Sujet du post :     Anniversaire des 3 ans de greffe de notre chère AgnèsZ

Bonjour à tous.

Je me dépêche en prenant un peu d'avance sur le coup de gong marquant les 3 ans de greffe de notre chère AgnèsZ.Je me souviens encore avec émotion comment j'ai appris la merveilleuse nouvelle de ta greffe chère AgnèsZ.C'est un sms envoyé par Evelyne à 8h30 du matin et ces mots tout simple "AgnèsZ a un coeur" que j'ai appris la nouvelle.J'ai mis quelques seconde à percuter et très vite j'ai poussé un grand cris de victoire au point que papa m'a demandé ce qui m'arrivait.Je lui ai alors expliqué le pourquoi du comment de ma joie.Je pense que je m'en souviendrais encore longtemps, pour ne pas dire toute ma vie car l'annonce de la greffe D'AgnèsZ coincidait avec l'anniversaire de ma propre opération cardiaque, ma renaissance à un peu plus de 24 heures prêt.QUELLE SOUVENIR là aussi.Chère AgnèsZ ce jour là le 26 novembre tu m'a offert le plus beau des cadeaux d'anniversaire par l'annonce de ta greffe.En tout cas je le prends tel qu'elle.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bon anniversaire agnés, continue a prendre bien soin de toi, pleins de bisous de toute ma petite famille

Bonsoir Agnés,

3 ans, 3 ans que ce c½ur bat en toi, c'est formidable, je pense que tu vas fêter cette anniversaire comme il se doit.

Continues à prendre soin de toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon anniversaire avec un tout petit peu d'avance à toi aussi ma chère Agnès

Comme Vincent, je me souviens de ce jour comme si c'était hier et là aussi les larmes ont coulés mais cette fois ci des larmes de joie

J'ai fait ta "vraie" connaissance avant la greffe et maintenant quand je te vois, j'y songe toujours : quel changement!

Bisous et à bientôt

Catherine

Bonne anniversaire Agnés sait vrai quand on reçoit se coup de téléphone pour vous dire qu'on a reçu un coeur on pleure , on rigole on pense a la chance que nous avons .Pour ma fille sa na pas marcher mais je suis content que sa marche pour les autres parceque la greffe et défois la derniere issue qu'on peut avoir .Alors je te souhaite que du bonheur et que tu profite pleinement de ton nouveau coeur qui bat au rytme de la vie et que le dons d'organe et nécéssaire.Gros bisous et mes penser vont vers toi.

Ma chère Agnès,

Minuit a sonné... il y a 3 ans tu vivais la plus merveilleuse de tes nuits, tout le forum a vibré toute la journée ensuite en attendant ton réveil.
Je te souhaite une belle journée d' anniversaire, sous la neige que tu aimes tant.

Je t'embrasse très très fort. Continue d' être forte et à très bientôt!

Joyeux anniversaire , chère Agnès,
Profites bien de cette journée ,tu sais combien ce jour anniversaire est précieux , 3 ans c'est bien , je te souhaite que ça tienne le plus longtemps possible, comme tu le sais je viens de fêter 15 ans , donc tu peux y arriver aussi ....et j'espère encore d'autres années ....Ce bonus nous le devons à des personnes qui ont généreusement offert la vie ...Je sais aussi que tu te bats pour faire passer le message du don..que dire de plus si ce n'est prends soin de toi surtout , et profites aussi un peu de la vie ...Très sincèrement...Lucien

tchin tchin! sto lat ,-) 3 ans! et tu revis!!
je pense aussi à françois, parti rejoindre les étoiles il y a tout juste 5 ans, un signe vers agnès...

alors on met trois et cinq bougies sur to sourire, sur le gâteau!

longue vie à to! belle en tout cas! toujours pleines de rencontres et de partages


merci à vincent pour avoir ouvert en premier ce post

bisous et pensées à nos étoiles
et n'oubliez pas de dire oui aux dons d'organes

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Très bon anniversaire à ton joli coeur, chère Agnès !
Une belle journée sous la neige ;-)

Prends bien soin de toi, et profites de la vie !

avec une douce pensée aux petites et grandes étoiles, et aux donneurs.

