Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Eda,
la même opération que toi... tube + réparation de la valve aortique ou autre si pas possible , surprise au réveil ... !!
merci pour tes encouragements
à bientot
muriel

Bonjour Muriel

Je voulais tout simplement te dire que beaucoup de personnes seront avec toi et ta famille aujourd'hui. On pensera très fort à vous et je vous souhaite tout le meilleur pour cette épreuve dure à passer mais indispensable pour retrouver des jours heureux!! Je serai de retour le 2 sept. et je ne pourrai pas me connecter d'ou je suis (y'a meme pas la télé :() :

J'ai un petit service à demander à CILOU ou ALBERTINO ou SELENIA ou quiconque voudra bien me rendre ce service. Juste me laisser un petit texto sur mon portable dès que vous aurez des nouvelles de Muriel - ce serait génial - donc voici mon portable : 0610644636 -
Toutes mes pensées pour les prochains jours se porteront sur ce petit loustic qui sortira grandit de cette épreuve - j'en suis sure!!!

Bien à vous

Stella

J'ai noté ton numéro Stella.
Mais je ne sais pas si Muriel pourra nous donner de suite des nouvelles.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour a tous,

meme si on ne post pas trop souvent on continu a vous suivre trés régulierement.
Comme le dit Stella ,on n'est avec Léo Muriel et sa famille en ce moment et on pense trés fort à eux

Sandrine et Eric parents de Manon

Bonsoir, j'ai bien noté le numéro. Je pense bien fort à Léo et sa maman. Bonne soirée à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Merci à tous pour votre solidarité - oui ca c'est sur.. on est tous avec eux en pensées à défaut de pouvoir faire mieux!!!
je sais que tout se passera bien - aucun doute là dessus mais entre l'angoisse et la douleur de toute cette famille, ca fait du bien de savoir je pense que certaines personnes pensent à vous.
Ce sera surement mon dernier message avant mes congés alors je vous dis à bientot -

Muriel, quant tu te remettras sur ce forum pour lire ou donner des nouvelles, ton coeur sera léger et tu seras à nouveau heureuse d'être avec ton loustic en pleine forme!!!

Que chacun d'entre vous profite de chaque jour que l'on nous donne - la vie est précieuse et j'essaie chaque jour de ne pas trop râler car les regrets finissent par vous hanter et c'est souvent trop tard qu'on se rend compte du mal que l'on a fait... (j'ai l'impression de parler à la shwartzeineger réputé pour dire des trucs qu'on aucun sens héhéhé..)

Biz à tous!!!

NOte : Un grand merci à Cilou et à Albertino pour accepter de me donner des nouvelles si vous en avez- j'apprécie énormement votre geste!!
AU fait, si je ne me trompe pas, notre cher Albertino va reprendre du service à plein temps en septembre.... la vie reprend de plus belle!!!


CIao ciao

A notre ami shwartzi - je voulais corriger son nom - car il le vaut bien (enfin j'imagine) :)
schwarzenegger

Stella

Une semaine... et pas de nouvelle...
Muriel, j'espère que tout va bien et que Léo se remet tranquilou.
Bisous, je pense bien à vous.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Toujours pas de nouvelles, dur d'attendre aussi longtemps. Bises à Léo et à Muriel. Bonne journée à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour à tous,

C'est vrai que l'attente est longue! On se réjouit tous d'avoir des nouvelles de Muriel et Leo et on pense bien à toute leur famille...

Bise à tous!

Comme tout le monde on attend des nouvelles . On pense fort à vous.
Bisous

Sandrine et Eric

Bjr à tous,
nous voilà de retour et en "pleine forme" !!
pas réussi à me connecter de paris... bref nous sommes à J 9 et ça va !!
Notre séjour à paris a duré 10 jours puis 3 journées sur lille : l'intervention a réussi , léo marche, court presque....
nous sommes aux anges... et rassurés, c'est vrai qu'après ça va mieux
il doit faire un peu de kiné pour se "redresser" on dirait un vieux pépé !!!
à bientot
Muriel

Je suis ravie de te lire et de surtout lire que tout va bien!
Le plus dur est derrière vous maintenant!
Plein de bisous à Léo pour son rétablissement.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Muriel,

Je suis très heureuse de savoir que Léo est en plein forme.

