Sujet du post :     nouvelles d'Edelle

bonjour

comme chaques années, je laisse des nouvelles de ma puce, née prema en 2003, opérée en deux temps pour CIV multiples (son histoire est repertorié ici)..
donc Edelle aura 5ans dans un mois et nous voilà parti pour ce qui devait etre notre derniere visite avant d'espacer tous les 5 à 10ans...
malheureusement, la fuite à la valve pulmonaire ne va pas en s'ameliorant, elle est en stade 2 sur4.
le cardio pense qu'avec la croissance, il n'y pas plud echances que ça s'ameliore, au contraire.. il va donc larevoir dans 18mois voir l'impact de la croissance sr son coeur, et évalué quand il sera judicieux de reopeer pour changer la valve..

a vrai dire je m'attendais pas à ça puisque la deniere fois il nous avait dit que ça alalit en s'ameliorant que ct le dernere rdv de controle....

voilà.... donc on est reparti pour un tour...

bon courage à vous tous

Karine, maman d'Edelle

coucou karine, ça fait plaisir de te retrouver sur ces lignes et d'avoir des nouvelles du joli petit édelweiss , tu sais il arrive frequement que ce qui devait être la dernière consult ne le soit pas car nos petits coeurs réparés ont tj des séquelles , le coeur de Lucie a aussi une petite fuite , on verra dans 3 ans ce que cela donnera , mais il faut tj espérér et se dire que peut-être...sans se voiler la face , mais ça aide.
j'espère qu'elle est tj aussi adorable et que toute ta petite famille va bien
je te fais de gros bisous à partager avec eux
a bientôt ma belle
christiane

Bonjour Karine,

Cela fait très plaisir de te voir sur ce forum et d'avoir des nouvelles d'Edelle.

Elles ne sont pas aussi bonnes que vous l'espériez. Je sais bien que cela n'est pas facile à entendre mais d'un autre côté Edelle va avoir 5 ans ce qui est génial et est-ce si grave si dans quelques années elle doit se faire réopérer pour aller mieux ? C'est sur, c'est angoissant mais à long terme si sa vie doit en être améliorée, vous oublierez tout cela bien vite.

Bon courage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merci à toutes les deux pour vos messages

j'avoue qu ici qu'on a pris ça tres dur... on s'attendais à ce qu'il nous dise "à dans 5ans, à dans 10 ans"...
mais surement pas qu'il fallait tout refaire.... repasser par là, recommencer encore..
on travaille depuis trois ans pour reussir à se convaincre que comme il nous l'avait dit, Edelle est à nouveau une petite fille "normale", en pleine forme, et ct pas facile, et aujourd'hui on fait demi tour....
j'ai deja failli la perdre, j'ai peur, et ça rien n'y changera....
je la vois courrir et jouer, je sais que pour le moment son coeur supporte tout ça tres bien....
recommencer à surveiller l'oedeme, l'essouflement, repasser par l'attente, les rdv, les mauvaises nouvelles...
j'etais pas prete, je voualis oublié ça, j'avais du mal... et là, c à nouveau là...

je sais que beaucoup vivent pire ici, alors je sais au fond que comme dit le doc : ce n'est rien qui ne soit pas reparable.. c deja bien...
mais là, on accuse le coup....

je vous laisse, et vous remercie pour ses qq mots...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

nous sommes dans le meme cas actuellement car Manon va subir une intervention le 03 decembre Nous savions que cela devait arriver mais on est jamais pret a entendre les mauvaise nouvelles On le sait depuis 1 mois Nous aussi on vois MANON vivre normalement (elle a 12 ans) et on arrive pas a comprendre qu'il faut malgré tout recommencer (elle a ete opérée a 3 mois) Quand on l'a appris on etaient comme vous et maintenant on a accusé le coup grace a ce forum et a notre entourage On avance pas a pas On sait que les jours a venir vont etre difficiles mais on sait aussi que MANON est une battante et que l'equipe medical sera présente

Bon courage a vous

Bonjour Karine et Sandrine
juste un petit bonjour et un petit mot pour vous dire que je partage de tout coeur vos angoisses même si je ne peux vous les retirer, mais sachez que sur ce forum on a tous vécu la même chose et même si cela ne change rien pour vous , nos mots je l'espère pourront adoucir vos maux , ce n'est pas grand chose , mais quand on a traversé les mêmes turbulences sur n'importe quel radeau que ce soit , nos coeurs et nos pensées se rejoignent , bon courage à vous deux pour les jours à venir , je pense à vous ,
Sandrine et Eric , de belles pensées pour vous et votre petite Manon , chaque fois que j'allume une bougie je pense à tous ces amis du forum et à leur moineau petits et grands, cela va faire 4 ans que j'ai trouvé ces lignes pour m'épancher à mon tour et partager aussi la douleur de chacun .
je vous embrasse et courage encore et tj , ne baissez jamais les bras .
Karine , ce message est aussi pour toi et pour ton mari , je sais bien que les mots ne sont que des mots , et chacun vit l'histoire differement , mais le fardeau est plus léger quand il est partagé.
en attendant ce sont de gros bisous à partager entre vous
christiane

bonjour et merci pour vos messages...

