Sujet du post :     des nouvelles de Ninon

Bonjour à toutes et tous,
Et bravo à l'équipe d'heartandcoeur pour la remise en service du forum!

Avant la panne, nous vous parlions de notre petite Ninon, née à Necker le 13 octobre et opérée d'une TGV avec CIV le 21. Nous cherchions pour notre retour à la maison les coordonnées d'un cardio pouvant assurer le suivi hebdo de notre boutchou sur Bayonne et environs.

Tout d'abord, Ninon se porte à merveille !!! Le voyage retour en voiture s'est très bien passé et notre petite profite de l'iode océanique et de l'atmosphère pure des forêts landaises...

Le suivi cardio est assuré sur Bayonne par le Dr DEQUEKER (16 allées Paulmy). Pour ceux qui cherche un cardio acceptant d'approcher un coeur de nourrisson, vous pouvez également essayer le Dr Harlé à la Clinique Lafourcade.

Demain, nous irons à Bordeaux (Pr JIMENEZ) pour un suivi plus approfondi.

Prochaine visite à Necker : .................dans 5 ans!

Pour les parents en demande d'informations sur Necker et sur la pathologie TGV, n'hésitez pas à nous solliciter, on essaiera de vous soutenir en vous apportant nos témoignages positifs.

Courage pour tous ceux et celles qui sont angoissés.

Bonjour Bri, Titi et Ninon !

Félicitations pour votre retour à la maison ! Ca fait du bien, n'est ce pas ?
Vous pouvez maintenant profiter de votre vie de famille ;-) (même s'il va vous falloir encore quelques temps pour digérer ce que vous venez de vivre).

Vous proposez de faire partager votre expérience... Pouvez vous allez sur ce blog ? [coeursenscrap*canalblog*com] (en remplaçant les * par des .) ?
Il s'agit d'une action proposée par Nadège dans le cadre de la journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales (le 14/02).

Bon dimanche et à bientôt.

Sandrine (E. & K.)

dans cinq ans! super! ça veut dire que pour necker l'intervention de ninon est une réussite

à necker j'y ai été suivie jusque mes quinze ans ;-)

longue vie à ninon!! et bon suivi dans votre belle région!

Juliette (35 ans, inopérable, non greffable - cardiopathie complexe entre tronc artériel commun et atrésie pulmonaire à septum ouvert - sténose pulmonaire droite - htap pulmonaire gauche- cyphoscoliose - avc en juillet!)

Bonjour Bri et Titi,

Je suis ravie de lire que Ninon se porte à merveille! Il ne reste plus qu'à lui souhaiter pleins de bonnes choses pour la suite!

à bientôt
Jenny

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum. En effet, j'ai découvert. ce site juste avant la "panne". J'avais posté un nouveau sujet : 24sa+ VDDI. Il se trouve que pendant ces 2 semaines il y a eu du changement... Nous avons rencontré le Dr Fermont à l'institut de Puériculture à Paris. La malformation de notre bébé est en fait une TGV "simple". Sur le coup, nous avons pleurer de joie car son petit c½ur bat bien et grandit bien et d'après le cardiologue c'est une cardiopathie "réparable". Il faut que j'accouche à Necker. J'habite en Bretagne à 4h de Paris. Je me pose beaucoup de questions pour la suite : quand je dois monter sur paris?(j'ai très peur d'accoucher prématurément maintenant!) Combien de temps nous allons restons à Necker? Est ce que mon bébé va souffrir ? Est ce que je pourrais allaiter? ... Bref je constate que votre parcours et votre expérience pourrait nous ( mon mari et moi) apporter beaucoup de réponses... Je précise que je suis actuellement enceinte de 27 sa, que je suis la maman la plus heureuse du monde lorsque je vois et sens mon bidon bouger mais je stress encore beaucoup car j'attends les résultats de l'amniocentèse depuis 17 jours.
Je suis désolé de faire aussi long mais je voudrais aussi remercier les personnes qui permettent a ce site d'exister!
A bientôt
Anne-Lise

