Sujet du post :     tronc arteriel commun + CIV

Bonjour,

Je m'appelle Sandra j'ai 25 ans et j'attends mon deuxième enfant. A l'écho de morpho (faite à 3 reprise pas deux gynéco différent) nous a été annoncé une malformation cardiaque!

Tt s'éffondre surtout que nos questions restent sans réponse! nous devons attendre le 9 février pour passer une echo du coeur, et avoir plus de détails. Apparement mon fils aurait un tronc artériel commun + CIV.

Je suis très inquiète, le peu d'info que j'ai trouvé sur cette cardiopathie c'est qu'elle est complexe et nécessite plusieur opération. Avec mon conjoint nous avons peur de l'avenir. Quelle sera la vie de notre fils??!

J'aimerai avoir le témoignage de parents dans notre cas. Qui ont fait le choix ou non de mettre au monde leur enfants malgrés la maladie. Effectivement on nous a parler de l'IMG, cependant enceinte de 24 SG je ne peu me résoudre à cette possibilité, je le sens bouger, je ne réalise pas qu'il y a quelque chose qui ne va pas.

Je me sens démunie....

bonjour sandra,
je viens de vous lire et votre temoignage me touche beaucoup car ma petit princesse rania a aussi un tronc arteriel commun+civ+valve quadricuspide rendu tricuspide,sa cardiopathie a ete decouverte le lendemain de sa naissance(personne ne l'avait detecté sur mes differentes echo pendant la grossese),la cardiologue a R Debré et le l'equipe chirurgical du CCML qui la suit sont merveilleux et ont les remerciera jamais assez(ils nous ont expliqué les differentes etape de sa cardiopathie,les operation a different stade de sa vie) et cela m'a beaucoup aidé car j'etais comme vous completement demunie et terrorisé par ce qui allait suivre j'avais tres peur de perdre ma princesse.aujourd'hui elle a eu 5 ans le 23novembre 2010,elle a ete opere a plusieur reprise car elle a fait plusieur complication.elle est suivi environ tout les trois mois chez sa cardiologue,elle va a l'ecole(quelle adore),je vous souhaite beaucoup de courage et si vous voulez plus d'information je suis a votre disposition meme sur mon mail perso.moktaria maman de rania.

Bonsoir et bienvenue Sandra,

je suis désolé pour vous et comprend bien ce que vous ressentez
même si mon fils Arthur n'avait pas la même pathologie, on nous avait aussi émis l'hypothèse d'une IMG avant d'en savoir plus (amniocentèse qui n'avait finalement pas révélée d'anomalie chromosomique)
j'espère que vous trouverez des parents qui pourront plus répondre a vos questions
c'est long cette attente, je m'en souviens comme ci c'était hier ... (et Arthur a 14 mois deja !)
vous habitez où ? allez vous faire une amniocentèse ?
je crois que moi aussi, j'aurai vraiment eu du mal d'accepter une interruption de grossesse ...

bon courage pour la suite, et tenez nous au courant

a bientôt, bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,

Merci pour vos réponses. Nous en seront plus mercredi, mais avec le papa on ne peut s'empêcher d'imaginer le pire!

Moktaria, votre fille qui a la même pathologie que notre fils a-t-elle une vie normale? Peut elle courrir? Est ce que sa maladie la fait souffrir? Et vos autres enfants si vous en avez comment vivent-ils la maladie?

Je suis désole de poser ttes ces questions, mais c'est très dur de ce projeter et de prendre les bonnes décisions.

En tt cas merci infiniment d'avoir pris le TPS de me répondre.

Nous habitons a une heure trente de Paris, pour le moment on ne nous a pas parle d'amiocynthese.

