Sujet du post :     transplantation des gros vaisseaux (tgv)

Bonjour je viens vous donner des nouvelles de mathis nous sommes allées chez le cardio hier et tout va trés bien elle avait parlé d'une micro fuite la fois précédente et la apparement plus de fuite donc je suis rassuré moi j'ai repris le travail lundi et mathis est chez la nounou dur dur la séparation mais bon pas trop le choix et je me dis qu'il va bien donc c'est le principal a trés bientot bisous a tous

qu de bonnes nouvelles pour ton petit mathis, c'est vraiment chouette
j' imagine que la reprise a du etre dur, moi je reprend en aout, j'attend tj la reponse pour mes ajpp, je m'en suis pourtant occupé des notre retour de paris soit en novembre et on attend toujours!!

mathis a été pourri gaté j'ai jamais vu autant de cadeaux, mes parents surtout, se sont lachés!!!

concernant la santé de mathis, il va bien, je redoute le 25 janvier date a laquelle il sera admis pour 48 heures avec de nombreus rdv et examens, sinon il faut qu'on fasse attention a ce qu'il ne grossisse pas trop a cause de la coarcation car son coeur risque de se fatiguer, pas evident car j'ai un petit goulu a la maison du coup il reclame plus tot et ca lui casse ses nuits, pas terrible

bon reveillon a vous tous

Bonjour a toutes et a tous je venais vous souhaiter une trés bonne année et une bonne santé ax loulous j'espere qu'elle sera meilleur que 2011 gros bisous nini et mathis

Une très bonne année 2012 à vous toutes, à vos petits bouts et à votre famille !!! Un grand merci à vous pour m'avoir soutenu et aidé en cette année 2011. Cela a été une épreuve difficile, et vos soutiens et vos témoignages ont participé à me faire tenir le coup. Grâce à vous, on était moins dans l'inconnu et davantage préparés. Un énorme merci et une grosse pensée pour Zet31 et son petit Mathis, Cado et son petit Augustin, Caraùande et son petit Arthur, Martine Vourch et sa grande Maiwen, Frédérique17 et son petit Noé, Sophie et son petit Sofiane et j'en oublie surement. Je vous souhaite une très belle année 2012, pleine de moments de bonheur avec vos petits bouts !!

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

merci Ally, ca fait trop plaisir d'avoir de tes news, tu nous manques !! tres bonne année a toi aussi et a tous tes proches, enorme bisous a Adam

Merci ma belle pour ce message, moi aussi je te souhaite une très bonne année rempli de bonheur et d'amour avec une santé de fer pour toute la famille. Bientot c'est autour de sofiane, rdv avec le chirurgien le 1er février. Et moi aussi grace à vous je tiens le coup. Embrasse bien fort ton grand et gros champion.
Toute mon amitié

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

une très belle et heureuse année à vous aussi Ally ! profitez profitez profitez !
et que du bonheur, plein de bonheur !
prenez soin de vous
et viens nous donner de vos nouvelles de temps en temps
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oui merci et bonne année à toutes et à vos petits loulous !!!
Je vous souhaite du bonheur, que du bonheur !
Bis

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour a toutes,

j'ai profité de la mega sieste de mon chouchou pour relire depuis le debut mon post!
que de chemin parcouru! que d'emotions! ms surtout quelle entraide, que des encouragements, des conseils, ca m'a toute retournée, alors j'aimerai en profiter pour remercier chacune des personnes qui ont pris la peine de repondre, meme si ce n'etait qu'une fois
alors merci a :

marie m
alex
laetiagi
celia L
titeso
vero
krys
nenette
elise
sachalexis
pepete
mamie roller
martine vourc'h
caramande
raphael 14
axelle 1401
diaa
mireille
sand 14
maiween 77
anais
linda
moonbeen
muriel c
glawdys

sans oublier forcement, celles qui ont été tellement presente, je ne saurai jamais comment vous remercier:

dominique, ally, sophie,cado, nini 62, frederique 17

que du bonheur pour vous toutes et vos petits bouts d'amour!!

