixées au coeur et celui-ci s'étant développé de l'âge de 7 ans à aujourd'hui (25ans), elles se retrouvaient complètement imbriquées dans le muscle. Tenter de les arracher ça aurait été risquer de pratiquer des "trous" dans le coeur trop dangereux. De plus, les sondes présentaient des calcifications tout le long de leurs parois, ce qui présageait de futures infections. Du coup, les chirurgiens les ont retirées tant bien que mal. Ils ont également changé mon pacemaker de place et l'ont mis en épigastrique. Le pace a aussi évolué : j'ai désormais un triple chambre et non plus un double. Quant aux sondes, j'en ai désormais dans chaque oreillette et ventricule. De plus, le nombre de sondes déjà présentes ont été doublées pour palier à d'éventuelles faiblesses de certaines. L'opération a duré 5 heures, a été suivi de 3 nuits et 2 journées en réa et d'une semaine d'hospitalisation au 5ème ouest (où l'équipe soignante a, comme toujours, été super avec moi). L'hôpital m'avait ensuite réservé une chambre pour 3 semaines à Beaumont-de-Lomagne mais j'ai préféré rentrer chez moi. L'opération s'est très bien passée. A présent, il ne me reste plus qu'à récupérer pour la rentrée (j'intègre l'IFSI de Xavier Arnozan en septembre) car je ne cours pas encore... . Voilà. Merci encore pour tous vos témoignages... d'avant opération. A bientôt

Bonjour KIKI 65,
Nous sommes tous heureux de savoir que les médecins ont fait des prouesses pour résoudre tes problèmes du moment en minimisant les risques et ont su assurer le meilleur avenir possible (redondances des sondes notamment) : ces équipes médicales du Haut Lévêque sont géniales : il mérite un grand coup de chapeau ! Depuis un bout de temps je me disais que je devrais prendre des nouvelles de KIKI 65 : merci de l'avoir fait. Si besoin, je reste disponible pour fournir des renseignements à partir de mon livre (d'ailleurs en fin d'études à l'IFSI tu choisiras peut-être un sujet en relation avec le cas des patients qui sont dans le même cas que toi). J'espère que l'été te permettra de retrouver une pleine forme pour aborder l'IFSI, mais attention à la "bronzette" au soleil : les précautions vestimentaires élémentaires sont indispensables (si tu n'as pas le chapitre de mon livre sur ce point, je peux te le faire parvenir rapidement). Si tu vas jusqu'à Arcachon (avec ton copain), fais moi signe si tu veux.
Bien cordialement à une jeune femme très courageuse,
Jean Claude SALLES

Bonjour,

J'ai lu ce post avec beaucoup d'intérêt. Je suis également confrontée à un problème de changement de sondes bien que jeune (38 ans). Lors du changement de la pile, j'ai eu un problème de cicatrisation et donc suspicion d'infection. Pour éviter toute endocardite, le matériel (le boitier) doit être changé et apposé sur l'autre côté. De nouvelles sondes doivent être posées. Le souci, ce sont les anciennes (si infection, retrait avec tous les risques inhérents à l'arrachage sinon on les laisse). Voilà, tout cela c'est beaucoup de stress. Si quelqu'un est de mon cas, pouvez-vous me faire part de votre expérience?

Merci

Bonjour Jean-Claude et merci. Une fois de plus j'apprécie beaucoup votre gentillesse et votre disponibilité. J'avoue qu'effectivement j'aimerais beaucoup travailler sur le cas de patients porteurs de pacemaker lors de ma 3ème année à l'IFSI. Je suis ravie de savoir que si c'est finalement le cas, je pourrai compter sur vos grandes connaissances dans le domaine. C'est avec plaisir que je vous contacterai si je vais à Arcachon. Pour ce qui est du bronzage, je suis bien au fait que je dois attendre l'été prochain. En attendant, lorsque je sors je prends bien soin de mettre un t-shirt.. des vêtements couvrant bien les cicatrices. De plus, vous aviez déjà eu la gentillesse de m'envoyer le passage de votre livre traitant le sujet par courriel. A bientôt. Cordialement.
Kik65 (Christelle).