Gros bisous à Léo et à vous Muriel.

Eda

bicuspidie aortique, dilatation de l'aorte ascendante 49mm (IRM),
opérée le mardi 7 juillet 2009, implantation d'un tube de Dacron, n'ont pas touché à ma valve

chic! très contente que le petit Léo pète la forme....bravo à lui et longue route...

C'est génial!!! Les nouvelles de Leo sont excellentes et tout le monde doit s'en réjouir! On avait tous croisé les doigts très fort en pensant à toute la famille!Comme ça doit faire du bien de voir qu'il est déjà en pleine forme...Bon vent à ce petit bonhomme, il a le meilleur devant lui!

Bonsoir Muriel, ravi d'avoir d'aussi bonnes nouvelles. C'est génial por Léo et surtout pour vous. Vous allez pouvoir souffler un peu et couver encore plus ce petit bout'chou. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Que des bonnes nouvelles!!!!!
On est content pou vous
Bisous a vous


Eric et Sandrine

Hello à tous
je suis revenue de congés maintenant et ravie de voir que tout s'est bien passé pour le loustic!!!!!!!!!!!!!!
Je voulais également remercier Cilou et Albertino d'avoir pris le temps de m'envoyer le texto pour donner des news..J'apprécie beaucoup!!

Valthu, comment vas tu?
Je voulais savoir si je pouvais t'appeler à l'occasion? Je souhaiterais te poser quelques questions sur la Bentall puisque j'aurai surement la même que toi :)

Albertino, ca y est, tu as repris le boulot?
Cilou, il ne te reste plus que le saut à l'élastique (si ce n'est déja fait) -

Prenez soin de vous - j'espère que Muriel reviendra faire un petit tour sur le forum pour nous donner d'autres super nouvelles (quant elle aura le choix car elle doit etre tellement heureuse de pouvoir chouchouter son bonhomme..)

Biz à tous - le chemin du boulot m'attends
Lola

Bonsoir à toutes et à tous. Stella, pas de merci à recevoir, c'est normal qu'on s'entraide les uns les autres. A charge de revanche. Me concernant, je reprendrais les interventions à compter du 16 septembre. Je ressens néanmoins encore des douleurs dans la poitrine, mais elles sont largement tolérables. Nous sommes allés au chru de lille pour notre plus grand pour confirmer ou non sa bicuspidie aortique. Il n'y a pas de bicuspidie, mais trois sygmoïdes très asymétriques pouvant avoir les mêmes conséquences qu'une bicuspidie. De plus, Allan présente également une dilatation de l'aorte au niveau des sinus de vasalva (32 mm au lieu de 23). Il sera revu dans un an pour faire le point. Pendant ce temps, aucune contre indication physique et sportive. Voilà pour les nouvelles. J'attend avec impatience des nouvelles de notre petiot LEO... Bon week-end et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bjr à tous,
pas une minute à moi, mais là c'est décidé je prends quelques instants pour vous donner des news...
Nous sommes à J + 17 et ça va, notre loustic est un vrai speedy ! il se rétablit à grand pas ... il continue à marcher comme un vieux pépé, et les prises de sang ne sont pas encore au top, nous allons d'ailleurs demain en hopis de jour pour un bilan complet...
il a pu "faire sa rentrée" (2h) histoire de rencontrer les copains, la maitresse et de repérer sa nouvelle table... il était ravi...
sinon il reprendra vraiment l'école à la fin du mois, pour le moment c'est l'école à la maison, je joue à la maitresse (!!!) .
les séances de kiné démarrent mardi après midi... léo ne se plaint pas , ou très rarement de petites doulerus dans le bras ou sur la poitrine...
bref... ns sommes aux anges de le voir comme celà... et oui c'est vrai je vous assure "après" c'est plus pareil on oublie presuqe tout les inquiétudes et le stress veccu ...
Albertino, je vois aussi que pour Allan "ça se maintient", bon courage...pour ta reprise..
cécile alors c'est pour quoi le prochain sport extrème !!
Stella bienvenue de nouveau parmi nous après tes vacances, j'espère que tu es bien reposée...
amitiés à tous
et boin week end
Muriel

Bonjour à tous :)

De mon côté j'ai repris le travail le 31 aout.
ça se passe super bien, j'ai 3 petiots en garde, 4 mois, 9 mois et 26 mois.
2 dans la poussette double, un dans le tikamak (sorte de porte bébé, genre écharpe de portage) et tout va bien, même dans les méga côtes!

