Sujet du post :     cardiomyopathie hypertrophique forme obstructive

bonjour

je suis un homme de 43 ans et pendant la visite annuel de la médecine du travail il y a un peu plus d'1 an le médecin me dis que j'ai un gros souffle au c½ur et que je devrais consulté un cardiologue pour vérifier que tous va bien; je ny prête pas attention , on me dis que j'ai un souffle depuis que je suis enfant pour moi rien de nouveau ...,
il y a 4 mois la visite annuel reviens et un autre médecin me dis la même chose et précise que le ventricule gauche fait beaucoup de bruit , trop de bruit et que je devrais consulté un cardio , cette fois je vais voir mon médecin et prend RDV avec un cardio , Échographie ,holter , IRM, et les mots du médecin il y a 2 jours "cardiomyopathie hypertrophique forme obstructive" une forme plutôt rare et congénital , ma t'il dis.



j'ai posé beaucoup de question au cardio qui ne ma pas (vraiment) répondu !! y a t'il un risque pour mes enfants ? quel est mon espérance de vie ? existe t'il des traitement chirurgicaux etc ...

, j'aimerais communiqué avec d'autres personnes atteinte de cette maladie si il y en a sur se forum , ou qui pourrai atteindre ce poste par google ...


merci d'avance de m'avoir lus

Kris



Modifié 3 fois. Dernière modification le 24/10/10 18:45 par kris.

Bonjour Kris.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.

Je n'ai pas la même cardiopathie congénitale que toi mais j'espère que tu trouveras de l'aide des autres heartandcoeuristes (c'est comme ça que nous, nous sommes surnommé.En ce qui concerne tes craintes pour les membres de ta famille le mieux en effet c'est qu'ils passent des examens pour savoir s'ils ont le même problème cardiaque que toi.Mais avant de paniquer sache que les malformations cardiaques génétiques sont je crois encore assez rare même si la génétique progresse rapidement.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci pour ta réponse vincent

mon fils a passé une échographie cardiaque qui na rien révélé (il a 8 ans) pour ma fille le cardio a dis qu'il falait attendre encore 1 an ou 2 (elle a 3 ans) !

je fait une échographie tous les 2 mois afin de suivre l'évolution de la myopathie qui d'après le cardio est stable et semble au ralentis , il surveille apparemment le bourlet derrière la "valve ventriculaire gauche" ou quelque chose comme sa , 14 mm actuellement .... comme il ne me dis rien , je n'en sais pas plus ,

j'ai un traitement beta bloquant qui a fait chuté ma tension autour de 9/10 , prochain RDV 2 février .

a bientôt.

kris

bonsoir Kris,

je ne peux pas t aider au sujet de ta cardiomyopathie mais je voulais te dire que si le cardiologue ne dit rien, tu as le droit de poser des questions. Et il est de son devoir de te répondre. C est ta santé, ta vie, celle de ta famille qui est bouleversée. Alors, vous êtes en droit de savoir.

Je te souhaite bon courage même si, pour le moment, les nouvelles sont plutôt bonnes puisque c est stable.

A bientôt

Bonjour Kris
Je suis la mamie d'une petite lilou qui souffre de la même cardiomyopathie hypertrophique obstructive que vous. C'est une maladie génétique, mon petit fils de 3ans 1/2, ma fille et mon gendre on fait le dépistage génétique. Ma fille et mon petit fils sont porteurs du gêne (mais pas encore développé la maladie, peux être jamais) pas mon gendre. Mon autre fille et moi même devont le faire aussi.
ma petite fille et sous bétablocant depuis ces 5 mois et des contrôles maintenant tous les 4 mois. Voilà avec le traitement son coeur est stable, le sang circule bien entre les ventricules et elle a aussi une petite fuite à la valve mais pas grave pour l'instant. Mais il y a des opérations pour réparer tout ça. La myectomie (pas sur de l'hortographe) l'alcolisation septale qui consiste à provoquer un petit infarctus au niveau du septum pour le réduire, la valve se change aussi. Donc avant dans arrivé là, je pense que vous aurrez des traitements mais posez autants de questions au cardiologue il est là pour ça.
Il faut bien vous dire que cette maladie affecte 1 personne sur 500, certaines ne le ressentent jamais
Bon courage et à bientôt

bonjour

nouveau cardiologue (un professeur), j'ai passé une nouvelle écho , rien de nouveau , épaisseur du ventricule gauche est toujours de 14 mm , traitement identique (seloken) amélioration du gradiant (il a baissé)

pas d'aritmie au repos , nouveau holter et teste d'effort prévu en mars et IRM (a la recherche d'une fibrose) .

j'ai oublié de demandé au cardio la procédure pour le test génétique de mes enfants ...^^

pour mamilou

j'espère que lilou va bien :-) , j'avais fait le tour de la maladie via internet et découvert tout cela , a part des chiffres différent sur le nombres de personne atteinte la forme obstructives étant plus rare que les autres d'après mon médecin cardio

>>CARDIOMYOPATHIE HYPERTROPHIQUE<<

"" Maladie héréditaire à transmission autosomique dominante , Maladie rare touchant 2 à 3 individus par an pour 100.000 habitants. Elle survient entre 25 et 35 ans et touche 2 fois plus souvent les hommes que les femmes. ""

Espéreront que la science trouve une solution "génétique" de façon a pouvoir traité les enfants avant la naissance , j'espère vivre assez vieux pour voir cette victoire sur la maladie .

a bientôt

Kris

Bonjour Kris.

