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Sujet du post :     syndrome de shone : valve mitrale en parachute...

Envoyé par acaalm 
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
jeudi 28 mai 2009 20:24:08
Matéo a mené un beau combat et votre famille aussi.

Je vous présente mes condoléances les plus sincères pour ce nouveau petit ange qui s en va.

Nous pensons à vous
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
jeudi 28 mai 2009 20:51:26
Toute mes condolèances, la vie est si injuste,
Matéo est maintenant près de ma Petite Clémence, de thybo, de Aaron et de toutes les Etoiles de H&C
je sais dans l'état d'esprit que vous vous trouvez actuellement, je vous envoi pleins de courage pour les jours à venir
Nous sommes là pour vous soutenir, nos épaules seront là pour vous écouter et vous aider ...
je vous embrasse Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
jeudi 28 mai 2009 22:15:43
bonsoir
ttes mes condoléance aus parents/grands-parent car c'est une terrible épreuve que de perdre son bébé, bon couarge pour les jours a venir, et surtout n'hésité pas venir sur le forum, ils a des épaules solides a qui vs confier et j'avous aujourdh'ui qu'il m'on apporté énormement quan d j'en avait besoin!
quand a toi ptit bonomme MATEO tu as rejoins le jardin des étoiles, je suis sur que tu y a étais acceuilli par des petits anges tel que Clémence, Thybo , Aaron,Nino et bien d'autres malheureusement!!
repose en paix...........

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
jeudi 28 mai 2009 22:20:45
bonsoir herve
je viens de lire votre post, c'est ma fille celine maman de thybo petite etoile depuis le 11/2/2009 qui me l'a annoncé
je suis de tout coeur avec vous, je suis la mamie de thybo*
le départ de nos petits anges vers le jardin des etoiles nous est tres dur!!!!!je vous presente toutes mes condoleances ainsi qu'à vos enfants papa & maman de Matéo, il a rejoint thybo aaron clemence owen,angelika lorenzo et tous les autres petites étoiles!!!!que leur repos soit doux et éternel

bon courage marie claude mamie de thybo*
ventricule droit double issue,
dimanche 31 mai 2009 09:22:50
Bonjour à tous je suis nouvelle sur le forum,et j'ai besoin de connaitre des personnes qui on vecu la meme situation que moi.
J'ai un fils de bientot 3 ans et on a decouvert à 5 mois de grossesse qu'il avait un ventricule droit à double issue ,stenose pulmonaire peu important une C I A large civ large et au moins 2 civ musculaires;
Il va ce faire opere dans le courant du mois de juillet et j'ai une trouille incroyable.
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 7 juillet 2009 10:52:28
Bonjour à tous,

Cela fait un petit moment que je n'étais pas venue sur ce forum.

Je pense à tous les parents qui ont eu de mauvaises nouvelles pour leurs enfants et ceux qui ont perdu leur petit...

Malgré tout, je sors du cardiologue pour mon petit de 3ans et demi et tout va bien. Je vous le partage car malgré sa pathologie complexe, ses deux opérations passées et son syndrome de shone... son coeur évolue bien alors que l'on nous avait dit qu'avec la croissance ça deviendrait de plus en plus compliqué. Bref, ce n'est pas gagné mais c'est bien parti ! Nous n'avons RDV que dans 10 mois. Pour nous c'est un exploit !

Un mot du cardiologue "On se demande pourquoi on s'est autant inquiété !".

Le seul problème actuel est qu'il dépasse ses limites et qu'il nous est difficile de l'arrêter. Le cardiologue nous dit qu'il comprendra quand il sera très mal (malaise ???). Rien de très clair !