J'ai très peur de la suite...

bonsoir mon fils a 3 ans a un tronc arteriel commun + civ il a ete opere 4 fois a ccml .nous on la su que 1 mois apres en sachant qu'on a eu 5 echographies .il a ete opere aussi de 4 autres malformations ( une mains ,le zizi , un implant cocleaire a l'oreille ,et il a un bouton de gavage ) et doit etre ropere du zizi et de l'autre mains pour le moment son coeur va bien .voila pour nous je vous souhaite pleins de courage Estelle maman de Nohann

bonsoir sandra,
pour repondre a vos questions,oui elle va bien a ce jour meme si elle du etre operé 4 fois depuis sa naissance,elle cour,elle joue,va a l'ecole,c'est vrai que par moment elle se sent fatigué mais nous avons toujour un oeil sur elle pour la moindre plainte qu'elle va exprimer car malgré que la cardio nous est dit qu'elle va bien nous sommes tres vigilent.pour mes autres enfants(mon fils va avoir 13 ans mon autre fille a 11ans)cela a ete tres difficiles pour eux aussi au debut car leur petite soeur n'etait pas et en plus a l'epoque ils etaient plus petit mais des que nous avons recupéré notre petite princesse ils ont ete de vrai anges toujour là pres de leur petite soeur a prendre soin d'elle.elle souffre au moment des operations car il y a les prise de sang,les examens,les redons,la separation quand elle est en reanimation,mais apres ce qui est magique c'est que nos enfants sont des battants car des qu'il n'y a plus tout cela,ils recuperent tres vite.par contre notre petite princesse a en plus de sa malformation cardiaque, les rein en fer a cheval ce qui veut qu'ils dire qu'ils communique entre eux mais pour cela les medecins on dit pas de surveillances particuliere.je vous souhaite beaucoup de courage car je comprend que votre decision n'est pas simple a prendre,vous etes les seul a savoir ce qui sera le mieux pour vous,prenez soin de vous et surtout n'hesitez pas si vous avez d'autre question ou besoin de parler.
moktaria maman de rania (tronc arteriel commun civ+valve quadri rendu tri.opéré 4 fois pour stenose de son tube vdap)

Bonjour Sandra,
juste pour vous rassurer un peu, j'ai 55 ans,je suis né également avec une cardiopathie congénitale tronc commun artériel avec CIV très large (truncus artériosus de type 1), j'ai vécu 40 ans en faisant attention un peu à tout , certes beaucoup de restrictions physiques, pas de sport dans mon enfance, exempté de service militaire ,pas de métier physiquement épuisants !!! (bien qu'avoir essayer de vivre normalement ) jamais opéré jusqu'à l'age de 40 ans, J'ai passé 15 ans sous oxygénothérapie (entre mes 25 et 40 ans), puis j'ai eu "la chance" de bénéficier d'une transplantation du coeur et des 2 poumons en 1995.
Toute opération était devenu impossible compte tenu de l'hypertension artérielle , et de la polyglobulie importante (85000000 globules rouges) et bien sur de toutes les anomalies à réparer simultanément ...
J'ai eu la chance malgré tout de me marier, je suis papa de 3 enfants et grand père de 4 petits enfants ....
Longue vie à vos petits à tous et à toutes ...La vie n'est pas un long fleuve tranquille , mais rien ne vaut la vie !!!!
Bien sûr, la transplantation ne résoud pas tout, un suivi médical à vie avec traitement anti rejets et suivi trimestriel à La Pitié , et une certaine hygiène de vie , m'ont permis de fêter en novembre dernier 15 ans de survie ...Merci au donneur et à ses proches ...
Bon courage à vous toutes et vous tous ...

Un grand merci a tous pour vos réponse et vos témoignage. Sa aide de savoir que nous ne sommes pas seul.

Nous restons dans l'attente du Rdv pour L'Echo cardio. Nous attendons ds savoir plus, pour prendre les bonnes décisions. C dur d'attendre, encore un grand merci a tous pour vos réponses qui me sont d'un grand réconfort.

