Sujet du post :     DOSSIER MDPH

Bonjour ,j'ai été opéré BENTALL et le remplacement d'une valve par une valve mécanique en 2009;J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous à fait une demande de dossier invalidité auprès de la MDPH (ex COTOREP) ?
j'aimerais savoir si oui ,quelle réponse et quelle reconnaissance avez vous eu ?je prècise que j'ai 44ans et que je suis dans le milieu de la métallurgie .
Merci
didier

Bonsoir Didier,

Pour être mis en invalidité, il faut que votre état de santé le nécessite. Etre porteur d' une valve mécanique n' est pas forcément une raison pour y avoir droit. Est ce votre cardiologue qui vous en a parlé? Est ce votre métier qui est devenu incompatible avec votre état de santé? le mieux est d' en discuter avec votre médecin ou le médecin du travail.

Je suis également porteuse d' une valve mécanique depuis bientôt 2 ans et d' un pacemaker qui me stimule à 100%. Je continue à travailler à plein temps. Je suis infirmière à l' hôpital. Certains jours sont plus durs que d' autres ça c'est sûre aussi. Mais j'ai appris à me reposer les jours où je ne travaille pas pour être en forme quand je travaille.

Chaque cas est unique, La mise en invalidité n' est pas forcément une bonne idée (ce n'est que mon avis, je sais certain vont hurler en me lisant!). Pourquoi ne pas penser d' abord à un reclassement professionnel, une adaptation de poste de travail...?

Bon courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir,

La première des choses à faire est de prendre un rv avec votre médecin du travail (visite à la demande du salarié) voir aussi avec votre équipe médicale. Vous pouvez aussi travailler à un autre poste dans votre entreprise ce que l'on appelle aménagement de poste.
Cordialement
What else

chère flore-anne et didier

la mise en invalidité n'implique pas de le dire à son travail
on peut avoir une carte d'inalidité sans être pour autant reconnu travailleur handicap, ce sont deux choses différentes

oui, la MDPH est l'ancienne COTOREP

ici j'ai une carte d'invalidité à 80% ce qui me donne droit à l'AAH et une partie de l'allocation compensatrice tierce personne (ma carte est marquée "tierce personne" et je suis dans l'incapacité totale de travailler (mais inopérable depuis ma naissance et avec e gros soucis au quotidien, et sous oxygénothérapie, attendant un fauteuil électrique)

tu peux te renseigner auprès de la MDPH ou en effet du médecin du travail pour voir ensemble les solutions à adopter (et en parler à ton médecin référent ou cardiologue)

bonne journée

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

tout d'abord qu'attendez vous d'un dossier MDPH
- une reconnaissance travailleur handicapé pour un poste adapté
-une orientation professionnelle:reclassement, formation...
- ou une allocation car vous n'êtes pas en capacité de travailler du fait de votre état de santé

petite précision, si vous travaillez depuis longtemps, vous ouvrez droit en priorité à une pension d'invalidité auprès de la sécurité sociale (à voir avec médecin du travail) puis dans un 2ème temps voir avec la MDPH.

n'hésitez pas à poser les questions à votre médecin et à la MDPH

je me permet s de vous donner ses infos car je suis assistante sociale et je "pratique" souvent les dossiers MDPH!

à bientot

Elise

Bonsoir ,merci a vous tous et toutes d'avoir lu et répondu a mon appel .J'ai demandé à être reconnu travailleur handicapé par la MDPH tout en esperant reprendre un travail à mi-temps avec un poste aménagé (peu évident dans la société qui m'emploi,je risque le licenciement pour inaptitude).je voudrais m'oriente vers un métier plus apte par rapport a mon état de fatigabilité .je précise que je n'ai pas demandé de pension et j'ai egalement une demande de maladie professionnelle pour mon épaule (tableau 57A).j'ai 24 ans d'ancienneté dans l'entreprise.