La prochaine fois que tu verras le professeur demande lui si on peut t'opérer.Je sais, c'est pas forcément la nouvelle la plus fandard de l'année mais au moins si on peut t'opérer ça te permettra de ne plus être dans le doute comme actuellement.Quand au fait que ce soit génétique personnellement, je pense qu'un certains nombres de cc pas forcément importantes, sont d'origine génétique. Mais pour l'instant on en sait rien au vu de l'état actuel de la recherche et de la connaissance.De plus comme me l'a expliqué un docteur à Cardiocéan La Rochelle, le problème qui se pose avec les maladies génétiques, c'est que dans les familles atteintes par ces maladies génétiques celle ci peuvent sauter plusieurs générations en restant sous forme dormantes et se réveiller chez tel ou tel individue.Maintenant là oùnous sommes tous égaux, c'est devant la grande faucheuse.Un jour ou l'autre on fait le grand saut donc en attendant de faire le grand saut, profite à fond de la vie rempli toi les poumons de bon air, regarde toutes les beautés de ce monde (parfois pas besoin d'aller bien loin suffit d'ouvrir les volets et d'oberver un joli levé de soleil...), écoute les oiseaux chanter etc...

Dans qu'elle hôpital tu es suivi???Moi je suis suivi à Cognac en Charente et j'ai été opéré à Haut Lévêque pour mon ptit coeur le 27 novembre 2006.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

merci Kris ,
Lilou va bien, elle a eu son contrôle mi-décembre à Lyon service du professeur Bozio, tout est stable, son septum est toujours à 13mm mais plus d'obstruction. Son traitement à maintenant changé, elle prend du sectral en sirop 2x par jour. Un peu fatigué normal il faut se faire à ce nouveau traitement. La cardio-pédiatre qui suit Lilou est très confiante. Elle peut très bien vivre toute sa vie sans trop de problème, autrement il y a l'opération ou bien d'autre solution. Maintenant elle fait un contrôle tous les 6 mois.
De toute façon il y a déjà eu beaucoup de progrès depuis la connaissance de cette maladie. Nous avons une connaissance qui lui aussi à la même maladie, sous bétabloquant depuis sa toute petite enfance. aujourd'hui à 43 ans il vient de faire changer sa valve qui a été déformée par l'obstruction. Il se porte comme un charme.
Donc soyez très possitif, nous en tout cas on l'est.
A bientot
Mamilou

bonsoir, je rejoins a vous pour t'emoine voila j'ai une cardiomyophathie hypertrophique non dilate que j'ai decouverte fin 2008 JE suis maman de deux garcon de 7ans et 4ANS J4AI 37 JE SUIS sous betabloquant acebetolol 200mg et le medecin ma dit que c'est une maladie que j'ai eux de naissance alors que mon enfance je les passe son rien j'ai pratique le sport athletisme marathon vitesse tout jamais fatigue alors s'il ya quelqu'un qui a la meme maladie peux m'aide merci

je souffre de cardiomyopathie hypertrophique obstructive. mon septum est à 23 mm et mon gradient 90..a déjà été à 120....je ne me souviens plus ce qu'est le gradient ou on le trouve etc..
J'ai 68 ans ...en 2001 j'étais à 16mm et gradient 46 ....je ne sais pourquoi tout cela a augmenté entre 2002 et 2003..un grand effort un stress trop grand? J'ai perdu une fortune à la bourse cette année là...enfin

On m'a fait une coronarographie des veines et des artères en vue d'une alcoolisation septale ..malheureusement mes veines sont trop petites..Il semble qu'il y a danger de faire faire infarctus a tout le coeur ....ou alors ils ne mettent pas assez d'alcool et cela ne vaut pas la peine...alors il me reste l'opération a coeur ouvert.
Bien sur la valve mitrale coule , elle est a une efficacité de 2 (mesures sont de 1 à 4) et ça depuis 2001...un cardio me suggérait un échographie oesophagien de la valve en passant par la bouche.yurk un autre me dit pourquoi faire...si c'est stable...tout ça est intusif et vaudrait mieux vérifier cela avec une autre méthode...J'ai oublié de lui demander.... quoi???? Il trouve qu'on fait cela si on a l'intention d'opérer pas juste pour voir...
Un point positif j'ai une éjection à 65 ce qui parait-il est bon...Risque de l'opération ou risque de mort subite dans mon cas entre 2 et 12%.....
Mon cardio le moins alarmiste me dit ou plutôt suggère que tant que j'ai pas assez de malaises on surveille....car l'opération à coeur ouvert
n'est pas fréquente pour tailler une partie du muscle..alors la dextérité est moins bonne que pour réparer une valve. Ici à Montréal, il y a un seul médecin qui sait faire cela le Docteur Carrier a lInstitut de Cardiologie..sinon un autre Toronto.. Je vais me renseigner sur ses réussites ou ses échecs...je commence à chercher des patients qui ont eu l'opération..voir les séquelles ou les avantages. La façon de vérifier pour nos enfants c'est pas prise de sang...afin d'identifier ou pas le gene....sinon nos enfants peuvent très bien ne pas avoir de malaise pour l'instant et que tout se révèle plus tard..je ne l'ai pas encore fait. Lors d'un malaise l'an dernier on a voulu m'installer un défibrillateur dans un certain hopital..j'ai refuse. et depuis bien que je sois suivi par deux médecin cardiologue personne ne me parle de cela...Je prend un betabloquant bisoprolol la moitié de 5 mg..je prenais le tout mais je me sentais trop ralenti...quand je me sens essouflée je prend le cachet au complet..Je demande toujours copie de tous les examens afin de suivre moi-même l'évolution de...tout finalement...
La seule fois ou je ne l'ai pas reçu...et que j'ai tardé à la réclamer...j'avais un cancer du sein déclaré depuis déjà un an et mon généraliste avait classé la mammographie c'est en me touchant que je l'ai trouvé...On doit participer a notre bien être! Voilà je pars à la recherche de mes semblables..

