Sujet du post :     nouvelles d'Edelle

bonjour à tous

je reviens vous donner qq nouvelles ponctuelles jusqu'à celles qui nous préoccupent le plus ici : le coeur, le 3/12 (ça approche à grand pas et le stress monte!!)...

Edelle a donc revu il y a deux semaines la reeducatrice fonctionnelle de l'hopital :
en deux ans la spasticité des jambes d'Edelle a bien progressé, dans le mauvais sens du terme.. moralite, les deux seances de kine, plus seance de psychomot, ne suffise plus.. en fait, comme son muscle ne grandi pas son os grandi mal et si on continue comme ça, comme l'un tire dans un sens et l'autre dans l'autre, les os finiront pas se deformer.. donc Edelle rentre dans un nouveau protocole de soins.. elle sera desormais sous protocole de toxine botulique, deux à 4 fois par an selon les effets.. ce sont des piqures en IM, qui permettent d'assouplir le muscle (l fameux botox utilisé pour les rides).. apres ça on passera à 3-4 seances de kiné par semaine...et elle devra porter des atteles à 90% pour ses jambes toutes les nuits..
ça a ete un peu choquant pour nous,persuader qu'on y allait pour pas grd chose.. Edelle a tres peu des piqures, et je me refuse à lui dire qu'elle ne sentira rien, on la rassure en lui disant qu'entre l'emla et le masque, ça devrait etre supportable!!!.. et puis elle a de mauvais souvenirs des atteles, alors ça ne l'enchante pas du tout du tout..
quand à moi, je v devoir revoir mes projets : comment reprendre mon travail à temps plein avec tout ça.. j'ai refait un dossier à la mdph.. nous verrons bien.. nous avons pas mal de frais non pris ne charge, et puis là je v devoir trouve run emploi à 50%, denuit certainement, bossant à l'hopital...
lundi, elle doit faire un bilan pneumo complet : EFR complet, radios et consult...
ensuite, le lundi d'apres, elle doit voir un geneticien et faire le moulage de ses atteles, et le vendredi nous filons à lyon pour un avis cardio!!..
vivement que tout ça soit fini!..

maintenant, elle continue d'etre suivi par sa psychologue, et tant mieux, elle a de sacre baisse de moral et on ne asit pas toujours koi faire..
quand à sa petite soeur, elle a pas mal de souci et je commence à me demander si ce n'est pas non plus tout ça, tous ces rdv medicaux, le temps accaparé pour edelle, ses peurs etc... qui finalement la rendent malade, l'empechent de manger etc..
bref, c un peu la zone...

je vous souahite bon courge à tous
la petite pleure.. je me presse

Karine,maman d'Edelle

Bonjour Karine

Quelles nouvelles ... Je comprends qu'Edelle ait des baisses de moral, avec ces consultations en perspectives, piqures, atèles, kiné .... Je lui souhaite une amélioration au bout du chemin.

Bon courage à toute la famille.
Grosses bises à toi et à ta petite fleur !

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

merci Nadege

normalement, ils nous ont bien expliqué les choses, à la fin de sa croissance, ils lui operent les jambes pour rallonger les muscles des mollets et couper les tendons, et ensuite elle pourra marcher normalement..
mais ça demande encore 7-8ans de reeduc piqure ateles etc..

dans tout ça nous avons de la chance, Edelle peut avoir une scolarite normale, elle est meme tres douée.. c deja une grande chance.. meme si parfois on a tendance à l'oublier..

la tite fleur aura 7ans dans moins d'un mois.. que de temps et que d'epreuves passées..
merci encore...

allez dans une heure kiné!!!...
Karine, maman d'Edelle

Je comprends que le moral ne soit pas au beau fixe...
Edelle en a déjà bien supporté, c'est vraiment une petite fille très mature et courageuse.
Et normal que sa petite soeur somatise peut etre et réclame elle aussi de l'attention ; ça doit pas etre facile de tout concillier c'est certain :(
Quand au travail, oui pas evident de trouver un poste avec tout les rendez-vous...

Les tendons d'Edelle ne peuvent ils etre opérés plus tot? 8 ans c'est encore drolement long...

Bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci cecile..

en fit j'ia pose la question à la reeducatrice :
en fait le muscle d'Edelle se retracte, donc est trop court.. moralite il n'est pas adapté à la taille de son os, et encore moins à sa croissance..
si ils l'operent maintenant, ils vont l'adapter à la taille de son os maintenant, mais il contniuera à ne pas grandir, donc il faudra encore et encore opéré jusqu'à ce que sa croissance s'arrete.. en comptant qu'à chaque operation c platres plus reeduc... donc ils priveligient les techniques non chir jusqu'à la fin de la croissance ou l'operation est là definitive pour eviter cette repetition d'operation..

voilà....

on va s'y faire, mais faut toujours un temps pour digerer.. je suis juste pressée que la fin de l'année arrive et que tout soit mis à plat, qu'on sache ou on va dans tous les domaines de santé... on attend toujours un appel de l'infectiologue qui doit voir edelle pour ses infections à repetition et ses troubles des GB...

bisous
Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Pauvre petite princesse encore beaucoup de choses en perspectives, elle est vraiment courageuse ta petite poupée.