Je t'embrasse bien fort, à bientôt

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Vincent, comme tu décris bien ce que nous avons tous ressenti en découvrant cette nouvelle inouïe... Moi j'ai crié dans les oreilles de ma maman au téléphone...Agnès, je te souhaite un très, très bel anniversaire, merci à toi qui m'a vraiment fait comprendre ce que signifie le mot espoir.

Isabeau

bonsoir chere agnes
ce 26 novembre reste pour moi une date anniversaire inoubliable dans ma vie mais aussi dans la tienne , je ne pourrais jamais oublier qu'il y a 3 ans dejà tu recevais le plus beau des cadeaux , tu as su traverse le temps avec toujours autant de courage et de joie de vivre , 2 belles naissance et renaissance pour cette date, je passerai sur les autres 26 novembre
j'espère que tu vas bien , je viens moins sur forum , mais je n'oublies pas .
lucie et robert partage ces mots avec moi , bonne et longue route ma belle agnes , ton hiver des carpates doit être là surement plus intense qu'ici ,
de gros bisous à partager avec ton walter et tous les tiens
bien bien amicalement et un heureux 3 ans à ce petit coeur
christiane , lucie et robert

Coucou Agnès,

Je ne connaissais pas encore le forum quand tu as été greffée. Je l'ai connu 3 mois plus tard et j'ai entendu parler de toi bien avant de te connaitre.
Je n'ai donc pas partagé cette attente, ni connu ces moments d'espoir décrits ici mais tu es pour moi une preuve qu'il ne faut jamais baisser les bras. Ton histoire est tellement ancrée en moi que dès que j'entends Chopin ou parler de la Pologne je pense à toi. Profite de ton coeur tout neuf, du bel hiver dans les Carpates ou dans l'est de la France, de la neige et de tout ce que tu aimes. Je te souhaite une très belle journée et soirée d'anniversaire en compagnie de ceux que tu aimes et que chaque jour continue d'être un émerveillement pour toi malgré les soucis. Longue vie chère Agnès ! Affectueuses pensées à tous ceux et celles qui attendent, à notre cher Albertino et à tous les opérés, à nos étoiles et à leurs familles.
Bises enneigées de l'Ile de France.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Agnès,

3 ans de greffe...cela rappelle tant de souvenirs et comme beaucoup ici j'ai aussi versé bien des larmes en apprenant la nouvelle.

Et puis, pour moi, cette date a une saveur particulière car c'est également ce jour là que nous avons commencé les démarches pour l'adoption de Neïssa. Une sacré coïncidence, aussi heureuse l'une que l'autre.

Joyeux anniversaire à toi et ton beau coeur...et que tu puisses en fêter encore beaucoup d'autre.

Gros bisous

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Merci à tous, merci pour les mails, cartes virtuelles, sms. Merci chère Juliette pour ton porteur spécial à travers le recueil de Thierry Cazals que j’ai beaucoup aimé. Intitulé « visage de neige »* il est arrivé en cette saison de première neige, mais il m’a doublement touché car il s’agit de « poèmes pour un nouveau-né », ce que l’on est forcément lorsque l’on est greffé.
Ma pensée va vers la personne qui m’a offert ce trésor en me donnant son c½ur, un grand merci a sa famille qui a respecté sa volonté au-delà de son chagrin, et un grand merci aux équipes de transplantation qui sont sur le pont jour et nuit toute l’année !
Ma pensée va à François décédé il y a 5 ans déjà, sans avoir pu être greffé, si courageux, si souriant, toujours si présent. Il m’a appris le courage dans l’épreuve et la force de continuer à se battre et à espérer. Je dédie cette force et cette espérance à ceux qui sont en attente et tout particulièrement à notre chère Virginie.
Cela vaut la peine de se battre, d'espérer, de continuer. C'est la reconnaissance qui n'en finit pas d'envahir mon c½ur en ce jour pour cette personne qui m'a offert la possibilité de continuer de vivre, et de vivre avec une santé bien meilleure que les 42 ans qui ont précédé ce "miracle". Même si tout le monde (surtout quand ils ne sont pas cardiaques ou opérés -même sans être greffés) ne comprend pas toujours. De « tous les miens » comme tu dis, chère Christiane, seule ma chère maman a cru bon devoir me souhaiter ce merveilleux anniversaire sans lequel rien ne serait aujourd’hui de ma vie de chaque instant…
Merci encore à vous tous !
Cordialement
AgnèsZ

