Sujet du post :     bébé en perte de poids et d'appétit

Bonjour à toutes et à tous,
je suis l'heureuse maman de Marie née le 03/02/09 préma cause RCIU, poids 1.947 kg pour 42 cm.
Il a été détecté 2 jours après sa naissance, une CIA et une CIV.
La CIV s'est fermée toute seule et la CIA s'est aggravée. Elle est suivie une fois tous les 6 mois et il y a des chances infimes pour que cela se referme tout seul. En gros il ne faut pas trop espérer, les cardiologues que j'ai consulté n'ont jamais vu une fermeture spontanée de ce genre de CIA dans toute leur carrière.
A l'heure d'aujourd'hui je me pose beaucoup de questions, car ma petite Marie, refuse presque de s'alimenter, elle a des fois faim, cela se voit mais ne veut rien avaler. Elle a même perdu du poids ces derniers jours à cause de ses faibles prises alimentaires. Elle pèse tout juste 10 gk pour 25 mois. Autant dire que c'est très peu.
Cela m'inquiète car les cardiologues ne veulent pas l'opérer pour le moment car ils jugent que cela peut attendre. CIA de20 mm quand même.
Ils veulent attendre qu'elle prenne du poids et des forces pour supporter au mieux l'opération. Mais là elle est en chute libre.
Dans ses comportements, il n'y a aucun changement, elle joue, rigole, s'amuse, court de partout, enfin elle est comme d'habitude hormis ses repas qu'elle ne prend pas. 3 ou 4 pâtes et ça suffit, 100 ml de lait et ça suffit.
Je pense qu'elle ne va pas tarder à casser la courbe de poids!!!!
Les cardiologues veulent lui placer un "parapluie" (dans leur jargon) par l'artère fémorale de façon à lui éviter une grosse cicatrice sur le ventre ou dans le dos. Mais pour cela, il faut que ses artères soient un peu plus solides et épaisses.
Personnellement, je pense qu'à son jeune âge, la cicatrice s'estompe très bien. Alors je me pose cette question pourquoi ne pas l'opérer sachant qu'elle devra y passer tôt ou tard?!!!

Merci pour vos réponses.

J'ai oublié de vous dire qu'actuellement je vis à Tahiti et que son opération se déroulerait en Nouvelle-Zélande si elle doit se faire bientôt.
On rentre toutes les deux définitivement en France début août à Toulon, notre ville.


Encore merci.

Valérie

Consulter un cardiologue : oui c'est certain.
Mais pour l'opération, vu que tu rentres en aout en France, ne serait-il pas plus judicieux d'attendre ce moment là pour faire opérer ta fille ?
C'est déjà traumatisant une telle opération mais dans un pays étranger où je n'habite pas, je trouverai ca super difficile ....

bonjour Valérie,

mon fils n'a pas la même cardiopathie que ta puce mais je voulais simplement te dire que notre petit a un peu plus de 5 ans et ne pèse que 16 kg, c'est une lutte perpetuelle pour manger. il grandit et grossit tout doucement, il est en dessous des courbes mais progresse. Le médecin me dit que tant qu'il n'y a pas de rupture au niveau de la courbe, il ne faut pas s'inquiéter mais ......
Pour les interventions, c'est vrai que les cardio préfèrent que les enfants soient plus gros; on nous l'a dit plusieurs fois, Hugo a été opéré 3 fois; Je pense que tu devrais comme le dit Margaux attendre ton retour en France, il y a un hopital réputé sur Marseille. Bien sur ce n'est pas facile, on est démuni. Si tu as des doutes, consultes peut être un autre cardio ?
bon courage pour la suite et dis toi que tant que ta fille joue, rit c'est principal.
Corinne (maman d'HUgo 5 ans hypoplasie du ventricule gauche)

bonjour
J irai consulté aussi, un autre cardio pour avoir un autre avis et s il dit le méme faites leur confiance
Le cardio qui suivait ma fille disé plus elle a de poids mieu c est mais là c est différent puisqu elle ne s alimente plus
avant elle mangé mieu?
Sinon j ai une amie qui a la mucovicidose et comme elle ne mange pas beaucoup elle buvait aprés ces repas un complément mais je ne sais plus comment sa s appelle mais dedans il y avait autant de bonne chose que dans une bonne assiette sa l aidait beaucoup.
mais avant tous allé consulter un cardiologue rapidement
elodie maman de emeline 7 ans et demi, nolan 2 ans et de zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...

Marie,

Ecoutez vous !!! Faites confiance à votre instinct.

Vous êtes la mieux placée pour savoir comment réagit votre fille, et vous savez décoder les signes qui indiquent qu'il faut agir.