je viens répondre a quelque unes de vos questions a ce propos
nous avons vécu la meme situation pour ma fille aurore qui a maintenant 11 ans
elle a eu le tac mais sans le civ
elle a subit 2 opérations a coeur ouvert et un cathéterisme
elle a été opéré a 17 jours au ccml
ils ont une très bonne équipe qui est tres efficace et très sympathique
si vous etes sure de la maladie personne ne vous empeche de monter sur le plessis robinson pour vous renseigner
mais pour vous rassurer ma fille se porte comme un charme et vie normalement sans la contrainte des medicaments
pour expliquer l'opération ma fille n'avait pas d'artère entre le ventricule droit et l'artère pulmonaire donc création de tous le système
si il vous le propose ils ont un protocole super qui vous permet de passer les examens chez vous et pas au ccml
ma fille fait du sport sans problème et suis le programme scolaire
elle vient de faire sont entré en 6 eme
si vous voulez plus de renseignement j'ai marqué mon adresse mail

Bonjour Sandra,

Votre message me touche tout particulièrement. Nous sommes les parents d'un petit Milo de 4 ans. Son tac+civ a été diagnostiqué in utero à 7 mois de grossesse (aprés 3 échographes différents!).Comme vous, on nous a parlé d'img car dans certains cas, cette cardiopathie est un signal d'appel d'un problème chromosomique trés lourd qui entraine du polyhandicap trés lourd aussi avec une durée de vie trés écourtée de l'enfant. Dans ce cas, nous aurions procédé à une img. Comme vous,je ne pouvais y croire, je sentais mon petit en moi et dans le même temps tout mon être me disait que je ne pourrai pas accueillir et assumer cette vie si abîmée et annonciatrice de tant de souffrances. Nous avons donc pratiqué une amniocenthèse (une attente de résultats d'un mois d'une longueur insupportabe..) qui a révélé l'absence de souci chromosomique. Ouf!!
Nous avons donc eu la chance de nous préparer à la suite des évènements.Milo est né à 37 semaines suite à déclenchement en raison de sa maladie.Il est né par césarienne. On nous annonçait un bébé peut être bleu, peut être trés faible et qui ne pourrait pas s'alimenter. Au final, il était asymtomatique et en pleine forme. Nous nous considérons comme chanceux.Nous avons découvert, les soins intensifs, la néo nat...nous sommes rentrés à la maison 7 jours aprés sa naissance pour une opération un mois plus tard.
L'opération a duré 5 heures,elle a consisté à installer un tube à l'origine de son artère.Tout s'est passé pour le mieux malgré quelques soucis durant son séjour en réa durant lequel il a attrapé une infection..
Durant ce temps, Milo a manifesté du rejet (oui même a un mois) et à la fin de son séjour en réa, il détournait la tête lorsque je venais le voir.Il avait mal dans son corps et dans sa tête certainement. Heureusement, on nous avait prévenu que cela pouvait arriver. Les choses se sont calmées lorsque nous nous sommes retrouvés en chambre parent-enfant.

Il a grandi sans souci, jamais malade, il joue, court, nage, va à l'école et fait un tas de bêtises! Il a été suivi tous les 4 mois par son cardio pediatre puis tous les 6 mois avec à chaqué fois un électro cardiograme et une échographie cardiaque.Il s'y est bien habitué et a pris l'habitude d'emmener doudou avec lui pour faire examiner son coeur. Il y a 18 mois, il a bénéficié d'un cathétérisme cardiaque afin de déboucher son tube qui commençait à être encombré.Il prend un petit traitement afin de contenir la fuite aortique due à la civ.
Il y a 15 jours, nouveau cathétérisme car nous le trouvions fatigué et avec perte d'appétit :Milo a grandi,son coeur aussi ! en ce moment, nous attendons une date pour la deuxième opération d'envergure qui vise à ouvrir le tube sur toute sa longueur afin qu'il s'adapte à l'évolution de son coeur. Je suis stressée, inquiéte et confiante à la fois.
Restera ensuite une autre opération lorsque son coeur sera arrivé à maturité vers l'adolescence. Ensuite, c 'est la civ qui prend de l'ampleur et qui se traite mais c 'est une autre histoire...A chaque moment, son étape.