Bon courage à tous et bonnes vacances.
valve mitrale en parachute+CAV
samedi 29 août 2009 02:42:18
Bonjour,
J'ai une petite nièce de 3 mois et demi qui a une malformation du coeur diagnostiquée a 36 semaines de grossesse et dont le diagnostique est:
-canal atrioventriculaire commun type Rastelli A/B
-Insuffisance significative de valve atrio-ventriculaire
-anomalie d'appareil sousvalvulair (pilier unique) = la fameuse valve en parachute?
-insuffisance cardiaque congestive
Elle est d'origine Roumaine et vit en Roumanie mais comme l'intérvention ne peut pas être faite là-bas, la caisse roumaine financera l'intervention. Et nous nous sommes adressés en premier à l'Hôpital Necker - Pr Sidi qui nous a repondu aussi sec après avoir vu le dosseir medical et les echos qu'il s'agit d'une mauvaise anathomie de la malformation qui ne permet pas de guerison par intérvention chirurgicale. Le ciel nous est donc tombé surla tête. Nous ne nous sommes pas arêtés là et avons envoyé son dossier un peu partout : Marie Lannelongue, à Zurich, en Allemagne, USA. Et nous avons reçu encore 2 réponses pour le moment (les dossiers envoyés la semaine dernière seulement) et les 2 positives : un d'allemagne, L'Hopital de Bad Oeynhausen et le 2eme de Marie Lannelongue- Pr Belli qui nous transmet qu'il pourra faire l'intervention et l'a programée pour hospitalisation le 11 septembre.
Connaisez-vous quelqu'un qui a eu un diagnostique semblable et pourriez-vous m'en dire a quoi m'attendre? Quelqu'un a déjà été opéré par Dr Belli? Flore-Anne, il me semble que votre diagnostique s'approche beaucoup?
La petite est rélativement ok, a part le fait qu'elle est bien en sous-poids (3850 G a ce jour pour 3100 a la naissance), elle a une cardiomégalie importante et sa respiration est saccadée et rapide. Elle n'est pas cyanothyque et.... sourit tout le temps.
Je suis très émue par la lecture de vos messages et vous félicite pour votre force et rage de vaincre la maladie.
Je vous remercie par avance et vous souhaite beaucoup de santé a tous!
Re: valve mitrale en parachute+CAV
dimanche 30 août 2009 22:02:54
Bonjour,

Notre fils lui avait été opéré dès la naissance (6 jours) mais n'avait jamais eu le droit de faire fonctionner son coeur "normalement" et il était sous prostaglandines jusqu'à son opération pour que son canal artériel ne se referme pas et qu'il soit comme si il était encore dans mon ventre.

Au départ, il était inopérable mais il a fallu de trois fois rien pour qu'on l'opère. Nous, c'était le Pr Sidi qui a donné son accord le premier et visiblement tous les docteurs n'étaient pas tous du même avis.

Chaque cas est différent et je n'ai aucune connaissance médicale donc je ne peux malheureusement pas vous aider mais j'étais étonnée que l'opération n'ait lieu que maintenant. Notre enfant n'était pas gros non plus (environ 3 kg).

Je ne connais pas le professeur qui va l'opérer mais je vous souhaite bon courage. Je reste à votre disposition. Nous on l' a opéré d' une "plastie aortique" à 6 jours et une autre intervention à 2ans et demi.

Bon courage à vous et à toute cette famille.
titine
Re: ventricule droit double issue,
samedi 19 décembre 2009 22:03:42
Bonsoir, je suis arrivée sur ce forum et j'aimerai vous dire que je me suis fais opérée du syndrome de Shone lorsque j'avais 3mois.
J'en ai aujourd'hui 18.
Je fais de la danse, je pratique ce sport a mon rythme, et tout va vraiment bien.
j'ai une visite chez le cardiologue tous les ans depuis 18ans.
Je vis une existence tout à fait normale, les seuls moments ou je ne peux pas me donner à fond c'est simplement dans le sport.
Je n'peux pas fournir de gros efforts physiques mais ça me va tout aussi bien, ça ne m'handicape pas, pour le BAC j'ai juste été dispensée pour ne pas être pénalisée par rapport aux autres car je m'essouffle plus vite .
Je voudrais dire aux familles qui ont leur petit bout qui se sont fait opérer que ma vie après cette opération est tout à fait normale.
Mes parents m'ont toujours expliqué les choses, les visites chez le cardiologue qui ont toujours été jusqu'aujourd'hui positives, et aussi le fait que je dois faire attention à ne pas dépasser mes limites, qu'il faut ménager mon c½ur en respectant mon rythme pour ne pas être trop essoufflée.

Bon courage à tous.
Re: ventricule droit double issue,
mardi 22 décembre 2009 16:35:57
Merci Titine pour votre message.

Ca me fait chaud au coeur de voir que l'on peut vivre normalement malgré ce syndrome.

