Sujet du post :     CIA eveil de bébé avant et apres l opération

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum , je suis maman de jumelles nées a 36 sa, elles ont bientot 8 mois , dont une (Elsa) qui a une CIA , et se fera surement operer cette année .
Elsa rencontre comme beaucoup d'enfants des difficultés pour s alimenter , elle se fatigue tres vite , ne se tient pas encore assise , elle s'éveil lentement .

Aujourd'hui ma grande question est , est ce que vous avez vu un réel changement apres l opération de la CIA sur le niveau de l 'éveil ?
Car sans le vouloir nous sommes confrontés a faire des comparaisons avec sa soeur qui elle est un gros bébé , tres dynamique .

Merci pour vos réponses a se sujet
Cordialement

Bonjour,

Ma fille a été opérée à l'âge de 3 mois et demi (2 opérations). Sa convalescence a été assez longue, mais depuis quelques semaines je vois une vraie différence.
Sa soeur aînée s'asseyait à 6 mois, se mettait debout et marchait à 4 pattes à 8 mois. Alice a mis du temps à s'asseoir, 7 mois et demi, mais une semaine après elle était debout, soit un peu plus tôt que sa soeur. Bon pour le 4 pattes, elle c'est du 3 pattes, mais ça fonctionne pas mal.
Donc oui Alice a rattrapé son retard, mais il y a une période de convalescence avant que l'enfant reprenne le dessus.
Chaque enfant a son rythme.
Moi, ce qui m'a le plus marqué c'est l'absence de sourires pendant un long moment après l'opération. C'est une très dure épreuve qu'ils ont à traverser, et on se sent très démuni en tant que parent.

Donc ne t'inquiète pas pour ta fille, elle va rattraper son retard le moment voulu. Et puis elle fait sans doute d'autres choses que ne fait pas sa soeur, non ? Chez nous Alice est très douée de ses mains, à 6 mois elle buvait toute seule à la tasse, elle est très habile.

Pour le petit appétit par contre ça n'a rien changé ! Je triche pour que le peu qu'elle mange soit efficace. J'ai remarqué aussi qu'avec un jeu dans la main, elle mange un peu mieux.
Bon courage pour la suite, et profites bien de tes filles.

Sabine

bonjour Olivia,

chez moi, pas de cia mais une civ opérée à 5 mois.

Ma fille est née à 33sa pour un important retard de croissance. Comme ta puce, grosses difficultés à s alimenter, fatigue tenace...la dure vie d un bon nombre de nos loulous.
A 5 mois, elle ne jouait pas, ne tenait pas sa tête...
tu ne me croiras peut être pas mais...dès son retour en chambre après la réa (suite de l opération), elle a commencé à attraper ses jouets et un mois plus tard, elle tenait sa tête parfaitement. Elle s est assise vers 9 mois, a marché à 24 et a, aujourd hui (bientôt 3 ans), parfaitement rattrapé tout le retard de développement !
Elle reste un elfe puisqu elle ne pèse que 11kg pour 89 cm mais bon, elle va très très bien.

Si tu as le moindre doute, parle en au pédiatre et au cardiopédiatre. Nous, ils ont avancé l opération malgré ses petits 3,6kg car elle n arrivait pas à se développer.

J espère qu il en sera de même pour ta puce, c est tout simplement magique.

A bientôt

merci pour vos messages , j'espere qu il en sera de meme pour ma fille , car j ai l' impression qu'elle voudrait se tenir assise mais elle n'a pas la force pour y parvenir , je pense que tout est lié .

Bonjour Olivia,

Je me pose les mêmes questions que toi. Et j'espere de tout coeur que les difficultés d'alimentation cessent ou au moins s'atténuent après l'opération. Ma fille n'a pas vraiment d'autres symptomes que l'appétit et la croissance. Peut être légérement essouflée parfois... Elle a vraiment marché à plus de 16 mois et s'est tenue assise vers 7/8 mois je crois. Mais je n'ai pas d'autres enfants, la comparaison n'est donc pas évidente.

Maintenant elle a 2 ans se fait opérer le 26 avril prochain.

Je te tiendrais au courant de ce que j'observe. Et j'espere que j'aurais de très bonnes nouvelles pour ma fille et donc pour la tienne! J'aimerais tellement pouvoir te dire dans quelques semaines que l'opération a été très bénéfique! On y croit!

En attendant, cette opération m'angoisse au plus haut point. Mais bon, on a pas le choix! Et nous avons la chance d'être confrontée à la moins grave des cardiopathies. Après l'opération, tout devrait rentrer dans l'ordre. Croisons les doigts!!

Bises et bon courage à toi et à ta petite puce.
Nadège

Merci Nadege pour votre message , j'espère que l opération de votre fille sera bénéfique pour elle .
pourquoi ont ils attendu l 'age de 2 ans ?
quel poid fait t elle actuellement ?
ou se fera t elle opérer ?

