Sujet du post :     syndrome de shone : valve mitrale en parachute...

Bonjour,

Notre enfant est né avec de nombreuses malformations cardiaques (syndrome de shone). Il a été opéré à 6 jours d'une plastie aortique et à presque 2ans et demi d'une commisurotomie aortique + d'un élargissement de l'aorte ascendante. A maintenant 3 ans il se porte à merveille.

Cependant, nous recherchons des informations et des témoignages de personnes connaissant ce syndrome ou des pathologies similaires pour échanger.

Merci et bonne santé à tous;

Au revoir.

bonjour je voudrais avoir plus sur le syndrome de shone .merci maman de nohann

Je connais qq'un dont la fille de 5 ans 1/2 et atteinte de la même pathologie, je lui transmets votre message.

Bonjour,
Nous avons des amis, dont leurs fils est atteint du même syndrome . Ce petit garcon a subit une intervention cardiaque en même temps que notre fille.
Ce petit garcon à 3 ans

Je transmet votre message a la famille

Cordialement

Jocelyne, La maman de Coralie

bonjour ma fille était atteinte du syndrome de shone, valve mitrale déformée, valve tricuspide,aorte rétrécie,ventricule gauche petit, cia, et les docteurs ont découvert ça a 2 semaines rien avant et ils n ont pas voulu l opérer , elle est décédée 1 mois apres c était le 14 sept 2008, bon courage a vous et a votre enfant...et une grosse pensée a mon ange!

Je ne connais pas bien le Syndrome de Shone.
En revanche, j'avais une valve mitrale en parachute aussi complètement atypique et malformée (sur un Canal atrio ventriculaire+ sténose pulmonaire). Les chirurgiens qui m'ont opérées n'en avaient jamais vu une comme la mienne. J'ai finallement une valve mécanique après 2 tentatives de réparations. Maintenant, je vais bien!
Je sais pas si je peux vous aider...
Bon courage en tout cas

Bonjour,

Katousi, je suis désolée pour votre enfant. Nous avons conscience que notre fils a beaucoup de chances. Théoriquement il n'aurai jamais dû être opéré mais les médecins ont changé d'avis quelques jours après sa naissance.

Merci aussi Flore Anne pour votre réponse. C'est rassurant de savoir que des personnes ayant une valve mitrale en parachute puissent se faire opérer et bien aller ensuite. Nous, on nous a dit que ce n'était pas opérable. Quant aux valves , on nous dit que ça ne se change pas chez les enfants car pas de valves artificielles petites... Puis- je vous demander à quel âge avez-vous subi une telle intervention ? On nous a tellement dit que les malformations de notre enfant étaient très rares et nous avions même subi des pressions pou arrêter la grossesse (IMG). Il est vrai qu'aujourd'hui, nous n'en revenons pas de le voir grandir aussi bien (tout comme son cardiologue d'ailleurs)

Nous savons que ce sont toujours des opérations lourdes, risquées et douloureuses... Nous espérons ne pas être trop confrontés à ces moments là et n'y pensons pas ! Cela dit, le médecin qui le suit refuse toujours de se prononcer (même un peu) sur son avenir (nous sommes conscients de la part d'incertitude) et il ne nous donne aucun renseignements réalistes ni concrets. Par exemple, c'est à nous de tout deviner : les limites de notre enfant, les incidences sur sa santé (fatigue, réaction à la fièvre...). Jamais il n'a abordé avec nous les "signes d'alarmes" et que faire en cas de malaise. Pourtant, c'est un excellent cardiopédiatre avec une très grande renommée dans un grand centre connu... Voilà pourquoi nous recherchons quelques renseignements ou témoignages... même si chaque cas est différent.

Au revoir

Bonjour,

Ma petite Clémence est née également avec le syndrome de shone
Opérére d'une coartation de L'aorte à 2jours de vie.

Clémence à un syndrome de shone qui est sévère, Valve Aortique petite, Mitrale petite les Pilliers sont étroits et les cordages sont courts, Hypoplasie du ventricule gauche, .... en faite elle a beaucoup d'obstacles dans son coeur !!! Et les termes sont si compliquè que je les oublie, y en a tellement :( Là elle rentre à Massy le 9.02.09 pour se faire opérer cette fois ci à coeur ouvert. Opération longue et périlleuse ils m'ont dit :( Ils vont lui enlever les obstacles qui genent en dessous de la valve aortique, puis ils verront si sa valve Aortique et vraiment petite !! Si ce n'est plus le cas, il ne la changeront pas (ce que nous éspèrons) dans le cas contraire, ils le feront de suite. Elle aura aussi pour la 2eme fois une coartation de l'aorte. Pour la mitrale, pas opérable pour le moment ils m'ont dit ... J'espère que tout ira bien, j'ai très peur
Bon courage à vous également

Bon Courage Mélanie, Je penserai fort à vous et à Clémence pour que tout se passe bien, sans trop de "surprise".
Mille gros bisoux

Courage à vous Mélanie et Clémence. Bisous

Merci beaucoup pour vos pensées et votre soutien
Flore Ann tu auras des nouvelles sur mon site, il y aura un lien vers celui de sa marraine
Biz à vous

Bonjour,

Mélanie, je vous remercie de votre réponse un peu tard. D'abord, je voulais vous souhaitez bon courage pour l'opération de Clémence car je sais que ce sont des moments très difficiles et stressants à passer.

Le diagnostic de votre enfant ressemble à celui de votre fille mais n'étant pas docteur difficile de savoir vraiment... Nous aussi on nous a dit que la mitrale n'était pas opérable chez les enfants...

L'an dernier c'était notre petit bonhomme de un peu plus de deux ans qui était opéré à la même période que votre petite. On lui a finalement fait une "commisurotomie aortique + élargissement de l'aorte ascendante". Mais il y avait une incertitude au départ comme pour vous... Ils avaient même envisagé la possibilité de remplacer une valve par la valve ou morceau artère pulmonaire... Finalement tout c'est bien passé et le chirurgien n'a pas eu besoin de faire cela. Il nous a dit avoir juste donner "des coups de bistouris dans les feuillets de la valve aortique" qui reste et restera trop petite...