Sandrine et Eric, ça doit etre tres dur apres autant de temps de vous remettre à cette epreuve...

pour nous, c encore dur de l'accepter, mais il faut alors on va y arriver, on a du temps et hors de questions de leur perdre à pleurer ou se morfondre...
il faut reagir...
heureusement nous allons etre aidé pour elle et pour nous....

Edelle pleure, nous pose des questions sur la mort, et nous a dit avoir peur de mourir... elle a tres bien compris ce qui se passe et ça lui fait peur...
mais on a reussi un peu à l'apaiser, et on lui a bien tout reexpliquer en lui disant que ct la derniere fois, et apres on vit et on arrete d'y penser tout le temps... on lui a montre un schéma : ce quon lui a deja fait, le pb de maintenant etc.. ça l'a bocou rassuré...
maintenant on va s'occuper de'eliminer sa grande source de stress du moment : l'ecole.. le doc veut la faire passer deja en CP (elle aura 5an dans trois semaines), on a hesite, mais je crois qu'il va falloir le faire car actuellement elle est mal et je veux qu'elle n'est pas d'autres sources de stress qaund le moment sera venu...

je vous souhaite à toute beaucoup de courage... la seule leçon : les medecins ne doivent jamais assuré qq chose, il y a encore un an, il nous assuré que ce serait son dernier rdv avant 5ans et qu'Edelle etait maintenant completement hors de danger.. comme koi.. ce ne sont vraiment pas des dieux, et ça n'est pas toujours rassurant, meme si on en avait deja eu l'experience... mais on ne peut pas le nier : heureusement que c hommes et femmes sont là pour sortir nos enfants de cet enfer....

Karine

Coucou Karine,

Désolée de lire ces nouvelles d'Edelle, même si je suis sûre qu'avec sa force, elle surmontera cette nouvelle épreuve et vous avec.
Fais lui de gros bisous de notre part et tiens nous au courant. On prépare les stocks d'ondes +++++.

Marion, maman de Léonie

oups! 5 ans notre petite Edelle! elle grandit la jolie fleur! un coup dur de devoir repasser par la case opération quand on espère que tout est bel et bien fini! mais souvent une cardiopathie congénitale, même réparée, c'est à vie qu'on l'a... on n'est rarement totalement guéri... mais le cachet est dur à avaler, et pour vous les parents, et pour Edelle! bon, là c'est juste à surveiller (comme la valve de mon compagnon qui a une fuite mais bénigne depuis longtemps.. sa dernière intervention remonte à ses trente eu un an.. il en a quarante sept... peut-être pour Edelle ça ne sera que dans de longues années! surtout qu'elle vive à fond le moment présent

ici j'ai eu un avc en juillet avec hémiplégie totale droite qui récupère.. une des suites de ma cardiopathie inopérable qui va en se dégradant (et l'on ne peut me greffer)
mais je tiens le coup (en restant à la maison chez ma maman tout le temps! mon chéri vient quelques week-ends! dur dur ces temps ci quand même!)

en tout cas courage karine car c'est jamais facile de repasser par la case intervention (dieu sait que j'aurais aimé en avoir une pour m'améliorer)
j'espère que les autres soucis qu'elle avait vont bien... ils me semblent que vous faisiez plein de recherches à un moment sur la croissance etc...

de gros bisous
Juliette (35 ans, inopérable, voir nos histoires par pseudo)

bonjour MArion et Juliette...

MArion, j'espere que Leonie va bien.. elle a du bien changé elle aussi...
Juliette, désolé de voir que c si dur pour toi en ce moment... tu es toujours celle qui reconforte et pourtant ça ne doit pas etre facile tous les jours...

pour son operation, le doc ne nous donne pas vraiment d'espoir de passer à coté maintenant... depusi l'année derniere ça c degradé, et pour lui la croissance est un facteur agravant...
pour ses autres soucis, elle a toujours des atteles et normalement de la reeduc, mais elle est reticente de plsu n plus à tout ça, elle a toujours un retard de croissance, mais stabilise le doc attend de voir à ses 7ans ou elle en sera.. decidement ce sera un age decisif pour bocou de chose...
on a appris en juin qu'elle avait une malforamation des sinus, ceux situés derriere les yeux ont un pb pour s'evacuer, ça lui provoque des migraines et montees de fievre du à des sinusites.. on touche du poids apres un lourd ttt sous antibio en juin, elle n'a fait que de petits maux de tete, mais l'hiver etant là on va devoir redoublr de vigilance, la pauvre souffre bocou en crise...
heureusement elle est toujours pleine de vie, et sa petite soeur lui donne une bouffée d'oxygene je crois..

bon ccourage à toutes

Karine

Salut Karine,

J'avais lu tes post en 2005 quand je venais souvent sur le forum suite à l'opération du CAV de ma fille.