Dans mon histoire, c'est mon seul regret, de ne pas avoir insisté auprès des cardiologues quand je sentais qu'il fallait agir vite.
Et l'histoire nous a effectivement montré que je sentais parfaitement les choses.
Bien sûr, ils ont l'expérience, mais en tant que mère, nous avons la connaissance de NOTRE enfant.

Bon courage.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonsoir Valérie,

Moi aussi je te conseillerais d'aller voir un autre cardio-pédiatre, pas un cardiologue, j'insiste sur un cardio-pédiatre car les cardiologues ne sont pas formés pour les malformations congénitales et là tu pourras tirer des conclusions.

Malheureusement je ne peux que t'apporter tout mon soutien et te souhaiter beaucoup de courage.

Gros gros bisous à ta petite princesse Marie, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Valérie,

Quand je te lis, j'ai l'impression que tu décris notre histoire...

Ma fille a 28 mois, une CIA de plus de 20 mm maintenant, et au niveau de l'alimentation nous avons vécu dans une angoisse permanente, avec une absence d'appétit et des refus de s'alimenter pendant des périodes plus ou moins longue.
Tu ne le sais que trop, un cauchemard à vivre!

Lesd médecins nous ont parfois proposé des solutions extrémes type gavage nocturne pour l'aider. J'ai refusé.
Elle a cassé sa courbe plusieurs fois, allant parfois jusqu'à perdre quasi 10% de son poid.
Aujourd'hui, a 28 mois, elle ne pése que 8kg500.

Avant, les cardiologues nous disaient comme les tiens. C'est à dire que même si c'était difficile, il fallait lui laisser sa chance de grossir et de devenir plus forte et plus solide pour supporter l'opération. Ils ne voulaient pas l'opérer tout de suite, mais attendre une ou plusieurs années selon son état.

Mais à notre dernière visite, (et la j'ai pris 2 avis différents), ils ont été unanimes. Il ne faut plus attendre, il faut l'aider.
Ils m'ont dit que le risque llié à l'opération ne diminuerait plus maintenant.
Elle sera donc opérée fin avril.

Cependant, il y a une différence avec le cas de ta fille, Clémence ne peut pas être soignée par une prothése Emplatz (parapluie) car la CIA n'est pas correctement placée pour cela.
Cela explique peut-être la différence de diagnostic entre nos filles...

Cepoendant, si tu as la possibilité de le faire, ce serait peut-être bien de rapprocher la prochaine consultation chez un cardio pediatre. Il réevaluera la situation et en discutera avec vous.
C'est tellement dur de voir son enfant qui ne s'alimente pas bien (et je ne parle pas ici de l'angoisse de certains parents qui trouve que leur ennfant ne mange pas trop bien, alors que ceux-ci grossissent sans probléme...). Et les phrases pourries du type "un enfant ne se laisse pas mourrir de faim" ne sont pas rassurantes quand la situation devient vraiment difficile.

Bref, plein de courage à toi, j'espere que ta fille va récupérer un peu d'appétit (de notre côté il ya visiblement des phases avec et des phases sans... C'est très déroutant).
Nous enrichsissons son alimentation avec de l'huile et de la dextrine maltose dans son eau ou son lait... ça aide très légérement mais ce n'est pas miraculeux.
J'imagine que tu as du tester toi aussi toutes les techniques possibles et imaginables pour engraisser cette petite louloutte!

Tiens nous au courant pour les suites de ta prochaine visite.

Bise à ta pupuce.
Un jour, toutes ces galéres ne seront pllus qu'un mauvais souvenir et tout sera rentré dans l'ordre. C'est l'avantage avec les CIA. Une fois soignée on en parle plus!! Ouf!!

Nadège.

Bonjour,

Ma fille de 9 mois a été opérée il y a 5 mois d'une autre cardiopathie. La convalescence a été un peu longue, donc je ne m'inquiétais pas trop pour l'alimentation. Elle aussi est un petit poids : 6,5kg. Elle est juste en dessous de la courbe de poids.
Sa grande soeur avait aussi un petit appétit donc je ne m'inquiétais pas trop, mais là, la pédiatre m'a dit qu'il fallait qu'elle grossisse.
J'essaie donc de rajouter des boudoirs dans les compotes, de donner des bananes, plus de viande. J'essaie que le peu qu'elle mange soit efficace.