Bref, c'est juste pour vous dire que tout c'est bien passé quand même et que depuis cette intervention notre enfant respire la forme et il est transformé. Je vous souhaite vraiment la même chose... On nous avait parlé de 15 jours d'hospitalisation si tout va bien et finalement ça avait été 10 jours. Il avait simplement un peu de tension à sa sortie mais il paraît que c'est classique.

Bon courage à vous et à votre petite...

Peut être pour vous rassurer un peu quant à la valve mitrale en parachute. J'en avais une aussi, avec pilier unique, abscence de cordage. anomalie très sévère et atypique selon les cardiologues et chirurgiens. Pourtant cette valve a commencé à fuire seulement à partir des années 2000 pour être opérée l' année dernière.
Bon courage, soyez confiants...

"Heureuse Famille" Merci pour votre message de soutien
J'aurais une question, Votre Enfant à t'il eu a traitement à sa sortie? si oui pendant combien de temps doit-il le prendre??
Car moi Clémence avait eu un traitement après sa 1ere opértation mais que quelques jours !!
je vous remercie pour votre réponse

Salutations

Bonjour Mélanie,

Excusez moi, j'avais changé de pseudo car je n'arrivais pas à valider mon message et je ne sais pas pourquoi...

En sortant mon fils avait de la tension (un peu) mais il n'avait aucun traitement à sa sortie d'hôpital. Nous étions très très étonnés car il prenait depuis un petit moment des gélules (faites sur mesure) de Propranolol (Avocardyl) avant son intervention. Depuis il ne prend plus aucun médicament et ne voit le cardiologue que tous les 7 mois et il est entré à l'école comme la majorité des enfants de 3ans.... Je vous souhaite bien sur la même réussite.

Nos enfants sont des "costauds" courageux qui surmontent de façon extraordinaire les opérations. La douleur est bien prise en compte. Cependant, le nôtre a été stressé après son opération (par la réanimation) qui l'avait semble-t-il traumatisé. Cela dit tout est rentré dans l'ordre très très rapidement...

Quel est le chirurgien qui va opérer votre enfant ?
Nous, on nous avait dit que nous n'avions pas le choix et que seul à Necker c'était possible (peut être pour nous rassurer des compétences du chirurgien..)

Encore une fois je vous souhaite bon courage et j'envoie une grosse bise à votre enfant.

Clémence sera opérée à Massy par le docteur Yves LECOMTE
merci pour votre réponse sur le traitement !!
j'espère de tout coeur que tout va bien se passer, je n'en doute pas mais g peur quand même
peur qu'elle souffre, peur qu'elle n'oublie pas, peur de la voir branchée car la première fois je n'étais pas là, peur qu'elle soit perturbé aussi et qu'elle ne soit plus la petite fille souriante qu'elle ai aujourd'hui...
merci en tous cas pour votre réponse

Bonjour,

vos craintes sont très légitimes. Nous avions les mêmes. Juste pour vous dire qu'une fois à la maison tout revient dans l'ordre même si il y a eu, il est vrai quelques cauchemars qui n'ont pas duré longtemps et peu fréquents..

C'est curieux mais notre enfant cardiaque est celui qui est toujours le plus rieur, de bonne humeur dès le réveil et une joie de vivre très impressionnante par rapport à notre deuxième enfant ! Il est aussi très câlin... En revanche, ce qui aura été dur aura été l'alimentation à l'hôpital qui n'était pas toujours bien équilibré et un peu compliquée pour des petits qui en plus sont malades et pas en forme pour faire des efforts de ce côté là. Cela dit d'un hôpital à un autre c'est très différent alors il ne faut pas généraliser...

Bon courage à vous et donnez nous des nouvelles si vous le pouvez...

Je modifie mon message juste pour présenter mes sincères condoléances à la famille de Clémence. Je suis bouleversée par cette triste nouvelle.

Je pense à vous. Bon courage.

Au revoir.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/02/09 13:50 par acaalm.

Bonjour à tous,
je suis enceinte de 36 semaines et ma gynéco a découvert un problème cardiaque sur mon petit garçon à l'écho du 6ème mois. Une semaine après rdv chez la cardiopédiatre et là le diagnostic : ventricule droit à double issue, petite civ, ventricule gauche plus petit que le droit et artère pulmonaire plus petite.

Puis le lendemain l'amniocentèse, au bout d'un mois terrible d'angoisses et de doutes, les résultats arrivent : d'un point de vue génétique tout va bien. Alors on repart de l'avant et on s'accroche pour lui.

Ensuite 2ème rdv chez la cardiopédiatre elle reste positive.

Puis la semaine dernière 3ème rdv chez la cardiopédiatre et là elle nous annonce que notre petit bout à aussi une valve mitrale en parachute mais que pour l'instant elle ne pas savoir ce qu'elle deviendra mais elle continue à rester positive et à nous encourager. Puis rdv chez pédiatre le même jour, avec un manque de tact elle nous demande si on a pensé à l'IMG, et là je m'effondre (se rend elle compte que je suis enceinte de 36 semaines et que mon bébé doit arriver dans un mois?). Elle s'excuse et nous dit qu'elle était obligé de nous posé la question pour savoir comment on se positionné et pour savoir si on était capable d'assumer ce qui nous arrive.

Toute ma grossesse a été difficile j'ai eu des petits soucis dès le début ; j'arrive au bout et je craque.
On part vers l'inconnu, je dois accouché le 11/05/09 et on ne sait pas quand est ce que l'on va devoir opéré notre bébé : soit à la naissance, soit à un mois, soit entre 4 et 6 mois. c'est dur de se projeter et d'imaginer se qui va se passer quand il sera là. J'ai peur. Heureusement j'ai mon conjoint et ma famille qui me soutiennent, mais je sais qu'ils ne ressentent pas les choses de la même manière que moi, et qui est difficile de leur faire part de toutes mes angoisses. Je suis quelqu'un de très solide d'habitude et je ne veux pas les inquiéter sur mon état. C'est pourquoi je recherche des témoignages de parents dans le même cas que moi ou qui ont déjà vécu les interventions de leur bébé. J'ai besoin d'être rassurée même si je sais que chaque cas est différent.