N'as-tu pas le droit à un salaire pour rester à la maison avec elle ? Il me semblait que les mamans qui travaillaient et qui s'arrêtaient pour causes de maladies de leur enfant avait le droit à quelque chose. Renseignes-toi peut-être auprès d'une assistante sociale.

Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux et gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

c'est vrai que votre petite est très courageuse
j’espère que tous va bien se passer pour la suite


ma fille ayant une grave cardiopathie et une interdiction de la faire garder en contact avec d'autre enfants
j'ai demander a la CAF un congé de présence parentale pour enfant malade (AJPP)
vous pouvez la toucher pendant 14 mois
vu tous les soucis qu'a eu ma fille depuis sa naissance je me dit que heureusement que je ne travaille pas
car je pense qu'il ni a pas beaucoup de patron qui accepte l'absence trop répétitive quelque en soit la raison

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonour et merci..

alors pour le conges de presence parentale, je l'ai e à la naissance d'Edelle, née prema plus cardipathie avec interdiction de la mettre en collectivité..
ensuite, j'ai eu pendant qq temps des droits à l'AEEH qui comblait une partie d'un salaire, puisque le CPP n'a pas ete jusq'à la seonce operation, puis juste l'AEEH de base comme elle a ete scolarisé..
là j'ai demandé des aides financieres pour payer la psychomotricienne et la psychologue et j'ai rajouté au dossier le fait que deja depuis mai impossible de travailler à temps plein avec deja 4rdv par semaines (kine psychomot et psychomolgue).. et là je v renvoyer de nouveaux doc à l'appui des que j'aurais le compte rendu de la reeduc avec le nouveau portocole!. je verrais bien.. le dossier de base a ete envoye en juin, reçu le 30 juin labas et toujours pas passer en commission.. en attendant, on gere nous meme le cote financier.. mais le jour ou je n'aurais plus le chomage, qui m'a deja fait perdre une bonne partie de mon salaire temps plein, ça va etre dur dur meme avec un mi temps.. et à part bosser de nuit, il me semble difficile avec les horaires de l'hopital de pouvoir gerer autant de rdv, surtotu que ces autres nos soucis nous demande regulierement d'autres rdv.;
mais je ne sais pas si je dois m'attendre à une vraie prise en charge.. la reeducatrice m'a fait comprendre que ce serait mieux pour moi d'arreter de travailler, et qu'elle appuirait le dossier si necessaire.. moi je veux garder un minimum d'activité, pour le moral... mais sans compromettre ni sa reeduc ni nos besoins financiers..
alors je croise les doigts.. je dois revoir mon medecin, j'en reparlerais avec lui voir si une lettre de sa part peut appuyer ma demande, que le complement soit suffisant..

merci pour vos messages et bonne soirée..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
En effet ce doit pas etre simple pour toute la famille tous ces rendez vous. Edelle a l'air de se montrer très courageuse.
Pour le botox, j'ai eu l'occasion d'accompagner des enfants. Et pour rassurer edelle, ils s'y rendaient avec le sourire et repartaient avec! Je tenais le masque pendant que le docteur fesait des piqures et je ne sais pas exactement ce qui est mis dans ce masque mais ça a eu pour effet de les faire rire! Après, je ne peux pas affirmer que tous les enfants réagissent pareil à ça!
bise et plein de courage pour toutes les deux et votre famille

merci Mireille..

nous la reeducatrice a ete assez clair : c pas non plus indolore, au point qu'ils donnent aux enfants plus angoissés ou qui comprennent moins (le syndorme de little entraine des deficiences mentales qui ne permettent pas toujours aux enfants de comprendre leur soin), de l'atarax pour les calmer..

je pense qu'on en est pas là pour Edelle, elle comprend, et je pense qu'on peut s'en passer... et puis le masque l'aidera (c bien du gaz hilarant dedans donc normal qu'ils se marrent, Edelle en a de bons souvenirs!!! elle voyait les lumieres du plafond descendrent et essayer de les attraper hihih).. reste à la rassurer, on arrete pas .. mais elle lui arrive encore d'en parler et de se mettre à pleurer : elle aurait voulu qu'on en reste là avec ses jambes.... elle finira par accepter, avec de mauvaises periodes surement.. pas le choix... on essaye de lui faire comprendre qu'elle n'est pas toute seule et que c encore plus dur pour certains, meme si je n'aime pas lui dire ça... et elle fait maintenant du sprt avec une asso d'enfants handicapés ce qui l'aide vraiment : uen autre petite fille qui a un syndrome de little beaucoup plus developpé et des aos atteitns de trisomie, des handicapés moteurs.. et tout ça lui apporte beaucoup.. et le reste du temps elle est dans une ecole avec des enfants "normaux" comme on pourrait dire..
alors elle a uen vie tres riche je pense en rencontre etc.. ça lui apporte au moins et je pense que c important...