On nous a dit tellement de choses avant la naissance et après chacune de ses opérations...

Je vous souhaite une bonne fête de Noël en famille et surtout une bonne santé, avec un peu d'avance, pour 2 010.
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mercredi 20 janvier 2010 15:57:55
Bonjour, mon neveu a connu les mêmes opérations, pouvez-vous m'écrire afin que je puisse vous mettre en relation avec ma soeure.
Elle est dans le même cas que vous.
cordialement
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mercredi 20 janvier 2010 15:58:29
Bonjour, mon neveu a connu les mêmes opérations, pouvez-vous m'écrire afin que je puisse vous mettre en relation avec ma soeure.
Elle est dans le même cas que vous.
cordialement
bediek@laposte.net
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
samedi 19 juin 2010 09:00:37
Bonjour,
Je suis le papa d'un bebe qui va naitre en debut de semaine prochaine a Necker. Un diagnostic fait a la 35 semaine a depister une coartation de l'aorte et une hypoplasie du ventricule gauche. Evidemment toute la famille a ete choquee par cette nouvelle inattendue et de derniere minute qui vient noircir le planning qui avait ete mis en place mais ne ditons pas l'homme propose et Dieu dispose. Et c'est sur cette parole que notre espoir reside, Dieu et egalement l'expertise medical de Necker sans oublier toutes les evidences et experiences qu'on peut lire sur ce forum, vraimant galvanisant. Nous irons a l'hopital avec la ferme conviction que nous rentrerons avec notre petite fille malgres le combat qui l'attend et voici pourquoi c'est tres important d'etre POSITIVE car ca donne le punch au bebe de tenir la route.
Je ne finirai pas sans a avoir a remercier tous ceux qui prennent leur temps pour animer ce forum car je ne peux pas vous dire combien ca nous remonte et je ne peux que vous encourager a continuer d'avantage car ca fait la difference entre se battre et laisser tomber.
Surement je vous tiendrai au vent de l'evolution des choses et je vous demande de garder une pensee pieuse pour nous.

Merci et du courage a tous

Martial
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
dimanche 20 juin 2010 22:19:01
bonsoir Martial

je dois accoucher mi aout d'une petite fille qui a la meme malformation que la votre,operation prévu a Necker également.
Je pense a vous et dirais une priere pour vous,Dieu nous donne la force d'endurer les épreuves de la vie.
j 'espere que vous viendrez nous donner de bonnes nouvelles de votre petite puce,je pense bien a vous,Dieu est toujours avec le faible et celui qui souffre,soyez confiant
plein de courage,
a bientot
lilia
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mercredi 23 juin 2010 10:18:16
Bonjour,

D'abord je viens souhaiter bon courage à toutes les familles qui vivent des moments difficiles. J'ai toujours une pensée pour vous.

Deuxièmement, je viens aussi donner de l'espoir. Mon fils se porte à merveille. Il a surement beaucoup de chance mais il supporte toujours son syndrome de shone même si les gradients sont un petit peu moins bon. Ca fait un an de passé et un an de gagné et en plus dans d'excellentes conditions. Il finit sa deuxième année d'école maternelle et il suit d'un point de vue "sportif" parfaitement sa classe. D'ailleurs, c'est le seul domaine où d'après les compétences, il excelle. Curieux !

Le diagnostique de départ est vraiment très loin. Comme quoi, les bonnes nouvelles peuvent arriver même dans des situations imprévisibles.

Bonne journée à tous.
LKB
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
lundi 25 octobre 2010 22:46:58
Bonjour,

Je suis à la fois contente et triste de lire les differents témoignages ici. Mon fils a été opéré à 19 jours d'une coarctation de l'aorte. Il a également une valve mitrale en parachute et un patent foramen ovale - tout ca a été découvert après la naissance à 3 jours quand la pédiatre à la maternité n'a pas trouvé le pouls fémoraux. Il a maintenant 5 mois. Il est grand pour son âge, 66,5 cm pour un peu plus de 7 kilos. Il a toujours bien mangé et toutes les sages-femmes à la maternité m'ont dit qu'elles ont rarement vu une courbe de croissance si bien. Le résultat de l’opération est excellent mais à la dernière échographie, le cardio-pédiatre n’était pas sur mais il pensait que la valve mitrale n'avait pas encore grandit mais il m'a dit de ne pas inquiéter et que c’était beaucoup trop tôt pour tirer les conclusions. Il m’a parlé brièvement de la syndrome de Shone aussi. Il faut juste attendre pour voir dans l’avenir comment son c½ur et la valve mitrale va évoluer je suppose et de ne pas trop inquiéter non plus. Ca dépend, désfois les jours passent et je ne pense pas trop et d’autres je m’inquiète beaucoup plus pour lui. J’ai une fille de 3 ans aussi qui nous aident à s’amuser et rigoler !