atteind de cette maladie et decouvert en 94 passer par centre qui traite de facon adequoite cette maladie essayer plusieurs sortes de beta blo echec puis enfin un qui contribut pour mon hyper tension 30mg par jour dyspnée enfin tous les symptomes a la longue tout c est stabilisé avec une hyper gauche et oreillette a 16mm plus de gradien pose d un pacemenker double chambre je suis a mon 2 boitier et celui ci a depassez les 8ans celui ci et mis en sentinel tout est stable depuis quelque années donc il faut avoir confiance et bien suivre son traitement j en suis heureux et je peux continuer mon bricolage la péche la chasse mais eviter les travaux penible car on n est vite fatigué alors confiance en vous la je suis a un beta de 10mg et voila bon courage

salut kris
pour la cardiomiopathie obstructive elle peut être héréditaire surtout chez les garçons. Mon père de 57 ans l'a et mon frère de 21 ans lui on découvert le mois dernier. pour toi la seule solution est la transplantation fait toi inscrire sur la liste. Il n'ont jamais voulu inscrire mon père et il disait qu'il allait bien arrivait là il est en train de mourrir. bonne soirée

slt kris
moi aussi j ai une cardiomyopathie hypertrophique au début on ma dit que j avais un souffle a coeur a l âge de 17ans puis a l âge de 19 je fais un arrêt du coeur en fusent un effort ça ma fais un gros choc a moi et ma famille la j ai 34 âge chez moi a la moindre effort suite essouffles je doit pas faire effort ce dur pour moi mais je fais avec voila je ce pas trop quoi dire faire connaissance avec des personne qui on la même maladie que ma ça plaisir moi je suis de Strasbourg mon num 0619763687

Bonjour,

Je me présente, Léo, 26 ans marié et une petite fille de 6 ans
Atteint d'une cardiomyopathie hypertrophique du ventricule gauche de type 4 (septum à 24 mm) découvert à l'age de 13 ans après une visite médical pour allez en sport étude rugby
J'ai été suivit un peu partout en France et maintenant je suis suivi par le docteur DURAND DUBIEF à Lyon qui ai pour ma part le meilleur des cardiologues ( et j'en ai fait des cardiologues lol )
C'est lui même qui ma implanter un défibrillateur que j'ai depuis 5 ans après avoir fait une TV à plus de 245 pulsation minute ( j'ai pas perdu connaissance mais j&#8217;étais vraiment pas bien )
cela met arriver en jouant a la pétanque on peu pas dire que ces un effort très violent
depuis la découverte de ma maladie je suis passez par beaucoup d étape plus ou moins agréable
De 13 à 17 ans > le dénie complet de ma maladie
De 17 à 21 ans > cela m'empêchez pas de vivre normalement
De 21 à 25 ans > je travaillais, avec des moments de hauts et de bas
et maintenant ces de plus en plus dur, j'ai du arrêter de travaillez car trop de malaise (TV) au moins 4 par semaine et je voie mon état de santé ce dégradée de jour en jour ...
fatiguez de rien faire ... de rien pouvoir faire ...
Mon cardiologue ne comprend pas pour quoi je fait ces malaises ... et même avait du mal à me croire au dépars car ce n'ai pas forcement un symptôme très connue de cette maladie
il me demande à chaque fois si je suis essouffler, et lui répond j'ai même pas le temps d 'être essouffler je fait de la TV avant
Alors depuis 15 jours je suis sous Cordaronne ... qui me fatigue encore plus... et qui me rend malade comme jamais j'ai été ..( j'ai une malformation cardiaque mais à cote de ça très très rarement malade )
et la depuis j'ai mal au crane tout les soirs, le nez qui coule comme il a jamais coulez, je des quintes de toux tout les soirs et j'ai pris 4 kilos en 15 jours sans changé mon alimentation
Aujourd'hui je n'attend qu'une seul chose c'est qu'il veulent bien me mettre sur une liste de greffe car je ne vie plus en ce moment mais je survie
comme j'ai dit a mon cardiologue je préfère vivre 20 ans avec un c½ur qui marche que 40 ans à survivre avec mon c½ur

Voila un résumé très court de ma vie en ce moment ... si d'autre personne ce reconnaisse et on envie comme moi d'en parlez n&#8217;hésite pas (j'ai le temps je travail plus, en attente pour la validité de mon dossier MDPH ) qui a été pour moi très dur a faire

PS: Je voudrai remerciée ma femme de me soutenir comme elle le fait ... car je pense que sent elle, j'aurait déjà baissez les bras

Bonjour
Votre histoire est un peu la mienne et ses derniers mois peuvent vous encourager... J'ai une CMOH depuis la naissance, une enfance dans une boite de coton car mes parents avaient peur puis partie de la maison un deni complet. Il y avait des hauts et des bas mais rien qui m'a empeche de faire presque tout ce que je voulais meme si sous betabloquants et pacemaker. A 30 ans les choses se sont progressivement gatees jusqu'a sentir une peine physique de plus en plus grande. En Octobre 2012, j'ai ete frappee d'une grave crise d'arythmie qui mettait en jeu le pronostic vital. J'ai subi un catatherisme et divers examens tout comme bilan pre-greffe. Finalement en Novembre 2012, j'ai ete operee a coeur ouvert, l'obstruction devenue gigantesque ayant degeneree a ete otee + des interventions sur la valve mitrale et l'oreillette. Depuis c'est un miracle complet, une totale renaissance, je ne sais pas comment expliquer, un aveugle a qui l'on donne la vue, je ne savais pas ce que voulait dire une vie normale, avant...
Bon courage, c'est possible et je n'y croyais pas pourtant!