merci en tout cas, j'ai meme rassuré son papa en lui lisant ton message...

bonne soirée
Karine, maman d'Edelle

bonsoir

je reviens vous donner les dernieres nouvelles d'Edelle.
nous avons aujourd'hui fait une radio pulm, un EFR et la consult penumo..
bilan : Edelle presente bien un tableau d'asthme mais leger qui n'explique en rien ses pb à l'effort...
à l'auscultation, comme le medecin, elle trouve qu son souffle a cchange et est devenu plus rapeux principalement au niveau du tronc pulmonaire, et sa radio montre une forme en sabot de son coeur.
elle pense donc effectivement Edelle doit etre revu par un cardio, que ça n'a pas ete fait comme il faut, un test d'effort serait le bienvenue, aisin qu'un holter, parce que ses symptomes restent inquietant pour elle...
elle m'a conforté dans mon choix de me diriger sur lyon et attends le resultat de cette visite...

voilà... je vous dis sincerement que tout ça ne me rassure pas du point de vue de sa santé, mais me conforte dans mes decisions et c deja bien..

je vous laisse, ici une autre petite minette a uen duoble otite et colle sa maman!!!

Karine, maman d'Edelle

C'est sur que ce ne sont pas des nouvelles rassurantes, mais tu as fais ce qu'il fallait.
Bientot le rendez vous à Lyon et vous en serez plus.
Maintenant au moins Edelle sera prise en cherge correctement.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Encore une fois félicitations Karine !

Je comprends ton inquiétude. cela dit, tu savais que quelque chose n allait pas donc, une déception certaine mais pas de surprise. Et pas de complications à venir, tu as tiré la sonnette d alarme à temps pour ses jambes et son coeur.
Grâce à toi, ta princesse va pouvoir avancer dans sa vie de la meilleure manière qu il soit

Et à l école, ca marche toujours aussi bien pour Edelle ?

Je vous embrasse

merci àvous deux.

l'ecole toujours tres bien, elle est en ce2 et sans souci!!!

par contre, est ce que vous savez ce que signifie un coeur en sabot? il me semble que c un coeur qui grossi, mais je ne suis pas sure, et j'avoue que ça me stess de ne pas savoir..

merci à toutes les deux, le rdv est proche j'ai peur.. j'arrete pas de me dire que ça se trouve je flippe pour rien, et en meme temps avec tous ces docs pour dire qu'il ya pas mal de signe qui montre queça va moins bien je ne vois pas comment on pourrait me dire qu'il n'y a rien le 3!!
bref..

merci encore

Karine, maman d'Edelle

je ne sais pas exactement ce que ca signifie mais Cléo a la valve aortique en sabot.
cela semble signifier que ca s épaissie ou enfle, je ne sais pas trop.

Mais je pense que la vraie réponse ne va pas tarder à débarquer.

Garde confiance, vous êtes fortes.

Bisous

Courage Karine, tu as fait le bon choix d'aller à Lyon et là ils vont faire ce qu'il faut pour ta petite princesse si courageuse.

Moi non plus je ne sais pas ce qu'est un c½ur en sabot donc je ne te suis pas d'un grand secours.

Gros gros bisous à Edelle et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

d'apres ce que j'ai lu, le coeur en sabot, c la forme qu'il prend quand le coeur grossi, quand le ventricule droit principalement se dilate..
alors bon..
je reste dubitative et je veux pas trop me faire de films mais je ne peux pas m'mepcher d'etre inquiete.. et de me dire : tu t'ninquietes encore pour rien.. bref, je suis pressée d'avoir rdv parce que là je suis un peu paumée en fait...

merci à toutes pour ces petits mots

Karine, maman d'Edelle

Karine,

Je lis les nouvelles d' Edelle.... pas des meilleures. Mais il faut croire que la roue tourne un jour ou l'autre, que des solutions, traitements, soins existent pour que tout aille mieux au plus vite. Je pense très fort à elle, à vous en espérant que très vite des réponses à vos questions vont arriver par une équipe médicale à votre écoute enfin.