Bonjour, virginie

j'ai lu votre message, je suis de lyon et mon fils a été opéré par le docteur hénaine le 20-08/2010 d'un eTGV

Jaurais voulu partager des choses quon a vecu pour notre petit bout mon fils a maintenant 16 mois.


merci et a bientot


candice, et mon fils diégo

Kikou ma céline,
Oh t'es un amour que ca du être bo de relire tous ces posts. Et tu c que ma porte est grande ouverte si un jour vous venez dans le midi. Notre vie est une belle histoire et pour ma part cette vie là m'apporte énormément. J'espère que Mathis va bien et ont se tiens au courant.
Je vous envoi un gros nuage de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour à toutes et surtout une tres tres bonne année 2012. Je m'excuse de faire court mais je suis debordée en ce moment. Assurez vous bien que je n'oublie personne GROSSES BISES

Bonjour celine j'esper que tu vas bien ainsi que le petit loulou.Nous nous allons trés bien matis est en pleine forme et sa cicatrice commence a s'effacer a certains endroits je suis super contente.Moi aussi j'ai relis tous les messages une fois et que d'emotions mais encore un grand merci a vous tous de m'avoir soutenu et aidé quand j'en avais besoin gros bisous a vous tous

Je viens de regarder lemission LES MATERNELLES AVEC CE MEME SUJET, SI cela vous interesse je peu vous faire suivre le link, et vraiment interesant et bien traitée.
tate

bonjour a tous

la pression monte, demain mathis sera admis pour 48 h, ns avons rdv avec cardio, neurologue,chirurgien et anesthesiste, il aura droit a une echo, un eeg et un scanner , j'ai a la fois "hate" et peur, cela risque d'etre stressant et intense en emotions, j'espere tenir le coup

Ca va aller ma belle, je penserais à vous. Je sais que c'est stressant tout ses examens mais il faut qu'on avance, et tu le fais très bien. Tu auras peut être certaines réponses et cela t'aideras à pouvoir savoir ou tu vas. Je vous fais de gros bisous et demain en fin d'aprem je t'envoi un petit sms. Dit à Mathis qu'on pense fort à lui et que c'est un champion. Et ton beau goss va les faire toute craquer demain ;o))
Bisou, bisou

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Zet31
Grosse pensée pour ton petit Mathis... ça va aller ! c'est un super champion !
Viens dès que tu peux nous donner des nouvelles
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

courage celine j'espere que tout s"'est bien passé moi aussi j'etais hier au chu pour augustin et comme je te l'avais dit j'ai bcq pensé à vous trois j'espere que vous en etes ressortis ce soir avec plus de reponse et surtout confiants pour la suite gros bisous

quelque news par rapport a l'hospit de petit chou

l"eeg a montré encore des "pics d'irritabilité" a certains endroits ms néayant pas reconvulsé et son examen clinique ayant été excellent, la neuro ne s'inquiete pas trop!! reste a passer un irm en mai pour voir ce qu'il en est

l'echo cardiaque etait bonne mis a part la coarcation

le scanner, en lui meme ca s'est bien passé ms alors quelle galere !!!!!!! car pour le scan, ils doivent mettre un liquide de contraste pour bien visualiser l'aorte et il faut donc poser une voie veineuse , sauf qu'ils ne trouvaient aucune voie veineuse, ils ont du si prendre a 2 fois (mercredi et hier)ils l'ont piquer de partout sans y arriver, j'entendai mathis hurler ds tout le service pendant plus d'une demi heure, pour finalement laisser tomber car elles y arrivaient pas! lendemain rebelotte!! elles ont du apeler une aneshesiste pour y arriver
j'ai craqué, j'ai tout essayé faire les 100 pas, respirer tranquillement ms au bout d'un moment je me suis effondré, j'entendais que ces pleurs ms je l'imaginais et ca fait trop mal

comment vs faites ds ces situations pour supporter ? je pouvais pas etre avec lui, on est impuissant!

ce qui me rassure, c'est qu'apres,il faisait des sourires,gazouillait, est ce que vs pensez qu'ils ont des souvenirs de ce qu'ils vivent ?

au final, apres rdv avec chirurgien et anesthesiste ( excellent d'ailleurs, ils ont pris le temps de tout expliquer, ds tous les details,de parler a mathis.....on a meme vu un film par rapport a l'endormissement, la preparation, le reveil) la date est definie ce sera le 9 fevrier

bc de stress en perspective,

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

je t'envoie pleins d ondes positives pour passer l'epreuve du 9
je peux pas te répondre pour le ressentit d hopital nous n'y sommes pas encore passés
rdv pour nous le 7 02 certainement pour fixer une date aussi....


bises

Céline

Je suis contente d'avoir des nouvelles de Mathis...