Mon prochain saut... non pas l'élastique, ça ne me tente pas d'avoir l'estomac dans la bouche lol
Mais ça sera le parachutisme! Cette fois sans le chéri, il déclare forfait!

Et puis il y a un autre grand saut de prévu....

Après une demande informelle il y a plusieurs mois,
des préparatifs bien entamés...
J'eus droit en début de semaine à une demande plus officielle!

Canapés, toasts, rouleaux de printemps (fait par les petites mains du chéri)...
Une jolie plante en pot...
Du vin...
Et une petite pièce montée!

Les enfants étaient fort surpris (moi un peu moins lol je le vois venir le chéri avec ses gros sabots!)...

Quand les trolls furent couchés, j'eus une très belle déclaration et le renouvellement d'une bien jolie demande...
Ma réponse fut celle-là même inscrite sur la bague qu'il me glissa au doigt!
Une très peu conventionnelle bague en or jaune, créée par Victoire Castellane pour Dior (excusé du peu) dont un petit diamant fait office de point sur le i d'un OUI!
Pile Poil celle dont je bavais devant LOL

Le 20 mars 2010, premier jour du printemps, nous passerons par la mairie de ma commune et devant le diacre de l'église!

Je compte sur vos ondes poditives ce jour là, afin de nous préserver des trombes d'eau, bourasque et giboulées MDR

Comme vous le voyez... JE VIS à 100 à l'heure! :))

Bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Salut à tous

Albertino, je te souhaite plein de courage pour la reprise du boulot et je croise les doigts pour ton loupiot - les progrès sont là (le petit garçon de Muriel nous le prouve bien!!) -

Muriel, merci pour ton petit mot - je suis enjouée de voir que ton loustic se porte très bien et à cet âge là, on a la rage et on apprécie tellement la vie - avec un maman comme toi et j'imagine aussi le soutien du papa dans ces durs moments, votre amour l'a surement aidé à surmonter cette épreuve et maintenant il ne vous reste qu'à profiter de la vie!!!!!
Muriel, je voulais savoir, du coup, quelle opération à eu ton loustic (ross?)? Juste pour savoir...

Cilou, non mais je rêve - 2009/10 seront pour toi des années mémorables - entre ton opération, tes quatre cent coups, et ton futur mariage (j'adore ce genre de nouvelles:)=:):):):)), les journées doivent passer très vite!!!!!!

Valthu, t'es ou?

Biz à tous et demain jour J pour la reprise - grrrrrrrrrr

Lola -

Bonjour à tous,

Envie de vous faire un petit coucou pour vous annoncer le retour à l'école hier matin de mon fiston après son intervention du 19/08....seulement 6 semaines après son opération Il est en forme, court, saute, rit ...bref il vit normalement ...quoi une vraie vie d'enfant de 6 ans et demi : yesssssss !!!! il faut encore attendre pour la piscine ; le chirurgien nous a déconseillé de "faire trempette" dans le bain ou la piscine pdt au mois 3 mois ...bref tout devrait être normal après les vac de toussaint ...et dire quand début d'année je tremblais de peur ... !!!
seul petit bémol, sa cicatrice qui était magnifique au départ, s'élargie et rougit, sa peau cicatrice mal et elle aurait même tendance à être un peu chéloide (comme la première fois !!) ...

voilà après avoir déchargé ma peur, mes angoisses avec vous ,je tenais à vous envoyer plein de bonnes nouvelles pour tous les suivants, les futurs opérés....

j'espère que vous allez tous bien ....mon loulou allant bien je vais devoir moi aussi reprendre le chemin du boulot, mais je continue à lire vos messages...Albertino quand vas tu à lille avec ton fiston, on va bien finir par se croiser dans les couloirs !!!
à bientot
Amitiés
Muriel fier de son loustic !!

Merci Muriel pour ces bonnes nouvelles!

