Sujet du post :     Anomalie de Neuhauser et Komerell

Objet : Enfant d'une Anomalie Neuhauser
Parents, Médecins ou Chirurgiens enfantines,
Nous recherchons des témoignages de parents ou d'enfants devenus adultes dans le même cas d'enfants opérés ou non. Ou dans le corps médical pouvant nous rassurer sur le doute de notre choix et nos craintes sur cette décision de continuer sans opération ou avec.
Notre fille (née en 1999) a eu plusieurs pneumopathies bilatérales, et récidive à l'âge de 4 à 6 ans. Suite à ces répétitions, nous avons demandé des examens plus approfondis.
Ils ont découvert à l'IRM du Thorax une anomalie des arcs aortiques avec une crosse aortique droite et une artère sous-clavière gauche naissant de l'aorte descendante. Il est également noté un diverticule de komerell dans sa partie initiale avec une disparité de calibre assez nette.
Ceci est dont tout à fait en faveur d'une anomalie de Neuhauser, c'est -à-dire d'une crosse aortique droite et une artère sous-clavière gauche, rétro-½sophagienne, réalisant un double arc non fonctionnel.
Le professeur est arrivé vers nous en nous annonçant du bout du couloir, il faut opérer votre fille sinon elle va abîmer ses ou son poumon(s) ? et sera obligée d'avoir une greffe avec ces bronchites à répétitions.
Suite à ce discours, la pneumologue réalise une fibroscopie bronchique dans le même hôpital pour enfants : elle confirme qu'il existe effectivement au niveau du tiers inférieur une compression en virgule dans un axe antéropostérieur droit, tout à fait modéré d'environ 10 à 20 % maximum. Il n'existe donc pas d'obstruction majeure.
Elle préconise en cas de fièvre et toux de mettre l'enfant sous antibiotique, de faire des séances de kiné respiratoires et d'inhaler ventoline, flixotide et solupred.
Notre fille à ce jour à 11 ans, elle tombe malade au moins 2 à 3 fois par an avec des toux profonds, qui engendrent des séances de kiné à chaque fois et qu'elle ne supporte plus, qu'il faut surveiller lors de sa chambre d'inhalation et d'envoie d'air dans ses poumons auprès du kiné. Cette année, en un mois et demi, elle sera tombée malade 2 fois pour le moment.
Nous remettons nos doutes en cause sur notre choix étant donné qu’elle a du mal aussi à respirer l’été sous les grosses chaleurs étouffantes et la pratique de certains sports comme le volley, le badminton ou ses mouvements prolongés lui apportent une douleur dans le bras gauche.
Nous vous remercions par avance de nous répondre sincèrement à vous.
(Les personnes non concernées vous abstenir)

Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur ce forum. Ma fille n'a pas les mêmes soucis que la vôtre mais je voulais vous dire qu'ici ce n'est pas un forum médical mais un forum où nous échangeons notre vécu. Nous sommes une grand famille virtuelle qui se rencontre une fois par an pour ceux qui le peuvent.

Je suis très surprise par votre phrase que vous avez mise en parenthèse, ce n'est pas du tout l'esprit du forum, nous sommes là pour nous aider, nous remonter le moral quand ça ne va pas, parler des soucis que nous avons avec nos enfants mais nous ne faisons pas de trie.

A votre place, j'irais voir le médecin qui suit votre fille et c'est à lui que je poserais les questions car ici personne ne peut se mettre à votre place.

Excusez-moi si je m'introduis sans y être invitée mais il fallait que je vous réponde.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Je m'appelle Angélique et ai 24 ans. On a découvert que j'avais cette anomalie quand j'avais 10 ans environ. J'ai toujours eu des bronchites à répétition enfant. Lorsque j'étais au primaire, j'étais incroyablement essoufflée à la suite des séances d'athlétisme et je faisais comme des crises d'asthme.
Suite aux examens radiologiques, les médecins ont découvert que c'était la compression de la trachée et non l'asthme qui me rendaient aussi essouflée.
Résultat: pas d'opération, mais une dispense d'athlétisme. Je dois m'arrêter et faire une pause dès que je commence à être essouflée. J'avais beaucoup de bronchites enfant, mais beaucoup moins à partir de 12 ans. J'ai eu depuis quelques gros épisodes bronchiques (la bronchite reste ma maladie préférée), mais rien de grave.

Finalement, je suis contente de ne pas avoir été opérée. Je crois que vous pouvez encore attendre quelques années pour voir si comme moi les épisodes bronchiques de votre fille vont se réduire. Pour ma part, je sais que je ne peux pas faire de sport comme les autres, mais ça ne me manque pas et je vis très bien comme cela.

J'espère que ce message pourra vous rassurer
Angélique

Angélique, je vous remercie de nous éclairer et de nous rassurer. Nous sommes à la recherche de témoignages étant donné que les médecins ne veulent pas demander à leurs patients s'ils veulent bien aider certains parents sur la même patologie que leur enfant.
Bonne journée.