J'entends votre inquiétude, je pourrai vous écrire des pages sur l'angoisse,la colère,le sentiment d'injustice qui ont pu m'habiter dans ces moments de fin de grossesse et de débuts de vie de notre petit garçon..je pourrai vous dire aussi l'angoisse du temps de l'opération et de la réa et la peur que l'on peut avoir de s'attacher à son enfant car elle n'a d'égal que la peur de le perdre...heureusement ces enfants ont une chance formidable de naître à notre époque car ils peuvent être soignés et vivre normalement....nous avons eu la chance d'êtres trés bien entourés, accompagnés, avec une équipe en néo nat formidable...On avance avec son enfant, de son mieux, comme on le peut et l'amour qui est là aide à dépasser bien des choses...on devient plus confiants, plus sereins mais chaque hospitalisation, pour ma part en tout cas, ravive ces vieux sentiments du passé, ces peurs du débuts, on apprend à vivre avec car la plus belle des contreparties c 'est le fait de presque "oublier" la cardioparthie de son enfant quand l'hôpital est loin de nous, de lui....Notre fils est un petit guerrier, tenace, têtu,obstiné et trés sensible à la fois...il est parfois trés en colère surtout pendant et aprés une hospitalisation, il peut en jouer avec nous parfois...son parcours de santé forge l'homme qu'il deviendra plus tard, en cela aussi, c'est une opportunité pour lui..en tant que parents nous tentons d'intégrer sa maladie à son histoire afin de l'aider à se l'approprier et d'éloigner autant que possible la colère et la peur...nous sommes tous dans la même barque et c 'est toute la famille et les amis alors qui se mobilisent autour de vous. C'est un parcours difficile mais c 'est ausis un beau parcours, plein de bonnes choses et de bonheur.

Sandra, je ne peux que vous souhaiter plein de courage, vous traversez des moments d'ignorance et de questionnements trés douloureux, il faut attendre des dates qui n'en finissent jamais de se faire attendre tandis que votre bébé pousse bien au chaud dans votre ventre... A chaque moment, son étape : les examens vous en diront plus, les échanges avec le spécialiste aussi..courage!

Delphine

à Necker comme au CCML ils sont supers! à présent ils maitrisent ces interventions
ici j'ai 37 ans, j'ai été suivie à Necker, au CCML et là à l'HEGP mais je ne suis pas opérable car j'ai aussi comme Lucien, de l'hypertension artérielle pulmonaire
ma malformation est un mixte en tronc artériel commun et atrésie pulmonaire à septum ouvert
j'ai une large CIV bien entendu

au départ il ne fera pas de sport mais peut-être ensuite à petite dose si l'intervention se passe bien! je n'ai jamais pu courir et ça ne me manque pas! au lieu de faire du sport j'ai étudié la musique... au lieu de courir j'ai couru dans les livres ;-)
je jouais avec les autres enfants, qui faisaient attention, car j'allais moins vite

mais j'ai 37 ans t je suis encore là! on ne peut m'opérer ni me greffer, là je suis sous oxygénothérapie et en fauteuil électrique (je ne marche plus que quelques pas, mais j'ai eu des complications!)

mais si votre fils peut être opéré, ne vous en faits pas! il faudra juste faire un peu plus attention, allez aux RDV médicaux! on attrape d'avantage de bronchites etc mais tout dépend d'une personne à une autre
vous allez vous y faire peu à peu et si questions, ici vous trouverez toujours des réponses, des gens qui vous comprennent! on est une seconde famille et ça aide énormément dans les moments où l'on va moins bien, où l'on se sent seul..
on disait à l'époque que je ne survivrai pas au delà de 3 ans, j'en ai 37!! je ne peux être maman mais j'ai deux adorables nièces ;-) je vis avec ma Maman qui m'a toujours soutenue contre vents et marées!

vous êtes des Mamans formidables! merci!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Sandra,