De mon côté c 'est plutot mitigé.
J'ai de nouveau mal à la cage thoracique... je me sent comme disons 1 mois après l'opération...
Je suppose que de porter toute la journée mes petiots a créé un peu trop de tension pour mon sternum.
même en portant la plus petite de 3 mois, ça me fait mal...

je revois ma cardiologue le 25 novembre.

je vais me prendre 10 jours de congés durant les vacances scolaires de la toussaint, mais d ici là je dois encore serrer les dents 1 mois.

sinon le moral est bon, je suis malgré tout en forme, et les préparatifs du mariage avancent.

Bisous à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Salut Muriel, content de voir que tout va pour le mieux pour le petit prince. Il est beaucoup plus rapide que nous pour la convalescence...LOL. Concernant notre plus grand, il a également les même problémes que moi mais en moins important. Il devra être suivi tout les ans par le cardiologue. Me concernant, j'ai repris le boulot à 100 % depuis le 16 septembre. J'ai également repris la course à pieds, entre 1/2 heure et une heure tout les trois jours et également la musculation pour retravailler le haut du corps qui a légérement souffert... Cécile, j'ai également mal au sternum à force de faire travailler la cage thoracique mais uniquement du côté gauche. Mon médécin m'a dit que j'aurais mal régulièrement et finirais par avoir de l'arthrose avec l'age, comme ça je suis prévenu. Voilà pour les nouvelles. A très bientôt j'espère. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Hello la famille des opérés
Tout d'abord, Muriel, je suis super super super contente que tout aille bien et j'imagine très bien ta joie en écrivant ton mail. Que du bonheur!!!
Il y eu quoi en fait? Opération Ross, valve bio? En tout cas, vous devez vraiment savourer chaque jour que Dieu fait aujourdh'ui et après ce genre d'épreuve, je veux bien croire que tu es super heureuse!!!
Cilou, après toutes tes péripéties, je pense qu'il faudrait que tu te calme speedy!!! repose toi hein? pas de blague avant le mariage...Sur un autre post, j'ai lu que Sélénia repartait à l'hosto, tu as des news?

Albertino, pas de nouvelles bonnes nouvelles!!!!! je suis ravie que tout aille bien pour toi aussi et que tu as repris une vie normale que tu dois savourer tous les jours.

un grand bonjour à tous les autres que je ne connais pas encore

Stella - Pas encore opérée et déjà là :)

Biz
Lola

Bonjour,

Je suis une femmede 23 ans déja opérée de la valve aortique cause bicuspidie avec rétrécissement, le chirurgien m'a seulement réparé la valve et aujourdhui 8 mois après je fais une récidive et on me demande de choisir entre une valve mécanique, biologique ou un ross.
On ma complètementdéconseillé la mécanique car c pas compatible avec une grossesse à cause des AVK.
Pouvez m'expliquer vous comment s'est passé votre grossesse, si votre enfant est en bonne santé, et si d'après votre chirugien ou gynécologue il n'ya pas tellement de risque que ça?
Merci

Sur ce topic, il n'y a pas de jeune femme ayant eu une grossesse sous AVK.
Je me suis néanmoins renseignée à ce sujet, et même si une grossesse reste possible, c'est fortement déconseillé...
Les AVK sont très tértogènes, il faut les arrêter dès le test de grosesse positif et remplacer par de l'héparine (injectable)

"Si vous faites partie des quelques milliers de femmes sous AVK et en âge d’avoir des enfants, vous devez prendre un moyen de contraception. En effet, il faut savoir que les anticoagulants font courir un risque de malformation à l’embryon au début de la grossesse et ils sont aussi dangereux en fin de grossesse.

Si toutefois vous souhaitez avoir un enfant, vous devez impérativement être suivie par des spécialistes. La prise de vos médicaments AVK sera remplacée un temps par des anticoagulants par voie injectable qui ne feront pas courir de risques au f½tus.
Le suivi doit être encadré par des spécialistes et le choix de l’accouchement (voie basse ou césarienne) sera décidé au cas par cas afin d’éviter tout risque de saignement.

En raison des risques de saignements inhérents à la prise des AVK, les injections intramusculaires sont interdites. Les infiltrations seront effectuées avec prudence par le médecin. Quant aux extractions dentaires et aux soins de pédicure, ils sont possibles mais imposent de demander l'avis de votre médecin traitant au préalable.