En vous remerciant d'avance.

Bonjour Nyny,

Je suis désolée pour votre bébé.

Nous sommes nous aussi passés par là. 1er diagnostic à la 2ème écho de controle : anomalie au coeur gauche puis un mois plus tard : hypoplasie du coeur gauche puis de rebondissements en rebondissements terribles. Nous avions enchaîné les espoirs et les désespoirs avec une très forte pression pour l'IMG. Bref, il est né et finalement les certitudes ne sont arrivées qu'après sa naissance. Son aorte a grossi après la naissance et il a pu être opéré ce qui avant son arrivée était totalement inconcevable.

Tout ça pour vous dire : tenez bon et bon courage dans cette horrible attente ! Ce qui nous a fait tenir était de nous dire qu'il ne souffrait pas temps qu'il était dans le ventre et qu'ensuite nous verrions. Je sais que c'est dur mais il ne faut pas trop se projeter.

Chaque cas est différent et je ne connaîs pas la pathologie de votre bébé. je peux simplement vous dire que mon loustic de 3ans et demi qui était condamné avant de naître se porte à merveille mais il a tout de même dû subir 2 lourdes interventions cardiaques. En fait, temps que l'enfant n'est pas né il est difficile d'avoir des certitudes, seulement des grandes lignes et des probabilités.

Dans quel hôpital allez-vous accoucher ?

Je reste à votre disposition si vous avez des questions. Mon enfant vit toujours avec sa valve mitrale en parachute car ce n'est pas opérable si j'ai bien compris.

Au revoir et encore bon courage.

bonjour acaalm,

je vous remercie pour votre message de soutien, je dois accoucher sur montpelier au chu arnaud de villeneuve et mon fils sera suivi sur marseille.

je voulais vous demander comment avez vous vecu votre accouchement, si on vous a enlevé votre fils tout de suite ou si vous avez pu en profité un petit peu avant l'intervention.
j'ai peur que la séparation soit brutale. j'ai peur d'être privé du bonheur de mettre au monde mon bébé(c'est mon premier).

et comment c'est passé l'intervention ?avez vous eu des informations au fur et à mesure de l'intervention? avez vous pu le voir le jour même? et estce qu'on vous à rassurer après l'intervention ou est ce qu'on vous laissez encore avec des doutes?

le plus dur c'est toutes ces questions qui passent par la tète, tout le temps...et la plus terrible pourquoi moi? suis je coupable?
mon conjoint et moi revons d'une famille nombreuse mais il est vrai que depui s quelques mois on se demande si on sera capable de lui faire des frères et soeurs, j'espère qu'on oublie tous ces doutes et ces craintes.

je vous remercie encore et vous embrasse bien fort vous et votre petit "loustic".

Bonsoir,

J'ai accouché dans le même hôpital que là où mon fils s'est fait ensuite opéré. J'ai eu beaucoup de chances.

Pour mon accouchement, comme j'avais peur que mon bébé arrive plus tôt (vu que sa grande soeur avait 15 jours d'avance) j'ai un peu insisté pour avoir plusieurs RDV avant la date prévue. Ensuite, la naissance devait être programmée mais quand je suis arrivée le travail était commencé. je pensais être stressée (je l'étais terriblement).

J'avais très peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas savoir aimer mon enfant (de peur de trop m'y attacher), de ne pas pouvoir le regarder... Bref, tout s'est bien passé...

Tout s'est bien passé, des infirmières et sage-femmes très, très gentilles. Je pense qu'elles chouchoutaient les parents qui avaient de gros soucis. Ca été un accouchement normal avec quelques difficultés pour sortir le bébé mais rien de grave. Une fois né, on m'a laissé voir mon bébé et j'ai eu l'impression que le temps était long et je m'inquiétais même de ne pas voir de cardiologue !

En fait, quelques heures après sa naissance (après les soins courants...) on me l'a retiré pour l'emmener en cardiologie dans un autre bâtiment et il a été mis sous prostaglandines (perfusion) pour éviter que le canal artériel se referme. Ainsi il ne risquait rien dans un premier temps. Le soir même je suis allée lui rendre visite et il a eu sa première échographie cardiaque où aucun docteur ne pouvait se prononcer sur son sort. quelques jours avant sa naissance, le cardiopédiatre nous avait dit qu'il était inopérable... Nous avons attendu patiemment en nous concentrant sur le moment présent : profiter de ce petit bout qui n'était pour rien dans notre chagrin. Nous lui avons donné tout notre amour. C'était dur mais on arrive à surmonter cela tellement l'amour de notre enfant est fort.

Au bout de plusieurs jours, son aorte avait grossi alors les docteurs nous ont proposé l'opération. Celle-ci était très risquée et nous avons failli le perdre mais ensuite tout s'est bien passé. Il a très vite récupéré vu ce qu'il avait vécu. Il a été opéré à Necker (Paris).

Le corps médical tient compte de la souffrance éventuelle de l'enfant et adapte vraiment les traitements. Le nôtre n'a pas souffert quand il était sous prostaglandines contrairement à tout ce que l'on nous avait dit. Il dormait profondément comme si il était à la plage (sur le dos les bras derrière la tête) ! Ce qui est choquant c'est la réanimation. C'est dur mais les infirmières expliquent tout et sont très gentilles. J'ai pu lui donner son biberon quand il allait mieux.

J'ai allaité mon fils pendant 6 mois sauf une période à l'hôpital car les examens du lait n'étaient pas parfaits. Il a ainsi bénéficié de mes anticorps.

L'idéal serait pour vous d'accoucher dans le même hôpital que là où sera suivi votre enfant. Nous avions rencontré une psychologue qui nous avait expliqué tout le déroulement et j'avais craqué quand j'avais su qu'on allait nous retirer notre bébé et finalement tout s'est bien passé car il n'était pas loin et je pouvais aller le voir n'importe quand.