Je voulais depuis longtemps participer et échanger sur ce forum. Je vous retrace notre parcours.
Je suis maman de 2 garçons, Enzo qui a 5 ans et Morgan qui a 1 an le 16 février prochain.
Nous avons découvert la malformation cardiaque de Morgan à la visite du 5eme mois. Mon gynécologue ne voyait pas l'aorte et l'artère pulmonaire et nous a donc envoyé faire une écho chez un cardiopédiatre.
Eh là, le verdict tombe et le monde s'écroule. Le cardiologue nous apprend la cardiopathie de notre petit garçon : un tronc artériel commun de type 2 avec valve aortique fuyante, CIV et artères pulmonaires naissant sur l'aorte et gros problème elles étaient de très faible diamètre et très courtes. Il nous a parlé de l'IMG et de faire une amniocenthese. Nous avons pleuré et hurlé comme jamais. Je croisais les gens à l'école ou amis, ... et s'était très douloureux car je n'allait peut etre plus avoir mon petit bout dans mon ventre d'ici quelques semaines. Et puis, après de longue discussion avec et une fois que nous avons su qu'il n'y avait pas de maladie génétique associée, nous avons décidé d'aller au bout et de tout tenter même s'il n'y avait qu'une petite chance.
Morgan est né à Bron, à l'hôpital femme mère enfant, après terme et sa naissance était pour tous un point d'interrogation (comment allait-il être?). Il a été emmené en réanimation de l'hôpital cardiologique louis pradel à lyon quelques petites mn après sa naissance. Morgan allait finalement bien au point qu'on nous a annoncé au bout de 5 jours, qu'on pouvait rentrer chez nous jusqu'à l'opération. Il devait normalement rester hospitalisé jusqu'à l'intervention. Et nous somme retourner à l'hôpital 15 jours plus tard, Morgan avait 3 semaines. L'opération à c½ur ouvert sous cec, à duré 4h30 et c'est le Professeur Ninet qui l'a opéré. Nous ne le remercierons jamais assez. Les heures qui ont suivi ont été extrêmement dures. Il a fait de la tachycardie et son coeur est monté à 220 battements/mn. Les médecins de réa étaient très inquiets et l'heure était critique. Ils ont réussi à le stabilisé au bout de quelques heures à 180 batt. Morgan au bout de plusieurs jours allait un peu mieux et puis l'instant d'après plus du tout. L'oxygène passait de moins en moins, il a été dialysé à 2 reprises et il a du être réopéré en urgence (12 jours après la 1ere opération) car il désaturait énormément. Les médecins ont discuté longuement pour savoir ce qu'il pouvait faire en pesant les pour et les risques. Ils ont finalement décidé de le réopérer en urgence pour poser un patch sur ses artères pulmonaires car déjà de très faibles calibre, elles s'étaient encore plus rétrécies depuis la 1ere opération. Après l'opération, Morgan n'allait pas bien et la réa faisait tout leur possible mais on ne pouvait qu'attendre. Il désaturait toujours. Au bout de plusieurs jours où nous pensions au pire et que tout été fichu, ils ont pu baisser l'aide en oxygène un tout petit peu et un peu plus chaque jours et baisser les médicaments. Il sera rester 1 mois intubé en réa post opératoire.
Après il y a eu l'alimentation par sonde gastrique et lui réapprendre à manger et à téter (chemin long et pénible).
Nous sommes restés 2 mois environ à l'hôpital où nous dormions dans un studio à la maison du petit monde (endroit formidable) fait pour les parents des enfants hospitalisés.
Aujourd'hui Morgan, se porte comme un charme malgrès une infection pulmonaire et 3 otites en janvier.
Il va avoir 1 an et nous sommes heureux de l'avoir près de nous et d'avoir tout tenté . Cette période a été très douloureuse pour nous et pour notre ainé mais aujourd'hui tout va bien même s'il devra être réopéré plusieurs fois pendant sa croissance.
Quand on vit ça, on se demande pourquoi nous, on se dit que la vie est injuste. Mais le point positif de cette histoire, c'est que cela nous aura ouvert les yeux sur tout ce qui touche au coeur, aux pièces jaunes, à devenir famille d'accueil pour l'association mécénat chirurgie cardiaque, au don d'organes, aux enfants malades et hospitalisés toutes maladies confondues. Notre regard change et ça c'est vraiment bien.