Pour info ,mon medecin et mon cardiologue ne savent pas trop m'informer a ce sujet .

merci de me donner votre point de vue et toutes mes amities a vous tous et toutes.

DIDIER

mon chéri s'est fait "viré" d'un emploi pour cause d'inaptitude on a dit qu'il était trop fatiguable! enfin, il a fait un procès qu'il a gagné mais n'a pas été réintégré! du coup il s'est fait inscrire en tant que travailleur handicapé et a eu un poste adapté!

mais ceux en recherche d'emploi n'ont pas toujours intérêt à dire de suite leur handicap car il y a encore des discrimination!s une fois qu'on a l'emploi, en revanche, je pense qu'on peut se protéger en ayant un statu (on pourra ainsi être reclassé mais je crois pas qu'on puisse virer dans ces cas-là)
là en effet, il ne faudrait pas que l'entreprise qui t'emploie te vire!!
fais-toi protéger par une loiequi existe... tu nous tiens au courant (je ne peux malheureusement trop t'aider vis-à-vis des démarches, tu me sembles avoir fait le nécessaire!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour suite a une operation bentall quelle sont mes droit a la mdph ( carte invalide.aah.travailleur handicape.etc.......)

bonsoir il y a personne pour me répondre merci je suis seul donc personne pour m’orienter

bonsoir

Je ne peut pas vous dire a quel droit vous pouvez prétendre par apport a votre cardiopathie
mais le mieux est de les appeler, ils sont en général très gentil
et pourrons déjà vous renseigner par téléphone
je vous souhaite beaucoup de courage
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

jai etait operee du coeur,3 fois.avec 2 valves mecanique.mitral et aortique.la on ma arreter mon allocation handicape ,parce que je travail?est ce quil on droit?,et que dois je faire?

bonjour je suis medecin generaliste
je suis absolument scandalise que l'un de mes jeunes malades opere d'une cardiopathie ultra complexe++++
ventricule unique+ malposition des gros vaisseaux+ stenose de l'artere pulmonaire ne beneficie pas de L'Allocation adulte handicape
il a eu une cavo pulmonaire complete avec un goretex mais meme s'il va bien; le devenir reste tres precaire( l'expert ( car nous sommes alles devant le tribunal contentieuxe ) me semble totalement inconscient et incompetent! je suis furieux merci de me repondre

ma fille a aussi un ventricule unique avec TGV
monremier dossier a la mdph a ete refusé car ma fille etait "belle"
c'set vrai que son handicap ne se voit pas au premier coup d'oeil
on a du faire appel avec lettre de 2 differe,t cardio + pediatre pour que son dossier soit accepté

Docteur metge, il semble malhereusement que les decisions dependent des regions

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

madame,monsieur
votre temoignage est edifiant et bouleversant...... vous avez une enfant qui a comme mon malade une cardiopathie tres grave et tres complexe:ventricule unique +transposition des gros vaisseaux+atresie pulmonaire ; les chirurgiens cardiaques infantiles ,véritables "plombiers divins" font des miracles pour realiser dans des conditions tres complexes une anastomose cavo pulmonaire qui preserve votre enfant d'une catastrophique et letale hypertension pulmonaire et la MDPH qui n'y comprend rien et qui a en ce moment des consignes drastiques d'economies sordides+++ because les départements ont le RSA la CMU, les HLM et tuti quanti a leurs charges et un budget non extensif le departement vous refuse la legitime allocation handicapée !
c'est un veritable SCANDALE il faut le dire et le redire avec force et determination!
je suis medecin generaliste de quartier depuis 35 ans; on a donné pendant des decennies l'AAH à des pseudos malades imposteurs qui avaient vaguement mal au dos ou jouaient aux deprimés et les experts de l'epoque accordaient larga manu la prestation indue maitenant c'est l'inverse on bloque tout ! cela n'est pas acceptable!
je demande aux sommitès médicales de NECKER mais aussi aux merveilleux chirurgiens cardiaque de province et il y a dans des grande villes de tres bonnes equipes qui font un travail excellent d'intervenir aupres du mimistre de tutelle pour redonner l'allocation sans arriere pensee et sans mesquineries aux vrais malades qui en ont terriblement besoin.....
cela est vrai en chir cardiaque infantile mais aussi en cancero en medecine interne ou je rencontre exactement les memes problèmes COURAGE ET DETERMINATION POUR CETTE NOBLE CAUSE cordialement Docteur METGE Gonzague