Vous a-t-on parlé d'éventuelle opération pour votre bébé ?
Une chose est presque sure, vous allez passer de nombreuses échographies cardiaques et probablement avoir des avis divergents, qui évoluent dans un sens puis dans l'autre. Je me rappelle que nous, le sang ne circulait pas dans le bon sens (bébé non viable) et pourtant depuis qu'il est né ça ne s'est jamais produit.

Je vous laisse et ne craignez pas vous saurez aimer votre enfant et surmonter l'épreuve de la naissance dans de telles conditions. Nous aussi nous avions un peu culpabiliser mais nous n'y sommes pour rien. C'est la "faute à pas de chance". Nous avons une aînée sans soucis cardiaque ! Il est clair que désormais nous vivons au jour le jour et ne pensons pas souvent à l'avenir pour ne pas s'inquiéter...

Il va aussi falloir vous faire entourer et soutenir matériellement et psychologiquement. La famille et les amis ont eu un rôle très important pour nous.

Bon courage et je viendrai prendre de vos nouvelles mais je pars une semaine en vacances et n'aurai pas internet.

Je pense bien à vous. A bientôt.

bonjour acaalm,

je vous remercie de me répondre, vos messages me vont droit au coeur et me rassurent.

pour l'anomalie de mon bébé ( le ventricule droit à double issue) la cardiopédiatre nous a dit que c'était curable, une à deux opérations et il serai guéri. mais ce qui m'inquiète aujourd'hui c'est l'annonce la semaine dernière de la malformation de sa valve mitrale (en parachute). la cardiopédiatre nous dit qu'elle ne peut pas savoir ce qu'elle deviendra... ce qui est inquiétant aussi c'est de se dire que malgrès tous les examens effectués on n'ai jamais à l'abri d'une autre mauvaise nouvelle.

je vous tiendrai au courant de la suite des évènements. en attendant je vous souhaite de très bonnes vacances et de profiter pleinement de votre petite famille.

Bonjour Nyny,

Je suis revenue de vacances et nous avons eu beau temps dans l'ensemble. Les enfants se sont bien amusés.

J'espère que vous allez bien malgré tous les tracas pour votre bébé. C'est rassurant de savoir que la pathologie de votre enfant est opérable (nous, ce n'était pas le cas avant sa naissance).

Nous, on nous a dit que la valve mitrale en parachute n'est pas opérable chez les petits et que l'on ne peut faire que du "bricolage" très risqué. Cela dit, notre enfant de trois ans et demi vit parfaitement avec car elle est "adaptée". Bref, quand on le voit courir ou sauté on est loin de penser qu'il a quelque chose au coeur... J'espère sincèrement qu'il en sera de même pour vous.

J'espère que vous rencontrerez des docteurs sachant vous expliquer simplement la pathologie de votre bébé et que vous n'aurez aucune pression car c'est déjà tellement dur. Nous avons eu, pour notre part, beaucoup de pression pour que nous pratiquions l'IMG et à côté de cela personne nous avait vraiment expliqué la pathologie complexe de notre enfant. C'est seulement à la suite de sa seconde opération, au détour d'une conversation avec le chirurgien, que nous avons découvert que notre enfant avait le syndrome de Shone. Surtout, n'hésitez pas à leur poser des questions et même plusieurs fois la même si vous voulez obtenir des réponses précises. Bien sur, personne ne pourra jamais prévoir l'évolution d'une pathologie qu'elle qu'elle soit... Cette incertitude n'est pas toujours facile à vivre mais personne n'est à l'abri de découvrir le moindre ennui de santé grave de son enfant et cela à n'importe quel âge .

Nous, notre enfant est né à Necker (Paris) et il a été opéré deux fois là-bas. Le chirurgien qui l'a opéré est très compétent. Il reçoit des enfants de toute la France (et même plus loin).

J'espère que vous arrivez à vivre la fin de votre grossesse le plus sereinement possible malgré tout le stress inévitable. Une psychologue à l'hôpital nous avait dit que l'enfant ne ressentait pas tout cela et qu'il lui était bien difficile de faire la différence entre les pleurs ou les rires de la maman. Il ressentait les secousses et c'est tout. C'est rassurant de savoir ça. En tous cas, notre bonhomme est né serein et calme alors que la grossesse avait été très stressante tandis que sa grande soeur était agitée, dormait peu... malgré une grossesse sans histoire importante.

Bon courage à vous.
A bientôt.

Bonjour acaalm,
je suis à 38 SA et le temps est long, il me tarde que mon fils arrive.... une fois qu'il sera là on saura enfin et on arretera de vivre dans le doute. Et puis il nous restera plus qu'a se battre pour lui. Mardi prochain je monte à Montpellier ( à 2 heures de la maison) j'ai un rdv avec la gynéco, ensuite je reste la haut. J'ai la chance d'avoir mon frère qui habite juste à coté du CHU. C'est plus rassurant d'être sur place pour l'accouchement.
Je continuerai à vous donner des nouvelles.

A très bientôt.

bonsoir
ma question s adresse a Nyny
Tout d abord je vous souhaite bon courage pour cette dure epreuve .
Ma belle fille doit en principe accoucher courant mai(vers le 15).
au cours de la 2 echo il a etait decele un ventricule droit à double issue, ventricule gauche plus petit que le droit
plus un legere fente de la luette.
S en est suivis toutes la batteries de test genetiques,tous negatifs.
un premier soulagement;petit soulagement.
l accouchement est prevue a montpellier ,oui j ai oublier de vous dire mon fils habite a perpignan.
l operation est normalement prevue a Marseille.
ma question est la suivante :que vous a dis la gyneco concernant l accouchement?
accouchement declenche a une date prevu?
ou attendre que cela vienne normalement?
C est la 2 solution que la gyneco de ma belle fille envisage;
cela nous angoisse un peu,sachant les risques encourues;
montpellier est quand meme a 200 km de perpignan.
Merci de me lire encore une fois bon courage