Plein de bisoux pour Edelle si courageuse grâce à vous

erniere nouvelle encore!
j'ai envoye un fax y apresque 15 jours au pediatre infectiologue du chu pour ses pb de troubles au niveau sanguin et ses infections à repetition et toutes ses fievres .. ce matin j'ai rappele pour savoir ou ça en a ete, la secretaire m'a dit qu'elle l'avait tres vu cette semaine mais qu'elle me tenait rapidement au courant.. et là nouvel appel : l'infectiologue veut la voir des demain matin!!!
ce sera fait, meme si Edelle qui etait si contente que pour une fois elle n'est pas de reeduc etc un mercredi rale un peu de finalement devoir voir un doc, mais bon ce sera fait!

karine, maman d'Edelle

ca avance. ca avance.

Ta grande louloute devrait avoir droit à un bon "droit de passer une journée à faire seulement ce dont j ai envie" !

gros bisous à ta championne
et à sa soeur...comment va l otite ?

oui vivement les vacances de noel : c pause, enfin presque puisque le 21/12 elle fait ses premieres injections de toxines botuliques, mais pas de kiné, pas de psyhcomot, pas de psychologue ou autre..
et la deuxieme semaine, à aprtir du mardi, kiné jkiné kiné!! mais elle aura quand meme quasi une semaine sans rien c deja bien et nous partons ça cahngera les idées!

Kelia va bien mieux aujourd'hui : elle a toujours mal mais la fievre est moins forte donc elle a retrouve de la vigueur : elle est à nouveau ch.. koi!!! hihihi!! c comme ça qu'on sait que ça va, quand ils recommencent à raler, à se disputer pour un jouet ou une chaine tele, c que ça va!..

j'espere que pour toi tout va bien aussi...
mais l'hive arrive et on va tous passer pas là à un moment ou à un autre : les petits virus reviennent!

Karine, maman d'Edelle

nouvelles du jour

elle a ete vu par l'infectiologue : sn pb d'infection à repetition viendrait d'une contamination à un staph doré resistant et particulier qui fabrique des toxines.. nous devons tous passer par le prelevemetn de nez voir si nous sommes porteurs et faire une decontamination ensuite selon les resutlats (5 jours de pommade dans le nez, cahngemetn tous les jours de draps, draps de bain etc.. et douche à la beta), et normalement ça devrait s'arreter..
sinon elle trouve qu'effectivement sa formule est anormale : elle a repassé aujourd'hui une prise de sang plus pointue, puisqu'elle nous a dit qu'elle n'etait realisable qu'à l'hopital pour faire un point sur son immunité et voir a koi est du tout ça..
voilà..

donc reste à attendre la semaine prochaine pour les resultats de la pds surtout..

Karine, maman d'Edelle

Ben au moins une chose de positive ... voilà quelqu'un qui va au fond des choses et au moins poser un diagnostic pour ce problême .
De tout coeur avec vous ...
Christine19 (maman d'Elise -VDDI )

bien bien bien....cool que ca ne soit "que" un staphilo...dans le sens où c est gérable visiblement.

Pour répondre à ta question, tout le monde va bien chez moi. Cléo, reine des elfes, est en pleine forme et dévore toujours autant la vie.

Allez, hauts les coeurs ! chaque examen vous rapproche de la solution !

bisous

Karine, je lis les nouvelles de ma petite Edelle!
quel courage!

bon, pour le staphylocoque, pas cool mais au moins l'infectiologue fait les choses bien et la pneumologue aussi et semble vous encouragez à revoir un cardio pour suivre ça de près!

ses résultas à l'école, c'est cool et les associations, les amitiés!

mais oui, le moral peut avoir des baisses


moi la psycho sera remboursée, je suis à 100%, pas Edele
je dois aller dans un centre médico psy au Ulis (j'ai déménagé depuis que j'ai mon fauteuil électrique on a un appart avec ascenseur! super! spacieux, lumineux et calme avec vue sur la nature, les arbres, les oiseaux, le bois! et un voisin très sympa qui nous aide quand soucis avec les ordis etc!)

de gros bisous (j'ai aussi "le coeur en sabot" un gros coeur je crois en effet à cause de la fuite d'une des valves, la troncale chez moi, fuite 3/4 mais comme on ne peut m'opérer)

à bientôt de vos nouvelles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonjour Juliette..

alors pour le staph, c n'est qu'une chose.. en fait, le staph en lui meme, vu le staph que c, c un coup de pas de chance apperremment, mais connaissant ma puce ça ne m'etonne pas.. une decontamination et c fini..
ce qui nous inquiete surtout c le reste : elle soupçonne un pb different, un pb immunitaire, independant de la presence du staph, qui expliquerait que depuis plus de deux ans elle multiplie les jours de fievre sans autre symptome, fatigue, et formule sanguine anormale.; et ça c plus inquietant, enin pour nous..