LKB
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 26 octobre 2010 15:20:25
Bonjour LKB,

Bienvenue sur ce forum.

Bonjour,

Mon fils a aujourd'hui 5ans avec le syndrome de shone (aorte trop étroite avec biscupidie, valve mitrale en parachute + CIA) et il n'a jamais été aussi en forme. Il a une ressource inespérée. Nous il était amorphe jusqu'à sa seconde opération (2ans et demi). Sa pathologie à la naissance était plus lourde qu'une coarctation de l'aorte et il a subi une plastie aortique à 6 jours puis à 2ans et demi d'une seconde plastie aortique + une commissurotomie aortique avec élargissement de l'aorte ascendante. Depuis, tout va bien. Entre les deux opérations, il était sous propranolol (bétabloquant) et maintenant plus rien.

L'inquiétude est tout à fait légitime. Avec le temps, la routine, elle s'estompe sauf lors des visites chez le cardiopédiatre (actuellement tous les 10 mois). Nous aussi, nous savons que tout va dépendre de sa croissance et de sa tolérance à sa croissance... C'est stressant mais au quotidien quand l'enfant va bien on se surprend parfois à oublier sa pathologie notamment lors d'un jeu ou d'une course...

Nous, c'est par hasard que nous avons entendu parlé de ce syndrome (lors de l'entretien rapide avec le chirurgien) et personne ne nous l'a jamais expliqué (ce que nous regrettons). Ce syndrome est répertorié comme maladie rare sur ORPHANET mais rien n'est noté comme descriptif seulement "résumé en cours d'élaboration"

LKB, la seule que nous avions découvert par nous mêmes était son intolérance à la fièvre qui en fait représente un effort pour le coeur d'où l'intéret de ne pas hésiter à donner du Doliprane au moindre doute.

Je vous souhaite bon courage.
Au revoir
LKB
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 26 octobre 2010 22:30:59
Bonjour accalm et merci pour votre message,

Je suis très contente que votre fils se porte bien! Et d'avoir les RV tous les 10 mois maintenant est super. C'est vrai que c'est difficile à trouver les informations sur ce syndrome de shone mais c'est bien de trouver les forums comme celle-ci ou on peut echanger d'idées. Pour mon fils c'est la même chose, il faut faire très attention à la fievre.

Bon courage à vous également,

LKB
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
lundi 13 décembre 2010 22:45:18
Bonjour à tous,

Je suis maman d'une petite princesse Anaïs née le 21 septembre 2010 à Necker. Elle a un syndrome de Shone.
Ma puce a déjà été opérée à 3 jours de sa coarctation de l'aorte.
Depuis cette opération, son ventricule gauche n'a pas évolué (il est à la limite de l'hypoplasie), sa CIA n'est pas restrictive, sa mitrale est mal foutue, sténosante (mais pas vraiment en parachute) et son aorte reste trop petite.
Le problème est qu'elle présente en plus une hypertension pulmonaire importante.
Il faut donc trouver une solution avant ses 6 mois pour espérer réduire son HTAP.
Ce matin, notre cardio pédiatre me dit que la seule "bonne" solution est d'opérer la mitrale alors que jusqu'à maintenant, il ne voulait pas l'envisager.
Il nous disait que la valve mitrale ne s'opére pas chez les touts petits - Anaïs n'a pas encore 3 mois et ne pèse que 4kgs450.

Il pense remplacer sa mitrale par une valve aortique dans l'oreillette gauche ???!!!!

J'ai vraiment besoin de conseils.