Bonjour Hervé,
On dirait que nos histoires se ressemblent énormément... j'habite à coté de Perpignan!! et ma date prévu d'accouchement est le 11 mai!!
Ma "nouvelle" gynéco (celle de Montpellier) veut laisser faire la nature et attendre que bébé se décide à arriver, elle m'a expliqué que ils ont laissé tomber les déclenchements pour les mamans comme nous un peu loin, car en effet surtout si c'est un premier bébé elle considère que nous avons le temps d'arriver!! Et en plus l'avantage du déclenchement c'est que l'équipe qui nous suit soit là au moment ou bébé arrive et que malheureusement dans la plupart des cas des déclenchements l'accouchement tarde un peu et que bébé arrive quand l'équipe est partie et une autre a pris le relai. De plus le déclenchement augmente le risque de césarienne.
Moi j'ai la chance d'avoir mon frère qui habite à 5 minutes du CHU arnaud de villeuneuve, et mardi prochain (le 28) c'est le grand départ pour Montpellier, je reste habiter la bas le temps nécessaire.

Mais je sais que si la distance vous angoisse et que vous avez peur de ne pas arriver à temps il ne faut pas hésiter à en parler ou reparler au gynéco et peut être qu'il envisagera de faire un déclenchement. En tout cas il faut lui dire ses craintes.

Ce que vous pouvez faire aussi et que j'ai fais, c'est de prévenir la maternité de Perpignan (pour moi clinique St Pierre) de votre cas et que si bébé se décide à arriver plus rapidement que prévu que vous alliez à la maternité et que eux s'occuperai de faire le transfert à Montpellier en ambulance ou autre. Comme çà ils vous connaissent et ils sauront quoi faire le temps venu.
En effet le 30 mars mon bébé nous à fais une petite frayeur et j'ai bien cru qu'il allait arriver! j'ai eu enormément de contractions donc direction la clinique. La sage femme à réussi à les contrôler au bout de quelques heures mais elle avait tout préparer pour le tranfert au cas où. Ils m'ont garder quelques jours puis je suis sortie. Depuis je suis retournée une autre fois à la clinique car pareil j'ai eu pas mal de contractions et c'est rassurant de voir une sage femme; Même si on y va pour rien c'est pas grave, on ne les dérange pas, elles sont là pour nous, pour nous rassurer, et dans les cas comme les notres elles sont particulièrement attentives.

Je pense qu'on risque de se croiser les semaines à venir dans les couloirs du CHU... si votre fils ou votre belle fille veulent me contacter c'est avec grand plaisir, nos destins se ressemblent tellement, et dans ces moments là je pense que parler avec des personnes qui vivent exactement le même chose que nous peut nous faire du bien.

Je suis suivi à Montpellier par le Dr Menard (gynéco) et par le Dr Guillaumont (cardiopédiatre), peut être avons nous la même équipe!
N'hésiter pas à me poser d'autres questions.
Bonne soirée

Merci de votre reponse
Nous les "grands parents"habitons Argeles sur mer,et nos enfants perpignan.
C est bien la meme equipe qui suit ma belle fille a montpellier.
nous nous voyons demain dimanche,et je leur ferais part de vos remarques.
A bientot
Herve

BONSOIR NYNY
Il est maintenant 22 h et une longue journée se termine.
Les questions que nous nous posions pour l accouchement
sont maintenant derierre nous.
hier soir ma belle fille a commencee a avoir de forte contraction,
appel au SAMU,depart pour l hopital de Perpignan,qui au regard du dossier
a fait transferer ma belle fille sur le chu Arnaud de villeneuve.
Et a 12h40 arrive Mateo avec 3 semainnes d avance.
pour l instant il est en couveuse,et nous attendons la suite.
Je ne manquerez pas de vous tenir au courant de la suite des evenements
a bientot
herve

Bonsoir Hervé,

je viens souhaiter une belle vie à ce petit battant qui arrive dans vos vies.

embrassez le et félicitations aux parents (et à vous bien sûr)

Bonjour à vous,

Et félicitations pour ce petit Matéo!

Ma fille n'a pas la même malformation ( TGV et CIV) mais c'est juste pour vous dire qu'elle a été suivit sur Montpellier (et elle l'est encore), après son opération qui a eut lieu à Marseille. Nous sommes en Lozère et Emma est née à Marseille et a été opérée à 16 jours de vie. J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme et elle a montré son jolie visage que la veille de la date prévue alors que j'avais des contractions depuis pas mal de temps. J'ai été déclenchée et toute ceci a finit en césarienne car ma miss s'était coincée au noiveau de mon bassin...bref, un peu chaotique comme premier accouchement mais bon...Après son intervention, nous avons été rapatriés sur Arnaud de Villeneuve et leus équipes sont supers, gentils, attentifs à nos bébés, on s'est senti "comme à la maison" ( et puis pour nous, quel régal d'être à côté de chez mes beaux-parents...et bientôt de retour en Lozère...)

Tout ceci pour vous dire que vos bébés sont et seront de grands champions! C'est clair que c'est dur de voir son bébé branché mais vous verrez votre force décuplée et vous en serez même ébahis! C'est normal de stresser, forte ou moins fortes, face à la douleur et à la souffrance des siens, on est toutes pareilles.

Si je peux vous aider en quoi que se soit , si vous voulez des renseignements sur la Timone et la maison des parents, sur Arnaud de Villeneuve, je suis à votre dispo et si vous le permettez, je suivrai les histoires de vos combattants car nous avons la même cardio pédiatre et que les couloirs de la Timone enfant n'ont plus de secrets pour nous...
Bon courage à vous, des millions de poutoux à Matéo, des caresses au bidon de Nyny et à bientôt pour de bonnes nouvelles j'espère.

Alexandra et Emma, 2 ans aujourd'hui et qui va très bien, opérée à 16 jours par le professeur Métras et toute son équipe, merci encore à vous!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour!!
Je tiens tout d'abord à féliciter les parents du petit Matéo et souhaiter une belle vie pleine d'amour à ce petit bout de chou. J'espère qu'il sadapte bien à sa nouvelle vie en dehors du ventre de sa maman.