Pour Elsa nous avons supprimés les biberons , elle mange en quantité 150 gr voir 170 gr maximum et pour le biberon elle n'a jamais prit plus de 150 ml .
Elle aura une consultation dans moins de 15 jours .
La cardio nous a dit la derniere fois que la cia avait des conséquences sur son coeur qui grossit plus d un coté que de l autre .
Dans une semaine elle aura 8 mois et ne se tient pas encore assise , mais progresse malgres tout .



Cordialement

Re bonjour Olivia!

Les cardio pediatres ont attendus l'âge de 2 ans car ils voulaient qu'elle se "renforce" et notamment prenne du poid avant l'opération, pour diminuer les risques. Il faut dire que c'est vraiment une petite crevette.
Et comme, à part la croissance, elle était plutôt en forme, ils ont estimés qu'il n'y avait pas d'urgence et qu'il ne fallait pas être trop pressé. J'ai consulté à Necker et à Marie Lannelongue et le diagnostic à toujours été exactement le même.

Aujourd'hui, a 28 mois, elle ne pése que 8kg500.

C'est pourquoi ils ont estimés qu'il ne fallait plus attendre et qu'il fallait l'aider. Ils m'ont dit (toujours Necker + CCML) que les risques ne diminueraient plus et que l'opération devrait l'aider à grossir...

Comme pour ta puce, elle a également un côté de son coeur qui grossit plus que l'autre.

Elle se fait opérer à Marie Lannelongue. Nous y rentrons le 25 avril.

Concernant les biberons, nous les avons arrétés vers 5 mois 1/2... Elle n'en voulait plus et ne prenait jamais plus de 120 ml. Aujourd'hui elle boit au verre et on enrichit ses petits plats avec de huile, Maltodextrine etc... Comme ta demoiselle , elle mange plutôt des petites quantités.

On verra si tout ça s'améliore après.

Ou est suivie Elsa? (C'est un très jolie prénom!)

J'espere que la prochaine consultation dans 15 jours t'apporteras des nouvelles rassurantes! C'est tellement stressant tout ça!

Bises

Bonjour Nadège , merci pour ton message .

Elsa est suivie sur Lille .

Prochain rdv pour nous le 19 Avril .

Je vois que les enfants avec CIA et ou CIV ont tous le même profil !!!!!

A bientot et bon courage pour cette nouvelle étape .

Olivia

Bonjour Olivia,

Je suis la maman de Louis qui comme Elsa est suivi sur Lille. Il a également une CIA mais par contre, jusqu'à présent, il grossit plutôt bien (7,5 kg à 7 mois). Cependant, il régurgite beaucoup et depuis peu laisse 90 ml dans ses bib. Je pense que cela doit être une conséquence de la cardiopathie.

Est-ce que le fait que ta puce ait un petit poids est également dû au fait qu'elle recrache ce qu'elle avale ou bien refuse t elle de manger?
Quel type de CIA a Elsa? pour Louis, c'est une CIA ostium primum, elle ne peut pas se refermer seule.
Par quel docteur est-elle suivie?

Louis, se fait opérer au CCML début mai, le jour de ses 8 mois! J'angoisse déjà malgrès les nombreux témoignages positifs que l'on peut lire sur le forum.

Quand Elsa doit-elle se faire opérer? Le cardio doit sûrement attendre qu'elle prenne du poids?

Bon courage pour ta pupuce.

Christelle, maman de Louis, né le 11/09/2011, CIA

Chère Olivia,

Mon louloup à moi va avoir 3 ans et n'a pas du tout la même cardiopathie que ta puce. Mais il a aussi évolué un chouia plus lentement que les autres et niveau des courbes, il était aussi toujours à la traine aussi.
Il a fait de la kiné (qui est aussi psychomotricienne) mobilisatrice jusqu'a ce qu'il marche (19 mois). Il est toujours un peu en décalage mais cela ne se voit quasi plus. Il a été chez une neuro jusqu'à ses 2 ans et comme il évoluait bien, on a stopper.
C'est un enfant qui semble plus fragile mais c'est peut être de ma faute pcq je l'ai toujours plus couver et entourer qu'un autre. Mais il va à l'école comme les autres, il va à la psychomot, il va à la piscine et aucun soucis.
Un peu comme les prémas en fait mais il est né à 38 semaines donc ... enfin il est resté 1 mois et demi à l'hosto immobilisé sur son petit lit donc c'est normal qu'il soit un peu à la traine. Et pour les courbes, une maman d'un grand louloup qui a la même cardiopathie que le mien m'a dit qu'il avait poussé comme un champignon après son opération donc j'ai espoir ;o)

