Sujet du post :     2eme opération valve aortique mécanique (+elargissement anneau ?)

Bonjour à tous,

Et voilà, 9 ans après une opération qui devait être définitive, il faut remettre ça !
Nouvelle opération à coeur ouvert prévue le 01/07/2010. Cette fois le but est de changer la valve posée le 11/06/2001 et élargir la base pour pouvoir en mettre une de plus grande taille.
Le plus drôle c'est que comme la 1ere fois, je suis totalement asymptomatique !
Je sais que je suis entre les mains du meilleur chirurgien qui soit, tant professionnellement qu'humainement mais clairement ça fait CH...

J'ai 38 ans, 2 enfants et un merveilleux mari qui sont près de moi et qui me soutiennent mais j'aurai préféré aller comme prévu me ressourcer dans mon île de beauté cet été...
C'est dingue, je suis déjà passée par là alors tout devrait être simple, et bien non, je ne me souviens plus de l'intendance par exemple !!
Savez vous ou trouver des pyjacourts ouverts devant...je ne trouve pas en grande taille (48 ou 50).

Hum je crois que le fait de m'occuper de l'administratif ou de tétails vestimentaires m'évite de trop penser au reste !
Je suis une battante, je l'ai toujours été, donc pas question de baisser les bras évidemment mais j'aimerai échanger avec ceux qui sont déja passés par là, vous vous comprenez tout !

J'espère de tout coeur (oups mauvais jeu de mot) avoir des réponses, alors à bientôt !
Grosses bises et plein de courage à tous

Chris2a

Bonjour Chris,

vous avez déjà une valve mécanique? Et il faut la changer Pourquoi?
Je ne sais pas où aller pour trouver des pyjamas ouvert par devant... moi je suis fan de "petit bateau" mais pas sure qu'il y ait votre taille... Etam peut être?
Je vous souhaite plein de courage, l' été va vous aider à vous remettre très vite de tout ça.

Bonjour Chris2A.

Tout d'abord bienvenue sur le forum.

Je n'ai pas eu la même malformation que toi mais je te comprends, il y a plus fandar que de se faire opéré en plein été.Mais je suis sûrs que tu iras beaucoup mieux après.Ce qui est bien c'est que tu as l'air d'y aller avec le couteau entre les dents avec l'envie de te battre, ça c'est super...

Si tu veux papoter il n'y a pas de problèmes je veux bien parler avec toi.Où habites tu???Dans qu'elle hôpital tu vas te faire opérer.


Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour
je suis de tout coeur avec vous je sors de marie lannelongue avec mon fils de 8 ans il a subit 2 opéraion de l'artère pulmonaire du 17 mai qui na pas réussi gradient trop élevé donc trop de pression j'ai eut très peur et dans l'angoisse kan il mon dit kil fallait réopérer le 23 est là aujourd'hui il est à la maison tout c'est super bien passer a part un jour de réa de plus mais moi je me suis dit tant kil est là bas il est entre de bonne main et sa ja le sais car cela fait 4 fois kil se fait operer avec le professeur belli il est super et je le remercierait jamais assez pour tout ceux kil a fait pour mon fils et kil est toujour avec nous car au départ les pédiatres ne lui donner pas grand chose comme chance et là il a 8 ans avec une bonne convalescence il sera sur pied dans très peu de temps,courage a vous on est de tout coeur avec vous ce sont de très bon chirurgien tous là bas c'est les meilleurs!!!!plein de bises

Re bonjour,

J'ai répondu en début d'après midi, mais je crois que je ne suis pas très douée, la réponse n'apparait pas...alors je retape :

La valve mécanique posée il y a 9 ans est de diametre 20 car il n'était pas possible de mettre plus grand sans grosse chirurgie en dessous... Pendant 8 ans pas de problème, mais aujourd'hui sans savoir pourquoi...c'est de nouveau très sténosant d'ou la réopération.
Le but est d'élargir la base pour pouvoir poser une valve de diamètre 23 minimum.

J'habite en seine et marne près de disney.

Je suis opérée comme la 1ere fois à la pitié salpétrière à Paris, par le professeur Pavie. Je l'adore, si si c'est vrai !! C'est réellement un homme formidable !