Un grand merci à Alexandra : les messages comme les votres me font du bien, ils sont pleins d'espoir...
Je serai ravie de correspondre avec vous. Vous qui êtes déjà passé par là avec votre petite Emma...
J'aimerai savoir comment çà se passe à la Timone pour les parents, si il existe un lieu ou l'on puisse vivre pendant que notre bébé est hospitalisé, si çà se trouve sur la Timone ou plus loin (je ne connais pas du tout Marseille). Je me pose plein de questions d'ordre pratique.


Je vous embrasse à tous.
Herve, j'attends avec impatience des nouvelles de votre petit fils!!

Bonsoir
Tout d abord un grand merçi a tous pour vos encouragements.
Aprés 2 jours a montpellier nous voila de retour a Argeles ,angoisses
a attendre la suite des évenements,et de tout ce qui attend Matéo.
IL est pour l instant sous prostaglandine,en attendant l operation.
Qui en principe ne saurait trop tarder.
Il a quelques convultions,et les soignants disent aux parents que cela
vient de la prostaglandine.
Avez vous connus les memes problemes?
Je repose la meme question que Nyny,mais bon les des cas se ressemble
beaucoup:ma question concerne la timone et l hebergement des parents;
toutes vos réponse nous seront profitables.
A bientot
Herve

Bonjour, j'ai 31 ans et je viens d'apprendre aujourd'hui que j'ai le syndrome de shone. Il parrait que je suis née avec cela... C'est un choc pour moi... J'ai eu une coractation de l'aorte a 6 semaines et un ajout d'Une valve mitrale mécanique a 12 ans.. J'ai même eu 2 enfants! Mais depuis 5 ans, mon état s'est détérioré et de tests en tests, voici le diagnostic aujourd'hui... J'ai fait de la recherche sur le sujet, sur internet, mais je n'ai pas trouvé grand chose, J'aimerais en savoir plus et surtout, savoir ce que je peux faire dans mon quotidien pour m'aider davantage. Un gros merci car je peux profiter le plus longtemps possible de mes cocottes!!!

Coucou,

Désolée pour la réponse tardive mais hier soir, je ne suis pas venue sur le forum.

Alors il existe donc la maison des parents dans le parc de la Timone, l'entrée se trouve sur le boulevard Baille. On peut y accéder aussi par la Timone mais là, ça se fait à pieds. On peut garer sa voiture et elle y est gardée en toute sécurité puisqu'il y a un grand portail et les entrées sont" gardées" par un code et ils changent d'ailleurs très régulièrement ainsi que la porte d'entrée de la maison. Ce sont donc des chambres avec salle de bain et sanitaire et des grands placards, un téléphone ( on peut recevoir les appels mais pour en donner, il y a des cabines). Il faut y faire le ménage bien sûr mais cela reste privé le temps de notre présence. Pour le reste, tout est commun: le grand salon, la salle à manger, la cuisine. Dans celle-ci, des placards et la moitié d'un frigo ( à moins que cela est changé depuis 2 ans) attribués à chaque chambre et là aussi, il faut faire le ménage à tour de rôle avec une tache particulière à effectuer ( selon le nom de la chambre, vider les poubelles par exemple....) Il y une pièce avec machine à laver et sèche-linge...dans la salle à manger, un espace de jeux pour les enfants et aussi à l'étage une salle télé et une salle avec internet.Vous pouvez recevoir de la visite également mais il faut demander et prévenir la directrice avant. Pour les courses, il y a des magasins en face et un peu plus haut sur le bvd.

Pour y avoir droit, il faut qu'il y est de la place et c'est à votre arrivée dans le service que l'assistante sociale se chargera de votre demande. Il faut le faire desuite en arrivant. Rassurez-vous, dans le cas où il n'y est plus de place, d'habitude, on peut rester avec notre bébé dans sa chambre. Normalement, un seul des parents restent ( il y a un hotel ibis juste à côté de la timone et il serait bon de voir avec eux s'ils ont une place dans le cas où...) Vous serez peut-être au 6 ème étage et là, ils sont supers sympas et très gentils, quand au 11 ème étage, il y a beaucoup de box et là, pour dormir, c'est sur un fauteuil car pas de place pour mettre un lit. Mais pas de soucis, d'habitude, nos loulous sont d'abord au 6 ème puis après l'intervention, ça sera au 11ème et là, il y a des chambres mais pas beaucoup ( on a eut cette chance car Emma était toute petite et qu'ils souhaitaient que l'un de nous puisse rester avec elle. elle avait 22 jours) mais je vais croiser les doigts pour que vous puissiez en bénéficier tous les 2.
Voilà pour les infos. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.

Hervé, pour la prostaglandine, Emma en a eut aussi mais elle n'a pas fait de convulsions mais elle n'en a pas eut beaucoup. Cela est peut-être dû à sa malformation?...je ne connais pas du tout la malformation de votre petit fils, désolée...mais si vous voulez plus de renseignements concernant ces convulsions, vous pouvez peut-être ouvrir un autre post et là, les gens touchés vous répondront mais je crois qu'il faut croire ce que dit le personnel soignant, ils connaissent tout cela.
Emma m'appelle, désolée, je vous laisse pour le moment mais je pense bien à vous.
Je vous souhaite plein de courage pour les jours à venir. Plein de bisous à Matéo et au futur bébé de Nyny.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merçi de votre reponse Alex
Vos renseignements seront bien utile aux parents de Mateto,
il part en principe lundi a la timone,pour l operation.
pour l instant tout suit son cours.
hier il a eut la jaunisse et a etait placé sous uv,
il gigote toujours autant.
A bientot
herve

Bonsoir
et encore 48heures d angoisse,
depuis la nuit de ve a sa Mateo a une
enterocolite,ce soir apparament cela va mieux.
Depart sur Marseille peut etre demain.
Si vous avez des infos sur cette maladie
je suis a votre ecoute.
Merci
HERVE

