Sujet du post :     "Suivez le guide en Pologne": une série d'émissions enregistrées après ma greffe

C'est cette émission de "suivez le guide " que nous avons enregistrée l'an passé en Pologne avec Thierry Georges et Romann Feokio de Radio Jerico en Moselle. Deux journalistes avec qui nous avons déjà fait pas mal d'émissions sur les cardiopathies congénitales et le don d'organes. Thierry est aussi le réalisateur d'une émission intitulée "suivez le guide". Avant ma greffe, je lui disais: "si je suis greffée" (lui me soutient que je disais "quand je serai greffée..") je te servirai de guide pour faire une émission en Pologne. C'est ce que nous avons fait et il en résulte plus de 8heures d'émissions dont il a été donné un résumé au début de l'hiver dernier et qui vont être diffusées dans leur intégralité en avril et en mai. Ceux qui le souhaitent pourront l'écouter en ligne sur le web, avec une diffusion chaque vendredi, et deux rediffusion le samedi et le dimanche suivant.
Voici la première partie du programme pour le mois d'avril:
Sur radio Jérico en écoute direct pour les mosellan(e)s ou sur le site internet de radio jerico à l’adresse suivante : http://www.radiojerico.com/
Des copies seront disponibles après diffusion.
Pour le suivi en image, il reste le blog que nous avons crée l'an passé jour après jour et que vous pouvez consulter a cette adresse: http://suivezleguidepologne.b l o g s p o t.com/ (le tout attaché)



Emission n°1 (fête nationale du 3 mai et ses festivités)
Vendredi 8 avril 17H00 à 18H00
Samedi 9 avril 01H00 à 02H00
Dimanche 10 avril 11H00 à 12H00

Emission n°2 (découverte de Cracovie, avec Magda)
Vendredi 15 avril 17H00 à 18H00
Samedi 16 avril 01H00 à 02H00
Dimanche 17 avril 11H00 à 12H00

Emission n°3 (découverte de Cracovie, suite)
Vendredi 22 avril 17H00 à 18H00
Samedi 23 avril 01H00 à 02H00
Dimanche 24 avril 11H00 à 12H00

Emission n°4 (Découverte de la mine de Wieliczka, avec Marek)
Vendredi 29 avril 17H00 à 18H00
Samedi 30 avril 01H00 à 02H00
Dimanche 01mai 11H00 à 12H00

Suite le mois prochain....

Vincent, cela va te rappeler ton voyage
cordialement
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 06/04/11 22:24 par AgnesZ.

Merci Agnès pour ces émissions et pour l'info de cette diffusion.
Je vais essayer de trouver un horaire qui me convient, a priori plutôt dimanche ;-)

Bises,

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

En effet chère AgnèsZ les émissions dont tu parles me rappelleront de bons souvenir.J'espère seulement que tu n'a pas eu aussi chaud que moi quand j'étais en Pologne, surtout Cracovie.Une vrai fournaise mais qu'elle belle ville.Tu vas voir la prochaine rencontre va se faire à Cracovie je le sens!!!mdr

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

super Agnès et merci! j'iai les voir sur internet (et si copies ensuite je veux bien car parfois je ne vois pas tout bien sur le net)
je donne raison à Thierry George et parie pour "quand j'aurai ma greffe" car c'est bien toi ;-)
demain je vois notre chère Mme Iserin! j'ai tout plein de questions à lui poser, des papiers à lui faire remplir (vraiment épuisée ces temps-ci, là je saignais du nez au réveil, mal à la tête, au ventre! petits malaises réguliers! j'aime pas ça! la thyroïde est HS je sais mais je me méfie avec moi! si y'a pas autre chose! ou des médicaments qui interagissent ou de dosages à changer! bref!)

gros bisous et merci pour les liens vers l'émission (tu m'en avais parlé en effet)
pensez à prendre position pour être donneurs d'organes!
pensées à nos chères étoiles
grosses bises

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette, une petite précision, il s'agit d'émissions audio, puisque enregistrées pour la radio. Bon courage et je suis sure que Madame Iserin sera a ton écoute et essaiera de trouver des solutions pour améliorer ton quotidien
cordialement
AgnèsZ

oui Thierry George c'est la radio en effet! ici aussi ma maman a été interviewée pour "la parole aux aidants" et l'on va m'interroger aussi (par téléphone) je ne sais pluspour qu'elle émission des "portraits" de personnes avec un handicap... ce sera sur vivre.fm et dès que je connais les dates et totu je fais signe ici évidemment ;-) c'est une personne qui nous avait croisées au centre commercial des Ulis et on avait bien discuté, elle voulait nosu interroger poru une émission, donc on lui a laissé nos coordonnées! on avait totalement oublié, et hop!! sympa! ma Maman a bien parlé (moi aussi à côté!) et j'ai dit que si elle voulait m'interroger pour une autre émission il n'y avait aucun souci et hop, elle était ravie!!