me revoici après quelque mois de silence , pour moi tout va bien pour l&#8217;instant ,septum a 19 mm pas de gradient un IRM tous les 6 mois (pas de fibrose sur le dernier) une écho cardiaque tous les 3 mois , 50 mg de bêtabloquant (Tenormine) par jour , ma famille me soutien a pars les essoufflement parfois je suis monsieur tout le monde ,mon cardio ma parlé d'une alcoolisation septal lorsque la maladie auras gagner du terrain , je ne ressent rien a part une grande fatigue parfois qui disparais après 10h00 ou plus de sommeil !


je vous embrasse tous a bientôt



Kris.

Bonjour,
me voici petit nouveau sur ce site. Cela fait pourtant 37 ans que la maladie est décelée chez moi. C'est la première fois que je cherche un forum ou une association réunissant les personnes atteintes de myocardiopathie hypertrophique obstructive.
La maladie a d'abord été découverte chez mon père. J'en ai été le seul héritier dans notre fratrie de 4. J'ai eu à mon tour 4 enfants dont aucun n'est atteint.
Je suis sous bêtabloquants depuis que j'ai 20 ans. Vous en déduirez que j'ai aujourd'hui 57 ans.
J'ai toujours été très sportif, ce qui, selon mon cardiologue, m'a sauvé. J'ai fait du triathlon (Nice en 2000, et je fais encore régulièrement quelques courses en amateur) de la natation, (3 fois par semaine) du vélo et du Trail (dernier en date le 15 septembre dernier à SOMMAND en haute Savoie, 20 Km, 1400 m de dénivelé).
Bien sur mes performances ne vont pas en s'améliorant et je perçois bien que la maladie et le traitement me limitent. Mais je mène par ailleurs une vie tout à fait normale, au travail et en famille et je maintient mon activité sportive. J'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie.
En 27 ans j'ai changé plusieurs fois de traitement et de dosage. Mon septum est à 20 mm. J'ai quelques extrasystoles, désagréables mais sans conséquence sauf quelques vertiges quand je suis très très fatigué. Mon gradient intra ventriculaire est à 18 mmHg. Je suis passé 50 à 25 mg d'ATENOLOL. Trop bradycarde, mon cardiologue m'a récemment passé à 2.5 mg de BISOPROLOL et je m'en porte bien.
Voilà, tout cela pour dire que si comme tous les malades je me passerais bien de cette tare, j'ai la chance de n'en avoir que des conséquences limitées. Je pense que c'est en grande partie grâce à mon activité sportive, dosée et suivie de près par mon cardiologue qui m'interdit tout effort violent mais encourage les efforts progressifs. Aussi les disciplines de fond ne me sont pas proscrites, bien au contraire. Peut-être pouvez-vous prendre l'avis de vos médecins et cardiologues! Bon courage et ne désespérez pas!
Bises,
Pierre

Bonjour, j'ai 56 ans on vient de me diagnostiquer une cardiomyopathie hypertrophique . Je ai aucune information sur les sports, les activités que je peux ou non pratiquer ? Avion durée du vol, quel sport, run en moto ? Merci de vos réponses

bonjour a tous
je revient souvent voir un peu ce qui ce dit sur le site dédiée à nous profitons en y en a pas des masses
J'ai écrit un petit message il y a 6 mois à peu prés
Depuis beaucoup de chose on changez
surtout mon état de santé
mon cardiologue ces enfin décidé à me donné un anti arythmique ce qui a transformé ma vie
depuis j'ai commencé une activité physique plutôt intense ( ça fessait presque 15 ans que j'avais pas fait de sport ) en moyenne de 10 heure par semaine (vélo, marche rapide et natation)
Çà me fait plaisir de voir que ces possible de faire un triathlon avec le message que je vient de lire
car quand j en parle à mes amis, ils on presque à ce foutre de moi mais je vais leur montrer que ces possible ( je prévoie d'en faire un au printemps 2014 )
Apres c'est un ensembles de chose qui font qu'aujourd&#8217;hui je revis complètement presque à en oubliez que je suis malade
Tout ça pour dire qu'il faut gardez le moral même dans les moments les plus dur il faut y croire ' (quand j'écrit ça j'ai le sourire au lèvre car il y a 6 mois jetait plus que déprimé )
J'ai rendez vous le 22 novembre avec le trans-planteur cardiaque à Lyon et mon cardiologue
On avais pariez que je devais descendre sous la bar des 100 kilos si je voulais prétendre a une greffe (j'était a 120 kilos) et ce matin 1 semaine avant d'y allez je suis a 86 kilos
Je croit que j'ai gagnez mon parie ...