quand au reste, oui je sais que tout le monde me dit : oui maintenant elle va etre prise en charge ou tout du moins, nous avons qq appuies..
mais tout ça pour nous, ben c pas tres rejouissant.. on arrive pas à se dire que c bien etc.. non, nous tout ce qu'on voit, c qu'on ressort un peu plus stressé à chaque fois par les nouvelles, et on a peur maintenant.. bien sur il vaut mieux qu'elle soit bien prise en charge, mais le mieux aurait ete que tout se calme... entre ses ajmbes, la suspiscion de maladie immunitaire et son coeur, et tout ce qu'elle nous fait à cote, en ce moment je fatigue..
alors jeme dis qu'une fois fait, ben voilà, on saura ou on va, mais on a peur de ne pas aller là ou on aurait aimé!!!.. qq semaines encore et on retrouvera le poil de la bete, il le faut, mais là le stress l'emporte.. et meme si le doc trouve que son souffle a change, que la pediatre n'est pas rassuré par son poul et ces antecedents ni ses nouveaux symptomes et que la pneumo nous dit que la radio est pas top, que son souffle a vraiment evolue en peu de temps et que ses symptomes sont inqueitant, ben on arrete pas de se dire qu'il nous font peur pour rien ça se trouve, et que c encore du stress dont on aurait pu se passer... mais est ce que c possible, est ce que tous ces docs peuvent nous alerter pour qu'au final Edelle soit super en forme au niveau cardiaque?? je ne sais pas et je remue ça toute la journée en ce moment.

son pere qui ne dit jamais rien est venu me voir ludni soir pour me dire que tout serait different, que ce coup ci, elle avait partage nos vies pendant 7ans et que la laisser entre les mains d'un chir, si c ce qui arrive dans plus ou moins de temps, ben ça lui faisait plus que peur, parce que maintenant il ne peut plus se passer de sa fée!! et bien ça m'a fait un choc!!.. c idiot, tout le monde autour de nous, enfin ceux avec ki on parle un peu d'Edele, nous dise que c debile de penser à tout ça, mais ce nest pas leur fille, et nous on revit inconsciemment tout ça, on arrive pas à croire que ça peut arriver à nouveau et ça nous fait tellement peur qu'on ne peut pas s'empecher de penser au pire!!!..
c idiot, surement.... mais on ne ontrole pas ses peurs.. les suites pour Edelle ont ete dures à chaque fois... alors on a la trouille!!

sur ce, pour pas paraitre depressive au quotidien, je vous laisse ce soir on mange chinois!! et oui, un peu de plaisir quand meme!!!...

merci pour tous ces messages

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

C'est normal que tu te fasses du soucis pour ta fille, tu es une maman et nous sommes toutes les mêmes.

Tu vois, nous pour Maïwen, il y a 2 docteurs qui nous disent qu'elle a une insuffisance cardiaque et 2 autres qui nous disent que non, si bien que l'on ne sait plus ce qu'elle a vraiment, on ne sait plus qui croire.

Oui, les gens qui parlent comme ça ne savent pas ce que sait que d'avoir un enfant malade, nous sommes toujours sur le qui vive, finalement nous ne vivons pas comme les autres.

Je te souhaite beaucoup de courage et fais de gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Karine...
Je comprend que cet enchainement de mauvaises nouvelles mette à mal ton moral, celui de ton mari...
Même si certains soucis se règlent ou sont en voie de l'être, il reste toujours de quoi s'inquiéter.
Personne ne te demande d'être wonderwoman, tu as le droit de craquer.
Positiver en permanence c'est usant.
Etre mère, épouse, amie, infirmière,... ça fait beaucoup de casquettes à gérer.

prends soin de toi.
Bisous aux puces.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci Cecile et Martine..

Martine, comme je te comprends...! pas facile de ne pas savoir ou on va, d'y aller à tatons continuellement... et meme si j'ai peur de ce qui va se passer, je pense qu'etre un peu plus au clair avec sa santé serait un soulagement.. leur pb dirige quand meme nos vies, et ne pas savoir ce qu'on pourra faire ds qq semaines, ça devient usant... j'ai du encore une fois revoir tous mes projets, moi qui avait tout reprogrammé en septembre 2009, nous voilà reparti à zero!! c fatigant!

Cécile, pas toujours faicle d'accepter de ne pas pouvoir etre wonderwoman, tu dois connaitre ça avec tes enfants aussi : on aiimerait etre la meilleure des mamans, ds epouses, des amies, savoir rester zen quelque soit la situation, assumer tout ce qui sa passe, bosser, tout en consacrant assez de temps à ses enfants, sans culpaiblite etc.. et parfois c usant, surtotu quand on se rend compte qu'on y arrive paS.. ici beaucoup de gens ne comprennent pas que je ne reprenne pas le travail, que j'abandonne mon concours etc... bref... ils ne se rendent pas compte que c dur de tout assumer et les reflexions assassines sur ma situation de maman au foyer (meme si j'espere reprendre à mi temps, de nuit ds qq temps) me vaut pas pmal de critique : comment se fait il qu eje ne sois pas capable de tout faire?? Edelle n'a pas l'air si malade. et c pas pour qq rdv ds la semaine qu'on arrete de travailler bref.. parfois le moral a du mal à tenir le coup!!!..

demain, rdv genetique et moulage des atteles.. je suis pressée qu'on soit à vendredi meme si j'y v le ventre un peu en vrac!!.. je ne sais pas koi m'attendre, et je ne suis pas sure d'etre rassurée quelque soit les conclusions, si tant est qu'il puisse en faire en un rdv..
mais Edelle va a peu pres bien, meme si elle est tres dure en ce moment!!.. les nerfs aussi pour elle je pense...

bon WE à toutes et tous.