Cher Hervé,

Bon, zut de zut...pour l'entérocolite, ça arrive malheureusement. J'ai une amie qui a eut une petite fille il y a un an et elle en a souffert. Aujourd'hui, elle va bien, descend en contrôle quelques fois sur Montpellier à Arnaud de Villeneuve d'ailleurs et même si cela n'a pas été facile ( elle était toute petite, 2 kg et quelques) , elle va très bien à présent. Par contre, je ne saurai pas vous dire plus sur celle-ci, à part que ça touche les intestins ( comme une grosse gastro dû à un rotavirus en fait et c'est fréquent aussi dans les collectivités, genre hôpital) et que ça arrive souvent chez les prématurés...mais ça, vous le savez déjà! lol. Etant plus fragiles, ils sont plus touchés.
Je croise les doigts pour le départ de demain, vous nous tenez au courant, d'accord?
Pas de nouvelles de Nyny, petit bouchon aurait-il montré son petit nez?...j'espère que tout se passe bien pour eux?...je languis de savoir...
Allez, on positive, même si cela est dur, il faut rester le plus confiant possible, vos bébés et petits enfants le sentent et ça, c'est leur force. Bon courage et plein de doux bisous à Matéo.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous !!
Et non mon petit bout ne veut toujours pas se montrer! j'attends avec impatience son arrivée mais il se fait désirer! Hier j'ai eu pas mal de contractions assez fortes mais elles se sont calmées dans la nuit at aujourd'hui c'est le calme plat.

Lundi c'est le terme de ma grossesse, j'ai rdv au chu arnaud de villeneuve et si il n'est toujours pas là on programmera le déclenchement.

Je pense très fort au petit Mateo, peut être est il déjà à Marseille? J'envois tous mon courage à ses parents. Tenez nous au courant de son évolution.

Bonne journée et gros bisous à tous.

Nyny.

Bonjour
Aux dernieres nouvelles Mateo part sur Marseille aujourdhui
operation prevu jeudi si tout va bien.

On croise les doigts,il y a deja eu tellement de contretemps,
une fois manque de place(nous nous pensons plutot pont du 1 mai)
puis etat de sante de Mateo,puis re manque de place.
Bon maintenant apparament c est regle.
Bon courage a Nyny
Herve

Bonsoir
Vendredi 08 Mai Mateo n est toujours pas opere.
Les parents angoissent enormement,il faut dire que
a la Timone il est apparament difficille d obtenir
des informations concernant le bebe.
Cette apres midi 3°jour a Marseille et pour la premiere fois
ils ont pu voir un médecin qui leur as explique que Mateo
n etant pas completement retabli de son enterocolite il fallait
attendre encore un petit peu;peut etre lundi.
le cardiopediatre avez dit que l operation devait en principe
etre faite avant le 14° jour?
Quand pensez vous?
Quelles sont vos experiences?
NOus angoissons nous aussi énormement?
Merci de votre soutien

Cher Hervé,

Euh alors je n'ai pas d'expérience vis à vis de l'opération de Matéo car je ne sais pas exactement ce qu'ils vont lui faire...en ce qui concerne l'entérocolite, c'est sûr qu'il vaut mieux qu'il soit complètement rétablit avant de tenter une opération car ça doit quand même le fatiguer et il faut qu'il soit en forme pour son opération du coeur. La chose positive, c'est que bientôt, tout ceci sera derrière vous et qu'enfin, son opération pourra être effectuée.

En ce qui concerne le manque de place, c'est fort probable car il y a malheureusement beaucoup de monde qui attend ( on nous avait dit aussi que s'il n'y avait pas de place en réa, Emma ne serait pas opérée le jour dit et puis heureusement, il y en a eut mais je comprends très bien votre angoisse et votre inquiètude, les jours sont longs quand on est dans les hôpitaux) mais dîtes-vous que Matéo prend des forces pour sa future opération. Nous, on a attendu 15 jours après sa naissance (en règle générale, cet intervention est réalisée dans les premiers jours de vie ) car le professeur n'était pas là et si nous avions habité plus près, ils nous auraient probablement fait rentré à la maison avant son opération ( elle saturait très bien,elle grossissait bien et allait bien mais ce n'était pas la même malformation puisque nous c'était une TGV et CIV, donc, pas du tout la même chose)...mais bon, l'un dans l'autre j'étais bien contente d'être là-bas car ça fait quand même assez peur et au moins, si il y avait eut un soucis, on était déjà sur place! Dites-vous que chaque cas est unique et que l'on peut juste vous faire profiter de notre expérience mais qu'on ne peut en rien vous certifier que cela se passera à telle date ( ça dépend de comment réagit l'enfant, comment il supporte sa cardiopathie, etc...) tous ces facteurs là ne sont pas malheureusement réunit au même moment et cela fait l'attente dans laquelle se trouve votre fils et votre belle-fille.
Le cardiopédiatre vous avez donnez un ordre d'idées de cette intervention, mais là, c'est la guérison de l'entérocolite qui est essentielle et quand Matéo sera guérit, ça risque de s'enchainer très vite alors gardez le moral, le jour J va bientôt arriver! Je croise fort les doigts pour que tout aille bien.

Pour les docs, il ne faut pas hésiter à être là quand ils passent et si on vient à être absent lors de leur visite, il faut aller les trouver, quite à attendre dans le couloir qu'il en sorte un, pour nous, ça marchait bien. Mais au fait, à quel étage se trouve Matéo? Au 6ème ou au 11ème?

Pas de nouvelles de Nyny?...Ah, petit bout aurait-il montré son petit nez? Je l'espère de tout coeur! Bientôt, vous serez ensemble à Marseille et ça, pour le moral et pour faire passer les jours plus vite, vaut mieux avoir des gens que l'on connaît et qui sont dans la même situation que la nôtre, ça redonne la force et le courage qui manque parfois.