Anne lise.
J'ai moi aussi une petite fille qui a maintenant 2 ans et qui a été , elle aussi , opérée d'1 tgv simple.
J'habite dans le 17 et elle a été opérée par le Pr vouhé à Necker.
Je devais accoucher à Necker (déclenchement prévu à 38 SA) mais elle a décidé de naitre à 37 SA dans notre ville!!!
Transfère en hélico à Nantes puis nouveau transfert à Paris.
Elle a été opérée à 8 jours de vie et est rentrée à17 jours à la maison.
Je l'ai allaitée jusqu'à ses 1 ans avec un début difficile car je ne l'ai rejoint à necker à 2 jours de vie ( j'étais hospitalisée à la mat où j'ai accouché).
C'est une magnifique petite fille très vive qui est bien plus dégourdie que son frère et sa soeur au même âge!
Courage pour ces moments parfois très difficiles mais qui ne sont que bonheur avec le recule .
Sylvie.
PS: je n'ai jamais eu le sentiment qu'elle ait souffert mais je n'ai pas assisté aux soins les plus douloureux (ablations des drains....)

Merci beaucoup pour ce témoignage . Je crois que nous avons la chance d'habiter en France et d'être entouré de médecins compétents. J'espère pouvoir monter sur Paris vers 35 SA. S'il le faut mon mari va prendre un congé sans solde et nous essayerons de trouver un logement près de Necker. Le lieu de l'accouchement peut être secondaire mais je ne sais pas pourquoi j'ai développé une phobie de l'accouchement Prématuré (je suis née 6 semaines en avance )Nous sommes a plus d'une heure de route d'une maternité ayant un service de neonat. J'espère que le Dr Benachi pourra me rassurer le 1er décembre. C'est en effet ma nouvelle gynécologue sur Paris (Necker). Une opération a c½ur ouvert à 8 jours et rentrer a 17 jrs c tout simplement surprenant comme ces bébés se remettent vite de l'opération!
Encore merci pour vos témoignages

Anne-Lise

Bonsoir Anne-Lise, et bonsoir à Monsieur !

Vous êtes entre les meilleures mains à Necker, soyez-en sûrs.
Par rapport à vos craintes (toutes légitimes), nous allons vous faire partager notre parcours :

Cardiopathie de Ninon détectée à l'écho du 5ème mois (merci et Bravo Dr CAMPY !!!!!!!). Gros choc... en présence du grand frère venu voir sa p'tite soeur dans le ventre de maman...
Après avoir eu confirmation du diagnostic à Bordeaux auprès du Pr JIMENEZ, nous avons décidé que Ninon serait une petite Neckerienne et non Bordelaise. Nous avons donc engagé toutes les démarches et contacts auprès de l'équipe à Necker : rdv avec Dr SAADA et Pr BONNET en juillet.
Comme vous, nous redoutions une naissance prématurée, habitant à plus de 2h du plus proche service de cardiopédiatrie. Le terme étant prévu au 11 octobre, Maman a rejoint la région parisienne dès le 15 septembre. Papa est resté les 3 premières semaines avec le grand frère et avec le portable collé à l'oreille... L'attente a été longue d'autant que Ninon n'était pas pressée d'arriver (on peut la comprendre...).
La dernière semaine avant naissance a été éprouvante, nous allions de reports en reports auprès des sages-femmes qui constataient que le "col n'était pas mûr". SDF après chaque rdv, il nous fallait trouver un toit pour le soir et face aux refus de la Maison des Parents de Necker (dirigée par une personne peu aimable et obtue), nous avons trouvé auprès de la Maison des Parents Jolliot Curie un toit réconfortant et chaleureux (ils nous ont même laissé le clic clac de leur bureau pour dormir un soir !!!).

L'arrivée de Ninon par césarienne le 13 octobre a été un grand soulagement. Et ce d'autant plus que malgré sa cardiopathie, elle n'a pas eu besoin des interventions urgentes dont vous avez du entendre parler (manoeuvre de Rashkind, injection de prostine). Nous avons entouré de notre mieux notre petite pendant une longue, très longue semaine et l'avons vu vivre ses premiers jours dans un confort très rassurant.

