Bonjour à tous,

Depuis longtemps déjà je lis les posts sur ce forum. Je suis maman de 2 enfants et ma grande puce a une large CIA découverte à 1 mois et 10 jours. Depuis elle est suivi dans un centre de cardiologie infantile de la région parisienne et dernièrement j'ai ressenti le besoin d'avoir un 2ème avis. Nous avons donc rencontré le Pr SIDI à l'hôpital NECKER qui nous a conseillé de pratiquer l'année prochaine une opération à coeur ouverte (CEC) car l'opération par cathérisme n'est pas envisageable. Berge du coeur trop fine. Même si je me prépare à cette échéance depuis 5 ans j'avoue que c'est un coup de massue. Je suis triste et trés inquiète. Nous rencontrons prochainement le Pr RAISKI pour planifier l'intervention et qu'il puisse nous expliquer comment va se dérouler l'opération.
J'ai la chance d'avoir autour de moi beaucoup d'amis mais je n'arrive pas à discuter de ça avec eux. C'est trop douloureux et je pense qu'ils ne pourront pas comprendre. J'ai conscience que cette opération est "habituelle" et que la CIA fait partie des cardiopathologie congénital les plus bénignes mais c'est plus fort que moi, je suis dévastée.

Si quelqu'un connait le Pr RAISKI et a vécu la même expérience douloureuse, n'hésitez-pas à me répondre.

Merci d'avance à tous

Bonjour, mon fils n'a pas la même cardiopathie mais il a été opéré par le Pr Raisky, et je peux dire qu'il est formidable, il a des doigts en or, il opère souvent à l'étranger, il est très réputé, beaucoup pourront en témoigner, et il est très humain, il dit les choses avec tact, non vraiment il est top !!!
bon courage, bises !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Merci beaucoup pour ce message. C'est tellement important pour moi...
Comment va votre fils ?

Bises

Il va très bien, il grandit bien, il fait toujours le pitre ! nous avons des rdv tous les 6 mois chez le cardio , aux dernières nouvelles, ça allait bien, sa sat tourne aux alentours de 84 % , il doit être vers les 70 % pour se faire opéré alors on a encore le temps ! il n'est pas essoufflé, mange bien, peu, mais bien.
sinon je voulais aussi vous dire qu'à Necker, c'est une très bonne équipe en cardio, ils sont vraiment très bien !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonjour,

Est-ce que l'un d'entre vous aurez des conseils à nous donner pour expliquer à notre puce qu'elle va être opérée. Peut-être y'a-til a Necker une Pédopsychiatre qui s'occupe de ça ? L'opération devrait avoir lieu vers Paques ce qui va arriver trés vite. Si nous avons décidé de ne pas encore aborder le sujet avec elle, je pense qu'il ne faut pas trop tarder.

Merci pour vos reponses

Bonjour Choupette,

Mon fils de 9 ans s'est fait opéré sous CEC en mai dernier à Massy d'une CIV + fuite aortique. Pour votre fille, c''est la même chose que pour mon fils, juste pas au même endroit.

Il est important de parler de leur intervention à nos enfants, même s'ils sont petits. L'équipe de Massy m'a dit qu'elle ressentait toujours une différence de comportement entre un enfant, voire même un bébé, à qui on avait expliqué ou non ce qu'il allait lui arriver.

La CIV de mon fils a été découverte à sa naissance, et en grandissant, nous lui avons toujours expliqué ce qu'il avait, et tout était toujours dit devant lui lors des différentes visites de surveillance.

Comme nous a dit notre cardio, c'est un "geste" tout à fait "banal" pour la médecine, mais qui ne l'est bien sûr pas pour les parents. C'est en tout cas très vrai dans mon cas, même si on sait que ce genre d'opération est très maîtrisée et pratiquée aujourd'hui.

Je te souhaite donc beaucoup de courage, et si tu souhaites discuter, pas de souci pour moi. J'ai été ravie lorsque j'ai été concernée de trouver des "oreilles" pour m'écouter et m'aider sur H&C. Alors si maintenant je peux le faire en retour, j'en serais plus que ravie.

@ bientôt.

BéatrixPotter67

Bonjour,

J'ai été opérée à l'age de 12 ans d'une CIA large de 30 mm.L'opération s'est faite sous CEC donc à coeur ouvert.J'ai 3 enfants et je n'ai pas eu de problèmes enceinte
Je me rappelle bien de mon opération.Ainsi aucune douleur et aucun traumatisme
J'ai été opérée en 1979 par l'équipe du Professeur MONTIES à Marseille
Je suis restée 2 jours en REA et sous respirateur meme pas 1 jour
Ce sont le retrait des drains qui m'ont fait le plus souffrir mais je sais k maintenant ils endorment les enfants
J'aimerai tant que mon fils ai la meme cardiopathie que moi mais lui c'est vraiment plus grave : il a un ebstein c'est à dire la maladie de la valve tricuspide
Je comprends très bien votre angoisse c'est normal mais cette opération est super bien maitrisée, déjà à mon époque les docs disaient que c'était l'appendicite du coeur
Une bonne soirée et je reste dispo pour tout autres questions

Christine et Charles

Bonjour et merci à Beatrix, Christine et Charles.