voila quelque ligne pour dire que rien n'ai jamais perdu

ps
Evelyne
Ces compliquez de répondre a vos question
car les cardiomyopathie son tellement différente pour tout le monde
je dirais presque que tout le monde a une maladie unique en parlant de cardiomyopathie
après je sais que pour une femme la maladie ai mon important ( cela ne veux pas dire moins risquez )
La meilleur chose que je peu vous dire
ces de testée un petit peu au fur et a mesure
après il y a beaucoup de gens qui vive avec et qui le savent même pas et meure de vieillesse

je vous laisse mon adresse mail si des fois il y a une question a la quelle je peu repondre ( je ne suis pas cardiologue ) mais atteint d'une cardiomyopathie depuis 15 ans
mrvituratleo@hotmail.fr

bonjour,
je suis curieuse de votre opération on est en train de me préparer à cela..vous verrez plus haut les détails de ma situation.
pour le moment je suis à 22 mm septum et 107 gradient. J'ai 71 ans et mon médecin avait décidé de me laissé au betabloquant bisoprolol 2.5 a 5 mg. par jour. je ne fais évidemment pas beaucoup d'exercice pour éviter des complications mais je ne vais pas si mal.
une intervention alcoolisation a été entrevue mais finalement mes veines sont trop petites ...quoique qu'ayant revu le docteur qui fait ce type d'opération il n'était plus très sure.
ENFIN..en ce moment on attend des rdv pour les investigations irm etc. en vue de l<operation a coeur ouvert...j<ai peur des sequelles.
avez-vous un defibrillateur^......Y-a-t-il des choses auxquelles il faut faire attention avant ou apres...
merci....

Bonjour,

J'ai 23 ans et on m'a découvert une hypertrophie septal asymétrique obstructive en février 2014..
Jusque la tout allait très bien, je courrais tous les deux jours et plutôt hyperactive :)
Mais un jour, j'ai commencé à ressentir des palpitations (extrasystoles) et en parlant à mon médecin cela a aboutit a un rdv avec un cardiologue.
Finalement on retrouve un c½ur malade avec un septum à 34 mm (qui à la base doit mesurer autour de 10 mm) et une infiltration de fibrose dans ce septum.
Il a donc été décidé de m'implanter un défibrillateur cardiaque (mai 2014) car je présente trop de risques de mort subite.
C'est très choquant comme nouvelle

Visiblement je serais la seule dans ma famille à avoir ça !!

Quelqu'un a t-il un défibrillateur cardiaque implantable ?

Re-bonjour,

Je suis également sous bêta-bloquant : corgard 80 mg
J'ai du aller dans un centre spé@#$%&é à Bordeaux pendant une semaine début avril pour un diagnostic précis et surtout parce que vu l'état de mon c½ur c'était les seul compétent à prendre la meilleure décision en vue de mon âge, ma morphologie ect ect
Une semaine plus tard, on m'annonce que le DAI en épi gastrique est le plus adapté pour moi, je passe mon BTS et je reviens me faire opérer le 26 mai ! Personnellement l'opération a été très douloureuse pendant 4 jours..
1 mois et demi de convalescence et un BTS en poche ;)

Bonjour,

Nouveu sur votre forum, je recherche également des information sur ce handicap de façon à voir comment évolue la médecine à ce sujet.

J'ai 59 ans et on m'a découvert cette maladie à l'age de 21 ans lors d'un bilan de santé. J'avais déjà constaté des problèmes de souffle dans ma jeunesse lors de séances de sports et jeux d'enfants.

J'ai donc une cardiomyomathie hypertrophique, aujourd'hui en TACFA pour ceux qui métrisent (fibrillation auriculaire permanente). Il y a 2ans 1/2 j'étais sous MULTAQ à l'époque et supprimé du marché pratiquement en même temps que son abandon pour moi. On m'a donc changé de bêtabloquant plus bradycardisant TENORMINE 50mg/24h + lasilix et préviscan + diffuK enfin tout ce qui va avec la maladie.

J'ai fait une allergie à l'iode il y a 10 ans suite à l'association de 2 médicaments (Cordarone) que je prenais et puis un jour ,paf un dérèglement de la tyroïde.

Je fais un électro chaque année, quelques fois suivi d'un Doppler. Je ne fais quasiment pas d'activité sportive, hormis de la promenade à pied.
J'évite les efforts de portage d'objets lourds bien sûr, et il m'arrive d'être essouflé quelques fois même pour n'avoir pas fait d'effort particulier.
Ce qui me handicape le plus aujourd'hui c'est de ne plus pouvoir affronter les dénivellés forts sans être extrémement essouflé.
Je suis soulagé en portant des chaussettes de contention dans la journée, le retour veineux se fait mieux et évite les oedèmes des jambes.

On m'a parlé d'une réduction de la fibrillation par choc électrique et d'ablation, cela m'inquiète tout de même assez, si quelqu'un avait des infos sur cette évolution je suis preneur.

Patrick

de quand date votre message.

je viens d être opéré 2 mois....mini invasif très invasif quand même mais au moins pas de coupure de sternum. l<aine et entre les cotes.
Affaissement d'un poumon et une partie de jambe engourdi...pour le reste j<attend que cela guerisse. Complication au r/veil rythme cardiaque instable...fou fou..et pression de m{eme...finalement j<ai eu 2 cardio version choc electrique pour repartir le coeur 'a zero si on peut dire.
a mon [age j<ai eu peur...mais comme je vous dit j<attend...on m<a donne pendant quelques temps de amiodarone pour le rythme cesse depuis une semaine puis je prend du coumadin en attendant d<etre vraiment stabilite..on vient a la maison prendre une prise de sang et on me telephone pour ajuster ma dose de coumadin pour la semaine. J<ai eu des probl'eme de foie ou je ne sais enfin des spasmes au niveau du ventre au dessus du nombril....a travers le corps..j<ai finalement mis de la glace la douleur est parti et le lendemain le lit complet...je prend donc bisoprolol 5 mg.je march dans le couloir chez moi...je dois bouger mais pas trop..enfin je ne sais plus...je vais voir plusieurs medecin vers le 15 janvier...ce sera plus clair.