J'imagine à quel point ça doit être dur pour toi de penser à la prochaine opération !
Même un an après, tout ça est encore présent dans ma tête et ma plus grande hantise est qu'on me dise qu'il faille réopérer.... mais tu vas être forte pour lui et aussi car je sais que tu n'as pas le choix ! je vous souhaite en tous cas beaucoup de courage pour traverser cette nouvelle épreuve.

C'est difficile en effet de voir son bébé souffrir.. . Je me rappelle pour Noé .... avant ses opérations il avait une prise de sang par jour car il surveillait son taux de calcium etc... A la fin le sang ne venait même plus quand ils piquaient, ils pressaient sa main pour faire sortir quelques gouttes.... De plus ils ont dû lui poser une perf dans la tête après l'avoir rasé à blanc (un véritable choc !) car ils n'arrivaient pas à piquer ailleurs...
Je me rappelle cette souffrance dans les yeux de mon bébé, et ce mal de bide insuportable qui me prenait à chaque fois. On souffre avec eux....
Je ne sais pas si ils en gardent des souvenirs... en tous cas à chaque fois que nous sommes retournés au CHU pour ses contrôles, Noé n'a jamais pleuré... Il est même tout sourire avec les infirmières.... c'est déjà un grand charmeur !!!

Allez Céline Courage pour cette ligne droite.
On sera là pour te soutenir le moment venu.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Zet31,

Courage ma belle, je pense très fort à toi et à Mathis qui semble être un "p'tit mec" bien courageux :)) Je suis certaine qu'il ne se rappellera rien de tout ça et apparemment il avait même déjà oublié quelques minutes après et te faisait des sourires :)) Je pense que c'est nous qui en sortons traumatisées. Pour preuve, que ça fasse 6 mois pour moi, 1 an pour d'autres ou 15 ans pour d'autres mamans encore, il nous suffit de relire nos anciens posts et ou lire le récit de mamans qui vivent ce par quoi nous sommes passées, pour que les larmes nous montent aux yeux. On n'oubliera jamais. J'ai lu des posts où certaines disaient que nos bouts petits bouts sont plus forts qu'on ne le pense et sont même plus forts que nous, c'est vrai ! Ton petit Mathis va vite se remettre de tout ça "inchalla" si dieu veut, et n'en gardera aucun souvenir, plus tard c'est toi qui lui racontera à quel point il a été fort ;))
Bisou à toi et à ta petite famille

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

Courage à ton petit Mathis, je pense sincèrement que les parents ressortent plus marqués négativement que les bouts de chou (qui en supportent bien assez d'ailleurs). La reprise de sa petite vie de bébé laissera tout ça derrière lui et il ne s'en souviendra pas plus tard vu l'âge auquel ces "réparations" sont effectuées.

Pour le reste, pas de recette pour mieux vivre ces moments, les équipes médicales ont un rôle fondamental, je pense ici que le moral est plutot bon grâce au caractère extra de son cardiopédiatre qui positive toujours( sans se voiler la face cependant c'est important)
Quand notre puce recevait des soins douloureux, on nous demandait de faire un tour qqes dizaines de minutes, ça en dit long mais même si on imagine la douleur de nos bébés, on n'a pas enregistré les pleurs ou le visage angoissé dans nos mémoires. Car ces moments là sont 2 fois plus difficiles à vivre et à se remémorer.
Quand je sentais que je tenais moins le coup, je me répétais que ce n'était pas moi qui étais au bloc/ en soin / ...donc j'essayais de me ressaisir pour recentrer mon énergie sur ma puce car c'était elle après tout la plus à plaindre. C'est le petit truc qui m'a un peu aidé. Couplé peut-être au fait aussi de se dire que c'est nécessaire pour une vie normale plus tard donc ça aide à regarder de l'avant....

Bonjour à toutes,
Oui c'est vrai tous ces moments nous marquent, meme deux ans après. Je n'écris pas souvent mais je vous suis. Juste un petit mot pour vous conseiller de ne pas hésiter à prendre rdv chez un ostéopathe, un micro kiné ou encore un homéopathe pour vos loulous. En deux ans j'ai fais les trois et chacun a aidé ma fille a avancer, que ce soit pour l'apétit, le sommeil et les terreur nocturnes qui duraient depuis deux ans plusieurs fois par nuit.
Bon courage à toutes...
bises