Et le sport ?
Il n’est pas interdit de faire du sport, à condition de faire attention. Les sports très violents comme les sports de combat par exemple, sont à éviter. Il en va de même pour les activités qui impliquent des risques de chute. Si vous avez le moindre doute sur la pratique d'un sport en particulier, parlez-en à votre médecin.

Nos conseils :
> Evitez aussi, dans la mesure du possible, les gros travaux de jardinage ou de bricolage car le risque de saignement est élevé, en cas de blessure.

> Demandez à votre médecin ce que vous pouvez, parmi vos activités quotidiennes, continuer à faire sans courir de risques


Il n'est pas nécessaire de surveiller son alimentation de manière stricte quand on est sous antivitamines K. Heureusement d'ailleurs, le traitement étant déjà suffisament pesant en lui-même.

Cependant, quelques aliments riches en vitamine K doivent être consommés avec modération car les effets contradictoires des deux molécules opposées (la vitamine K et son contraire, l’antivitamine K) pourraient être dangereux. Mais rassurez-vous, une consommation raisonnable ne pose pas de problème.

Vous pouvez donc continuer à manger des aliments contenant de la vitamine K comme les épinards, tomates, avocats, carottes, fenouil, brocolis, laitue, et toutes les variétés de choux, à condition de ne pas exagérer.

Le principe est d’ailleurs le même que pour le reste de l’alimentation. Tout est autorisé en quantités raisonnables. Ce conseil est également valable pour l’alcool. Vous avez droit à un verre de vin par jour si vous êtes une femme et deux si vous êtes un homme.
...."

Pour toutes ces raisons, et comme j'avais le choix, j'ai choisis ROSS, qui me permet une vie tout à fait normale au moins pour 10 à 20 ans.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous,

après avoir partagé mon inquiétude en ce début d'année puis pdt l'intervention, je voulais vous faire partager ma joie ..2009 se termine et mon loupiot qui va souffler ses 7 bougies demain , jour de noel est en superbe forme !! avec son coeur "tout réparé" (intervention le 19/08/09) il peut maintenant jouer au foot, faire du vélo et même chuter !!! et on prevoit le ski pour février...il persite un petite fuite aortique et mitrale mais à cote du reste ce n'est rien !!!

c'est vrai qu'avant et pdt l'hospitalisation c'est dur, très dure , je voulais juste vous envoyer mon soutien et mon message d'espoir pour tous ceux qui sont en attente d'intervention...

et surtout vous souhaiter à tous (Albertio, Stella, Cécile, Valou et tout les autres ) d'excellentes fêtes de fin d'année...

Muriel maman de 3 loustics en pleine forme et qui attendent l'arrivée du père noel....

Merci pour ces bonnes nouvelles et joyeux anniversaire à ton loustic!
Moi aussi j'ai une petite fuite aortique, mais vraiment très très minime et pareil pour la mitrale.
Mais c'est la grande forme! :))
Comme il doit etre heureux de pouvoir enfin faire du sport comme les autres ;)

c'est vrai qu'avant on est plein de doutes, de peurs... mais après... c'est tellement formidable :))

Bisous et bones fêtes à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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merci pour les messages d'espoir...il y en a qui l'ont grimpée, cette "fameuse" montagne , et qui en sont redescendus plus vivants qu'avant! ça donne du courage puisqu'on sait qu'un jour il faudra en passer par là...

Bonsoir à toutes et à tous. Je tenais à vous présenter tous mes voeux de bonheur, de réussite et surtout d'avoir une "bonne santé" pour cette année 2010. Je sais que cela est relatif pour les futurs opéré(es) (Stella et tous les autres) mais effectivement quel bonheur après l'opération. J'ai repris toutes mes activités professionnelles et sportives depuis environ 3 mois et je dois dire que tout va bien. Je rentre d'ailleurs du ski ou j'ai passé avec ma famille une excellente semaine. Aucun trouble cardiaque n'est apparu depuis l'apparition hormis, comme tout les autres d'ailleurs, un légère fuite aortique. Mes projets pour 2010: semi-marathon de paris le 7 mars, marathon de la route du louvre (lens-lille) le 16 mai et d'autres courses non encore décidées. Ravi de voir que chacun d'entres vous ai pu reprendre ses activités préférées. Il est vrai que je poste moins souvent sur le site, mais il ne se passe pas un jour ou je ne vienne pas faire un petit tour afin de lire les différents messages des uns et des autres. Je reçois de temps en temps des messages directs sur ma boite mail et j'en suis très ravi. 2010 sera également une année à stress puisque notre plus grand présente également les mêmes symptomes que moi avant l'opération et nous devons retourner au chru de lille au moi de juin pour connaitre les suites à envisager. Je pense également à Stella pour qui l'année 2010 sera décisive... J'espère que le pére noel aura gaté petits et grands. A très bientôt...