Je pense fort à vous, plein de poutoux poutoux à Matéo, et plein de courage pour vous et vos enfants et à Nyny bien entendu!
J'attends les bonnes nouvelles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci Alex
Vos messages sont autants d encouragements
et croyez que nous les apprecions énormement.
En ce moment le petit Mateo est au 2° etage.
JE ne sait pas a quel etage il y a des travaux?
Je crois au 6°.
Lundi nous partons a Marseille rejoindre les enfants,
pour les soutenir un peu.
A bientot pour je l espere de bonnes nouvelles.
Herve

Cher Hervé,

Juste un petit mot pour vous dire de saluer vos enfants et n'oubliez pas, plein d'amour, de force et de courage et Matéo sera prêt pour son opération.
Je ne savais pas qu'il faisait des travaux au 6ème ( il y a 2 ans, il était en bon état) mais bon, le principal, c'est que tout aille bien, qu'importe l'étage.
Si vous avez accès à internet pour nous donner des nouvelles, je suis preneuse bien sûr! Encore une fois, bon courage, l'entérocolite guérit, Matéo sera opéré et vous devriez reprendre une vie plus "normale"...
Bisous bisous et idem, j'attends avec impatience les nouvelles de Nyny et de son bébé.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Je passe pour souhaiter plein de bonnes choses au petit matéo et bon courage à la famille.
Bon courage à Nyny pour la dernière ligne droite... Bébé va bientôt arriver.
Meilleure santé à Chantal.

Quant au syndrome de shone, moi non plus je n'ai pas trouvé grand chose comme information.

Au revoir et bon week-end à tous.

Bonjour à tous !!
Ca y est mon petit Pierre est arrivé!! le 13 mai à 6H22 et il nous a fait une sacré surprise : il se débrouille très bien tous seul malgrès son petit coeur malade.
Il a passé une semaine en réa mais il avait besoin d'aucune machine il etait là juste en surveillance. Les médecins attendaient que les pressions dans son coeur soient stabilisées. Il a développé une sténose pulmonaire qui pour l'instant lui rend bien service ce qui nous a permi de rentrer à la maison hier!!
Mais toutes les nouvelles ne sont pas si rejouissantes, en effet sa cardiopathie est plus complexe que prévu et les médécins nous dirigent vers une intervention différente que celle qui était prévu. Il vont lui faire une dérivation cavo-pulmonaire. Il aura un seul ventricule ( le droit) sur lequel sera branché l'aorte, et il aura un circuit extérieur au coeur pour son artère pulmonaire. L'intervention se fera en 2 temps ; une premiere intervention vers 6 mois et une autre vers 3-8 ans.
Mais pour l'instant je profite au max de mon petit bout il est adorable et c'est un champion.
Et aujourd'hui je peux le dire c'est vrai il faut faire confiance à ces petits bouts il sont beaucoup plus costaud que ce qu'on croit
Je vous embrasse et j'espere que le petiy matheo va bien

Coucou Nyny,

Félicitations pour ton petit Pierre qui est effectivement un grand champion! Mais je n'en doutais pas! Profites en bien car tu verras, ça passe vite et tu n'auras pas le temps de souffler que hop, il marchera et commencera les bêtises, si si je te jure!
Pour Mathéo, c'est plus compliqué mais pas par rapport à sa cardiopathie. Il a eut une entérocolite et à fait une infection dû au cathéter. Aux dernières nouvelles, ils attendaient encore pour l'opération.
D'ailleurs, si vous passez par là Hervé, on attend les nouvelles de votre petit-fils...
Profites bien de ton bébé, fais lui de gros bisous pour moi et passe de temps en temps si tu le souhaites pour nous dire comment il va, d'accord? et toi aussi bien entendu.
Plein de courage pour la suite.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir
Je ne vais pas pour l instant trop m etendre,
la douleur est trop intense.
Mateo le petit ange de nos enfants s en est alle
rejoindre les petites etoiles le lundi 25 mai,
Mais je reviendrai dans quelques jours plus
longuement.

Merci pour tout ALEX
et courage a NYNY
HERVE

Oh cher Hervé, je suis tellement désolée pour vous et vos enfants...

Je cherche depuis hier soir comment vous apportez mon soutien mais mis à part ces quelques mots de condolénaces, je ne sais pas quoi faire...

Je suis si triste et si peinée pour vos enfants, personnes ne devraient subir tout cela...la maladie, les soins, la disparition d'un enfant...je pense très fort à vous et à vos enfants, je pense immensément à votre petit ange au très beau prénom qui s'en est allé rejoindre ses petits copains au jardin des étoiles. Je suis sûre qu'ils l'accueilleront les bras ouverts et de là-haut, il vous enverra son amour et vous remerciera encore et encore de l'avoir tant aimé lors de son passage sur Terre.

Si vos enfants ont besoin de réconfort, ils peuvent venir ici, ouvrir un post et vous verrez qu'ils ne seront pas seuls dans cette épreuve. Beaucoup de parents malheureusement sont dans le même cas qu'eux et ils se battent pour ne pas qu'on oublie leurs petits bouts de choux, ils leur approteront du soutien et du réconfort, qu'ils n'hésitent pas.
Sur ce site, dans la banière "principales pages du site" en haut à gauche, se trouve "le jardin des étoiles", c'est une page spéciale pour nos étoiles. Les parents peuvent, s'ils le souhaitent mettre un hommage à leur champion et une petite photo.

Je suis si triste pour vous, mais soyez fier de ce petit champion, il a été extraordinaire dans son combat.
J'attends de vos nouvelles avec impatience pour savoir ce qui s'est passé, même si le résultat est le même, et je pense fort à Matéo et à vous tous car je sais à quel point les jours suivants vont être très durs...
Plein de bisous respectueux à Matéo, toutes mes condoléances à vous et surtout bon courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour,

Je suis la maman de Lyrone de 16 mois et je vois que vous avez été opérée également d'une CAV complet ??!! mon fils également il y a environ 1 année.

Aujourd'hui les cardiologues disent que tout est stable ... mais il y a une fuite dans la valve ne fatiguant pas le coeur pour le moment ... mais il est clair que personne ne se prononce ... car seul le temps nous dira si cette fuite augmente ou pas ...

comment vous portez-vous maintenant ?? est-ce que vous avez eu est la même chose environ ??

Savez-vous ou connaissez vous quelques personnes dans la meme situation ??