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

coucou céline,
dsl je ne suis pas venue sur le forum depuis un pti moment mais trés prise avec mon boulot(evolution de poste,soldes,nouvelles collection)donc beaucoup d'heures accumulées mais je ne suis pas une journée sans penser a vous tous et je suis de tout coeur avec mathis et toi pr l'operation je vous souhaite beaucoup de courage tiens nous au courant le plus rapidement possible mais je suis sur que tout va trés bien se passer gros bisous a tous les 2

salut céline, je venais prendre des nouvelles de mathis voir si 'operation c'etait bien passé bisous

bonjour à toutes! envoyons des ondes positives au petit mathis de celine et pleins de courage à son papa et à sa maman en attendant de recevoir des nouvelles des que ça leur sera possible. GROS BISOUS A TOUS LES TROIS

bonjour à toutes! Je trouve un petit moment pour donner des nouvelles car cela fait un moment que je n'en ai pas donné.J e ne suis pas la seule car je ne vois pas d'autres messages ou peut etre faut-il aller voir ailleurs sur le site ?Bref, MON PETIT AUGUSTIN OPERé EN SEPTEMBRE DERNIER D'UNE TGV, CIA ET CIV se remet bien de ses aventures . IL RESTE à surveiller des fuites sur l'aorte et les poumons et le fil d'acier qui est remonté et que l'on voit en haut de son thorax.SON STERNUM EST QUASI CONSOLIDé donc nous commençons à voir un peu le jour.C'est un bébé formidable, très joyeux toujours souriant qui s'eveille comme ceux qui n'ont pas subi de telles epreuves!! c'est assez incroyable et tellement reconfortant pour nous parents qui avons tant donné pour qu'il en arrive là aujourd'hui. LE 4 juin nous refaisons un controle cardio rien que de le dire j'ai la boule au ventre et j'espere que tout ira bien maintenant . J'espere que pour ALLY, sofiane , nini 62 , frederique 17,et toutes les autres mamans qui vont sur ce site tout va bien pour leurs petits loulous a très bientot j'espere

contente de lire de bonnes nouvelles !
comment vont tout les derniers bébé opéré ?
normal que parfois il y ai moins de messages sur le post, y'a toujours besoin de parfois prendre du recul, s'éloigner un peu de tout ça
enfin, c'est pas parce que il y a moins d'écrit qu'il y a moins de pensées !
bonne et heureuse nouvelle vie à tous !
a bientôt
bien amicalement

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou

cool cado de te revoir sur le forum!! ca fait plaisir ma belle! tu as du cherché loin mon post car ,comme dit virginie, quand tu n'ecris plus des post plus recent sont en "premiere page" et ,il est vrai, que meme si je viens tres souvent sur le forum, j'ecris moins, envie de me "detacher " un peu de tout ca!

sinon des news de mon mathis: il a 7 mois et demi et c'est un bébé d'amour!! il sourit tout le temps, fait ses nuits depuis son 1 mois, mange comme 4 ( elles st bonnes les purées de maman, lol! ) , est rarement grognon ou alors c"est qu'il y a vraiment quelque chose qui va pas!!
on attend la premiere dent, et il a un dev normal

concernant les examens, on est tj a une echo par mois, etant donné que la 2 opération (coarctation) est recente ( moins de 3 mois )
a la derniere echo,tout allait bien, ras, cela reste a confirmer apres un scanner qui aura lieu le 24 mai .

mercredi il a passé un irm sous anesthesie generale ( car durant la 1 operation: la tgv , en rea, il avait eu des mouvements convulsifs! ) il n'a pas reconvulsé depuis ( il est sous depakine :un anti epileptique ) ces convulsions venaient d'un avc qu'il avait fait surement durant l'opé. un caillot s'etait formé ds son cerveau

l'irm a donc montré que le caillot s'etait resorbé ms qu'il restait une cicatrice a la place , l'endroit touché est la partie de la motricité
apres un examen clinique de la neurologue, elle ns a rassurée en disant qu'il se developait tout a fait normalement et qu'elle ne pensait pas qu'il y aurait des sequelles, a nous de s'assurer,en l'observant, qu'il utilise aussi bien le coté gauche que droit!!

voila, au final on est rassuré, je le serais totalement apres le scanner
il est vrai que malgré la joie que j'ai d'etre avec mathis ts les jours ( je reprends le boulot fin aout......ca va vite arriver.... j'en ai deja mal aux tripes......... ) souvent il m'arrive d'avoir des petits coup de mou
j'ai beaucoup de "mauvais " souvenirs qui remontent, des images, des phrases, surtout ces derniers temps,ms je pense que le fait d'avoir eu bc d'examens récemment font remonter beaucoup de choses .