Le passage en réanimation, la veille de l'opération, a crée un changement brutal dans cette confiance euphorique et nous a fait prendre conscience de l'extrème précarité de la situation. Préparez-vous à cela...
Ninon est partie au bloc le matin du 21 octobre sous nos yeux embués et nous avons erré toute la journée dans les rues de Paris jusqu'aux premiers contacts téléphoniques (pas de contacts physiques dans les premières heures) heureusement rassurants.
MONSIEUR Vouhé a fait un miracle de plus et notre merveilleuse Ninon a fait le reste. Elle est ressortie à peine 2 jours plus tard du service de réanimation pour retrouver le service du Pr Sidi où elle avait passé ses premiers jours de vie. Le 28 octobre, nous reprenions le chemin de la maison avec un bébé en pleine forme.

Ninon fétera demain ses 5 semaines et se porte à merveille.

Pour répondre à vos questions précises :
- Bri a pû allaiter Ninon dès le 2ème jour (déplacement de la maternité vers le service de cardio en fauteuil roulant pour cause de césarienne) et tire-lait pour les nuits.
- la prise en charge de la douleur est l'un des objectifs prioritaires des équipes de soins de Necker. Notre enfant n'a pas paru trop souffrir malgré la lourdeur des soins prodigués. C'est une médecine qui nous a semblé très humaine. Soyez prêts à affronter des choses fortes et gardez votre sang froid mais si un personnel fait quelque chose qui ne vous convient vraiment pas, exprimez-le.
- la durée de votre "séjour" à Necker dépendra de beaucoup de facteurs. Il vous faudra vous adapter à de nombreux changements de programmes.

Nous sommes, vous l'aurez compris des parents très heureux, et espérons pouvoir aider tous les parents confrontés à cette épreuve (détails pratiques, photos, etc...).

Tout va bien se passer !!!!!!!!!!!!!!!

On se permet de vous embrasser.

Merci encore pour ce témoignage. Je dois avoir les résultats de l'amniocentèse cette semaine. S'ils sont bons ,nous pourrons enfin commencer à organiser la suite des évènements. Nous avons des amis qui habitent Paris mais pour 4/5 semaines ça reste délicat nous pensons donc nous renseigner auprès de foyer ou de maison d'accueil. Toute notre famille est avec nous. Nos mamans ont décidés de s'occuper de notre logement sur Paris. Ça fait du bien de sentir épaulé! Nous attendons un petit garçon que nous aimons déjà très fort, j'imagine que les débuts vont être un peu difficile moralement mais nous serons fort! du moins nous ferons tout pour...Je me permets juste de vous demander si un accouchement naturel est envisageable ou pas ? La césarienne est fréquente j'ai l'impression. C'est juste une question car ce qui m'importe c'est la santé de notre petit bonhomme.
Nous nous permettons aussi de vous embrasser Bri, titi et Ninon
Anne-Lise
PS: cela me ferait très plaisir d'avoir des photos de votre petite mais je ne sais pas comment vous envoyez mon mail "discrètement", mon mari est plus doué que moi en informatique et je lui demanderai de regarder demain.

Anne-Lise

Soyez confiants pour l'amniocentèse.
L'accouchement par voie naturelle est tout à fait envisageable !
Dans notre cas, la césarienne se justifiait par le dépassement du terme.

Pour les échanges de mails, peut-être pourriez-vous contacter le webmaster pour qu'il vous donne notre adresse (je l'y autorise)? Si vous parvenez à nous écrire, mettez en objet de votre message "photo ninon pour anne-lise".

A bientôt,

Bonjour,

nous avons vu qu'il était possible de nous envoyer un message privé (car on est inscrit avec notre adresse mail).
L'inverse ne semble pas possible.

A bientôt,

bonsoir,

en allant sur le pseudo "anne-lise" je n'ai pas trouvé le moyen d'envoyer un MP. je vais essayer de contacter le webmaster.
J'espère en tous cas que vous allez bien et que vous restez sereins!

A bientôt,

Bonjour Bri et Titi,
Ça y est , nous avons reçu les résultats de l'amniocentèse. Tout est normal. Maintenant nous pouvons préparer l'arrivée de notre bébé plus sereinement. Je me pose beaucoup de questions par rapport a Necker. Qu'est ce qu'on doit prévoir pour bébé? Est ce que je dois avoir un tire lait spécial? Bref, je me permets, enfin, de me poser des questions plus futiles....
Pour les messages privées, vous pouvez me répondre en cliquant en haut de mon message a coté de la date et l'heure ( Répondre par message privé)
J'espère que Ninon va bien et qu'elle n'épuise pas trop ses parents...
A bientôt
Anne-Lise