Bonjour Lili,

Je sais bien que c'est facile à dire et que cela dépend des caractères... mais il ne faut pas stresser : c'est inutile. Dis-toi que les médecins choisiront l'option la meilleure pour ton cas et feront en sorte que tout se passe au mieux. Comme tu as pu le voir dans le post, les médecins avaient aussi envisagé d'arracher les sondes ou de les laisser dans mon cas. Après, chaque cas est différent mais aies confiance en tes médecins. Je n'étais partie pour une nouvelle sternotomie, ni un changement d'emplacement de boitier et apprendre la chose la veille de l'opération n'a pas été très facile mais je me suis dit : c'est la meilleure solution (les médecins ont bien étudié mon cas...) et m'en suis remise à eux. Et, comme tu peux le voir, tout s'est passé pour le mieux. Tiens-nous au courant si tu peux et si tu le veux. Je ne sais pas si ma réponse t'aura aidé mais si tu veux me poser des questions... n'hésite pas à m'envoyer un message privé ou autre.
Kiki65

bonsoir kiki
je suis plus âgée que toi 53 ans j'ai été implantée à l'âge de 35 ans suite à un bav complet je suis complètement dépendante de mon pace maker, j'ai des problèmes de santé maladie de crohn, polyarthrite, asthme je ne suis pas douillette mais le changement des sondes me fout la trouille.Mon prochain RDV c pour le mois de septembre 2013. Faut il aller dans un grand Hospital pour cette intervention ???? ou celui du simple changement de pile. J'ai eu 4 changements depuis 1995. Peux tu me dire si ils ont évalué au niveau du pace car j'ai souvent des vertiges avec chute et on ne peut pas me faire IRM

bonjour kiki65 je suis inscris sur ce forum il y a pas longtemps car je suis comme toi je suis porteur d un pm depuis l àge de 6ans et pour ta question des sondes quand il peuvent il les retires mais c est rares car moi j en ai plein dans mon corps bientôt je vais avoir mon 7eme pm car le mien il a 8 an donc je c est pas s il vont me changer la sonde car il a teste pour voir s il elle est fonctionne bien sinon je poserait la question a mon chirurgien qui s occupe de moi voilas sinon je te dit a bientôt merci de me lire amicalement sonic ......

Bonsoir Sonic,
Avec un peu de chance vos sondes en service vont pouvoir continuer à être opérationnelle encore de nombreuses années. Les miennes posées en 1992, fonctionnent avec la réserve de programmation en monopolaire imposée par leur fabricant SOMEDIC (vieillissement mauvais de l'isolant dès 6 ou 8 ans de pose), mais ma pathologie simple s'en accomode. Les cardiologues conservent les sondes anciennes tant que c'est raisonnablement possible (décision liée à la qualité de l'assurance de bonne détection et de stimulation et la diminution prévisionnelle de la durée d'autonomie de la pile quand les réglages obligent une plus forte valeur des paramètres des impulsions de stimulation). L'impédance sur sonde est un paramètre essentiel, c'est d'ailleurs pourquoi, entre autres raisons, le pupitre de contrôle et programmation doit être impérativement utilisé lors des contrôles périodiques (dont durant le test à l'aimant).
Longue vie à vos sondes en service,
Salutations cordiales.
Jean Claude SALLES.
PS : Je regrette souvent que des cardiologues rytmologues ne viennent pas rappeler pas sur notre forum, les règles de bonne pratique médicale (celles de la Société française de cardiologie/ Collège français de stimulation cardiaque). Naturellement, aucun médecin ne peut donner d'avis médical propre à un cas, ça leur est interdit).



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/09/13 23:10 par Jean Claude SALLES.

Bonsoir titine 59,
Voir plus haut mon post du 20-04- 2010 : j'y précise vers quel type d'établissement (et les services qu'il doit offrir pour le cas majorant éventuel : la perforation lors de l'extraction de sondes) il faut mieux se confier. Souvent, le choix est fait de poser d'autres sondes quand l'état du système veineux le permet.
Pourriez vous nous tenir au courant ? Bonne chance à vous.
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

Bonsoir jean-Claude,

On doit vs poser la question souvent, désolée je prends le train en marche.
Comment peut-on se procurer votre livre? Ma fille est porteuse d'un PM depuis sa naissance et nous sommes mon mari et moi intéressés par toutes les infos que ns pouvons trouver pour mieux aborder sa vie au quotidien. J'ai trouvé vos informations très riches sur le forum heart and c½ur, et j'aimerais en savoir plus

Vs pouvez me contacter à cette adressé
Merci d'avance!

Bonsoir Marinesi,
Pouvez vous me communiquer votre e-mail en l'envoyant par message privé : il suffit de cliquer sur "répondre par message privé" sur l'un des posts que j'ai rédigé (exemple celui juste avant le votre, du 11-05-2013).
Vous devez éviter de mettre votre e-mail visible sur le forum afin de ne pas être importunée.
A bientôt salutations cordiales,
Jean Claude SALLES



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/09/13 23:26 par Jean Claude SALLES.

bonsoir à tous,
je suis porteur d'un stimulateur cardiaque depuis 1978, remplacé 8 fois , la sonde passe dans la veine cave supérieure; une trombose complète existe sur le matériel protétique et en plus il y a 3 sondes dont deux sont cassées. tout cela pour vous dire que la sonde qui fonctionne date de 1983 et qu'il n'est pas question de la changer? pour rassurer ceux qui s'inquiètent des vieilles sondes

Bonjour, je suis porteuse d'un pacemaker depuis 2006 je rentre de chez le cardiologue qui veut me le changer fin Novembre. Il me dit qu'il s'agit d'une anesthésie locale. J'ai très peur et je voudrais savoir si quelqu'un peut me dire si l'opération est douloureuse. J'ai 67 ans.