Merci d'avance pour vos témoignages.
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 14 décembre 2010 09:42:10
bonjour Evely

je suis la maman de Léonie
est ce que c'est bien vous la maman de la petite Anaïs qui était en réa et en soin continue avec Léonie ? (en Septembre a Neker)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 14 décembre 2010 13:29:05
Oui !!! C'est bien moi votre voisine de réa.

Comment va votre petite Léonie ?
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 14 décembre 2010 14:02:12
je suis très contente d'avoir de vos nouvelles
j'ai souvent pensé à Anaïs
Léonie va bien elle s'est complètement remise de son opération
elle a fait un peu de tension artérielle suite a son opération elle a eu du captopril durant 2 mois environ puis tout est rentré dans l'ordre
or mis une fuite de sa valve du ventricule unique qui pour l'instant reste stable
elle est beaucoup moins essoufflé qu'avant
maintenant on a un peu de repos en attendant son prochain cathétérisme interventionnel et part la suite la dérivation totale

Et vous comment allez vous ?
je vois qu'Anaïs va avoir une autre intervention ? qui va l’opérer ?
malheureusement je ne peux pas vous renseignez sur cette opération de la valve
comment gérez vous le quotidien avec votre puce ?
gros bisous a Anaïs
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 14 décembre 2010 14:53:50
Je suis contente également d'avoir de vos nouvelles, surtout qu'elles sont bonnes pour Léonie.
Pas trop difficile votre retour à la maison, avec sa grande soeur qui a passé 10 jours de liberté avec les grands parents ?

En ce qui nous concerne, je ne peux pas dire que nous allons vraiment bien.
Il y a des hauts et des bas. L'angoisse est immense mais notre trèsor nous montre à chaque seconde qu'elle se bat comme une lionne.
Anaïs sera réopérée dans les semaines ou mois qui vont venir, de toute façon avant ses 6 mois pour préserver ses poumons.
Je ne sais pas encore où elle va être opérée. Le remplacement de valve mitrale chez des si petits enfants posent problème.
Nous irons donc là où ils savent vraiment le faire.
C'est pour cela que j'essaies de trouver des infos plus précises sur cette éventuelle intervention.
Il y a d'autres options possibles pour le cas d'Anaïs, mais toutes aussi "moches" les unes que les autres, et avec des suites lourdes et un résultat improbable.

Le quotidien n'est pas simple. Je dois me couper en plusieurs morceaux pour m'occuper de nos aînés (6 ans et 22 mois) et gérer les multiples rendez vous médicaux pour Anaïs, sans parler de ménage, cuisine et autres réjouissances féminines !!!

Gros bisous à vos 2 merveilles et gardons le contact !!!
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 14 décembre 2010 21:58:26
je comprend que ce n'est pas facile tous les jours surtout avec 3 enfants
J’espère que vous allez trouver la bonne opération pour Anaïs
Chez nous aussi l'avenir reste incertain pour Léonie car elle na qu'un ventricule
et sa ils ne pourront jamais lui en remettre un second
et puis cette valve qui fuit j'ai peur que ça ne s’aggrave avec les années ...
la culpabilité est grande pour moi notamment quand je pense que je la prive d'une future grossesse dur dur

je n'est pas pu reprendre le travail car ma puce a était plusieurs fois hospitaliser en urgence
je ne peut pas avoir confiance en une nounou je ne me sens pas le courage de la laisser.
et puis de toute façons aucune nounou ne veux d'un bébé qui a une cardiopathie on réparé et en plus des crise de tachycardie

mais pour le moment Léonie va "bien" elle marche elle rigole elle joue avec sa grande soeur
on garde espoir en espérant que la médecine va encore évoluer

notre retour c'est bien passé, Maddie était contente de nous retrouver surtout de revoir sa soeur