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Hello à tous
Muriel, ton message respire le Bonheur avec un grand B. Quelque chose me dit que ton loustic a du avoir encore plus de cadeaux que d'habitude :):):) -
Merci à tous aussi pour vos messages d'encouragements.
Il ne passe pas une journée sans que je pense à cette intervention mais franchement, meme si je sais que je vais en baver, j'aimerais pouvoir me projetter dans le futur car aujourd'hui, je ne fais aucun projet et je suis triste.

Albertino, Cilou, ravie que tout aille bien pour vous - la vie est vraiment belle, je le sais et je savoure chaque nouvelle journée ou tout va bien.
Cilou, alors cette date de mariage est pour quand?
Albertino, je te souhaite plein de courage avec ton épouse pour l'épreuve de ton plus grand... on sera là..
Mon rdv est fin janvier pour voir pour la date d'intervention

En attendant...

JE VOUS SOUHAITE A TOUS ET TOUTES DE MERVEILLEUSES FETES DE FIN D ANNEE
A BIENTOT

Lola

Bonjour Stella,

On te comprend tous...
Nous aussi l'opération était dans notre esprit tout le temps, et le futur si incertain que l'on osai s't projeter...
Comme j'aimerais te réconforter, te rassurer... mais je sais aussi, que quoi que je dise, rien n'apaisera ton inquiétude.
J'espere que tu auras ta date d'intervention rapidement, que très vite l'opération soit derriere toi, et que tu revive enfin, que tu refasses des tonnes de projets...

Pour moi le mariage approche à grands pas : le 20 mars! :))
L'opération est vraiment loin derriere, à peine si j'y pense de temps en temps lol

à tous je vous souhaite une bone fin d'année!

bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonsoir je m appel nathalie j ai u 37 ans en novembre et j ai subis l intervention de ross le 24novembre dernier une operation qui a durer 8 heures et une journee en rea tous sa pour vous dire que tous ses tres bien passer.j ai etais operee au centre cardio thoracique du plessis robinsson. je vous souhaite bon courrage

merci pour ce nouvel espoir, est-ce que tu te sens bien remise?
(et je ne sais plus quoi dire)

stella écrivait:
-------------------------------------------------------
> Bonsoir Albertino
> J'ai 39 ans - On m'a "découvert" en 2007, une
> dilatation aortique + bicuspidie valve - d'ou
> opération en vue - j'ai déja eu un Irm qui a
> confirmé cette dilatation et j'en repasse un autre
> dans 6 mois pour voir l'évolution - le plus drole
> c'est que j'ai été suivi pendant 20 par un autre
> cardio qui n'a jamais rien détecté et c'est quant
> il a pris sa retraite et que je suis allée en voir
> un autre, qu'on m'a découvert cette malformation
> (super) -
> l'opération va avoir lieu - et je suis
> complètement paniquée - pas pour moi franchement
> car j'ai déja eu un bon morceau de vie...mais pour
> ma fille de 6 ans (j'ai vécu la disparition de ma
> maman et elle me manque encore....donc je connais
> cette souffrance)
> Par contre, c'est quoi la différence entre Ross et
> Bentall (d'après les commentaires, je comprends
> que l'intervention de Ross est sans
> anticoagulant?) Je pose cette question car on m'a
> parlé de Bentall avec la valve mécanique +
> anticoagulant à vie... (bruit valve + contraintes
> énormes des anticoagulants...) - Savez vous ce qui
> détermine ce choix?
> Dans tous les cas, et si vous le voulez bien, je
> suivrai votre histoire afin de vous apporter tout
> mon soutien!!!
> Stella

Bonjour stella,et tout le monde.

Juste par curiosité peut tu me dir par qui été tu suivie ? (ou un indice pr ne pas sité de nom) et par qui tu l'est actuellement ? Je suis actuellement dans ton cas aussi, pour les même symptome le dyagnostic est trés différent entre mon ancien cardio a la retraite (il y a 3ans) et le nouvo ...(beaucoup plus alarmant et pessimiste, ou réaliste...?)