Karine, maman d'Edelle

bonjour

je reviens vers vous pour vous donner les nouvelles du jour...

donc Edelle a rencontre le geneticien par rapport à son coeur, son retard de croissance, sa spasticité, et ses probables soucis d'immunité.. plus une aquisition tardive du langage etc..
bref..
edelle devra normalement passer une pds sous peu.. il pense qu'effectivement le cumul de souci souvent associé aux maladies genetiques montre qu'il y a peut etre un pb genetique, mais pas de certitude.. elle presente des caracteristique d'une maladie gentique qu'il connait (il n'a pas voulu nous enparler pour le moment, il veut faire des recherches parce qu'edelle a un symptome qu'on retrouve dans tous les cas et qu'elle n'a pas : le retard intellectuel.. donc il veut savoir si il existe deja des cas comme elle ou non.. dans le doute il lui fera surement quand meme faire une pds pour ecarter au mieux.. apres reste que ce soit genetique sans veritable syndrome connu.. donc bon.. on en reste là...

en tout cas j'ai eu le droit encore aujourd'hui de la part du kiné, tres gentil mis à part ça, de l'hopital : ah bon et je comprends pas pourquoi ça pose des soucis pour travailler????? ah ben, deux seances de kiné par semaine (qui doubleront sous peu), psychologue, psychomot, plus tous les rdv qui se rajoute en plus ben!!!!.. c vrai je suis une grosse fenenante : je trouve pas le moyen d'etre aide soignante à temps plein en plus!!!!..

bref, un petit coup de gueule!!!.. j'en ai marre de passer pour une je ne sais koi parce que je ne travaille pas en plus de ça!!!.. bonjour la culpabilité!!!..
enfin bref..

prochaine etape cardio lyon vendredi. rdv 11h!!..
on garde le cap

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir!
Je découvre petit à petit votre histoire. Que de difficultés et quel courage! Mais une maman en a toujours pour ses enfants.
J'hallucine encore à chaque fois devant les remarques et reflexions des gens, et plus quand ce sont des médecins! Je crois que je serais montée dans les tours!!! Si en plus il faut endurer les remarques à la con... Alors, pas de culpabilités, tu n'as pas d'énergie et de temps à perdre pour ça! Que savent les autres de la difficulté que vous endurez au quotidien? Je ne peux que t'envoyer de bonnes ondes à Edelle et toi, sans oublier, jamais, sa petite soeur qui doit en avoir bien besoin aussi.
Amicalement, Magali

ouais, c est toujours facile de se dire que la vie des autres est facile quand on ne fait que l imaginer !
Laisse courir, va. Tous ces moments chez les médecins sont toujours des moments que vous partagez et qui rend votre relation plus forte encore.

Je sens que tu arrives au bout de tes questionnements. quel soulagement ce sera de ne plus se poser toutes ces questions !...hauts les c½urs ! Vous êtes des championnes !

bisous à tous les 4

merci àtoutes pour vos messages..

on reste un peu... koike... !!! comment dire, on ne sait pas koi penser..
bien sur je suis contente que tout ça se denoue enfin, mais ouff, que d'angoisse à chaque consult.. on ressort avec encore plus de questions, alors là on attend surtotu les resultats..
le geneticien nous a reparle de ses "defauts" sanguins!!!
j'attends avec impatience d'avoir des nouvelles de l'infectiologue!! je odis l'appeler demain avec le resultats des prelevements de nez que nous avons fait, j'espere qu'elle aura les resultats de pds...
et puis la genetique, ça va etre long, je ne sais pas combien de temps mettent les analyses, mais deja le temps d'avoir le comte rendu, de faire la pds, d'avoir les resultas je suis pas prete de savoir!!..
reste le cardio... je suis un peu stressé car je ne sais pas trop à koi m'attendre : va t il nous prnere au serieux, est ce qu'il va lui faire passer des exams, sinon est ce que ça va vraiment nous aider?? bref.. peur d'y apprendre une mauvaise nouvelle mais peur aussi d'y aller pour qu'il ne nous prenne pas au serieux et que ça serve à rien.. heureusement mon mari a pris sa journée pour etre avec nous, ça ne change rien mais moralement ça aide quand meme...

bon courage à toutes et tous

Karine, maman d'Edelle

Pff les gens ne se rendent pas compte de ton emploi du temps et de celui d'Edelle!
Comment trouver un job compatible avec ces horaires? A moins de déléguer les trajets à une mamie, tata, marraine, c'est galère!