Il faut voir de bons specialistes ils ne connaisent pas cette maladie ni comment s<y prendre...enfin un peu...donc un electro boff mais ecographie oui..pour savoir ou en est le septum s<il epaissi ....si l<oreillette se distant si les vavles coulent ou pas beaucoup.. irm pour voir s il existe d autre blocage..puis aussi une coronarogphie pour au moins s assurer qu<il n y a pas de blocage des art'eres.

excusez le style je perds mes accents de temps a autre j espere faire mieux la prochaine fois... ecrivez-moi sicela vous a aide....ne prenez que les meilleurs et ne craignez pas une deuxieme opinion.
si vous lisez anglais le connecticut heart insitute donnent de bonnes informations.
lise 72 ans 31 decembre 2014 bonne annee

bonjour Lise, Si je peux me permettre

J'espère que ta convalescence se passe bien, je suis de pres tes messages, car je me suis toujours demandé comment se passe l'après myectomie. Si les symptomes disparessent ou diminuent ?... Si l'on est enfin libre dans son esprit ? Si il y a moins de médicaments ingurgitaient ? J'espère du fond du coeur que oui.

Pensant bien a vous

steph, avec le même souci.

J'ai une CMHO er dois prochainement me faire opérer : myomectomie septale. Quelqu&#8217;un sur ce forum a t'il eu cette chirurgie et peut me donner des explications ? merci.

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit yanni de 8 ans . On vient de découvrir une CMO chez son papa avec une hypertrophie du septum a 30 et malheureusement a 45 pour mon fils. Nous avons rdv avec le pr. Mansencal d'Ambroise paré le 15.06.2016 pour une consultation génétique et épreuves d'efforts et irm cardiaque. Nous avons vu un cardio pediatre de Marie Lanelongue qui nous a répondu qu'il ne pouvaient prendre en charge yanni car ils n'avaient les techniques récentes nécessaires a sa prise en charge. Je parcours les forums et ne voit personne dans le cas de mon fils . Je suis désemparée car je ne sais si ils vont garder mon fils ce jour de ce fameux rdv, si il faut déjà que je fasse le dossier de présence parentale, dans combien de temps il va être pris en charge pour le traitement .. Il est certes scolarisé car n'est pas en insuffisance cardiaque mais ce temps d'attente est insoutenable.. Personne ne nous dit ce qu'il peut en être, on nous réponds qu'un seul chemin thérapeutique peut être engagé et que seul le professeur répondra à nos questions., le papa de mon fils est dans le dénie total car il est handballeur professionnel, très croyant et dit a notre fils que Dieu va le sauver, que si c'était grave, il n'aurait pas pu courrir et vivre normalement jusqu'ici, il pense qu'il va pouvoir revivre normalement alors que je pense qu'il lui donne de faux espoirs..je continue de travailler jusqu'à ce fameux rdv mais tout est très dur à gérer.. Si vous avez des réponses à m'apporter?? Je ne veux pas de faux semblants ou de réponses miracles mais des expériences un peu similaires a celle de mon fils.. Merci.

Bonjour,


malheuresement espérance je ne peux pas t'aider je suis dans le meme cas que toi
mon mari a une cardiomyopathie hypertrophique non obstructive depuis sa naissance c'est une forme familliale ( gene MYH7)
MON fils 15 mois est né avec une CIV (un souffle au coeur) apres avoir vu un cardiologue il semblerai qu'il est aussi le septum qui grossis anormalement
on lui a fait une prise de sang pour detecter le gene malade ( jattend la reponse , j'engoisse enormement . il aussi eu un holter pendant 24 heure et la cardio ma dit que les resultat était rassurant
en effet il n'a pas de symptomes il est trés tonique bouge partout mange bien,

j'ai fait la bétise de me renseigner sur internet ce qui ma fait plus de mal que de bien
mais je persiste a chercher

si vous avez des informations !!

merci

Bonjour,

Mon compagnon,42ans, est atteint de cette pathologie et porteur d'un défibrillateur cardiaque depuis l'âge de 20ans.
Il a fait une mort subite au mois de décembre et heureusement son défibrillateur l'a choqué.
Depuis, il vit dans la peur et est à l'écoute de la moindre alerte.
Je pense qu'il aurait besoin de rencontrer des personnes atteintes de cette pathologie et porteur d'un défibrillateur.
Existe-t-il des groupes ou associations qui lui permettrait d'échanger sur sa maladie et se sentir moins seul?
Nous habitons en Belgique mais je suis prête à faire de la route! ;)
Merci d'avance pour la ou les réponses.
Cordialement.
Marie

Bonjour à vous

Il n'a normalement pas de peur a avoir. Le fait d'être équipé d'un défibrillateur et la garantie d'une sécurité maximum. L'appareil est programmé pour rectifier la moindre défaillance rythmique. Il ressentira par de petites secousses et un peu le souffle coupé a certains moment. C'est normal, c'est le signe que l'appareil se met en action sentinelle.
Pour info, il existe des associations de porteur pour parler et s'informer de l'expérience de chacun.

Cordialement
stephane

bonjour,
je suis porteur d'une cmho diagnostiquée en 2006 à Cochin, mise en évidence par une échographie cardiaque thoracique) (j'avais eu en 2004 qques symptomes alarmants).
Aprés prélèvement et analyse génétique mes 2 enfants sont porteurs du gêne
J'ai été mis sous traitement bétabloquant qui ne m'a trop mal réussi .Une tentative d'alcoolisation du septum a été entreprise en janvier 2014 à l'hopital Georges Pompidou,Paris 15 mais le geste a été annulé en salle d'op suite à la mise en évidence d'une anatomie vasculaire du septum défavorable
Ma vie s'est déroulé de façon plutot normale jusqu'au début 2016 et puis mon état de santé s'est dégradé de façon brutale et importante: hyperfatigabilité, survenance des essoufflements de + en + précoces, perte de vitalité, angoisses, Bref mon appétit de suivre en a pris un sérieux coup
Je suis suivi en ce moment par l'équipe cardio de la Pitié qui m'inspire la + grande confiance. On me propose une myomectomie avec la pose éventuelle d'une prothèse de la valve mitrale ( à déterminer en cours d'opération)
Vous dites être passé suite à ce type d'intervention de le nuit au jour.Pourriez vous m'en dire un peu plus: suites opératoires, rééducation, durabilité des bienfaits,
je suis de "tout coeur " avec vous et apprécierais énormément que vous me fassiez part des sensations , des émotions , et de tt ce que vous voudrez bien me signaler ......