je m'etais pourtant promis de profiter, chose qu'on fait quand meme, ms au final c pas si facile, en meme temps c encore récent..... je pense qu'il faut laisser le temps au temps.....

ce week end on est allé au urgence ( seul service de l'hopital qu'on connaisait pas lol!!) car petit bout a eu pendant 36 heures plus de 39 de fievre ms en etant sous doliprane et advil en alternance!! on est plutot cool ms quand meme au bout d'un moment j'ai dit a mon mari , on va aux urgence ( le" pire" c que mathis continuait a sourire, gazouillait!! hallucinant ce petit guerrier!!! ) du coup apres analyses sanguine et urinaire rien a signaler! c un virus!! et aujourd'hui plus rien , ouf!!!!!!!!!!!

voila,vs savez tout, j'espere de tout mon coeur,que vous et vos petits tresors,vous portez bien, prenez soin de vous
ce serait sympa que les mamans du post et meme les autres ns disent ou en sont leur petit bouts car meme si on ce connait que par le biais du forum, on s'attache mine de rien!!

je suis en contact avec cado ( on vs embrasse fort,fort,fort), ally ,sofiane, nini,domi sur f....b ms comment vont frederique 17 , vero, virginie, morgane..... ?

enorme bisous et grande pensées a tout ceux et celles qui passent,ou vont passer des moments difficiles......... sans oublier les petites et grandes etoiles.................................................................. zoé, je pense a toi............

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Salut les filles
Je suis contente d'avoir des nouvelles de Mathis et Augustin. Céline, vous devez être rassurés suite aux derniers examens de Mathis...
Mais comme tu dis c'est dure de pleinement en profiter, même si nos bébés vont bien on ne peut s'empêcher de penser à ce qu'ils ont vécu et on a toujours peur pour eux !

De mon côté, Noé a déjà 17 mois. Il va bien. Son dernier rendez-vous cardio était en Mars et on y retourne en octobre pour lui faire un holter. Malgré une fuite aortique toujours présente et 2 petites CIV qui persistent son coeur se porte bien malgré tout. Peut être il y aura une autre opération ... pour le moment il faut voir comment il évolue et on a envie d'y croire.
Il a marché à 14 mois, évolue comme un autre bébé et c'est beaucoup de bonheur... Il fait aussi de grosses colères le coquin !!!
L'hiver a été très difficile. Beaucoup de rhinos et d'otites. pas une semaine sans qu'il monte à 39° de température donc beaucoup de stress... Mais là avec les beaux jours qui arrivent ça devrait aller mieux !!!

Bisous à toutes

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci pour les nouvelles de vos loulous car comme TU le dis celine dans ton message, on pense souvent aux autres petits qui ont eu les memes aventures. Le 11 mai il y a un an j'apprenais par ma gyneco qu'il y avait un probleme cardiaque, j'y ai pensé toute la journée avec un moral un peu bas. Je ne suis pas au top en ce moment.Hier, visite chez le pediatre : petit retard de croissance à surveiller et trou en haut du sternum à revoir aussi... ça s'ajoute au reste alors decidemment, je me demande si ça ira bien plus tard pour mon petit augustin. Il y a beaucoup de choses à surveiller et ça m'angoisse je pense que vous me comprenez .le rdv chz la cardio nous rassurera peut etre car le pediatre nous a dit qu'il faudrait peut etre revoir un chirurgien pour son sternum!! je ne peux me faire à cette idée . BreF , en ce moment nous attendons la percée des premières dents il est très grognon et agité ? FREDERIQUE , j'espere que les fuites de noé ne le gene pas tu parles peut etre d'une operation, j'espere vraiment que ça n'arrivera pas sont elles importantes? MERCI DE M'AVOIR REPONDU .JE ME SOUVIENS QU'IL Y A UN AN, TU ETAIS La PREMIERE à M'AVOIR SOUTENUe bon courage à toi et ta famille et gros bisous au petit noé. J'espere que le petit arthur de caramande se porte bien merci pour le message. ET ENFIN ma celine , gros bious à ton petit mathis profites en bien avant la reprise
ps: moi aussi je pense très souvent à la petite zoé et à ses parents impossible de les oublier

BONJOUR

je viens de decouvirir votre histoire et ben il vous en a fallu du courage c un vrai champion bon courage pour la suite!!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/05/12 13:18 par shana tetralogie de fallot reguilere.