*je termine ce mot avec un des poèmes de Thierry Cazals extrait de ce recueil, ami poète de la revue francopolis de notre chère Juliette:

"tu m'enseignes
à ne prendre au sérieux

que les dérapages
les eclaboussures

les brouillons éblouissants

de la vie
non préméditée"



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/11/10 23:34 par AgnesZ.

Chère AgnèsZ

Si dans ta famille seule ta maman t'a souhaiter ce merveilleux anniversaire peut être que pour les autres membres de ta famille se dise que c'est du passé qu'il faut aller de l'avant ou qu'ils ont oublier tout simplement de te le souhaiter.Mais nous les cardiopathes, les parents des enfants, oui nous, nous ne pouvons pas oublier ce jour extraordinaire car cette greffe est un cadeau de la vie et même si nous, pour la plupart, nous n'avons pas eu besoin de greffe, nous avons suffisamment souffert dans nos corps et dans nos esprits pour tout simplement te comprendre.Alors c'est pourquoi NOUS ON OUBLIE PAS!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

chère Agnès
ce n'est pas sur Francopolis que je l'ai découvert, et il n'en fait pas partie
je l'ai découvert au travers un site de haïkus et aussi un article de lui sur Niji Fuyuno (qui est décédée, d'une maladie pulmonaire il semblerait)
et son recueil de haïkus "le rire des lucioles"
je lui ai écrit, on a correspondu, on s'est rencontré sur Paris à l'époque où je pouvais sortir (il y a 8 ou 9 ans à présent) et on est devenu ami...
je le publie sur francopolis, mais il n'en fait pas partie ;-)

merci pour ce partage chère Agnès
j'envoie une grande pensée à François qui est lui aussi dans ce Visage de la neige et dans le visage des étoiles
une ensée à Virginie en espérant qu'une étoile lui donnera un coeur tout neuf...

bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Merci Juliette pour cette précision. C'est parceque j'avais lu des haikus de Thierry sur francopolis que j'avais tiré cette conclusion...hative. La lumière est faite. D'ailleurs le site de Thierry est très agréable, et ses cartes toujours aussi belles!
Bon courage chère Juliette, nous sommes avec toi, même si la lunière se cache un peu en ce moment.
bises
AgnèsZ

oui, c'est moi qui avait demandé à Thierry si je pouvais publier sur francopolis un choix de ses haïkus!
on publie beaucoup de personnes qui ne font pas pour autant partie de notre comité ;-)
chaque fois ce sont diverses rencontres, divers hasards..

niji fuyuno (fuyuno veut dire arc-en-ciel et thierry a fait un livre d'artiste "les dits de l'arc-en-ciel" avec un choix des haïkus de niji fuyuno, son mari ryu yotsua a préfacé l'anthologie du poème court chez poésie/gallimard
quelqu'un de très connu

niji avait créé un journal "mushimegane" (loupe) et elle avait écrit des contes aussi
voici le lien

http://www.big.or.jp/~loupe/links/frinx.shtml


il y a un almanach deu haïku car au japon chaque haïku contient un "mot de saison"
j'avais trouvé ça étonnant au début et passionnant


bises de bon dimanche
et merci de tous vos messages, ça réchauffe le coeur

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bon anniversaire de greffe, Agnès !!!

Je suis en retard, pardon....
Bisous :-).

Sandrine (E. & K.)