Marc Esanou

0687163469

Bonjour je suis un homme de 40ans, j'ai une cmh de forme obstructive. Septum 15 mm mais bourrelet sous valvulaire prédominant. Gardient à 80. J'ai eu plusieurs médicaments depuis octobre dernier. Je suis intolérant au bêtabloquant. J'ai du diltiazem 360 mg et du rythmodant 100mg 2 fois par jour. On a tenté de le monter mais cetait pire. Dons les spécialistes de Montréal croit que c'est trop risqué d'opérer par rapport aux bénéfices que j'en retirais. Mon cardiologue pense que peut-être un changement de valve pourrait aider. J'ai quand-même pas mal de symptôme fatigue essoufflé coeur qui bat fort pour rien. Je courrais des demi marathon hockey etc j'ai tout arrêté sous les conseils de mon spécialiste.

Bonjour Soya,

Je suis dans la même situation que toi. On a découvert un souffle au coeur à ma fille à sa naissance. Puis, une échographie cardiaque a révélé une cardiomyopathie hypertrophique (ventricule gauche à 6.2 mm). Pour le moment, tout va bien. Les électrocardiogrammes et le holter n'ont pas révélé d'arythmie ou d'essouflements excessifs. Par contre, on a su par des prises de sang que ma fille a une variante génétique qui aurait amené cette hypertrophie du ventricule. Mon conjoint et moi avons passé des tests pour savoir qui est porteur. Je suis vraiment angoissée. La situation de ma fille est stable pour le moment. On ne parle pas de prise de médicament et la chirurgie est écartée. J'aimerais avoir d'autres enfants, mais j'ai tellement peur. Est-ce que ce serait irresponsable de notre part ? Est-ce que notre autre enfant risque d'être gravement malade? La situation de notre fille est encourageante, mais on ne sait pas ce qui arrivera si on a un deuxième enfant ? Je ne sais pas comment gérer tout ça...

Bonjour à tous,
petit message d'espoir pour les futurs opérés... Ma maman de 69ans a été opérée en urgence à Lyon car elle souffrait d'une cardiomyopathie hypertrophique et obstructive... Tellement obstructive que son coeur s'est "fermé" deux fois... D'où l'opération en urgence. Après 1 mois d'hôpital (Lyon Pr Obadia: nickel), plus 1 mois en centre spé@#$%&é ma maman va incroyablement bien... Elle ne pouvait plus monter un demi étage sans voir des étoiles, elle ne pouvait plus manger normalement sans faire une syncope derrière... Aujourd'hui après une myomectomie, elle renait... Bon j'ai la même chose et mon frère aussi; ça c'est moins marrat.... Bon courage à tous!

Bonjour à tous,

Je vous rejoins dans votre conversation. Mon bébé encore bien au chaud, à une CMH. A predominence Vg. Apparemment.
Bref, suivit à Necker, qui eux sont très pessimistes...

Alors comment faites vous pour vivre ??
Je trouve plein de choses sur cette maladie.
Et pourtant, les doc me disent qu'il n'y a pas de guérison. OK ! Un cœur malade ne guéri jamais vraiment de tte facon.

Mais l'opération ? La solution alcool ? Les betablocants ?

Personne ne m'en parle. Alors nous allons aller voir à l'hôpital Marie Lannelongue. Pour un 2e avis.
Bébé bouge beaucoup, très actif. Son rythme cardiaque est très régulier, entre 106 et 115, certes pas très haut mais pas catastrophique. Il n'a aucune malformation. Tout est bien placé et fonctionne parfaitement.

Avez vous un nom à me donner à Marie Lannelongue !? Cardiopediatre ou autre ??

Y a t'il u' espoir pour mon pti bout ? Je suis à presque 8 mois... On peut pas s arrêter comme ça, c'est pas possible !!

C'est le cœur d'une maman en détresse qui vous parle,
Merci de m'avoir lu, et à ceux qui me répondront.

Bonjour,

pour rappel je suis la mère de yanis aujourd’hui 4 ans
mon fils est né avec une cardiomyopathie hypertrophique forme non obstructive( le père a aussi cette maladie)
la grossesse c'est très bien passé seulement a la naissance le pédiatre a entendu un souffle au cœur ( qui n'a rien a voir avec la cardiomyopathie) il s'agissait d'une CIV
mais lorsque j'ai rencontré la cardiologue elle ma parler du septum a 8 mm au lieu de 5mm a ce moment j'ai compris que mon fils aurais la même maladie que sont pére
j'ai ensuite rencontré plusieurs généticiens et cardiologues
examen sanguin pour détecter le gène responsable il s'agit du gene MYH7 mutation p,Glu903lys
un IRM a l'hopital Marie Lannelongue qui a été très rassurant pas d'anomalie tissulaire pour le moment ( pourvu que cela dure)
pas de signe d'obstruction le holter ne met pas en évidence d’arythmies
il doit faire un test a l'effort en décembre pour voir s'il doit bénéficier d'un traitement
physiquement mon fils va très bien bouge va a l’école joue mange très bien ( il n'aurai pas eu la CIV personne n'aurai vu l'hypertrophie du coeur) aucun symptôme sauf un peu de fatigue lors d'un gros effort