Nous aussi avons eu une "mauvaise" nouvelle la semaine dernière: prochaine opération l'année prochaine si le durétique ne fonctionne pas (on le saura en février 2009), sinon on peut repousser l'intervention de 2-3 ans. Bref dans tous les cas il y en aura une et peut-être même une troisième durant son adolescence.

J'espère que tout se passera bien pour ta fille.

bonjour

et bien je vois que ce genre de nouvelles fusent.. et moi qui croyait que la maheure partie subissait leur reparation et etait tranquille, enfin c ce qu eje pensais quand on a fait la deuxieme operation.. je pensais que ce serait la deniere...
bon courage à vous aussi Eve...

pour nous, le do cm'a bien explique ce matin qu'il serait bon que ce soit fait le plus tard possible, parce qu'apres il faut readapter la valve à la croissance, et que donc il faut reoperer... super.. enfin, on verra tout ça le moment venue.. le moral remonte, il faut, on ne va pas baisser la tete pendant tout ce temps à attendre....
on verra à ce moment là ce qui se passe.. en attendant on essaye de ne pas trop y penser...

Edelle va reprendre le pedopsy mercredi, ça va lui faire du bien, tout ça se melange un pe dans sa tee, et elle nous dit qu'elle ne veut plus grandir pour pas etre operee... elle qui a deja du mal à grandir je voudrais pas quel psychologique en rajoute..
heureusement elle est toujours suoriante et elle croque la vie quoi qu'on en dise, ça fait du bien de la voir comme ça..

bonne journée à toutes

Bonjour Karine,

Désolée que les nouvelles du petit coeur d'Edelle ne soient pas aussi bonnes qu'espérées. Malgré les difficultés rencontrées dans chaque opération Edelle t'a prouvé sa force. On fait ici aussi un stock d'ondes positives en espérant que dans 18 mois les nouvelles soient plus rassurantes. Qu'en est il de sa croissance et comment se porte sa petite soeur ?

bises Hélène maman de Yoan

bonjour Hélène

comment va Yoan aujourd'hui??

pour Edelle, la croissance est meilleure mais encore en retard, elle est à -2ds, ce qui est bien pour elle, elle a au moins rattrapé la premiere courbe... parfois elle flanche puis fait une petite poussée.... dans sa classe cette année, elle a deux petites filles a peu pres de sa taille, ça lui a fait enormement de bien..
elle souffre toujours de pb de jambes, un pb de sinus, et surtout elle doit revoir un pedopsy, car Edelle est plutot en avance mais ça pose pas mal de pb... elle se pose bocou de questions et veut comprendre ce qui lui est arrivé, au point d'en faire des cauchemards.. et depusi qu'elle a compris qu'une autre opeartion lui pendait au nez, on a du faire face à pas mal de choses de sa part..

Kélia elle va tres bien.. apres un passage difficile du à une intolerance au lactose qui l'empechait de grossir, elle pete le feu...
Edelle et elle jouent bien ensemble et Kelia la fait beaucoup rire, elle fait le clown tout le temps pour sa soeur : des fois je me dis qu'elle sent comme sa soeur est stressée et que c ça façon à elle de lui montrer qu'elle est là... je ne regrette pas d'etre retombe enceinte pendant sa deuxieme operation...

bonne journée à toutes

Karine, maman d'Edelle

bonsoir Karine,

Yoan se porte très bien aujourd'hui, on est passé a un contrôle tout les deux ans.
Je suis contente de voir que Kélia n'a plus de soucis je me rappelais de son pb d'intolérance au gluten. C'est bien que dans sa classe elle ne soit plus la seule "petite", elle doit en effet se sentir moins à part. C'est chouette que sa petite soeur l'épaule et qu'une complicité se soit instauré entre elles.
Je t'envoie plein de bisous pour tes princesses en espérant que le pédopsy arrive a apaiser ses angoisses.

Hélène manan de Yoan, grand frère fier de sa petite soeur Lylia

bonjour Hélène..

le rdv pedopsy c bien passé..
elle dit qu'Edelle a une tres mauvaise relation avec son corps a cause de tout ça, et n'est pas assez "integrée" dans son corps.. elle ne c pas dire ce qu'elle ressent, mais intellectualise tout.... donc elle va travailler la dessus, qu'elle prenne possession de son corps.. on verra bien...
en tout cas elle est tres gentille.... et tres à l'ecoute et nous a beaucoup rassurée sur le fait qu'on avait bien fait les choses avec Edelle bb : les corps à corps, les massages, les chansons etc.... elle dit qu'elle a l'air tes rassurée par notre presence, et pas trop perdu et que c tres bien..
et moi ça m'a fait du bien de l'entendre, on a ete longtemps separe d'elle à la naissance... 4 mois comme meme!! ct long...

je suis contente de voir que Yoan aille bien... ds peu de temps ce sera tous les 5 ans... et tous les 10.... et Yoan ne sera plus trop embété....
bon courage à vous

Karine maman d'Edelle, et Kélia