gardez espoir votre puce se bat très fort
donnez moi des nouvelles ...
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
dimanche 23 janvier 2011 00:29:39
Bonjour,
mon fils axel est né le 20 octobre 2010. le 25 octobre il a fait un choc cardiogénique a la maternité (il est devenu tout bleu). il a été transporté en hélico au chu de limoges.à limoges ils ont diagnostiqué une coarctation de l'aorte, une chose relativement fréquente chez les nourrissons.le cardiologue nous a donc envoyé le 27 octobre a purpan à toulouse pour le faire opérer. arrivé la bas, gros problème, les cardiologues diagnostiquent un syndrome de shone (coarctation de l'aorte, civ multiples, valve mitrale de type parachute like, aorte minuscule, ventricule gauche très petit).ils nous annoncent alors quil devra etre transféré sur marseille au plus vite pour étre opéré.il sera transporté le 2 novembre à la timone et opéré le 8novembre.
le professeur loic mace a réalisé une merveille sur notre fils, il a réussi a lui réparé son coeur entièrement sans sacrifier le coeur gauche. (en effet avec ce syndrome, il finit souvent par une opération consistant a sacrifier le coeur gauche et a faire fonctionner le coeur que du coté droit) il faut savoir que lenfant avec cette opération nest jamais guéri, il doit subir 3 opérations palliatives qui se termine généralement par une greffe cardiaque.
axel lui a eu la chance davoir eu a quelques millimetre près un ventricule gauche assez gros pour etre opérable etc.
il aura donc subi une plasti de l'aorte+ fermeture des civ+cia + fermeture du canal artériel.
nous sommes partis de marseille le 18novembre et rapatriés dans un 1er tps sur toulouse jusquau 22 novembre, puis rapatriés le 23novembre a limoges.
nous avons eu la malchance en arrivant de revoir partir axel en réanimation suite a une septicémie ou nous avons failli le perdre.il aura donc été opéré des valves antérieur de luretre
nous navons pas eu le courage de demander sur marseille quelles sera la progression de sa maladie ?
ce que nous savons cest que son ventricule gauche a réussi a accepter le travail qui lui était demandé et sest donc bien développé et est désormais de la meme taille que le droit.
nous sommes rentrés a la maison le 29 décembre 2010. cette année semble bien commencer, nous avons notre fils avec nous. :)
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 3 mars 2015 10:22:25
bonjour herve, j'ai suivi votre conversation , toutes mes sinceres condoloeances pour votre petit fils, je sais par quoi vos enfants son passer car j'ai vecu le meme parcours, hormis que mon enfant sa malformation n'a ete detecter qu'a 15 jours de sa naissance car entre temps aucun medecin ni pediatre n'avait vu quoi que ce soit, mon enfant a ete hospitalise a toulouse, subie une premiere operation , nous etions pleins d'espoir, puis apres 1 mois et demi hospitalisation, nous avons pu rentrer mais ce fut de courte duree, car 3 jours apres nous etions au urgence pediatrique de perpignan, et a nouveau notre bb fut envoyer a toulouse, la au bout de 15 jours on nous envoit a marseille pour une seconde intervention car cela et tellement complexe quil n'y a qu'un seul chirurgien qui peut la pratiquer, nous revenons sur toulouse 10 plus tard, mais l'etat de ntre enfant et tres preocupant, il nous quitteras le 16 mais 2014 a l'age de 3 mois et 3 jours,
si je vous raconte tout ca c'est que votre histoire ressemble a la miennes et qu'il et tres inportant de communiquer , de plus de partager avec d'autre parent qui on vecu la meme chose ,, je sais a quelle point cela et difficile, mais encore aujourdhui je n'arrive toujours pas a surmonter ma douleur, ni a faire mon deuil,
votre post date de 2009 , ca fait loin, mais malgre ca je me permet de vous contacter car j'essaye de prendre des contact, je ne sais comment exprimer, mais il faut avoir passer par des moments comme ca pour ce comprendre, pour moi g la sensation que ma famille mes amis sont tres present mais cela ne suffit pas , il ne comprennent pas toujours ce que je peu recentir au fond de moi
donc je cherche a communiquer avec d'autre parent qui traverse la meme epreuve que moi, je pense que c'est un moyen de continuer a avancer.
je vous remercie de m'avoir lu
cordailement une mam'ange
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
mardi 12 juillet 2016 15:32:59
bonjour,
je suis une maman d'une petite fille de 3 ans et demi qui souffre d'une fuite mitrale congénitale grade 3 donc elle doit se faire opereré pour réparer sa valve mitrale donc y'a t'il des témoignages de personne qui se sont fait opéré et par quel chirurgien et dans quel hopital car j'hesite entre neker et jaques catier de massy en plus je voudrai avoir l'avis de personne qui se sont fait opéré par le docteur belli ou le pr raisky
Kadi
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
jeudi 21 juillet 2016 22:28:55
Bonjour fatia,

Ma fille a été opérée à 4 mois pour une CIV. Comme elle souffre également d une insuffisance mitrale importante ma cardiologue a décidé de confier mon bébé au Dr Belli car selon elle " si il faut toucher à la valve mitrale il fera ça très bien". Avant de constater l insuffisance mitrale elle avait choisi un autre chirurgien.
Voilà la petite info que je peux partager avec toi.