Bonjour à tous,

j'ecris moi souvent mais je vous lis tjs...je voulais vous faire part d'une bonne nouvelle et surtout vous donner de l'espoir....6 mois après son intervention mon loustic qui a maintenant soufflé ses 7 bougies, se porte à merveille , il a décroché son flocon au ski....il aurait presque pu décrocher la médaille d'or a vancouver !!!....
dire qu'il y a un an il n'avait pas le droit de courrir, de tomber et jouer au foot....là il a plonge dans la neige, fait des gamelles du tonnerre et on en a rit sans stress !!!.
il arretera son traitement d'ici une 10 de jours et continue le kiné 1f / s pour la cicatrice (chéloide)....mais now il vit une vie normal de bambin : yessss!!!!
alors voici la note d'espoir que javais envie de partager avec vous.....
tenez le cap....même si c'est dur , la vie vaut le coup d'être veccue après....
amitiés
Muriel

Je suis très heureuse que ton tit bout puisse enfin avoir une vie d'enfant :)
ma cicatrice est aussi cheloide sur le bas, alors qu en haut pas du tout elle est très fine et se voit quasi pas!
nos operations furent de mauvais moments à passer, mais tant de bons moments à present!

bises Muriel, ça m'a fait plaisir de lire de vos nouvelles.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir superbicuspidie :)
Je suis suivie par un cardiologue en région parisienne - j'ai fait 2 autres cardio avant.. Le premier est parti pour des raisons de santé (n'avait rien trouvé alors qu'il me traitait pour ma tension depuis plus de 10 nas), l'autre voulait m'opérer dans ls 15 jours qui suivaient (ca fait maintenant deux ans....)

Tu es d'ou?
Je n'ai pas de conseils à donner mais il est bon parfois d'avoir plusieurs avis..


MURIEL, je suis super contente d'avoir reçu des nouvelles de ton loulou - je me suis souvent posée la question sur comment il allait.. c'est fait!!! merci bcp - auplaisir


A bientot
Lola

bjr,
Oui cécile c'est super après, enfin on peut refaire des projets ....yesss !! et quel projet pour toi le mariage si je me souviens bien !!! c'est pour ce printemps ??
Lola tiens le cap ça vaut vraiment le coup, avant je suis aussi passee par ces droles de montagnes , un coup en haut, un coup en bas, plein d'inquiétude et de stress, mais depuis son intervnetion mon loustic se porte nettement mieux.... nous espérons qu'il va récuperer now son retard de croissance, car c'est une petite crevette !!!....2 ème intervention à coeur ouvert en 4 ans = dur dur , mais c'est du passé, maintennant je pris pour que "madame croissance et mme nature" ne nous jouent plus de mauvais tours !!!
Albertino, tiens nous au courant pour ton grand , mais suivi à Lille comme pour Léo, c'est sur il est entre de bonnes mains...pour avoir véccu la situation je peux comprendre ton inquiétude....
Amitiés à tous
bon dimanche
Muriel

Bonjour à toutes. Bizarre de retrouver mon vieux post à la tête du forum. Ca fait toujours plaisir que tous et toutes s'interressons quand m^me aux autres malgrè que nous nou soyons un peu moins présents. Muriel, je suis super heureux pour ton boutchou, il doit être vachement plus heureux qu'il y a 1 an. Cécile, bientôt le grand saut et cette fois pas en parapente...LOL. Stella, courage et saches que nous sommes tous derrière toi. Hier j'ai couru mon premier semi marathon en 1h51'58''. Dur car il faisait très froid et qu'il y avait du vent. Mais quel bonheur, à 100 m de l'arrivée, de voir ma chérie et mes deux enfants qui m'ont accompagnés en courant jusqu'à la ligne d'arrivée. J'en ai encore les larmes aux yeux. Bonne semaine à toutes. A très bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bravo pour ton marathon Albertino!
Moi je fais de la gym tonique depuis decembre (ultra tonique je devrais dire lol) 2 fois par semaine et à chaque fois je me dis que je suis maso lol
Une copine qui cours voudrait que je m'y mette, mais effetivement le froid pour le moment me rebute legerement...
sinon la natation (bien que j'y aille moins souvent en ce moment, moins de temps à cause du mariage.... je nage 1h à bonne vitesse sans aucun arret. ça me fait un bien fou!
grand saut dans 12 jours, le stress est maximum! :)

bizz à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

mon fils -bicuspidie- est toujours asymptomatique, mais il faut surveiller, toujours et toujours; il a été très content de l'HEGP, ils les a trouvés professionnels efficaces et rapides! merci pour le conseil...