Bon courage à vous et tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.
Dans l'attente de vous lire.

bonjour,
je suis la maman de charlotte qui a ce jour a 13ans , elle est née avec un tronc commun(artere pulmonaire sur l'aorte, ventricule communiquant , aorte fuyante)....
Nous avons su sa malformation cardiaque que le jour de sa naissance...elle a deja été opérée 3 fois.... elle va tres bien, malgré les complications de la 1ere opération qui est pour moi; la pire.
ton mari est toi soyez fort ,soudé,parlez-en ensemble....
courage....
biz a vous tous

bonjour sandra moi on vien de m'annoncer la meme chose !!
j'ai deja 2 fils et la le 3eme a cette maladie
c'est horible !!

je doit faire une amiosintese pour voire le chromozome 22.
j'ai peur !!
mais je ne peu pas le garder dans tout les cas !! mes deux fils non pas besoin de sa et pour lui sai spas une vie de devoire se faire operer tout le temps a coeur ouvert
et mon bebe a deja une fuite sur les arteres donc il n'as pas beaucoup de chance de survivre donc je n'es pas le choix

courage a vosu tous qui connaissez sa !!

Bonjour à tous je viens de vous lire tous, nous avons tous le même problème, mais les soucis et l'évolutions des choses vont sûrement être différents. Là plus je demanderai quelques pistes d'orientation. Nous venons d'avoir une fille qui en ce 1juin 2015 à 17 jours, nous habitons l'afrique plus précisement au congo brazzaville, où il n'existe pas de plateau technique capable de prendre en charge le TAC+CIV qui ont été diagnostiqué chez ma fille. Déjà en apprenant qu'il faut plusieurs interventions au cours de la vie, le desepoir est grand dans mon cas qui habite l'afrique. Tout de même je demande si vous connaissez une association qui peut nous aider dans la prise en charge de cette cardiopathie.
merci à tous.

Bonjour,

Je suis enceinte de 7 mois et demi et je viens d apprendre que mon bébé a un tronc artériel commun avec une valve tro cale modérément fuyante et dyspasique. Mon mari et moi sommes anéantis . Le cardio pédiatre qui nous a annoncé la nouvelle nous a dit que c était une malformation très grave et qu on pouvait avoir recours à une img. J ai rendez vous a l'hôpital neker la semaine prochaine pour une batterie d examen mais en attendant j essaye trouver des témoignages sur internet et il y en a très peu.

J ai déjà lu les quelques témoignages qu il y a sur ce site mais ils datent.

Mon mari et moi ne savont pas quelle décision prendre. Notre inquiétude concerne bien entendu la vie que va mener notre bébé si on décide de poursuivre la grossesse.
Déjà nous aimerions savoir quel est le quotidien de ces enfants. Est ce qu ils tombent malade souvent, est ce qu ils sont hospitalisé souvent , est ce qu il peuvent jouer , faire du sport, manger ce sûil veulent. Est ce qu ils ont des médicaments à prendre. Est ce qu ils peuvent aller dans une école normale. En clair est ce qu ils passe une enfance normale .

Ensuite mon autre question concerne l espérance de vie. Combien d'année peuvent ils espérer vivre . Combien d opération à l enfance, l'adolescente et l'âge adulte.
Peuvent ils avoir une vie d'adulte épanoui. Jusqu'à quel âge vivent- ils en moyenne? Peuvent ils faire des projets d avenir ou bien sont ils condamnes par leur maladie .

Enfin j aurais voulu savoir comment les parents gèrent ca. Avez vous di interrompre votre activité professionnelle pour vous occuper à 100% de votre enfant ou bien avez vous continue votre vie comme elle l'étais avant la maladie de votre enfant . Je suis de nature très inquiète j ai peur de passer mon temps a m inquiéter et à ne plus vivre.