Bonjour je suis nouvelle dans le forum. Mon mari a ete opere du bentall avec remplacement de la crosse aortque. Il etait a l aah depuis 2008 et en fecrier 2013 ils on coupe le petit complement pour completer l aah car mon mari est passé en invalidite totale et definitive par la caisse des artisans.(il paie 450euros et la caf complete le reste)
Mon mari ne dort pas la nuit douleur au dos et crampes dans les jambes. Ventilation la nuit qui corrige les apnee du sommeil. Et surveillance a l hopital car une partie de l aorte est encore disseque.
Mais pour la mdphi il peut aller a l ecole a (51 ans) puis pourra enseigner les metiers du batiments par exemple c est scandaleux je propose au medecin de venir passer la nuit chez moi pour comprendre c est souffrance nocturne. Qui la journee le rendre nerveux il hurle tous le derange avec ma fille nous sommes triste de le voir ainsi lui qui etait si gentiille...
Merci aux dr dans le forum de nous aider bien franchement.
Le recours a ete refuse il y a 1 semaine. Il faut faire un dossier au tribunal. Scandaleux pour quelq un qui n a pas besoin de justifier 1 grave maladie .
La ou je suis etonner c est que le dr de la caisse des artisans le met en invalidite totale et definitive. Et que la mdphi etait ok pendantplus de 4 ans. Et qu a leur actuelle le dernier scanner presente un millimètres supplementaire d ouverture de l aorte et il refuse!
Merci a vous de m avoir lu

Bonjour,
Moi, suite à une incapacité de reprendre le travail après une grossesse qui m'a dilaté un peu plus mon ventricule gauche (j'ai été opéré d'une tgv à la naissance), j'ai du faire une demande d'invalidité. ça a été très compliqué, surtout quand on vous dit que, d'après un livre de santé (je ne me souviens plus le titre), une insuffisance cardiaque = une demi-jambe en moins et qu'on peut travailler avec une demi-jambe en moins !!!! oui oui, j'ai eu droit à ses propos... Le médecin conseil ne connaissait rien à ma pathologie et j'ai eu bcp de chance d'obtenir l'invalidité. Avec une demande auprès de la MDPH, j'ai obtenu le statut de travailleur handicapé. Maintenant, je suis en invalidité catégorie 2, je ne travaille plus du tout. Bon courage à tous dans toutes vos démarches et merci à Dr METGE d'avoir pris part à la discussion ! Cordialement, Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

je suis actuellement en longue maladie depuis juin 2013 pour insuffance cardiaque (cardiomyopadie dilatee ) je suis routier je ne crois pas q on va me donner l autorisation de reconduire je vous demmande que droit je faire pour avoir un statut d handicapé ou je doit m adraisser pour cela
je suis a 100% medicallement merci a vous tous

Charly, il faut vous adresser auprès de la MDPH de votre département. Vous pouvez sans doute retirer le dossier médical et administratif avec les pièces nécessaires sur le site du conseil général de votre département.

Si vous avez besoin d'aide pour remplir le dossier administratif, vous pouvez prendre contact avec le service social de votre secteur d'habitation ou prendre les infos auprès de votre mairie. Dans tous les cas il faudra en discuter avec votre médecin traitant ou votre cardiologue pour que celui ci remplisse la partie médicale du dossier qui est essentielle, c'est sur cette partie que la MDPH va statuer selon vos demandes (RQTH, reclassement pro, carte d'invalidité/priorité/stationnement,....).