Cado

On aura toujours peur pour nos bébés, comme tu dis il y a beaucoup de choses à surveiller et on espère tellement qu'ils pourront vivre comme tous les autres enfants !!! J'espère que son soucis au sternum va vite se régler et que votre rendez-vous du 4 juin va vous rassurer... Comment va ton ainé ? Comment prend il tout ça ??? Dur dur la place de la fratrie également il ne faut pas les oublier.... J'espère que tu tiens le coup et que ton moral va remonter.... n'hésite pas à venir ici si tu en ressens le besoin.
Pour Noé ses fuites ne le gènent pas pour le moment.... je pense que beaucoup de bébés opérés ont ce genre de fuites mais là le soucis c'est qu'elles ne s'atténuent pas. La cardioloque ainsi que son pédiatre m'avaient dit de bien surveiller lorsque Noé marcherait pour voir si il n'était pas trop essoufflé.... Là ça fait 3 mois qu'il galope, il est plus fatigué c'est vrai car il dort plus du coup, mais je pense que c'est normal... Il n'est pas plus essoufflé qu'un autre ..... Donc je suis rassurée de ce côté là même si au fond de moi j'ai toujours peur !

Sinon avez-vous des nouvelles d'Ally et de son petit Adam, de Nini et de Mathis ? Je viens plus rarement sur le forum mais je pense souvent à tous ces p'tits loulous courageux....
Virginie comment va Arthur ? Est-ce que ses problèmes de sommeil sont réglés ???
Bis à toutes

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour tout le monde.
Pour moi aussi c Mon 1er bb et lors de l`echo morpho le diagnostic est tombé. Aujourd hui je suis a 36sa et mon declenchement est prevu a bdx au CHU Pellegrin et transfert de notre petit homme a Haut-Leveque ds peut de tps. Heureusement je garde le moral et hate que tout ca se termine.
Biz a tous

Julie - Maman de Timothé - Opéré le 04-06-12 d'une TGV



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/05/12 21:05 par Lilirose.

bonjour et bienvenue sur le forum julie, ici tu trouveras ecoute et reconfort, si tu as des questions de n'importe quelle nature n'hesite pas a les poser, bon courage pour la suite de ta grossesse

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Salut vous tous juste un petit coucou de ma part, je ne suis aps venue depuis un long moment et j'espère que tout se passe au mieux pour vous tous.

Je vous fais de gros bisous

Axelle

Bonsoir à toutes,

Que de souvenirs quand on relit nos posts depuis le début, on en a traversé des épreuves ensembles. Je suis heureuse d'avoir des nouvelles de la "clique de mamans" qui se sont soutenues de la grossesse à aujourd'hui. Céline, Cado, Nin62, Frédérique, Sophie, Caramande et j'en oublie surement vous avez été un vrai soutien, encore merci. Nos petits bébés ont survécu et avec le sourire de surcroît même si tout cela reste parfois à surveiller mais au moins ils sont là.
Mon petit Adam a maintenant 10 mois et demi et mesure 79 cm pour 10,5kg, il grandit bien, commence à ramper enfin ramper... c'est vite dit ! lol Lui sa technique c'est de rouler sur le coté, un coup sur le dos un coup sur le ventre jusqu'à ce qu'il atteigne sa cible lol Il se tient également très bien debout bref tout va bien de ce coté là. Malheureusement, du coté de son coeur ce n'est pas encore parfait. Apparemment il aurait des extrasystoles, un trouble du rythme cardiaque. Lors d'un examen son pédiatre a noté que le rythme ne s’accélérait pas quand il est censé le faire. Après un holter de 24h son diagnostic a été confirmé. Nous devrons refaire un examen en septembre pour voir comment cela évolue et si comme si son cardio le dit il passe au niveau 3 il faudrait un pacemaker... On a encaissé la nouvelle et on essaie de ne pas trop y penser pour le moment, pas facile. Un énorme bisous à vous toutes et à vos petits bouts !

Ally, heureuse maman du petit Adam né le 16/07/11 avec TGV + CIV et opéré avec succès le 22/07/11 à Necker par le professeur Raisky.

Bonjour Ally

Je suis contente d'avoir des nouvelles d'Adam mais j'aurais aimé qu'elles soient meilleures !!!
J'espère que ça va aller pour lui et qu'il n'aura pas besoin d'un pacemaker.. J'imagine que la nouvelle a dû être dure à encaisser !
Pas facile après ce qu'on a vécu, on se dit que le plus dur est derrière mais difficile de vivre sereinement.....