Tu sais quand j'ai cessé la pharmacie pour faire assistante maternelle, moi aussi je suis passée (et passe encore) pour une feignasse lol
Bien que je commence à 7h15 et finisse à 18h15... Mais "garder" 3 enfants chez moi en plus des 4 miens c'est pas un vrai travail...
Seulement moi je m'y retrouve très bien... meilleur salaire, je ne vois plus mes enfants que 30 minutes par jour, plus de frais de trajet, et plus de frais de garde.
Et suis dispo pour les multiples trajets (activités extra scolaire, orthophonie, orthodontie... avec 4 mômes ça en fait tout de même)
Alors les avis des autres : je m'en tape le cul par terre!

Courage pour la suite.

Bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci Cecile...

ici seule solution, parce que finaicierement faudra bien, reprendre de nuit!!
mon mari veut que j'attende janvier parce que ce mois ci pas mal de rdv donc c un peu galere..!!
mais je sais que ça va etre usant!!!.. j'aurais surement pas le choix mlagre tout!! mais c vrai que tant que je peux attendre un peu on voudrait attendre d'etre au clair avec ou on va!!
ici je n'ai que deux filles, mais entre les multiples rdv d'Edelle, leur activité à chacune et l'orthophonie de kelia j'ai tous les jours qq chose.. sans que compter que je n'ia pas moi meme une super santé, moralite je passe aussi du temps à l'hopital pour moi.. bref...
mais non jpense que les gens ne se rendent pas compte!!!
et meme si je sais que j'ai raison et que c mieux pour tout le monde, mon mari me dit souvent qu'heureusement que je suis là parce qu'avec son boulot ce serait trop dur si je bossais en plus, c parfois dur de s'entendre dire qu'on est pas encore une assez bonne mere ou une assez bonne "femme"!!!

bonne journée à toi!!!...

Chère Karine,

Je suis heureuse de lire toutes ces nouvelles d'Edelle, même si je les voudrais meilleures. Je penserai fort à vous pour le rdv cardio... Tiens le cap et n'écoute pas ce que disent les gens qui ne savent pas de quoi ils parlent.

Plein de bisous à tes deux puces,

Isabeau

Bonjour les filles !
Tiens ça me fait bizarre de lire certaines choses à propos du travail.
Moi aussi je n'ai oas repris mon travail de préparatrice en pharmacie à la naissance d'antoine parce que je n'étais pas capable de le laisser .
Et bien maintenant comme je travaille avec mon mari et juste les heures que je veux et que je peux parce qu'il faut bien gérer les 4 enfants, avec un mari à son compte, c'est pas forcémment de tout repos, et bien j'en ai entendu aussi "ah mais tu ne retravaille pas ?"
C'est clair que les gens ne se rendent pas compte, meme si certains essayent, il faut vraiment etre passé par la !
J'ai enfin trouvé du soutien depuis que j'ai connu des personnes sur ce forum !!

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour

nous voilà de retour du cardio de Lyon : c un cardio jeune mais vraiment au top qui est d'accord pour suivre Edelle desormais.. nous le revoyons normalement dans 6 mois avec grd plaisir et Edelle aussi!!! c deja tres important..
il a vraiment pris le temps de nous faire ecouter son coeur, pour qu'on se rende compte par nous meme de ce drole de bruit, meme si j'avoue que c moins evident pour nous uque pour lui!!
puis il lui a fiat une super echo tres detaille en nous expliquant tout bien etc..
alors, pour ce qui est du vif du sujet :
Edelle a un coeur qui pour le moment fait son travail, ce qui est deja un bon point!!
elle a une fuite minime de la valve aortique, une CIA residuelle... sa fuite pulmonaire est devenue audible à l'auscultation, qui est en train de passer en stade 2/4, son tronc pulmonaire est bien gene par un obstacle qui pour le moment n'a pas de consequence, son coeur droit commence à se dilater..
les suites : sa valve et son tronc pulmonaire seront à changer.. ils nous a dit qu'il fallait surveiller la dilatation de sa veine cave : tant qu'elle ne se dilate pas, ça ira.. il faut qu'on surveille des manif tel fatigue recurente et pris de poids en peu de temps, gonflement des jambes etc.. cad oedeme.. eux vont surveiller la venue d'une HTAP... il nous a dit que ça se ferait, mais toujours pareil à quel ryhtme il ne sait pas.. il veut la revoir dans 6 mois pour voir si ça evolue lentement ou non.. il nous a bien explique l'evolution petit à petit.... et ça fat un peu peur!!!
quand au symptomes, ça peut etre du à son bloc + le gonflement de son ventricule.. il lui autorise la reprise du sport sous controle : si elle a des malaises etc.. qui persistent ils feront un holter, qu'on pourra faire sur grenoble.. pas de test d'effort car trop petite (mini 130cm!!)..

