Sujet du post :     Joyeux Anniversaire Juliette!

BON ANNIVERSAIRE chère Juliette!
En cette journée je te souhaite beaucoup de bonnes choses;
Du souffle et des soleils,
des sourires, des merveilles
un martin pecheur pour puiser du bonheur

gros bisous
AgnèsZ

merci chère Agnès! je me suis levée tôt pour profiter de la journée!
de grosses bises au thé vert jasmin

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Joyeux Anniversaire chère Juliette!
Passe une agréable journée avec ta maman et Pascal et avec Emma, on te fait des tonnes et des tonnes de bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Que te souhaiter pour ce xxeme anniversaire ?
une année de bonheur, une vie simplifiée, simple, souriante, remplie d amour....je commence par cà et complète par tout ce qui peut te faire plaisir.

grosses bises et merveilleuse année

Bon Anniversaire Chère Juliette,
Que cette année t'apporte beaucoup de bonheur, une nouvelle vie dans un nouveau quartier, beaucoup d'amour, etc...
Gros gros bisous.

Joyeux anniversaire chère Juliette.J'espère que tu vas passer une superbe journée avec un gros gateau d'anniversaire à la clé!!!

Gros Bisous du biquet bêêêêê!!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Très bel anniversaire Juju!!! Je te souhaite une journée plein de rires, de bonheur, d' espoir, d' oxygène.... et tout ce dont tu souhaites, espères... ;-)

Plein de gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Je me joint également pour te souhaiter un très bon anniversaire

j'espère que la journée sera au beau fixe du coté de paris (si je ne m'abuse) et que tu pourra en profiter pleinement

bises à toi

Minie
Maman de Manon

Joyeux anniversaire Juliette, profites bien de ta journée, qu'elle t'apporte tout ce dont tu rêves.

Gros gros bisous sans oublier ta maman et Pascal

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Juliette

Je te souhaite un très bel anniversaire !!!
Plein de douceurs, de soleil (malgré le temps gris aujourd'hui), de bonheur dans cette nouvelle vie qui se dessine ;-)
Grosses bises

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

oups!suis en retard içi
mais deja souhaiter l'anniv à juliette!!!!
de gros bisous juliette!!! toi qui pense toujours et n'oublie jamais nos étoiles!saches qu'elles t'envoient des bisous étoilés et veillent sur toi
! BON ANNIVERSAIRE JUJU!!!!!!!!!!!!!! gros bsx
marie claude mamie de thybo*

merci à tous et toutes de vos voeux!!

37 printemps quand les médecins avaient dit à ma maman de m'abandonner à l'hôpital à ma naissance car je ne survivrai pas! une belle histoire et beaucoup d'amour et d'énergie reçus!!
les étoiles brillent en mon coeur, j'ai une grande pensée vers elles...

je bois ma tisane et vais me coucher tôt car levée tôt ce matin pour profiter de la journée

de gros bises et encore merci!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonsoir Juliette ,
je me permets de vous souhaiter une joyeux anniversaire ,que ce jour de fete vous comble de moments inoubliables .

DIDIER

Bonsoir Juliette
Bon anniversaire Juliette, un beau gateau et tous ce que tu souhaites
loulou

J'arrive legerement en retard pour te souhauter un Joyeux anniversaire ma chère Juliette.
Grosses bises de la part de toute la famille, sans oublier Schubert.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Joyeux Anniversaire Juliette,

Tu as bien raison ,la vie appartient à ceux qui se lèvent Tôt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alors je te souhaite un énorme soleil pour que tu puisses profiter au mieux de cette journée ...

Joyeux Anniversaire juliette meme si une journée de retard . Comme cela tu aura l'impréssion de faire la fete tous les jours
Bisous a toi ,ta maman,pascal et le merveilleux Shubert
Juju arrive définitivement le 7 mai ,en cannes anglaises . Lit médicalisé+fauteil virés

Michelle, on essaiera de venir vous voir avec ma Maman! je vous redirai ça à toutes deux en privé!
gros bisous (j'ai une carte pour tite Juju, je vais me dépêcher de la lui écrire qu'elle l'accueille chez elle!)

merci Christian (t'inquiète je fais les prolongations ;-) et Lulu, Loulou, Didier!

tournée de bisous et câlins de Schubert (fou du savon de Flore-Anne et du menthol d'AgnèsZ ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 3 fois. Dernière modification le 04/05/10 15:38 par Juju grande Juliette.

Bonjour,

Je ne vous connais pas mais je suis certaine que vous pouvez m'aider....Je suis née en 1973 aussi avec une CIV importante qui s'est refermée en laissant juste une petite fuite au niveau d'une valve : donc le sang passe tout le temps.En 2019, donc à 46 ans, on me dit que j'ai une CIA avec un trou de 23 mm dans le ventricule droit. L'opération de pose de parapluies pour combler le trou est complexe car mes bords ne sont pas bien faits....De plus, personne n'est capable de me dire ce qui va se passer après !!!
Ma question est donc : avez-vous du mal à vivre aujourd'hui sans avoir été opérée car j'avais l'impression d'être seule mais maintenant, je sais que nous sommes au moins 2
J'ai également d'autres pathologies comme un rein unique, vertèbre bifides au cou et au pouce droit depuis ma naissance.
Merci pour votre réponse et je vous souhaite le meilleur.
Cordialement
Marianne 1973

Bonjour Marianne,

Notre chère Juliette est malheureusement décédée le 22 juillet 2011 . Elle est dans "le jardin des étoiles ""***
Elle n'a pas pu etre opérée ni greffée, car sa scoliose syphose etait trop prononcee et ecrasait ses poumons.

Depuis il y a eu des nouvelles prises en charge, n'hesitez pas a demander 2 avis!!

Bon courage

AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/20 19:48 par AgnesZ.

Bonjour à tous,
Bonjour Marianne,

Nous sommes au moins 3 car je ne peux être opérée ou greffée à cause d’une importante ciphose-scoliose qui a été traitée et greffée (tige de Harrington pour consolider le redressement de la colonne vertébrale). Cette scoliose écrase complètement mon poumon droit qui ne fonctionne plus, réduisant beaucoup ma capacité respiratoire.
À cause de cette situation complexe les médecins ne veulent ni m’opérer, ni me greffer ( dans mon cas ce serait une greffe cœur - poumons).

S’il y a de nouvelles solutions ou nouveaux traitements je suis preneuse. Maintenant, oui j’ai plus de mal à faire les choses. Je peux par exemple, moins me déplacer mais je vis depuis bientôt 63 ans et et l’essentiel est là !
Bon courage ! ❤️

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Cerise et Agnes Z,

Je vous remercie pour vos messages et j'ai pris contact avec un cardiologue de l'Hôpital Marie Lannelongue....Il faudra m'opérer si je veux pouvoir vivre un peu plus longtemps et sans trop de complications.
Je pense à Juliette et j'essaye de prendre une décision.
Merci et bon courage à toutes les deux.
Gros Bisous
Marianne