Pour Noé, j'écrivais ici de ses nouvelles il y a 3 semaines comme quoi tout allait bien et 2 jours après il nous a fait un malaise. Il était chez sa nounou, grosse peur. Apparement après plusieurs exams ils n'ont rien vu d'"inquiétant" à part qu'il fasait de la tachychardie mais difficile de savoir si c'était dû à l'énervement. On doit aussi refaire des exams en septembre...
De plus le pédiatre a vu il y a 8 jours qu'il avait une petite malformation au niveau des testicules, il va devoir se faire opérer dans les prochains mois. C'est sûr que ce n'est rien comparé à une opération du coeur mais je flippe énormément... l'anesthésie me fait très peur et pas envie de retourner à l'hôpital. Surtout que là il grandit et comprends de plus en plus... Voilà le moral n'est pas au top mais on avance on n'a pas le choix.

Bisous à Adam, et à tous les autres loulous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

contente de te revoir sur le forum ally, meme si je connaissais la suite pour adam, j'en suis tellement peinée,en esperant que les prochains exams soient bon, je croise les doigts! meme ceux des pieds lol!!!!!!

fred, je vois que ton moral n'est pas au beau fixe, moi c un peu la meme,parfois j'ai des coup de blues et j'ai du mal a tourner la page, mais j'espere y arriver car aujourd'hui on a recu les resultats du scanner et tout va bien, tout a bien cicatrisé, quel soulagement!!! c'etait le "dernier" grand examen et maintenant j'ai hate qu'on me dise : " a ds 6 mois, madame ! " car dur de passer autre chose qd il y a encore plein d'examen a faire!! ( pour notre part, eeg, irm... )

c'est hallucinant,car nous aussi ,a la derniere oscultation on ns a annoncé que les testicules de mathis n'etaient pas bien descendu et qu'il faudrait songer a operer!!!!!!!!!, j'ai pris une claque car on venait pour le scanner et on ns apprend ca!!!!!
a priori, on a de la chance!!! ( j'ai un peu de mal avec ce mot depuis quelque temps! ) car elles sont palpables , c'est plus embetant si elles etaient coinces ds le ventre car etant a temperature plus chaude , il y aurait risque de sterilite! la ,ils les sentent ms elles remontent!
l'interne dit qu'elles sont censes descendre a 6 mois! elle ma dit : mais c'est rien ,apres ce qu'il a vecu !!!! comment dire que j'ai failli lui retourner une bonne claque!!!!!!! ils se rendent pas compte! certe ,c'est en ambulatoire, une incision et voila!!!! ms bien sur, c'est encore quelque chose! donc je te comprends fred!

on ns a dit que ca ne s'operait pas avant 18 mois et que d'ici la, elles pouvaient quand meme descendre d'elle meme, j'y crois, je sais pas pourquoi mais je sens qu'on aura pas besoin d'en arriver la! et en general, mes intuitions sont bonnes!
est ce que c'est le cas de noé ou est ce autre chose? courage ma belle, je sais que c'est dure,qu'on encaisse pas mal ,nos petits bouts encore plus, mais ca les rendra fort, il faut essyer de faire de ces epreuves de la vie,une force et s'en servir pour avancer
gros bisous

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Merci Céline pour ton message.
Je vois que pour Mathis ce n'est pas simple non plus.... Pour Noé ce n'est pas la même chose, en fait il s'agit d'une paroi entre l'abdomen et les testicules qui ne serait pas refermée... Faute à pas de chance ! Mais c'est dur de se dire pouquoi ça en plus du reste, comme si son coeur ça ne suffisait pas....
Comme tu dis ce sont des épreuves de la vie....
Je suis contente que le scanner de Mathis soit bon, j'espère que ton p'tit lou va vite remonter la pente et que vous allez pouvoir passer à autre chose....
Bisous à toi et viens donnez des nouvelles !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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SALUT! je viens de lire les drniers messages .Je suis trop ecoeurée d'apprendre que le petit noé ai fait un malaise alors que tout allait bien!? de meme pour le petit adam?qd on suit le parcours de tous les petits loulous on mesure combien c'est au jour le jour qu'il faut en profiter car ceS petits coeurs reparés restent qd meme bien fragiles malgré tout! j'espere que le temps et la nature vont bien arranger les choses pour vous. je comprends que l'annonce d'un probleme aux testicules pour mathis et noé soit dur à encaisser. Pour augustin, c'est le sternum qui pose tjs problème. La consolidation n'est pas totalement refaite si ça ne se fait pas on devra reopéré et la cardio m'a dit que c'est une chirurgie lourde et douloureuse .Pour l'instant, il ne faut pas paniquer mais j'ai qd meme un stress permanent et le moral dans les chaussettes .Sinon au plan cardio pour l'instant ça va et cela m'a fait qd meme du bien de l'entendre.Mon petit loulou ne prend pas vite du poids mais ce n'est pas à cause du coeur d'après la cardio il lui faut plus de temps pour recuperer certament à cause des complications post operatoires qu'il a eu bon courage à toutes je ne viens pas très souvent sur le forum mais je pense à vous