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonjour,
Nee avec une cardiopathie congenitale complexe ventricule unique abec stenose. Victime d'un AVC en 2007 suivie d'une operation a coeur ouvert en 2008 derivation cavo pulmonnaire.
Je suis fonctionnaire. J'ai demande une mutation (sans penser aux consequences) a 1h30 en transport de chez moi. Cette nouvelle organisation me fatigue enormement et je le ressens surtout au niveau de mon coeur qui se fatigue... Ma cardiologue et le medecin du travail m'ont cnseille de monter un dossier MDPH afin de me rapprocher de mon domicile pensez vous que ma maladie rentre dans les maladies reconnues par la MDPH?

Bonjour,

Mon ami a fait un AVC en 2005, est en arhytmie depuis juin 2014, a été opéré d'une valve aortique cette année.
Aurait-il droit à la carte d'invalidité ? afin de trouver plus facilement des places de stationnement lorsqu'il se rend au laboratoire d'analyses toutes les semaines, aux magasins et en règle générale pour faire ses courses

Merci d'une réponse

bonjour,

J'ai 35 ans et une cardiopathie congénitale non opérée. L'an dernier j'ai fait un dossier mdph principalement pour la reconnaissance de travailleur handicapé. J'ai obtenu la reconnaissance, mais je n'ai pas eu droit à la carte de parking. Je n'ai pas demandé d'indemnité aah et je pense que l'évaluation de l'incapacité d'une personne cardiopathe est loin d'être aisée. en effet, physiquement, rien n'apparait sauf pour l'oeil averti, et tant que l'on est pas confronté à une activité fatiguante, on ne sait pas si elle va nous fatigué. D'ailleurs un même emploi peut ou pas convenir selon la cadence. et j'ai travaillé dans la restauration, dans les champs, en BTP, en bureau d'étude et en tant qu'enseignant.

Je confirme que nous somme sujet à la discrimination, et j'ai toujours caché à mes employeurs ma pathologie, sauf si elle se révélait aux yeux de tous.

Je souhaite donc bon courage aux personnes en attentes d'allocation adulte handicapé, en tout cas les cardiopathie sont reconnu et donnent droit aux poste réservés aux personnes en situation de handicap.

Enfin, sujet différent: mon cardiologue me conseille vivement une dérivation cavo pulmonaire mais reste flou sur les suite de l'opération et la vie après, je recherche des personnes qui pourraient témoigner ou avec lesquelles je pourrais discuter, je ne peux pas prendre une telle décision sans voir ce qu'est l'après de cette opération.

bonne journée

Citation
Boris
...en tout cas les cardiopathie sont reconnu et donnent droit aux poste réservés aux personnes en situation de handicap...

Bonjour,

Boris, d'où tenez vous cette information ? J'ai une cardiopathie congénitale opérée et je n'ai jamais pu bénéficier de tels postes. il a fallu me "battre" déjà pour être reconnue travailleur handicapé. Si vous avez de plus amples informations je suis preneuse!
merci.

Florence

Bonjour Florence,

Pour tout dire, je connais la réglementation qui donne des avantages fiscaux aux entreprises qui embauchent des personnes en situation de handicap, et à partir d'une certaine taille (plus de 50 employés je pense) elles doivent avoir 6% de personnes handicapées dans leur effectif sous peines d'amendes. Je ne sais pas maintenant si cette législation s'applique correctement.
Pour ma part, à l'éducation nationale, je n'ai pas de poste réservé, malgré le fait d'avoir la reconnaissance, je peux seulement demander un aménagement des épreuves du concours (ce dont je n'ai pas besoin). Et le pire a été que j'ai du légèrement négocier avec le médecin conseil pour qu'il me déclare apte. Cette année je tente le concours du CAPES et je n'ai donc jamais utilisé ma reconnaissance pour rechercher un emploi dans le privé, je ne sais donc pas à quel point cela peut réellement servie.

question annexe, quelle genre d'opération as-tu eu?