Ma fille a maintenant presque 9 mois et sa valve est surveillée de près. Elle sera forcément opérée mais la cardiologue voudrait attendre 5 ans.

J aimerais bien avoir des nouvelles de ta fille car j ai l impression que les plasties mitrales ne sont pas si fréquentes chez les enfants si petits..?

Kadi
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
dimanche 24 juillet 2016 21:33:06
Bonjour,

Notre enfant a été opéré deux fois par le professeur Vouhé à l'hôpital Necker. Nous avons été très satisfaits des services : réanimation et cardiologie soins intensifs. Mais je ne connais pas l'autre hôpital qui doit aussi être très bien.

Les plasties mitrales ne sont pas fréquentes chez les petits effectivement. Ils ne les font que lorsque c'est le seul choix pour l'enfant. Il y a 11 ans on nous disait que l'on ne pouvait pas les faire avant l'âge adulte ou l'adolescence maxi. Aujourd'hui on ne dit plus ça. Il y a beaucoup de progrès... Nous aussi il est suivi de près pour la valve mitrale et aortique (deux plasties aortiques : une à 6 jours et une à 2ans et demi).

Bon courage plein de bonnes choses à vos enfants.
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
vendredi 9 septembre 2016 00:28:41
Bonjour,
Je suis la maman de Eliot il ya 6 ans lors de l eco morfologique des 6 mois on lui a diagnostique le syndrome de shone. A chaque eco qui on suivi son etat etait de pire en pire j etais vraiment deseperee . Je suis venue sur ce forum j ai pleure imagine le pire.
A la naissance la chef de cardiologie nous a annonce la premiere operation le lendemain matin elle ne pensait qu il puisse survivre car son etat etait encore plus mauvais qu elle avait pu voir au eco prenatal.
Il a ete operer encore a 3 mois 1 annee et la derniere operation la plus lourde ross konno a ces 4 ans .
Eliot va bien c est un garcon adorable qui adorore jouer au foot avec son papa non il ne pourra devenir joueur pro mais il joue court fait du velo .
Son parcour a ete plus difficile qu un autre enfant il a des peurs , il a des traces de ces moments complique. Mais c est garcon tres affectueur il a de la compation .
J ai poste ce message pour donner du courage au future maman qui decouvre cette pathologie et que le ciel leurs tombe sur la tete comme pour moi il ya 6 ans . ca vaut la peine de ce battre d accompagner votre enfant pleinement et possitivement.
Les medecins infirmiere aide soignante service sociaux sont formidable donne enormement de leurs personnes c est grace a leurs energie que j ai accompagne plutot que de subir ces moments.
Re: syndrome de shone : valve mitrale en parachute...
samedi 29 juin 2024 14:06:58
Bonjour,

Mon fils viens d'avoir ses 1 an et cette année a été mouvementée.

Il est né avec un syndrome de shone sévère. Après une opération a 9 jour pour son aorte il a par la suite toutes les 7 a 8 semaines subit 3 opérations a coeur ouvert afin de réparer sa valve aortique biscuspide stenosante. Son ventricule gauche est trop petit et ne se développe pas, sa valve sténose toujours, la prochaine étape devait être un opération de ROSS vers ses deux ans sauf que tout s'accélère... Se sera en septembre s'il tiens jusque là sans devoir y aller en urgence.

Y a t-il des personnes ici qui ont eu leurs petits qui ont subit une tel opération ? Comment vont-ils ?

J'ai pris jusque ici toutes les opérations au jour le jour en priant que tout irait pour le mieux enssuites mais aujourd'hui je fatigue car chaque fois ça va quelques semaines puis ça recommence et j'ai besoin de savoir que
des enfants vont bien...

Merci par avance a vous
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