Je suis sous traitement anticoagulant depuis le 11062001 avec des hauts et des bas, comme beaucoup je crois. A quand l'automesure remboursée pour les adultes ?!
Sous previscan avec une anticoagulation efficace, j'ai fait 1 caillaux 1 an après l'operation...3 semaines d'hospi mais pas de sequelles heureusement. J'ai donc testé le sintrom mais au bout de qq temps il a fallu changer car impossible de stabiliser mon INR. Je suis passée à la coumadine mais là...résistante au médicament, aucun effet, donc retour à la case départ : préviscan. A part une cata il y a 2 semaines, je dois dire que c'est maintenant plutot stable !

Mon souci, aujourd'hui en dehors de l'opération c'est d'arriver à perdre du poids...et oui le stress moi ça me fait grossir, et c'est pas bon mais...j'ai beaucoup de volonté pour tout dans la vie, sauf pour lutter contre l'envie de manger du sucré !! Je ne désespère pas !!

Merci encore pour votre soutien.

A très bientot

Bonjour Chris2A et bienvenue sur le forum. J'ai été opère le 10 avril 2009 d'une bicuspidie aortique avec fuite associée a un anévrisme de l'aorte par la technique de Ross (autogreffe et homogreffe). Un an après, une fuite d'abord minime sur la valve aortique s'est aggrave de manière subite (en 6 mois de temps). Cette mauvaise nouvelle oblige dans un premier temps mon cardiologue a ma placer sous traitement afin de combattre l'insuffisance cardiaque engendre par la fuite. De plus, je devrais être réopère bien avant le délai prévu (20 ans). Je suis partage entre fatalisme et colère. Mais je me dis que pendant un an j'ai pu profiter a fond de mon nouveau c½ur même s'il est prematurement devenu encore malade. Je prends Maintenant la vie comme elle vient, avec ses bons et mauvais cote. Je te souhaite plein de courage et surtout ne t'en fais pas pour ton poids, tu en perdras suffisamment a l'hôpital. Bon courage a toi et bonne soirée. A bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonsoir,

Je sais que vous attendez des témoignages d'adultes mais me sens un peu concernée . Mon fils a eu 2 interventions de Bentall (tube + valve mécanique aortique) à 5 ans d'intervalle. Aussi, je suis de tout coeur avec vous.
Il y a des pyjamas sympas mais ne me souviens plus de la marque !. Ils sont en coton et ont souvent des coeurs. Je vais essayer de retrouver le nom à moins que d'ici là, quelqu'un le trouve !
A bientôt.

Agnès

Merci Agnès. Je n'attends pas de témoignage particulier, tous les échanges sont importants pour moi.
je suis preneuse de la marque des pyjamas...si la mémoire te revient.
Je crois qu'autrement je vais aller voir une couturière pour qu'elle me trouve une solution !

Biz

J'ai retrouvé ! La marque Arthur par contre je ne connais pas les prix.
Bonne soirée.
Agnès

Bonjour Chris2a.

Je ne sais pas pour toi mais je sais qu'avant d'être opérer j'ai fait deux grosses crises de décompensation avec à chaque fois une grosse prise de poids du à des oedèmes.Donc si c'est le cas pour toi je te conseil d'éviter le plus possible de saler tes aliments et surtout d'éviter les plats cuisiner pour prendre du poids le sel il y a rien de mieux.De plus fait gaffe aux régimes en tout genre à force on finit par se détraquer la santé.Je ne faisais pas de régime avant l'opération mais je me suis retrouver en manque de vitamine K et donc on m'en a donné par perfusion. Ca me brulait tellement que les infirmières ont été obligé de le diluer à maximum dans du glucose.Ensuite j'ai pris des cachets mais ça ma donné des nausés.J'ai pas vomi.Bref quand tu as un manque de quelque chose dans le corps c'est pas top et tu peux en baver pour retrouver un bon niveau pour l'élément manquant dans ton organisme.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Je trouve mes pyjamas (48/50) à C&A. Ils sont sympas, peut être en avez-vous un magasin près de chez vous.

Je vous souhaite plein de courage.

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un RA valvulaire serré

Bonsoir à tous.