Un fils de trois ans opéré à 16 mois et aucun regret. Finit les bronchites , les kinés les aerosols... Et oui , on ne regrette jamais l'opération même si ca fait peur....
C'est une autre vie pour lui.

très etonnant d'ignorer le message de Martine, toujours presente pour soutenir les autres parents même lorsqu'elle même traverse des moments difficiles pour Maiwen.

La/les personne(s) derrière "Famille Ravinelle de Chapelle".. tant mieux vous avez reçu des temoignages.. mais ce forum ce n'est pas que prendre ce qui vous arrange.. c'est aussi donner et partager. Vous devriez revoir vos basiques de "savoir-vivre". Imaginez-vous assis autour d'une table à exposer votre situation et terminer par "non concernés - vous abstenir".. vous inspireriez tellement de sympathie au groupe ! ;-)
A mediter...

Bonne continuation à votre fille.

Bonjour ,
j'ai aujourd'hui 42 ans .j'ai été opéré à l'âge de 2ans 1/2 suite a cette malformation Heuhauser .plus aucun problème et voila 30 ans que je fais du sport au quotidien .

Citation
alexis
Bonjour ,
j'ai aujourd'hui 42 ans .j'ai été opéré à l'âge de 2ans 1/2 suite a cette malformation Neuhauser .plus aucun problème et voila 30 ans que je fais du sport au quotidien .

Une fille opérée à l'âge de 12 ans après des années d'hospitalisation, de 1 à 2 semaines par an, depuis l'âge de 2 mois, dues à des bronchiolites aggravées, elle a même subi plusieurs test de la mucoviscidose. Elle était soignée mais elle restait tout le temps encombrée. Nous avons pourtant consulté moultes praticiens (ORL, pneumologues, pédiatres) durant toutes ces années. A ses 11 ans nous avons pris rendez-vous chez un pneumologue allergologue qui au vu du test d'effort, lui a enfin prescrit un scanner des poumons... C'est ce scanner qui a dévoilé sa malformation au niveau du c½ur... donc rdv chez un cardiologue qui nous a expliqué que si nous ne la faisions pas opérer la trachée et l'½sophage seraient de plus en plus comprimés car le trou dans l'aorte resterait à cette taille mais les tuyaux continueraient leur croissance et elle serait de plus en plus gênée pour respirer et toujours malade. Direction la clinique Marie-Lannelongue à Paris (92), après un rdv avec le chrirurgien, on a programmé l'opération 1 mois après. Ca a été une dure épreuve pendant 15 jours mais depuis (2 ans déjà) elle n'est plus malade ou tout juste enrhumée. Ca a été une délivrance pour elle mais également pour nous. Espérant que ce témoignage vous aidera.

Bonjour angélique. Merci pour votre témoignage. Je suis maman d une petite fille qui comme toi a cette anomalie. On l a aussi découvert a 11 ans...et biensure depuis tout bébé, les problèmes respiratoires se sont succedés.
Je ne sais pas si tu auras ce message car ton témoignage n est pas ressent. Mais comment te sents tu maintenant que tu avances en âge???...quel quantité de sport peux tu pratiquer??

Merci pour ta réponse.
Laure

Bonjour. Je suis aussi maman d une petite fille de 11ans dont on vient de découvrir cette malformation.
Quel a été votre choix et les suites.
Merci pour votre reponse

Bonjour,
Cette malformation a été découverte chez mon fils, quelques jours après sa naissance, en 2009.
Il a été opéré alors qu'il n'avait que 3 semaines... une dure épreuve.
Mais l'opération s'est très bien passée. (Opéré à Necker, à Paris)
Aujourd'hui, il aura bientôt 9 ans, et il est en pleine forme!
Contrôle cardio 1x par an. Une activité sportive limitée .
Mais il se porte très bien!
Bien à vous,

Merci pour votre témoignage.nous avons rdv le 9mars .beaucoup de stress.
Merci. Encore

bonsoir
savez vous combien de temps vous êtes resté à l'hôpital et s"il vous avez eu dess&quelles après votre opération ? Ma petite fille de 17 mois doit se faire opérer dans quelques jours cela m'engoisse

Bonjour. Je viens aux nouvelles. Comment c est passée l opération?? Et ou a t elle eut lieu???
J espère que tout va bien.

Bonsoir,

Ma fille avait 4 ans et 8 mois quand elle a subi l intervention en novembre 2018. Hospitalisé à la naissance elle fût opère d un RGo et du larynx en 2014. Personne avait vue la malformation de ma fille !
Elle fût donc prise en soin pour une anomalie de neuhauser et diverticule Kommerell.(en 2018) Nous avons changé d hôpital.
L intervention fût un moment difficile pour nous en tant que parents... Beaucoup de stress d angoisse... ( sédation, respirateur, drain... Beaucoup de machine, soins ntensifs durant 7 jours. Elle eu un chylothorax durant 1 mois sinon elle a plutot bien progressé... Deux semaines d hospitalisation. sincèrement on ne regrette pas l'intervention... Car elle n as plus mal, elle mange et respire bien. Plus d apnée, plus de bronchite, plus de fausses route...
Je suis enceinte et bébé présente le même tableau clinique pour le moment... Nous savons déjà comment sera le déroulement et la prise en soins si besoin... C'est plutôt rassurant ☺