Tout cela me rassure ! Je vois le chirurgien dans une semaine pour éclaircir tout cela et par la suite je vais en parler à ma puce. je pense également que les non-dits sont nefastes. Je voudrai juste trouver les bons mots pour tout expliquer à Pauline. Egalement, j'ai un bébé de 22 mois à qui il faudra aussi expliquer les choses. Merci au forum pour le soutien qu'il apporte aux parents. C'est tellement important. Je vous donnerai bien évidemment des nouvelles après le RDV du 15/12/2010.

Bon courage à tous les parents qui vivent la même chose et souvent bien pire (j'en ai conscience).

Carine

encore une petite question. Durant l'hospitalisation de notre puce est-il envisageable que nous dormions son père et moi dans sa chambre ? Je sais qu'il y a également la maison des parents au sein de l'hôpital.

Merci pour vos réponses

Bonsoir Choupette,

Concernant l'hopital des enfants de la Timone : en réa on peut y passer la nuit jusqu'à 6 h 00/en chambre au 6ème on y passe la journée y compris la nuit(1 seul parent peut y dormir)
Pour les autres hopitaux je ne sais pas

Bonne soirée

Christine et Charles

Bonjour Choupette,

A l'hopîtal Jacques Cartier de Massy, le parent accompagnant quitte la chambre quand l'enfant part au bloc et pendant le ou les jours passés en réa, pour un hôtel à côté. Puis dès que l'enfant quitte la réa, on peut à nouveau rester auprès de lui dans la chambre. Les visites sont autorisées en réa seulement pour les parents, de 16h à 20h.

Quelqu'un ici pourra certainement te renseigner sur le fonctionnement de là où vous irez. Ce sera Necker ?

Courage pour la suite et @ bientôt.

BéatrixPotter (Maman d'un garçon de 9 ans opéré à Massy par le dr Zoghbi en mai 2010 d'une CIV + fuite aortique)

Bonjour,

Demain matin nous avons rendez-vous avec la PR RAISKI pour discuter de l'intervention de notre puce et décider d'une date. J'ai une boule au ventre. Pour être certaine de ne rien oublier j'ai noté sur une feuille toutes les questions qui me traversent l'esprit. Je pense que la soirée va être longue et la nuit sans doute encore plus !

J'ai pourtant traversé ces dernières années beaucoup de douleur et j'ai toujours tout surmonté. Mais là, j'avoue que je suis inquiète... En plus de mon stress, il faut que je rassure mon entourage et là, j'avoue que je n'en ai plus vraiment le courage.

On m'a même dit "mais tu vas quand même pas la faire opérer !!!". Je sais que c'était juste une maladresse de la part de cette personne mais bon, j'avoue que ce n'est pas le genre de chose que j'ai envie d'entendre en ce moment et je n'ai même plus envie d'expliquer à ces personnes que si nous pouvions faire différement nous le ferions et que le bien être de notre puce passe par cette opération et que en tant que parents nous nous devons, même si c'est difficile pour nous, pour elle et pour son entourage, de prendre les décisions les plus adaptées.

Merci à tout ceux qui ont bien voulu me témoigner de leur soutien et je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.

Bises à tous les parents, les enfants et les petites étoiles de ce forum

Bonsoir Choupette,

Tout mon courage vous accompagne demain pour votre RDV avec le chirurgien.

C'est vrai que c'est un moment difficile pour nous parents, mais aussi pour nos proches, mais comme tu le dis, nous décidons du meilleur pour nos petits, qui nous montrent qu'ils sont si courageux et si forts dans ces moments-là, et qui nous donnent une force extraordinaire, pour ces choses qui nous paraissent insurmontables.

Courage à vous tous, et je suis de tout coeur avec vous.

J'attends des nouvelles. @ bientôt.