Salut Cado

Merci d'être venu donner des nouvelles d'Augustin, ça me fait toujours plaisir d'avoir des nouvelles de vos p'tits bouts.
J'espère qu'il n'aura pas besoin d'être réopéré pour son sternum, mais comme tu dis il faut profiter au jour le jour....

Quelqu'un aurait des nouvelles du petit Sofiane ?

Bis à toutes

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Coucou les filles,

Notre petite bande de mecs nommés Noé, Mathis, Augustin et Adam ont encore quelques petits "bobos" (si vous me permettez l'expression) dont on doit s'occuper. J'en suis triste parce qu'ils ont déjà eu leur compte au niveau hospitalisation, perf, capteurs, examens etc.. Vivement une vie sans tout ça avec seulement un control à faire annuellement ! Aujourd'hui je suis en mode "positive" et je me dis que le pire est dernière nous. Comme vos petits loulous, Adam s'est fait opéré très jeune, tout juste 6 jours à coeur ouvert, j'en suis convaincue ce sont des guerriers ! Avec l'aide de dieu et la compétence de nos médecins, notre petite bande va aller de mieux de mieux, qu'on réglera leurs problèmes de sternum, testicules ou pacemaker. Gros bisous à vous toutes et à vos petits bonhommes :)

bonjour , juste une petite question
combien met de temps a se reconsolidé le sternum d'un petit bout ?

merci

Emilie et Jérome,
Je ne pourrai pas répondre exactement à votre question.... mais pour mon bébé il a été douloureux environ 2-3 mois après ces opérations.... Son thorax a dû être ouvert trois fois c'est peut être pour ça que ça a été si long.... Car il y a des exemples de bébés opérés dont le strenum se reconsolide très bien et deux semaines après ils vont bien.... Chaque cas est différent...
Pour mon loulou l'ostéopathe lui avait fait du bien.

Coucou Ally, tu as raison d'être positive.... on va régler tous ces petits soucis... malheureusement on apprend à vivre avec ... Il faut continuer à être forte, on a passer le plus difficile et nos petits champions ont encore bien des choses à nous montrer ! J'espère quand même que dans quelques temps on pourra dire qu'ils vont bien et vivre sereinement !
Bises à tous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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emilie et jerome,

pour notre part aucun souci avec le sternum de notre chouchou, ca s'est reconsolidé rapidement sans complication

sinon la semaine derniere on avait rdv chez le cardio, et tout va bien, prochain rdv dans ........................................ 6 mois, yessssssss !!!!!!!!!!!!, trop soulagée,on va enfin pouvoir sortir un peu de tout ca, 9 mois aprés!
je profite des derniers mois avec mon bebe car je reprend le boulot fin aout ( ca va etre dur,dur!!!!! )

gros bisous a tous vos petits bouts et a vous, j'espere qu'ils vont bien

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

bonjour à tout le monde! je viens de lire le mot d'emilie et jerome..Comme le dis FREDERIQUE c'est au cas par cas.Mon petit Augustin a eu une infection aprés l'operation et aujourd'hui 9 (mois apres l'operation (tgv, civ et via ) le sternum n'est pas consolidé.Il n'est plus douloureux maintenant mais a qd meme souffert plusieurs mois apres. LA consolidation se fait ou non selon les cas et plus ou moins vite . Pour nous c'est un probleme de disjonction sternale assez rare;
Depuis qd est opere votre enfant? Je crois que le mieux est d'en parler avec le cardiopediatre car les reponses dependent de l'experience qu'il a vecu , on voit sur ce forum combien les histoires de chaccun sont uniques.

En tous cas je vous souhaite plein de courage

Bonsoir
Céline super pour le rendez-vous de Mathis.... quand les rendez-vous s'espacent c'est bon signe et vous allez enfin souffler un peu...
Gros bisous aux petits champions !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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