oui pour mme Iserin, j'ai toute confiance en elle et elle saura répondre et trouver des petits arrangements!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Chère Juliette j'ai les larmes aux yeux qui montent à la fin de ce que je viens de lire.C'est vraiment super que cette personne est tenue parole et qu'elle est fait une interwiew de ta maman et que toi aussi tu puisses témoigner.Je serai très heureux et surtout très intéresser de vous entendre toutes les deux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

n'azdrowie ("nasdarovia") = à votre santé... : ce que j'apprends dans tous les pays où je vais!

skal en danois (crâne!) hier mat en breton, (mat sant hier : pas sûr e el'ortho, bonnne)"salud amor y dinero" en espagnol (santé argent et amour!)
faudrait que je l'apprenne en bulgarie mais c'est plus proche du polonais que du danois je crois! (l'amie de mon frère est bulgare! ils vivent là-bas actuellement)

chouette blog chère Agnès... je vais lire tout ça et si je peux réetendre les émissions, super...

reçu ton courrier et les photos de Metz... je tenterai d'y répondre ce week-end! merci....


cher biquet promis, je vous tiens au courant quand l'émission aura lieu (le bonhomme a appelé mais j'étais trop fatiguée! on a dit qu'on le rappellerai dans la semaine qui vient, s'il est là car vacances de pâques pour certains...

gros bisous

je pense fort à mon ami aussi.... il commence à lire, si je trouve des lectures sympa de blogs et tout, sur la pologne pour le dépayser, j'imprimerai tout ça! car il est mal en point le pauvre et sous litres d'oxygène (4 pour moi et je sais que c'est pas mal) il a les gaz du sang dans un sale état! on lui a posé un cathé car ses veines ne se laissaient plus piquer (il est couvert de bleus partout)... il a vraiment du mal à respirer en ce moment et reprend de la dobutamine... j'ai vraiment de la peine pour lui, je tente de rester forte mais hier j'étais assez épuisée moi aussi alors on s'est reposé surtout, car il ne devait pas trop parlait, il s'essoufflait et me montrait ce qu'il lisait... je suis heureuse qu'il puisse reprendre la lecture car il va encore rester longtemps en soins intensifs...


pensées à nos chères étoiles et nos hospitalisés... ceux qui peuvent voir du pays emmenez nous dans votre poche, emmenez les histoire de les changer d'air!
j'ai vu son médecin (qui m'a dit qu'il était sous 5 litres) qui est jeune est adorable... il est bien suivi en tout cas, ça le rassure même s'il s'angoisse forcément (et moi avec car il n'en parle pas ou très peu histoire de me protéger!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Juliette.

Je me permet de reprendre ta dernière phrase qui m'a beaucoup touché, je te site:"il est bien suivi en tout cas, ça le rassure même s'il s'angoisse forcément ( et moi avec car il n'en parle pas ou très peu histoire de me protéger! )" c'est surtout le et moi avec car il n'en parles très peu histoire de me protéger qui m'a fait tilté.Je rajouterai à ces dernier mots que évidemment tu l'a vu du premier coup d'oeil et tu le sais que ton ami veut te protéger. Et sans de grands discourts je pari que tu utilises toute ton expérience et ton savoir faire pour le soulager de ses angoisses, de ses peurs et l'aider ainsi au maximum.Ca ne m'étonne aucunement de ta part de tout faire pour être le plus efficace possible.

Pour l'émission j'attendrai que tu nous signale quand elle passera.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Comme promis, voici la seconde fournée dates et horaires des diffusions des émissions enregistrées en Pologne l'an dernier. Pour celles que vous n'avez pas pu écouter et qui vous interesseraient, il est possible de demander une copie:
et voila la suite du programme pour ceux et celles qui veulent continuer de découvrir ce voyage en Pologne et les émissions enregistrées avec Thierry et Romann l'an dernier:

Emission n°5 ( le camps d'extermination d'Auschwitz-Birkenau)
vendredi 06 mai : 17H00 à 18H00
(rediffusion) Samedi 7 mai 01H00 à 02H00
(rediffusion) Dimanche 08 mai 11H00 à 12H00

Emission n°6 (Hotel Dom Casimi et restaurant Wierzynek)
vendredi 13 mai : 17H00 à 18H00
(rediffusion) Samedi 14 mai 01H00 à 02H00
(rediffusion) Dimanche 15 mai 11H00 à 12H00

Emission n°7 (le musée ethnographique/ skansen de Sanok présenté par Séverine Felenczak)
Vendredi 20 mai : 17H00 à 18H00
(rediffusion) Samedi 21 mai : 01H00 à 02H00
(rediffusion) Dimanche 22 mai : 11H00 à 12H00

Emission n°8 (Romann Feokio retrouve ses racines à Sucha Wola)
vendredi 24 mai : 17H00 à 18H00
(rediffusion) Samedi 25 mai :01H00 à 02H00
(rediffusion) Dimanche 26 mai : 11H00 à 12H00

Cordialement
AgnèsZ