on va voir comment ça evolue, il nous a donné ds conseils sur ce qu'on doit surveiller poru savoir si ça va ou pas.. nous a rassuré mais nous a surtout bien explique comment ça allait evoluer, en sachant que ça finira par une operation, comme on le redotait.. pour les pb de rythme il n'a pas voulu trop s'avancer!!!..

voilà, pas rassuré pour la suite, mais on sait que maintenant on est bien suivi et ça ça fait du bien!!!

karine, maman d'Edelle

eh bien, c est une bénédiction ce médecin !

c est la fête ce soir ?
vous êtes quand même rassurés que le contrôle se fasse mais sans précipitation ?

bises

je dirais pas rassurer...
disons qu'il nous a bien mis en garde: il risque à nouveau oedeme cyanose etc.. bref, c à nous de surveiller..
on revient 5-6ans en arriere... meme surveillance, meme stress... on sait que aç va tomber mais quand??!!!
alors on va revivre en stress...
mon mari se souvenait de la denriere consult avec le cardio qu'il a faite en 2009, on contrairement à qq mois avant, il avait sous entendu que ct pas obliger etc.. donc pour mon mari pas obliger, ben c que ça arriverait pas, pas d'oepratino et c tout!!! alors pour lui cette consult a ete dure..

mais rassuree par sa prise en charge...

lundi je demande à voir la maitresse, pour le sport pareil, en vue du doute sur ses pb de rythme c à nous à elle et à la maitresse de regarder ce qui se passe.. alors bon, c stressant de se sentir responsable...

mais soulagée d'vor pu poser autant de question et d'avoir une explication claire et precise de comment les choses vont evoluer, etc.. seule question : ç quel rythme...!!! lui n'est pas aussi large que notre cardio d'ici : 10/20/30ans non.. mais par contre, quand ben on peut pas savoir, et comme ça peut evoluer entre deux consult, ben on va remettre le nez sur la balance une fois de temps en temps, l'etat de ses jambes etc..

soulagée, oui c sur.. stressée, enormement, mais soulagée...

Je venais voir les nouvelles d'Edelle.
C'est déjà une bonne chose d'avoir eu un bon contact avec ce cardiologue et qu'il prenne en charge Edelle.
C'est sur que le stress et la peur sont toujours la.... et de ne pas savoir quand ... c'est dur.
Bises à vous
Muriel

Bonsoir Karine,

Tu as trouvé enfin un cardio qui t'écoutes, au moins c'est positif, après c'est certain le stress est là quand même, toujours à surveiller quelque chose...

Les personnes qui ne vivent pas la vie que tu mènes au quotidien ne peuvent pas savoir ce que c'est, elles parlent dans le vide et font mal, ne les écoutent pas.

Gros gros bisous à ta petite princesse courageuse et courage à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Enfin un médecin qui prend le temps d'expliquer les choses. Très contente pour vous car même si au final entendre l'avenir n'est pas toujours facile et angoissant (jamais marrant d'apprendre qu'il faudra opérer) au moins vous savez un peu plus où vous allez.

Pour moi, l'ignorance est la pire des choses car nous angoissons encore plus alors que quand on sait on apprend à gérer.

Vous verrez dans 6 mois les évolutions, mais pour le moment profitez de l'instant présent. Edelle va relativement bien au niveau cardiaque, n'est-ce pas l'essentiel ?

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merci à toutes pour vos messages..

oui profitons tant que son coeur peut se permettre de "bosser" normalement!!..

Edelle est malade, il faut s'y resoudre, ce n'est d'ailleurs pas son seul souci, alors il faut prendre les choses comme elles sont, affonrtes les pb les plus importants du moment, essayer de gerer les autres avec plus de distance, restez sur nos gardes.. et on verra bien...
en attendant, elle nous a fait un beau spectacle de danse orientale ce matin avec son association d'enfants "differents"!!..

merci encore.. et haut les coeurs.. ne pas s'appitoyer, on a la chance d'etre bien suivi maintenant:

je tenais à t'appporter tout mon soutien moi aussi
meme si je sais que tu n'es pas vraiment rassuré au moins vous savez ou vous allez maintenant
et vous savez qu'edelle est prise en charge correctement et je crois que pour le moment c'est le plus important!!!!
en tout cas bon courage pour la suite
et pleins de bisous à votre puce dejà si courageuse

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Je vous fais pleins de bisous aussi pour toi et ta puce.
J'espère que tu arrives à trouver un peu de temps pour te poser au milieu de tous ces rendez vous et avec l'annonce de cette future opération..
Courage bisous