Merci pour les infos pyjama ! Je vais essayer de voir ça demain...
C'est bizarre, j'ai de plus en plus hate d'être au 01 ou 02 juillet ! J'en ai assez d'organiser de prévoir, de penser, je suis taureau, il faut que ça avance ! Mes enfants partent le 28/06 en corse chez les grands-mères, ils vont me manquer, tellement me manquer mais c'est mieux pour eux, ils pourront profiter avec insouciance de leurs vacances !
Mon mari est au top mais je crois qu'il stresse un max, et garde pour lui...un mec quoi ...moi je parle je parle, ça fait du bien d'évacuer. J'ai besoin d'envisager le pire pour que le meilleur arrive. Il y a des jours ou je me demande si je suis normale ! Je fais mon testament, je vais ecrire à mes enfants et à mon mari, à mes parents, juste au cas ou, ça doit me rassurer sans doute.
Je veux que tout soit organisé pour partir à l'hopital sereine...c'est comme partir en vacances les draps changés, le ménage nickel les papiers rangés...pfff je me dis que je devrai jouer avec mes enfatns profiter de chaque seconde mais non je continue à vivre normalement et à essayer de tout prévoir alors que ça ne sert à rien. C'est grave docteur ?

Biz

Coucou,

Pas le moral, j'essaie de faire bonne fugure mais...
J'ai pas le droit de craquer...vous êtes là ?

Chris2a

je ne suis pas dans ton cas, Chris mais...tu as bien le droit de craquer, je crois.
Tu as plein d épaules ici pour accueillir tes larmes.

Je n'avais pas vu ton topic avant...
J'ai été opérée comme Albertino d'une bicuspidie avec intervention de Ross en mai 2009.
Comme toi il y avait des hauts et des bas à l'approche de l'opération.
Des peurs, des doutes, des angoisses...
J'avais écrits de longues pages moi aussi pour mes proches au cas ou...
Je fondais en larmes en regardant mes enfants...

Pour les pyjamas je ne sais pas, j'avais pris des trucs qui ne s'ouvrent pas devant ^^ J'arrivais bien à les enfiler en levant (très lentement) les bras.
Par contre pense bien à prendre de bon soutien gorge (de sport sans armature), sinon la lourdeur de la poitrine tire la cicatrice de chaque coté.

Je t'invite à lire mon blog dont l'adresse est dans ma signature ci dessous.

bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Coucou,

ça y est ! Je suis de retour pour 2 jours à la maison, "en permission ", le jour de ma fête !!
J'ai encore 2 semaines de réadaptation, mais globalement tout va très bien. La première semaine a été extrèmement difficile avec quelques complications, mais c'est du passé ! alors n'y pensons plus.
J'ai finalement du être transfusée 3 jours après l'opération. Pouvez-vous m'indiquer quelle est la conduite à tenir ? Je sais que je vais devoir faire une prise de sansg pour le VIH etc dans 3 mois mais pour le moment je n'ai rien du tout. Cela m'inquiète un peu, mais je pense que c'est normal. Je suppose que cela signifie q'il faut se proteger pendant se laps de temps...après 17 ans de vie commune voilà qui est original !!
Pouvez-vous me répondre et me donner des conseils ou info, ou juste un petit message me fera plaisir !!
Merci d'avance et bon courage à tous.
Bisous
Chris2a, 2eme opération, valve mécanique aortique bicarbon 23

Contente que tout aille au mieux.

J'ai aussi été transfusée suite à mon opération et l'on ne m'a jamais parlé d'une conduite à tenir^^
Le sang est controlé à présent pour le VIH et autres, ce n'est plus comme il y a 30 ans...