Catherine Dupuis je souhaite aussi avoir un autre enfant j'en ai parler avec une généticienne qui ma simplement dit que si mon mari allait bien et que mon fils aussi ( pas de symptômes visibles)
on pouvais tout a fait vivre avec la maladie aucun avortement n'est fait pour ce type de maladie, même si elle est détecter a la grossesse

Audrey60320 comment la maladie a t'elle été détecté? a combien est sont septum ?
demande un deuxième avis a l'hôpital Marie Lannelongue ils sont très bien
j'ai le nom de la cardiologue si tu le souhaite Docteur Emmanuelle FOURNIER

c'est une maladie sournoise et chaque cas est différents elle peut être grave comme bénin

une petit vidéo qui ma clairement aidé a comprendre la maladie
https://www.youtube.com/watch?v=3YJecMz2GRc

courage a vous

sonya

Bonjour Sonya,
Merci pour votre message, nous avons eu un 2e avis à Marie Lannelongue... Qui a été le même qu à Necker...
Lény est né le 29 juin 2019... Il pesait 3kg610,46cm. Un magnifique petit garçon... Il n'a pas pleuré... Ils l'ont emmener de suite en réa pour desobstruer ses fonctions respi. Il a super bien vécu les contractions... Ils l'ont intuber car il se fatiguait à respirer seul... Puis placé en couveuse... Une équipe est venu me voir ensuite avec lui... Pour me dire qu'aucun traitement n'était possible. Il n'en existe pas... Lény avait une cardiomyopathie hypertrophique obstructive et certainement un syndrome ou maladie métabolique... Il nous a donner 4jours, de câlins, d échange de regard... Puis Lény s'en est allée doucement dans les bras de son papa... Le 3juillet 2019.

Nous sommes anéantis bien sur... Mais je ne comprend toujours pas pourquoi, certain ont cette maladie et vivent avec... Pourquoi mon bébé est parti... Pourquoi ??? Des recherches génétiques sont en cours... Nos autres enfants n'ont rien du tout.. Nous non plus.

Lény a été fort, courageux et tellement attachant. Il nous manque chaque jour qui passent. Ça n'aurait pas du arrivée...

Courage à vous..

Audrey

Bonjour Audrey60320

je suis tellement désoler c'est une terrible épreuve, perdre un enfant est la pire chose pour une mère, je vous souhaite plein de courage

pour la maladie chaque cas est différent, elle peut être du a plus chose, une maladie génétique comme pour mon mari et mon fils
un virus, un diabète pendant la grossesse et parfois les médecins ne savent pas d'ou cela vient .....
la maladie c'est déclaré très vite pour votre fils, normalement il la détecte a l’adolescence ou plus jeune si déjà un cas est présent dans la famille
il s'agit peut être et comme il vous l'on dit d'un un syndrome ou maladie métabolique impliquant une hypertrophie cardiaque qui pourrai tout expliquer

j’espère sincèrement que vous aurez des réponses


sonya

Bonjour, mon père souffre de cardiomyopathie, qu'il a hérité de son père. Il m'a toujours dit que cette maladie se transmettait de père en fils ( j'ai donc toujours pensé être "épargnée" vu que je suis une fille). J'aimerai donc savoir sil yavait un risque je porte ce gène et surtout si un jour si j'ai un garçon pourrait-il être malade lui aussi ? Merci beaucoup.

Bonjour Catherine Dupuis,

Ma fille de 11 mois à une CMH détectée à 15 jours de vie. Je viens d'avoir les résultats des tests génétiques. Pas de mutation clairement identifié mais un variant du gêne MHY7. Est ce le cas aussi pour vous ? Je recherche des témoignages.
Merci.

Bonjour,

Je viens d'apprendre par hasard lors d'un contrôle par scanner des poumons de mon enfant de 9 ans que taille de son cœur est anormal (gros). Je suis passée lui faire un acho coeur chez un cardiologue qui me dis que tout les paramètres sont normaux et qu'il ne comprend pas. Il m'a demandé de reprendre les clichés du torac. Merci de m'aider svp

Bonjour a vous,
Je viens chercher un peu de réconfort je pleure mon fils tt les jours car je viens d apprendre qu il a une cardiomyopathie hypertrophique il a 11 ans , et je souhaiterais avoir quelques témoignages comme vous de personnes à qui leurs enfants ont cette maladie et qui souhaiterait en parler. Votre petite fille va bien, par quel forme de traitement est elle paSSE MERCI DE POUVOIR M AIDER.
CORDIALEMENT

bonjour

Mon fils de 7 ans a cette maladie cardiomyopathie hypertrophique non obstructive
Pour le moment il va bien dernier consultation a l'hôpital debres spé@#$%&é chez les enfants
Son septum est entre 12 et 13mm d'apres la cardiologue rien de grave mais je m'inquiète beaucoup
Mon mari aussi à cette maladie mais pour lui c'est plus compliqué cela c'est aggravé avec le covid il est en insuffisance cardiaque et on lui a implanté un défibrillateur
Il va être mis sur liste d'attente de greffe cardiaque
Je connait bien les complication de cette maladie
J'espère que mon fils n'auras pas les mêmes problème que son papa

Bonjour Soya, ma fille a bientôt 5 ans et dans le même cas que vous, pouvons nous échanger ? :)

Ingrid