BéatrixPotter ( Maman d'un garçon de 9 ans opéré à Massy par le dr Zoghbi en mai 2010 d'une CIV + fuite aortique )

Bonjour à tous,

Choupette mon fils qui a 7 ans s'est fait opéré le 24/09/10 d'une large CIA aussi plus de 2 cm, il avait pratiquement une oreillette unique. Tout c'est passé. Il s'est fait opéré à Necker. Nous sommes resté en tout 10 jours.
Lors de notre arrivé en cardio pédiatrie je suis resté avec lui dans la chambre, la veille de l'opération il a été transféré au service de chirurgie cardiaque où je suis resté aussi la nuit. Le jour de l'opération j'ai du libérer la chambre et j'ai été à la maison des parents où je suis restée le temps de son séjour en réa et soins continus.
Il est resté une nuit en réa et 2 jours en soins continus. Lorsqu'il est sorti des soins continus, il a été transféré en cardio et là j'ai pu rester avec lui de nouveau ( 2 jours) et enfin le retour à la maison.

Si tu as des questions n'hésite pas.........

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..

Bonjour Choupette,

Comme Ulviye, ma fille a été opérée à Necker le 24 septembre 2010, elle avait 3 jours.
Et je suis allée moi aussi à la maison des parents pendant la réa et les soins continus (11 jours). (Ce qui fait que nous avons dû nous rencontrer. Je pense même me souvenir d'Ulvyie.)
Je te conseille de t'y inscrire dès que tu connais la date de l'intervention.
Dans le service cardio pédiotrique à Necker, il n'y a pas beaucoup de chambre mère/enfant.
Et dormir sur le fauteuil plusieurs jours ne rend service ni à la maman ni à l'enfant. On est trop fatiguée et cassée pour être disponible et gaie pour notre petit.
Je l'ai fait pendant 2 nuits et je ne recommencerais que si nécessité extrême.

En plus, en réa, on ne peut aller voir notre enfant que de 15h à 19h.
Les autres parents et la personne qui nous acceuille à la maison des parents peuvent être un bon soutien pendant les longues heures d'attente.
Cela fait du bien aussi de manger un vrai repas, dans un lieu remplie d'humanité.
On se sent moins seul dans notre douleur, même si pour chacun c'est différent.
On se comprend sans vraiment se parler.... Tous dans le même bâteau malheureusement.

En ce qui concerne les équipes de Necker, j'ai une nette préférence pour les infirmières de soins continus de chirurgie cardiaque.
Elles sont géniales avec nos petits et avec nous aussi.
En réa, c'est différent, notre angoisse est encore tellement grande et la surveillance plus importante. Donc les rapports sont légèrement moins chaleureux.
En hospi cardio à Grancher, je préfère être présente au maximum pour que ce soit moi qui gère tout le "quotidien". Certaines sont assez revêches....

Prenez soin de vous surtout. Nous n'avons pas à prendre en charge les inquiètudes des proches. Fermez vous à leur angoisse.
Vous seule et votre petite comptent (le papa et les frères et soeurs).
Vous n'êtes pas seule, nous sommes toutes et tous dans le même cheminement.
Vous faites ce qu'il y a de mieux pour votre enfant, soyez en sûre !!!

Donnez nous des nouvelles.
Et si possible, décrivez moi le Pr. RAISKI, il a opéré ma fille en urgence et je ne l'ai jamais rencontré !!!!

Bon courage.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonsoir,

je comprends comme probablement tous les parents qui sont passés par là ton angoisse. Notre fils grégoire a subi il y a 6 mois une opération similaire : large CIA + Retour veineux anormal partiel. Cette peur irrationnelle je l'ai également vécue. relativiser avant cette échéance est certainement impossible. A la lecture des différents posts tu as pu te rendre compte la "chance" que nous avions...

Pour rentrer dans les choses concrètes : Il est nécessaire de préparer nos petits à cette échéance. Mon fils avait 3 ans 1/2 lors de l'opération. J'avais écumé librairies et laissé un message pour connaitre des ouvrages pour le préparer et tenter de dédramatiser l'opération. J'en profite d'ailleurs pour remercier toutes les personnes qui m'avaient répondu. En parler avec lui avait eu un double effet bénéfique d'une part cela l'avait réellement aidé : il savait où il allait pourquoi et comment cela allait se passer avec ses mots mais sans tabou et d'autre part j'avais eu moins le sentiment de le trahir. Même si la question de son opération ne se posait pas je savais que tout cela allait être difficile. Nos enfant sont plein de ressources certainement parfois plus forts que leurs parents...Qui plus est il est illusoire imaginer leur cacher quoi que ce soit..ces petits ont des antennes.