Alors ne lâche pas et si ce n'est déjà fait tente la kiné/psychomotricienne,

Courage et zen maman ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour,
je suis moi aussi maman de jumelles nées à 36+4 SA. elles n'ont pas de grande prématurité, mais Chloé avait un RCIU important, elle est née à 1.990kg. Je comprend parfaitement vos soucis, puisque Chloé souffre de multiples CIV, et Charlotte va très très bien (7.5 kg à 6 mois), alors que Chloé rame pour grossir. elle a été opérée d'un cerclage de l'artère pulmonaire à l'âge d' 1mois 1/2. avant l'OP : grosse fatigue, nourriture par sonde etc. elle avait beaucoup de mal à jouer, à rester éveillée, etc depuis son OP, après le passage en réa et tout ce qui s'en suit : elle a vite repris du poil de la bête. elle est presque autant éveillée que sa soeur à l'heure actuelle, elle fait des choses que sa soeur ne fait pas et inversement (Charlotte se retourne seule, Chloé est très agile de ses mains, elle passe les objets d'une main à l'autre, ce que sa soeur ne fait pas). le fait qu'elle ait une jumelle la stimulera d'autant plus après son opération. elle verra faire sa soeur et voudra faire pareil !!! c'est vraiment rigolo de voir Chloé qui observe sa soeur qui se retourne, et qui essaye ensuite de faire pareil.
ne vous inquiétez pas pour son éveil, tout va se rattraper.
bon courage pour la suite
aurélie et les louloutes

merci pour vos messages

Nadege comment c est passé l opération ?? Mange t elle mieux ?? Au niveau de l eveil avez vous vu des changements?

Christ59 comment c est passé l opération ??Elsa est suivi a la clinique la louviere a lille actuellement elle a 10 pese 7KG700 , nous attendons les 8kg avec la cardio


Comment sont vos enfants apres l'opération ?

Véro : Elsa est suivie au CAMPS

Cordialement

Salut Olivia,

Comment va Elsa?

Que t'on t'il dit lors de votre rendez vous du 19 avril?

De notre côté, Clémence s'est faite opérer le 27 avril. Cela fera donc bientôt 2 mois.

Tout c'est tout à fait bien passé. L'opération à commencé à 14h, elle a été extubée à 22 heures, sortie de réa le lendemain en fin de matinée.
Ensuite, sa convalesence a été très rapide et elle nous a épaté avec sa faculté de récupération. On m'avait prévenu que les enfants sont très forts et récupére très vite. Effectivement c'est impressionant. Au bout de quelques jours elle voulait déjà courir et faire du cheval à bascule dans la salle de jeux de l'hôpital!
La douleur a été très bien prise en charge par l'équipe soignante.
Concernant les bénéfices de l'opération, excepté ses difficultés liés à l'alimentation et la croissance, nous la trouvions plutôt asymptomatique avant l'opération, et je trouvais qu'elle était déjà plutôt en bonne forme.
Et bien je me rends compte, avec quelques semaines de recul, qu'elle n'était finalement pas si en forme que ça comparé à aujourd'hui!
C'est simple, elle a une pêche d'enfer. L'opération a été super bénéfique.

Les premières semaines après l'opération, elle avait encore un tout petit appétit. ça n'a pas été tout de suite une "révolution" ( j'était presque déçue car j'attendais beaucoup de progrès sur ce point! marre de galérer à chaque repas).
Mais au fil des jours, l'appétit est venu tranquillement et elle mange beaucoup mieux qu'avant maintenant.
En sortant de l'hôpital elle ne faisait que 8 kg 500 et elle fait déjà environ 9 kg maintenant. Pour elle qui a toujours eu tant de mal à prendre du poid, c'est très bien.

Elle a aussi un super moral et une humeur que je trouve plus constante. Il me semble qu'elle est plus cool et encore plus joyeuse qu'avant car elle est moins fatiguée. Moins de "cout de barre".
Du cout, elle fait plein de sacrés progrés sur le langage, les dessins, etc.
Elle parle quasi "courament" maintenant. Et elle qui ne faisait que des gribouillis, elle se met à faire de beaux bonhomme.
Bref, que du bonheur!
J'espere qu'il en sera de même pour Elsa. D'après notre expérience, il y a vraiment un avant et un après l'opération. L'enfant va mieux. On le sent. C'est une sorte de renaissance.

Si tu as des questions n'hésites pas.

Bisous à toi et tes puces,

Nadège.

Bonjour, je m’appelle Kevin, j’ai 30 ans, j’habite en région parisienne, j’ai été opéré du cœur le 18 février 2025, voici mon histoire :
Mon médecin généraliste, m’a détecté un souffle au cœur au mois de septembre 2024 et m’a remis une ordonnance pour voir un cardiologue.
Le 15 novembre 2024, je décide de voir un cardiologue et là c’est la douche froide, il me découvre une CIA de plus de 3 cm, une HTAP, shunt gauche droit important et une dilatation ++ du cœur droit.
J’ai été transféré à l’institut Montsouris paris 14 afin de passer des examens plus approfondit (ETO, Cathétérisme droit, Coroscanner).
J’ai beaucoup appréhendé ces examens surtout ETO. Petit conseil il ne faut pas du tout avoir peur de ces examens tout se passe très bien