Bonne Perm' ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

On a beau multiplié les controles, le risque 0 absolu n'existe pas, c'est pour cela qu'il recommande de se protéger (pour protéger les autres surtout) jusqu'au prochain test !
Sinon je suis content que ta 2eme opération soit derrière toi ! Quand j'ai vu ton message j'ai un peu pris peur et j'ai regardé la taille de ma valve : 27mm ! Ouf j'ai de quoi voir venir ;-) c'est surement pour ça que je l'entend beaucoup

Merci cilou pour le message.
Merci à toi aussi Ben. Ne t'inquiete pas, chaque cas est différent, et d'près ce que je sais, la réopération d'une valve mécanique comme moi est plutot rare...j'aime me faire remarquer !
Je crois que tu es sous coumadine. De mon coté j'ai galéré avec les anti coagulants pendant 5 ans...sous previscan au départ. J'ai fait 2 AIT 1 an après l'operation donc on a tenté le cintrom. Impossible de stabiliser alors ma cardio a fini par tenter la coumadine : je suis résistante au médicament, il ne faisait aucun effet et faussait meme l'anticoagulation de la calciparine (relai piqure). Donc retour au préviscan et miracle plus de souci !
J'envisageait d'acheter l'automesure coaguchek mais 1200e...ça refroidit !!
Concernant l'inr Je devais avoir un INR à 4 en raison des ait. Pour ma nouvelle opération entre 2,5 et 3 !! Je revois la cardio le 06/08 je vais lui demander de m'expliquer pourquoi ce changement...3 mm de plus de valve !!!???
Il me semble avoir lu que tu vas partir en corse en septembre ??? Moi je pars rejoindre ma famille le 09/08...et oui je suis corse d'ou le 2a !!! J'ai hate, plus que 10 jours au centre et c'est la quille !!
Je serai ravie d'avoirà nouveau de vos nouvelles !
Biz à tous et surtout prenez soin de vous.
Chris

Bonjour Chris2a, ravi de te revoir parmi nous. Profites bien de ta réadaptation et reposes toi bien car lorsque tu vas retrouver tes enfants, ça va être la fête je suppose. Bon rétablissement et a très bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Effectivement je vais en corse en septembre, ça sera une première (corse du sud, Coti-Chiavari / Verghia). Repose toi bien d'ici ton retour sur l'île ;)

Bonsoir !
J'espère que tout le monde va bien.
Je suis ravie de revenir parmi vous Albertino. Comment vas-tu ? Et ta réintervention ?
De mon coté j'attends la quille le06/08 mais j'avoue que je me pose encore pas mal de questions, je rencontre tellement de personnes ayant des complications au centre, que j'ai l'impression que je vais les faire aussi !!
Je viens de recevoir mon compte rendu opératoire et il est noté : coeur légèrement augmenté de volume. Ventricule gauche dilaté globuleux et hypertrophique...
Ma cardio et mon chirurgien m'avaient dit que le but de la 2eme opération était d'éviter que le ventricule gauche ne fatigue, c'éest pour ça qu'on intervenait avant les pbs...mais alors pourquoi lon ventricule est-il comme ça avant l'opération...j'ai un peu peur d'une insuffisance et d'etre obligée d'envisager un de ces jours une 3eme opération...j'espere que ma cardio me rassurera le 6 à 13h j'ai rdv !...
Je devrai etre ravie mais je ne sais pas pourquoi je suis encore anxieuse.
Je vous embrasse tous en esperanyt que chacun d'entre vous se porte au mieux.
Bonnes vacances à ceux qui y sont ou qui vont pouvoir y aller bientot
Chris

Si ça peut te rassurer, mon VG était aussi dilaté avant l'opération. 1 mois après il avait retrouvé sa taille normale ;-)

Coucou,

J'ai vu la cardio vendredi, pas d'inquiétude, c'est normal avec une valve sténosante que mon ventricule gauche ait cette "tronche" avant l'opération. A l'écho tout est nomal !!! ouf
J'ai des controles début octobre (echo, ETO, test d'effort, rdv avec le chirurgien pour la cicatrice, et rdv un peu plus tard à Pompidou pour la recherche d'une éventuelle anomalie de la coagulation).
Je suis contente, si vous saviez...j'ai toujours trouvé que la vie était belle mais là c'est le pied !!! Je pars dans quelques heures rejoindre ma famille et surtout mes enfants en corse, jusqu'au 1er septembre, avec mon adorable petit mari...nous feterons là bas nos 13 ans de mariage et nos 17 ans de vie commune.

Je suis tellement impatiente que je me suis levée 1 heure trop tot !!!

Je vous embrasse tous et j'espere que vous gardez le moral, et la forme.
Une pensée positive pour tous ceux qui souffrent ou qui ont rejoint le jardin des étoiles.

biz

Chris