bonsoir je suis nouvelle sur le forum. je m'appele gisèle. Mon fils de 6 ans a comme conclusion de l'echo dolper : sténose aortique trés probable avec accélérations modérées des vitesses et gradients suspecté de bicuspidie. oreillette gauche dilatée. il a comme diamétre gradient max33 et moy.15. orifice aortique discrétement épaissie. tout le reste est normale. qui peut bien m'expliquer cela ? et à quel âge pourra t-il être opéré ?

Trop contente de vous lire, cilou, stella, albertino et les autres!!!! je vois que cilou et albertino sont super forts et font du sport, bravo! moi je suis restée une grande feignante (honte sur moi) mais je vais super bien aussi. Je pars deux semaines en chine fin juin (pour le mariage de mon fils) à Pékin et à l'ouest de la chine, dans la campagne chinoise, je suis super contente.
Il faudrait que je me mette au sport maintenant que j'ai du souffle, pfff, je trouve toujours une bonne excuse ( pas le temps, du boulot, le ménage, les courses, hum!).
Contente aussi des bonnes nouvelles du petit de muriel,
bisous
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonsoir Giséle, bienvenue sur le forum. J'espère que tu y trouveras certaines réponses à tes questions et beaucoup de réconfort. Concernant le diagnostic de ton fils, je pense qu'il serait ptéférable de revoir le cardiologue afin qu'il t'explique en détail. Nous ne sommes pas médécins et chaque personne ici a une pathologie différente d'un autre. Comment en est on venu à diagnostiquer cette pathologie chez ton fils? Avait il des symptomes? Néanmoins, sache que nous sommes tous avec toi, comme d'autres ont pu le faire pour moi. Mon fils de 12 ans présente également une cardiopathie congénitale, la même que le mienne. Nous suivons cela de très près sans pour autant tomber dans l'affolement. Reviens vite pour nous donner des nouvelles de ton fils. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Merci Alberino. En fait c'est par la découverte d'un souffle qu'on est arrivé à faire l'electrocardiogramme et l'echo dolper qui ont donné ce résultat. j'ai rv avec le cardio en octobre.J'ai peur de perdre mon fils. je suis complétemnt déboussolée. j'ai même peur d'aller voire le cardiologue pour qu'il m'explique clairement car le jour où il me l'a annoncer je n'y comprenais rien.
pour le moment il va bien il court et s'amuse comme un fou.

le pédiatre a décidé de lui enlever les amygdales en octobre.
quels sont les risques ? il est sous STARPEN depuis 2 semaines.

Merci de m'encourager...

Bonjour Gisèle,
c'est également à la suite d'un banal examen chez le pediatre que l'on a decouvert mon souffle et par la suite diagnostiqué un retrecisement aortique et une bicuspidie.
rassures toi car l'on vit très bien avec!
il faut simplement prendre das antibiotiques en prevention de l'endocardite, avant les soins dentaires et au moindre signe d'infection; et avoir un suivit annuel chez un cardiopediatre.
A priori il faudra opérer un jour.. lorsque la valve sera trop calcifiée sans doute.
L'évolution est difficilement previsible, pour ma part ce fut à 35 ans, pour d'autres c'est bien plus tard encore!
Je t'invite à lire mon blog dont l'adresse est en signature, tu verras que je mène une vie très ordinaire et que j'ai même eu 4 enfants.
(starpen est un antibiotique, sans doute pour ses amygdales? on m'a enlevé aussi les amygdale car j'avais de frequentes angines)

Digère la nouvelle, jete un oeil sur mon blog, viens ici décharger tes angoisse et surtout : reprend un rendez vous et poses toutes tes question au cardiologue. Il doit prendre le temps de t'expliquer clairement ce qu'a ton fils et te rassurer sur son avenir.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)