Cordialement

Boris

Bonjour Boris,

Je comprends alors mieux.
En effet il y a une obligation légale pour chaque entreprises d'emploi de 6% au minimum de travailleur handicapé, et je vous rassure c'est très bien appliqué! Quand il s'agit de récupérer de l'argent l'administration sait se bouger. Mais en aucun cas ce sont des emplois réservés. L'entreprise essaye au mieux d'aménager le poste de travail quand c'est possible avec l'ergonome de l'agefiph. Sinon beaucoup d'entreprises préfèrent payer des pénalités.

Par contre la RQTH peut permettre un aménagement des conditions de travail, tant dans le privé que dans le public. Tout dépend de ce que vous avez de noté sur celle-ci. Et votre employeur a une obligation de résultat quant aux conditions de travail et de préservation de la santé mentale et physique de ses employés. C'est maintenant à votre médecin du travail de se prononcer précisément en concertation avec l'agefiph et votre employeur.

Bonne journée!

Cordialement,
Florence

Bonjour j'ai vu votre message et meme moi j'essaye de savoir car mon fils est né avec une grave cardiopathie congénitale et j'avais demandé à Necker et ils m'ont répondu que c'est pas un andicape étant donné que le coeur est un organe.
Il a une infection à vie.
Alors moi je comprends pas les alcooliques y ont droit.

Bonjour, mon fils a 22 ans est a une tetralogie de fallot et travaille dans une usine agro alimentaire. il a signé son cdi au mois de septembre , et voila qu hier l infirmiere de l usine lui propose le dossier de demande de compensation du handicap ,elle lui dit que sa serai une couverture pour plus tard s il doit avoir un poste adapter. Mon fils ne veut pas pour le moment il ce sent tres bien ses examens sont bon, il est suivi a haut l heveque. Que doit t on faire? j aimerai avoir l avis de Flore Anne et de Denise dont sont fils a la meme chose. IL ne veut pas entendre parler de se dossier .MERCI pour vos reponses

Bonjour,
J'ai 41ans et l'an passé j'ai fait 2 infarctus du myocarde avec pose de 1 stent à chaque fois. Aujourd'hui ça va beaucoup mieux mais vite essoufflé et vite fatigué (apparemment du au traitement). Le médecin conseil de la sécu m'a notifié la fin de mon arrêt de travail donc de mes indemnités journalières. La mdph ma déjà reconnu travailleur handicapé mais pas assez pour ouvrir droit à l'aah. J'ai fait une demande d'invalidité auprès de la cpam mais le médecin conseil lors de notre entretien m'à dit texto vous pouvez travailler donc vous n'êtes pas invalide. Pensez vous que j'aurais quand même droit à un petit pourcentage d'invalidité ? car je vais être licencié pour inaptitude et pour retrouver du travail dans ma région cela va être très difficile vu ma santé. J'ai toujours travaillé et je me rend compte que même avec ca, aujourd'hui je ne me sens vraiment pas aidé par le système. Limite si je pouvais avoir un autre infarctus fatal ça arrangerait bien la cpam. Mon cardiologue m'a bien stipulé pas de stress, et le seul stress que j'ai provient du médecin conseil de la cpam

Bonsoir, voilà , j ai fait des test d efforts pour le coeur aujourd hui, de plus hier j ai eu un boitier pour le coeur que je devais garder pendant 24 h. Mon test d efforts que j ai fait dit que mon coeur bat trop , en restant tranquille il fait 118 pulsations par minute et rien que de marcher ou de faire des efforts il monte à 173 pulsations par minute. Je voudrai savoir si j ai le droit à quelques choses Merci par avance

Bonjour voilà j’ai déposé un dossier mpdh pour une demande allocation handicapé car j’ai une petite insuffisance mitrale qui me causé beaucoup d essoufflement fatigué etc je ne peux plus travailler .a votre avis min dossier va être accepté merci pour réponse