Si des personnes vivent cette épreuve soit en tant qu adulte malade ou Parent d enfant malade je vous serai très reconnaissante de bien vouloir m'éclairer sur tous mes questionnement. Je suis complètement perdue, anéantie , abasourdi par cette nouvelle et je ne sais pas quelle décision prendre. J ai l impression que quelque soit la décision que mon mari et moi prendrons ca sera la mauvaise

Salut... j'aimerai vraiment pouvoir vous parler car mon fils à exactement la même chose que le vôtre . Il va ce faire opérer dans 3 semaine à necker. J'aimerai savoir comment vous vivez cette situation et surtout comment va le bébé depuis tout ce temps ?

Bonjour Gwen, Safsaf et ceux qui se trouvent face a un Truncus arteriosus (tronc commun artériel associé a civ)

Si cela peutt vous apaiser un peu , je suis né en 1955 avec cette cardiopathie congénitale évolutive, je n'ai jamais été opéré , j'ai ai pu bénéficié d une triple greffe coeur et 2 poumons en 1995
Les opération à coeur ouvert ne commençaient à peine en France quand je suis né !!!et les greffes coeur poumons n ont début qu en. 1982 avec l équipe du professeur Cabrol à la Pitié Salepétrière .Merci à toute l équipe ...
J ai fête 61 ans fin d année dernière , 21 ans de survie après la greffe , marié depuis 40ans hier ,papa de 3 enfants et grand père de 6 petits enfants ...

L espoir est la force de vie, la chirurgie a beaucoup évolué en 50 ans ....Certes la maladie m accompagne depuis ces 61 ans mais en respectant certaines règles d hygiène de vie , on peut profiter tranquillement de chaque jour qui nous est donné ...Bon courage à vous et à vos chérubins ...prenez soin d eux ....Longue vie à vous tous....

La vie ne vaut rien,rien,rien....mais rien ne vaut la vie.. (comme le chante si bien Alain ...)

Tout d'abord je tient à vous remercier pour votre message. Je vous respecte tellement dans vôtre force exceptionnel que vous avez ! Je suis très heureuse pour vous.
Mon bébé c est fait opérer le 20 avril dernier et malheureusement je tient à vous dire qu'il est décédé le soir même de l'opération . Il n'a pas tenu et à fait une hémorragie . Il n'a fait que de perdre du sang pendant toute l'après midi et la soirée . Je suis très triste mais la vie continue ainsi. C est mon ange à jamais .

Bonjour à tous
Notre fils est né en 1993. Une quinzaine de jours après sa naissance, on a diagnostiqué un tronc artériel commun. Le premier verdict était très pessimiste : peu d'expériences de cette chirurgie à l'époque et espoir de survie fixé à 2 mois maxi. A cette malformation très sévère était associée une malformation vertébrale.
Grâce à la formidable équipe du CHU de Grenoble, notre fils a été envoyé à L'hôpital Marie Lannelongue au Plessis Robinson, et opéré à l'âge de 6 semaines par le Professeur Planché. Il s'en est sorti, et a eu une enfance tout à fait normale, heureuse, avec un suivi cardio régulier, mais sans "sur protection" parentale. Il a été ré opéré à l'âge de 16 ans, et de nouveau ...hier (valve et stent !)
Aujourd'hui, notre fils a 24 ans, il est en 5ème année de médecine. Il se destine à la pédiatrie, et si possible à la cardio pédiatrie. Son histoire explique bien sûr son choix.
Tout cela pour donner de l'espoir à tous les parents qui souffrent et leur dire de ne jamais perdre espoir, d'autant plus que si en 1993 cette lourde chirurgie était encore peu maîtrisée, ce n'est sans doute plus le cas aujourd'hui.

bonsoir vraiment cette maladie m a fait perdre deux garcons compte tenu du moyen de traitement qui ns manque et voila la troisieme qui vient de naitre avec un truncus de type 1 et avec stenose de l artere pulmonaire actuellement elle a 4 mois mais je ne sais quoi faire , un parent nous a aide de venir en egypte pour l opperation mais malheureusement on nous dit qu ils ne peuvent pas opereren egypte je ne suis tellement panique voir ton fils evolue vers la mort sans que tu ne puisses faire quelques choses,je suis un soudanais parmi les lecteurs si quelqu un peut nous aider nous lui remercions beaucoup, merci,