Si tu as le sentiment qu'il faut aller voir le cardiologue, vas-y. Il vaut mieux y aller pour rien plutôt que de laisser traîner un problème éventuel.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Sabine

Bonjour,
Je rejoins les autres mamans et te conseille aussi de consulter.Mon fils a 8 mois maintenant il n'a pas la meme cardiopathie que ta petite puce mais je pense que certains signes sont les memes quand nos petits loulous ne vont pas bien!!!!!
Pour la petite histoire mon fils célian a été opéré en urgences en décembre!!Je sentais qu'il n'allait pas bien il REFUSAIT de manger au bout de 24h, je suis allée consulter mon pédiatre qui l'a examiné et n'a rien trouvé, aucune détresse cardiaque,nous sommes rentrés a la maison et je sentais que ca n'allait pas il refusait tjrs de s'alimenter,mon instinct de maman me montrait que ca tournait pas rond,donc le lendemain j'ai rappelé mon pédiatre il m'a repris en consultation(heureusement il est super et me prend en suivant qd j'appelle) et la qd il a écouté son coeur il a clairement entendu qu'il y avait un souci et m'a préparé au pire,je suis partie d'urgence en pédiatrie et de la mon fils a été héliporté en urgence a bdx,je l'ai laissé il était conscient je l'ai retrouvé 2 h après intubé et pas du tout stable au niveau cardiaque!!!
je ne veux pas vous affoler loin de la mais juste vous montrer que l'instinct d'une maman vaut tout l'or du monde,ca a été le cas pour moi et sincèrement un jour de plus et je crois que ca aurait pu etre irréversible!!!!!!
Voila une maman inquiète a cause de son fils qui refuse de s'alimenter,comme quoi on n'est jamais trop prudents!!!!
Donc écoutez votre coeur et n'hésitez pas a cosulter si vous pensez que c'est nécéssaire!!!!!!!!
plein de courage pour la suite,tenez nous au courant,
amicalement,
Pépète

pépète,maman de célian né le 25/07/2010,bicuspidie de la valve aortique avec rétrécissement,opéré le 13/09/2010 d'une comissurotomie,réopéré en urgence le 28/12/2010 de ross

Bonjour à toutes et à tous,
je suis heureuse de voir toutes vos réponses car je me sens soutenue et, enfin comprise face à toutes mes angoisses.
J'ai décidé de reprendre RDV avec le cardio pédiatre de l'hôpital même si à Tahiti les médecins en général me semblent moins compétents qu'en France, vivement notre retour début août que l'on prenne le taureau par les cornes!!!!!
Marie continue son bonhomme de chemin.
Il y a encore une question qui me vient : est ce que quelqu'un a déjà donné de la Périactine à son enfant pour l'aider à prendre du poids ??? C'est encore une possible solution mais ne connaissant pas ce médicament je n'ose pas lui en donner.

Oui pour ses soucis d'alimentation il me semble que j'ai fait à peut près le tour des produits, même l'homéopathie qui n'a pas été concluante, tout comme le Pédiakid qui a fait effet quelques mois tout au plus.

Pour enrichir son alimentation, je suis la championne : je lui donne de la maltodextrine dans chacun de ses plats et boissons ainsi que de la matière grasse (huile isio4) dans ses bib de lait mais rien n'y fait!!!!! C'est quand même fou.

Tout comme vous , ces phrases du genre : "un enfant ne se laisse pas mourir de faim", "ho comme elle est petite et mince on lui donnerait 12 mois", "comme elle fait fragile", "je me fait du souci mon enfant ne mange pas beaucoup et ne pèse que 13 kg à 12 mois!!!!!". SVP arrêtez de nous dire ces choses là!!!!!!!!!!! Réfléchissez un peu à qui vous dites ces conneries ça nous évitera d'autres coups de nerfs!!!!!

En tout cas, je vous remercies toutes pour vos réponses qui ne se sont pas faites attendre.


Encore un grand merci

Valérie

BONJOUR

ma fille n'a pas la même cardiopathie que votre puce
mais je voulais juste vous apportez tout mon soutien, ma fille non plus ne mangeait pas grand chose
elle mange un peu mieux depuis qu'elle a était opéré mais ce elle na quand même pas un appétit d'ogre
elle pèse 9.2 kg a un peu plus de 20 mois alors qu'a ça naissance elle pesé 3.870 kg
les phrases du genre "elle est petite ", ou "on lui donne 12 mois" je les connais par coeur et a chaque fois ça fait mal

ma pediatre ma dit de mettre de la crème fraîche ou de l'huile d'olive dans tous ces plat depuis ces 4 mois ce que j'ai fait
je lui ai diversifié son alimentation tôt car elle ne voulais plus prendre le biberon

j'espere que tout va allé bien pour la suite, je pense que tu as bien fait de prendre un rdv au cardio
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour ma fille a une via de 11 mm et pèse 12kilo pour 3 ans ses très difficile car elle est suivie tt les 6mois mis c'est dernier elle s'alimente moin beaucoup fatiguer et pleure pr rien j'ai demander à revoir le cardiologue en urgence car c'est très dur de la voir commeca on m'a dit d'attendre 19kilo pr passer par larthere et remonter jusqu'à son coeur je trouve sa long .bon courage a vous et votre petite princesse