Grégoire a été opéré également à Necker, mais par le Pr VOUHE, un praticien formidable. Nous sommes entrés la veille de l'opération. J'ai pu passer cette nuit avec lui. Le lendemain jour J obligation pour Grégoire d'être à jeun, petite douche, et peu avant l'opération prise d'un médicament pour le calmer et enfin départ au bloc. Il a également été opéré sous CEC. L'opération a duré environ 4 heures. Après le départ de loulou il nous a été demandé de libérer la chambre et de récupérer ses effets. L'opération a eu lieu l'après midi. A 19h nous étions réçus par le Pr VOUHE qui nous apprenait que tout s'était parfaitement déroulé : 1er soulagement et reprise de souffle. Sortie de Bloc, nos petits se retrouvent en réa. Il y a été admis vers 18h. Tu peux les appeler quand tu le souhaites pour avoir des nouvelles. Pous ma part j'ai eu la chance de pouvoir lui parler vers 22 h, une montagne russe émotionnelle...il en est sorti le lendemain del'opération pour intégrer une chambre de soins intensifs pendant 2 jours. Durant cette période nous ne pouvions le voir que la journée. Les nuits il les passait seul : dur mais rien d'insurmontable et toujours des contacts téléphoniques à l'envie. Passé cela il est retourné dans une chambre "normale" et à nouveau j'ai pu rester avec lui 24/24. Tout cela a duré 7 jours (en tout) et enfin retour à la maison.

Toutes les personnes que nous avons rencontrées ont été...fabuleuses d'humanité, de professionnalisme, de douceur et j'en oublie. Si certains d'entre eux passe par ici je leur adresse à nouveau tous mes remerciements et mon admiration.

De retour à la maison, nous l'avons gardé "au chaud" pendant un mois et il a ensuite repris l'école comme si de rien n'était.

Mon fils se porte comme un charme aujourd'hui, il s'est épanoui.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Soyez confiants...
Si vous aviez d'autres interrogations je me ferai un plaisir d'y répondre.

Plein de tendresse.

Sandrine, maman de Grégoire petite terreur opéré il y 6 mois.

Merci à tous pour vos témoignages et votre soutien.

Pour répondre à Eve, le PR RAISKI est un grand monsieur, Blond et relativement jeune (je pense qu'il doit avoir entre 40 et 45 ans). Il est trés à l'écoute et trés factuel. Il nous a expliqué clairement les choses sans noircir le tableau mais en nous expliquant bien les risques et l'intérêt de l'opérer plutôt maintenant que dans quelques années.

A l'issue du rendez-vous nous avons décidé que Pauline serait opérée par ses soins par le dos. Par la suite nous avons planifié l'intervention avec Marion, son assistante, qui m'a rassuré quand l'émotion m'a submergée lors de la "prise de date". J'avais tenu jusque là mais je n'ai pu retenir mes larmes au moment ou j'ai pris conscience que cette fois on y était !

Notre puce sera donc opérée le 31 mars 2011. Nous avons donc commencé à nous organiser pour la logistique de notre petite Juliette qui aura 2 ans au moment de l'opération. J'avoue que cela m'inquiète aussi pour elle. Elle est trés attachée à sa soeur et à nous et j'espère qu'elle ne souffrira pas trop de notre absence durant cette période. Les 3 premiers jours, nous allons rester tous les 2 avec Pauline et aprés nous alternerons. 1 jour je serai avec Pauline et mon mari avec Juliette et le jour suivant le sens contraire. je pense également qu'il faudra que nous expliquions à Juliette que sa soeur sera absente quelque temps pour qu'elle soit moins inquiète.

Je vous donnerai bien évidemment des nouvelles et je souhaite plein de courage aux autres personnes du forum.

Merci encore à vous tous

Carine

Bonjour,
Notre fille Angeline 6 ans doit aussi se faire opérer d'une cia large découverte il y a 2 ans sans rebord. Nous avons commencé les démarches pour la faire opérer a Marie lannelongue en avril. On a choisit de faire confiance à notre cardiopediatre de Lille. Elle sera opérée par devant. Le choix a été difficile.
C'est déjà difficile à affronter mais je panique encore plus parce que la secrétaire de Lille nous a dit qu'on ne sera contacté que fin fev ou mars pour avoir la date exacte. Il n'y aura aussi qu'un seul accompagnant à cause du covid, c'est plus que difficile !! N'est ce pas le cas a necker? Et en lisant vos post je vois qu'on ne peut pas rester toute la journée et la nuit en soin intensif, ça augmente mon angoisse...
Bon courage aux parents dans la même situation.

Bonsoir Freddie,
Ma fille Lily de 6 ans à était diagnostiquer d'une large CIA qui doit être opérer à Lille je suis sous le choc et très stressée il parle d'opération par catheterisme ou CEC en fonction de l'avis du chirurgien ou en êtes vous pour votre fille ? Avez vous eu une date d'opération ? Si oui comment ça se passe ? Merci et bon courage à vs de tout cœur avec votre fille