Bonjour,
Non cette intervention d'échange n'est pas du tout douloureuse, et vous n'aurez pas le problème qu'un homme peut avoir ensuite : quand les poils repoussent sur le torse et que l'on a encore le pansement ça peut tirailler dur (mais pas grave du tout). Pour éviter au mieux le risque d'hématome, le chirurgien m'avait fait des points très serrés et très rapprochés, et un pansement qui faisait contention, ce qui a aussi évité de devoir placer un drain. Et pour l'échange du boitier, il n'y a pas la descente et le positionnement délicat des sondes. Vous pouvez donc aborder sans crainte cet intervention d'échange.
Salutations cordiales,
Jean Claude SALLES

Si vous recherchez une Association concernant tous les dysfonctionnement sur des Sondes Cardiaques Défectueuses , il existe en France , et ce depuis septembre 1995 : l'Association de défense des Porteurs de Sondes Cardiaques Défectueuses (ADPSCD) , qui a déjà fait ses preuves concernant l'aide apporté aux patients victimes des fractures de sondes aussi bien de stimulateurs de que de défibrillateurs . Cette Association est reconnue par le Ministère de la Santé , le Direction Générale de la Santé , l'ANSM ex AFSSAPS ainsi que d'autres services publics dans le domaine de la santé .
Vous pouvez nous contacter :

ADPSCD chez Monsieur VINCENT Louis Président
76 rue Longefer 69008 LYON
04 78 74 40 07
06 08 58 31 90
adpscd@orange.fr

bonsoir,
j'ai 61 ans et je porte un stimulateur cardiaque depuis 1978( soit 36 ans). bilan de toute cette vie: 8 changements de piles, 3 sondes cassées(impossibles à retirer),une trombose de la veine cave supérieure sur le matériel protétique. la sonde actuelle date de 1983(31 ans).
juste ce petit message pour les + jeunes: ont peut vivre tout à fait normalement et très heureux même en étant stimulé cardiaque toute sa vie!!!

bonsoir, je recherche des témoignages de personnes chez qui on a implanté un pace maker et qui sont aussi sous anticoagulants (préviscan). mon mari agé de 78 ans est porteur depuis une semaine , il s adapte bien mais son grand plaisir étant les voyages lointains ( nous étions au Costa Rica cet automne) il a peur de ne plus pouvoir faire de grands voyages et celà mine son moral. si vous avez voyagé dans ces conditions votre témoignage sera le bienvenu. je vous remercie pour l attention que vous m avez apportée bonne soirée et....bonne année! loutelili ,

Bonjour
Mon mari de 84 ans sans a un staphylocoque doré après la pose d;un pacemaker
L;ancien pacemaker était implanté depuis 14 ans donc compliqué à extraire
Il nous est proposé d;aller à 200 km de chez nous au bon pasteur à Toulouse quia des spécialistes pour effectuer l’extract de tout l’anci système et la pose dun nouveau
Quelqun pourrait il nous dire la durée totale de lhospiTalisation ?
Si tout se passe bien évidemment..........
Merci

Bonjour Bonpapa,
Ce n'est surtout pas sur le forum que vous devez chercher la réponse : seul le cardiologue et/ou chirurgien qui connaissent l'état général du patient peuvent apporter une réponse crédible. Ce n'est pas parce que le pacemaker est implanté depuis 14 ans que ça peut poser des difficultés, mais plus vraisemblablement selon la profondeur de la loge pratiquée pour l'y enfouir à l'origine, et aussi car la peau s'affine et devient plus fragile avec l'âge, et si un drain est posé : la durée d'hospitalisation peut en dépendre. En 2004, mon pacemaker changé (à 64 ans) avait 12 ans de bons et loyaux services, je ne suis resté que 1 jour 1/2 hospitalisé, mais le cardio-chirurgien m'avait "recousu" avec des points très serrés pour éviter la pose d'un drain, et ça avait donné un excellent résultat. L'équipe toulousaine très spé@#$%&ée dans ce domaine, a une excellent réputation depuis longtemps : faites leur confiance (on fait bien souvent plus de 200 km pour aller en vacances...).
Bon changement et soins pour votre conjoint,
salutations cordiales,
Jean Claude SALLES